Data Loading...

The Israel Multiple Sclerosis Society Annual Bulletin 2020-2021 Flipbook PDF

The Israel Multiple Sclerosis Society Annual Bulletin 2020-2021

157 Views
54 Downloads
FLIP PDF 112.95MB

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה וחברות התרופות מתחייבות לעמוד בהוראת כל דין בנוגע לאיסור פרסום תכשירים רפואיים ‪ -‬העלון‬ ‫ממומן ע”י החברות כחלק מתרומה בלתי תלויה שאינה משפיעה על תכני העלון‪ ,‬החסות ניתנת כשירות לציבור באדיבות חברות התרופות‪.‬‬

‫החוברת הופקה באדיבות‪:‬‬

‫•‬

‫•‬ ‫•‬

‫חב' מרק סרונו ‪Merck‬‬

‫חב' מדיסון פארמה בע”מ‬

‫חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה וחברות התרופות‪ .‬מתחייבות לעמוד בהוראת כל דין בנוגע‬ ‫לאיסור פרסום תכשירים רפואיים ‪ -‬העלון ממומן ע”י החברות כחלק מתרומה בלתי תלויה שאינה‬ ‫משפיעה על תכני העלון‪ ,‬החסות ניתנת כשירות לציבור באדיבות חברות התרופות‪.‬‬ ‫תכני החוברת הם ע"י ובאחריות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה בלבד!!!‬

‫בטאון חברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬ ‫עורכת‪ :‬ג’נין ווסברג‬ ‫צילום‪ :‬יגאל פרדו‬ ‫עריכה גרפית‪ :‬נטליה אילין‬ ‫רח’ חומה ומגדל ‪ ,16‬תל‪-‬אביב יפו ‪67771‬‬ ‫טל’‪ ;03-5377002 :‬פקס‪03-5377004 :‬‬ ‫דוא”ל‪[email protected] :‬‬ ‫אתר‪www.mssociety.org.il :‬‬ ‫ישנן דרכים רבות‪ ,‬מוכחות ויעילות‪ ,‬להפחתת הסבל ‪-‬‬ ‫לא לעשות דבר‪ ,‬אינה אחת מהן‪.‬‬ ‫אנו יכולים לעזור‪ ,‬אבל עליכם לעשות את הצעד הראשון ‪-‬‬ ‫אנו כאן באגודה ‪ -‬עבורכם!‬

‫אוקסנברג אורן‬

‫‪1‬‬

‫אנו מודים מקרב לב לחברות‪:‬‬ ‫חב' מדיסון פארמה בע”מ • חב' מרק ‪ • Merck‬חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ‬ ‫על נתינת החסות לעלון ‪2020-21‬‬ ‫בעלון‪:‬‬ ‫‪ .u‬דבר מנכ“ל ומנהלת שירות לחולים ��‪3‬‬ ‫‪ .u‬רות דיין יהי זכרה ברוך – סגנית יו"ר האגודה ‪9�� 1976-2020‬‬ ‫‪ .u‬ברכות‪ ,‬מכתבים והשראה לשנה החדשה ��‪15‬‬ ‫‪ .u‬חיסונים וטרשת נפוצה��‪19‬‬ ‫‪ .u‬טיפולים בטרשת נפוצה ��‪29‬‬ ‫‪ .u‬חידושים במחקר מהארץ ומהעולם��‪40‬‬ ‫‪ .u‬היבטים רב‪-‬תחומיים בטרשת נפוצה ��‪44‬‬ ‫‪ .u‬פוריות‪ ,‬הריון‪ ,‬לידה והנקה ��‪46‬‬ ‫‪ .u‬מערכות יחסים ואינטימיות��‪48‬‬ ‫‪ u‬קבוצות תמיכה בחסות‪ :‬בריסטול מאיירס‪ ,‬מדיסון פארמה‪ ,‬מרק סרונו‪ ,‬נוברטיס‪ ,‬רוש ��‪50‬‬ ‫‪.‬‬ ‫‪ .u‬הכשרה אקדמית מעשית �� ‪65‬‬ ‫‪ .u‬יומן מסע ‪ -‬סטודנטיות לעו"ס ��‪76‬‬ ‫‪ .u‬זכויות וביטוחים��‪82‬‬ ‫‪ .u‬מרכזי טרשת נפוצה ברחבי הארץ ‪ -‬חדשים ומתחדשים ��‪97‬‬ ‫‪ .u‬יום עיון ואסיפה כללית ב‪ ZOOM -‬חודש המודעות לטרשת נפוצה ‪101�� 19/08/2020‬‬ ‫‪ u‬יום עיון טרשת נפוצה בימי הקורונה וירטואלי ‪102��20/12/2020‬‬ ‫‪.‬‬ ‫‪ u‬יום עיון ברשת ‪103�� 24/12/2020‬‬ ‫‪.‬‬ ‫‪ u‬יום עיון וירטואלי ‪ -‬נשים וטרשת נפוצה ‪104�� 29/12/2020‬‬ ‫‪.‬‬ ‫‪ u‬סיפורים אישיים��‪105‬‬ ‫‪.‬‬ ‫‪ .u‬שיתופי פעולה עם חברות התרופות ‪121. ....................................................................................................‬‬ ‫‪ .u‬מכתבים למערכת‪123. ...................................................................................................................................‬‬ ‫‪ .u‬גוגל אנליטיק‪127. .........................................................................................................................................‬‬ ‫‪ .u‬לזכר חברינו וחברותינו זיכרונם לברכה ‪129. ..............................................................................................‬‬ ‫‪ .u‬הודעות ‪133. ...................................................................................................................................................‬‬ ‫‪ .u‬מדור בשפה הערבית قسم اللغة العربية ‪135. ................................................................................................‬‬ ‫‪ .u‬מדור בשפה הרוסית ‪217. .......................................................................РАЗДЕЛ НА РУССКОМ ЯЗЫКЕ‬‬ ‫‪ .u‬מדור בשפה האנגלית ‪260. ...................................................................................THE ENGLISH SECTION‬‬ ‫‪ .u‬תודות ��‪261‬‬ ‫‪ .u‬דף קשר‪265. ..................................................................................................................................................‬‬ ‫‪ .u‬אינפוגרפיקס ‪ +‬פעילויות האגודה ‪ +‬הוועד המנהל ‪ +‬המועצה הרפואית המייעצת ‪267. .........................‬‬

‫דברי האומנות המופיעים בבטאון כולם ע"י חברי האגודה‬

‫דבר‬ ‫מנכ"ל בהתנדבות‬ ‫ומנהלת שירות‬ ‫לחולים‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫דבר מנכ"ל בהתנדבות ומנהלת שירות לחולים‬ ‫ג'נין ווסברג‬ ‫יכולתה לתת מענה לחברים ולבני משפחתם‪.‬‬ ‫לצערי הרב עשינו זאת עם משאבים כספיים‬ ‫קטנים ‪ -‬לבד ללא עזרה‪ .‬ללא הרשויות‪ ,‬ללא‬ ‫הממשלה וללא תורמים או חברות מסחריות ‪-‬‬ ‫שקט מוחלט ‪ -‬אף אחד אף לא התקשר בתקופת‬ ‫הסגרים (‪ )2020‬ושאל איך אפשר לעזור לחולים‬ ‫הנמצאים במצוקה ‪ -‬אף אחד !!!!‬ ‫האגודה מנהלת מאבקים יום יומיים עם משרדי‬ ‫ממשלה וקופות חולים כדי שזכויותיכם לא‬ ‫ירמסו אך לצערי אני רואה מידי שנה את השינוי‬ ‫החברתי המתחולל במדינה‪:‬‬ ‫אנו חיים בסביבה מוסרית הלוקה בחסר‪.‬‬ ‫חלינו בחולי מוסרי הגורם לנו לווירוס קטלני‬ ‫של ‪ -‬להתעלם זה מזה ואלה שיכולים דואגים‬ ‫רק לעצמם!!‬ ‫מושגים כמו אהבה‪ ,‬חברות‪ ,‬חמלה‪ ,‬ענווה‪,‬‬ ‫איבדו את ממדיהם ועומקם‪ ,‬מגפת הקורונה רק‬ ‫העצימה את היהירות נטולת הסובלנות והחמלה‬ ‫וקטעה את הקשרים ההדדיים‪.‬‬ ‫חולי הטרשת הנפוצה מצאו את עצמם בבית‬ ‫בבדידות ללא עזרה כלכלית נותקו משירותים‬ ‫רבים ומרגישים עד היום יותר ויותר מוקטנים‬ ‫ונשחקים ע"י כל המערכות‪ ,‬מערכות המדינה‬ ‫ומערכות כלכליות היכולות לעזור אך אינן‬ ‫מעוניינות ובנוסף לכך ההתעמרות וההתעללות‬ ‫המתמשכת של קופות החולים בחולי הטרשת‬ ‫הנפוצה בישראל‪.‬‬ ‫אני רוצה לשתף אתכם במאבק ארוך מאוד‬ ‫ועיקש עם קופות החולים כדי שזכויותיכם‬ ‫ימומשו‪:‬‬ ‫*קופות החולים בוחרות שלא לאשר למבוטחיהן‬ ‫קבלת טיפולים ותרופות שהוכללו בסל הבריאות‬

‫בשנתיים האחרונות כל העולם חווה טראומה‬ ‫גדולה בעקבות מגפת הקורונה‪ .‬לשמחתנו‬ ‫הרבה פיתוח החיסון לקורונה הוא בשורה‬ ‫משמחת אך גם כזו שמעלה בכם שאלות רבות‬ ‫ולכן המועצה הרפואית המייעצת עשתה את‬ ‫המיטב וכתבה המלצות ברורות ומפורטות‬ ‫שהוסברו גם בהרצאות הרבות שניתנו במהלך‬ ‫מספר רב של ימי עיון‪.‬‬ ‫(ההמלצות נמצאות באתר האגודה בפייסבוק ונשלחו‬ ‫אליכם במייל ‪)WWW.MSSOCIETY.ORG.IL‬‬

‫האגודה עמדה באתגרי משבר הקורונה‪ .‬זיהינו‬ ‫את ההשפעה הקשה של המגפה‪ ,‬ובתגובה לכך‬ ‫התגייסנו מיד לתכנן את המסלול שיתמודד‬ ‫עם האתגרים הגדולים ביותר שלנו‪ :‬שמירה על‬ ‫בטיחות והמשכיות בפעילות היומיומית שלנו‬ ‫התומכת בכם חברי האגודה למרות הקשיים‬ ‫הכלכליים הגדולים ותרומות מעטות מאוד‪.‬‬ ‫מאז תחילת משבר הקורונה קהילת הטרשת‬ ‫עברה משבר קשה מאוד ואני רוצה לשתף‬ ‫אתכם‪ :‬מאות חולים שעבדו יצאו לחל"ת‪,‬‬ ‫עשרות משפחות חולים הגיעו לפת לחם‬ ‫והיינו צריכים לגייס עבורם חבילות מזון‪ ,‬מצב‬ ‫המתמשך עד היום‪ ,‬סייענו לאנשים להגיע‬ ‫לבדיקות וטיפולים דחופים‪ ,‬אנשים נשארו‬ ‫ללא מטפלים סיעודיים במהלך ימים רבים לבד‬ ‫ובמצב קשה והיינו צריכים למצוא פתרונות‪,‬‬ ‫חברי אגודה שחיים בשכירות התבקשו לעזוב‬ ‫את ביתם והגענו להסדרים עם בעלי הבית‪,‬‬ ‫כמו כן עזרנו בעיקולים ובצווי הוצאה לפועל‪.‬‬ ‫ילדים בני חולי טרשת שהשתתפו בקייטנות‬ ‫האגודה במהלך ‪ 21‬שנה התגייסו והלכו לבתי‬ ‫החולים ‪,‬עזרו בקניות‪ ,‬ליוו לבתי מרקחת‬ ‫ורופאים ואף רחצו ובישלו לחולים עריריים‪.‬‬ ‫קהילת חולי הטרשת הנפוצה מצאה את עצמה‬ ‫בשנתיים האחרונות בקשיים רבים מאוד וזאת‬ ‫עשתה כמיטב‬ ‫בנוסף למחלתם והאגודה‬

‫חנה ברגר‬

‫‪4‬‬

‫דבר המנכ"ל‬

‫הרפואיות‪ ,‬מנהלים איתם ויכוחים ללא סוף‬ ‫כשידוע להם שהנוירולוגים עמוסים במטופלים‬ ‫ואין ביכולתם לנהל דיונים עם פקידי הקופה‬ ‫על הצורך בטיפול זה או אחר‪.‬‬ ‫*השתתפות עצמית‪ :‬אך הקשיים אינם מסתיימים‬ ‫כאן‪ .‬קופות החולים למעלה מעשרים שנה לא‬ ‫גובות השתתפות עצמית מהחולים בטרשת‬ ‫נפוצה‪ ,‬ולאחרונה אנו עדים לתופעה לפיה‬ ‫הקופות בוחרות לדרוש השתתפות עצמית‬ ‫מהחולים רק בעבור טיפולים מסוימים‪ ,‬וזאת‬ ‫אפליה בוטה בין מטופלים שונים באותה מחלה‬ ‫ואותו קו טיפול‪ ,‬הכל כמובן בניגוד לחוק‬ ‫ביטוח בריאות ממלכתי האוסר על אפליה של‬ ‫מבוטחים או בין מבוטחים על בסיס מגדר מין‬ ‫דת ומצב רפואי קודם‪.‬‬ ‫*למעשה‪ ,‬נוצר מצב לפיו ישנם ‪ 2‬סלי בריאות‪.‬‬ ‫הראשון‪ ,‬סל הבריאות הממלכתי והשני סל‬ ‫הבריאות של הקופות שבוחרות כיצד לפעול‬ ‫הלכה למעשה עם הטיפולים שהוכללו על ידי‬ ‫וועדת הסל‪.‬‬ ‫*לצערנו התנהלותן של קופות החולים עוברת‬ ‫כל גבול הומני בהתייחסותן לחולי הטרשת‬ ‫הנפוצה‪ ,‬התייחסות צינית לה אנו עדים כבר‬ ‫למעלה משנה ששמה בראש סדר העדיפויות את‬ ‫רווחתן הכלכלית של הקופות ולא את רווחתם‬ ‫של החולים‪ .‬נציין כי האגודה לטרשת נפוצה‬ ‫הביאה את הנושא לידיעתם של גורמים שונים‪:‬‬ ‫שר הבריאות‪ ,‬קופות החולים ונציבת קבילות‬ ‫הציבור במשרד הבריאות בדרישה שיתערבו‬ ‫אחת ולתמיד לשינוי המצב‪ .‬יש לציין כי אגף‬ ‫הפיקוח אף הורה לקופות לחדול ממעשיהם‬ ‫הפוגעים במטופלים אך הקופות בשלהן כאילו‬ ‫אין דין ואין דיין‪.‬‬

‫ולהם הם זכאים על פי חוק הבריאות הממלכתי‪.‬‬ ‫*הקופות יוצרות הבדלה בין הטיפולים ומכילות‬ ‫מגבלות על טיפולים מסוימים מכיוון שכלכלית‬ ‫הם חוסכים כסף על חשבון החולים ולמעשה‬ ‫חותרים תחת החלטות ועדת הסל אשר הם‬ ‫היו שותפים לה‪ ,‬לדוגמא ‪ :‬הקמת חסמים‬ ‫בירוקרטיים קשים לתכשיר המיועד לקו טיפול‬ ‫ראשון‪.‬‬ ‫*הקופות החלו לדרוש מהרופאים המומחים‬ ‫למלא אחר קריטריונים טיפוליים משנת‬ ‫‪ ,2001‬התוויות מיושנות‪ ,‬שונות ולא אחידות‬ ‫בישראל‪ ,‬חלקן מלפני ‪ 20-25‬שנים‪.‬‬ ‫לדוגמא ‪ :‬הקופה דורשת מהנוירולוגים לעבוד‬ ‫על פי הקריטריונים הטיפוליים המיושנים רק‬ ‫עבור טיפול מסוים ובכך למנוע מהמטופלים‬ ‫לקבל טיפול חדשני ומתקדם ולפגוע בשיקול‬ ‫הדעת של הנוירולוג‪.‬‬ ‫*חשוב לציין כי לו היו אוכפים את הקריטריונים‬ ‫המיושנים הללו עבור כל הטיפולים‪ ,‬לא ניתן‬ ‫היה לתת טיפול למרבית החולים בשנים‬ ‫הראשונות למחלתם‪.‬‬ ‫אין ספק כי אכיפה בררנית רק כלפי טיפולים‬ ‫מסוימים אינה סבירה ואינה מתקבלת על‬ ‫הדעת‪.‬‬ ‫*הקופות לפי תלונות החולים‪ ,‬לאחר שהרופא‬ ‫המומחה (נוירולוג) רשם להם את הטיפול‬ ‫הנדרש‪ ,‬הקופות דורשות מהנוירולוג‪ ,‬מכתב‬ ‫הסבר לנחיצות הטיפול‪ .‬במקרים מסוימים‪,‬‬ ‫הקופה אף דורשת לספק אסמכתאות‬ ‫מהספרות הרפואית‪ .‬וגם לאחר שכל אלה‬ ‫מסופקים ולאחר שחלפו מספר חודשים‪,‬‬ ‫הקופה עדיין לא מאשרת את הטיפולים‪.‬‬ ‫*קופות החולים מתייחסות לנוירולוגים‬ ‫המטפלים שרובם מנהלי מרכזי טרשת נפוצה‬ ‫כאל מתמחים וחולקים על דעתם והחלטותיהם‬

‫רוני שגיא‬

‫‪5‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫הן בחירות חשובות אך הן הבחירות הקטנות‬ ‫יותר‪ ,‬כי הבחירות שבאמת משפיעות הן‬ ‫אלה הנוגעות לבריאותנו ובמיוחד כשזה‬ ‫נוגע לריפוי וגם באם לריפוי חלקי או כמו‬ ‫במחלת הטרשת נפוצה לחיות טוב עם המחלה‬ ‫‪ ,‬וזה נוגע להעצמה עצמית – אלו הבחירות‬ ‫הגדולות שאנו ממעיטים בערכן ויש להן‬ ‫השפעה כבירה על הביולוגיה שלנו ‪ ,‬על הנפש‬ ‫שלנו ‪ ,‬על תחושת העצמי שלנו ‪ ,‬על רווחתנו‬ ‫ועל מסלול חיינו‪.‬‬ ‫אני לא הולכת לכתוב על הסימפטומים של‬ ‫מחלת הטרשת שכולנו מכירים‪ ,‬אלא על כל‬ ‫מה שמסביב למחלה ולחיינו‪ :‬למקרים בהם‬ ‫אנשים משקפים את הבחירות שנעשו על ידם‬ ‫ואומרים‪ :‬אני לא מרגיש טוב – אני לא מרגיש‬ ‫טוב ויש לי כרוניות כרונית; ואני מטורטר‬ ‫מכרוניות אחת לאחרת; שום דבר לא מסב לי‬ ‫אושר‪ ,‬קשה לי ואני תמיד דואב ואני מותש‪.‬‬ ‫אני כמעט אוהב את חיי‪ ,‬אבל בעצם אני לא‪,‬‬ ‫אני כמעט מצליח לאהוב‪ ,‬אבל לא באמת‪ ,‬אני‬ ‫כמעט מגיע למקום בו אני מרגיש נאהב‪ ,‬אבל‬ ‫אני לא ממש מרגיש את זה‪ ,‬אני חושב שאני‬ ‫מרגיש את זה‪ ,‬אז אני חושב על להרגיש‪ .‬אני‬ ‫לוקח שני כדורים נגד כאב ראש ומעביר‪ .‬אבל‬ ‫אז אני חושב שאולי זה זה – ואז זה לא‪ ,‬ואז‬ ‫זה כן‪ ,‬אבל רק כמעט‪ ,‬ולא ממש‪.‬‬ ‫ואז אומרים‪ :‬יש לי כרוניות כרונית‪ -‬ורגשות‬ ‫אלו מתקשרות לבחירות שאנו עושים מידי יום‬ ‫ביומו‪.‬‬ ‫הבחירה היא עניין שייחודי לנו‪ ,‬זה באינסטינקט‬ ‫שלנו‪ ,‬באינסטינקט הרוחני שלנו‪ ,‬בדי‪-‬אן‪-‬‬ ‫איי של הנשמה שלנו‪ .‬הבחירה היא הדבר‬ ‫העוצמתי ביותר שיש בידינו – המתנה שניתנה‬ ‫לנו כבני אדם‪ .‬וזוהי הסיבה לכך שלעיתים אנו‬ ‫מפחדים לבחור‪ :‬ועצם חוסר הבחירה משקף‬ ‫פחד מלקיחת אחריות על ההשלכות‪.‬‬ ‫וכאן אנו יכולים לחבר מוח ולב ‪ -‬תדמיינו‪:‬‬ ‫שבעצם הבוקר זו המשמרת של המוח‪ ,‬הלילה זו‬ ‫המשמרת של הלב‪.‬‬ ‫המוח אומר – אני חושב‪ ,‬הלב אומר – אני‬ ‫מרגיש‪.‬‬ ‫ואנחנו יודעים שהמוח והלב מתקשרים זה עם‬ ‫זה‪ .‬ואם הם מתקשרים – אנחנו צריכים לעשות‬ ‫משהו כדי שהמוח והלב יהיו מסונכרנים‪ -‬יחיו‬ ‫יחד בשלום‪ .‬אציג בפניכם רשימה קטנה של‬ ‫בחירות שאולי תעזור לנו לשפר ולו במעט את‬ ‫חיינו‪.‬‬ ‫*הבחירה הראשונה היא הבחירה לחיות את‬ ‫החיים ביושרה ‪ -‬אני הולך לומר את האמת‬ ‫לעצמי‪ ,‬לומר את האמת שלי ‪ -‬לחיות באמת‬ ‫שלי‪.‬‬ ‫*אני הולך לבחור לפי איך שאני מאמין שאני‬ ‫הולך לחיות ואני אנסה לא לשים את עצמי‬ ‫במצב או בנסיבות שלא מתאימים לי‪.‬‬

‫אנו רוצים להודות מקרב לב‪:‬‬ ‫ המועצה הרפואית המייעצת‬‫שבמהלך השנתיים האחרונות השקיעו שעות‬ ‫רבות בכתיבת המלצות בנושא קורונה וחיסונים‬ ‫ומתן הרצאות‪ .‬בנוסף‪ ,‬חברי המועצה‪ :‬תמכו‪,‬‬ ‫עזרו היו קשובים וענו על מאות שאלות ופניות‬ ‫פרטניות של חברי האגודה‪(.‬בסוף החוברת‬ ‫תמצאו את רשימת הנוירולוגיים חברי המועצה)‬ ‫ עו"ד לינוי אולניק ועו"ד במשרדה‬‫המעניקים שעת ייעוץ ללא תשלום לכל חברי‬ ‫האגודה‪.‬‬ ‫ תודות לחב' התרופות התומכות בנו מזה שנים‪:‬‬‫אני רוצה לציין בתודה ובהערכה את העזרה‬ ‫והתמיכה של חברות התרופות במהלך ‪27‬‬ ‫השנים האחרונות‪ .‬ללא עזרתן ללא ספק לא‬ ‫יכולנו לצמוח כאגודה ולקיים את כל הפעילויות‬ ‫עבורכם‪ .‬אין עוררין שרק חברות התרופות‬ ‫אחראיות להצלחת האגודה והפעילויות עבורכם‪-‬‬ ‫לצערנו‪ ,‬אין אף גוף במדינה שמוכן רוצה ויכול‬ ‫לתמוך בחולי הטרשת הנפוצה‪.‬‬ ‫חברות התרופות הן הגוף שבעצם יחליט על ידי‬ ‫מתן תמיכה כספית באם האגודה תמשיך להתקיים‬ ‫או לחדול ואנו מקווים שהתמיכה תעלה ולא‬ ‫תצומצם מידי שנה‪.‬‬ ‫חב' בריסטול מאיירס‬ ‫חב' טבע‬ ‫חב' מדיסון‬ ‫חב' נוברטיס‬ ‫חב' סנופי ‪ -‬ג'נזיים‬ ‫חב' רוש‬ ‫כאדם שעובד מזה ‪ 27‬שנה באגודה‬ ‫הישראלית לטרשת נפוצה וכ‪ 4-‬עשורים‬ ‫בתחום הבריאות אני מתבוננת על הקשר‬ ‫בין דרכי הריפוי של הנפש והגוף – כלומר‪,‬‬ ‫באם חלינו איך אנו יכולים להבין את המחלה‬ ‫טוב יותר ומה אפשרי לעשות בנוסף לטיפול‬ ‫התרופתי? מהם הגורמים הנוספים המשפיעים‬ ‫עלינו מעבר לדפוס המחלה? ומה עוזר לנו‬ ‫להתמודד עם מחלה כרונית? כוונתי היא שאנו‬ ‫תעלומה גדולה בעיני עצמנו ובעיני אחרים‪.‬‬ ‫אני רוצה לחלוק עמכם מספר תובנות‪,‬‬ ‫וצמצמתי את תובנותיי לנושא של בחירה‪ .‬כי‬ ‫כוח גדול טמון בבחירה‪ ,‬הבחירה היא הכוח‬ ‫הבסיסי לפי דעתי של החוויה האנושית‪.‬‬ ‫אני חושבת שעלינו להציב את הבחירה‬ ‫כסמכות‪ ,‬כי לבחירות שלנו ושלכם יש‬ ‫השלכות אינסופיות‪ .‬למן הבחירה המינורית‬ ‫ביותר‪ ,‬לבחירה הגדולה ביותר – וכאן טמונה‬ ‫הבעיה – ייתכן שאין לנו מושג מהי בחירה‬ ‫קטנה‪ ,‬ומהי בחירה גדולה‪.‬‬ ‫אנו רגילים להאמין שהבחירות הגדולות‬ ‫מובנות מאליהן‪ :‬רכישת בית‪ ,‬נישואין‪,‬‬ ‫קניית מכונית‪ ,‬ועוד‪ .‬למעשה – ייתכן שאלו‬

‫‪6‬‬

‫שלא משנה איך שהיום שלכם יראה הוא יהיה‬ ‫מבורך‪ .‬מדוע? משום שאתם חיים ואתם קיימים‪.‬‬ ‫זכרו ‪ -‬כל יום הוא יום חדש שבו אנו יוצאים למסע‬ ‫נקי מהעבר וחיים בהווה‪.‬‬ ‫והמסר לשנה החדשה שאני מקווה שכולנו נזעק‬ ‫בפה אחד הוא ‪ -‬שאסור לאף אחד מהגורמים‬ ‫הסובבים אותנו להתעלם מהצרכים שלנו! לא‬ ‫לומר לנו שאיננו יכולים לקבל את התרופות‬ ‫והטיפולים המגיעים לנו ! לא לומר לנו לצמצם‬ ‫פעילויות! לא לומר לנו שאנו לא צריכים נופש!‬ ‫קייטנות! קבוצות! להפסיק לומר לנו שיש לנו‬ ‫יותר מידי פעילויות עבורכם וצריך לצמצם!‬ ‫אנו חייבים לומר לכל הגורמים הללו‪:‬‬ ‫השפע‪ ,‬הכוח והבריאות בידיכם אל תתנו לנו‬ ‫לחזר על הפתחים ולהתחנן לפירורים‪ ,‬אנו‬ ‫שמחים כשאנו רואים חברות משגשגות כלכלית‬ ‫אך יחד עם זאת אנו מצפים לשיתוף פעולה צודק‬ ‫של חברה אנושית וחומלת שמשרתת את היחיד‬ ‫בחברה ובמיוחד את היחיד החולה‬ ‫אנו מבקשים ורוצים חברה של אנשים שלמים‬ ‫שאינם מתעלמים ונכנעים לאדישות שמכחישה‬ ‫ובוגדת באנושיות של כולנו‪.‬‬ ‫יחד אנו הולכים לעבר שנה חדשה‪ ,‬שיש בה‬ ‫חוסר וודאות‪ ,‬שאלות ותקווה גדולה ובאם נצליח‬ ‫באמת להיות ערבים זה לזה ‪ ,‬להיראות ולהישמע‬ ‫ולעורר מהאדישות‪ ,‬חוסר החמלה וההתנהגות‬ ‫הלא הומנית כלפי קהילת חולי הטרשת הנפוצה‬ ‫בישראל ‪-‬את הסובבים אותנו אז אכן חיסון‬ ‫התקווה יחזור אל מדינתנו קהילותינו וליבנו‪.‬‬ ‫אתגרים‪ ,‬מכשולים‪ ,‬בעיות ‪ -‬לא ניתן להימנע‬ ‫מהם‪ .‬הכול חלק מהחיים‪ ,‬ובאמצעות הפעולות‬ ‫בהן אנו נוקטים אנו מתמודדים עם האתגרים‬ ‫שלנו‪ .‬זה מה שמגדיר אותנו כאנשים פרטיים‬ ‫וכקולקטיב‪-‬כקהילה‪.‬‬ ‫פעולות אלה יקבעו את איכות העתיד שלנו‪.‬‬ ‫בפתחה של השנה האזרחית החדשה אני תקווה‬ ‫שכולנו נעשה את הבחירות שיעצבו את חיינו‬ ‫סביב יופי וחן‪ ,‬נוקיר תודה על ההווה ונרגיש‬ ‫למרות הכל‪ ,‬את חלקיקי הטוב והנפלא הנמצאים‬ ‫בכל יום מחדש‪.‬‬

‫*שנית – בואו ננסה לקבל החלטה‪ :‬לא אעביר‬ ‫הלאה את הסבל שלי‪.‬‬ ‫אחד השיעורים שהמסורות הדתיות והרוחניות‬ ‫השונות מבטאות הוא‪ :‬שהחיים לעולם לא יהיו‬ ‫עשירים ונפלאים כפי שהיינו רוצים שהם יהיו –‬ ‫הם אכן לעיתים לא הוגנים ולא פיירים‪.‬‬ ‫אך בואו נסו לקבל את ההחלטה שאנו מעבירים את‬ ‫המתנות של עוצמה‪ ,‬אומץ‪ ,‬כוח ותבונה שצברתם‬ ‫ויש בכם! בחרו מה אתם רוצים להעביר הלאה? זה‬ ‫תלוי בכם‪ - .‬זוהי בחירה שיש לכל אחד מאתנו‪.‬‬ ‫אכן‪ ,‬יש מחלות‪ ,‬צער בחיים וכאב אבל יש גם כל‬ ‫כך הרבה רגעים נפלאים וטובים‪.‬‬ ‫תהליך הריפוי אינו עוסק בלשכוח‪ .‬הוא עוסק‬ ‫בהתבוננות במה שקרה לנו ובהחלטה שהדברים‬ ‫האלו שקרו לנו לא יביסו אותנו לעולם‪ .‬ולא נחיה‬ ‫בהרגשת תבוסה מתמדת‪ ,‬עלינו איכשהו להפוך‬ ‫מצבים קשים למקור של כוח‪ ,‬עוצמה‪ ,‬תבונה‬ ‫ואהבה‪.‬‬ ‫תנסו‪ ,‬לבחור מילים חדשות – זכרו שהעולם‬ ‫על פי המסורת היהודית נברא במילים‪ .‬כל‬ ‫הדברים הנפלאים כולל אנחנו נבראנו במילה‪.‬‬ ‫והמילים הן המתנה היקרה ביותר שקיבלנו ‪.‬‬ ‫ומשום שכל מילה היא יקום בפני עצמה!‪ -‬חשוב‬ ‫שתנסו לזרוק את המילים והמחשבות השליליות‬ ‫ולהתרכז בחיוביות‪.‬‬ ‫כשמגיע הזמן לקבל החלטה בנוגע לצעד הבא‬ ‫שלכם‪ ,‬נסו לא לחשוב על מה הייתם ומה‬ ‫עשיתם‪ .‬משום שמחשבות כאלה רק יישאבו‬ ‫אתכם למקומות שכבר לא קיימים‪ ,‬לדימויים‬ ‫עצמיים שכבר אינם; אתם כבר לא מי שהייתם‪,‬‬ ‫אף אחד מאיתנו אינו מה שהיה אתמול‪ .‬מחשבות‬ ‫כאלה עלולות רק להחליש אתכם‪ ,‬מכיוון שזה‬ ‫יעורר בכם כמיהה לדברים שכבר לא מתאימים‬ ‫לכם והם לא חלק מהעתיד שלכם‪ .‬חיים בהווה זה‬ ‫מה שבונה חיוניות והוא יבנה בכם את התשוקה‬ ‫לחיות את חייכם במלואם – לחיות בהווה‪ .‬אתם‬ ‫יכולים לנסות לומר עכשיו ש"הגיע הזמן לעשות‬ ‫משהו חדש‪ ,‬לחיות בחידוש ולא לפחד ממנו"‪.‬‬ ‫"חיו בחידוש – היו החידוש!"‬ ‫ובחרו לקום מדי בוקר ולברך את יומכם‪ .‬לומר‬

‫אוקסנברג אורן‬

‫‪7‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫"חוסר צדק במקום אחד הוא איום לצדק בכל מקום"‬ ‫ג'נין ווסברג ‪ -‬מנהלת שירות לחולים‬ ‫הקורונה‪ .‬אנחנו יודעים שבישראל ובמדינות‬ ‫רבות חולים או בעלי מוגבלויות מרקע אתני‬ ‫השייכים לקבוצות מיעוטים מתמודדים עם‬ ‫מכשולים רבים יותר מאשר כלל האוכלוסייה‪.‬‬ ‫חוסר השוויון במערכות הבריאות פוגע בהם‬ ‫לעתים קרובות בצורה קשה יותר‪ .‬כל זה מוסיף‬ ‫אחריות גדולה יותר לעבודת האגודה הישראלית‬ ‫לטרשת נפוצה‪.‬‬ ‫במהלך השנים עבדנו ואנו עובדים לבחינה‬ ‫וטיפול בחוסר שוויון ‪ ,‬אפליה ומכשולים אתניים‬ ‫בקרב חברינו באגודה הישראלית לטרשת‬ ‫נפוצה‪ .‬באמצעות עבודת הסנגור שלנו‪ ,‬כאשר‬ ‫אנחנו מתמודדים עם אי‪-‬שוויון בגישה‪ ,‬לדוגמא‪:‬‬ ‫במיצוי זכויות בכל שטחי החיים‪ ,‬במסגרת‬ ‫העבודה‪ ,‬בדיור‪ ,‬ועוד‪.‬‬ ‫עבור חולי טרשת נפוצה‪ ,‬נבטיח שלא ייפגעו‬ ‫גם עקב אי שוויון על בסיס דת גזע ומין‪,‬‬ ‫בפעילויות הפרסום שלנו נעשה אף יותר כדי‬ ‫להבטיח שאנשים מרקע אתני השייכים לקבוצות‬ ‫מיעוטים ייכללו‪ ,‬ייוצגו ויישמעו‪ – .‬אנו משתדלים‬ ‫שהפרסומים‪ ,‬הפעילויות‪ ,‬נופשים‪ ,‬ימי העיון‬ ‫קבוצות התמיכה יתקיימו באופן נגיש תרבותי‬ ‫ושפתי לכל גווני האוכלוסיה הישראלית וכן מעל‬ ‫הכול‪ ,‬לא ניתן לגזענות או לשנאה מכל סוג‬ ‫לחלוף ללא התנגדות מצדנו‪ ,‬כפי שמרטין לותר‬ ‫קינג כתב‪:‬‬ ‫"חוסר צדק במקום אחד‬ ‫הוא איום לצדק בכל מקום"‬

‫אכן ההרג האיום של ג'ורג' פלויד בידי שוטרי‬ ‫מיניאפוליס בארה"ב (אדם שחור שנרצח בתאריך‬ ‫‪) 25.5.20‬הוא רחוק מכאן ויכולים אתם לשאול‬ ‫מה למקרה זה ולנו תושבי ישראל ובפרט לחולי‬ ‫הטרשת נפוצה בישראל?‬ ‫ההרג הזה זעזע אנשים וארגונים רבים ברחבי‬ ‫העולם‪ .‬ההפגנות והקריאות למען ‪Black Lives‬‬ ‫‪ Matter‬וקהילות שחורות ומיעוטים אתניים‬ ‫במדינות רבות בעולם גרם להן להתבונן‬ ‫בהתנהלותן ולבחון כיצד יוכלו להשתפר‪.‬‬ ‫האגודה לטרשת נפוצה בארה"ב ואגודת הטרשת‬ ‫הנפוצה בבריטניה וכן הפדרציה העולמית‬ ‫לאגודות טרשת נפוצה פרסמו הצהרות אודות‬ ‫המצב ולכן מנקודת מבטי‪ ,‬גם האגודה‬ ‫הישראלית לטרשת נפוצה יכולה לתת את הדעת‬ ‫למשמעות העמוקה של המקרה החוצה גבולות‬ ‫יבשות וארגונים‪.‬‬ ‫כולנו צריכים להירתם ולעשות יותר כדי‬ ‫להביא לשינוי‪ .‬אלימות משטרתית בכל מקום‬ ‫וגם בישראל אינה מתקיימת בחלל ריק – היא‬ ‫מתרחשת בהקשר של גזענות מערכתית שברוב‬ ‫המקרים ממשיכה תוך הפניית מבט והעלמת‬ ‫עין‪ .‬אני סבורה שבאחריות כל ארגון לבחון‬ ‫את דרכי פעולתו ותרבותו – לזהות ולהסיר כל‬ ‫מקור לאפליה מערכתית זו או אחרת‪ .‬באגודה‬ ‫הישראלית לטרשת נפוצה אנחנו יכולים ונעשה‬ ‫יותר כדי להתמודד באופן יזום עם אי שוויון‬ ‫מבני‪ ,‬גזענות ואפליה‪.‬‬

‫חולי טרשת נפוצה מתמודדים עם אפליה עקב‬ ‫עוני‪ ,‬נכות‪ ,‬אבטלה או מיעוט זכויות ואנו רואים‬ ‫זאת באופן בולט ביותר מאז תחילת משבר‬

‫תמי אוליבר‬

‫‪8‬‬

‫רות דיין ז"ל‬ ‫‪6.3.1917-5.2.2021‬‬ ‫"יהי זכרה ברוך"‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫רות דיין ממקימי האגודה הישראלית‬ ‫לטרשת נפוצה בשנת ‪ 1976‬הלכה לעולמה‬ ‫רות דיין סגנית יו"ר האגודה נפטרה בגיל ‪ 103‬חודש לפני יום הולדתה ה‪104-‬‬

‫רות‪ ,‬סוף | יהונתן גפן‬ ‫ּומצְ ּפּון‪,‬‬ ‫ַא ְּת ָהיִית לִ י מֹופֵ ת‪ַ ,‬ה ְׁש ָר ָאה‪ַ ,‬‬ ‫יתי‪.‬‬ ‫ִיתי‪ּ ,‬בְ כָ ל ָמה ֶׁש ָע ִׂש ִ‬ ‫ּבְ כָ ל ָמקֹום ּוזְ ָמן ֶׁש ָהי ִ‬ ‫ּבַ ת ֵמ ָאה ו ְָׁשלֹוׁש‪ְ ,‬וכֹה צְ ִע ָירה ּבָ רֹאׁש‪,‬‬ ‫יתי‪.‬‬ ‫ָח ַׁשבְ ִּתי ֶׁש ִּת ְחיִי לְ עֹולָ ם‪ֲ ,‬אבָ ל ָט ִע ִ‬ ‫ּגַע ִּתי צָ ִעיר‪,‬‬ ‫ָהי ִ‬ ‫ִיתי יֶלֶ ד ָיתֹום ו ֲַח ַסר ּבַ יִת‪ּ ,‬כְ ֶׁש ִה ְ‬ ‫ֵמ ַהּכְ פָ ר לַ ֲה ֻמּלַ ת ָה ִעיר ַהּגְ דֹולָ ה‪.‬‬ ‫ָהיִית ָה ֵאם ֶׁשֹּלא ָהי ְָתה לִ י‪ ,‬ו ְָׁש ַתלְ ְּת ּבְ לִ ּבִ י ַה ָּשׁבִ יר‬ ‫לְ עֹולָ ם‪ :‬צֶ ֶדק‪ ,‬חֹפֶ ׁש‪ִּ ,‬ת ְקוָה ו ְֶח ְמלָ ה‪.‬‬ ‫ֶאזְ ּכֹר לְ ָת ִמיד – ֵאיְך י ַָׁשבְ ְּת מּול ַהּנּול‪,‬‬ ‫ּבֵ ין ַהח ִֹוטים‪ּ ,‬בְ זָ ָהב ו ְָאדֹם טֹווָה‪,‬‬ ‫ֹלא י ַָד ְע ִּתי זֹאת ָאז‪ַ ,‬אְך י ֵֹוד ַע ַהּיֹום‪,‬‬ ‫ֶׁש ַא ְּת ָטוִית ַא ֲהבָ ה‪.‬‬ ‫לִ ַּמ ְד ְּת א ִֹותי ֶׁשּיֵׁש ַעם ֶׁש ָהיָה לְ פָ נֵינּו ּכָ אן‪,‬‬ ‫וְלָ ַק ְח ְּת א ִֹותי ּבָ אֹוטֹו ֶׁשּלָ ְך‪ּ ,‬בְ ַמ ַּסע לֵ ילִ י ְמ ֻסּכָ ן‬ ‫אסם‪,‬‬ ‫ל־ק ֵ‬ ‫לִ ְמׁש ְֹור ִרים פָ לַ ְס ִטינִים‪ַ :‬ס ִמיח ַא ַ‬ ‫טּוקאן‪.‬‬ ‫ַמ ְחמּוד ַד ְרוִיׁש ּופַ ְדוָא ָ‬ ‫נּועת ָׁשלֹום ֶׁשל ִא ָּשׁה ַא ַחת מּול עֹולָ ם ַאכְ זָ ר‪.‬‬ ‫ְּת ַ‬ ‫ְנִׁש ָאר לָ ְך ּגַם זְ ַמן לְ כֻ ּלָ נּו‪,‬‬ ‫ִטּפַ לְ ְּת ּבְ כֻ ּלָ ם‪ ,‬ו ְ‬ ‫ּכָ ל ָמה ֶׁש ֱאנ ִֹוׁשי ֹלא ְנִר ָאה לָ ְך זָ ר‪,‬‬ ‫גְּדּלֹור ֶׁשּלָ נּו‪.‬‬ ‫ּבְ יָם ס ֵֹוער ָהיִית ַה ִּמ ַ‬ ‫ַהּיֹום ֲאנִי י ֵֹוד ַע ֶׁש ַא ְּת ְקד ָֹוׁשה‪,‬‬ ‫ו ֲַחבָ ל ֶׁש ֵאין ּת ַֹאר ּכָ זֶ ה ּבַ ּי ֲַהדּות‪,‬‬ ‫אדר ֶת ֶּרזָ ה‪,‬‬ ‫ֲאבָ ל לָ נּו‪ַ ,‬א ְּת י ֵֹותר ִמ ַּמ ֵ‬ ‫ּובִ ְׁשבִ ילִ י ַא ְּת ִּת ְהיִי לְ עֹולָ ם ֶסנְט רּות‪.‬‬ ‫ּולְ ִסּיּום‪ ,‬נָגִיד לָ ְך ּבְ לִ י ּב ָֹוׁשה‪,‬‬ ‫ַמ ֶּשׁהּו ֶׁשּבְ ַח ַּייְִך לְ ַהּגִיד ֹלא ֵה ַעזְ נּו‬ ‫ּבְ ִמ ְׁשּפָ ָחה ֵּדי חֹולָ ה ו ְָק ָׁשה‪:‬‬ ‫ַא ְּת ָהיִית ַה ִחּסּון ֶׁשּלָ נּו!‬

‫צילום‪ :‬ענבל מרמרי‬

‫במהלך ‪ 45‬שנה רות דיין עזרה למאות חולי‬ ‫טרשת נפוצה באופן אישי ולאלפים במסגרת‬ ‫האגודה בטיפול בהם ובקידום זכיותיהם ללא‬ ‫הבדל דת‪ ,‬גזע ומין‪.‬‬ ‫בשנת ‪ 2013‬הוענקה לרות דיין אות הוקרה‬ ‫על מפעל חיים כהערכה ותודה על תרומתה‬ ‫הגדולה‬ ‫לקהילת חולי הטרשת הנפוצה בישראל‪.‬‬ ‫בשנת ‪ 1995‬רות דיין גייסה אותי לאגודה‬ ‫והפכה למנטורית וחברה‪.‬‬ ‫מאז‪ ,‬מידי כשבועיים היינו משוחחות ומחליפות‬ ‫דעות‪.‬‬ ‫עד הרגע האחרון הייתה מייעצת‪ ,‬מעורבת‪,‬‬ ‫מחויבת ואכפתית‪ ,‬ללא שיפוטיות ומלאת‬ ‫אהבה וחמלה‪.‬‬ ‫המוות אינו יכול לקטוע את הקשר שלנו עם‬ ‫אלה שאיבדנו; יש האומרים שהנשמה היא‬ ‫נצחית ואי אפשר לכבותה‪ ,‬יש המטילים בכך‬ ‫ספק‪ ,‬אך כולנו יודעים שקשרי הידידות והאהבה‬ ‫חזקים הם מן המוות‪ .‬מה שלימדו אותנו יקרינו‪,‬‬ ‫טוב לבם‪ ,‬מעשיהם וחכמתם‪ .‬אהבתם ופועל‬ ‫ידיהם‪ -‬יישארו אתנו לעד‪ .‬הם השאירו חותם‬ ‫תמיד על נשמותינו‪ ,‬חותם שלעולם לא ימחה‪.‬‬ ‫הם ממשכים להנחות אותנו באשר נלך‪.‬‬ ‫מי ייתן שרות שהלכה מעמנו תמשיך להיות אתנו‪,‬‬ ‫שתשרה עלינו רוח של עשיה למען האחר‪ ,‬חמלה‬ ‫וטוב במותה כשם שעשתה בימי חייה‪.‬‬

‫יהי זכרה ברוך‬ ‫חברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה ובני‬ ‫משפחותיהם‪ ,‬המועצה הרפואית המייעצת‪,‬‬ ‫הוועד המנהל‪ ,‬ג'נין ווסברג‪.‬‬

‫אוקסנברג אורן‬

‫‪10‬‬

‫"אשת מופת ומודל לחיקוי לדורות של יזמים"‪:‬‬ ‫רות דיין הלכה לעולמה בגיל ‪103‬‬ ‫במשך שנים כנשיאת כבוד של החוג‪.‬‬ ‫ב‪ 1952-‬עזבה את פרויקט "אשת חיל"‬ ‫והתלוותה לבעלה שנשלח לקורס מפקדים‬ ‫בכירים בבריטניה‪ ,‬שם החלה ללמוד אריגה‬ ‫וטווייה מתוך מטרה להמשיך בעבודה זו עם‬ ‫שובה לארץ‪.‬‬ ‫שנה לאחר שובה לישראל‪ ,‬ב‪ ,1954-‬בעידוד‬ ‫ובתמיכה של שרת העבודה‪ ,‬גולדה מאיר‪ ,‬ושל‬ ‫מנכ"ל משרד ראש הממשלה‪ ,‬טדי קולק‪ ,‬הפך‬ ‫הפרויקט לחברת הלבשה ורקמה ממשלתית‬ ‫בשם "משכית"‪ ,‬כשדיין משמשת כמנכ"לית‬ ‫שלה‪ .‬החברה סיפקה מקומות תעסוקה למאות‬ ‫עובדים‪ ,‬בעיקר עולים חדשים‪ ,‬מקריית‬ ‫שמונה שבצפון ועד לדימונה שבדרום‪ .‬בבגדי‬ ‫החברה ובאריגיה שולבו דוגמאות של עדות‬ ‫ואוכלוסיות שונות‪ ,‬בהם לובים‪ ,‬פרסים‪,‬‬ ‫תימנים‪ ,‬וגם דרוזים‪ ,‬בדואים ופלסטינים‪.‬‬ ‫ב‪ 1964-‬נקלעה "משכית" לקשיים עקב ניהול‬ ‫כושל וכמעט עמדה להימכר לידיים פרטיות‪,‬‬ ‫אלא שוועדת שרים לענייני כלכלה החליטה‬ ‫לשמר אותה כחברה ממשלתית‪.‬‬ ‫דיין נמנתה על מקימי וראייטי ישראל‬ ‫ב‪ ,1967-‬הייתה חברת המועצה הציבורית‬ ‫של יש דין‪ :‬ארגון מתנדבים לזכויות אדם‪,‬‬ ‫חברת הוועד המנהל של המרכז היהודי ערבי‬ ‫לפיתוח כלכלי וחברת המועצה הציבורית‬ ‫של קרן אברהם‪ .‬ב‪ 1970-‬הצטרפה לאגודת‬ ‫"ברית בני שם"‪ ,‬אגודה להבנה בין יהודים‬ ‫וערבים‪ ,‬ושימשה כנשיאה במשך כ‪ 40-‬שנה‪.‬‬ ‫במשך עשרות שנים יסדה והייתה פעילה‬ ‫בארגונים רבים למען עולים חדשים‪ ,‬חולים‬ ‫והדו‪-‬קיום בין ערבים ליהודים‪ .‬על מאמציה‬ ‫לקירוב לבבות בין יהודים לערבים קיבלה‬ ‫ב‪ 1994-‬דוקטור לשם כבוד מאוניברסיטת‬ ‫בן‪-‬גוריון בנגב‪ .‬בשנת תשס"ב קיבלה את‬ ‫פרס יגאל אלון מטעם "עמותת דור הפלמ"ח"‪.‬‬ ‫ב‪ ,2010-‬קיבלה תואר דוקטור לשם כבוד‬ ‫מטעם אוניברסיטת חיפה‪.‬‬ ‫ב‪ ,1972-‬כעבור ‪ 37‬שנות נישואים‪,‬‬ ‫התגרשה רות ממשה דיין‪.‬ב‪ 1973-‬פרסמה‬ ‫אוטוביוגרפיה בשם "ואולי‪ :‬סיפורה של רות‬ ‫דיין"‪ .‬ב‪ 2001-‬הוציאה לאור את אסופת‬ ‫המכתבים שכתב לה משה דיין עת היה‬ ‫כלוא בכלא עכו‪ ,‬בשנים ‪ ,1941-1939‬בספר‬ ‫מופיעים גם קטעים מיומנה‪ .‬על חייה של דיין‬ ‫ביימה דינה צבי ריקליס את הסרט התעודי‬ ‫"ביג מאמא"‪ ,‬ששודר בערוץ ‪ 2‬ב‪.2004-‬‬

‫מייסדת חברת האופנה והטקסטיל "משכית"‬ ‫וארגון הצדקה "וראייטי ישראל"‪ ,‬זוכת פרס‬ ‫רפפורט על מפעל חיים ורעייתו של הרמטכ"ל‬ ‫ושר הביטחון לשעבר משה דיין נפטרה הלילה‬ ‫בשיבה טובה‬ ‫ליאורה גולדנברג‪-‬שטרן‬ ‫הפעילה החברתית רות דיין הלכה לעולמה‬ ‫הלילה (שישי) בגיל ‪ .103‬דיין הייתה אשתו‬ ‫הראשונה של הרמטכ"ל ושר הביטחון משה‬ ‫דיין‪ ,‬מייסדת חברת האופנה והטקסטיל‬ ‫"משכית" וארגון הצדקה "וראייטי ישראל"‪.‬‬ ‫הלוויתה של דיין תתקיים ביום ראשון בשעה‬ ‫‪ 12:00‬במושב נהלל‪.‬‬ ‫דיין נולדה בחיפה בשם רות שוורץ‪ ,‬הבכורה‬ ‫מבין שתי בנות לצבי שוורץ‪ ,‬עורך דין יליד‬ ‫נובוסליצה‪ ,‬ולרחל לבית קלימקר‪ ,‬אשת‬ ‫חינוך ילידת קישינב‪ ,‬שניהם מאנשי העלייה‬ ‫השנייה‪ .‬אחותה הצעירה היא ראומה‪ ,‬שלימים‬ ‫נישאה לנשיא המדינה לשעבר עזר ויצמן‪.‬‬ ‫בהיותה בת שנתיים נסעה עם הוריה לאנגליה‬ ‫לצורך לימודיו של אביה‪ .‬בגיל ‪ 10‬שבה‬ ‫לארץ ישראל עם משפחתה ועברה להתגורר‬ ‫בשכונת מוסררה‪ ,‬ולאחר מכן בשכונת רחביה‬ ‫בירושלים‪ ,‬שם למדה בגימנסיה העברית‬ ‫רחביה והייתה פעילה ב"המחנות העולים"‪.‬‬ ‫בגיל שבע עשרה עברה לנהלל ולמדה בבית‬ ‫הספר החקלאי לבנות‪ .‬בנהלל הכירה את משה‬ ‫דיין‪ ,‬וב‪ 1935-‬השניים נישאו‪ .‬מנישואיהם‬ ‫נולדו הפוליטיקאית יעל דיין‪ ,‬הפסל אודי דיין‬ ‫ובמאי הקולנוע והתסריטאי אסי דיין‪ .‬אחד‬ ‫מנכדיה הוא התסריטאי ועיתונאי "מעריב"‬ ‫לשעבר ליאור דיין‪.‬‬ ‫במהלך מלחמת העצמאות‪ ,‬מונה משה דיין‬ ‫למפקד ירושלים‪ ,‬והמשפחה עברה בעקבותיו‬ ‫למגורי השרד בווילה לאה שבשכונת רחביה‬ ‫בירושלים‪.‬‬ ‫ב‪ 1949-‬עבדה דיין כמדריכה חקלאית‬ ‫במושבי העולים החדשים בפרוזדור ירושלים‪.‬‬ ‫היא וחוקרת הפולקלור זהרה וילבוש הבחינו‬ ‫במיומנות הנשים בתחומי מלאכת היד‬ ‫וביצירותיהן‪ .‬דיין החליטה לנסות ולהפוך‬ ‫את העיסוק למקור פרנסה ושימור תרבותי‪,‬‬ ‫וביצעה בכך תפנית מההכוונה הרשמית של‬ ‫המדינה שניסתה לחנך את העולים לעיסוק‬ ‫בחקלאות‪ .‬פרויקט איתור הנשים (והגברים‪,‬‬ ‫רובם צורפים ממוצא תימני)‪ ,‬הדרכתן ושיווק‬ ‫ראשוני של יצירותיהן נקרא פרויקט "אשת‬ ‫חיל"‪.‬‬ ‫שנה לאחר מכן הקימה את חוג הידידים של‬ ‫המרכז הרפואי "שיבא" בתל השומר‪ ,‬וכיהנה‬

‫‪11‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫דיין‪ ,‬לוחמת אמיתית למען שלום וצדק‪,‬‬ ‫נפטרה הבוקר בגיל ‪ .103‬היא הובילה כל‬ ‫חייה את המאבק למען זכויות נשים בישראל‪.‬‬ ‫נלחמה בכל הכוח למען שלום‪ ,‬גם כשזה‬ ‫נחשב למילה גסה‪ ,‬וספגה נאצות וגידופים‬ ‫מכל עבר הרבה לפני שזכתה לחיבוק החם‬ ‫של הקונצנזוס‪ .‬זה לא הפריע לה‪ ,‬ולא עצר‬ ‫אותה‪ .‬עבור נשות משכית וילדי וראייטי‪ ,‬עבור‬ ‫פעילי חירויות הפרט והמפגינים למען שלום‬ ‫אמיתי ‪ -‬רות הייתה מרצ‪ ,‬עוד לפני שהייתה‬ ‫מרצ‪ ,‬והיה לה מקום של כבוד ברשימת מרצ‪,‬‬ ‫מיום היווסדה ועד יומה האחרון"‪.‬יו"ר מפלגת‬ ‫"מרצ"‪ ,‬ח"כ ניצן הורוביץ‪ ,‬כתב‪" :‬צער גדול‬ ‫על פטירת רות דיין‪ ,‬בגיל ‪ .103‬חברת מרצ‬ ‫מאז היווסדה‪ ,‬ואשת שמאל נלהבת‪ .‬עד הרגע‬ ‫האחרון הייתה מעורבת ומחויבת‪ ,‬אכפתית‬ ‫ובקיאה כמו שהייתה כל חייה‪ .‬אהבתי אותה‬ ‫מאוד‪ .‬חיבוק גדול ליעל יקירתנו‪ ,‬ולכל‬ ‫המשפחה‪ .‬יהי זכרה ברוך"‪.‬‬ ‫חברת הכנסת תמר זנדברג (מרצ") ספדה‬ ‫לדיין בטוויטר כשכתבה‪'" :‬הייתי שותפה‬ ‫להיסטוריה'‪ ,‬אמרה רות דיין וזה מתאר בדיוק‬ ‫את קורות חייה והשושלת המשפחתית שלה‪.‬‬ ‫נוכחותה תמיד הוסיפה לרשימת מרצ לכנסת‬ ‫במקום הסמלי של הגיל שלה‪ .‬הבוקר נפטרה‬ ‫בת כמעט ‪ .104‬יהי זכרה ברוך"‪.‬‬

‫דיין הוצבה במקום השביעי ברשימת מחנה‬ ‫של"י לקראת הבחירות לכנסת התשיעית‪,‬‬ ‫בהמשך הוצבה במקום ה‪ 116-‬ברשימת רצ‬ ‫לקראת הבחירות לכנסת ה‪ 11-‬ובמקום‬ ‫ה‪ 89-‬לקראת הבחירות לכנסת ה‪ ,12-‬ולאחר‬ ‫מכן‪ ,‬במקום ה‪ 107-‬ברשימת מרצ לקראת‬ ‫הבחירות לכנסת ה‪ 13-‬והבחירות לכנסת‬ ‫ה‪ ,14-‬במקום ה‪ 113-‬לקראת הבחירות‬ ‫לכנסת ה‪ ,15-‬במקום ה‪ 107-‬לקראת‬ ‫הבחירות לכנסת ה‪ ,16-‬במקום ה‪100-‬‬ ‫לקראת הבחירות לכנסת ה‪ ,17-‬במקום‬ ‫ה‪ 92-‬לקראת הבחירות לכנסת ה‪ 19-‬ובמקום‬ ‫ה‪ 101-‬לקראת הבחירות לכנסת ה‪ ,21-‬מה‬ ‫שהפך אותה למועמדת הכנסת המבוגרת‬ ‫ביותר אי‪-‬פעם בתולדות המדינה‪.‬‬ ‫לקראת הבחירות לכנסת ה‪ ,22-‬הוצבה‬ ‫במקום ה‪ 102-‬ברשימת המחנה הדמוקרטי‪.‬‬ ‫לקראת הבחירות לכנסת ה‪ 23-‬הוצבה במקום‬ ‫ה‪ 108-‬ברשימת העבודה‪-‬גשר‪-‬מרצ‪ ,‬כאשר‬ ‫בתה יעל מוצבת במקום ה‪ 107-‬ברשימה‪.‬‬ ‫ב‪ 2013-‬הושק מחדש המותג "משכית" לאחר‬ ‫שני עשורים‪ ,‬ביוזמת מעצבת האופנה שרון‬ ‫טל ותוך שיתוף פעולה מלא של דיין‪.‬‬ ‫בשנת ‪ 2014‬זכתה דיין בעיטור נשיא‬ ‫מדינת ישראל ובפרס רפפורט על מפעל‬ ‫חיים בקטגוריית‪ :‬עשייה נשית פורצת דרך‬ ‫ומחוללת שינוי בחברה הישראלית‪.‬‬ ‫ב‪ 1-‬במאי ‪ 2014‬נפטר בנה אסי דיין וב‪19-‬‬ ‫בנובמבר ‪ 2017‬נפטר בנה אודי דיין‪ .‬ב‪2017-‬‬ ‫זכתה בפרס שלמה בובליק לשנת תשע"ז‪,‬‬ ‫המוענק על ידי האוניברסיטה העברית‬ ‫בירושלים‪.‬‬ ‫נשיא המדינה ראובן (רובי) ריבלין ספד לדיין‬ ‫עם היוודע דבר מותה‪" :‬רות דיין איננה‪.‬‬ ‫אישה שהפכה לאגדה ישראלית עוד בחייה‪.‬‬ ‫סיפור חייה הוא תמצית התגשמות החלום‬ ‫הישראלי והציוני‪ .‬אשת מופת ומודל לחיקוי‬ ‫לדורות של יזמים‪ ,‬שדבריה היו דברים‬ ‫של טעם ושל אהבה אין קץ למקום הזה‬ ‫ולתושביו באשר הם‪ .‬אישה שידעה מהו טוב‬ ‫טעם והיטיבה לנסח אותו בגזרות ובבדים‪,‬‬ ‫שיצירתה מחוברת לזמן ולמקום המיוחד הזה‬ ‫שכולנו אוהבים עד עומק הלב‪ .‬כמוה‪ .‬כמו כל‬ ‫מי שגידלה"‪.‬‬ ‫הזמר אביב גפן‪ ,‬שרות היא דודתו של אביו‪,‬‬ ‫המשורר יהונתן גפן‪ ,‬כתב‪" :‬רות דיין האהובה‬ ‫שלנו הלכה לעולמה‪ ,‬כבר מתגעגע"‪.‬‬ ‫ראש האופוזיציה ויו"ר "יש עתיד" יאיר לפיד‬ ‫כתב בטוויטר‪" :‬רות דיין הלכה מאתנו‪ .‬היא‬ ‫הייתה מקרבת לבבות‪ .‬זו הייתה השליחות‬ ‫שלה‪ ,‬אבל גם התכונה המרכזית שלה כאדם‪.‬‬ ‫שולח תנחומים למשפחה‪ ,‬החיים של כולנו‬ ‫יהיו מהיום קצת פחות טובים ושלמים"‪.‬‬ ‫מפלגת "מרצ" ספדה לדיין וכתבה‪" :‬רות‬

‫"רות דיין הקימה כור היתוך‬ ‫עיצובי‪ ,‬תרבותי ופוליטי"‬ ‫דיין‪ ,‬אשתו הראשונה של משה דיין ואמם‬ ‫של יעל‪ ,‬אודי ואסי דיין‪ ,‬שנפטרה שלשום‪,‬‬ ‫היתה יזמית‪ ,‬פעילת חברה ושלום‪ .‬את בית‬ ‫האופנה משכית‪ ,‬שהגדיר והוביל את האופנה‬ ‫הישראלית‪ ,‬יסדה כדי לתת עבודה לעולים‬ ‫חדשים ולהעניק להם תחושת ערך‬ ‫מאיה נחום שחל ועילית מינמר‬ ‫‪07/02/2021‬‬ ‫רות דיין נפטרה ביום שישי‪ ,‬חודש לפני‬ ‫יום הולדתה ה־‪ .104‬דיין‪ ,‬אשתו הראשונה‬ ‫של הרמטכ”ל ושר הביטחון משה דיין‪ ,‬היתה‬ ‫פעילה חברתית ופעילת שלום‪ ,‬יסדה את‬ ‫בית האופנה "משכית" והיתה שותפה בהקמת‬ ‫ארגון "וראייטי"‪ .‬ב־‪ 1935‬נישאה למשה‬ ‫דיין‪ ,‬איתו חיה עד ‪ .1972‬היא עמדה בראש‬ ‫משפחת דיין‪ :‬אמה של ח"כ לשעבר יעל דיין‪,‬‬ ‫הבמאי והיוצר אסי דיין והפסל אודי דיין‪,‬‬ ‫וסבתו של היוצר והעיתונאי ליאור דיין‪.‬‬ ‫הלווייתה תתקיים היום בצהריים בנהלל‪.‬‬ ‫"רות היתה אדם יוצא דופן‪ ,‬היא שפעה טוב‬ ‫וחסד"‪ ,‬סיפר ישי שריד‪ ,‬בעלה של נכדתה‬ ‫רחלי שיאון שריד‪" .‬היתה בה גם אהבת אדם‬ ‫והיא שפעה סקרנות‪ .‬אנשים היו באים לדבר‬ ‫איתה והיא היתה פותרת להם בעיות‪.‬‬

‫‪12‬‬

‫ליישם את הרעיון הזה כמודל שיסייע לפיתוח‬ ‫כלכלי במדינות דרום אמריקה‪ .‬לדברי יובל ג'ונס‬ ‫דיין "הכרתי אותה דרך בנה אסי ואשתו אהרונה;‬ ‫היא הציעה לי לעשות למשכית קולקציה‬ ‫לצעירות"‪ ,‬היא מספרת על דיין שהיתה לה‪,‬‬ ‫מורת דרך ודוגמה לעשייה כל החיים‪ ,‬כלשונה‪.‬‬ ‫"אבל ההרפתקה הגדולה ביותר אתה היתה דרום‬ ‫אמריקה"‪ ,‬היא ממשיכה‪" .‬נסענו ארבעה בעלי‬ ‫מלאכה לגוואטמלה‪ :‬צורף תימני‪ ,‬נגר אמן‪,‬‬ ‫קרמיקאי ואני‪,‬מעצבת‪ .‬היא הבינה את העושר‬ ‫של עבודות הטקסטיל שלהם וביקשה לכוון‬ ‫אותם להוציא מהמיומנויות הללו מוצר שיוכלו‬ ‫להתפרנס ממנו‪ .‬זה היה פרויקט מדהים‪ .‬היינו‬ ‫שם תשעה חודשים שבסופם הפקתי תצוגה‬ ‫ענקית של כל הדברים שיצרנו‪ .‬עשינו ממש‬ ‫אופנה‪ .‬בסך הכל דיין יזמה פרויקטים בארבע‬ ‫מדינות בדרום אמריקה"‪.‬‬ ‫ב־‪ 2013‬הושק משכית מחדש ביוזמת‬ ‫מעצבת האופנה שרון טל ובעלה היזם ניר‬ ‫טל‪ .‬הם גייסו את דיין שהיתה אז בת ‪94‬‬ ‫לתמוך בפרויקט‪ ,‬ובהמשך את איש העסקים‬ ‫סטף ורטהיימר כמשקיע‪" .‬רות לא חסכה‬ ‫ממני כל קצה חוט כדי ללמד על ההיסטוריה‬ ‫ועל הדברים הטובים והפחות טובים שהיו”‪,‬‬ ‫נזכרת שרון טל‪“ ,‬במסגרת התחקיר נסענו‬ ‫יומיים בכל שבוע לכל פינה בארץ‪ :‬מאומני‬ ‫העץ בנצרת לאומני הקרמיקה בשגב שלום‪,‬‬ ‫עברנו על ארכיון שנקר‪ ,‬היינו אצל לקוחות‬ ‫עבר של משכית ופגשנו את העובדים‬ ‫לדורותיהם‪ ,‬ולא ויתרנו על הקפה באמריקן‬ ‫קולוני בירושלים או על חומוס ובירה באבו‬ ‫גוש"‪ .‬הקשר החם בין בני הזוג טל וילדיהם‬ ‫לדיין‪" ,‬החברה הכי מבוגרת‪ ,‬הכי צעירה‬ ‫שלי"‪ ,‬מכנה אותה טל באהבה‪ ,‬נמשך עד‬ ‫למותה של דיין‪ ,‬ששימשה להם השראה‪,‬‬ ‫"אי של יציבות"‪ ,‬לכל אורך הדרך למשכית‬ ‫של היום‪ ,‬שהחזון של דיין רלוונטי וממשיך‬ ‫להתקיים בה‪.‬‬

‫היתה בה ישראליות מאוד טבעית ועם זאת היא‬ ‫פעלה באופן מעשי ליצירת שלום עם שכנינו‪,‬‬ ‫יצרה קשרים וחברויות קרובות עם ערבים‬ ‫ופלסטינים‪ ,‬הכל בלי סיסמאות ובלי פאתוס‪.‬‬ ‫היא היתה נוסעת לבד בתקופות קשות לכפרים‬ ‫בשטחים כדי ליצור שיתופי פעולה‪ .‬היא היתה‬ ‫ראש השבט‪ .‬אי של יציבות וחמלה בלי שיפוטיות‬ ‫ובלי הטפות"‪.‬‬ ‫רות דיין נולדה בחיפה למשפחת שוורץ‪.‬‬ ‫אחותה הצעירה היא ראומה‪ ,‬לימים אשתו של‬ ‫הנשיא עזר ויצמן‪ .‬בגיל ‪ 17‬נסעה לבית הספר‬ ‫החקלאי בנהלל שם פגשה את משה דיין‪ .‬לצד‬ ‫הסערות המשפחתיות והחשיפה המתמדת לאור‬ ‫הזרקורים היא הצליחה לבנות לעצמה קריירה‬ ‫עצמאית מפוארת‪ .‬היא יסדה והיתה פעילה‬ ‫בארגונים שסייעו לעולים חדשים‪ ,‬פעלה לדו‬ ‫קיום בין ערבים ליהודים‪ ,‬ולמען זכויות אדם‪.‬‬ ‫בבחירות לכנסת התשיעית הוצבה במקום‬ ‫השביעי ברשימת של"י של אורי אבנרי‪ .‬בשנים‬ ‫שלאחר מכן חברה למפלגת רצ ולימים מרצ‪,‬‬ ‫והוצבה במקומות לא ריאליים‪.‬‬ ‫"רות היתה אישיות מופלאה בעיני"‪ ,‬אמר השר‬ ‫לשעבר רן כהן ממרצ‪" .‬הייתי חבר ומפקד של‬ ‫אסי דיין וגם מהכיוון הזה נוצר בינינו קשר עמוק‪.‬‬ ‫היא אהבה את הנחשוניות שלי אחרי מלחמת‬ ‫ששת הימים‪ ,‬לתרגם את ההישגים של המלחמה‬ ‫לא לכיבושים והתנחלויות‪ .‬קיבלתי ממנה את‬ ‫התמיכה והאמונה שחייבים לעשות הכל כדי‬ ‫להגיע לשלום‪ .‬היא עשתה דברים שלפעמים‬ ‫אפילו אני חשבתי שהם מטורפים‪ ,‬נסעה בלילות‬ ‫להיפגש עם נשים פלסטיניות כדי לדבר איתן על‬ ‫פיוס‪ .‬כשהיתה במשכית קניתי אצלה את טבעת‬ ‫הנישואים לאשתי השנייה‪ ,‬ומאוחר יותר הייתי‬ ‫בכנסת עם יעל דיין‪ .‬עם כל אהבתה לשלום‬ ‫ואהבת אדם היא היתה קשורה בכל נימי נפשה‬ ‫לארץ ישראל‪ ,‬לאדמה"‪.‬‬ ‫לימים אחרי שעזבה את משכית‪ ,‬מספרת‬ ‫המעצבת והמרצה תמרה יובל ג'ונס‪ ,‬ביקשה דיין‬

‫רוני שגיא‬

‫‪13‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫אמא אדמה‬

‫מטעם עמותת דור הפלמ”ח‪ ,‬עיטור נשיא‬ ‫המדינה‪ ,‬פרס מפעל חיים משנקר ופרס‬ ‫רפפורט‪ .‬לפני שנתיים‪ ,‬כשהיא בת ‪,102‬‬ ‫הוענק לה פרס מפעל חיים מארגון וראייטי‬ ‫ישראל שנמנתה בין מקימיו‪“ .‬במיוחד בימים‬ ‫אלה חשוב שנזכור ונעלה על נס אנשים‬ ‫מהסוג שלה‪ ,‬עם הרבה ערכים‪ ,‬מילה קצת‬ ‫נדירה בימינו”‪ ,‬ספד לה עו”ד אורי סלונים יו”ר‬ ‫וראייטי‪“ .‬הכרתי את רות הרבה לפני שחלמתי‬ ‫לעמוד בראש וראייטי‪ ,‬כשהקימה את משכית‬ ‫ואמי המנוחה עבדה איתה‪ .‬אז התוודעתי‬ ‫לעבודה הענקית שהיא עושה עם העובדות‬ ‫העולות החדשות והאפשרות ליצור ולעבוד‬ ‫שנתנה לנשים נהדרות שעבדו אצלה‪ .‬היינו‬ ‫בקשר כל השנים‪ ,‬וכשהענקנו לה את עיטור‬ ‫וראייטי למפעל חיים היה לי הכבוד לבוא‬ ‫אליה הביתה ולשוחח איתה‪ .‬היא היתה אישה‬ ‫מדהימה שתענוג להיות לידה”‪.‬‬

‫משפחת דיין זכתה לסיקור תקשורתי נרחב‬ ‫במהלך השנים‪ ,‬כולל סרטים דוקומנטריים‪.‬‬ ‫אחד מהם הוא סרטה של דינה צבי ריקליס “ביג‬ ‫מאמא” (‪ )2004‬על פועלה של דיין‪“ .‬מבחינה‬ ‫אמנותית היא היתה הגיבורה האולטימטיבית‬ ‫והכוכבת בדרמה של החיים הסוערים שלה”‪,‬‬ ‫מספרת ריקליס‪“ ,‬היא היתה מהדור שעדיין‬ ‫האמין שמשהו טוב יכול לקרות במדינה הזאת‪.‬‬ ‫היא ביכתה את מה שקורה כאן‪ .‬רות היתה‬ ‫מדור המייסדים וזה לא מה שהם ציפו וייחלו‬ ‫לו‪ ,‬זה היה מכאיב לשמוע אותה ואני בטוחה‬ ‫שהיא הלכה ברגשות מאוד סוערים כי היה לה‬ ‫מאוד איכפת‪ .‬היא היתה אשה עם המון נתינה‪,‬‬ ‫הקשבה וחוש הומור יוצא מן הכלל‪ .‬מאוד‬ ‫אהבתי אותה‪ .‬אמא אדמה”‪.‬‬ ‫דיין זכתה בפרסים ותארים על פועלה במהלך‬ ‫השנים‪ ,‬בהם דוקטור לשם כבוד מאוניברסיטת‬ ‫בן גוריון ואוניברסיטת חיפה‪ ,‬פרס יגאל אלון‬

‫רוני שגיא‬

‫‪14‬‬

‫ברכות‪,‬‬ ‫מכתבים והשראה‬ ‫לשנה החדשה‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫תודה רבה‪,‬‬ ‫אתם עושים עבודת קודש!!!‬ ‫דנה‪.‬‬ ‫__________________________‬

‫ברגע זה של החיים‬ ‫לחשוב בחופשיות‪ ,‬להתנהג בסבלנות‪.‬‬ ‫לחייך לעיתים קרובות‪,‬‬ ‫להרגיש את ההנאה שברגעים מיוחדים‪.‬‬ ‫לחיות בחסד האל‪ ,‬לרכוש ידידים חדשים‪.‬‬ ‫לחדש קשרים עם ידידים משכבר הימים‪.‬‬ ‫להביע את אהבתך לפני האנשים שאתה אוהב‪.‬‬ ‫להפעיל את התחושות העמוקות‪.‬‬ ‫לשכוח את הצרות‪ .‬לסלוח ליריב‪.‬‬ ‫לקוות‪ .‬להתפתח‪.‬‬ ‫למנות את הדברים הטובים‪.‬‬ ‫להבחין בדברים המופלאים‪.‬‬ ‫לקוות שהם יקרו‪ .‬להשליך את הדאגות‪.‬‬ ‫לתת‪ .‬לוותר‪ .‬לקטוף מעט פרחים‪.‬‬ ‫לתת מהם במתנה‪ .‬לקיים הבטחה‪.‬‬ ‫להביט אל הקשת בענן‪.‬‬ ‫להתבונן בכוכבים‪.‬‬ ‫לראות את היופי שבכל מקום‪.‬‬ ‫לעבוד קשה‪ .‬להיות נבון‪.‬‬ ‫לנסות להבין‪ .‬להתאזר בסבלנות כלפי הזולת‪.‬‬ ‫להקצות זמן עבור עצמך‪.‬‬ ‫לצחוק מכל הלב‪ .‬לגלות שמחת חיים‪.‬‬ ‫לנסות את מזלך‪ .‬להתאמץ להשיג‪.‬‬ ‫לתת הזדמנות לאדם אחר‪.‬‬ ‫לנסות דבר מה חדש‪.‬‬ ‫להאט את הקצב‪ .‬לנהוג ברכות לעיתים‪.‬‬ ‫להאמין בעצמך‪ .‬לתת אמון באחרים‪.‬‬ ‫לראות את הזריחה‪ .‬להקשיב לגשם‪.‬‬ ‫להעלות זכרונות‪.‬‬ ‫לבכות כשמרגישים צורך בכך‪.‬‬ ‫להאמין בחיים‪.‬‬ ‫להיות בעל אמונה‪.‬‬ ‫לשמוח בדברים הנפלאים ‪.‬‬ ‫לנחם חבר ‪.‬‬ ‫לחשוב על רעיונות טובים ‪.‬‬ ‫לעשות טעויות‪ ,‬ללמוד מהן ‪.‬‬ ‫לאהוב את החיים‪.‬‬ ‫__________________________‬ ‫מרשים!‬ ‫תודה על העשייה‪ ,‬ההשקעה והמחשבה‪.‬‬ ‫יישר כח ג׳נין והצוות‪.‬‬ ‫ורדית א‪.‬‬ ‫__________________________‬ ‫מסוימת להמשיך בחייהם ככל אחר שלא חבר‬ ‫בקבוצה נבחרת זאת 😊)‪.‬‬

‫שלום ג'נין‪,‬‬ ‫קודם חשוב ואני מאמין שלכל חולי "הטרשת‬ ‫הנפוצה" חשוב‪ ,‬קודם להודות לך על כל‬ ‫המאמץ וההקרבה שלך למעננו (החולים‪.)..‬‬ ‫ב"ה אני עובד והכל בסדר‪ ,‬אני רוצה לדעת איך‬ ‫ובמה אני יכול לעזור ולסייע לאגודה‪/‬לחולים?‬ ‫יום טוב‪.‬‬ ‫__________________________‬ ‫הי גנין‪,‬‬ ‫לא פשוט לקבל תשובות שליליות ולהמשיך‬ ‫להחזיק את הראש מעל המים‪ ,‬בלי לטבוע‪.‬‬ ‫יכולה רק לעודד ולתמוך מרחוק‪.‬‬ ‫הלוואי והיינו יכולים לשנות את המצב ואת סדרי‬ ‫העדיפות‪.‬‬

‫לגבי פוסטר יום הטרשת הבינלאומי‪...‬‬ ‫יש צורך מוגדר ומובהק לאוזן קשובה של אחד‬ ‫שיגן על זכויות חברי קבוצה מיוחדת זאת‪,‬‬ ‫אפילו יותר טוב ממה שיכול לעשות עבור עצמו‬ ‫– אתם‪ ,‬עמוד השדרה והחלק הבלתי ניפרד של‬ ‫אגודה זאת‪.‬‬ ‫בתודה‪ ,‬אלי‬

‫אורן אוקסנברג‬

‫‪16‬‬

‫לא נקבל יותר דפי מידע רפואי עדכני בשלש‬ ‫שפות‬ ‫אתר האגודה שהוא אחד האתרים המוצלחים‬ ‫ביותר המכיל מידע עצום בכל הנושאים יפסיק‬ ‫לפעול‬ ‫לא נקבל טיפולי רפלקסולוגיה‬ ‫לא תהיה אגודה שתדאג לכל אלה!‬ ‫עבודה של עשרות שנים וידע עצום ירד לטמיון!!!‬ ‫‪ 43‬שנה !!!‬ ‫עלינו לעשות כמיטב יכולתנו בכדי שלא נגיע‬ ‫למצב זה‪.‬‬ ‫כחברה באגודה אני מבקשת מכל‬ ‫חברי האגודה להירתם להצלת האגודה על ידי‬ ‫תשלום דמי החבר ותרומה ככל יכולתכם‪.‬‬ ‫אם אנחנו לא נרתם ונתרום אין מי שיעשה זאת‬ ‫במקומנואם אין אני לי מי לי!‬ ‫בברכה‬ ‫חנה ד‪.‬‬ ‫חברת אגודה משנת ‪2005‬‬ ‫__________________________‬ ‫שלום ג'נין‪,‬‬ ‫תודה על מילים של תמיכה ועידוד‪.‬‬ ‫העבודה – דלת מכסף נסגרת‪ ,‬דלת מזהב‬ ‫נפתחת – הכל לטובה‪...‬‬ ‫אני מקווה שיהיה טוב לכל מי שמצבו פחות טוב‬ ‫ממני (אני חושב‪/‬מאמין שזאת הדרך הטובה‬ ‫ביותר ‪ -‬לכלול את כל אלה הזקוקים לעזרה‬ ‫מסוימת להמשיך בחייהם ככל אחר שלא חבר‬ ‫בקבוצה נבחרת זאת)‪.‬‬ ‫לגבי פוסטר יום הטרשת הבינלאומי‪...‬‬ ‫יש צורך מוגדר ומובהק לאוזן קשובה של אחד‬ ‫שיגן על זכויות חברי קבוצה מיוחדת זאת‪ ,‬‬ ‫אפילו יותר טוב ממה שיכול לעשות עבור עצמו‬ ‫– אתם‪ ,‬עמוד השדרה והחלק הבלתי ניפרד של‬ ‫אגודה זאת‪.‬‬ ‫בתודה‪,‬‬ ‫אלי‬

‫לחברותי וחברי האגודה‪,‬‬ ‫כחברת האגודה‪ ,‬ביקרתי לאחרונה במשרדי‬ ‫האגודה‪ ,‬בכדי לקיים שיחת יעוץ בחינם‪,‬‬ ‫עם עו"ד ממשרד עו"ד אולניק‪ ,‬המייעצת‬ ‫לאגודה‪.‬‬ ‫ראיתי כמה צוות האגודה בראשות ג'נין‪ ,‬משקיע‬ ‫ועובד למעננו‪ ,‬אך כנראה בקרוב‪ ,‬האגודה‬ ‫תיאלץ לסגור את שערה‪ -‬שערינו !!!‬ ‫עד היום סייעו בתרומות גורמים חיצוניים‬ ‫וממשלתיים‪ ,‬ואנחנו חברי האגודה היינו‬ ‫התורמים "הקטנים"‪.‬‬ ‫בגלל מגיפת הקורונה והמצב הכלכלי‪ ,‬הגורמים‬ ‫הנ"ל הקטינו את תמיכתם וחלקם אף הפסיק‬ ‫לתרום לאגודה‪.‬‬ ‫עקב מצב זה‪ ,‬עלינו להתגייס ולתמוך באגודה‬ ‫בשבילנו ולמעננו !‬ ‫עכשיו אנחנו חייבים לעזור ולנסות לשלם‬ ‫לפחות את דמי החבר הקטנים!‬ ‫במידה והאגודה תיאלץ להפסיק פעילותה אלה‬ ‫התחומים והטיפולים שלא נקבל יותר ואף לא‬ ‫אחד יעזור לנו!‬ ‫לא תהיינה יותר קבוצות תמיכה טיפוליות‬ ‫לא יהיה לנו עמית יועץ שידריך אותנו‬ ‫לא יפעל הקו החם ולא נוכל לשאול שאלות‬ ‫לא יהיה לנו יעוץ משפטי המכיר את מחלתנו ולא‬ ‫יהיה מי שייצג אותנו מול המוסדות‬ ‫לא נקבל יעוץ למיצוי זכויותינו‬ ‫לא יהיה יעוץ בשפה הרוסית והערבית‬ ‫לא נקבל טיפולים ע"י סטודנטים לעבודה‬ ‫סוציאלית‬ ‫לא תתקיים קייטנה שיקומית לילדי החולים‬ ‫לא יהיה נופש שיקומי לחברי האגודה‬ ‫לא יהיו מענקים והלוואות למטרות שונות‬ ‫לא יתקיימו יותר ימי עיון‬ ‫לא יהיה מי שישמור וידאג לזכויותינו מול‬ ‫המוסדות‬

‫‪17‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪18‬‬

‫חיסונים‬ ‫וטרשת נפוצה‬ ‫‪19‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫המלצה כוללת בנושא נגיף הקורונה לאנשים עם טרשת נפוצה‬ ‫ע"י הפדרציה העולמית לאגודות טרשת נפוצה‬

‫• אנשים כהי עור עם טרשת נפוצה‪ ,‬ואולי‬ ‫גם אנשים ממוצא דרום אסיאתי עם טרשת‬ ‫נפוצה‬ ‫• אנשים עם רמות שונות של מוגבלות‬ ‫(לדוגמה‪ ,‬דירוג ‪ EDSS‬של ‪ 6‬ומעלה‪ ,‬הקשור‬ ‫בצורך להשתמש במקל הליכה)‬ ‫• אנשים עם טרשת נפוצה והשמנת יתר או‬ ‫מחלות לב או ריאות‬ ‫• אנשים המקבלים טיפולים מסוימים‬ ‫לטיפול בטרשת נפוצה (ראו להלן)‪.‬‬ ‫מומלץ לכל האנשים המתמודדים עם‬ ‫טרשת נפוצה לנהוג בהתאם להנחיות‬ ‫ארגון הבריאות העולמי על דרכים‬ ‫להפחתת הסיכון להידבק בנגיף הקורונה‪.‬‬ ‫אנשים בקבוצות סיכון מוגבר צריכים לשים‬ ‫לב במיוחד לאמצעים אלה‪ .‬אנו ממליצים‬ ‫לשמור על הכללים הבאים‪:‬‬ ‫• שמרו על ריחוק חברתי על ידי שמירת‬ ‫מרחק של לפחות ‪ 1.5‬מטרים*** ביניכם‬ ‫לאנשים אחרים‪ ,‬כדי להפחית את הסיכון‬ ‫שתידבקו כשהם משתעלים‪ ,‬מתעטשים או‬ ‫מדברים‪ .‬הנחיה זו חשובה במיוחד בתוך‬ ‫מבנים‪ ,‬אך תקפה גם בחוץ‪.‬‬ ‫• הפכו את עטית המסכה לחלק שגרתי‬ ‫משהייה בסביבת אנשים אחרים והקפידו‬ ‫להשתמש בה בצורה נכונה בהתאם‬ ‫להוראות אלה‪.‬‬ ‫• הימנעו ממקומות הומי אדם‪ ,‬במיוחד‬ ‫בתוך מבנים ובחדרים ללא אוורור נאות‪.‬‬ ‫כאשר אין אפשרות לעשות זאת‪ ,‬חשוב‬ ‫להקפיד על עטית מסכה ושמירה על ריחוק‬ ‫חברתי‪.‬‬ ‫• שטפו ידיים לעתים קרובות בסבון ומים‬ ‫או חטאו אותן בג'ל מבוסס אלכוהול‬ ‫(תכולת אלכוהול ‪ 70%‬נחשבת ליעילה‬ ‫ביותר)‪.‬‬ ‫• הימנעו מלגעת בעיניים‪ ,‬באף ובפה‪ ,‬אלא‬ ‫אם כן הידיים נקיות‪.‬‬ ‫• יש להשתעל ולהתעטש לתוך נייר טישיו‬ ‫או למרפק‪.‬‬ ‫• נקו וחטאו משטחים לעתים קרובות‪,‬‬ ‫במיוחד משטחים הנחשפים למגע תדיר‪.‬‬

‫‪ COVID-19‬היא מחלה נגיפית הנגרמת על‬ ‫ידי נגיף הקורונה‪ ,‬היכולה לפגוע בריאות‪,‬‬ ‫בדרכי הנשימה ובאיברים אחרים‪ .‬המחולל‬ ‫היא נגיף קורונה חדש (הנקרא ‪SARS-‬‬ ‫‪ )CoV-2‬המתפשט ברחבי העולם‪.‬‬ ‫ההמלצות המובאות להלן פותחו על ידי‬ ‫קלינאים וחוקרים המתמחים בטרשת‬ ‫נפוצה (‪ .)MS‬הן מבוססות על עדויות‬ ‫חדשות המראות כיצד נגיף הקורונה‬ ‫משפיע על אנשים עם טרשת נפוצה וכן‬ ‫על חוות דעת מומחים‪ .‬אסופת המלצות‬ ‫זו תיבדק בהמשך ותעודכן ככל שיתקבלו‬ ‫עדויות נוספות בנושא ‪ COVID-19‬ו‪SARS--‬‬ ‫‪.CoV-2‬‬

‫מה כלול בדף זה?‬ ‫• המלצה כוללת לאנשים עם טרשת נפוצה‬ ‫• המלצות בנושא טיפולים בתרופות‬ ‫לטרשת הנפוצה (‪)DMTs‬‬ ‫• המלצות בנושא הישנויות או בעיות‬ ‫בריאותיות אחרות‬ ‫• המלצות בנושא חיסונים נגד קורונה‬ ‫למטופלי טרשת נפוצה‬ ‫• המלצות בנושא חיסונים לצעירים‬ ‫• המלצות לגבי עיתוי ההתחסנות לקורונה‬ ‫ותיאומו עם נטילת תרופות‪.‬‬

‫המלצות לאנשים עם‬ ‫טרשת נפוצה‬ ‫העדויות עד כה מראות כי טרשת נפוצה‬ ‫אינה מעלה את הסיכונים של אדם לפתח‬ ‫מחלת ‪ COVID-19‬או להיחשף למחלה‬ ‫חמורה יותר או למוות בעקבות ההדבקה‪,‬‬ ‫בהשוואה לאוכלוסייה הכללית‪ .‬עם זאת‪,‬‬ ‫לקבוצות האנשים הבאות עם טרשת נפוצה‬ ‫נטייה מוגברת לפתח ממחלה חמורה של‬ ‫‪:COVID-19‬‬ ‫• אנשים עם טרשת נפוצה מתקדמת‬ ‫• אנשים עם טרשת נפוצה שגילם מעל ‪60‬‬ ‫שנים‬ ‫• גברים עם טרשת נפוצה‬

‫‪20‬‬

‫בחשבון את המידע הבא‪:‬‬ ‫• מהלך המחלה והפעילות של הטרשת‬ ‫הנפוצה‬ ‫• הסיכונים והתועלות הקשורים בדרך כלל‬ ‫באפשרויות טיפול שונות‬ ‫• סיכונים נוספים הקשורים לקורונה‪ ,‬כגון‪:‬‬ ‫ נוכחות של גורמים אחרים העלולים לגרום‬‫להחמרה של מחלת ‪ ,COVID-19‬כגון גיל‬ ‫מבוגר‪ ,‬השמנת יתר‪ ,‬מחלת ריאות או מחלת‬ ‫לב וכלי דם קיימת‪ ,‬טרשת נפוצה מתקדמת‪,‬‬ ‫גזע או מוצא אתני הכרוכים בסיכון גבוה‬ ‫יותר‪ ,‬כפי שצוין לעיל‬ ‫ הסיכון הנוכחי והסיכון העתידי הצפוי‬‫מהנגיף באזור‬ ‫ סיכון החשיפה לקורונה בשל אורח חיים‪,‬‬‫כמו לדוגמה‪ ,‬האם יש לאדם אפשרות‬ ‫להיכנס לבידוד או אם הוא עובד בסביבה‬ ‫המאופיינת בסיכון גבוה‬ ‫ ראיות חדשות לגבי תגובות גומלין בין‬‫טיפולים מסוימים לדרגת החומרה של‬ ‫קורונה‬ ‫ הדבקה קודמת בנגיף קורונה‬‫ זמינות ונגישות לחיסון נגד הנגיף של‬‫‪COVID‬‬

‫• דברו עם הצוות הרפואי המטפל בכם על‬ ‫תוכניות טיפול אופטימליות‪ ,‬באמצעות‬ ‫התייעצות בווידאו או ביקורים פנים אל פנים‬ ‫לפי הצורך‪ .‬אין לוותר על ביקורים במרפאות‪/‬‬ ‫מרכזים רפואיים ובתי חולים‪ ,‬אם הומלצו לכם‬ ‫על פי צורכי הבריאות הנוכחיים שלכם‪.‬‬ ‫• חשוב להיות פעילים ולהשתדל להשתתף‬ ‫בפעילויות שישפרו את בריאותכם הנפשית‬ ‫ואת רווחתכם האישית‪ .‬השתתפו בפעילות‬ ‫גופנית ובפעילות חברתית שניתן לבצע בחוץ‬ ‫ותוך שמירה על ריחוק חברתי‪.‬‬ ‫• המלצות אלה חלות גם על מטפלים או בני‬ ‫משפחה המתגוררים באותו משק בית או‬ ‫המבקרים בקביעות אנשים עם טרשת נפוצה‬ ‫השייכים לאחת הקבוצות המתאפיינות בסיכון‬ ‫גבוה‪ ,‬במטרה להפחית את הסיכון של הכנסת‬ ‫נגיף הקורונה הביתה‪.‬‬ ‫*** ההנחיות הלאומיות והבינלאומיות‬ ‫לעניין ריחוק חברתי נעות בין מטר אחד לשני‬ ‫מטרים‪ .‬יש לפעול על פי ההנחיות במדינה‬ ‫שבה אתם נמצאים ולדעת כי מדובר במרחק‬ ‫מינימום‪ ,‬וככל שהוא ארוך יותר מוטב‪.‬‬

‫המלצות לנשים הרותעם טרשת‬ ‫נפוצה‬ ‫נכון לעתה‪ ,‬אין המלצות ספציפיות לנשים‬ ‫הרות עם טרשת נפוצה‪ .‬קיים מידע כללי‬ ‫בנושא נגיף הקורונה והיריון מארגון הבריאות‬ ‫העולמי‪ .‬חשוב לציין שקורונה יכולה לגרום‬ ‫ללידה מוקדמת ולמחלה קשה של האם‪.‬‬

‫המלצות בנושא טיפולים בתרופות‬ ‫לטרשת הנפוצה‬ ‫טיפולים רבים לטרשת נפוצה פועלים‬ ‫באמצעות דיכוי או אפנון של מערכת החיסון‪.‬‬ ‫ישנן תרופות לטרשת נפוצה העלולות להגביר‬ ‫את הסבירות להתפתחות סיבוכים כתוצאה‬ ‫מנגיף הקורונה‪ ,‬אך יש למצוא את האיזון‬ ‫בין סיכון זה לבין אלה הכרוכים בהפסקה או‬ ‫דחייה של הטיפול‪.‬‬ ‫אנו ממליצים לאנשים עם טרשת נפוצה‬ ‫המקבלים טיפולים להמשיך בטיפול שנרשם‬ ‫להם‪ ,‬אלא אם כן הרופא המטפל מייעץ להם‬ ‫להפסיק‪.‬‬ ‫על אנשים המפתחים תסמינים של נגיף‬ ‫קורונה או שנמצאו חיוביים לזיהום בנגיף‬ ‫לשוחח בנושא הטיפול שהם מקבלים עם‬ ‫מי שמטפל בטרשת הנפוצה שלהם או עם‬ ‫איש מקצוע אחר המכיר את הטיפול שלהם‬ ‫בטרם מתחילים בטיפול חדש או טרם החלפת‬ ‫תרופה‪ ,‬צריכים אנשים עם טרשת נפוצה‬ ‫להתייעץ עם הצוות המקצועי כדי לקבוע איזה‬ ‫טיפול מתאים יותר לנסיבותיהם האישיות‪.‬‬ ‫החלטה זו צריכה – בין יתר הגורמים – להביא‬

‫‪Daniel Schludi‬‬

‫‪21‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫עדויות על השפעת התרופות לטרשת נפוצה על דרגת החומרה‬ ‫של מחלת ‪COVID-19‬‬ ‫לאחרונה טיפול ‪ aHSCT‬לשקול להאריך את‬ ‫תקופת הבידוד במהלך התפרצות הקורונה‬ ‫לשישה חודשים לפחות‪ .‬על אנשים העומדים‬ ‫לעבור טיפול זה לשקול עם הצוות הרפואי‬ ‫אם לדחות את קבלת הטיפול‪ .‬אם ניתן טיפול‬ ‫‪ ,aHSCT‬הכימותרפיה צריכה להינתן בחדרים‬ ‫המבודדים מיתר מטופלי בית החולים‪.‬‬

‫אין זה סביר כי אינטרפרונים וגלטירמר אצטט‬ ‫ישפיעו לרעה על דרגת החומרה של מחלת‬ ‫‪ .COVID-19‬קיימות מספר עדויות ראשוניות‬ ‫לכך שאינטרפרונים עשויים אף להפחית את‬ ‫הצורך באשפוזים מקורונה‪.‬‬ ‫העדויות הזמינות מצביעות על כך‪ ,‬שאנשים‬ ‫עם טרשת נפוצה הנוטלים דימתיל פומרט‬ ‫(טקפידרה ‪ ,)Tecfidera -‬טריפלונומיד (אובג'יו‬ ‫ ‪ ,)Aubagio‬פינגולימוד (גילניה ‪,)Gilenya -‬‬‫סיפונימוד (מייזנט ‪ )Mayzent -‬ונטליזומאב‬ ‫(טייסברי ‪ )Tysabri -‬אינם בסיכון מוגבר‬ ‫לתסמיני קורונה יותר חמורים‪ .‬גם אין סבירות‬ ‫שלאנשים עם טרשת נפוצה הנוטלים אוזנימוד‬ ‫(זפוסיה ‪ )Zeposia -‬או פונסימוד (פונבורי ‪-‬‬ ‫‪ )Ponvory‬יהיה סיכון מוגבר‪ ,‬מכיוון שההנחה‬ ‫היא כי תרופות אלה דומות לסיפונימוד‬ ‫(מייזנט) ופינגולימוד (גילניה)‪.‬‬

‫המלצות בנושא הישנויות או בעיות‬ ‫בריאותיות אחרות‬ ‫אנשים עם טרשת נפוצה צריכים בכל זאת‬ ‫לפנות לייעוץ רפואי אם הם חווים שינויים‬ ‫בבריאותם שעשויים להעיד על התקף או על‬ ‫בעיית יסוד אחרת‪ ,‬כמו זיהום‪ .‬ניתן לעשות זאת‬ ‫על ידי חלופות לביקורים אישיים במרפאה (כמו‬ ‫התייעצות טלפונית או בווידאו) אם אפשרות‬ ‫זו קיימת‪ .‬במקרים רבים ניתן לטפל בהישנות‬ ‫בבית‪.‬‬

‫על פי עדויות מסוימות טיפולים המכוונים‬ ‫ל‪ – CD20-‬אוקרליזומאב (אוקרווס ‪-‬‬ ‫‪ ,)Ocrevus‬ריטוקסימאב (מבטרה ‪)Mabthera -‬‬ ‫ואופאטומומאב (קסימפטה ‪– )Kesympta -‬‬ ‫עלולים לגרום סיכון מוגבר לתסמינים חמורים‬ ‫יותר של קורונה‪ ,‬כולל סיכון יתר לצורך‬ ‫באשפוז‪ .‬עם זאת‪ ,‬עדיין יש מקום לשקול‬ ‫תרופות אלה כאופציה טיפולית בטרשת נפוצה‬ ‫במהלך המגפה‪ .‬אנשים עם טרשת נפוצה‬ ‫שנוטלים אותן (או אובליטוקסימאב הפועלת‬ ‫באותה הדרך) צריכים להקפיד במיוחד‬ ‫על קיום ההמלצות שלעיל להפחתת סיכון‬ ‫ההידבקות‪.‬‬

‫יש לשקול בזהירות את השימוש בסטרואידים‬ ‫לטיפול בהישנות ולהשתמש בהם רק להתקפים‬ ‫שמחייבים התערבות‪ .‬קיימות עדויות מסוימות‬ ‫לכך‪ ,‬כי מינון גבוה של סטרואידים שניתן בחודש‬ ‫שלפני ההידבקות בקורונה מגביר את הסיכון‬ ‫ללקות בזיהום חמור יותר ומחייב ביקור בבית‬ ‫החולים‪ .‬ככל האפשר יש לקבל את ההחלטה‬ ‫בשיתוף נוירולוג המנוסה בטיפול בטרשת‬ ‫נפוצה‪ .‬אנשים שמקבלים טיפול בסטרואידים‬ ‫להתקף נדרשים לנקוט משנה זהירות ולשקול‬ ‫בידוד עצמי במשך חודש לפחות כדי להפחית‬ ‫את הסיכון הנשקף מקורונה‪ .‬שימו לב כי‬ ‫בהדבקה בנגיף ‪ COVID-19‬נעשה לפעמים‬ ‫שימוש בסטרואידים לטיפול בקורונה‪ ,‬כדי‬ ‫לדכא את התגובה החיסונית המופרזת המכונה‬ ‫'סערת ציטוקינים'‪ .‬יש לדעת כי הסטרואידים‬ ‫והמינונים שבהם משתמשים בהקשר זה שונים‬ ‫ממצב של התקף טרשת נפוצה‪.‬‬

‫ההמלצות לדחות את נטילת המנה השנייה‬ ‫והמנות הנוספות של אלמטוזומאב (למטרדה‬ ‫ ‪ ,)Lemtrada‬קלדריבין (מייבנקלאד ‪-‬‬‫(אוקרווס‬ ‫אוקרליזומאב‬ ‫‪,)MAVENCLAD‬‬ ‫ ‪ )Ocrevus‬וריטוקסימאב (מבטרה) בשל‬‫התפרצות הקורונה‪ ,‬שונות ממדינה למדינה‪.‬‬ ‫על אנשים המקבלים תרופות אלה ואמורים‬ ‫לקבל את המנה הבאה‪ ,‬להתייעץ עם הנוירולוג‬ ‫המטפל לגבי הסיכונים והתועלת הקשורים‬ ‫בדחיית הטיפול‪ .‬ההמלצה החד‪-‬משמעית היא‬ ‫לא להפסיק את הטיפול ללא התייעצות עם‬ ‫הרופא‪.‬‬

‫המלצות בנושא השתלת תאי גזע‬ ‫המטופואטיים עצמיים (‪)aHSCT‬‬ ‫השתלת תאי גזע המטופואטיים עצמיים‬ ‫(‪ )aHSCT‬מחייבת טיפול כימותרפי אינטנסיבי‪.‬‬ ‫טיפול כזה מחליש בצורה חמורה את מערכת‬ ‫החיסון לתקופה מסוימת‪ .‬על אנשים שקיבלו‬

‫רחל כתבן‬

‫‪22‬‬

‫לגבי הבטיחות והיעילות של חיסוני קורונה‬ ‫באנשים עם טרשת נפוצה באופן ספציפי‪.‬‬

‫אנשים עם טרשת נפוצה צריכים להמשיך‬ ‫להשתתף בפעילויות שיקום ולהיות פעילים ככל‬ ‫שניתן גם בתקופת המגפה‪ .‬ניתן לעשות זאת‬ ‫באמצעות מפגשים מרחוק ככל שאלה מוצעים‪,‬‬ ‫או במרפאות‪/‬מרכזים רפואיים כל עוד המטופלים‬ ‫המשתתפים במרפאות‪/‬מרכזים רפואיים נוקטים‬ ‫את כל אמצעי הבטיחות כדי להגן על עצמם‬ ‫ולצמצם את התפשטות הקורונה‪ .‬אנשים‬ ‫החוששים לבריאותם הנפשית צריכים לפנות‬ ‫לקבלת ייעוץ מאיש מקצוע רפואי‪.‬‬

‫חיסוני קורונה ‪ -‬עדכון חשוב‬ ‫היות שבישראל החיסון הוא של פייזר שאר המידע‬ ‫על החיסונים השונים אינו רלוונטי לישראל‪.‬‬ ‫• חיסוני ‪ mRNA‬מכילים את הקוד הגנטי של‬ ‫חלבון ה'ספייק' (המעטפת החיצונית) של‬ ‫נגיף הקורונה בצורת "‪( "mRNA‬סוג של מסר‬ ‫גנטי זמני)‪ ,‬המסופק בנוסחה של טיפות‬ ‫שומניות זעירות‪ .‬ה‪ mRNA-‬מורה לייצר את‬ ‫חלבון הספייק‪ ,‬שמזוהה ע"י מערכת החיסון‬ ‫המתבייתת אליו במטרה לייצר נוגדנים ותאי ‪.T‬‬ ‫ פייזר‪-‬ביונטק (‪ -)Comirnaty‬החיסון הניתן‬‫בישראל‪.‬‬ ‫ מודרנה (‪)Moderna mRNA‬‬‫אסטרה זנקה וג'ונסון אנד ג'ונסון – עדכון חשוב‬ ‫ידוע לנו כי מספר מדינות עוצרות בימים אלה‬ ‫את השימוש בחיסוני קורונה של אסטרה זנקה‬ ‫וג'ונסון אנד ג'ונסון‪ ,‬וכי מדינות אחרות פרסמו‬ ‫אזהרות בריאותיות ספציפיות בנוגע אליהם‪.‬‬ ‫החיסון של אסטרה זנקה‪ ,‬ובמידה פחותה‬ ‫ממנו החיסון של ג'ונסון אנד ג'ונסון‪ ,‬נמצאו‬ ‫קשורים לתופעת לוואי בלתי שכיחה‪ ,‬הידועה‬ ‫כפקקת הנגרמת מהחיסון ומיעוט טסיות בדם‬ ‫(תרומבוציטופניה)‪ ,‬שיכולה להוביל להיווצרות‬ ‫קרישי דם‪ .‬קרישי דם אלה יכולים להתרחש‬ ‫במוח (פקקת הסינוסים הוורידיים במוח – ‪)CVST‬‬ ‫ברגליים ובבטן (פקקת ורידים עמוקים – ‪)DVT‬‬ ‫או בריאות (תסחיף ריאתי)‪ .‬אנשים שקיבלו את‬ ‫החיסון של אסטרה זנקה או ג'ונסון אנד ג'ונסון‬ ‫ופיתחו כאב ראש חמור‪ ,‬כאב בטן‪ ,‬כאבי רגליים‬ ‫או קוצר נשימה בתוך שלושה שבועות מקבלת‬ ‫החיסון צריכים לבקש ללא דיחוי הערכה רפואית‪.‬‬ ‫החקירה עודנה בשלב מוקדם מאוד‪ ,‬אך בעת‬ ‫הנוכחית לא נראה כי קיים סיכון נוסף של‬ ‫קרישי דם עבור אנשים עם טרשת נפוצה‪.‬‬ ‫קבוצת המומחים של ‪ MSIF‬ממשיכה לעקוב אחר‬ ‫המצב‪ ,‬ואנו נעביר בהקדם כל מידע על חששות‬ ‫בטיחות פוטנציאליים לאנשים עם טרשת נפוצה‪.‬‬

‫חיסון נגד שפעת‬ ‫החיסון נגד שפעת בטוח ומומלץ לאנשים עם‬ ‫טרשת נפוצה‪ .‬במדינות הנכנסות לעונת השפעת‪,‬‬ ‫אנו ממליצים לאנשים עם טרשת נפוצה לקבל‬ ‫את חיסון השפעת העונתי ככל שהוא זמין‪.‬‬

‫חיסונים נגד קורונה למטופלי‬ ‫טרשת נפוצה‬ ‫בסעיף זה נעבור על סוגי החיסונים הקיימים‬ ‫לקורונה ונדון בעיתוי החיסון ביחס לקבלת‬ ‫טיפול מאפנן מחלה‪ .‬בשל חומרתה של מחלת‬ ‫‪ COVID-19‬הכרוכה בסיכון תמותה של ‪,1-3%‬‬ ‫בנוסף לסיכון של מחלה קשה ובעיות בריאותיות‬ ‫ממושכות עבור אנשים רבים – ברצוננו להדגיש‬ ‫את הנקודות העיקריות הבאות‪:‬‬ ‫• כל האנשים עם טרשת נפוצה חייבים לקבל‬ ‫חיסון נגד קורונה (בתנאי שאין להם אלרגיות‬ ‫ידועות לאחד ממרכיבי החיסונים)‬ ‫• על אנשים עם טרשת נפוצה להתחסן מיד‬ ‫כשהחיסון זמין עבורם‬ ‫• גם לאחר קבלת החיסון‪ ,‬חשוב להישמע‬ ‫להנחיות המקומיות בנוגע לעטיית מסכות (בתוך‬ ‫מבנים ובחוץ)‪ ,‬ריחוק חברתי‪ ,‬דרישות הנוגעות‬ ‫לקבוצות חברתיות ושטיפת ידיים‪.‬‬ ‫קיימים מספר חיסונים לקורונה הנמצאים‬ ‫בשימוש במדינות שונות ברחבי העולם‪ ,‬וחיסונים‬ ‫חדשים מקבלים אישורים כל העת‪ .‬במקום‬ ‫לבחון כל חיסון בנפרד‪ ,‬אנו מציעים כאן מידע‬ ‫על הסוגים העיקריים של החיסונים לקורונה‬ ‫הקיימים בשימוש וכאלה שבפיתוח‪ .‬הנחיות אלה‬ ‫מבוססות על המידע הזמין ואנו נעדכן אותן ככל‬ ‫שיגיעו לידינו נתונים נוספים‪ .‬התפשטות נגיף‬ ‫‪ SARS-COV-2‬מושפעת מווריאנטים חדשים‬ ‫של קורונה והמחקרים שמתנהלים בימים אלה‬ ‫בודקים עד כמה החיסונים הנוכחיים לקורונה‬ ‫מגינים מפני וריאנטים חדשים ומתפתחים אלה‪.‬‬ ‫איננו יודעים כמה אנשים עם טרשת נפוצה‬ ‫השתתפו בניסויים הקליניים לחיסוני קורונה‪,‬‬ ‫ולכן ההנחיות שלנו מבוססות על נתונים‬ ‫מהאוכלוסייה הכללית שהשתתפה בניסויים‬ ‫הקליניים לחיסונים‪ ,‬על מחקרים אודות‬ ‫השפעותיהם של סוגי חיסון אחרים על אנשים עם‬ ‫טרשת נפוצה ועל נתונים חדשים שמתפרסמים‬

‫דני גורן קרמיקה‬

‫‪23‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫סוגי חיסון נגד קורונה ואיך הם‬ ‫עובדים‬

‫ מכון מחקר גמאלייה (‪ Gam-COVID-Vac‬או‬‫‪)Sputnik V‬‬ ‫‪ .2‬חיסוני נגיף מומת משתמשים בצורה מומתת‬ ‫של נגיף קורונה שלם‪ .‬ניתן 'להמית' את נגיף‬ ‫קורונה כך שהוא לא יוכל לחדור לתאים‬ ‫ולהשתכפל‪ ,‬ולא יוכל לגרום זיהום במחלה‬ ‫‪ .COVID-19‬מערכת החיסון מזהה את הנגיף‬ ‫השלם‪ ,‬אף שהוא מומת‪.‬‬ ‫ סינוואק (‪)CoronaVac‬‬‫ סינופארם (‪)BBIBP-CorV‬‬‫‪ .3‬חיסוני חלבון מכילים את חלבון הספייק עצמו‬ ‫של נגיף הקורונה (לא קוד גנטי)‪ ,‬יחד עם משהו‬ ‫שמחזק את מערכת החיסון ('אדג'ובנט') כדי‬ ‫להבטיח שחלבון הספייק יותקף‪.‬‬ ‫ נובהווקס (‪)NVX-CoV2373‬‬‫‪ .4‬חיסונים חיים מוחלשים משתמשים בנגיף‬ ‫מוחלש‪ ,‬אך עדיין משתכפל‪ .‬חיסונים כאלה‬ ‫עובדים על ידי גרימת זיהום קל באנשים עם‬ ‫תפקוד חיסוני תקין‪ .‬הם יכולים להיות מסוכנים‬ ‫לאדם עם מערכת חיסון מוחלשת‪ ,‬ולכן אינם‬ ‫מתאימים לאנשים רבים עם טרשת נפוצה‪ ,‬בשל‬ ‫אופן הפעולה של חלק מהטיפולים המאפננים את‬ ‫מהלך המחלה‪.‬‬ ‫‪ ,)2021‬אין בשימוש חיסונים חיים‬ ‫ כיום (יוני ‪,)2021‬‬‫במחקר‪.‬‬ ‫מוחלשים נגד קורונה – הם נמצאים רק במחקר‬ ‫ההנחיות הבאות מתייחסות לחיסונים מסוג‬ ‫‪ ,mRNA‬נשא נגיפי שאינו משתכפל‪ ,‬נגיף מומת או‬ ‫חלבון ‪COVID-19‬‬ ‫(פייזר‪ ,‬אסטרה זנקה‪ ,‬ג'ונסון אנד ג'ונסון‪ ,‬חיסוני‬ ‫נגיף מומת‪ ,‬חיסוני חלבון)‪.‬‬

‫חיסונים עובדים על ידי שימוש בחלק מהנגיף‬ ‫שגורם למחלה (כמו הקוד הגנטי או 'חלבון‬ ‫הספייק' שלו)‪ ,‬או בגרסה מומתת או מוחלשת‬ ‫של הנגיף‪ ,‬כדי לגרום לתגובה של מערכת‬ ‫החיסון האנושית‪ .‬כתוצאה מהחשיפה לחיסון‪,‬‬ ‫הגוף יוצר נוגדנים ותאי ‪( T‬אוכלוסייה מיוחדת‬ ‫של תאי דם לבנים) כדי להילחם בנגיף‪ ,‬וכך‬ ‫נמנעת כניסתו לגוף וזיהום של תאים אחרים‪.‬‬ ‫חיסונים אלה אינם גורמים לשינוי גנטי כלשהו‬ ‫בגופנו‪ ,‬אינם חודרים למוח‪ ,‬ואינם משנים את‬ ‫הקוד הגנטי בעובר‪ .‬קיימים כיום חמישה סוגים‬ ‫שונים של חיסונים נגד קורונה בשימוש או‬ ‫בפיתוח‪ ,‬שפועלים בדרכים שונות (דוגמאות‬ ‫להלן)‪ .‬כלי שימושי למעקב אחר חיסוני קורונה‬ ‫נמצא כאן‪:‬‬ ‫‪https://covid19.trackvaccines.org‬‬ ‫‪ .1‬חיסונים באמצעות נשא נגיף שאינו משתכפל‬ ‫(‪ )Non-replicating viral vector‬מכילים את‬ ‫הקוד הגנטי של חלבון הספייק בנשא נגיפי‪ .‬ניתן‬ ‫לחשוב על נשא כזה כעל מעטפת ומנגנון הובלה‬ ‫של נגיף (בדרך כלל מנגיף אדנו – ‪,)adenovirus‬‬ ‫אך ללא אותם רכיבים שהנגיף צריך כדי‬ ‫להשתכפל ולכן החיסון לעולם אינו יכול לגרום‬ ‫לזיהום‪ .‬בדומה לחיסוני ‪ ,mRNA‬חיסוני נשא נגיף‬ ‫מורים לייצר את חלבון הספייק כדי שיזוהה על‬ ‫ידי מערכת החיסון ויהפוך למטרה עבורה‪.‬‬ ‫ אסטרה זנקה‪/‬אוקספורד (‪)AZD1222‬‬‫‪ -‬מכון הנסיוב של הודו (‪)Covishield‬‬

‫‪Towfiqu Barbhuiya‬‬

‫‪24‬‬

‫על אנשים עם טרשת נפוצה‬ ‫להתחסן נגד קורונה‬

‫מאחר שייתכן כי בעתיד יפותחו חיסוני‬ ‫קורונה המשתמשים בטכנולוגיה זו‪ ,‬חשוב‬ ‫לדעת איזה חיסון קורונה מוצע לכם‪.‬‬

‫המחקר המדעי הראה לנו שחיסוני קורונה‬ ‫בטוחים ויעילים‪ .‬בדומה להחלטות רפואית‬ ‫אחרות‪ ,‬הדרך הטובה ביותר לקבל את‬ ‫ההחלטה להתחסן היא יחד עם הצוות‬ ‫הרפואי המטפל‪ .‬עליכם לקבל חיסון לקורונה‬ ‫ברגע שיהיה זמין עבורכם‪ .‬סיכוני המחלה‬ ‫‪ COVID-19‬עולים על כל סיכונים אפשריים‬ ‫מהחיסון‪ .‬בנוסף‪ ,‬אנשים שגרים באותו משק‬ ‫בית ובאים במגע קרוב עם המטופל צריכים‬ ‫אף הם לקבל חיסון ברגע שזה מתאפשר‪ ,‬כדי‬ ‫לייצר הגנה מרבית מפני קורונה‪.‬‬

‫אינכם נדרשים להיכנס לבידוד לאחר החיסון‪.‬‬ ‫החיסונים יכולים לגרום תופעות לוואי‪,‬‬ ‫לרבות חום או תשישות‪ ,‬שלא יימשכו יותר‬ ‫מכמה ימים לאחר קבלת החיסון‪ .‬חום עלול‬ ‫לגרום החמרה זמנית של תסמיני הטרשת‬ ‫הנפוצה‪ ,‬אך התסמינים אמורים לחזור לרמתם‬ ‫הקודמת אחרי חלוף החום‪ .‬גם אם היו לכם‬ ‫תופעות לוואי מהמנה הראשונה‪ ,‬חשוב לקבל‬ ‫את המנה השנייה של החיסון (עבור חיסונים‬ ‫הדורשים שתי מנות) כדי להשיג יעילות‬ ‫מלאה‪ .‬התפתחות של תופעות לוואי‪ ,‬כמו‬ ‫חום‪ ,‬אי‪-‬נוחות בשרירים ותשישות‪ ,‬היא סימן‬ ‫שהחיסון עושה את תפקידו (גורם לגוף לייצר‬ ‫תגובה נגד הנגיף‪ ,‬ולכן מתחיל להגן עליכם)‪.‬‬

‫מרבית החיסונים לקורונה כרוכים בקבלת‬ ‫שתי מנות חיסון‪ ,‬ובהתאם למדינה‪ ,‬עליכם‬ ‫להישמע להנחיות במדינתכם לגבי העיתוי של‬ ‫קבלת המנה השנייה‪( .‬בחלק מהמדינות ייתכן‬ ‫שיציעו לכם מנה שלישית‪ ,‬אם אתם שייכים‬ ‫לקבוצה של מדוכאי חיסון באופן חמור‪.‬‬ ‫תצטרכו להישמע להנחיות במדינתכם לגבי‬ ‫עיתוי קבלת המנה השלישית)‪.‬‬

‫החיסון לקורונה בטוח כאשר אתם נוטלים‬ ‫תרופות לטרשת נפוצה‪ .‬יש להמשיך בתרופה‬ ‫שאתם לוקחים‪ ,‬אלא אם כן הרופא המטפל‬ ‫בטרשת הנפוצה ייעץ לכם להפסיק או לדחות‬ ‫את הטיפול‪ .‬הפסקת נטילתן של תרופות‬ ‫מאפננות מחלה בפתאומיות עלולה לגרום‬ ‫הידרדרות חמורה של טרשת הנפוצה‪.‬‬

‫החיסון של ג'ונסון אנד ג'ונסון ניתן במנה‬ ‫יחידה‪ .‬בין אם תקבלו חיסון כזה או אחר‪,‬‬ ‫יש להמתין כשבועיים מקבלת המנה היחידה‬ ‫או המנה השנייה לפני שתיחשבו מחוסנים‬ ‫(מוגנים מהנגיף)‪.‬‬

‫תרופות מסוימות עלולות להפחית את יעילות‬ ‫החיסונים לקורונה‪ .‬קיימות עדויות מסוימות‬ ‫לכך שאנשים שנוטלים סוגים שונים של‬ ‫תרופות (פינגולימוד‪ ,‬סיפונימוד‪ ,‬אוזנימוד‪,‬‬ ‫פונסימוד‪ ,‬אוקרליזומאב‪ ,‬ריטוקסימאב‪,‬‬ ‫אופטומומאב) עלולים לפתח תגובה‬ ‫חיסונית מופחתת לחיסונים נגד ‪.COVID-19‬‬ ‫הנתונים אמנם עדיין מצומצמים‪ ,‬אך‬ ‫הם תואמים את מה שאנו מצפים לראות‬ ‫לאור ההבנה שלנו לגבי טיפולים אלה‪.‬‬

‫אם בעבר חליתם בקורונה והחלמתם‪ ,‬גם אז‬ ‫עליכם להתחסן‪ ,‬מכיוון שאנשים שהיו חולים‬ ‫בקורונה בעבר יכולים לחלות שוב‪ .‬הנוהג‬ ‫המקובל הוא להמתין עד שהחלמתם מהמחלה‬ ‫לפני שתתחסנו‪ .‬אך עדיין עליכם להתחסן‬ ‫ברגע שתוכלו לאחר ההחלמה‪ ,‬בהתאם‬ ‫להנחיות במדינתכם‪ .‬איננו יודעים כמה זמן‬ ‫אדם מוגן מקורונה לאחר שהתחסן‪ ,‬אם כי‬ ‫נתוני ניסויים קליניים מצביעים על הגנה‬ ‫גבוהה שנמשכת לפחות מספר חודשים‪ .‬ייתכן‬ ‫שיידרשו מנות חוזרות של חיסון לקורונה‬ ‫בעתיד‪ ,‬בדומה לחיסון שפעת‪.‬‬

‫שימו לב שקיים מגוון של בדיקות נוגדנים‬ ‫שונות המשמשות למדידת התגובות לחיסוני‬ ‫קורונה‪ .‬אין כיום הסכמה כללית לגבי הנוגדן‬ ‫המיטבי לניטור התגובה החיסונית ולניבוי‬ ‫רמת ההגנה מפני המחלה‪.‬‬

‫אין ראיות לכך שאנשים עם טרשת נפוצה‬ ‫נמצאים בסיכון מוגבר ללקות בסיבוכים‬ ‫כתוצאה מחיסונים מסוג ‪ ,mRNA‬נשא נגיפי‬ ‫שאינו משתכפל‪ ,‬נגיף מומת או חלבון‬ ‫‪ ,COVID-19‬בהשוואה לאוכלוסייה הכללית‪.‬‬

‫גם לאחר קבלת החיסון חשוב להמשיך‬ ‫ולנקוט אמצעי זהירות נגד קורונה‪.‬‬ ‫גם אם התחסנתם‪ ,‬עדיין תוכלו להידבק‬ ‫בקורונה ולהדביק אחרים‪ .‬הסבירות לכך‬ ‫גבוהה אף יותר לאנשים שמקבלים תרופות‬ ‫המאפננות את מהלך המחלה (פינגולימוד‪,‬‬ ‫סיפונימוד‪ ,‬אוזנימוד‪ ,‬פונסימוד‪ ,‬אוקרליזומאב‪,‬‬ ‫ריטוקסימאב‪ ,‬אופטומומאב)‪ ,‬כי הן עלולות‬ ‫להפחית את יעילות החיסונים‪ .‬הגישה‬ ‫הבטוחה ביותר היא לוודא שהקרובים אליכם‬ ‫מחוסנים באופן מלא‪ ,‬ושאתם ממשיכים‬ ‫לעטות מסכות‪ ,‬לשמור על ריחוק חברתי‪,‬‬ ‫לשטוף ידיים ולהישמע להוראות התקפות‬ ‫במדינתכם לגבי בדיקות קורונה אם זה נדרש‪.‬‬

‫אין העדפה לחיסון מסוים עבור אנשים עם‬ ‫טרשת נפוצה‪.‬‬ ‫אף לא אחד מהחיסונים הקיימים כיום‬ ‫אינו מכיל נגיף חי‪ ,‬והחיסונים לא יגרמו‬ ‫לאדם לחלות בקורונה‪ .‬סוגי חיסונים אלה‬ ‫לא אמורים לגרום התקף טרשת נפוצה‬ ‫או החמרה של תסמיני מחלה כרוניים‪.‬‬ ‫אולם‪ ,‬על אנשים עם טרשת נפוצה‬ ‫להימנע מקבלת חיסונים חיים מוחלשים‪.‬‬

‫‪25‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫המלצות בנושא חיסונים‬ ‫לצעירים‬

‫קורונה ההתחסנות נגד קורונה לצעירים עם‬ ‫טרשת נפוצה דומה בחשיבותה לזו של קבוצת‬ ‫גיל זו באופן כללי‪ ,‬כמו גם עבור מבוגרים‬ ‫עם טרשת נפוצה‪ .‬אף שאין עד כה ראיות כי‬ ‫לאנשים עם טרשת נפוצה מהלך חמור יותר‬ ‫של זיהום קורונה‪ ,‬או שהם בסיכון מוגבר‬ ‫לקבל ‪ MIS-C‬בהשוואה לצעירים ללא טרשת‬ ‫נפוצה‪ ,‬ההמלצה להתחסן היא חד‪-‬משמעית‪.‬‬ ‫בני משפחה או אחרים שחיים במשק בית עם‬ ‫אנשים עם טרשת נפוצה צריכים להתחסן נגד‬ ‫קורונה‬

‫ההנחיות לצעירים שלהלן נוגעות לחיסונים‬ ‫המאושרים כעת לשימוש לקבוצת גיל זו‪ ,‬ויש‬ ‫לקרוא אותן יחד עם ההמלצות הכלליות שהובאו‬ ‫לעיל‪.‬‬ ‫בני נוער בגיל ‪ 17-12‬צריכים להתחסן נגד קורונה‬ ‫המחקר המדעי הוכיח שחיסוני קורונה בטוחים‬ ‫ויעילים‪ .‬בחלק מהמדינות ממליצים על חיסוני‬ ‫קורונה לכל הילדים והמתבגרים מגיל ‪ 12‬ומעלה‬ ‫(שאין להם 'התוויות נגד' – סיבה רפואית המונעת‬ ‫מהם לקבל את החיסון) באחד מחיסוני קורונה‬ ‫המאושרים לקבוצת גיל זו‪ .‬ההתחסנות של קבוצת‬ ‫גיל זו מקרבת אותנו צעד נוסף לסיום המגפה‬ ‫ומהווה שכבת הגנה נוספת לאלה בינינו הפגיעים‬ ‫ביותר למחלה‪.‬‬ ‫גם צעירים הם בסיכון ללקות במחלה חמורה‬ ‫מקורונה‬

‫אנשים שחיים באותו משק בית עם אדם עם‬ ‫טרשת נפוצה צריכים אף הם להתחסן – כולל בני‬ ‫נוער מעל גיל ‪ .12‬חיסון בני הבית כולם מפחית‬ ‫את סיכון התפשטות נגיף הקורונה בין אנשים‬ ‫שנמצאים במגע קרוב‪.‬‬

‫המלצות לעיתוי ההתחסנות‬ ‫לקורונה ביחס לנטילת תרופות‬ ‫לטרשת נפוצה‬

‫מספר מקרי ההידבקות בקורונה עולה בקרב‬ ‫ילדים ומתבגרים‪ .‬אף שמרבית מקרי הקורונה‬ ‫בילדים ובמתבגרים הם קלים‪ ,‬חלק מהמקרים‬ ‫קשים ועלולים אף לגרום למוות‪ .‬בנוסף‬ ‫לסיכונים הבריאותיים הנגרמים מהידבקות‬ ‫בקורונה‪ ,‬ילדים ומתבגרים נמצאים בסיכון‬ ‫לתסמונת דלקתית רב‪-‬מערכתית בילדים‬ ‫(‪ )MIS-C‬שבועיים עד שישה שבועות לאחר‬ ‫ההידבקות בנגיף ‪ COVID-19. MIS-C‬הוא מצב‬ ‫שבו איברים שונים בגוף יכולים לפתח דלקת‪,‬‬ ‫ובכללל זה הלב‪ ,‬הריאות‪ ,‬הכליות‪ ,‬המוח‪,‬‬ ‫העור‪ ,‬העיניים‪ ,‬או מערכת העיכול‪ MIS-C .‬היא‬ ‫תופעה רצינית ואף גורמת למוות‪ ,‬אם כי מרבית‬ ‫הצעירים עם ‪ MIS-C‬שורדים עם טיפול מהיר‬ ‫ואינטנסיבי‪ .‬הסיכונים של ‪ COVID-19‬ו‪MIS-C-‬‬ ‫עולים על כל הסיכונים האפשריים מהחיסון‪.‬‬ ‫צעירים עם טרשת נפוצה צריכים להתחסן נגד‬

‫ההחלטה מתי לקבל חיסון נגד קורונה צריכה‬ ‫לכלול את הערכת הסיכון לחלות בקורונה‬ ‫(ר' רשימת אסופת ההמלצות לגבי קבוצות‬ ‫עם סיכון מוגבר קרוב להתחלת טקסט זה)‬ ‫ואת המצב הנוכחי של מחלתכם‪ .‬אם הסיכון‬ ‫שהטרשת הנפוצה שלכם תחמיר עולה על‬ ‫הסיכון שתחלו בקורונה‪ ,‬אין לשנות את‬ ‫תכנית הטיפול שלכם בתרופות לטרשת נפוצה‬ ‫את מהלך המחלה והתחסנו ברגע שהחיסון‬ ‫יהיה זמין לכם‪ .‬אם הטרשת הנפוצה אינה‬ ‫יציבה‪ ,‬כדאי לשקול את ההתאמות הבאות‬ ‫בנטילת תרופות לטרשת נפוצה כדי להגביר‬ ‫את יעילות החיסון‪ .‬התזמון המוצע לא תמיד‬ ‫אפשרי וקבלת חיסון ברגע שהוא זמין לכם‬ ‫יכולה להיות חשובה יותר מהתיאום של החיסון‬ ‫עם עיתוי קבלת התרופה לטרשת נפוצה יש‬

‫רוני שגיא‬

‫‪26‬‬

‫טיפולים שונים והחיסון נגד קורונה‬ ‫רביף‪ ,‬אוונקס‪ ,‬פלגרידי‪,‬‬ ‫בטאפרון‪ ,‬קופקסון‪ ,‬אובג'יו‪,‬‬ ‫טקפידרה‪ ,‬וומריטי‪ ,‬טייסברי‬ ‫(אינטרפרונים‪ ,‬גלטירמר‬ ‫אצטט‪ ,‬טריפלונומיד‪,‬‬ ‫מונומתיל פומראט‪ ,‬דימתיל‬ ‫פומראט‪ ,‬דירוקסימל‬ ‫פומראט‪ ,‬נטליזומאב)‬ ‫גילניה‪ ,‬מייזנט‪ ,‬זפוסיה‪,‬‬ ‫פונבורי‬ ‫(פינגולימוד‪ ,‬סיפונימוד‪,‬‬ ‫אוזנימוד‪ ,‬פונסימוד)‬

‫למטרדה‬ ‫(אלמטוזומאב)‬

‫מייבנקלאד‬ ‫(קלדריבין)‬

‫אם אתם עומדים להתחיל טיפול לראשונה באחת מתרופות‬ ‫אלה אל תדחו את תחילת הטיפול בגלל זריקת החיסון‬ ‫לקורונה‪ .‬אם אתם כבר נוטלים אחת מתרופות אלה‪ ,‬אין צורך‬ ‫בשינוי עיתוי מתן התרופה‪.‬‬

‫אם אתם עומדים להתחיל טיפול באחת מתרופות אלה‪ ,‬כדאי‬ ‫לשקול קבלת חיסון מלא* שבועיים עד ארבעה שבועות לפני‬ ‫נטילת פינגולימוד‪ ,‬סיפונימוד‪ ,‬אוזנימוד או פונסימוד‪ .‬אם אתם‬ ‫כבר נוטלים אחת מתרופות אלה‪ ,‬המשיכו לקחת אותה כפי‬ ‫שהורה לכם הרופא והתחסנו ברגע שהחיסון יהיה זמין לכם‪.‬‬ ‫אם אתם עומדים להתחיל טיפול בלמטרדה‪ ,‬כדאי לשקול‬ ‫קבלת חיסון מלא* לפחות ארבעה שבועות לפני שתתחילו‬ ‫את הטיפול בלמטרדה‪ .‬אם אתם כבר נוטלים בלמטרדה‪ ,‬כדאי‬ ‫לשקול להתחסן לפחות ‪ 24‬שבועות לאחר המנה האחרונה של‬ ‫בלמטרדה‪ .‬ברגע שמתאפשר‪ ,‬חדשו את הטיפול בלמטרדה‬ ‫לפחות ארבעה שבועות לאחר חיסון מלא*‪.‬‬ ‫אם אתם עומדים להתחיל טיפול בטבליות קלדריבין‪ ,‬כדאי‬ ‫לשקול קבלת חיסון מלא* שבועיים עד ארבעה שבועות לפני‬ ‫שמתחילים לקחת קלדריבין‪ .‬אם אתם כבר מקבלים קלדריבין‪,‬‬ ‫הנתונים המוגבלים הזמינים כעת אינם מצביעים על כך שעיתוי‬ ‫החיסון ביחס לנטילת קלדריבין ישפיע משמעותית על התגובה‬ ‫לחיסון‪ .‬קבלת חיסון ברגע שהוא זמין לכם עשויה להיות חשובה‬ ‫יותר מתיאום העיתוי של החיסון עם הטיפול בקלדריבין‪.‬‬

‫אם אתם עומדים להתחיל טיפול באוקרליזומאב או‬ ‫בריטוקסימאב‪ ,‬כדאי לשקול קבלת חיסון מלא* שבועיים‬ ‫עד ארבעה שבועות לפני תחילת הטיפול באוקרליזומאב‬ ‫אוקרוואס‪ ,‬מבטרה‬ ‫או ריטוקסימאב‪ .‬אם אתם כבר נוטלים אוקרליזומאב או‬ ‫(אוקרליזומאב‪ ,‬ריטוקסימאב) ריטוקסימאב‪ ,‬כדאי לשקול להתחסן לפחות ‪ 12‬שבועות לאחר‬ ‫המנה האחרונה של התרופה‪ .‬ברגע שמתאפשר‪ ,‬יש לחדש‬ ‫את הטיפול באוקרליזומאב או בריטוקסימאב לפחות ארבעה‬ ‫שבועות לאחר החיסון המלא*‪.‬‬

‫קסימפטה ‪Kesympta -‬‬

‫(אופטומומאב)‬

‫סטרואידים במינון גבוה‬

‫אם אתם עומדים להתחיל טיפול באופטומומאב‪ ,‬כדאי לשקול‬ ‫קבלת חיסון מלא* שבועיים עד ארבעה שבועות לפני נטילת‬ ‫התרופה‪ .‬אם אתם כבר נוטלים אופטומומאב‪ ,‬אין כרגע נתונים‬ ‫מנחים לגבי עיתוי החיסון ביחס לזריקה האחרונה של התרופה‬ ‫שקיבלתם‪ .‬ברגע שמתאפשר‪ ,‬יש לחדש את הטיפול בזריקות‬ ‫אופטומומאב שבועיים עד ארבעה שבועות לאחר החיסון‬ ‫המלא*‪.‬‬ ‫כדאי לשקול להתחסן שלושה עד חמישה ימים לאחר מנת‬ ‫הסטרואידים האחרונה‪.‬‬

‫*חיסון מלא = אחרי קבלת המנה היחידה של חיסון ג'ונסון אנד ג'ונסון או המנה השנייה של כל סוג חיסון אחר‪.‬‬ ‫שימו לב שההגנה החיסונית מתרחשת שבועיים לאחר המנה היחידה של חיסון ג'ונסון אנד ג'ונסון או המנה השנייה‬ ‫של כל סוג חיסון אחר‪.‬‬

‫‪27‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪28‬‬

‫טיפולים‬ ‫בטרשת‬ ‫נפוצה‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫אופטומומאב (קסימפטה) אושרה בישראל‬ ‫לטיפול ביתי בטרשת נפוצה התקפית‬ ‫מעל ‪ 50%‬בהפחתת שיעור ההתקפים השנתי‪.‬‬ ‫עלייה של מעל ‪ 35%‬בסיכוי לשיפור מצב הנכות‬ ‫לאחר ‪ 6‬חודשי טיפול‪.‬‬ ‫דיכוי מובהק של כ‪ 95%-‬במספר הנגעים מסוג‬ ‫‪ T1‬בהגברת גדליניום ודיכוי מובהק של מעל‬ ‫‪ 80%‬בנגעים חדשים‪ ,‬או הגדלת נגעים קודמים‬ ‫מסוג ‪ T2‬כפי שניצפה ב‪.MRI-‬‬ ‫כ‪ 9 -‬מתוך ‪ 10‬חולים שקיבלו אופטומומאב‬ ‫השיגו ‪ NEDA-3‬במהלך השנה השנייה‪ ,‬כלומר‬ ‫לא הראו פעילות מחלה ב‪ 3-‬המדדים‪ :‬לא הראו‬ ‫עלייה ב‪ ,EDSS-‬לא חוו התקפים ולא ניצפו‬ ‫נגעים חדשים ב‪ ,MRI-‬בעוד רק ‪ 5‬מתוך ‪10‬‬ ‫חולים שטופלו בטריפלונומיד השיגו ‪.NEDA-3‬‬ ‫אופטומומאב הפגינה בטיחות וסבילות בדומה‬ ‫לפרופיל של תרופת קו ראשון אוראלית‬ ‫(טריפלונומיד)‪ ,‬עם שיעור הפסקות טיפול של‬ ‫‪ 5.7%‬עקב תופעות לוואי (לעומת ‪ 5.2%‬עם‬ ‫טריפלונומיד)‪ .‬ממאירות ותגובות מערכתיות‬ ‫קשות היו נדירות ביותר (‪ 5/946‬ו‪2/946 -‬‬ ‫בהתאמה)‪ ,‬ולא דווח על מקרים של ‪PML‬‬ ‫בניסויים בשלב ‪.3‬‬

‫קסימפטה הינה תרופה לטיפול במבוגרים‬ ‫הסובלים מצורות התקפיות של טרשת נפוצה‬ ‫(‪RMS - relapsing forms of multiple‬‬ ‫‪ )sclerosis‬ושייכת לקבוצת תרופות מדכאות‬ ‫חיסון‪ .‬היא ניתנת בזריקה תת‪-‬עורית (‪ )SC‬אחת‬ ‫ל‪ 4-‬שבועות‪( ,‬מנות העמסה בשבועות הראשון‬ ‫והשני לאחר התחלת הטיפול ומשבוע רביעי‬ ‫ואילך אחת ל‪ 4-‬שבועות)‪ .‬הטיפול ניתן במתן‬ ‫ביתי פרט להזרקה הראשונה שצריכה להתבצע‬ ‫תחת הנחיית איש צוות רפואי‪ .‬התרופה אושרה‬ ‫על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקאי (‪Food‬‬ ‫‪ )and Drug Administration, FDA‬בשנת ‪.2020‬‬ ‫התרופה רשומה כיום בישראל‪.‬‬ ‫היעילות והבטיחות של אופטומומאב הוערכו‬ ‫בשני מחקרי פאזה שלישית בהם השתתפו‬ ‫מטופלים עם טרשת נפוצה התקפית‬ ‫מטופלים קיבלו טיפול‬ ‫הפוגתית‪946.‬‬ ‫באופטומומאב ו ‪ 936‬מטופלים קיבלו טיפול‬ ‫בטריפלונומיד בשני המחקרים המקבילים‬ ‫יחדיו למשך ‪ 30‬חודשים‪ .‬אופטומומאב הוכיחה‬ ‫במחקרים אלו בהשוואה לטריפלונומיד‪ ,‬נתוני‬ ‫יעילות ב‪:‬‬

‫אוקסנברג אורן‬

‫‪30‬‬

‫זפוסיה (אוזנימוד) ‪-‬‬ ‫תרופה חדשה בסל התרופות לחולי טרשת נפוצה‬ ‫מווסת של הקולטן ספינגוזין ‪ 1‬פוספט‪.‬‬ ‫התרופה נקשרת לקולטני תאי מערכת החיסון‬ ‫המעורבים בפעילות המחלה‪ .‬כך התאים‬ ‫נשארים בבלוטות הלימפה במקום לחדור‬ ‫למערכת העצבים המרכזית‪.‬‬

‫ועדת הסל אישרה כי החל משנת ‪2021‬‬ ‫תתווסף גם התרופה של ‪( BMS‬בריסטול‬ ‫מאיירס סקוויב) לאפשרויות הטיפול בחולי‬ ‫טרשת נפוצה בצורה ההתקפית השכיחה של‬ ‫המחלה‪ .‬בשונה מטיפולים אחרים‪ ,‬זפוסיה‬ ‫אינה דורשת בדיקה גנטית מקדימה‬ ‫בשורה לחולי הטרשת‪ :‬התרופה זפוסיה‬ ‫(אוזנימוד) נכנסה לסל התרופות‪ ,‬והחל‬ ‫משנת ‪ 2021‬יוכלו הרופאים להציע טיפול‬ ‫בתרופה לחולי טרשת נפוצה התקפית‬ ‫הפוגתית כקו טיפול מתקדם או כקו טיפול‬ ‫ראשון במחלה סוערת‪ .‬הטיפול הוכח כיעיל‬ ‫בהפחתת המאפיינים של המחלה וניתן‬ ‫בטבליה מדי יום‪.‬‬ ‫במהלך שנת ‪ 2020‬אושרה התרופה על ידי‬ ‫ה‪ FDA-‬האמריקאי והרשות הרגולטורית‬ ‫האירופאית (‪ )EMA‬בהתבסס על תוצאות‬ ‫מחקרים שכללו מעל ‪ 2,600‬חולי טרשת‬ ‫נפוצה‪ .‬המחקרים בדקו את היעילות‬ ‫והבטיחות של התרופה לעומת הזרקה אחת‬ ‫לשבוע של אינטרפרון בטא ‪ .1a‬הטיפול‬ ‫בזפוסיה הראה הפחתה משמעותית בכמות‬ ‫ההתקפים וכמות הנגעים במוח‪ ,‬וכן הדגים‬ ‫שיפור קוגניטיבי בקרב החולים‪.‬‬ ‫ידוע כי אובדן נפח מוח נמצא בהתאמה‬ ‫להתקדמות הנכות בחולי טרשת נפוצה‬ ‫ויכול גם להוות סמן להתקדמות‬ ‫המחלה לטווח הארוך ולהתפתחות‬ ‫הפרעות קוגניטיביות‪ .‬לכן‪ ,‬הפחתת‬ ‫אובדן נפח מוח היא יעד חשוב בטיפול‪.‬‬ ‫הטיפול בזפוסיה הוכח כמשפר אובדן‬ ‫נפח מוח לעומת אינטרפרון בטא ‪.1a‬‬ ‫בנוסף‪ ,‬הטיפול בזפוסיה הביא להפחתה‬ ‫באיבוד נפח החומר האפור ובנפח‬ ‫התלמוס‪ .‬תוצאות אלו מצביעות על כך‬ ‫שזפוסיה עשויה להגן מפני שינויים‬ ‫מבניים הקשורים בהתקדמות המחלה‪.‬‬ ‫כמחצית מהחולים בטרשת נפוצה‬ ‫מפתחים פגיעה קוגניטיבית‪ ,‬במיוחד‬ ‫האטה במהירות עיבוד המידע‪ .‬ירידה‬ ‫במהירות עיבוד מידע קשורה לפגיעה‬ ‫באיכות החיים ואובדן תעסוקה‪ .‬הפגיעה‬ ‫הקוגניטיבית יכולה להיות פרוגרסיבית‪,‬‬ ‫ולכן ניהול המחלה בשלב מוקדם הינו‬ ‫חשוב‪ .‬במחקר שבחן את השפעת‬ ‫הטיפול בזפוסיה על מהירות העיבוד‬ ‫הקוגניטיבי נמצא שטיפול מממושך‬ ‫עם זפוסיה עשוי לשפר או לשמר את‬ ‫מהירות עיבוד המידע לאורך זמן‪.‬‬ ‫החומר הפעיל בזפוסיה‪ ,‬אוזנימוד‪ ,‬הינו‬

‫התחלת טיפול בזפוסיה לא כרוכה בבדיקה‬ ‫גנטית מקדימה ורוב החולים גם לא נדרשים‬ ‫למעקב בעת נטילת המנה הראשונה‪.‬‬ ‫תופעות הלוואי השכיחות ביותר כוללות‪:‬‬ ‫זיהום בדרכי הנשימה העליונות ועליה ברמות‬ ‫אנזימי כבד‪ .‬התרופה נחקרת גם עבור מחלות‬ ‫מעי דלקתיות (אולסרטיב קוליטיס וקרוהן)‪,‬‬ ‫למעשה‪ ,‬זפוסיה היא היא התרופה הראשונה‬ ‫מקבוצת הספינגוזין ‪ 1‬פוספאט שהוכיחה‬ ‫יעילות לטיפול באולסרטיב קוליטיס במחקר‬ ‫פאזה ‪.III‬‬ ‫ישנה חשיבות גבוהה לקיומם של מגוון‬ ‫טיפולים‪ .‬זפוסיה הניתנת פעם ביום‪ ,‬בעלת‬ ‫פרופיל בטיחות ויעילות טובים עם השפעה‬ ‫על אובדן נפח מוח ושיפור הקוגניציה‪ ,‬מהווה‬ ‫אופציה טיפולית חשובה עבור החולים‪.‬‬

‫דני גורן קרמיקה‬

‫‪31‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫עדכון אודות אפשרויות הטיפול בטרשת נפוצה במהלך השנים‬ ‫החיים‪ ,‬בעיקר כשהמטופל הוא אדם צעיר‬ ‫או הורה לילדים קטנים – עלולה פעמים‬ ‫רבות להוות עול‪ .‬ההשלכות של טיפול‬ ‫כרוני‪ ,‬עשויות להוביל לשכחת ימי טיפול‪,‬‬ ‫ואף לפגיעה נפשית כתוצאה מהתזכורת‬ ‫היומיומית ש"אני חולה"‪.‬‬ ‫בין אם זה כתוצאה משכחה בשל מטלות‬ ‫היום יום‪ ,‬או ההתמודדות עם ההשלכות‬ ‫הנפשיות שמגיעות עם טיפול כרוני – דילוג‬ ‫על ימי הטיפול עלול לפגוע ביעילותו‪,‬‬ ‫ובהמשך אף לגרום למחלה לצאת מאיזון‬ ‫וכך להוביל להופעת התקפים מיותרים‪ .‬לכן‬ ‫המחקרים שהביאו לנו את דור הטיפולים‬ ‫החדש התכווננו לאופן נטילה נוח יותר‪,‬‬ ‫שישחרר את המטופל מהצורך לעסוק‬ ‫במחלה לטווח ארוך ככל הניתן‪ .‬טיפולים‬ ‫כאלו זמינים כיום באופני נטילה שונים‪,‬‬ ‫למשל נטילת כ‪ 20-‬כדורים במשך ‪ 4‬שנים‬ ‫לפחות‪ ,‬או אשפוז לצורך מתן עירוי‪.‬‬ ‫בתוך כך‪ ,‬אם עד היום הציפייה שלנו‬ ‫מהטיפול התרופתי הייתה לעכב את‬ ‫התקדמות המחלה‪ .‬כיום חלק מהטיפולים‬ ‫החדשים מצליחים גם לשפר את מצב‬ ‫הנכות של המטופל‪ .‬למשל‪ ,‬במחקר נמצא‬ ‫שהתרופה קלדריבין (בשמה המסחרי‬ ‫מייבנקלאד) משפרת את מצב הנכות‪ ,‬או‬ ‫שומרת על מצב נכות יציב‪ ,‬בקרב כ‪75%-‬‬ ‫מהמטופלים שהשתתפו במחקר‪ .‬השיפור‬ ‫נמדד על פי סקלת ה‪ ,EDSS-‬שמהווה‬ ‫אומדן לרמת נכות ותוצאותיה נעות בין‬ ‫‪ 0‬ל‪( 10-‬ככל שהתוצאה גבוהה יותר כך‬ ‫היא מעידה על פגיעה חמורה יותר)‪.‬‬ ‫שיפור בסקאלה התפקודית הזו‪ ,‬מתורגם‬ ‫בביצועים נוירולוגים ותפקודיים טובים‬ ‫יותר בחי היום יום‪.‬‬ ‫במחקר אחר‪ ,‬עולה כי כ ‪2/3‬מהחולים לא‬ ‫נדרשו לכל טיפול תרופתי נוסף לטרשת‬ ‫נפוצה לאחר מנת הטיפול האחרונה‬ ‫במחקר‪ ,‬כאשר משך המעקב עמד על סדר‬ ‫גודל (חציון) של ‪ 10‬שנים‪.‬‬ ‫בתוך כך‪ ,‬כמו אופן נטילת הטיפול גם‬ ‫מנגנוני הפעולה של התרופות השתנה‪.‬‬ ‫בטיפולים הקודמים התרופה לא טיפלה‬ ‫בתאים הדלקתיים שזורמים בדם‪ ,‬אלא‬ ‫המטרה הייתה למנוע מהם מלהיכנס‬ ‫למערכת העצבים המרכזית ולתקוף אותה‪.‬‬ ‫כיום הטיפולים גורמים לכך שהתאים‬ ‫יוצרי הדלקת כלל לא ייווצרו‪ .‬התרופות‬ ‫המשויכות לדור החדש למעשה בונות‬ ‫מחדש את תאי מערכת החיסון‪ ,‬וכך גם‬ ‫אינן פוגעות בזיכרון החיסוני‪.‬‬

‫רחל כתבן‬

‫עד לשנות ה‪ 90-‬משך הזמן הממוצע שלקח‬ ‫למטופל להגיע למצב בו הוא זקוק לכלי‬ ‫עזר תומך בהליכה מרגע אבחון המחלה‪,‬‬ ‫היה ‪ 15‬שנה‪ .‬כיום‪ ,‬שני עשורים לאחר‬ ‫מכן ולאחר שילובן של תרופות חדשניות‬ ‫ויעילות כאפשריות טיפוליות לטרשת‬ ‫נפוצה‪ ,‬אותו זמן ממוצע הפך להיות‬ ‫מעל ‪ 30‬שנה‪ .‬בנוסף לכך‪ ,‬כיום טיפולים‬ ‫תרופתיים כבר אינם מסתפקים בעיכוב‬ ‫התקדמות המחלה‪ ,‬אלא גם יכולים לגרום‬ ‫לשיפור תפקודי של ממש‪ .‬אותה חדשנות‬ ‫בטיפול בטרשת נפוצה באה לידי ביטוי‬ ‫גם באופן נטילת התרופה – מטיפול כרוני‬ ‫קצר טווח‪ ,‬לטיפול שמשחרר את המטופל‬ ‫מעיסוק מתמיד במחלה‪ .‬בזכות אותן‬ ‫תמורות‪ ,‬אנו יכולים לומר כיום כי הצלחנו‬ ‫לחולל המהפכה של ממש בטיפול בטרשת‬ ‫נפוצה‪ ,‬וביצענו צעד משמעותי נוסף בדרך‬ ‫להקפאה מוחלטת של פעילות המחלה ואף‬ ‫לשיפור בתפקוד החולה‪.‬‬ ‫אחד המאפיינים של דור הטיפולים הישן‬ ‫הוא ההשפעה קצרת הטווח של התרופה‪,‬‬ ‫מה שמחייב את המטופל ליטול אותה‬ ‫בתדירות גבוהה יחסית‪ .‬טיפול כזה מחייב‬ ‫את המטופל בהזרקה‪ ,‬אשפוז לצורך עירוי‬ ‫או נטילת כדורים בתדירות של אחת ליום‪,‬‬ ‫‪ 3‬פעמים בשבוע או מידי לשבוע‪ .‬תדירות‬ ‫כה גבוהה של נטילת התרופה לאורך‬

‫‪32‬‬

‫על פיתוחים חדשים להתמודדות עם מחלה –‬ ‫נקודות אור לחולים‪/‬מאת פרופ' קרוסיס‬ ‫שינויים משמעותיים בטיפול בשלבי המחלה‬ ‫השונים ‪ -‬הפחתת תדירות ההתקפים של‬ ‫המחלה‪ ,‬האטת ההידרדרות התפקודית‪ ,‬לצד‬ ‫שיפור איכות החולה ותוחלת חייו‪.‬‬

‫מאמר זה מוצג לרגל‬ ‫חודש המודעות לטרשת נפוצה ‪ -‬מאי ‪2020‬‬

‫שינוי נוסף משמעותי שחל גם הוא‬ ‫בשנים האחרונות הבא להקל על החולים‬ ‫בהתמודדות היומית על המחלה‪ ,‬הינו אופן‬ ‫נטילת התרופות‪ .‬אם בעבר הטיפול היה כרוך‬ ‫בעיקר במתן זריקות בתדירות גבוהה‪ ,‬אשר‬ ‫להן תופעות לוואי משמעותיות‪ ,‬כיום הוחלפו‬ ‫רובן בטבליות לבליעה על בסיס יומי ‪ -‬חודשי‬ ‫ואפילו שנתי‪ ,‬כטיפול בעירוי (דרך הווריד)‬ ‫מדי כמה שבועות או חודשים ועוד‪.‬‬ ‫פיתוחים אילה‪ ,‬מהווים בשורה משמעותית‬ ‫עבור אותם חולים‪ ,‬שהרי ההתמודדות‬ ‫הגדולה עם המחלה היא לא רק בתוצאותיה‬ ‫הניכרות לעין אלא בשיפור איכות חיי החולה‬ ‫נוסף על הארכת תוחלת חייו‪.‬‬ ‫בשורת לשנת ‪ :2020‬פיתוחים חדשים‬ ‫להתמודדות עם מחלה ‪ -‬נקודות אור לחולים‪.‬‬ ‫המחבר הוא פרופ' דמיטריוס קרוסיס‪ ,‬מנהל‬ ‫היחידה לנוירואימונולוגיה והמרכז לטרשת נפוצה‬ ‫בהדסה עין כרם ונוירולוג בכיר‬

‫חולים צעירים המתבשרים על מחלתם מצויים‬ ‫היום מול אפשרויות טיפול מתקדמות בהרבה‬ ‫לעומת חולים מלפני עשור או שניים‪ .‬חוקרים‬ ‫העוסקים בתחום עומלים יומם וליל אחר‬ ‫פיתוח טיפולים חדשים לעיכוב התפתחות‬ ‫המחלה ושיקום תאי עצב אשר נפגעו‪.‬‬

‫החודש חל חודש המודעות למחלת הטרשת‬ ‫הנפוצה‪ ,‬למרות שמי שחי איתה לא צריך‬ ‫חודש על מנת להיזכר בה‪...‬‬

‫בזכות תרופות מהדור החדש שביכולתן‬ ‫לחולל שינוי יסודי במערכת החיסונית‪ ,‬יש‬ ‫לנו לראשונה כלים לטפל ביעילות גבוהה‬ ‫מאד במחלה‪ ,‬שעד כה לא היה לה מענה‪.‬‬

‫הטרשת הנפוצה הינה מחלה כרונית‬ ‫אוטואימונית בה המערכת החיסונית תוקפת‬ ‫את מערכת העצבים המרכזית‪ ,‬המח וחוט‬ ‫השדרה‪ ,‬באמצעות תהליכים דלקתיים‪ .‬בשל‬ ‫היקף הפגיעה המשפיעה על תפקודים שונים‬ ‫בגוף‪ ,‬קרויה המחלה "נפוצה"‪.‬‬

‫תרופות אלה (מהדור החדש) מצליחות‬ ‫לשנות את המהלך הטבעי של המחלה גם‬ ‫בקרב חולים בשלב "מתקדם " ( ‪SPMS‬‬ ‫ו‪ )PPMS-‬ולעכב את קצב התקדמות המחלה‬ ‫במספר שנים‪.‬‬

‫בישראל חיים מעל ‪ 6000‬חולים בטרשת‬ ‫נפוצה מתוכם גם ילדים ובני נוער בהיותה‬ ‫נוטה להתפרץ בטווח גילאי ‪ ,15-45‬פי ‪2‬‬ ‫בקרב נשים מאשר בגברים‪ .‬כמחצית מחולי‬ ‫הטרשת הנפוצה מפתחים תסמינים של‬ ‫הפרעה קוגניטיבית מסויימת‪ ,‬ואילו בקרב‬ ‫‪ 10%‬מתפתחת פגיעה קוגניטיבית שמשפיעה‬ ‫משמעותית על איכות חייהם‪ ,‬בנוסף לקשיים‬ ‫הפיזיים – מוטוריים‪ ,‬שהמחלה עלולה להערים‬ ‫על המתמודדים איתה‪.‬‬

‫בנוסף‪ ,‬טיפולים מסוג זה אינם רק יעילים‬ ‫יותר מאשר בעבר אלא גם נוחים יותר לחולה‬ ‫באופן המתן‪ .‬התוצאה‪ ,‬הארכת תוחלת חיי‬ ‫החולה ואיכות חייו לעוד מספר שנים‪.‬‬ ‫לראשונה ישנם גם טיפולים הנוגעים‬ ‫ל"התקדמות השקטה" של המחלה‪,‬‬ ‫כדוגמת הדרדרות הקוגניטיבית‪ .‬הליקויים‬ ‫הקוגניטיביים האופייניים לטרשת נפוצה‬ ‫כוללים קושי בבחירת מילים נכונות‪ ,‬בעיות‬ ‫בזיכרון ‪ ,‬קושי בהבנת טקסט כתוב‪ ,‬קושי‬ ‫הבנת הקשרי מילים‪ ,‬בעיות התמצאות‬ ‫במרחב‪ ,‬בעיות ריכוז ועוד‪.‬‬

‫אם בשנים קודמות כאשר אדם קיבל את‬ ‫הבשורה שהוא חולה בטרשת נפוצה‪ ,‬היה חש‬ ‫כי אין לו כל עתיד וקרס עליו עולמו‪ ,‬הרי שעם‬ ‫התקדמות הטכנולוגיה והרפואה התאפשרו‬

‫‪33‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫ניסוי חדשני נוסף התבצע לאחרונה גם הוא‬ ‫במרכז לטרשת נפוצה בהדסה‪ ,‬בטיפול ניסיוני‬ ‫וראשוני בעולם‪ ,‬דרך הזרקת תאי גזע לבניה‬ ‫מחדש של המיאלין‪ .‬המיאלין הוא החלבון‬ ‫המהווה את מעטפת העצבים של המח‪ .‬טרשת‬ ‫נפוצה מתפתחת כאשר המיאלין נפגע מתהליך‬ ‫דלקתי ולכן היכולת לחדשו היא מהותית‪ ,‬לבניה‬ ‫מחדש של חלקים שנפגעו במח‪ .‬ניסוי זה הסתיים‬ ‫בהצלחה‪ ,‬עם תוצאות מאד מעודדות‪.‬‬ ‫לסיכום‪ ,‬ניתן לומר שאנו נמצאים בעידן מבטיח‬ ‫בטיפול בטרשת נפוצה‪ ,‬בזכות טיפולים חדשים‬ ‫המאפשרים חיים אפקטיביים וטובים יותר‪ ,‬תוך‬ ‫דגש גם על איכות חיי החולה‪ ,‬לאורך זמן‪.‬‬

‫לאחרונה בוצע במרכז לטרשת נפוצה בהדסה‪,‬‬ ‫מחקר ראשון מסוגו בחולים במצב בינוני (דרגת‬ ‫חומרה ‪ 5‬מתוך ‪)10‬בטיפול בתוסף מזון המכיל‬ ‫נוגד חמצון המופק מחומצת "אומגה ‪ "5‬ממקור‬ ‫טבעי ‪ -‬שמן זרעי רימונים‪ .‬חומצת אומגה‬ ‫‪ 5‬שהופקה מזרעי הפרי‪ ,‬הונדסה באמצעות‬ ‫"ננו טכנולוגיה" כך שתגיע למערכת העצבים‬ ‫המרכזית מבלי להתפרק במערכת העיכול‪.‬‬ ‫תוצאות המחקר הראו שיפור של מעל ל‪12% -‬‬ ‫בתפקודים הקוגניטיביים של חולים לאחר‬ ‫‪ 3‬חודשי טיפול בלבד בתוסף "ננו אומגה ‪"5‬‬ ‫שנשמר עד חצי שנה לפחות‪ .‬השיפור התבטא‬ ‫ביכולת הלמידה והבנת טקסט‪ ,‬זיכרון מילים‬ ‫ושיוכן לקטגוריות השונות ועוד‪.‬‬

‫חושדים שאתם חולים בטרשת נפוצה?‬ ‫כמה המלצות לאבחון מדויק והתנהלות נכונה‪:‬‬ ‫למחלה פנים רבות וכל מקרה הוא לגופו‬ ‫של עניין‪ .‬הלחץ והחרדה בשל מידע שאינו‬ ‫רלוונטי לכם עלול רק להזיק ואין בו תועלת‪.‬‬ ‫• הקפידו על תיק רפואי מסודר שיקל‬ ‫עליכם ועל הצוות הרפואי בטיפול בכם‪.‬‬ ‫בזכות המידע תוכלו לממש את זכויותיכם‬ ‫הסוציאליות בביטוח לאומי למשל‪ ,‬ביעילות‬ ‫ובמהירות‪.‬‬ ‫• למדו לבקש עזרה! אם במטלות היום‬ ‫יום‪ ,‬עזרה פיסית‪ ,‬רגשית או כל תמיכה‬ ‫שתזדקקו‪ .‬למדו לאהוב עצמכם והקפידו על‬ ‫עשיה יומית תומכת – תחביבים או כל דבר‬ ‫מהנה‬

‫• אם עלה החשד שהנכם חולים בטרשת‬ ‫נפוצה‪ ,‬פנו לנוירולוג המתמחה בתחום‬ ‫שתחושו בנח עימו ושיקנה לכם תחושה‬ ‫שתוכלו לסמוך עליו‪.‬‬ ‫• טרשת נפוצה הינה מחלה מתעתעת לה‬ ‫תסמינים רבים‪ .‬בעת התשאול‪ ,‬שתפו את‬ ‫הרופא בכל פרט גם אם לא נראה קשור‪ .‬החל‬ ‫מבעיות זיכרון והתמצאות ועד חסר בשיווי‬ ‫משקל‪.‬‬ ‫• הקפידו על ביצוע כל הבדיקות המומלצות!‬ ‫בשל מורכבות המחלה וריבוי התסמינים‪,‬‬ ‫תהליך האבחון מלווה בבדיקות מקיפות‪.‬‬ ‫נסו לעבור שלב זה כמה שיותר מהר ובכך‬ ‫לסיים את תקופת חסר הוודאות ולהתחיל‬ ‫את הטיפול הנדרש‪.‬‬ ‫• שמרו את הבדיקות גם לאבחון עתידי‪.‬‬ ‫תוצאות בדיקות העבר יושוו להווה ובכך יוכל‬ ‫הצוות הרפואי לאבחן את קצב התקדמות‬ ‫המחלה והיקפה‪ .‬מידע זה חיוני להתאמת‬ ‫הטיפול הרצוי‪.‬‬ ‫• הסתייעו במלווה‪ /‬בן זוג בביקור אצל‬ ‫הרופא ובבדיקות שיתמוך רגשית‪ ,‬שיסייע‬ ‫בהשלמת פרטים חסרים ואף יוכל לזכור את‬ ‫המלצות הרופא וההסברים שלרוב נשכחים‬ ‫תוך כדי שיחה‪.‬‬ ‫• העזרו בתמיכה רגשית אצל מורה רוחני‬ ‫או פסיכולוג המומחה בהתמודדות עם‬ ‫מחלות כרוניות‪ ,‬למשל‪ .‬מחלה כרונית הינה‬ ‫תובענית רגשית ומנטאלית‪ .‬מתוך ההבנה‬ ‫שעמידות הגוף תלויה גם בנפש‪ ,‬ראו את‬ ‫הטיפול הרגשי כחלק משמעותי בתהליך‪.‬‬ ‫• המנעו מחשיפת יתר למידע שאינו רלוונטי‬ ‫לכם ולשלב בו אתם מצויים במחלה והקפידו‬ ‫על קבלת מידע ממקורות מהימנים ואמינים‪.‬‬

‫רוני שגיא‬

‫‪34‬‬

‫טיפול חדשני לחולי טרשת נפוצה בהדסה בירושלים‬ ‫בהודעה שפורסמה ע"י המרכז הרפואי‬ ‫הדסה אומר פרופ' קרוסיס‪" ,‬המחקר שלנו‬ ‫כלל‪ ,‬בשלב ראשון‪ ,‬בדיקת יעילותם של‬ ‫תאי גזע בחיות מעבדה‪ ,‬ומצא כי תאי גזע‬ ‫ממח העצם יכולים להפחית את הפגיעה‬ ‫המוחית ולשפר את תפקוד החיות"‪ .‬פרופ'‬ ‫קרוסיס ערך בשנתיים האחרונות ניסוי‬ ‫קליני בקרב חולים הסובלים מטרשת נפוצה‬ ‫ו‪ .ALS-‬עפ"י הדיווח אומר פרופ' קרוסיס כי‬ ‫"רוב החולים שעברו את התהליך‪ ,‬מדווחים‬ ‫על שיפור במצבם"‪.‬‬ ‫ביה"ח הדסה מוסר כי במדינת ישראל ישנם‬ ‫‪ 7000‬חולי טרשת נפוצה‪ ,‬אשר כשליש מהם‬ ‫מטופלים בהדסה‪ ,‬המשמש כמרכז טיפול גם‬ ‫לחולים רבים מרחבי העולם‪ .‬טרשת נפוצה‬ ‫הינה מחלה דלקתית התוקפת את מערכת‬ ‫העצבים המרכזית‪ .‬אצל חולי טרשת נפוצה‬ ‫המערכת החיסונית פוגעת בחלבוני מעטפת‬ ‫העצבים במוח וכתוצאה מכך נגרמת פגיעה‬ ‫במערכת העצבים במספר רמות ומתפתח‬ ‫ליקוי תפקודי במספר מערכות נוירולוגיות‪:‬‬ ‫תחושה‪ ,‬מוטוריקה‪ ,‬שיווי משקל‪ ,‬מערכת‬ ‫הסוגרים וראייה‪" .‬המחלה מתחילה לרוב‬ ‫בגילאים ‪ 20-40‬ויכולה להימשך ‪ 30‬שנה‬ ‫ויותר‪ ,‬ולכן חשיבות המרכז שפתחנו הינה‬ ‫בליווי החולה לאורך השנים"‪ ,‬אמר פרופ'‬ ‫תמיר בן‪-‬חור‪ ,‬מנהל המחלקה הנוירולוגית‬ ‫בהדסה‬

‫טיפול ראשון מסוגו בעולם לחולי טרשת‬ ‫נפוצה ו‪ ,ALS -‬בעזרת תאי גזע ממח העצם‪,‬‬ ‫פותח בביה"ח הדסה בירושלים‪.‬‬ ‫חוקרים מהממרכז הרפואי הדסה בירושלים‬ ‫פיתחו טיפול חדשני לטרשת נפוצה‪.‬‬ ‫במסגרת הטיפול הוחדרו לנוזל השדרה של‬ ‫חולי טרשת נפוצה ו‪ ALS -‬תאי גזע שנלקחו‬ ‫ממח העצם של החולה והצליחו להביא‬ ‫לשיפור במצבם של החולים‪.‬‬ ‫ביה"ח הדסה בירושלים מדווח על פריצת‬ ‫דרך בטיפול בטרשת נפוצה וב‪,ALS -‬‬ ‫מחלות קשות של מערכת העצבים שעד‬ ‫היום לא נמצא להן מרפא‪.‬‬ ‫הטיפול שפותח בביה"ח הדסה נמצא בשלב‬ ‫מחקרי ונוסה עד כה ב‪ 25-‬חולי טרשת‬ ‫ו‪ .ALS -‬במסגרת המחקר גילו פרופ'‬ ‫דימיטריוס קרוסיס‪ ,‬נוירולוג בכיר בהדסה‬ ‫ומנהל המרכז החדש לטרשת נפוצה‪,‬‬ ‫בשיתוף עם אוניברסיטת אתונה ופרופ'‬ ‫שמעון סלוין‪ ,‬לשעבר מנהל המחלקה‬ ‫להשתלת מח עצם והמעבדה להשתלת מח‬ ‫עצם בהדסה כי ניתן לבודד תאי גזע ממח‬ ‫העצם של החולה ובתהליך מיוחד להגדיל‬ ‫את מספרם עד ליותר מ‪ 50 -‬מיליון‪ .‬לאחר‬ ‫מכן מושתלים התאים בהליך דיקור מותני‬ ‫לתוך נוזל השדרה של החולה‪ ,‬המשמש‬ ‫כתורם עבור עצמו‪ .‬התאים המושתלים‬ ‫מסומנים לצורך מעקב ובדיקה שאכן הגיעו‬ ‫ליעדם בגוף החולה‪.‬‬

‫דניאלה בוריאן‬

‫‪35‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫האיגוד הנוירולוגי מבקש לשנות את דרכי הטיפול‬ ‫בחולי אפילפסיה וטרשת נפוצה‬ ‫מוצלחת לקבוצות חולים שונות‪ ,‬למשל‪:‬‬ ‫לנשים בגיל הפוריות‪ ,‬לחולים אונקולוגים‪,‬‬ ‫או לקשישים‪ .‬הבעיה היא שאנו מחויבים‬ ‫לפעול‪ ,‬ובניגוד לנהוג במרבית העולם‬ ‫המערבי‪ ,‬לפי פרוטוקול רפואי לא עדכני‪,‬‬ ‫שמחייב קו ראשון טיפולי בחולים‪ ,‬דווקא‬ ‫בעזרת תרופות ישנות‪ ,‬ורשאים לעבור לקווי‬ ‫טיפול מתקדמים‪ ,‬רק לאחר כישלונות"‪.‬‬ ‫לדבריה‪" :‬אין הצדקה לסבך את מצבם‬ ‫הבריאותי של החולים ולהגדיל את צריכת‬ ‫השירותים הרפואיים שלהם‪ ,‬מה עוד‪ ,‬שרוב‬ ‫התרופות החדשות הן גנריות‪ .‬בעצם‪ ,‬נדרשת‬ ‫גמישות‪ ,‬שלא מגדילה אפילו את ההוצאה‬ ‫הציבורית"‪.‬‬ ‫דפנה ויטנברג דובב‪ ,‬מנכ"לית 'איל'‪,‬‬ ‫אגודה ישראלית לאפילפסיה‪ ,‬מוסיפה‪:‬‬ ‫"הטבת מצבם הרפואי של החולים במחלה‬ ‫כרונית קשה כזו‪ ,‬חייבת להיות נר לרגלי‬ ‫הרופאים‪ .‬תחת זאת‪ ,‬הם כפופים להגבלות‬ ‫ביורוקרטיות ישנות ולא רלוונטיות‪ ,‬שמרבות‬ ‫לגרום לחולים סבל וסיבוכים רפואיים"‪.‬‬ ‫בישראל חיים כ‪ 90,000 -‬חולי אפילפסיה‪.‬‬ ‫כשליש מהם נחשבים לא מאוזנים! מידי שנה‬ ‫מתגלים עוד כ‪ 5,000-‬חולים חדשים‪.‬‬

‫במקום תרופות חדשות‪ ,‬מבקש האיגוד‬ ‫הנוירולוגי מוועדת סל שירותי הבריאות‬ ‫לעדכן תחילה את דרכי הטיפול הניתן לחולי‬ ‫אפילפסיה וטרשת נפוצה‪:‬‬ ‫"אנו פועלים לפי פרוטוקול מקובע ומיושן"‬ ‫התרגלנו לכך שוועדת סל הבריאות דנה‬ ‫בהכנסת תרופות‪ ,‬או פרוצדורות רפואיות‬ ‫לסל‪ ,‬על בסיס שיקולים כלכליים‪ .‬אלא‬ ‫שהאיגוד הנוירולוגי מפתיע השנה‪ ,‬ומבצע‬ ‫'פניית פרסה' לכל מה שמקובל עד היום‪,‬‬ ‫מצד איגודי רופאים ועמותות חולים‪.‬‬ ‫הבקשות הראשונות של האיגוד הן‪:‬‬ ‫שינוי פרדיגמות טיפוליות בשתי תחלואות‬ ‫מוח מרכזיות‪ :‬אפילפסיה וטרשת נפוצה‪ ,‬כך‬ ‫שתשקפנה נכונה את ההתקדמות הרפואית‪,‬‬ ‫שחלה בשנים האחרונות‪.‬‬ ‫בהקשר לאפילפסיה‪ ,‬מסבירה ד"ר דנה‬ ‫אקשטיין‪ ,‬מנהלת המחלקה לנוירולוגיה‬ ‫במרכז רפואי הדסה ומומחית לאפילפסיה‪:‬‬ ‫"כשהוקם סל התרופות‪ ,‬בשנת ‪ ,1995‬נרשמו‬ ‫בו ‪ 14‬תרופות לטיפול באפילפסיה‪ .‬מאז‪,‬‬ ‫נוסף מספר דומה של תרופות וטכנולוגיות‬ ‫חדשות‪ ,‬עם פרופיל תופעות לוואי משופר‪,‬‬ ‫מיעוט אינטראקציות בין תרופתיות ומנגנוני‬ ‫פעולה חדשים‪ ,‬שמאפשרים התאמה‬

‫‪36‬‬

‫צריך לעדכן את הקריטריונים לטיפול‪ ,‬וככל‬ ‫שנקדים את הטיפול הנכון בחולים‪ ,‬בהלימה‬ ‫למצבם ולפרופיל הרפואי שלהם‪ ,‬נצמצם‬ ‫נכות ונצליח לשמר תפקודים"‪.‬‬ ‫האיגוד מבקש מועדת הסל גם לבטל את‬ ‫הקביעה כי נתונה רשות לרופאי טרשת‬ ‫נפוצה לרשום התחלת טיפול‪ ,‬רק אחרי ‪2‬‬ ‫התקפי מחלה‪ ,‬במהלך שנתיים‪ ,‬למרות‬ ‫שיש להתחיל בטיפול מוקדם ככל הניתן‪,‬‬ ‫כבר אחרי התקף ראשון‪.‬‬ ‫האיגוד הנוירולוגי דרג עוד מעל ‪15‬‬ ‫תרופות‪/‬טכנולוגיות‪ ,‬וכלל במקומות‬ ‫הגבוהים של הרשימה לסל‪ ,‬בין היתר‪:‬‬ ‫שתי תרופות חדשות ‪ ,‬נוגדנים מונוקלונליים‪-‬‬ ‫‪ satralizumab‬ו‪ ,eculizumab -‬למחלת‬ ‫‪NMOSD‬‬‫‪Neuromyelitis‬‬ ‫‪Optica‬‬ ‫‪ ,spectrum disease‬מחלה דמיאלינטיבית‬ ‫קשה הגורמת לנכות מצטברת מהירה עם‬ ‫עיוורון ושיתוק גפיים‪ ,‬בה לוקים פחות‬ ‫מ‪ 200-‬חולים בישראל‪Eculizumab .‬‬ ‫הוגשה גם כ‪ -‬לטיפול במקרים קשים‬ ‫ועמידים במיוחד של מיאסטניה גראביס‪.‬‬ ‫שלוש תרופות מתחרות מסוג נוגדנים‬ ‫מונוקלונליים (‪erenumab,‎‎galcanezumab‬‬ ‫ו‪ ,)fremanezumab -‬החוסמות את פעילות‬ ‫ה‪( CGRP-‬פפטיד המשתתף בתהליך‬ ‫היווצרות המיגרנה) ומיועדות לטיפול‬ ‫במיגרנה כרונית‪.‬‬ ‫תרופה חדשה ‪ deutetrabenazine‬נגד‬ ‫תנועות בלתי רצוניות של דיסקינזיה‬ ‫מאוחרת (הפרעת תנועה כרונית בחולים‬ ‫המקבלים טיפול תרופתי פסיכיאטרי) ושל‬ ‫מחלת הנטינגון‪.‬‬ ‫ניתוח זער‪-‬פולשני מסוג‪ -‬תלמוטומיה‬ ‫בעזרת ‪ ,MRgFUS‬טכנולוגיית‪,Exablate -‬‬ ‫(שכבר נכנסה לסל למטופלי רעד ראשוני)‪,‬‬ ‫עבור מטופלים עם רעד בינוני עד חמור‪,‬‬ ‫בגלל מחלת פרקינסון‪.‬‬ ‫טיפול ברעלן בוטולינום בהזרקה לקרקפת‬ ‫בחולים עם מיגרנה כרונית ובהזרקה‬ ‫לספסטיות של העקב לאחר שבץ מוחי‪.‬‬ ‫פרופ' דוד טנה‪ ,‬יו"ר האיגוד הנוירולוגי מסר‬ ‫כי‪" :‬תחום הנוירולוגיה נמצא בהתפתחות‬ ‫עצומה‪ .‬אנו זוכים בתרופות ובטכנולוגיות‬ ‫פורצות דרך‪ ,‬בשורה של תחלואות מוח‬ ‫שונות‪ ,‬שיש להן משמעות גדולה בהפחתת‬ ‫נכות נוירולוגית ובדחייתה‪ .‬החולים שלנו‬ ‫מצפים מועדת הסל לתת לכך משקל מיוחד‬ ‫בהחלטותיה"‪.‬‬ ‫נייר ההמלצות הכולל לועדת הסל‪ ,‬מטעם‬ ‫האיגוד הנוירולוגי‪ ,‬מוגש כמידי שנה על‬ ‫ידי פרופ' שרון חסין משיבא‪ ,‬יו"ר העדה‬ ‫לענייני סל הבריאות של האיגוד‪.‬‬

‫בין השינויים עליהם ממליץ האיגוד בתחום‬ ‫האפילפסיה‪:‬‬ ‫חלוקת התרופות לשתי קבוצות‪.‬‬ ‫קבוצה אחת ‪ -‬של תרופות המתאפיינות‬ ‫במיעוט תופעות לוואי ומיעוט השפעות‬ ‫בין‪-‬תרופתיות‪ ,‬ומיועדות לתחילת טיפול‬ ‫בחולים עם אבחנה חדשה ולטיפול בחולים‬ ‫עם אפילפסיה קלה לאיזון‪ .‬לפי ההמלצה‪,‬‬ ‫הרופא יהיה רשאי לבחור בין התרופות‬ ‫השונות בקבוצה זו‪ ,‬ללא הגבלה‪ ,‬ובהתחשב‬ ‫בנתוני החולה (גיל‪ ,‬רצון להרות‪ ,‬מחלות‬ ‫נוספות של החולה וכך הלאה)‪.‬‬ ‫ואילו‪ ,‬התרופות המסוכנות יותר מבחינת‬ ‫תופעות לוואי ואינטראקציות‪ ,‬שלרוב הן‬ ‫מדורות ישנים יותר‪ ,‬ישתייכו לקבוצה‬ ‫שניה‪ .‬ייעשה בהן שימוש רק במקרים של‬ ‫אפילפסיה קשה לאיזון‪.‬‬ ‫התוויות הטיפול בתרופות לטרשת נפוצה‬ ‫מיושנות‪ ,‬חלקן בנות ‪ 20‬פלוס‬ ‫ד"ר רוני מילוא‪ ,‬מזכיר החברה הישראלית‬ ‫האיגוד‬ ‫חבר‬ ‫לנוירואימונולוגיה‪,‬‬ ‫לנוירולוגיה ומנהל מחלקה נוירולוגית‬ ‫בברזילי‪ ,‬אומר‪" :‬ב‪ 24-‬השנים האחרונות‬ ‫נוספו לסל הבריאות תרופות חדשות‬ ‫לטיפול בטרשת נפוצה‪ ,‬עם הוראות שונות‪,‬‬ ‫שיצרו "קוים" מלאכותיים לטיפול במחלה‪.‬‬ ‫אלא‪ ,‬שההוראות לא תמיד אחידות‪ ,‬לעיתים‬ ‫נוגדות אחת את השניה‪ ,‬לא מעודכנות‬ ‫לסטנדרטים הטיפוליים הנהוגים כיום‬ ‫בעולם‪ ,‬ובין היתר‪ ,‬כמעט ולא מתחשבות‬ ‫בהדמיות ‪ , MRI‬שאומצו כמדד ליעילות‪ ,‬או‬ ‫לצורך בהחלפת טיפול‪ .‬בנוסף‪ ,‬החלוקה‬ ‫לקו ראשון ושני בסל הבריאות‪ ,‬נקבעה לפי‬ ‫פרופיל הבטיחות ועלות התרופה‪ ,‬ולא על‬ ‫סמך יעילותה‪ .‬זה חסר הגיון לבזבז זמן‬ ‫על אפשרויות טיפוליות פחות יעילות‪ ,‬רק‬ ‫משום שהן רשומות בקו טיפולי ראשון‪,‬‬ ‫שעה שהמגוון רחב‪ ,‬ויש תרופות בעלות‬ ‫יעילות גבוהה‪ .‬מה עוד‪ ,‬שהוכח שטיפול‬ ‫מוקדם בתרופות חדשות ויעילות יותר‪,‬‬ ‫נותן תוצאות טובות יותר ומפחית נכות‬ ‫לטווח ארוך‪ ,‬בפרט במטופלים עם מחלה‬ ‫פעילה ומתקדמת במהירות‪ ,‬או עם גורמים‬ ‫פרוגנוסטיים לא טובים"‪.‬‬ ‫בישראל‪ ,‬כ‪ 10,000-‬חולי טרשת נפוצה‪.‬‬ ‫המחלה מאותרת לרוב סביב גיל ‪,30‬‬ ‫ומתאפיינת בתסמינים גופניים‪ ,‬נוירולוגים‪,‬‬ ‫קוגניטיביים ונפשיים מגוונים‪ ,‬עם שונות‬ ‫גבוהה מחולה לחולה‪.‬‬ ‫"למעשה"‪ ,‬מסביר ד"ר מילוא‪" ,‬בעבר‪,‬‬ ‫מספר התרופות הזמינות היה מצומצם‪ .‬אלא‬ ‫שמאז חלו שינויים רבים‪ ,‬נוספו תרופות‬ ‫חדשות רבות לסל ועדכונים בתפישת‬ ‫המחלה ובדרכי הטיפול בה‪ .‬משום כך‪,‬‬

‫‪37‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫טרשת נפוצה‪ :‬טיפולים ביולוגיים חדשים והצורך‬ ‫להשתחרר מהשמרנות של מתן תרופות הדרגתי‬ ‫יש חשיבות אדירה לכניסתם של טיפולים‬ ‫חדשים אלה לסל שירותי הבריאות כדי שנוכל‬ ‫לעזור ובצורה משמעותית לחולים הזקוקים‬ ‫להם‪ ,‬למשפחות ולקרובים הנפגעים כולם‬ ‫מהנכות הנגרמת מטרשת נפוצה‬ ‫‪07.12.2020‬‬ ‫מאת ד"ר שאהין ראדי‪ ,‬מנהל המחלקה‬ ‫הנוירולוגית‪ ,‬מרצה קליני בכיר‬ ‫ואחראי תחום נוירולוגיה בפקולטה‬ ‫לרפואה של אוניברסיטת בר אילן‬ ‫בגליל‪.‬‬ ‫טרשת נפוצה היא מחלה אוטואימונית שבה‬ ‫המערכת החיסונית פוגעת בתאי עצב במערכת‬ ‫העצבים המרכזית ויוצרת בה אזורים דמויי‬ ‫צלקת הפוגעים בתפקודה התקין‪.‬‬ ‫יש שני מרכיבים מרכזיים חשובים במחלת‬ ‫הטרשת הנפוצה‪ :‬תהליך דלקתי אוטואימוני‬ ‫ותהליך ניווני מזדחל‪ .‬במרבית המקרים‪,‬‬ ‫התהליך הדלקתי מתרחש בגלים כאשר הגוף‬ ‫מנסה להתמודד עם הפעילות הדלקתית‬ ‫בזמן התהליך החריף והטיפול מתרכז בקיצור‬ ‫הגלים עצמם וגם בהפחתת תדירותם על ידי‬ ‫טיפול בהפוגות‪ .‬לעומת זאת‪ ,‬התהליך הניווני‬ ‫פועל במקביל‪ ,‬ככל הנראה כבר משלבים‬ ‫מוקדמים של המחלה‪ .‬ההצלחות הרפואיות‬ ‫במישור הזה הן מעטות ועם זאת‪ ,‬היום ידוע‬ ‫שמניעת התהליך הדלקתי משפיעה ישירות‬ ‫על התקדמות התהליכים הניווניים ולכן יכולה‬ ‫להפחית הנזקים הנוירולוגיים המצטברים לצד‬ ‫התהליכים הניוונים‪.‬‬ ‫המחלה מופיעה לרוב באנשים צעירים (שיא‬ ‫ההופעה בגיל ‪ )29-30‬ומאחר שהיא מלווה את‬ ‫האנשים לאורך כל החיים‪ ,‬יש חשיבות עליונה‬ ‫לטיפול יעיל‪ .‬למעשה‪ ,‬המחלה מגיעה בשיא‬ ‫החיים מבחינת משפחה‪ ,‬קריירה ותכניות ולכן‬ ‫הנכות הנגרמת בשל המחלה פוגעת קשות‬ ‫באדם‪ ,‬במשפחתו ובחברה‪ .‬מטרתם של חוקרים‬ ‫ורופאים בתחום היא למגר את המחלה באופן‬ ‫טוטאלי ולהוביל למצב של נכות מינימלית‬ ‫למקסימום חולים‪.‬‬ ‫הבנת היבטים אלה הובילה בעשורים האחרונים‬ ‫למחקרים רבים בתחום‪ .‬בתחילה הופיעו‬ ‫תרופות שהתעסקו בעיקר באינטפרון ביטא‬ ‫ובקופקסון‪ .‬תרופות אלו הגיעו ליכולת לא רעה‬ ‫של מניעה של עד כשליש מההתקפים השנתיים‬ ‫והראו פרופיל בטיחות שפיר אך עם הזמן נוכחנו‬ ‫שהן לא עושות את כל העבודה‪ ,‬בין היתר בגלל‬ ‫הגיל הצעיר והנכות המצטברת‪ .‬מסיבה זו עלה‬ ‫הצורך העז לפתח טיפולים פוטנטיים יותר‪ ,‬גם‬ ‫אם הם כרוכים בסיכונים מסוימים‪.‬‬

‫טיפולים ביולוגיים חדשים‬ ‫כיוון שמדובר במחלה אימונית בעיקרה‪ ,‬הרבה‬ ‫מהמחקרים התמקדו בתרופות שעובדות‬ ‫על המערכת האימונית‪ .‬הנסיונות התמקדו‬ ‫בתרופות שמשפיעות על הגעת תאי מערכת‬ ‫החיסון לאיברי המטרה של המחלה‪ ,‬אופן‬ ‫שחרור חומרים שונים מהתאים החיסוניים‪,‬‬ ‫ומחקרים ביולוגיים שעסקו בסמנים הנמצאים‬ ‫על התאים ובדרך לנטרל את פעילותם‪.‬‬ ‫בתחילה‪ ,‬הכיוון היה תאי ‪ T‬אבל בהמשך הובנה‬ ‫החשיבות של תאי ‪ B‬בתהליכי המחלה והפגיעה‬ ‫העצבית‪ .‬כתוצאה מהבנה זו כבר לפני שני‬ ‫עשורים‪ ,‬החלו לפתח תרופות המכוונות גם‬ ‫לתאי ה‪.B-‬‬ ‫במרכז הטיפולים החדשים נמצאות תרופות‬ ‫המבוססות על נוגדנים מונוקלונלים כנגד‬ ‫‪ .CD20‬לדוגמה‪ ,‬נוגדן הנקשר באופן סלקטיבי‬ ‫לאפיטופים חוץ תאיים של הלולאה הגדולה‬ ‫והקטנה של מולקולת ‪ CD20‬שנמצאת על גבי‬ ‫הממברנה של תאי ‪ .B‬קישור מסוג זה מוביל‬ ‫לתהליכים ציטוטוקסים תלויי מערכת המשלים‬ ‫‪ CDC‬ולתגובה ציטוטוקסית תלויית נוגדני ‪ADCC‬‬ ‫המובילה לפירוק תאי ‪.B‬‬ ‫טיפול ביולוגי זה מתמקד במנגנונים ספציפיים‬ ‫ובכך מאפשר טיפול עם תופעות לוואי‬ ‫מופחתות‪ .‬יתרון משמעותי נוסף של הטיפול‬ ‫הביולוגי החדש הוא אופן נטילת התרופה‬ ‫שכעת יכולה להילקח אחת לחודש ובמתן תת‬ ‫עורי שאותו יכול לבצע המטופל בביתו‪ .‬יש‬ ‫גם תרופות חדשות שניתנות גם באופן של‬ ‫אינדוקציה (כמו חיסון)‪.‬‬

‫חנה ברגר‬

‫‪38‬‬

‫חשיבות הכנסת הטיפולים‬ ‫החדשים לסל‬

‫הצלחות הטיפולים החדשים‬ ‫יש לציין כי במחקרים שפורסמו לאחרונה‬ ‫המשווים את הטיפול החדש המכוון ל‪CD20-‬‬ ‫בתאי ‪ B‬לפלצבו ואף לתרופות סטנדרטיות‪,‬‬ ‫הושגה יעילות קלינית גבוהה מאוד בשימוש‬ ‫בתרופות אלו‪.‬‬ ‫במחקרים אלה נצפתה יעילות קלינית לאורך זמן‬ ‫עם ירידה משמעותית ומובהקת ברמת ההתקפים‬ ‫השנתית ובהתקדמות המחלה לאורך זמן‪.‬‬ ‫במקרים מסוימים היה גם שיפור במוגבלויות‬ ‫ובלקויות שכבר התפתחו אצל החולים כתוצאה‬ ‫מהמחלה‪ .‬מדדי פעילות המחלה גם ברמת‬ ‫ההדמיה הראו הן מניעה של הופעת נזקים‬ ‫חדשים והן הפחתה של מידת האטרופיה המוחית‬ ‫בצורה משמעותית של בין ‪ .30%-50%‬אלה הם‬ ‫ממצאים משמעותיים מאוד שיכולים להוביל‬ ‫חולה למצב שהוא חופשי מהתקפים עם שיפור‬ ‫במדדי הדימות והמעבדה‪.‬‬ ‫כמו בכל טיפול יש תופעות לוואי וסיכונים‬ ‫מסוימים אבל אנחנו יודעים להיות זהירים ועם יד‬ ‫על הדופק כדי לעצור בזמן את הטיפול‪ .‬למעשה‪,‬‬ ‫בתרופה החדשה שעובדת על קבוצת תאי ‪,B‬‬ ‫מידת תופעות הלוואי היא די זניחה ותופעות‬ ‫הלוואי בתרופות המכוונות ל‪ 20CD-‬הן נסבלות‬ ‫ומעטות‪.‬‬ ‫אצלי במרפאה יש מספר סיפורי הצלחה עם‬ ‫טיפולים אלה‪ .‬חולים שהראו מחלה פעילה תחת‬ ‫טיפולים קודמים השתפרו משמעותית לאחר‬ ‫השתתפות במחקר עם התרופה הביולוגית‬ ‫מהדור החדש‪ .‬במספר מקרים ההידרדרות של‬ ‫החולים נעצרה כליל והם חזרו לעבוד ולתפקד‬ ‫וזה דבר מדהים ומרגש‪.‬‬ ‫יש חשיבות אדירה לכניסתם של טיפולים חדשים‬ ‫אלה לסל שירותי הבריאות כדי שנוכל לעזור‬ ‫ובצורה משמעותית לחולים הזקוקים להם‪,‬‬ ‫למשפחות ולקרובים הנפגעים כולם מהנכות‬ ‫הנגרמת מטרשת נפוצה ושאינם מקבלים מענה‬ ‫מספק מהתרופות הקיימות כיום‪.‬‬

‫הדבר החשוב ביותר בכל הטיפולים הללו היא‬ ‫מידת המיגור של המחלה ‪ -‬כלומר היעילות‪.‬‬ ‫פיתוח תרופות הוא תהליך יקר המצריך ממון‬ ‫רב אך אם בכך אנו מצליחים למנוע את הפיכתה‬ ‫של אוכלוסיה צעירה לאוכלוסיית נכים‪ ,‬אזי יש‬ ‫כאן גם השפעה בריאותית וכלכלית משמעותית‬ ‫בפרספקטיבה לאומית רחבה‪.‬‬ ‫קיימת חשיבות גדולה להתחיל להשתמש‬ ‫בטיפולים מניעתיים יעילים בשלב מוקדם ולא‬ ‫להסתכל רק על נקודות ספציפיות ומבודדות‬ ‫של לקויות נוירולוגיות או ממצאים הדמייתיים‪.‬‬ ‫בעבר היו הרבה חלוקות שונות של טרשת‬ ‫נפוצה‪ .‬חלוקות אלו משרתות בעיקר את‬ ‫הקלינאים והחוקרים לשפה משותפת‪ ,‬כאשר‬ ‫מה שבאמת חשוב לדבר עליו בהקשר הנוכחי‬ ‫זה האם המחלה פעילה או לא‪.‬‬ ‫בין אם זה התקדמות מזדחלת או התקדמות‬ ‫שמותירה נזקים נוירולוגיים‪ ,‬יש לתת טיפול‬ ‫יעיל ופוטנטי באופן שמונע את המחלה‬ ‫בשלביה המוקדמים ביותר‪ ,‬טרם נגרמה נכות‬ ‫לחולה‪ .‬זאת‪ ,‬על אחת כמה וכמה כאשר היום‬ ‫אנחנו יודעים באופן מובהק שנגרמת פגיעה‬ ‫בלתי הפיכה עוד בשלביה המוקדמים של‬ ‫המחלה‪.‬‬ ‫צריך להשתחרר מההסתכלות הצרה של עליית‬ ‫מדרגה בתרופות ‪ -‬להתחיל בתרופות קלות‬ ‫ולעבור לתרופות מדויקות ויעילות יותר‪,‬‬ ‫ולעשות הפוך‪ :‬להתחיל בטיפולים הכבדים יותר‬ ‫מוקדם ככל שניתן‪ .‬כמובן‪ ,‬יש להתאים טיפול‬ ‫ולהתייחס לכל חולה לגופו אבל לא צריך לתת‬ ‫לשמרנות בטיפול לסכן חולים רבים בנזקים‬ ‫לטווח ארוך ובנכות‪.‬‬ ‫היום יש לנו הצלחות לא מעטות בהחלת‬ ‫והתאמת טיפולים כבדים בשלבים המוקדמים‬ ‫של המחלה‪ .‬אמנם אין לנו סמן ביולוגי חד‬ ‫משמעי אבל יש לנו תשלובות של סימנים‬ ‫הדמייתיים ומעבדתיים שיכולים לעזור לנו‬ ‫להבין מי מהחולים בסיכון עתידי ובהתאם‬ ‫לבחור בטיפולים אגרסיביים יותר‪.‬‬

‫דניאלה בוריאן‬

‫‪39‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫חידושים‬ ‫במחקר‬ ‫מהארץ‬ ‫ומהעולם‬ ‫‪40‬‬

‫האם אלומיניום עלול לגרום לטרשת נפוצה?‬

‫מחקר חדש מרמז כי ריכוזים גבוהים של מתכת מסוג אלומיניום במוח עשויים להוות את אחד‬ ‫הגורמים להתפתחות מחלות נוירודגנרטיביות‪ ,‬לרבות טרשת נפוצה‪ ,‬אלצהיימר ואוטיזם‬

‫אלומיניום במעטפת המוח‬ ‫ובמוח הקטן‬

‫בעשורים האחרונים עם הזדקנות האוכלוסייה‬ ‫– אחד האתגרים עמם מתמודדות מערכות‬ ‫בריאות הוא הגידול במספר המאובחנים‬ ‫במחלות נוירודגנרטיביות – מחלות ניווניות‬ ‫של המוח שפוגעות בתפקוד הנוירונים‬ ‫במערכת העצבים המרכזית‪ ,‬אשר שכיחותן‬ ‫לרוב עולה עם הגיל‪ ,‬ובכללן אלצהיימר‬ ‫ופרקינסון‪ .‬במקביל מדווח ברחבי העולם‬ ‫גם על עלייה במחלות שמתאפיינות בפגיעה‬ ‫בתפקוד מערכת העצבים המרכזית בגילים‬ ‫צעירים‪ ,‬לרבות טרשת נפוצה ואוטיזם‪.‬‬

‫החוקרים‬ ‫בחנו‬ ‫הנוכחי‬ ‫במחקר‬ ‫אוניברסיטת קיל בבריטניה ואוניברסיטת‬ ‫מדינת וויצ'יטה שבקנזס בארה"ב את‬ ‫ריכוזי האלומיניום במוחם של אנשים‬ ‫שמתו ותרמו את גופם למדע‪ ,‬בנתיחות‬ ‫שלאחר המוות‪.‬‬ ‫מדידת ריכוזי האלומיניום בוצעה בשתי‬ ‫שיטות מדעיות לאיתור שרידי אלומיניום‬ ‫– זיהוי רכיבי המתכת באמצעות גלי מיקרו‬ ‫בשיטת 'עיכול בגלי מיקרו באמצעות‬ ‫חשיפה לחומצה' (‪Microwave Assisted‬‬ ‫‪ )Acid Digestion‬וכן שיטה נוספת‬ ‫המבוססת על 'ספקטרוסקופיה' – מדידת‬ ‫תדרי קרינה אלקטרומגנטית‪ ,‬בטכניקה‬ ‫המכונה ‪( GFAAS‬קיצור של ‪transversely‬‬ ‫‪heated Graphite Furnace Atomic‬‬ ‫‪ .)Absorption Spectrometry‬הדגימות‬ ‫נאספו כולן ממאגר מוחות לחקר מחלות‬ ‫דגנרטיביות בלונדון בירת בריטניה‪.‬‬

‫בעוד שהגורמים להתפתחות מחלות אלה‬ ‫עדיין אינם ידועים לאשורם‪ ,‬מחקר בריטי‬ ‫חדש מצביע על כיוון מפתיע‪ ,‬כשמצא כי‬ ‫לאנשים עם מחלות אלה עשויים להיות‬ ‫ריכוזים גבוהים של מתכת מסוג אלומיניום‬ ‫במוח‪.‬‬

‫כדאי לך לקרוא גם את זה‬

‫החוקרים בחנו תחילה את ריכוזי‬ ‫האלומיניום ב‪ 191-‬דגימות של רקמות‬ ‫המוח שנאספו מ‪ 20-‬נפטרים שלא סבלו‬ ‫בחייהם‪,‬‬ ‫נוירודגנרטיביות‬ ‫ממחלות‬ ‫חמישה גברים ו‪ 15-‬נשים שמתו בגילי‬ ‫‪ 47‬עד ‪ ,105‬ובכלל זה דגימות מארבע‬ ‫אונות המעטפת המוחית ומאזור המכונה‬ ‫"המוח הקטן" (הצרבלום)‪ .‬לנבדקים אלה‪,‬‬ ‫שסווגו כ'קבוצת ביקורת' לא היו תסמינים‬ ‫או אבחנות של מחלות נוירודגנרטיביות‬ ‫במותם‪ ,‬אם כי במהלך הנתיחות שלאחר‬ ‫המוות זוהו אצל חלקם שינויים ניווניים‬ ‫במוח שאופייניים לגיל ועשויים לרמוז על‬ ‫פגיעה מוחית מצומצמת‪.‬‬

‫צילום‪shutterstock:‬‬

‫אלומיניום הוא מתכת רכה – יסוד מתכתי‬ ‫שכיח ונפוץ המשמש בתעשייה‪ ,‬בין‬ ‫השאר בייצור כלי רכב‪ ,‬מטוסים וטלפונים‬ ‫ניידים‪ ,‬ומצוי גם במזון‪ ,‬מוצרי קוסמטיקה‬ ‫ואף תרופות‪ ,‬ועשוי לחדור לגוף מהסביבה‬ ‫דרך נשימה ואכילה‪.‬‬

‫הבדיקות העלו כי ריכוזי האלומיניום‬ ‫ברקמות המוחיות של נבדקים אלה נעו‬ ‫בין ‪ 0.01‬יחידות מיקרוגרם לגרם (‪)μg/g‬‬ ‫ועד ‪ 9.28‬יחידות‪ ,‬ובממוצע של ‪0.95‬‬ ‫יחידות‪ .‬ב‪ 80%-‬מהדגימות הללו תועדו‬ ‫ריכוזים נמוכים שמוגדרים כנמוכים מ‪1.0-‬‬ ‫מיקרוגרם לגרם (‪ .)μg/g‬בשש מהדגימות‬ ‫תועדו ריכוזים גבוהים מ‪ 3-‬יחידות‪,‬‬ ‫והחוקרים ממליצים להמשיך ולבחון‬ ‫בנתיחה שלאחר המוות סימנים לפגיעה‬ ‫נוירולוגית אצל נפטרים אלה‪.‬‬

‫מחקרים מהעבר רומזים כי חשיפה‬ ‫לאלומיניום בריכוזים גבוהים עשויה‬ ‫להיות רעילה לגוף‪ .‬עבודות אף העלו‬ ‫כי חלק מהאלומיניום שנספג בגוף עשוי‬ ‫להצטבר בסביבה הבין תאית של נוירונים‬ ‫– תאי מערכת העצבים המרכזית שבמוח‪.‬‬

‫‪41‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫מזון מחשש כי שרידי אלומיניום עשויים‬ ‫לחדור למוצרי המזון שנארזים בהם וכך‬ ‫לחדור בהמשך לגוף‪.‬‬ ‫כמו כן‪ ,‬תרופות לצרבת מכילות בחלקן‬ ‫אלומיניום כבסיס סותר חומצה וכן ישנם‬ ‫מלחי אלומיניום המשמשים נגד הזעת יתר‪.‬‬ ‫יש עדויות מחקריות ולפיהן שתיית מיצים‬ ‫חומצתיים מגבירה ספיגת אלומיניום‪,‬‬ ‫לרבות שתיית מיץ לימון (או תה עם לימון)‪,‬‬ ‫תפוז או אשכולית‪ .‬גם חיסונים מכילים‬ ‫כמות מזערית של אלומיניום‪ ,‬המשמש‬ ‫כחומר שמגביר את יצירת נוגדנים בגוף‬ ‫למחוללי זיהומים שכלולים בחיסונים‪.‬‬ ‫החוקרים בעבודה הנוכחית מדגישים כי‬ ‫מאחר והאלומיניום כאמור רווח – ספיגתו‬ ‫בגוף האדם בכמויות קטנות היא ככל‬ ‫הנראה בלתי נמנעת‪.‬‬ ‫בהבדל ממתכות ומינרלים כדוגמת‬ ‫ברזל‪ ,‬מגנזיום‪ ,‬אבץ ואשלגן‪ ,‬אלומיניום‬ ‫אינו נחשב כרכיב חיוני בגוף האדם‪ .‬לפי‬ ‫מחקרים‪ ,‬רוב האלומיניום שנספג בגוף‬ ‫האדם מהסביבה מופרש בשתן ומיעוטו‬ ‫באמצעות מיצי מרה‪.‬‬ ‫האלומיניום גם נוטה להצטבר – בעיקר‬ ‫בעצמות‪ ,‬אך יש עדויות מחקריות‬ ‫להצטברות ריכוזי אלומיניום גם בריאות‪,‬‬ ‫בשרירי הגוף‪ ,‬בכליות‪ ,‬בטחול‪ ,‬בכבד‬ ‫ובמוח – ריכוזים שהולכים וגדלים עם‬ ‫העלייה בגיל‪.‬‬ ‫ממצאי המחקר הנוכחי משיקים לעבודות‬ ‫נוספות מהעבר שזיהו סיכון מוגבר‬ ‫למחלות מוחיות בקרב אנשים שנחשפו‬ ‫לריכוזים גבוהים של אלומיניום בחשיפה‬ ‫תעשייתית‪ .‬כך‪ ,‬מספר עבודות שמופיעות‬ ‫בסקירה שפורסמה עוד בשנת ‪ 2001‬בכתב‬ ‫העת ‪Journal of Alzheimer's Disease‬‬ ‫מצביעות על קשר בין חשיפה לאלומיניום‬ ‫והתפתחות אלצהיימר ספורדי‪.‬‬ ‫למרות שרמות האלומיניום שנחשבות‬ ‫רעילות לגוף ולמוח עוד לא הוגדרו באופן‬ ‫מוחלט במדע‪ ,‬בארגונים שונים קבעו רמות‬ ‫מומלצות לצריכת אלומיניום דרך מזון‬ ‫ותרופות‪ .‬באיחוד האירופי פורסמה ביולי‬ ‫‪ 2018‬הגבלה לצריכת האלומיניום עד ‪1‬‬ ‫מ"ג אלומיניום לכל ק"ג משקל גוף‪ ,‬ואף‬ ‫בארגון הבריאות העולמי ממליצים עוד‬ ‫משנת ‪ 2011‬להימנע מצריכת יותר מ‪2-‬‬ ‫מ"ג אלומיניום לכל ק"ג משקל גוף מדי‬ ‫שבוע‪ .‬יצוין כי המלצות אלו מבוססות‬ ‫על מקדם הגנה גבוה‪ ,‬שכן רוב המחקרים‬ ‫בתחום מעידים על נזקים רק בקרב מי‬ ‫שנחשפים לריכוזים גבוהים בהרבה של ‪30‬‬ ‫מ"ג אלומיניום לכל ק"ג משקל גוף ביום‪.‬‬

‫בהמשך הושוו ממצאים אלה לריכוזי‬ ‫האלומיניום שנמדדו ברקמות שנאספו‬ ‫ממוחם של ‪ 91‬אנשים שמתו עם אבחנה של‬ ‫מחלות נוירודגנרטיביות‪ ,‬לרבות אלצהיימר‬ ‫ספורדי המאובחן לרוב בגיל המבוגר‬ ‫ולא נמצא בו קשר גנטי (‪ 60‬מטופלים)‪,‬‬ ‫אלצהיימר משפחתי שיש בו ראיות לקשר‬ ‫גנטי (‪ 12‬מטופלים)‪ ,‬טרשת נפוצה (‪14‬‬ ‫מטופלים) וכן מתים שאובחנו בחייהם על‬ ‫ספקטרום האוטיזם (‪ 5‬מטופלים)‪.‬‬ ‫בדיקה העלתה כי ריכוזי האלומיניום במוחם‬ ‫של המאובחנים עם מחלות דגנרטיביות‬ ‫היו גבוהים יותר באופן משמעותי ומובהק‬ ‫סטטיסטית‪ :‬הרמה הממוצעת באלצהיימר‬ ‫ספורדי עמדה על ‪ 1.69‬יחידות (מיקרוגרם‬ ‫לגרם)‪ ,‬באלצהיימר משפחתי על ‪2.80‬‬ ‫יחידות‪ ,‬באוטיזם – ‪ 3.17‬יחידות והריכוז‬ ‫הממוצע הגבוה ביותר של אלומיניום תועד‬ ‫אצל מתים עם אבחנה של טרשת נפוצה –‬ ‫‪ 3.20‬יחידות‪.‬‬ ‫החוקרים‪ ,‬שפרסמו את ממצאיהם בגיליון‬ ‫מאי ‪ 2020‬של כתב העת‪Scientific‬‬ ‫‪ , Reports‬מציינים כי נדרשים מחקרים‬ ‫נוספים כדי לבחון את השפעות הריכוזים‬ ‫הגבוהים של אלומיניום על התפתחות‬ ‫המוח והתפרצות מחלות נוירודגנרטיביות‬ ‫בבני אדם‪.‬‬

‫אבק תעשייתי‪ ,‬רדידי‬ ‫אלומיניום לאפייה‪ ,‬תרופות‬ ‫לצרבת וחיסונים‬ ‫אלומיניום הוא היסוד המתכתי השכיח‬ ‫ביותר בכדור הארץ‪ ,‬ומצוי גם בתרכובות‬ ‫טבעיות כשהוא נקשר ליסודות אחרים כגון‬ ‫חמצן‪ ,‬סיליקה ופלואור‪.‬‬ ‫אלומיניום ממפעלי תעשייה עשוי להימצא‬ ‫בחלקיקי אוויר קטנים (‪ ,PM‬קיצור של‬ ‫‪ )Particulate Matters‬שעלולים לחדור‬ ‫לריאות בשאיפה‪ .‬אלומיניום עשוי להיפלט‬ ‫גם למי השתייה‪ ,‬ובישראל קיים תקן של‬ ‫משרד הבריאות שמתיר רמה מרבית של‬ ‫עד ‪ 0.2‬מ"ג אלומיניום לליטר מים‪ ,‬הנבדק‬ ‫בבדיקות מדגמיות של מי ברז‪ ,‬כאשר‬ ‫רמה גבוהה יותר עשויה להשפיע על צבע‬ ‫המים‪ .‬ארגון הבריאות העולמי (‪)WHO‬‬ ‫מתיר אלומיניום במי שתיה בריכוז של‬ ‫עד ‪ 0.9‬מ"ג לליטר מים‪ ,‬כשרמה גבוהה‬ ‫יותר עשויה לפי הערכות להוביל לפגיעות‬ ‫בריאותיות‪ .‬אלומיניום עשוי לחדור גם‬ ‫למזונות‪ ,‬לרבות חשיפה לאלומיניום דרך‬ ‫מי קולחין בגידולים חקלאיים ודרך מי‬ ‫השתייה בעופות ובשר‪ .‬בשנים האחרונות‬ ‫יש ארגונים רפואיים שמתריעים מפני‬ ‫שימוש ברדידי אלומיניום לאחסון מוצרי‬

‫‪42‬‬

‫המחקרים בתחום מעידים על נזקים רק בקרב מי‬ ‫שנחשפים לריכוזים גבוהים בהרבה של ‪ 30‬מ"ג‬ ‫אלומיניום לכל ק"ג משקל גוף ביום‪.‬‬ ‫מחקרים בחיות מעבדה מדגימים כי תפקוד‬ ‫מערכת העצבים המרכזית שבמוח מושפע‬ ‫מחשיפה לרמות גבוהות מאוד של אלומיניום‪,‬‬ ‫אם כי לצד זאת לא נמצא קשר בין חשיפה‬ ‫לאלומיניום לסיכון מוגבר לבעיות התפתחותיות‬ ‫ופגיעה בפוריות‪.‬‬

‫החוקרים בעבודה הנוכחית מדגישים כי מאחר‬ ‫והאלומיניום כאמור רווח – ספיגתו בגוף האדם‬ ‫בכמויות קטנות היא ככל הנראה בלתי נמנעת‪.‬‬ ‫בהבדל ממתכות ומינרלים כדוגמת ברזל‪,‬‬ ‫מגנזיום‪ ,‬אבץ ואשלגן‪ ,‬אלומיניום אינו נחשב‬ ‫כרכיב חיוני בגוף האדם‪ .‬לפי מחקרים‪ ,‬רוב‬ ‫האלומיניום שנספג בגוף האדם מהסביבה‬ ‫מופרש בשתן ומיעוטו באמצעות מיצי מרה‪.‬‬ ‫האלומיניום גם נוטה להצטבר – בעיקר בעצמות‪,‬‬ ‫אך יש עדויות מחקריות להצטברות ריכוזי‬ ‫אלומיניום גם בריאות‪ ,‬בשרירי הגוף‪ ,‬בכליות‪,‬‬ ‫בטחול‪ ,‬בכבד ובמוח – ריכוזים שהולכים וגדלים‬ ‫עם העלייה בגיל‪.‬‬ ‫מצאי המחקר הנוכחי משיקים לעבודות נוספות‬ ‫מהעבר שזיהו סיכון מוגבר למחלות מוחיות בקרב‬ ‫אנשים שנחשפו לריכוזים גבוהים של אלומיניום‬ ‫בחשיפה תעשייתית‪ .‬כך‪ ,‬מספר עבודות‬ ‫שמופיעות בסקירה שפורסמה עוד בשנת ‪2001‬‬ ‫בכתב העת ‪Journal of Alzheimer's Disease‬‬ ‫מצביעות על קשר בין חשיפה לאלומיניום‬ ‫והתפתחות אלצהיימר ספורדי‪.‬‬ ‫למרות שרמות האלומיניום שנחשבות רעילות‬ ‫לגוף ולמוח עוד לא הוגדרו באופן מוחלט במדע‪,‬‬ ‫בארגונים שונים קבעו רמות מומלצות לצריכת‬ ‫אלומיניום דרך מזון ותרופות‪ .‬באיחוד האירופי‬ ‫פורסמה ביולי ‪ 2018‬הגבלה לצריכת האלומיניום‬ ‫עד ‪ 1‬מ"ג אלומיניום לכל ק"ג משקל גוף‪ ,‬ואף‬ ‫בארגון הבריאות העולמי ממליצים עוד משנת‬ ‫‪ 2011‬להימנע מצריכת יותר מ‪ 2-‬מ"ג אלומיניום‬ ‫לכל ק"ג משקל גוף מדי שבוע‪ .‬יצוין כי המלצות‬ ‫אלו מבוססות על מקדם הגנה גבוה‪ ,‬שכן רוב‬

‫כדאי לך לקרוא גם את זה‬

‫ממצאי המחקר משיקים לעבודה קודמת של‬ ‫החוקר הראשי מאוניברסיטת קיל‪ ,‬שפורסמה‬ ‫בפברואר ‪ 2020‬בכתב העת ‪Exposure and‬‬ ‫‪ ,Health‬וזיהתה רמות גבוהות של אלומיניום‬ ‫במוחם של אנשים שמתו עם אבחנה של טרשת‬ ‫נפוצה בהשוואה למתים על רקע פגיעות טראומה‬ ‫ומחלת הסרטן‪ .‬תיעוד של אלומינום במוחם של‬ ‫חולים בטרשת נפוצה דווח על ידי צוות החוקרים‬ ‫עוד באוגוסט ‪ 2018‬במאמר שפורסם בכתב העת‬ ‫‪International Journal of Environmental‬‬ ‫‪.Research ad Public Health‬‬ ‫ממצאי המחקר עשויים לשפוך אור על‬ ‫התיאוריות בדבר הגורמים להתפתחות מחלות‬ ‫דגנרטיביות‪ .‬כך‪ ,‬למשל‪ ,‬בטרשת נפוצה קיימות‬ ‫עד כה עדויות לגבי גורמים שונים שעשויים‬ ‫להוביל להתפתחות המחלה האוטואימונית‪,‬‬ ‫לרבות שילוב גורמים גנטיים וסביבתיים ובכללם‬ ‫מקום המגורים‪ ,‬חשיפה לזיהומים ואף עדות כי‬ ‫גורמים הורמונאליים עשויים להשפיע על הסיכון‬ ‫למחלה‪.‬‬

‫אהוד בן חור‬

‫‪43‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫היבטים‬ ‫רב‪-‬תחומיים‬ ‫בטרשת‬ ‫נפוצה‬ ‫‪44‬‬

‫שיטת פאולה ‪-‬‬ ‫לבעיות במערכת השתן בנשים חולות בטרשת נפוצה‬ ‫נוירודגנרטיביות‪ ,‬לרבות טרשת נפוצה‪ ,‬אלצהיימר ואוטיזם‬ ‫מאמר אשר פורסם לאחרונה בעיתון‬ ‫‪Michal Liebergall-Wischnitzer, David Shvieky, Yuval Lavy, Anna Woloski‬‬ ‫‪Wruble, Anita Noble, Adi Vaknin‬‬ ‫‪The journal of alternative and complementary medicine‬‬ ‫המדד המרכזי היה שאלון מתוקף לאומדן‬ ‫של דליפת שתן (‪ .)ICIQ-SF‬תוצאות‬ ‫המחקר הראו כי מצב דליפת השתן‬ ‫השתפר מאוד לפי דיווחי הנשים ותוצאה‬ ‫זו היתה מובהקת סטטיסטית‪.‬‬

‫מדווח על מחקר אשר נעשה בישראל‪,‬‬ ‫בקרב נשים עם טרשת נפוצה הסובלות‬ ‫מדליפת שתן‪ .‬ההתערבות במחקר‬ ‫היתה ע"י שיטת פאולה המפעילה‬ ‫שרירים טבעתיים בגוף (למשל סביב‬ ‫הפה והעיניים) המשפיעים על שרירים‬ ‫טבעתיים ואחרים במקומות מרוחקים‬ ‫(כאיזור סוגר השתן ופי הטבעת)‪ .‬שנים‬ ‫עשר נשים החלו את המחקר ומלאו מספר‬ ‫שאלונים‪ .‬הן התעמלו בהדרכת מורות‬ ‫מוסמכות במשך ‪ 3‬חודשים‪ .‬המורות אשר‬ ‫עבדו במחקר היו סמדר נבו‪-‬סיקרון‪,‬‬ ‫אראלה טקומי‪ ,‬ראומה הרפז ותמר‬ ‫קאופמן‪ .‬עשר נשים נשארו במחקר לאחר‬ ‫‪ 3‬חודשים‪ ,‬ומלאו שוב את השאלונים‪.‬‬

‫שיטת פאולה הוכחה כשיטה יעילה‬ ‫לטיפול בדליפת שתן בקרב נשים עם‬ ‫טרשת נפוצה‪ .‬המגבלה העיקרית של‬ ‫המחקר היא מספר המשתתפות הנמוך‪,‬‬ ‫עקב קושי רב לגייס נשים למחקר‪.‬‬

‫תודה רבה לנשים אשר השתתפו במחקר‬ ‫ותרמו לידע בנושא הן בארץ והן בעולם‪.‬‬ ‫התקציר נכתב ע" ד"ר מיכל ליברגל‪,‬‬ ‫יוזמת המחקר‪.‬‬

‫רינת לוין צרבין‬

‫‪45‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫פוריות‬ ‫הריון‪,‬‬ ‫לידה‬ ‫והנקה‬ ‫‪46‬‬

‫היריון וגיל המנופאוזה קשורים‬ ‫להתקדמות טרשת נפוצה‬ ‫להריונות ולגיל הופעת המנופאוזה עשויים להיות השפעות‬ ‫על עיכוב התקדמות טרשת נפוצה‪ ,‬כך עולה ממחקר חדש‪ .‬הפרטים בכתבה‬

‫יותר הריונות – פרוגרסיביות בגיל‬ ‫מאוחר יותר‬

‫היות אישה הוא אחד מגורמי הסיכון העיקריים‬ ‫לטרשת נפוצה‪ .‬תקופת הפריון של האישה‪,‬‬ ‫מהופעת הווסת ועד גיל המעבר‪ ,‬היא הזמן‬ ‫שבו בדרך כלל מופיעה המחלה‪ ,‬כאשר לקראת‬ ‫המנופאוזה טרשת נפוצה עוברת לשלבה‬ ‫הפרוגרסיבי‪.‬‬

‫המחקר החדש השווה בין ‪ 137‬מקרים של‬ ‫נשים עם טרשת נפוצה ל‪ 396-‬נשים בקבוצת‬ ‫ביקורת‪ ,‬תוך כדי בחינה של גיל הווסת‪,‬‬ ‫מספר ההריונות‪ ,‬תחילת גיל המעבר וסוג גיל‬ ‫המעבר (טבעי או לא טבעי בגלל כימותרפיה‪,‬‬ ‫ניתוח וכו')‪ .‬הגיל החציוני של המשתתפות‬ ‫היה ‪.62.6‬‬

‫מה קורה במקרים בהם אישה לא עברה‬ ‫הריונות ו‪/‬או התחילה מנופאוזה בגיל מוקדם‬ ‫בחייה? מחקר חדש בחן האם מצבים אלו‬ ‫עלולים להוביל להופעה מוקדמת של טרשת‬ ‫נפוצה פרוגרסיבית (‪. )1‬‬

‫מהמחקר עולה כי מספר ההריונות השפיעו‬ ‫על עיכוב התקדמות המחלה‪ ,‬כאשר נשים‬ ‫עם היסטוריה של ‪ 1-3‬הריונות מלאים‬ ‫התחילו לסבול מטרשת נפוצה פרוגרסיבית‬ ‫בגיל ממוצע של ‪ ,46.4‬בעוד שאלו שעברו‬ ‫‪ 4‬הריונות ומעלה התחילו את השלב‬ ‫הפרוגרסיבי של המחלה רק בגיל ‪.52.6‬‬

‫הקשר בין היריון וטרשת נפוצה‬ ‫כבר נחקר בעבר‬ ‫בעבר כבר נעשו מחקרים על השפעה של‬ ‫היריון על טרשת נפוצה – מהלך ההיריון ואחרי‬ ‫הלידה‪ .‬חלק מהמחקרים הראו כי לנשים‬ ‫בהיריון יש סיכון מופחת להישנות המחלה‬ ‫במהלך ההיריון‪.‬‬

‫בלי היריון ומנופאוזה מוקדמת –‬ ‫פרוגרסיביות בגיל מוקדם יותר‬

‫כך למשל מחקר (‪ )2‬שטוען כי במהלך ההיריון‬ ‫חלה ירידה בהישנות המחלה‪ ,‬בהשוואה‬ ‫לשנה שלפני ההיריון‪ ,‬בעיקר בשליש האחרון‬ ‫של ההיריון‪ .‬בנוסף‪ ,‬גם בשלושת החודשים‬ ‫הראשונים שלאחר ההיריון חלה ירידה‬ ‫בהישנות המחלה‪ ,‬והשנה השנייה שלאחר‬ ‫הלידה נותרה דומה לתקופה שלפני הלידה‪.‬‬ ‫עם זאת‪ ,‬עדיין לא ניתן לזהות מראש כיצד‬ ‫היריון ישפיע על הישנות במקרים של חולות‬ ‫טרשת נפוצה‪.‬‬

‫גיל מעבר בשלב מוקדם בחיים (אשר הוגדר‬ ‫במחקר בגיל ‪ )45‬או אישה שלא הייתה‬ ‫בהיריון בכלל‪ ,‬היו מצבים שנקשרו במחקר‬ ‫החדש להתפרצות מוקדמת של טרשת נפוצה‬ ‫פרוגרסיבית ושל נכות קשה יותר‪ .‬מצבים‬ ‫אלו הוגדרו על‪-‬ידי החוקרים כהתדרדרות‬ ‫בלתי הפיכה של תסמינים נוירולוגים שנמשכו‬ ‫למעלה משנה‪.‬‬ ‫המחקר בעצם בחן את ההשפעות של הורמון‬ ‫המין אסטרוגן על התקדמות המחלה ולמרות‬ ‫שהסיבתיות נותרה עלומה‪ ,‬התוצאות מצביעות‬ ‫על השפעה מיטבית פוטנציאלית של אסטרוגן‬ ‫על עיכוב של טרשת נפוצה מתקדמת‪.‬‬ ‫למחקר זה יכולות להיות השלכות‬ ‫פוטנציאליות על ייעוץ לנשים בהיריון או נשים‬ ‫לקראת גיל המעבר והשימוש בהורמונים‪.‬‬ ‫מקורות‬ ‫(‪Brain Communications, fcaa185, )1‬‬ ‫‪https://doi.org/10.1093/braincomms/‬‬ ‫‪fcaa185 Published: 17 November 2020‬‬ ‫(‪Brain, Volume 127, Issue 6, June )2‬‬ ‫‪2004, Pages 1353–1360, https://doi.‬‬ ‫‪.org/10.1093/brain/awh152‬‬

‫רוני שגיא‬

‫‪47‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫מערכות‬ ‫יחסים‬ ‫ואינטימיות‬ ‫‪48‬‬

‫סקס‪ ,‬מגע וזוגיות בימי הקורונה ‪ -‬לחולי טרשת נפוצה‬ ‫שלי ורוד ‪ -‬יועצת זוגית ומינית העובדת בקליניקה בתל אביב‬ ‫ומטפלת מינית בבית החולים השיקומי רעות‪ ,‬במרפאה לטיפול מיני‪.‬‬ ‫התשוקה‪ .‬חשוב רק לעשות זאת עם מישהו‪/‬י‬ ‫שאתם סומכים עליו או עליה ומכירים היטב!‬

‫לאחרונה‪ ,‬בעקבות וירוס הקורונה‪ ,‬הרבה חולי‬ ‫טרשת נפוצה שואלים שאלות לגבי מגע‪ ,‬נשיקות‪,‬‬ ‫וקיום יחסי מין‪ .‬המגע הוא מקור האושר ותחושת‬ ‫חום וקרבה עבור רבים מאתנו‪ ,‬אך לצערנו הוא‬ ‫הפך לפעילות אסורה למי שלא גר באותה דירה‪,‬‬ ‫בעקבות התפרצות מגפת הקורונה‪ .‬כולנו מבינים‬ ‫כי וירוס הקורונה יכול לעבור מאדם לאדם דרך‬ ‫מגע‪ ,‬העברה טיפתית דרך שיעול או התעטשות‬ ‫ורוק‪ ,‬מה שמעלה לרבים מאיתנו את החשש‬ ‫להתנשק ואף לקיים יחסי מין‪ .‬אז בואו ננסה‬ ‫לעשות קצת סדר ואולי לתת לכם אפשרויות‬ ‫בטוחות יותר למימוש מיני‪.‬‬

‫למי שלא אוהב את הדרכים המודרניות‪ ,‬או לא‬ ‫יכול לאונן מסיבות של דת‪ ,‬וגם לכל מי שחושש‬ ‫לקיים יחסי מין גם אם אתם יחד בבידוד‪ ,‬אל‬ ‫תתייאשו‪ ,‬כי בתקופה זו אפשר בהחלט לחזק את‬ ‫מערכת היחסים ולהשקיע באהבה‪.‬‬ ‫חשוב גם להבין כי לרבים מאיתנו אין חשק מיני‬ ‫בתקופה זו‪ ,‬וזה בסדר גמור‪ .‬אז הנה מספר‬ ‫רעיונות לרענון זוגי וחיזוק בתקופה הקרובה‪.‬‬

‫השקעה בזוגיות‬

‫נתחיל מההנחיות שיש לנו היום לגבי מין‪ .‬כמו‬ ‫שציינתי‪ ,‬למי שלא גר באותו הבית אין לבוא‬ ‫במגע כלל וזה כמובן כולל מגע מיני‪ .‬אם אתם‬ ‫גרים באותו בית ושניכם בבידוד ולא נפגשים עם‬ ‫אנשים אחרים‪ ,‬ואתם חשים בטוב‪ ,‬אפשר לגעת‬ ‫זה בזו וגם לקיים יחסי אישות‪ .‬עם זאת‪ ,‬חשוב‬ ‫לציין כי אם אתם לא חשים בטוב יש להימנע‬ ‫ממגע‪.‬‬

‫ההמלצה הראשונה שלי היא להתחיל בחיזוק‬ ‫התקשורת ולקבוע‪ ,‬באופן קבוע (פעם בשבוע)‪,‬‬ ‫דייט המיועד לשיחה שבועית על הזוגיות‪ .‬זה יכול‬ ‫כמובן לכלול דאגות בהקשר לזוגיות במצב של‬ ‫היום ונתינת תמיכה‪ ,‬וגם על דברים שמפריעים‬ ‫לכם זה מול זו‪ ,‬אבל עם דרכים לשיפור‪ .‬בנוסף‪,‬‬ ‫זה עשוי לכלול מטרות חדשות לעתיד הזוגיות‬ ‫שלכם כמו חוגי אומנות או טיולים עתידיים‬ ‫שתרצו לעשות יחד‪ ,‬ועוד!‬

‫בכל מקרה‪ ,‬ולפני שפועלים‪ ,‬לכל מי שעדיין‬ ‫חושש‪ ,‬זה בהחלט מובן‪ .‬אתם בקבוצת סיכון‬ ‫גבוהה יותר כיוון שערכת החיסון שלכם חלשה‪,‬‬ ‫ולכן אני ממליצה בחום להתייעץ עם הנוירולוג‬ ‫המטפל שלכם לגבי כל נושא שקשור למגע‪ .‬היום‬ ‫אפשר לעשות זאת גם דרך קביעת תור טלפוני‬ ‫וגם דרך אימייל‪.‬‬

‫המלצה אחרונה להיום‪ ,‬היא לעשות לכם דייט‬ ‫רומנטי אחד לפחות פעם בשבוע‪ .‬נכון‪ ,‬אתם‬ ‫בבית‪ ,‬בבידוד‪ ,‬אבל רומנטיקה יכולה להתקיים‬ ‫בכל מקום‪ ,‬כל מה שהיא דורשת זה תאורה‬ ‫עדינה‪ ,‬מוזיקה טובה‪ ,‬אוכל טעים‪ ,‬והרבה תשומת‬ ‫לב ואהבה‪ .‬אפשר לארגן אמבטיה לאחד‪/‬ת מכם‬ ‫כאשר השני יושב ליד‪ ,‬לראות סרט רומנטי יחד‬ ‫בסלון‪ ,‬ואפילו לשבת במרפסת וליהנות מארוחת‬ ‫ערב לאור נרות באווירה נעימה‪ .‬העיקרון הוא‬ ‫ההשקעה ותשומת לב אבל באופן רומנטי ‪ -‬ממש‬ ‫כמו בימים הראשונים בהם הכרתם‪.‬‬

‫סקס בטוח‬ ‫מה שכן בטוח עבור כולנו הוא אוננות‪ .‬זה המין‬ ‫הכי בטוח שיש כיום‪ ,‬רק חשוב לשטוף את‬ ‫הידיים (וכל צעצועי המין) במים וסבון לפחות‬ ‫‪ 30‬שניות לפני ואחרי מגע עם עצמכם‪ .‬אחרי כל‬ ‫שימוש יש לשים את צעצועי המין במקום שאף‬ ‫אחד לא יכול לגעת‪.‬‬

‫דרכים יצירתיות לבני זוג שלא‬ ‫גרים יחד‬ ‫עבור זוגות שלא גרים יחד‪ ,‬יש את האפשרות‬ ‫לחוות יחסים מיניים ללא מגע באופן קליל‬ ‫וארוטי בשיחות טלפוניות או דרך אפליקציות‬ ‫של וידאו צ'אט‪ ,‬כמו וואטסאפ או זום‪ ,‬עם או‬ ‫בלי וידאו‪ .‬וכמובן לאוהבי הכתיבה‪ ,‬תמיד יש‬ ‫את הסקסטינג‪ ,‬שזה בעצם שליחת הודעות‬ ‫טקסט בעלות אופי מיני או ארוטי כמו בספרים‪.‬‬ ‫דרכים אלו יכולות להיות המשחק המקדים שלכם‬ ‫לסקס וירטואלי‪ ,‬והן בהחלט עוזרות לשחרור‬ ‫האנרגיה המינית‪ ,‬שחרור לחץ נפשי‪ ,‬וחיזוק‬

‫אהוד בן חור‬

‫‪49‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫קבוצות‬ ‫תמיכה בחסות‪:‬‬

‫ בריסטול מאיירס סקוויב‬‫ ג'נזיים ישראל (סאנופי)‬‫מדיסון פארמה‬ ‫ מרק סרונו‬‫ נוברטיס פארמה ישראל‬‫ רוש פרמצבטיקה (ישראל בע"מ)‬‫‪50‬‬

‫סיכום שנת פעילות ‪ - 2020‬קבוצת טבריה‬ ‫תמר שורץ ‪,‬עו"ס ‪ MSW‬קלינית ומנחת קבוצות‬ ‫בפומבי ולהגיע לקבוצת התמיכה‪ .‬בפגישה זו‬ ‫עיבדנו דרך שיח גם את נושא המשאבים שיש‬ ‫לנו בהתמודדות עם המחלה ‪ -‬משאבים פנימיים‬ ‫וחיצוניים‪.‬‬ ‫חודש לאחר מכן כבר היינו בתוך תופעת נגיף‬ ‫הקורונה‪ ,‬נפגשנו באמצעות הזום והשיח היה‬ ‫על התמודדות עם הנגיף כחולה‪ -‬מצב המערכת‬ ‫החיסונית של כל אחד‪ ,‬העלאת חששות ופחדים‪,‬‬ ‫התמודדות במציאות חדשה‪ .‬בשל היות הקבוצה‬ ‫מתקיימת בתחילתה לתקופה שאיננו יודעים מתי‬ ‫תסתיים היה שיח מעמיק על התמודדות במצבים‬ ‫של חוסר וודאות‪.‬‬ ‫פגישה נוספת שהתנהלה באמצעות הזום היתה‬ ‫כבר בתוך תקופות של סגר וריחוק חברתי‪,‬‬ ‫התקיים שיח על המציאות שהשתנתה‪ ,‬הזמן הרב‬ ‫שיש בבית‪ ,‬תחושות של בידוד וריחוק מהמשפחה‬ ‫ומהחברים‪ ,‬איך אני שומר על עצמי פיזית אך‬ ‫במקביל עושה מאמץ לשמור על עצמי מנטלית‬ ‫ונפשית‪ .‬דובר כי קבוצת תמיכה היא אמצעי‬ ‫חשוב ותומך לשמור על עצמנו ולהגן נפשית מפני‬ ‫הבדידות והריקנות‪.‬‬ ‫יש לציין כי הקשר שנרקם לאורך השנים בין חברי‬ ‫הקבוצה הינו אינטימי ומהווה תשתית משמעותית‬ ‫לשיח מעמיק‪ ,‬לשיתוף רגשי ותמיכתי אשר בדרך‬ ‫זו משרת את מטרות הקבוצה‪.‬‬

‫קבוצת טבריה הינה קבוצה הפועלת בטבריה‬ ‫מזה כשמונה שנים‪ ,‬רשומים בה כעשרים חברים‬ ‫אשר חלקם מגיעים בקביעות למפגשים‪ ,‬חלקם‬ ‫מגיעים מדי פעם וחלקם עומדים בקשר אישי עם‬ ‫החברים הפעילים‪.‬‬ ‫מחלת הקורונה לא פסחה על אף אחד כך ששנה‬ ‫זו היתה מאתגרת במיוחד על כל העולם‪ ,‬על כל‬ ‫המדינה ובפרט על חולי הטרשת הנפוצה‪.‬‬ ‫חלק מחברי הקבוצה הם בני משפחה שמלווים‪.‬‬ ‫קיימת קבוצת ווטסאפ בין חברי הקבוצה הכוללת‬ ‫את המנחה‪ .‬קבוצת הווטסאפ פעילה על בסיס‬ ‫יומיומי החל משיתופים קטנים של חוויות‪ ,‬שליחת‬ ‫ברכות ואיחולים וכלה בשיתופים משמעותיים‬ ‫יותר שיכולים להוביל לדיונים עמוקים הקשורים‬ ‫להתמודדות עם מחלת הטרשת‪ .‬יש לציין‬ ‫שבקבוצת הווטסאפ שייכים גם חברים שמגיעים‬ ‫לעיתים רחוקות וגם לאלה שאינם מגיעים כלל‪.‬‬ ‫הקבוצה מתקיימת בימי רביעי בבוקר בשבוע‬ ‫הראשון של החודש‪ ,‬בין מפגש למפגש מקבלים‬ ‫חברי הקבוצה את תקצירי המפגשים‪.‬‬ ‫זו השנה הרביעית שמונחית על ידי בחלקה היוותה‬ ‫המשך ישיר לנושאים שעסקנו בשנה שעברה‬ ‫ובחלקה היתה מופנית לעיבוד ולהתמודדות עם‬ ‫מחלת הקורונה‪ .‬יש לציין כי חלק מהמפגשים‬ ‫התקיימו באמצעות הזום‪ -‬טכנולוגיה שהפכה‬ ‫לאקטואלית‪ ,‬זמינה ויעילה בתקופה מורכבת זו‪.‬‬ ‫כהמשך לשנה שעברה מעת לעת מגיע מרצה‬ ‫אורח המייחד את נושאיו המקצועיים לתחום‬ ‫מחלת הטרשת‪ .‬פתחנו את השנה (ינואר אשתקד)‬ ‫בהרצאה מרתקת של קלינאית תקשורת‪.‬‬ ‫ההרצאה היתה מקיפה‪ ,‬נתנה הסברים מקיפים‬ ‫על האוזן החיצונית‪ ,‬התיכונה והפנימית‪.‬‬ ‫על חלקי האוזן ותפקידם‪.‬‬ ‫ההרצאה היתה מלווה במצגת ובסרטונים ועסקה‬ ‫בהליך התקין של השמיעה‪ ,‬איך זה מתנהל‬ ‫כ"שהכל עובד כמו שצריך"‪.‬‬ ‫בהמשך שוחחנו על פגיעה בתפקוד‪ ,‬פגמים‬ ‫שעלולים להיווצר בחלקי האוזן השונים‪.‬‬ ‫לבסוף המרצה שוחחה על הקשר שיכול להיות‬ ‫בין ירידה בשמיעה למחלת הטרשת‪ ,‬הצורך‬ ‫בבדיקות מוקדמות‪ ,‬מה ניתן לשקם ומה לא בר‬ ‫שיקום‪.‬‬ ‫ההרצאה היתה מעניינת מאוד והונגשה בשפה‬ ‫ברורה למרות המושגים המורכבים‪.‬‬ ‫חודש אחר כך התקיימה פגישה בה דובר על‬ ‫מודעות מחלת הטרשת בציבור‪ ,‬עד כמה מודעות‬ ‫ציבורית זו מסייעת למתמודד החולה להיות חשוף‬ ‫ולספר על מחלתו‪ ,‬מתוך כך עד כמה להתמך‬

‫אורן אוקסנברג‬

‫‪51‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫האגודה עושה עבודת קודש‬

‫ופחות באתר וזה כתוצאה מחוסר שליטה‬ ‫בשפה העברית ‪ .‬למרות הנאמר ידוע להם‬ ‫שיש מאמרים בערבית באתר ויש חלק שכן‬ ‫נכנס וקורא ומתעניין‪ ,‬אבל שוב מבחינתם‬ ‫הקשר שלהם עם האגודה הוא דרך הקבוצה‬ ‫ויום העיון‪.‬‬

‫משורה ראשונה עם אוכלוסייה שזקוקה כל כך‬ ‫לתמיכה רגשית ונפשית זו‪.‬‬ ‫האגודה מהווה בית לחולים ולבני משפחתם‬ ‫לאורך כל השנים‪ ,‬אם בליווי נפשי‪ ,‬רגשי וגם‬ ‫משפטי‪.‬‬ ‫הפעילות של האגודה חייבת להימשך למען‬ ‫החולים ובני משפחתם ‪.‬‬ ‫כמנחת קבוצת חולי טרשת מזה ‪ 9‬שנים‪ ,‬אני‬ ‫רואה את התרומה הגדולה של האגודה בחיי‬ ‫החולים וספציפית לחולים מהמגזר הערבי בשל‬ ‫חוסר המענה התואם לצרכיהם במסגרות אחרות‬ ‫וחוסר מודעות החברה למשמעות והשלכות‬ ‫המחלה על החולים‪ ,‬דבר שמגביר את הקושי‬ ‫הנפשי והרגשי שלהם והופך את האגודה לביתם‬ ‫הכמעט יחידי שמלווה ותומך בהם‪.‬‬ ‫כולנו יחד עם האגודה ומקווה שקולנו יגיע‬ ‫למקבלי ההחלטות במדינה ובחברות‪.‬‬ ‫עכשיו לגבי עניין חשיבות האגודה עבורם‪ ,‬חברי‬ ‫וחברות קבוצות מזרח ירושלים ונצרת ציינו‬ ‫והדגישו את חשיבות האגודה ובמיוחד‬ ‫המפגשים‪.‬‬

‫דבר נוסף‪ ,‬חברי שתי הקבוצות הם פחות‬ ‫מחוברים למיילים‪ ,‬לרובם זו לא אופציה‬ ‫לתקשורת ומעדיפים דרך דואר ישראל‪,‬‬ ‫שיחות טלפון או קבוצות הוואצאפ שאני‬ ‫מנהלת בשפה הערבית‪ .‬קשה להם לחזור‬ ‫ולענות למיילים‪.‬‬

‫לגבי קבוצת מזרח ירושלים‪ ,‬הן הדגישו‬ ‫כי המפגשים הקבוצתיים ויום העיון נחשב‬ ‫בעיניהם לתרומה רצינית בחייהם ‪ .‬הן‬ ‫קבוצה מגובשת וחזקה ורוצים להמשיך‬ ‫במפגשים אם זה בדרך הרגילה או בזום‪ .‬הם‬ ‫פחות מעורבים בשאר הפעילויות האחרות‬

‫היבה חאיק קסיס ‪,MSW‬‬ ‫עו"ס ומנחת קבוצות נצרת ומזרח ירושלים‬ ‫מפקחת מכרז במחוז (אימוץ)‬ ‫השירות למען הילד‬ ‫משרד העבודה‪ ,‬הרווחה והשירותים החברתיים‬

‫לגבי קבוצת נצרת‪ ,‬הם נכנסים לאתר‬ ‫ויודעים לקרוא טוב בעברית וחלק מהם‬ ‫לא מעט משתתף בימי העיון שהתקיימו‬ ‫ברמב"ם ובמקומות אחרים ולא רק בימי‬ ‫העיון בשפה הערבית וכן בנופשי האגודה‬ ‫אומנם התחלנו בתהליך גיבוש אך התהליך‬ ‫נפגע כתוצאה מהקורונה‪ ,‬ההשתתפות‬ ‫שלהם בזום טובה אך לא כולם משתתפים‬ ‫ולטענתם קשה להתחבר אך מרביתם נכנסים‬ ‫לזום‪ .‬לעומת קבוצת מזרח ירושלים שכולן‬ ‫נכנסות לשיחות הזום‪.‬‬

‫רחל כתבן‬

‫‪52‬‬

‫סיכום שנת פעילות ‪ - 2020‬קבוצת בלינסון וותיקים (תל אביב)‬ ‫ד"ר אברהם לוי‪ ,‬עו"ס ומנחה הקבוצה‬ ‫האחרון‪ .‬ההתאקלמות לתרופת האוקרבוס‪,‬‬ ‫העסיקה אחדים מחברי הקבוצה במשך מפגשים‬ ‫ממושכים‪ .‬אחדים הושפעו ממנה לטובה‪ ,‬בעוד‬ ‫אחרים הביעו את אכזבתם והפסיקו את השימוש‬ ‫בה‪ .‬אחרים החליטו להמשיך את הטיפול מחשש‬ ‫שהפסקתו עלולה להביא להחמרת מצבם‪.‬‬ ‫מגפת הקורונה‪ ,‬הולידה בעקבותיה את פגישות‬ ‫הזום‪ .‬פגישות אלה חייבו התאקלמות טכנית‬ ‫ורגשית למדיה החדשה ובדיקת היתרונות‬ ‫והחסרונות הטמונים בה‪ .‬עיקר הדיונים בתקופה‬ ‫זו התמקדו בקשיי החיים בבדידות ‪ ,‬בחרדות‬ ‫שהתייחסו לקשר שבין מחלת הטרשת וסכנות‬ ‫המגפה‪ ,‬בהעלאת רעיונות לבילוי שעות הפנאי‬ ‫ובשאלות הרבות שעלו בקשר לחיסונים‪ .‬אחדים‬ ‫מחברי הקבוצה נתקו מגע בעוד שחברים חדשים‬ ‫הצטרפו בתקופה זו‪ .‬בשני מפגשים אף הצטרפו‬ ‫רופאים המטפלים בחברים‪.‬‬ ‫הנושא של אלטרואיזם ועזרה לזולת היה אחד‬ ‫הנושאים שעלה שוב ושוב‪ .‬למדנו את ההיבטים‬ ‫האגואיסטים שטמונים בתהליך הנתינה‪ .‬ניתחנו‬ ‫כיצד העזרה לזולת משתלבת עם התועלות‬ ‫האישיות‪ .‬במהלך הפגישות למדנו על פעולות‬ ‫ההתנדבות של חברים בתוך ומחוץ לקבוצה‪ .‬כך‬ ‫למשל שתי חברות דוברות אנגלית ‪ ,‬התנדבו‬ ‫ללמד את השפה חבר שלישי ומכאן צמחה‪,‬‬ ‫תת קבוצה חברתית שמקיימת קשרים קבועים‪.‬‬ ‫נושאים נוספים שעלו במשך השנה כללו‪ :‬תזונה‬ ‫נכונה ותוספי מזון‪ ,‬חשיבותה של פעילות‬ ‫גופנית‪ ,‬חשיבה חיובית ודמיון מודרך‪ ,‬חשיבה‬ ‫שיוצרת מציאות ומציאות שמולידה חשיבה‪.‬‬ ‫סקירת התחומים שעשויים להקל על מצבם של‬ ‫חולי טרשת‪ ,‬שימוש בגראס רפואי‪ ,‬ליווי חברים‬ ‫שיצאו לגמלאות‪ ,‬מעבר לנהיגה ידנית‪ ,‬בעיות‬ ‫אורולוגיות‪ ,‬קשיים קוגניטיביים‪ ,‬משבר בחיי‬ ‫הנשואים והחיים עם בן‪/‬בת חולי טרשת‪.‬‬

‫קבוצת בלינסון וותיקים כשמה כן היא‪ .‬קבוצה זו‬ ‫הוקמה לפני שנים רבות ורוב חבריה הם בני הגיל‬ ‫השלישי‪ .‬רובם כבר פרשו מזמן משוק העבודה‬ ‫ורק בודדים מתוכם עדיין עובדים‪ .‬חלקם‬ ‫מתניידים באופן עצמאי וחלקם נתמכים באמצעי‬ ‫עזר‪ .‬הקבוצה פועלת בשיתוף פעולה מלא בין‬ ‫האגודה לטרשת נפוצה ובין הצוות הרפואי של‬ ‫בית החולים‪ .‬בעברה נהגה הקבוצה להיפגש‪,‬‬ ‫אחת לחודש‪ ,‬בתוך בית החולים אולם מאז פרוץ‬ ‫מגפת הקורונה ‪ ,‬עברה הקבוצה לפעול‪ ,‬אחת‬ ‫לשבועיים‪ ,‬במתכונת של מפגשי זום‪.‬‬ ‫הקבוצה מונה כ ‪ 25‬חברים קבועים‪ .‬המעבר‬ ‫לפגישות במתכונת הזום הביאה לכך שחלק‬ ‫מהחברים הוותיקים הפסיקו להגיע אך במקומם‬ ‫נוספו מספר חברים חדשים‪ ,‬כדוגמת אלה‬ ‫שנפלטו מקבוצת "אסף הרופא" בעקבות סגירת‬ ‫המחלקה שטיפלה בחולי טרשת‪ .‬במהלך השנים‪,‬‬ ‫נשרו מקבוצה זו מספר חברים שסבלו מהגבלות‬ ‫ניידות וכן כאלה שלצערנו‪ ,‬נפטרו‪ .‬בשבוע‬ ‫האחרון חוותה הקבוצה את מותה של חברה‬ ‫נוספת שחלתה בסרטן‪.‬‬ ‫לבד מהמנחה הקבוע‪ ,‬נלוות לקבוצה זו‪,‬‬ ‫סטודנטית מתמחה מבית הספר לעבודה‬ ‫סוציאלית במכללת מבח"ר‪ .‬כמו כן‪ ,‬שניים‬ ‫מחברי הקבוצה‪ ,‬ממלאים בהתנדבות‪ ,‬תפקידים‬ ‫ארגוניים ותפקידי קישור בין החברים‪.‬‬ ‫קבוצה זו מתאפיינת בקשרים חברתיים קרובים‬ ‫וחמים הכוללת ציון ימי הולדת ושמחות אישיות‪.‬‬ ‫התקשורת ביניהם מתבצעת באמצעות קבוצת‬ ‫וואטס אפ פעילה ותוססת‪ .‬רבים מחבריה‬ ‫עוסקים בתחביבים שונים כמו למשל ציור‪,‬‬ ‫פיסול‪ ,‬נגינה‪ ,‬תכשיטנות וגינון ואת יצירותיהם‬ ‫הם נוהגים להציג באופן קבוע בפני חבריהם‪.‬‬ ‫כמו כן הקבוצה מתאפיינת בכך שחלק ניכר‬ ‫מחבריה עוסק בפעולות התנדבות ועשייה‬ ‫למען הזולת‪ .‬התכנים שעלו במהלך השנה‬ ‫היו מגוונים והתחלפו באופן דינמי‪ ,‬בהתאם‬ ‫לצרכים המתחלפים של חברי הקבוצה‪ .‬בצד‬ ‫נושאים שוטפים אחרים‪ ,‬היו בקבוצה מספר‬ ‫נושאים שהעסיקו אותה באופן מיוחד‪ .‬כך למשל‬ ‫ליוותה הקבוצה במשך חודשים רבים את אחד‬ ‫החברים שהחליט לעבור תהליך של השתלת‬ ‫תאי גזע‪ .‬נושא זה העסיק את החבורה משלב‬ ‫התכנון‪ ,‬עד שלב הביצוע ועד שלב השיקום‬ ‫לאחר מכן‪ .‬חבר נוסף‪ ,‬שחווה משבר גופני‬ ‫ומשבר נפשי בסמוך ליציאתו לגמלאות נאלץ‪,‬‬ ‫בסופו של דבר‪ ,‬להתאשפז לתקופה ממושכת‬ ‫וזכה למעקב ותמיכה מתמדת מצדם של חברי‬ ‫הקבוצה‪ .‬חברה ז"ל שחלתה בסרטן סופני זכתה‪,‬‬ ‫במשך חודשים רבים‪ ,‬לקשר אישי ותומך של‬ ‫כל חברי הקבוצה‪ ,‬עד למועד פטירתה בשבוע‬

‫דני גורן קרמיקה‬

‫‪53‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫סיכום שנת פעילות ‪ - 2020‬קבוצת ירושלים וותיקים‬ ‫ד"ר אברהם לוי‪ ,‬עו"ס ומנחה הקבוצה‬ ‫מאז שפרצה מגפת הקורונה‪ ,‬שיחות הזום‬ ‫מתקיימות אחת לשבועיים‪.‬שנים רבות‪,‬‬ ‫בסמוך למנחה‪ ,‬ליוותה את הקבוצה מתנדבת‪.‬‬ ‫עבודתה הסתיימה‪ ,‬עם פרוץ מגפת הקורונה‪.‬‬ ‫כיום מלוות את הקבוצה‪ ,‬שת מתנדבות שהן‬ ‫גם חברות בקבוצה‪.‬‬ ‫בעבר ‪ ,‬נפגשה הקבוצה כל ‪ 3‬שבועות‪ ,‬מאז‬ ‫פרוץ המגפה מתקיימים מפגשי זום אחת‬ ‫לשבועיים‪.‬‬ ‫חלק מחברי הקבוצה התנתקו מאחר ויש להם‬ ‫קשיי התחברות למדיית הזום‪ .‬לעומתם‪ ,‬חזרו‬ ‫לפעול בקבוצה‪ ,‬חברים שבעבר לא הגיעו‬ ‫בגלל קשיי מוביליות‪.‬‬ ‫מפגשי הזום התחילו בהשתתפות נמוכה של‬ ‫חברים‪ .‬עם חלוף הזמן‪ ,‬למדו החברים את‬ ‫מיומנות ההתחברות לזום והשתתפותם הלכה‬ ‫וגברה‪.‬‬ ‫תכני המפגשים היו דינמיים ונקבעו לפי‬ ‫הצרכים המתחלפים של החברים‪ :‬בין היתר‪,‬‬ ‫אירחה הקבוצה בן משפחה שביקש לקבל‬ ‫הנחיות כיצד להתמודד עם אב חולה טרשת‪,‬‬ ‫הקבוצה דנה בתקשורת מועילה באמצעות‬ ‫הוואטס אפ‪ ,‬הייתה התייחסות להתלבטויות‬ ‫באשר לחיסון כנגד שפעת‪ ,‬נעשתה הכנה של‬ ‫חברים לקראת מפגש ראשון עם נוירולוג‪.‬‬ ‫היה דיון בקשר לשימושים השונים בגראס‬ ‫רפואי‪ .‬הוצגו עבודות אומנות ותחביבים‬ ‫שלחברי קבוצה שונים‪ ,‬הוצגו טיפולים‬ ‫אלתרנטיבים בגז אוזון‪ ,‬והייתה התמודדות‬ ‫עם קשיי ההסתגלות לתרופת האוקרבוס‬ ‫שנכנסה לאינוונטר התרופות‪ .‬עם התפרצות‬ ‫מגפת הקורונה‪ ,‬התמקדו המפגשים בלימוד‬ ‫טכניקות של התחברות לזום וכן נבחנו‬ ‫היתרונות והחסרונות של מדיה זו‪ .‬מאוחר‬ ‫יותר עברנו לדון במגוון נושאים שכללו בין‬ ‫היתר‪ :‬התמודדות עם ‪ :‬תופעת עייפות‪ ,‬פצעי‬ ‫לחץ‪ ,‬בעיות תקשורת בין בני זוג ובתוך‬ ‫בעיות‬ ‫המשפחה‪ ,‬משבר בחיי הנישואין‪,‬‬ ‫שליטה בסוגרים‪ ,‬בעיות בדידות (במיוחד‬ ‫בתקופת מגפת הקורונה)‪ ,‬הורים זקנים‪ ,‬בת‬ ‫זוג חולה ותחושות רגשיות מתחלפות‪ -‬של‬ ‫"עליות וירידות"‪ .‬כמו כן‪ ,‬ניתחה הקבוצה‬ ‫את המשמעות של היכולת "לתת" לזולת כמו‬ ‫גם‪ ,‬היכולת "לקבל" מהזולת‪ .‬הקבוצה מנתה‬ ‫את כללי הזהירות למניעת תאונות כתוצאה‬ ‫מנפילה‪ ,‬תרגלה "חשיבה חיובית" ולמדה‬ ‫מהו דמיון מודרך ו"כתיבה יוצרת"‪ .‬הקבוצה‬ ‫הגישה תמיכה לחברים במצבי משבר גופניים‬ ‫ורגשיים‪ .‬מוקד הדיונים במפגשים האחרונים‬ ‫היה קשור לבילוי שעות הפנאי ולשאלות‬ ‫הקשורות לחיסונים כנגד מגפת הקורונה‪.‬‬

‫גלינה גלפנביין‬

‫קבוצת ירושלים וותיקים‪ ,‬הוקמה לפני כ ‪38‬‬ ‫שנים ונחשבת לאחת הוותיקות בקבוצות‬ ‫התמיכה לטרשת נפוצה בארץ‪.‬‬ ‫בעבר הייתה קבוצה זו היחידה מסוגה באזור‬ ‫ירושלים והסביבה ומספר חבריה היה גדול‬ ‫באופן מיוחד‪ .‬עם הזמן הוקמה במקביל‪,‬‬ ‫קבוצה לאוכלוסיית החולים הצעירים יותר‪.‬‬ ‫חלק מחברי הקבוצה חדל להגיע בגלל מגבלות‬ ‫מוביליות‪ ,‬מקצת החברים נפטר ולכן גם מספר‬ ‫חברי הקבוצה הצטמצם‪ .‬כיום הקבוצה מונה‬ ‫כ ‪ 30‬חברים פעילים כיום‪ ,‬בנוסף למגבלות‬ ‫מחלת הטרשת‪ ,‬מתמודדים רוב החברים‬ ‫עם מגבלות הנובעות מהגיל השלישי‪ .‬רוב‬ ‫החברים נעזרים בכיסאות גלגלים או באמצעי‬ ‫עזר אחרים‪.‬בצעדיה הראשונים פעלה הקבוצה‬ ‫בבתים פרטיים‪ .‬לאחר מכן עברה לפעול‬ ‫בבתי מלון‪ ,‬לאחר מכן התמקמה ב "יד שרה"‬ ‫ולאחרונה‪ ,‬בגלל מגפת הקורונה‪ .‬היא פועלת‬ ‫במתכונת של מפגשי זום‪.‬‬ ‫במקביל למפגשי הקבוצה‪ ,‬מתקיימת קבוצת‬ ‫וואטס אפ שמסייעת לתקשורת ולתמיכה‬ ‫הדדית בין החברים‪ .‬קבוצה זו גם זכתה‬ ‫לאורך כל השנה בקבוצת יוגה בהדרכת מטפל‬ ‫מקצועי‪ .‬בנוסף למנחה‪ ,‬מתלווה לקבוצה‬ ‫מתמחה בעבודה סוציאלית ממכללת מבח"ר‪.‬‬ ‫חלק מחברי הקבוצה זוכים ללווי פרטני של‬ ‫סטודנטים מבית הספר לעבודה סוציאלית‬ ‫באוניברסיטה העברית‪.‬‬ ‫בעבר‪ .‬נפגשה הקבוצה כל ‪ 3‬שבועות‪,‬‬

‫‪54‬‬

‫סיכום שנת פעילות ‪- 2020‬‬ ‫קבוצת ירושלים צעירים ללא אמצעי עזר‬ ‫ד"ר אברהם לוי‪ ,‬עו"ס ומנחה הקבוצה‬ ‫מצבי דיכאון‪ ,‬ירידה באנרגיות נפשיות‪ ,‬התפרצויות‬ ‫זעם ופיתוח מודעות לשנויים באנרגיות הנפשיות‬ ‫במהלך שעות היום‪ .‬חלק מחברי הקבוצה החל‬ ‫להשתמש בתרופת אוקרובס והקבוצה נדרשה לדון‬ ‫בחששות ובתגובות לשימוש בתרופה החדשה‪.‬‬ ‫דובר גם על כוחה של אמונה בהתגברות על מצבי‬ ‫משבר‪ .‬התקיימו שיחות בקשר למיצוי זכויות‪,‬‬ ‫מידע בקשר להנגשת הדירה והתאמתה למגבלות‬ ‫פיסיות‪ ,‬הכנות לוועדת ניידות‪ ,‬בעיות תעסוקה‪,‬‬ ‫אבטלה‪ ,‬פיטורים ויציאה לחל"ת‪ ,‬מעבר לרכב‬ ‫ידני‪ ,‬מעלותיו של השיקומון בהדסה הר הצופים‪,‬‬ ‫תזונה נכונה‪ ,‬חשיבות הפעילות הגופנית‪ ,‬שימושים‬ ‫נכונים בגראס רפואי‪ ,‬פיתוח גישה אסרטיבית אל‬ ‫מול ספקי שירותים‪ ,‬מתן הסברים לילדים קטנים‬ ‫על מחלת הטרשת של הוריהם‪ ,‬פעילויות לשעות‬ ‫הפנאי ועריכת הכנות טכניות לפני נסיעת חברים‬ ‫לטיול בחו"ל‪ .‬החברים התנסו בתמיכה הדדית‬ ‫במצבים של התקף של המחלה‪ ,‬בעזרה לחברים‬ ‫מאושפזים ובהתלוות לחברים שיצאו לבדיקות‬ ‫רפואיות‪ .‬כמו כן‪ ,‬השתתפו בהפגנת תמיכה לחבר‬ ‫שנתקל בהתנגדות של שכנים להתקנת מעלון‬ ‫בביתו‪.‬‬ ‫במהלך השנה התנסו החברים בעיבוד רגשות‬ ‫האבל לאחר מותה של חברת קבוצה ולהבדיל‪,‬‬ ‫התנסו בחוויית הנשואים של אחד מחברי הקבוצה‪.‬‬ ‫במעבר לפגישות בזום נדרשה הקבוצה לתרגל‬ ‫את המיומנויות של התחברות למדיה זו ולדון על‬ ‫יתרונותיה ומגבלותיה של השיטה‪ .‬לאחרונה עלו‬ ‫דיונים רבים בקשר לחיסונים כנגד מגפת הקורונה‪,‬‬ ‫להתלבטויות ולסיכונים הכרוכים בהם‪.‬‬

‫קבוצת ירושלים צעירים‪ ,‬הוקמה ע"י האגודה‬ ‫לטרשת נפוצה לפני כ ‪ 10‬שנים על‪-‬מנת לתת מענה‬ ‫לאוכלוסיית החולים הצעירים בירושלים והסביבה‪.‬‬ ‫אוכלוסייה זו מאופיינת בתפקוד סביר‪ ,‬פחות או‬ ‫יותר‪ ,‬מנהלת חיים עצמאיים ואינה נעזרת בעזרים‬ ‫טכניים‪ .‬חלקם של הצעירים עובדים או לומדים‪,‬‬ ‫בעלי משפחות צעירות או בתהליך התהוותן וחלקם‬ ‫רווקים‪.‬‬ ‫אוכלוסייה זו‪ ,‬בשונה מאוכלוסיית החולים‬ ‫הוותיקה‪ ,‬מתמודדת עם בעיות של הסתגלות‬ ‫ראשונית למחלה‪ ,‬עם קשיי החשיפה של המחלה‬ ‫בפני בני משפחה‪ ,‬חברים ומקום העבודה‪ .‬אחדים‬ ‫מהם מתמודדים עם מציאת בן‪/‬בת זוג לחיים ועם‬ ‫שאלות הקשורות ללידת ילדים‪.‬‬ ‫תהליך הקמת הקבוצה היה ארוך וממושך הן בגלל‬ ‫הקושי של הצעירים להיחשף והן בגלל הספקות‬ ‫באשר ליכולת הקבוצה לקדם את מצבם‪ .‬לאחר‬ ‫שהקבוצה הצליחה להתייצב היא הפכה לאבן‬ ‫שואבת לצעירים נוספים ששמעו על יתרונותיה‪.‬‬ ‫עם הזמן הפכה הקבוצה למסגרת תמיכה טיפולית‬ ‫וחברתית‪ .‬החברים בה מתאפיינים בתקשורת‬ ‫שוטפת באמצעות קבוצת הוואטס אפ שהוקמה‬ ‫והפכה לכלי תומך ומלכד ורבים מחבריה מקיימים‬ ‫קשרי חברות מעבר למפגשי הקבוצה‪.‬‬ ‫הקבוצה התחילה את פגישותיה בבית החולים‬ ‫הדסה עין כרם ומשם עברה לפעול ב"יד שרה"‪.‬‬ ‫מאז פרוץ מגפת הקורונה‪ ,‬עברה לפעול במתכונת‬ ‫של מפגשי זום‪.‬‬ ‫בעבר נפגשה הקבוצה פעם בחודש ועם המעבר‬ ‫למפגשי זום מתקיימות הפגישות אחת לשבועיים‪.‬‬ ‫הקבוצה מונה כ ‪ 25‬חברים‪ ,‬המעבר מפגישות‬ ‫"פנים אל פנים" לפגישות במתכונת הזום הביא‬ ‫להתנתקותם של מספר חברים ומאידך הביא‬ ‫לקבוצה חברים וותיקים שאבד איתם הקשר‪.‬‬ ‫בנוסף למנחה הקבוע‪ ,‬מלווה את הקבוצה‬ ‫סטודנטית לעבודה סוציאלית ממכללת מבח"ר‬ ‫וחלק מחברי הקבוצה זוכה לליווי אישי של‬ ‫סטודנטים לעבודה סוציאלית מהאוניברסיטה‬ ‫העברית‪ .‬כמו כן אחת מחברות הקבוצה משמשת‬ ‫בהתנדבות‪ ,‬כמקשרת בין החברים‪.‬‬ ‫התכנים בהם דנה הקבוצה היו מגוונים ודינמיים‪,‬‬ ‫בהתאם לצרכים המשתנים של החברים‪ .‬בין היתר‬ ‫עסקה הקבוצה בנושאים הבאים‪ :‬בעיות שליטה‬ ‫בסוגרים‪ ,‬התמודדות עם מצבי עייפות‪ ,‬בעיות‬ ‫של נדודי שינה‪ ,‬התמודדות עם קשיים שנובעים‬ ‫מרגישות‪-‬יתר לימי שרב‪ ,‬התמודדות עם בעיות‬ ‫של עליה במשקל‪ ,‬התמודדות עם רגשות בדידות‬ ‫(במיוחד בתקופת מגפת הקורונה)‪ ,‬התמודדות עם‬

‫אורן אוקסנברג‬

‫‪55‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫סיכום שנת פעילות ‪ – 2020‬קבוצת באר שבע‬ ‫אסנת אלבליה‪ ,‬עו"ס ‪ MSW‬מנחת הקבוצה‬ ‫ל‪ 3 -‬שבועות‪.‬‬ ‫הקבוצה משמשת פלטפורמה לתמיכה‪,‬‬ ‫פורקן רגשי ושיתוף במצוקות וקשיים‪.‬‬ ‫במקביל לכך‪ ,‬משתפים חברי הקבוצה‬ ‫במידע לגבי טיפולים רפואיים‪ ,‬התמודדות‬ ‫עם תופעות לוואי והתייעצות לגבי היעילות‬ ‫של תרופות‪.‬‬ ‫התכנים המרכזיים שהועלו בקבוצה נגעו‬ ‫להתמודדות עם משבר הקורונה‪ ,‬למשל‪,‬‬ ‫התקיים שיתוף לגבי ההתמודדות עם‬ ‫הסגר‪ ,‬התמודדות עם ילדים‪ ,‬עם תחושת‬ ‫הבדידות בשל המגבלות‬ ‫ועוד‪ .‬חברי קבוצה הרבו לשתף במשברים‬ ‫אישיים שפקדו אותם בחייהם‪ ,‬והשיתוף‬ ‫התבטא‬ ‫בפורקן של רגשות ותחושות מציפים‬ ‫וקשים‪ .‬שאר חברי הקבוצה מספקים תמיכה‬ ‫רגשית וכן‬ ‫מסייעים דרך מתן עצות‪.‬‬ ‫ניכר כי הקבוצה הפכה להיות משמעותית‬ ‫עבור חברי הקבוצה‪ ,‬מעניקה הקלה רגשית‬ ‫כתוצאה מהשיתוף ובחלק מהמקרים הביאה‬ ‫את החברים להתבוננות מעמיקה והעצמה‪.‬‬ ‫האווירה בקבוצה מאופיינת באינטימיות‪,‬‬ ‫קבלה והכלה‪ ,‬ואפיונים אלו מאפשרים‬ ‫חשיפה רגשית במרחב אמפתי‪ ,‬בטוח ומכיל‪.‬‬

‫קבוצת באר שבע מונה ‪ 25‬חברים פעילים‬ ‫בקבוצת ואטס אפ משותפת ופעילה‪ .‬חברי‬ ‫הקבוצה מנהלים ביניהם תקשורת בעזרת‬ ‫קבוצת ה‪ ,Whats Up -‬בעיקר סביב שיתוף‬ ‫אינפורמציה לגבי מצבם הרפואי‪ ,‬לגבי‬ ‫מועד מפגשי קבוצת התמיכה וכן הקבוצה‬ ‫מספקת תמיכה ושיתוף בנושאים אישיים‪.‬‬ ‫קיים גרעין מרכזי של חברים המשתתפים‬ ‫במפגשים‪ ,‬אך מעבר לכך ישנה תחלופה‬ ‫בנוכחות של חברים חדשים ונוספים‪.‬‬ ‫הקבוצה מאופיינת בהטרוגניות רבה‪ ,‬הן‬ ‫מבחינת מאפיינים אובייקטיבים כמו‪:‬‬ ‫גילאי המשתתפים‪ ,‬הסטטוס האישי‪,‬‬ ‫הסטטוס התעסוקתי וכדומה והן מבחינת‬ ‫דרכי ההתמודדות השונים שסיגלו לעצמם‬ ‫החברים מרגע גילוי המחלה‪ .‬עד לפרוץ‬ ‫משבר הקורונה הקבוצה נפגשה אחת‬ ‫לחודש במרכז המוח‪ ,‬מרפאות חוץ‪ ,‬בה"ח‬ ‫סורוקה‪ .‬נדרשה הכנה ותהליך לצורך‬ ‫המעבר ממפגשים במציאות למפגשים און‬ ‫ליין‪ ,‬ואכן הקבוצה צלחה את המעבר‪.‬‬ ‫מאז תקופות הסגר וההנחיות המגבילות‪,‬‬ ‫התקיימו ‪ 13‬מפגשים בזום בתדירות‬ ‫משתנה‪ ,‬בתקופה הראשונית הקבוצה‬ ‫התקיימה בתדירות של אחת לשבועיים‪,‬‬ ‫ולאחר מכן עברה לתדירות של אחת‬ ‫לחודש‪ .‬כיום הקבוצה נפגשת בזום אחת‬

‫רוני שגיא‬

‫‪56‬‬

‫סיכום שנת פעילות ‪ - 2020‬קבוצת כפר סבא‬ ‫שרון טלאור‪ ,‬עו"ס ‪ MSW‬מנחת הקבוצה‬ ‫מנהלת המערך הפסיכו‪-‬סוציאלי באגודה‬

‫גלינה גלפנביין‬

‫ומובא לשיתוף‪ ,‬קיימת תקשורת מקדמת‬ ‫ויחס של כבוד רב אחד לשני‪ .‬תכונות אילו‬ ‫של הקבוצה הופכות את המפגשים לכאלו‬ ‫המאפשרים פתיחות רבה ותחושת בטחון‬ ‫יחד‪ .‬לכל חבר‪/‬ה בקבוצה יש מקום חשוב‬ ‫בה‪ ,‬וכל אחד‪/‬ת מהחברים בוחר את המידה‬ ‫הנכונה עבורו‪/‬ה להשתתף בה ולחלוק‪.‬‬ ‫לחברי הקבוצה ידע רב מניסיון חיים עשיר‬ ‫ומלא עשייה‪ ,‬ידע אותו משתפים וחולקים‪,‬‬ ‫נרתמים לסיוע ולעזרה הדדית‪.‬‬ ‫במפגשים עולים נושאים שונים ורבים‪ ,‬לפי‬ ‫תחומי העניין או הצורך של חברי הקבוצה‬ ‫עצמם‪ ,‬מהמקום האישי שלהם‪ .‬השיח יכול‬ ‫לעסוק בהתמודדויות בריאותיות‪ ,‬במיצוי‬ ‫זכויות‪ ,‬בתחומי הרפואה והתפתחות המחקר‪,‬‬ ‫ביחסים במשפחה‪ ,‬עזרה הדדית ועוד‪.‬‬ ‫כל מפגש קבוצתי מאופיין לרוב בתימה‬ ‫מרכזית שסביבה השיחה מתפתחת‪ ,‬לדוגמא;‬ ‫זוגיות ומשפחה‪ ,‬קשרים חברתיים‪ ,‬שינויים‬ ‫בתעסוקה או בפרישה‪ ,‬עיסוקי פנאי‪ ,‬בדידות‬ ‫ועוד‪.‬‬ ‫אף שלא בכל מפגש הרכב המשתתפים קבוע‪,‬‬ ‫נוצר קשר קרוב ואיכפתי בין המשתתפים‪,‬‬ ‫הנמשך גם בקבוצת הוואטסאפ הייעודית וגם‬ ‫דרך קשרים חברתיים שנוצרים ושנמשכים‬ ‫גם מעבר למפגשי הקבוצה‪.‬‬

‫קבוצת כפר סבא קיימת ופועלת זה מספר‬ ‫שנים ופונה‪ ,‬ככל הקבוצות‪ ,‬לציבור החולים‬ ‫במחלת הטרשת הנפוצה ולבני משפחותיהם‪.‬‬ ‫בקבוצה משתתפים חברים המתגוררים בכפר‬ ‫סבא וכן בערי וביישובי השרון‪ .‬משתתפי‬ ‫הקבוצה כוללים חברים קבועים אשר‬ ‫מגיעים מדי חודש למפגש‪ ,‬חברים נוספים‬ ‫המגיעים לסירוגין וחברים אשר רשומים‬ ‫בקבוצה ומקבלים עדכונים וסיכומי מפגש‬ ‫אך ממעטים להגיע‪ .‬אל הקבוצה הצטרפו‬ ‫השנה משתתפים חדשים רבים‪ .‬אני מלווה‬ ‫את הקבוצה כמנחה מחודש מאי ‪.2017‬‬ ‫החל מחודש מרץ‪ ,‬עת פרצה מגיפת הקורונה‪,‬‬ ‫פתחה האגודה לטרשת נפוצה בפני משתתפי‬ ‫קבוצות התמיכה‪ ,‬את התמיכה המקוונת‪:‬‬ ‫מפגשי הקבוצות שעד כה התקיימו בתדירות‬ ‫של אחת לחודש‪ ,‬בימי ראשון (הראשון‬ ‫בחודש) בשעה ‪ ,18:30‬במיקום פיזי‪ ,‬ב"בית‬ ‫תרבות לצעירים" ברחוב גאולה בכפ"ס‪,‬‬ ‫מפגשים אילו עברו להתקיים ב ‪,zoom‬‬ ‫בתדירות של פעמיים בחודש‪ ,‬בימי ראשון‬ ‫אחר הצהריים‪ ,‬לפגישה בת שעה וחצי‬ ‫שמטרתה תמיכה‪ ,‬החלפת מידע ושותפות‬ ‫במסע ובהתמודדות עם מחלת הטרשת‬ ‫הנפוצה‪.‬‬ ‫בקבוצה קיימת אווירה נעימה של הקשבה‪,‬‬ ‫שיתוף במידע רב שנצבר בניסיון האישי‬

‫‪57‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪)18-30‬‬ ‫סיכום שנת פעילות ‪ - 2020‬קבוצת צעירים ((‪18-30‬‬ ‫שרון טלאור‪ ,‬עו"ס ‪ MSW‬מנחת הקבוצה‬ ‫מנהלת המערך הפסיכו‪-‬סוציאלי באגודה‬ ‫של פעמיים בחודש‪ ,‬בימי א'‪ ,‬בשעת הערב‪.‬‬ ‫המפגש ב ‪ zoom‬מאפשר קירבה בתקופה‬ ‫של ריחוק חברתי‪ ,‬מסייע להרחבת מעגלי‬ ‫ההכרות וצמצום הבדידות‪ .‬הכרות עם עוד‬ ‫צעירים שחווים התמודדות עם המחלה לצד‬ ‫השלב ההתפתחותי של גיל בגרות צעירה‬ ‫ומאפשר בניית מערכת תמיכה חברתית‬ ‫בעלת בסיס משותף‪.‬‬

‫קבוצת הצעירים הינה קבוצה חדשה‬ ‫שנפתחה בחודש אוקטובר ‪ 2020‬עבור‬ ‫צעירים (‪ ,)18-30‬המתמודדים עם מחלת‬ ‫הטרשת הנפוצה ונמצאים‪ ,‬לרוב‪ ,‬זמן קצר‬ ‫לאחר קבלת האבחנה‪ .‬בקבוצה משתתפים‪/‬‬ ‫ות חברים‪/‬ות המתגוררים‪/‬ות ברחבי הארץ‬ ‫וייחודה במיקוד שבה‪ -‬גילאים צעירים‪,‬‬ ‫חולים 'חדשים' יחסית‪ ,‬הנמצאים בשלב‬ ‫דומה בחייהם ובהתמודדות עם המחלה‪.‬‬ ‫בנוסף‪ ,‬הקבוצה מיועדת לזום וכך מאפשרת‬ ‫לצעירים מרחבי הארץ להתחבר אליה (תרתי‬ ‫משמע) ללא מגבלה‪ .‬הצעירים המשתתפים‬ ‫בקבוצה מתגוררים לרוב מאיזור המרכז‬ ‫ודרומה‪ -‬פ"ת‪ ,‬לוד‪ ,‬ירושלים‪ ,‬מיתר ועוד‪.‬‬ ‫אני מנחה את הקבוצה מיום היווסדה‬ ‫ושותפה פעילה בהקמתה‪.‬‬

‫במפגש בזום משתתפים הצעירים ללא‬ ‫מגבלת ניידות‪ ,‬גם בעת אשפוז וגם‬ ‫בהימצאם בבית‪ ,‬ה ‪ zoom‬מסייע להתמודד‬ ‫עם קשיי ניידות או ריחוק גאוגרפי ומקרב‪,‬‬ ‫בתקופה מורכבת זו‪.‬‬ ‫בפגישה הדו חודשית בת השעה וחצי‪,‬‬ ‫מתקיים תהליך מתמשך של הכרות‪ ,‬החלפת‬ ‫מידע ושותפות במסע ובהתמודדות עם‬ ‫מחלת הטרשת הנפוצה‪ .‬התכנים העולים‬ ‫מתחברים לעולם התוכן של מחלת הטרשת‬ ‫הנפוצה לצד מאפייני הגיל‪ -‬שאלות על‬ ‫התמודדות פארמאקולוגית לצד עבודה‪,‬‬ ‫לימודים‪ ,‬פסיכומטרי‪ ,‬צבא‪ ,‬טיפול רגשי‬ ‫ועוד‪.‬‬

‫אל הקבוצה ממשיכים להצטרף צעירים‬ ‫נוספים; בהפניית צוות רפואי ממחלקות‬ ‫נוירו'‪ ,‬בהמלצת חברים מהקבוצה‪ ,‬מפרסום‬ ‫ברשתות חברתיות ועוד‪ .‬לאחר כל מפגש‬ ‫יוצא סיכום מפגש הנשלח אל כל חבר‬ ‫קבוצה רשום‪.‬‬ ‫בתקופה זו‪ ,‬בה לתמיכה הרגשית חשיבות‬ ‫משמעותית ורבה‪ ,‬האגודה לטרשת נפוצה‬ ‫מקיימת מפגשי קבוצת התמיכה בתדירות‬

‫הקבוצה מהווה מקום מפגש ייחודי‬ ‫ומשמעותי ונבנה בה תהליך תמיכה הדדית‬

‫רוני שגיא‬

‫‪58‬‬

‫סיכום שנת פעילות ‪ - 2020‬קבוצת בילינסון ללא אמצעי עזר‬ ‫שרון טלאור‪ ,‬עו"ס ‪ MSW‬מנחת הקבוצה‬ ‫מנהלת המערך הפסיכו‪-‬סוציאלי באגודה‬

‫להצטרף גם בני‪/‬ות זוג וכן מוזמנים להצטרף‬ ‫גם בני משפחה אחרים (הורים‪ ,‬אחים‪/‬ות)‪.‬‬ ‫כמו כן‪ ,‬לרוב מגיעים משתתפים קבועים‬ ‫שמכירים תקופת זמן משמעותית‪ ,‬קשר שנוצר‬ ‫מהשותפות במפגשים ובאבחנת מחלת הטרשת‬ ‫הנפוצה‪ .‬בקבוצה שוררת אווירה קשובה‪,‬‬ ‫מקבלת‪ ,‬חברות טובה וכבוד הדדי‪ .‬במפגש‬ ‫ניתן מקום לכל חבר‪/‬ה המעוניינים לקבל מקום‬ ‫ולשתף בתוכן שנוגע להם וחשוב‪ ,‬והקבוצה‬ ‫תומכת ומכילה‪ ,‬מחזקת ומחבקת בחום‪.‬‬ ‫תחושת הקרבה והחברות מאפשרת להביא‬ ‫תכנים משמעותיים‪ ,‬שיתוף רגשי בעל עומק‬ ‫שעוסק בתכני מחלת הטרשת ומעבר לה‪,‬‬ ‫כגון ‪ :‬התמודדות עם מורכבויות שונות של‬ ‫החיים‪ ,‬הורות‪ ,‬מיצוי זכויות‪ ,‬בריאות הקשורה‬ ‫בבני משפחה אחרים‪ ,‬ילדים והורים מבוגרים‪,‬‬ ‫אובדנים‪ ,‬השכלה והתחומי העשרה‪ ,‬תעסוקה‪,‬‬ ‫לימודים והתפתחות אישית‪ .‬לכל חבר‪/‬ה‬ ‫בקבוצה יש מקום חשוב בה‪ ,‬וכל אחד‪/‬ת‬ ‫מהחברים בוחר את המידה הנכונה עבורו‪/‬ה‬ ‫להשתתף בה ולחלוק‪.‬‬ ‫מפגשי הקבוצה מאופיינים לרוב בתימה‬ ‫מרכזית שסביבה השיחה מתפתחת‪ ,‬או שעוסק‬ ‫בחבר‪/‬ת קבוצה שמבקש מקום לשתף ולקבל‬ ‫הקשבה‪ ,‬סיוע או תמיכה‪ .‬הקבוצה הינה מקום‬ ‫חשוב מאוד לחבריה‪ ,‬הם מציינים זאת במילים‪,‬‬ ‫בנוכחותם העקבית ובתכנים הכה משמעותיים‬ ‫שמעלים‪.‬‬ ‫הקשרים האמיצים שנוצרו בין המשתתפים‪,‬‬ ‫נמשכים גם מעבר למפגשי הקבוצה‪.‬‬

‫קבוצת בילינסון‪-‬צעירים קיימת ופועלת זה‬ ‫מספר שנים ופונה‪ ,‬ככל הקבוצות‪ ,‬לציבור‬ ‫החולים במחלת הטרשת הנפוצה ולבני‬ ‫משפחותיהם‪ .‬בקבוצה משתתפים‪/‬ות חברים‪/‬‬ ‫ות המתגוררים‪/‬ות בערים שונות באזור המרכז‪-‬‬ ‫הוד השרון‪ ,‬פתח תקווה‪ ,‬ראשל"צ ועוד‪ .‬אני‬ ‫מנחה את הקבוצה מחודש ינואר ‪.2019‬‬ ‫משתתפי הקבוצה כוללים חברים קבועים אשר‬ ‫מגיעים מדי חודש למפגש‪ ,‬חברים נוספים‬ ‫המגיעים לסירוגין וחברים אשר רשומים‬ ‫בקבוצה ומקבלים עדכונים וסיכומי מפגש אך‬ ‫ממעטים להגיע‪ .‬אל הקבוצה הצטרפו בשנה‬ ‫האחרונה משתתפים חדשים רבים‪.‬‬ ‫החל מחודש מרץ‪ ,‬עת פרצה מגיפת הקורונה‪,‬‬ ‫פתחה האגודה לטרשת נפוצה בפני משתתפי‬ ‫קבוצות התמיכה‪ ,‬את התמיכה המקוונת‪ :‬מפגשי‬ ‫הקבוצות שעד כה התקיימו בתדירות של אחת‬ ‫לחודש‪ ,‬בימי ראשון בשעה ‪ ,18:30‬במיקום פיזי‬ ‫‪ ,‬בבי"ח "בילינסון" אשר סיפק לקבוצה מקום‬ ‫מפגש קבוע‪ ,‬מפגשים אילו עברו להתקיים ב‬ ‫‪ ,zoom‬בתדירות של פעמיים בחודש‪ ,‬בימי‬ ‫ראשון אחר הצהריים‪ .‬להתרשמותי‪ ,‬שינוי זה‬ ‫סייע לחולים רבים שקודם לכן התקשו בהגעה‬ ‫בשל ניידות או ריחוק גאוגרפי‪ ,‬להצטרף‪,‬‬ ‫להשתתף וליהנות מתרומתה של קבוצת‬ ‫התמיכה בייחוד בתקופה מורכבת זו‪.‬‬ ‫הפגישה החודשית או אחת לשבועיים (בזום)‬ ‫בת שעה וחצי ומטרתה תמיכה‪ ,‬החלפת מידע‬ ‫ושותפות במסע ובהתמודדות עם מחלת‬ ‫הטרשת הנפוצה‪ .‬אל הקבוצה מוזמנים‪/‬ות‬

‫סיכום שנת פעילות ‪ - 2020‬קבוצת חדרה‬ ‫נועה מדר ‪ MA‬מרפא בעיסוק‪ ,‬מנחת קבוצות‬ ‫לעיתים באופן שונה את המצב ולעיתים‬ ‫נראה דימיון‪ .‬בין הנושאים שעלו לאורך‬ ‫המפגשים ‪ -‬התמודדות עם ההגבלות‪,‬‬ ‫קושי שנוצר עקב הריחוק החברתי‪ ,‬מידע‬ ‫אודות תרופות‪ ,‬רופאים‪ ,‬חיסון הקורונה‪,‬‬ ‫טיפולים שונים‪ ,‬תזונה‪ ,‬מיצוי זכויות‬ ‫ועוד‪.‬‬

‫קבוצת חדרה נפגשה השנה לרב באופן‬ ‫מקוון‪ .‬בין חברי הקבוצה יש כאלו‬ ‫שמפגשים מסוג זה מתאימים ואף‬ ‫נוחים עבורם ויש ששיתפו שהתקשורת‬ ‫באמצעות ה'זום' לא מספקת עבורם את‬ ‫החום והקרבה שמספק מפגש פנים אל‬ ‫פנים‪ .‬במפגש פנים אל פנים חזרה מיד‬ ‫תחושת הקרבה והחברות וגם ההומור‬ ‫המוכר והמטעמים‪ .‬לקבוצה הצטרפו‬ ‫משתתפים חדשים‪.‬‬

‫בנוסף שיתפו החברים בתחושות‬ ‫ובהתמודדויות עם סימפוטומים שונים‬ ‫כמו עייפות‪ ,‬תכיפות במתן שתן ןכו'‪.‬‬ ‫מאחלת לכולנו חזרה מהירה לשגרה‬ ‫בריאה ושפויה‪.‬‬

‫חברי הקבוצה שיתפו בשינויים שעברו‬ ‫עליהם השנה באופן כללי ובמיחוד לאור‬ ‫משבר הקורונה‪ ,‬נראה שהחברים תופסים‬

‫‪59‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫סיכום שנת פעילות ‪ – 2020‬קבוצת צעירים חיפה‬ ‫צביה טורקניץ‪ ,‬עו"ס מנחת הקבוצה‬ ‫מצב המערכת החיסונית שחושף את החולים‬ ‫לסכנה להידבק‪.‬‬ ‫דיברנו על כל החששות‪ ,‬חוסר הידיעה והפחדים‬ ‫במפגשים וענינו על כל השאלות שהועלו‪.‬‬ ‫המלצתי לכל אחד מהחברים לשמור בקפדנות‬ ‫על הצעדים המומלצים באמצעי התקשורת‬ ‫ולהעדיף התייעצות טלפונית עם הרופא על‬ ‫הגעה לבית חולים במידה ויש שאלות או‬ ‫התלבטויות‪.‬‬ ‫חלק מהמשתתפים הביעו קושי להיות בבית‬ ‫עם ילדיהם הקטנים‪ ,‬אך מצד שני ראו גם‬ ‫את האופציה בתקופה זו להקדיש להם זמן‬ ‫ותשומת לב‪ ,‬שלא תמיד ניתן להקדיש אותה‬ ‫במהלך שגרת החיים הרגילה‪.‬‬ ‫חברי הקבוצה ביטאו גם את הקושי‬ ‫בשלילת החופש לצאת‪ ,‬לבקר משפחה‬ ‫או חברים ולעשות פעולות מחוץ לבית‬ ‫החברים‬ ‫‪.‬‬ ‫שעובדים שיתפו את רגשותיהם בנוגע לצורת‬ ‫העבודה השונה ‪ -‬עבודה מהבית במקום נסיעה‬ ‫למקום העבודה‪ .‬דיברנו הרבה על היתרונות‬ ‫והחסרונות של שני המצבים הללו‪.‬‬ ‫חברי הקבוצה בהחלט הביעו יכולת להתמודד‬ ‫עם האתגר של צמצום הפעילות והבנה של‬ ‫הצורך לשמור על עצמם‪.‬‬ ‫המצב החדש שנוצר בשל מחלת הקורנה‬ ‫והאי וודאות הרבה המתלווה אליו הדגישו‬ ‫את חשיבות קיום מפגשי התמיכה אצל חולי‬ ‫הטרשת הנפוצה‪ .‬המפגשים תרמו לעליית‬ ‫המורל‪ ,‬היוו מפגש חברתי שהפיג בדידות‬ ‫וחיזק את התחושה של "לא להיות לבד עם‬ ‫הטרשת ועם הקורונה‪ ,‬אלא שייך לקבוצה‬ ‫שהיא בית ומשפחה חלופית‪ ,‬אליו ניתן לפנות‬ ‫לתמיכה‪ ,‬עזרה ואוזן קשבת" ‪ -‬כפי שהתבטאו‪.‬‬ ‫לגבי תפקיד האגודה ‪ -‬המשתתפים ציינו‬ ‫בסיפוק כי גם בזמן משבר בימי הקורונה ‪-‬‬ ‫הם נעזרו במאמרים על הקורונה‪ ,‬בהמלצות‪,‬‬ ‫בהסברים ובהנחיות שנתנה האגודה‬ ‫להתמודדות עם המצב החריג ועם פחדיהם אל‬ ‫מול הסיכוי להידבקות‪.‬‬ ‫ובנימה אישית – לאחר שש שנים של הנחיית‬ ‫קבוצת צעירים חיפה אני עוזבת את תפקידי‬ ‫כמנחה מרצוני ותיכנס מנחה חדשה שמנחה‬ ‫קבוצות נוספות באגודה‪ ,‬היבה חייק קסיס‪,‬‬ ‫עו"ס‪.‬‬ ‫אני רוצה להודות לאגודה ולכל חברי הקבוצה‬ ‫על שאפשרתם לי להכירכם ושיתפתם את‬ ‫הקבוצה ואותי בעולמכם‪.‬‬ ‫עלו והצליחו !‬

‫זו שנת הפעילות השישית שבה אני מנחה את‬ ‫קבוצת צעירים חיפה‪.‬‬ ‫הקבוצה מונה משתתפים קבועים בין הגילאים‬ ‫‪ 25-50‬מספר חברי הקבוצה שהגיעו למפגשים‬ ‫התמעט השנה‪ ,‬אך עדיין גרעין של חברים‬ ‫קבועים המשיך והגיע למפגשים‪.‬‬ ‫שנה זו הייתה שנה מיוחדת בשל מגפת‬ ‫הקורונה שפרצה לחיינו החל מחודש מרץ‪.‬‬ ‫השפעת המחלה הורגשה היטב בחייהם של‬ ‫חברי הקבוצה‪ ,‬הגבילה את פעולותיהם‪,‬‬ ‫המוגבלות גם כך‪ ,‬ואת יציאותיהם מהבית‬ ‫ולעבודה‪ ,‬יצרה חרדה בשל החשש להידבק‬ ‫בעקבות מערכת חיסונית ירודה ויצרה תנאים‬ ‫משפחתיים שונים ממה שהכירו של משפחות‬ ‫שלמות הנמצאות ביחד בסגר בבית‪ ,‬כולל‬ ‫הילדים שאינם יוצאים למוסדות החינוך‪.‬‬ ‫בתקופה זו חשנו היטב את חשיבות הקבוצה‬ ‫לשמירה על איזון נפשי ותמיכה הדדית‪ .‬החל‬ ‫מחודש אפריל התחלנו להיפגש תחת הפורמט‬ ‫של זום בגלל הסגר שנכפה עלינו בשל מחלת‬ ‫בהתייעצות עם‬ ‫הקורונה‪.‬‬ ‫ג'נין ועם חברי הקבוצה הוחלט להיפגש בזום‬ ‫פעמיים בחודש בשל הצורך המוגבר בתמיכה‬ ‫ובמפגש חברתי‪.‬‬ ‫מפגשים בזום מהווים התנסות אחרת ושונה‬ ‫מפגישה פנים אל פנים‪ ,‬עם החסרונות של‬ ‫הזום (רעש‪ ,‬כשלים טכניים‪ ,‬אנשים מדברים‬ ‫ביחד‪ ,‬אין קשר עין בין כל החברים ועוד)‬ ‫ועם יתרונותיו‪ :‬פגישה נוחה ללא צורך יציאה‬ ‫מהבית‪ ,‬כשכל אחד מדבר מביתו זה יוצר‬ ‫היכרות נוספת של סביבתו של המשתתף‬ ‫שלא הייתה מוכרת קודם‪ ,‬אפשרות לשאר בני‬ ‫המשפחה לומר שלום תוך כדי הפגישה ועוד‪.‬‬ ‫הנוכחות במפגשי הזום הייתה בתחילה‬ ‫גדולה יותר מהנוכחות בפגישות הרגילות‪.‬‬ ‫החברים מאד שמחו לראות אחד את השני‬ ‫ולהיווכח שלמרות המצב הלא פשוט שכולם‬ ‫נמצאים בו – כולם נראו בסדר ומקפידים‬ ‫לשמור על קשר‪.‬‬ ‫בתחילה היה בלבול ועלו שאלות רבות בהקשר‬ ‫להמשך הטיפול בעירוי לאלו המקבלים את‬ ‫הטיפול בצורה זו) בבית החולים בשל החשש‬ ‫להידבק‪ .‬דיברנו על כך שבתי החולים ממליצים‬ ‫להתייעץ כל אחד עם רופאו האישי אם לדחות‬ ‫את הטיפול המתקבל בבית חולים והאם נכון‬ ‫לדלג עליו‪.‬‬ ‫משרד הבריאות גם נקרא לעזור לחולי הטרשת‬ ‫ולאשר לאלו המקבלים טיפול בבית חולים –‬ ‫לקבל אותו בבית לשמחת החולים‪.‬‬ ‫כמו כן עלה חשש מפני התרופות המורידות את‬

‫‪60‬‬

‫סיכום שנת פעילות ‪ – 2020‬קבוצת רחובות‪ ,‬ותיקים‬ ‫רותי קטנוב‪ ,‬עו"ס ‪ MSW‬מנחת הקבוצה‬ ‫בימים אלו אנחנו עסוקים באופן המתאים‬ ‫ביותר לשמירת הקשר עם משתתפים אחרים‬ ‫בקבוצה שאינם מצליחים להצטרף לזום‪.‬‬ ‫המפגשים הורכבו משני חלקים ‪ -‬יוגה‬ ‫ומדיטציה עם דביר ‪ -‬דביר מנחה ותיק‪,‬‬ ‫מקצועי עם נסיון רב ‪ ,‬שחברי הקבוצה‬ ‫אוהבים ונהנים מהנחייתו‪ .‬דביר מסייע‬ ‫להם להיעזר בדימיון כדי למצוא את דרכי‬ ‫ההתמודדות המתאימות להם‪ ,‬לצד מציאת‬ ‫הרוגע והשקט‪ .‬בסוף שנת ‪ 2020‬הודיע דביר‬ ‫על סיום המפגשים בהנחייתו‪.‬‬ ‫בהמשך‪ ,‬שיחת תמיכה קבוצתית בהנחייתי‪.‬‬ ‫בעידן הזום השיחות נסובות סביב נשואים‬ ‫אישיים שהחברים מעלים‪.‬‬ ‫הקבוצה חשובה מאין כמותה למשתתפים בה‪,‬‬ ‫בעיקר לנוכח הבדידות שנכפתה על כולנו‪,‬‬ ‫והחששות הרבים של חולי הטרשת מהמחלה‬ ‫עצמה ומהחיסון‪.‬‬ ‫אני רוצה להודות לצוות האגודה ולכל‬ ‫העוסקים במלאכה‪ ,‬על הארגון‪ ,‬התמיכה‪,‬‬ ‫והאפשרות להנחות קבוצה כזו‪.‬‬

‫אני מנחה את קבוצת התמיכה ברחובות מאז‪,‬‬ ‫‪ 2014‬ושנת ‪ 2020‬היתה המאתגרת מכולן‪.‬‬ ‫מגפת הקורונה חייבה אותנו לעבור למפגשים‬ ‫בזום שעצם קיומם במדיה טכנולוגית מהווה‬ ‫אתגר עבור רבים מהחולים המשתתפים‬ ‫בקבוצה‪.‬‬ ‫החולים חששו מאד מנגיף הקורונה והביאו‬ ‫לקבוצה תכנים רבים על דרך ההתמודדות‪,‬‬ ‫החששות ועל הקשר עם המשפחה המורחבת‪.‬‬ ‫מפגשי קבוצת השווים היוו עבורם (ועדיין‬ ‫מהווים) מרחב בטוח לשיחה בנושאים אלו‪,‬‬ ‫וכפי שאחד החולים אמר במהלך אחת‬ ‫מהפגישות‪" -‬זה המקום היחידי שאני יכול‬ ‫לדבר את עצמי מבלי לחשוש שני מעיק‬ ‫או מפריע‪ .‬כאן מבינים אותי בלי שאצטרך‬ ‫להסביר יותר מדי"‪.‬‬ ‫במפגשי הזום משתתפים גרעין קבוע ומתמיד‪,‬‬ ‫שאינו מפסיד אף מפגש‪.‬‬ ‫מרבית נשואי השיחות עוסקים בהתמודדות‬ ‫עם הבדידות שנכפתה עליהם‪ ,‬בסכנה‬ ‫שעורבת בעולם החיצוני‪ ,‬ובנסיון להתמודד‬ ‫עם הבדידות לצד קיום קשרים הכרחיים עם‬ ‫העולם שמחוץ לבית‪.‬‬

‫סיכום שנת פעילות ‪ - 2020‬הדרכת יוגה ודמיון מודרך‬ ‫דביר אור‪ ,‬מורה בכיר ליוגה ודמיון מודרך‬ ‫בשנה החולפת הדרכתי בשתי קבוצות‪:‬‬ ‫קבוצת ותיקים ירושלים וקבוצת רחובות‪.‬‬ ‫עד לפריצת הקורונה פעלנו במסגרת הפגישות‬ ‫הפרונטליות בירושלים בבית יד שרה‪ ,‬ובמכון‬ ‫ויצמן למדע ברחובות‪.‬‬ ‫כאמור‪ ,‬בפרוץ הקורונה‪ ,‬העברנו את הפעילות‬ ‫למפגשי זום‪.‬‬ ‫המפגשים בזום אפשרו לנו לשמר במידה‬ ‫מסוימת את שגרת המפגשים‪ ,‬למרות שאין‬ ‫תחליף למפגשים פנים אל פנים‪.‬‬ ‫המפגשים הינם חשובים מאוד‪ ,‬והמשובים‬ ‫שאני מקבל הם מאוד חיוביים‪ .‬הם משרים‬ ‫רוגע ואופטימיות‪ ,‬פסק זמן מכל המחלות‬ ‫ושאר המועקות‪ .‬המפגשים מקבלים ערך‬ ‫מוסף לאור אי היציבות שאנו חווים כתוצאה‬ ‫מהמצב הפוליטי‪/‬כלכלי‪/‬בריאותי‪.‬‬

‫‪Jared Rice‬‬

‫‪61‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫סיכום שנת פעילות ‪ – 2020‬קבוצת תל אביב ללא אמצעי עזר‬ ‫מיכל ליפשיץ‪ ,‬עו"ס ‪ MSW‬מנחת הקבוצה‬

‫אורן אוקסנברג‬

‫באחד המפגשים אירחנו את עורכת‬ ‫הדין לינוי אולניק המלווה את האגודה‬ ‫ושיתפה את החברים בכל הקשור‬ ‫לזכויות רפואיות ומיצוי זכויות‪.‬‬

‫עד לחודש מרץ נפגשנו אחת לחודש‬ ‫בתל אביב באגודה לטרשת נפוצה‬ ‫למפגש של שעה וחצי‪.‬‬ ‫מחודש אפריל החלנו מפגשים קבוצתיים‬ ‫דרך זום לשעה וחצי בכל שבועיים‪.‬‬

‫במפגש נוסף אירחנו את דביר מורה‬ ‫ליוגה אשר תרגל עם חברי הקבוצה‬ ‫מספר תרגילים ונשימות ונתן הסבר על‬ ‫חשיבות פעילות הגופנית בכלל עבור‬ ‫חולי טרשת נפוצה ויוגה בפרט‪.‬‬

‫הנושאים שעלו במהלך השנה במפגש‬ ‫הקבוצתית‪.‬‬

‫ הדבר החשוב והמרכזי הוא התמיכה‬‫ההדדית וחלוקת המידע בין חברים‬ ‫הקבוצה‪.‬‬

‫השנה בשל מגפת הקורונה והבידוד‬ ‫החברתי עלה הרבה מאוד נושא זה‬ ‫בקבוצה‪ ,‬הבדידות‪ ,‬הפסקת העבודה‪,‬‬ ‫הלא נודע שגורם לחוסר ודואות‪,‬‬ ‫חיסונים‪ ,‬האם הם בקבוצת סיכון והמצב‬ ‫הנפשי שמתעורר בעקבות קשיים אלו‪.‬‬

‫ רשתות תמיכה‪ ,‬כיצד אנחנו יכולים‬‫להיעזר בסובבים אותנו ?‬ ‫ החולה מול הצוות הרפואי‪ ,‬איך‬‫והיכן אני יכול להיות מעורב‪ ,‬האם‬ ‫כדאי שיהיה לי מידע על המחלה ומה‬ ‫האחראיות שלי על ניהול המחלה שלי?‬

‫חברי הקבוצה חזרו ואמרו כמה המפגש‬ ‫הקבוצתי והשיתוף משמעותי עבורם‬ ‫במיוחד בימי הקורונה שיש ריחוק‬ ‫חברתי ותחושת בדידות‪ ,‬לחשיבות שיש‬ ‫בשיתוף תחושותיהם עם אנשים שחווים‬ ‫דברים דומים ויכולים להבין אותם ללא‬ ‫שיפוטיות‪ .‬וכן המידע החשוב שכל אחד‬ ‫מחברי הקבוצה מחלק עם שאר החברים‬ ‫אין באפשרותם לקבל במקום אחר‪.‬‬

‫ האם כדאי להמשיך לעבוד כמה‬‫שאפשר או אלוי להירגע ולהתחיל‬ ‫לקבל קצבאות?‬ ‫ כיצד מחלת הטרשת משפיע על‬‫המצב הנפשי ועל הדחק ודרכים‬ ‫להקל על תחושת הדחק‪ ,‬כגון שיתוף‬ ‫אדם משמעותי‪ ,‬מודעות ליכולת שלי‪,‬‬ ‫פעילות גופנית‪ ,‬מציאת תחביבים‪,‬‬ ‫הרפיות ועוד‪.‬‬

‫‪62‬‬

‫סיכום שנת פעילות ‪– 2020‬‬ ‫קבוצת נשים מזרח ירושלים בשפה הערבית‬ ‫היבה חאיק קסיס‪ ,‬עו"ס ‪ MSW‬מנחת הקבוצה‬ ‫אותן נשים חולות‪.‬‬

‫מדובר בקבוצה ותיקה שהתחילה משנת‬ ‫‪ 2009‬ע"י סטודנטית לעבודה סוציאלית‬ ‫במסגרת פרויקט קהילתי בלימודיה‪.‬‬ ‫הקבוצה התחילה ברשימה של ‪ 30-35‬נשים‬ ‫ירושלמיות‪ ,‬דוברות השפה הערבית‪ ,‬בטווח‬ ‫גילאים ‪ 25-50‬ובמצב חברתי ותעסוקתי‬ ‫שונה‪ .‬לאחר כך המשכתי להנחות הקבוצה‬ ‫באופן קבוע משנת ‪ 2010‬ועד היום‪ .‬במהלך‬ ‫כל השנים שעברו ‪ ,‬המפגשים התקיימו‬ ‫פעם בחודש למשך שעה וחצי בקופת חולים‬ ‫שיח גראח‪ .‬הקבוצה הינה פתוחה " קבוצת‬ ‫רכבת " אשר מכניסה חברים חדשים כל‬ ‫הזמן ובמקביל יש חולים שלוקחים הפסקות‬ ‫לתקופה בהתאם למצבם הבריאותי‪.‬‬

‫בשנה האחרונה ובעקבות מגפת הקורונה‬ ‫נאלצנו להפסיק את המפגש הקבוע ועברנו‬ ‫למפגשים ברמת פעם בשבועיים דרך הזום‪.‬‬ ‫בכל חודש התקיימו שני מפגשים וזאת‬ ‫לאור הצורך של הנשים לשתף ולדבר‬ ‫בעקבות הסגרים ותחושת חוסר הוודאות‬ ‫ותחושת החרדה שחלקן חוו‪ ..‬לא מעט‬ ‫חברות אושפזו בתקופה הזו בשל חששות‬ ‫ופחדים מהמחלה‪ ,‬ולאור כך ראינו חשיבות‬ ‫בקיום המפגשים מרחוק ובליווי החולות‬ ‫בכל השאלות הרגשיות‪ ,‬במתן המלצות‬ ‫איך להתמודד עם קשיים שעולים ולהיעזר‬ ‫באמצעים הקיימים‪.‬‬

‫הרגשי‬ ‫והתהליך‬ ‫היציבות‬ ‫בשל‬ ‫וההתפתחותי שחברות הקבוצה עברו‬ ‫ביחד‪ ,‬עזר בהתגבשות הקבוצה ובהנחתת‬ ‫הקבוצה כמשאב משמעותי בחייהן‪ .‬הן‬ ‫מגיעות באופן יציב‪ ,‬משתפות פעולה‪,‬‬ ‫מגייסות חברות חדשות לקבוצה‪ ,‬תומכות‬ ‫ומעודדות אחת השנייה‪ .‬הקבוצה מהווה‬ ‫עבורן בית בטוח‪ ,‬מקור תמיכה‪ ,‬התייעצות‪,‬‬ ‫שחרור רגשות‪ ,‬עיבוד כעסים והתמודדות‬ ‫עם משברים ואתגרים בחיים‪.‬‬

‫חשוב לציין כי למרות הכל ‪ ,‬הצטרפו‬ ‫לא מעט חברות חולות חדשות לקבוצה‬ ‫בתקופה האחרונה‪.‬‬ ‫התקופה הראשונה הייתה לא פשוטה‬ ‫ולכן המפגשים התמקדו במתן כלים‬ ‫ועזרה להתמודד עם השגרה החדשה‪ ,‬איך‬ ‫לבטא רגשות‪ ,‬להתמודד בבית עם הרבה‬ ‫נפשות‪ ,‬כאבים ותחושות פסיכוסומאתים‬ ‫ועוד הרבה‪ .‬עד שהמצב התאזן והתחילו‬ ‫לראות את הערך החיובי שהעניקה להם‬ ‫מגפת הקורונה כמו להאט במירוץ בחיים‪,‬‬ ‫להקשיב לעצמן ולגופן והצליחו להתחזק‬ ‫לאט לאט‪.‬‬

‫מדובר במחלה שאינה מוכרת ואינה‬ ‫ידועה בחברה הערבית‪ ,‬דבר שמקשה על‬ ‫המשתתפות לשתף בתחושותיהם וקשייהם‬ ‫עם בני המשפחה או הסביבה בשל חוסר‬ ‫מודעות והבנה לסימפטומים ולהשלכות‬ ‫המחלה‪ .‬לאור כך‪ ,‬תחושת הבדידות‪ ,‬חוסר‬ ‫הקבלה והפגיעות הנפשית מתחזקת אצל‬

‫בגלל האופי המיוחד והקשרים החזקים‬ ‫בין הנשים‪ ,‬המפגשים בזום היו מוצלחים‬ ‫ותרמו להן ולהמשך הקשר והרציפות‪.‬‬

‫תמי אוליבר‬

‫‪63‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫סיכום שנת פעילות ‪ – 2020‬קבוצת נצרת בשפה הערבית‬ ‫היבה חאיק קסיס ‪ ,MSW‬עו"ס מנחת הקבוצה‬ ‫את התוכניות ונאלצנו לשנות יעדים‪.‬‬ ‫המפגשים הופסקו ועברו למפגשי זום‪,‬‬ ‫המפגשים הראשונים היו בעיתיים משום‬ ‫שלא כולם הצליחו להיכנס לזום‪ ,‬וכל מפגש‬ ‫התארך עד שכולם נכנסו וזה השפיע על‬ ‫המוטיבציה‪ .‬עניין זה לקח כמה מפגשים עד‬ ‫שהיו מספר חברים קבוע שנכחו במפגשי‬ ‫הזום‪ ,‬החברים היו צריכים המון עידוד‬ ‫ותזכורות‪ ,‬תהליך לא פשוט‪.‬‬ ‫בכל זאת הצליחו להביא את עצמם למפגשים‬ ‫ולהביע רגשותיהם ‪ ,‬פחדיהם‪ ,‬תחושת חוסר‬ ‫הוודאות והייתה אווירה נעימה של הקשבה‬ ‫ורצון לעזרה ‪ ..‬הזום עזר לחלק גדול שלא‬ ‫יכלו להגיע פיזית למפגשים והרגישו שהם‬ ‫מפסידים מפגשים‪ .‬אך לחלק אחר הזום היה‬ ‫פחות מוצלח‪ .‬המפגשים אפשרו לכל אחד‬ ‫להביא תחושותיו‪ ,‬התייעצויות ‪ ,‬שאלות‬ ‫עד לחזרת המפגשים הפרונטלים ולשגרה‬ ‫שיכולה להיות יותר מוצלחת עבורם‪.‬‬

‫מדובר בקבוצה ותיקה שעברה הרבה‬ ‫שינויים בתקופה האחרונה בנוסף להחלפת‬ ‫הרבה מנחים וזאת בשל המורכבות של‬ ‫חברי הקבוצה‪ ,‬השוני בינהם והקושי בגיוסם‬ ‫לעבודה קבוצתית עם ערכים וכללים‬ ‫ברורים‪ .‬בהתחלה התרגשו מאוד להחזרת‬ ‫המפגשים והשתדלו לשמור על מה שנשאר‪,‬‬ ‫והתחילו עבודה קבוצתית חדשה וגיבוש‬ ‫בין חברי הקבוצה‪ .‬היתה נוכחות גדולה אך‬ ‫בהמשך התחיל לרדת מספר המשתתפים‪.‬‬ ‫הקבוצה הייתה צריכה הגדרת ציפיות‪,‬‬ ‫גבולות מחדש וכללי דיבור והקשבה לאחר‪.‬‬ ‫לא היה להם פשוט וחלק מההתנגדות‬ ‫הייתה בהיעדרות מהמפגשים‪.‬‬ ‫לאט לאט הצלחתי ביחד איתם להחזיר את‬ ‫מרביתם לנוכחות קבועה ושישקיעו בעיקר‬ ‫בתכנים ובתהליך ופחות ביחסי כוח ושליטה‪.‬‬ ‫אפשר להגיד שתכננתי השנה ללכת באותו‬ ‫כיוון ולחזק מה שהתחלנו לעשות שנה‬ ‫שעברה‪ ,‬אך מגפת הקורונה שיבשה קצת‬

‫רוני שגיא‬

‫‪64‬‬

‫הכשרה‬ ‫אקדמית‬ ‫‬‫מעשית‬ ‫ סטודנטים לעבודה סוציאלית מהאוניברסיטאות‬‫ האוניברסיטה העברית‬‫ אוניברסיטת חיפה‬‫ אוניברסיטת ת"א‬‫ מכללת אשקלון‬‫ מכללת מבח"ר (אוניברסיטת חיפה)‬‫בחסות‪:‬‬ ‫* חב' מדיסון פארמה בע"מ‬ ‫* חב' מרק סרונו‬ ‫‪65‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫יום עיון לסטודנטים – פתיחת שנת ההכשרה ‪05.12.2019 -‬‬ ‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬ ‫מנחת יום העיון‪:‬‬ ‫שרון טלאור‪ ,‬עו"ס‬ ‫הגעה‪ ,‬התארגנות וקפה‬ ‫הסבר על האגודה לטרשת נפוצה‪ ,‬מטרותיה‪,‬‬ ‫פעילות האגודה ותחומי העשיה – ג'נין ווסברג‬ ‫– מנכ"ל האגודה‬ ‫שרון טלאור‪ ,‬עו"ס ומדריכה‬ ‫* סבב היכרות‬ ‫* תאום ציפיות לקראת שנת ההכשרה‬ ‫* הסבר על אופי ההכשרה באגודה לטרשת‬ ‫נפוצה‬ ‫* הכרות עם כלים יצירתיים בתהליך טיפולי‬ ‫ואפשרויות שימוש בהם‬ ‫הפסקה‬ ‫הצגת מקרה – חולה טרשת נפוצה – ע"י אחות‬ ‫חברת רוש‬ ‫קבוצות התמיכה של האגודה לטרשת – עו"ס‬ ‫שרון טלאור‬ ‫סיכום היום‬

‫רחל כתבן‬

‫יום עיון סוף שנה ‪ -‬סטודנטים לע"ס‪ ,‬הכשרה מעשית‪30.04.2020 ,‬‬ ‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬ ‫מנחת יום העיון‪ :‬שרון טלאור‪ ,‬עו"ס‬ ‫סדר יום‪ :‬התכנסות וכיבוד‬ ‫פתיחה וסבב היכרות קצר‬ ‫"איך הייתה השנה שלי?" –‬ ‫• שיתוף בתיאורי מקרה – התערבויות מקצועיות‬ ‫שחוויתי השנה תוך התמקדות בתיאור מקרה‬ ‫שהיה משמעותי עבורי השנה‪.‬‬ ‫• שיתוף בהתערבות מעבר לרמת הפרט‪:‬‬ ‫פרוייקט‪ ,‬עשייה קהילתית‪ ,‬הנחיית קבוצה‬ ‫סיכום ודיון – מהמאקרו אל המיקרו ‪ -‬חוויות‬ ‫ורשמים אודות העבודה הסוציאלית עם חולים‬ ‫כרוניים באופן רחב ובאופן פרטני‪ ,‬מחשבות‪,‬‬ ‫הערות והצעות הנוגעות לשנת הלמידה‬ ‫וההכשרה שעברתם באגודה לטרשת נפוצה‪.‬‬ ‫הכנה ליום העיון ‪:‬‬ ‫כל סטודנט‪/‬ית מתבקש‪/‬ת לאסוף מידע אודות‬ ‫מספר מערכות הפונה שליווה השנה (פרטני‪,‬‬ ‫משפחתי‪ ,‬קצר‪/‬ארוך מועד)‪ ,‬הפרטים הדמוגרפיים‬ ‫אודותן (גיל‪ ,‬מגדר‪ ,‬מצב משפחתי וכדומה)‪.‬‬ ‫בנוסף‪ ,‬כל סטודנט‪/‬ית מתבקש‪/‬ת להכין מראש‬ ‫תיאור מקרה להצגה עם התייחסות קצרה לרקע‪,‬‬ ‫תהליך טיפולי‪ ,‬תובנות והמלצות להמשך‪.‬‬

‫אהוד בן חור‬

‫‪66‬‬

‫האוניברסיטה העברית ירושלים ‪-‬‬ ‫‪ )BA‬לעבודה סוציאלית‬ ‫סטודנטים שנה א' תכנית בוגר ((‪)BA‬‬ ‫מדריכת הסטודנטים‪ :‬לינא גדעון‪ ,‬עו"ס‪MSW ,‬‬ ‫הפרונטליים עברו לקשר טלפוני ושיחות טלפון‬ ‫על בסיס שבועי‪ .‬לקראת סוף מאי ותחילת‬ ‫חודש יוני ובהתאם להנחיות משרד בריאות‬ ‫המפגשים חזרו להיות פרונטליים ובביקורי בית‪.‬‬ ‫הלמידה וההדרכה במהלך השנה היו מגוונים‬ ‫ומותאמים לצרכי הסטודנטים והפונים‪ ,‬נגעו‬ ‫בסוגיות וצרכים העולים מהשטח ותוך כדי‬ ‫ההתנסות המעשית‪ .‬הלמידה וההדרכה כללו‬ ‫בתוכם מרכיבים ותכנים רגשיים ופרקטיים‪.‬‬ ‫העשייה וההתערבות היו סביב נושאים כגון‬ ‫הכרות עם עולם האדם החולה במחלה כרונית‪,‬‬ ‫נגיעה במיצוי זכויות‪ ,‬מיומנויות ראשוניות‬ ‫בעבודה סוציאלית כגון יצירת קשר‪ ,‬היכרות‪,‬‬ ‫בניית חוזה טיפולי‪ ,‬הקשבה פעילה‪ ,‬הכלה‬ ‫ועוד‪ .‬יש לקחת בחשבון שהיות והסטודנטים הם‬ ‫עדיין בשנה א' הקשר עם הפונה מוגדר מטעם‬ ‫האוניברסיטה כקשר מסייע ולא כקשר טיפולי‪.‬‬ ‫בנוסף‪ ,‬השתתפו הסטודנטים בשני ימי עיון‬ ‫ייעודיים לסטודנטים מטעם האגודה ובהנחיית‬ ‫עו"ס שרון טלאור‪ .‬שני ימי העיון היו משמעותיים‬ ‫ומלאים בתכנים מלמדים ויצרתיים‪ .‬יום העיון‬ ‫שהיה בחודש דצמבר ‪ 2019‬התקיים באופן רגיל‬ ‫ופרונטלי אך יום העיון השני שהיה בחודש מאי‬ ‫‪ 2020‬התקיים בזום בעקבות התפשטות נגיף‬ ‫הקורונה והאיסור החל על ההתקהלות‪.‬‬ ‫לסיכום‪ ,‬תוכנית המעורבות החברתית‬ ‫וההתנסות בשטח שהיתה לסטודנטים‪/‬ות עם‬ ‫החולים השנה‪ ,‬שימשה כבמה ראשונית לבניית‬ ‫קשר טיפולי והכרות עם עולם החולים בטרשת‬ ‫נפוצה וגם עם מקצוע העבודה הסוציאלית על‬ ‫מרכיביו‪ .‬פירוט שעות העבודה‪:‬‬ ‫א‪ 4 .‬שעות הדרכה קבוצתיות חודשיות (שתי‬ ‫שעות הדרכה בתדירות פעם לשבועיים)‪ .‬השעות‬ ‫הנ"ל הועברו וניתנו על ידיי ל‪ 5 -‬הסטודנטים‪/‬‬ ‫ות מידי חודש‪ ,‬לאורך שנת הלימודים ‪– 2020‬‬ ‫‪.2019‬‬ ‫ב‪ .‬הסטודנטים עשו ביקורי בית על בסיס‬ ‫שבועי‪ ,‬שעתיים בכל ביקור‪ ,‬בבתי חולי הטרשת‬ ‫הנפוצה‪.‬‬ ‫ג‪ .‬בימי הקורונה עברו הסטודנטים‪/‬ות לשיחות‬ ‫טלפון שבועיות עם המטופלים‪.‬‬ ‫ד‪ .‬גם הסטודנטים‪/‬ות וגם אני השתתפנו בשני‬ ‫ימי עיון לסטודנטים מטעם האגודה לטרשת‬ ‫נפוצה‪.‬‬ ‫ושלי‬ ‫ה‪ .‬השתתפות של הסטודנטים‪/‬ות‬ ‫כמתצפתים בקבוצת תמיכה לחולי טרשת‬ ‫נפוצה בהנחיית ד'ר אברהם לוי ואשר מתקיימת‬ ‫ביד שרה בירושלים‪.‬‬

‫דני גורן קרמיקה‬

‫בשנה האקדמית ‪ 2019–2020‬הדרכתי באגודה‬ ‫הישראלית לטרשת נפוצה‪ ,‬חמשה סטודנטים‬ ‫לעבודה סוציאלית‪:‬‬ ‫ אורן רייכמן‬‫ נועה וויל‬‫ שירלי אורטס שפיגל‬‫ מתניה ליפשיץ‬‫ עמית שנפ‬‫כל חמשת הסטודנטים הינם סטודנטים‬ ‫באוניברסיטה העברית בירושלים‪ ,‬שנה א'‬ ‫תוכנית בוגר (‪ )A.B‬לעבודה סוציאלית‪.‬‬ ‫כחלק מתהליך הלימודים לתואר ראשון בעבודה‬ ‫סוציאלית‪ ,‬נדרשים הסטודנטים‪/‬ות לעבור‬ ‫במסגרת הלימודים שנה א' התנסות בשטח‬ ‫הנקראת "מעורבות חברתית"‪ .‬תוכנית המעורבות‬ ‫החברתית מוגדרת כקשר מסייע וכוללת ביקורי‬ ‫בית על בסיס שבועי אשר מתקיימים בבית‬ ‫המטופל‪ .‬כל סטודנט‪/‬ית משובץ למטופל‪/‬ת‬ ‫אחד‪/‬ת‪ .‬אורך כל פגישה (ביקור בית) הינו‬ ‫כשעתיים‪.‬‬ ‫במהלך שנת המעורבות מקבלים הסטודנטים‪/‬‬ ‫ות הדרכה קבוצתית המלווה את עשייתם‬ ‫ולמידתם המקצועית‪ ,‬ההדרכה מתקיימת פעם‬ ‫לשבועיים למשך שעתיים מלאות‪ .‬בנוסף לזה‪,‬‬ ‫הם נדרשים להגיש סיכום שבועי על מפגש‬ ‫שהיה להם עם הפונה‪ ,‬אורך כל סיכום כעמוד‬ ‫אחד בקובץ וורד‪ .‬הסיכום מתאר‪ ,‬מתייחס‬ ‫ומסכם תוכן המפגש שהיה‪.‬‬ ‫השנה‪ ,‬בתהליך ההכשרה המעשית‪ ,‬כל‬ ‫אחד‪/‬ת מהסטודנטים‪/‬ות יצר קשר עם פונה‬ ‫אחד‪/‬ת‪ .‬הקשר הינו עם החולה עצמו (לא עם‬ ‫בני משפחתו)‪ ,‬החולים מתגוררים בירושלים‬ ‫ובסביבה‪.‬‬ ‫חשוב לציין שבעקבות התפשטות נגיף הקורונה‬ ‫והנחיות משרד בריאות‪ ,‬הוחלט על הפסקת‬ ‫ביקורי הבית מחודש מרץ ‪ 2020‬והמפגשים‬

‫‪67‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫מכללת מבחר (מכללה חרדית שלוחה של אוניברסיטת חיפה)‬

‫סטודנטים שנה ג' לעבודה סוציאלית‪.‬‬ ‫מכללת אשקלון ‪ -‬סטודנטים שנה ב' בלימודי הסבה לעבודה סוציאלית‬

‫מדריכת הסטודנטים‪ :‬מיכל ליפשיץ‪ ,‬עו"ס‪MSW ,‬‬ ‫לסטודנטים‪/‬ות של האגודה‪ ,‬ופעלו באופן‬ ‫צופה ומנחה‪ ,‬בקבוצות תמיכה לחולים ולבני‬ ‫משפחותיהם‪ ,‬לצד מנחה ותיק‪/‬ה‪.‬‬ ‫התנסות מעשית זו עם החולים ועם בני‬ ‫משפחותיהם‪ ,‬שימשה קרקע פוריה לצמיחה‬ ‫מקצועית ואישית עבורם‪.‬‬ ‫פירוט שעות העבודה‪:‬‬ ‫א‪ 7.5 .‬שעות הדרכה פרטניות‪ ,‬שניתנו על ידי‬ ‫הח"מ ל‪5-‬הסטודנטיות מידי שבוע‪ ,‬לאורך‬ ‫שנת הלימודים (באשקלון שנה"ל הינה ‪7‬‬ ‫חודשים ובמבח"ר שנה"ל הינה ‪ 8‬חודשים)‪.‬‬ ‫ב‪ .‬שיחות טלפון שבועיות בקו התמיכה והמידע‬ ‫ מענה לחולי טרשת נפוצה במשרדי האגודה‪.‬‬‫ג‪ .‬ביקורי בית וטיפולים פרטניים בבתי חולי‬ ‫הטרשת הנפוצה למשך יום הכשרה שבועי‬ ‫ויותר‪ ,‬בהתאם לצורך‪.‬‬ ‫ד‪ .‬מרכז למידה חודשי‪ -‬מפגש למידה מקצועית‬ ‫בן שעתיים‪ ,‬המונחה באופן של עבודה בקבוצה‬ ‫קטנה‪ ,‬ללמידה תיאורטית ויישומית וכן מתן‬ ‫מקום לשיתוף בהתמודדויות מעשיות ורגשיות‬ ‫מהעבודה עם המטופלים‪.‬‬ ‫ה‪ .‬השתתפות בקבוצת תמיכה כצופה‪/‬מנחה‪-‬‬ ‫מפגש חודשי בן שעתיים בקבוצות תמיכה‬ ‫לחולים ולבני משפחותיהם‪ ,‬לצד מנחה‬ ‫ותיק‪/‬ה‪.‬‬ ‫ו‪ .‬ביקור במרפאה לחולי טרשת נפוצה בתל‬ ‫השומר‪ ,‬פגישות ושיחות עם הצוות המטפל‬ ‫והמטופלים‪.‬‬ ‫ז‪ .‬בניית קבוצות ‪ ,‬אחת‪ ,‬קבוצה למטפלים‬ ‫עיקריים לחולי טרשת נפוצה והשנייה קבוצה‬ ‫לנשים חרדיות החולות בטרשת נפוצה‪.‬‬ ‫ח‪ .‬במהלך ההסגר בעקבות מגפת הקורונה‬ ‫הסטודנטיות ביצעו עשרות טלפונים לחולי‬ ‫טרשת מבודדים על מנת לשאול בשלומם‬ ‫לבדוק האם יש להם צרכים שאפשר לטפל‬ ‫בהם ולהציע להם את שרותי האגודה‪.‬‬ ‫לסיכום‪ ,‬הסטודנטים לעבודה סוציאלית‬ ‫העוברים הכשרה מעשית באגודה לטרשת‬ ‫נפוצה‪ ,‬מקבלים קשת רחבה של מעני למידה‬ ‫להתפתחותם המקצועית‪ ,‬מכירים מגוון‬ ‫צרכים טיפוליים הקשורים בתחומי הבריאות‪,‬‬ ‫המשפחה ומיצוי זכויות‪.‬‬ ‫לצד למידתם האישית והמשמעותית בהכשרה‪,‬‬ ‫הם זוכים להגיש מענה טיפולי חשוב של‬ ‫טיפולי בית לציבור אנשים המתמודדים עם‬ ‫סוגיית נגישות וניידות‪ ,‬שייתכן ואחרת לא היו‬ ‫זוכים ליהנות משירות דומה‪.‬‬

‫בשנה האקדמית ‪ 2020 2019-‬הדרכתי באגודה‬ ‫הישראלית לטרשת נפוצה‪ ,‬חמש סטודנטיות‬ ‫לעבודה סוציאלית‪:‬‬ ‫ מירב חדד‬‫ אילה לזרוביץ (פריד)‬‫ חוי שוורצברט‬‫סטודנטים במכללת מבח"ר (שלוחה של‬ ‫אוניברסיטת חיפה) שנה ג' לעבודה סוציאלית‪,‬‬ ‫ עדי אליהו (סטודנטית שנה ב' בלימודי הסבה)‬‫ ציפי דאואן (סטודנטית שנה א' בלימודי הסבה)‬‫סטודנטיות במכללת אשקלון‪.‬‬ ‫כחלק מתהליך הלימודים לתואר ראשון בעבודה‬ ‫סוציאלית‪ ,‬נדרשים הסטודנטיות לעבור הכשרה‬ ‫מעשית בשדה‪ ,‬ובמהלכה מקבלים הסטודנטיות‬ ‫הדרכה פרטנית המלווה את עשייתם ולמידתם‬ ‫המקצועית‪.‬‬ ‫השנה‪ ,‬בתהליך ההכשרה המעשית‪,‬‬ ‫הסטודנטים יצרו קשר עם ‪ 5‬מטופלים במצטבר‬ ‫כל אחד‪ ,‬על פי הדרישה של האקדמיה בהתאם‬ ‫לשנת הלימודים‪ -.‬חולים ובני משפחותיהם‪,‬‬ ‫המתגוררים בגוש דן בקרבה גאוגרפית למקום‬ ‫מגוריהם‪ ,‬בתדירות של מפגש פרטני שבועי‪.‬‬ ‫בנוסף‪ ,‬בעבודתם במשרדי האגודה יצרו‬ ‫הסטודנטים קשר טלפוני ב"קו התמיכה‬ ‫והמידע" עם חולים המתגוררים ברחבי הארץ‪,‬‬ ‫כחלק משירות של האגודה‪ .‬הסטודנטיות ניסו‬ ‫להקים שתי קבוצות במהלך השנה‪ ,‬אחת‪,‬‬ ‫קבוצה למטפלים עיקריים לחולי טרשת‬ ‫נפוצה והשנייה קבוצה לנשים חרדיות החולות‬ ‫בטרשת נפוצה‪ .‬הסטודנטיות עשו טלפונים‬ ‫רבים על מנת לגייס את חברות הקבוצה וכן‬ ‫בנו תוכנית לכל אחד מהמפגשים שתיתן מענה‬ ‫לאוכלוסיית היעד של הקבוצה‪ .‬לצערנו מכמה‬ ‫סיבות הקבוצות לא הצליחו להתקיים מכמה‬ ‫סיבות ובניהן מגפת הקורונה‪.‬‬ ‫במהלך ההסגר בעקבות מגפת הקורונה‬ ‫הסטודנטיות ביצעו עשרות טלפונים לחולי‬ ‫טרשת מבודדים על מנת לשאול בשלומם‬ ‫לבדוק האם יש להם צרכים שאפשר לטפל‬ ‫בהם ולהציע להם את שרותי האגודה‪.‬‬ ‫לאורך השנה‪ ,‬התקיימו מרכזי למידה‬ ‫חודשיים שהותאמו לשלבי התפתחות הלמידה‬ ‫וההתנסות של הסטודנטים‪ ,‬ושעסקו בסוגיות‬ ‫של שיטות התערבות וטיפול‪ ,‬עבודה עם האדם‬ ‫החולה במחלה כרונית‪ ,‬המערכת המשפחתית‪,‬‬ ‫שימוש בכלים יצירתיים ועוד‪.‬‬ ‫בנוסף‪ ,‬השתתפו בימי עיון ייעודיים‬

‫‪68‬‬

‫סיכום שנה ‪ -‬מעורבות חברתית באגודה לטרשת נפוצה‬ ‫יסמין רימר‪ ,‬סטודנטית באוניברסיטה העברית‬ ‫שונות‪ ,‬ובמיוחד על הקושי הקיים בהתמודדות‬ ‫עם מחלה שלא מקבלת מעמד רשמי והקלות‬ ‫מהמערכת‪.‬‬ ‫המפגשים עם האישה אותה ליוויתי היו‬ ‫משמעותיים מאוד עבורי‪ .‬מעבר לכל הידע‬ ‫שרכשתי על המחלה ועל ההתמודדות איתה‪,‬‬ ‫זכיתי להכיר אישה מדהימה עם כל כך הרבה‬ ‫עומק‪ ,‬חוכמה וניסיון חיים‪ .‬למדתי ממנה המון‬ ‫ונהניתי מכל שיחה‪ .‬השתדלתי לתמוך ולייעץ‬ ‫במידה בה יכולתי והרגשתי שהיא היתה מאוד‬ ‫פתוחה לקשר‪ .‬למדתי לראות אותה מעבר‬ ‫למחלה ולמוגבלות ואני מוקירת תודה על‬ ‫ההזמנות להכיר אישה כל כך מיוחדת‪.‬‬

‫במהלך שנת הלימודים הראשונה בלימודים‬ ‫לתואר בעבודה סוציאלית‪ ,‬זכיתי ללוות אישה‬ ‫החולה בטרשת נפוצה‪ .‬נפגשנו פעם בשבוע‬ ‫בביתה למשך שעתיים‪ .‬החוויה של להיפגש‬ ‫איתה פעם בשבוע בביתה‪ ,‬לשמוע את סיפורי‬ ‫חייה המרתקים‪ ,‬לשמוע על הקשיים שהיא חווה‬ ‫עם המחלה במבחינה רגשית וטכנית ולתת עצות‬ ‫ותמיכה כשיכולתי‪ ,‬כל אלה התאפשרו בזכות‬ ‫האגודה לטרשת נפוצה שעשתה את החיבור‬ ‫בינינו‪.‬‬ ‫במהלך השנה‪ ,‬מעבר למפגשים השבועיים‬ ‫עם האישה אותה ליוויתי‪ ,‬קיבלתי הכשרה‬ ‫מהאגודה‪ ,‬צפיתי בקבוצות תמיכה המאפשרות‬ ‫לחולים ולחולות מקום לפרוק‪ ,‬להיתמך על ידי‬ ‫אנשים נוספים שמתמודדים עם קשיים דומים‬ ‫בסביבה בטוחה ועם ליווי מקצועי ומסור‪ ,‬לקבל‬ ‫תמיכה רגשית וחשוב לא פחות‪ -‬ייעוץ פרקטי על‬ ‫קבלת כל שמגיע להם וכיצד לעזור להם להקל‬ ‫על היומיום שהוא כאמור מאוד לא פשוט עם‬ ‫המחלה‪.‬‬ ‫ברמה האישית‪ ,‬למדתי רבות השנה על האתגרים‬ ‫העומדים בפני אנשים עם מוגבלויות פיזיות‬

‫רחל כתבן‬

‫דו"ח סוף שנה‬ ‫נני פרל טיירי ‪ -‬סטודנטית במכללת מבח"ר‬ ‫במהלך שנת הלימודים השלישית שלי בתואר‬ ‫לעבודה סוציאלית‪ ,‬ליוויתי ‪ 6‬חולים בטרשת‬ ‫נפוצה לפגישות שבועיות‪ ,‬בביתם או בזום‪.‬‬ ‫למדתי הרבה על המחלה ועל המורכבות של‬ ‫לחיות לצד המחלה‪ ,‬הקשיים הפיזים והנפשיים‬ ‫התפתחתי מקצועית‬ ‫שנלווים למחלה‪.‬‬ ‫במיומנויות ההקשבה‪ ,‬שאילת שאלות והניתוח‬ ‫שלי‪.‬‬ ‫בנוסף צפיתי והשתתפתי השנה בקבוצות תמיכה‬ ‫דו חודשיות בהנחיית אברהם לוי‪ -‬עו"ס‪ .‬הקבוצה‬ ‫מאפשרת לחולים לפרוק ולהתייעץ‪ ,‬ליצור קשרי‬ ‫חברויות ולקבל תמיכה מחברים הסובלים מאותן‬ ‫בעיות‪ .‬כל זה בתוך סביבה תומכת ובטוחה עם‬ ‫הנחיה וליווי מסור‪.‬‬ ‫ברמה האישית למדתי על האתגרים העומדים‬ ‫בפני אנשים הסובלים מנכות ככלל ובפני אנשים‬ ‫הסובלים מטרשת נפוצה (מ חלה שלא הכרתי‬ ‫לפני ההכשרה) בפרט‪ .‬בזכות המדריכה שלי‬ ‫למדתי כיצד להיות עו"ס טובה לפונים בעתיד‪.‬‬

‫אורן אוקסנברג‬

‫‪69‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫סיכום שנה ‪ -‬מעורבות חברתית באגודה לטרשת נפוצה‬ ‫הדס גנץ ‪ -‬אוניברסיטת חיפה‪ ,‬מבח"ר‬ ‫עומק וכיוונו אותי לדרך הנכונה; כיצד להגיב‪,‬‬ ‫להכיל‪ ,‬לתת אמפטיה‪ ,‬להיות איתם ולתת להם‬ ‫את התמיכה וההעצמה שהם כל כך זקוקים‪.‬‬ ‫בנוסף ניתן לי המון ידע מקצועי על הטרשת‪,‬‬ ‫הפן המדעי ועל הפעילות המדהימה של האגודה‬ ‫לעזור לחולים אלו בכל תחומי החיים‪.‬‬ ‫כפרויקט של מעורבות בקהילה ביצעתי סקר של‬ ‫מיפוי צרכים כדי לשמוע את הצרכים שעולים מן‬ ‫השטח ולהמליץ לאגודה איך לעדכן ולשפר את‬ ‫השירותים וברט לאחר שנת הקורונה ששרותים‬ ‫מסוימים פסקו או השתנו‪ .‬תחילה ניסחתי את‬ ‫השאלות בעזרת המדריכה ובאופן המובן ביותר‪.‬‬ ‫לאחר מכן בניתי טופס מקוון שיהי בצורה‬ ‫המונגשת והנוחה ביותר למילוי‪ .‬לסיום נערך‬ ‫דו"ח מסכם על התוצאות הכולל המלצות‪.‬‬ ‫אני בטוחה שההתנסות הזו תיתן לי המון בחיי‬ ‫המקצועיים כעובדת סוציאלית והנסיון שרכשתי‬ ‫בשנה זו יתרום לי בחיי העבודה בעתיד‪.‬‬

‫כשהתחלתי את ההכשרה לא ידעתי איזה עולם‬ ‫חדש יפתח למולי‪ .‬את הטרשת הכרתי רק‬ ‫בשמה‪ ,‬לא ידעתי עליה ועל ההתמודדות עימה‬ ‫דבר‪ .‬במהלך ההכשרה נפגשתי באופן שבועי‬ ‫וקבוע עם חולים בטרשת נפוצה ונחשפתי‬ ‫לעומק תופעות המחלה‪ .‬הפגישות היו עמוקות‬ ‫ומורכבות עסקנו בהשלכות רבות של המחלה‬ ‫ולאו דווקא בפגיעה הפיזית של המחלה‪ .‬שמעתי‬ ‫על הבדידות שמאפיינת רבים‪ ,‬על תגובות וייחס‬ ‫המשפחה כלפי החולים‪ ,‬הנסיון להשלים עם‬ ‫השינוי שמתרחש והגעגועים לעבר הפעיל וחסר‬ ‫המגבלות‪ .‬בעקבות הקורונה גבר הצורך של‬ ‫המתמודדים בפגישות הללו והם חיכו להם מאד‪.‬‬ ‫הפגישות נתנו לי המון בפן האישי‪ ,‬הכרתי עולם‬ ‫של התמודדות מכל הגוונים של החברה‪ .‬הכרתי‬ ‫עוצמות שאנשים מתנודדים בגבורה עם נסיבות‬ ‫החיים וכן גם את הצדדים הפחות חיוביים של‬ ‫הייאוש והתסכול העמוקים שמלווים אותם‪.‬‬ ‫גם הפגישות השבועיות בהדרכה נתנו לי המון‬

‫סיכום שנה ‪ -‬מעורבות חברתית באגודה לטרשת נפוצה‬ ‫האוניברסיטה העברית‬ ‫מיכל אנגל‪ ,‬סטודנטית‬ ‫פוטנציאלית יכולה להיות לעזור לה להתממש‬ ‫ולזהות ולחקור את כל התכונות של עצמה‬ ‫שהופכות אותה למי שהיא‪ ,‬לעומת רק להגדיר‬ ‫ולהגביל את עצמה למחלתה‪.‬‬

‫השנה אני לומדת עבודה סוציאלית באוניברסיטה‬ ‫העברית‪ .‬במהלך הלימודים שלי‪ ,‬ליוויתי אישה‬ ‫נפלאה שחולה בטרשת נפוצה‪ .‬נפגשנו פעם‬ ‫בשבוע‪ ,‬שעה בכל מפגש בביתה‪ .‬זכיתי להזדמנות‬ ‫לשמוע את סיפור חייה של האישה הזאת ולחוות‬ ‫איתה את מחשבותיה וחוויותיה‪ .‬היא סיפרה לי‬ ‫את מאבקי העבר וההווה‪ ,‬וחלומותיה ושאיפותיה‬ ‫לעתיד‪ .‬ניסיתי לתרום את מה שיכולתי ולהיות‬ ‫התמיכה שלה בלי תנאים‪ .‬נתתי עצות‪ ,‬שאלתי‬ ‫שאלות‪ ,‬והקשבתי לה שבוע אחרי שבוע‪.‬‬ ‫במקביל לפגישות שלי‪ ,‬השתתפתי בקבוצת‬ ‫תמיכה והלכתי ליום עיון ששמה אני קיבלתי‬ ‫הכשרה מהאגודה הישראלית לטרשת נפוצה‪.‬‬ ‫למדתי על המחלה והקשיים שהיא מביאה‬ ‫לחולים‪ .‬למדתי גישות לטיפול ודרכי שיפור‪ .‬כל‬ ‫שבועיים הייתה לי הדרכות עם סטודנטים אחרים‬ ‫והמדריכה שלנו שניהלה את השיחות‪ .‬למדנו‬ ‫אחד מהשני ונתנו עצה ותמיכה לכל אחד‪ .‬ישבנו‬ ‫יחד וחשבנו על פתרונות לסכסוכים ועל דרכים‬ ‫שונות של מעורבות‪.‬‬ ‫באחת הפגישות הראשונות שלנו שאלתי את‬ ‫הפונה שלי אם יש לה ציפיות או יעדים והיא‬ ‫ענתה שהיא לא חשבה על זה‪ .‬לאחר זמן מה‪,‬‬ ‫לאחר שהכרתי אותה טוב יותר‪ ,‬הבנתי שמטרה‬

‫אחרי שנה של ליווי אני יכולה להגיד בוודאות‬ ‫שהאישה הזאת לא מוגדרת במחלה שלה‪ .‬היא‬ ‫ממשיכה לחיות והיות בן אדם פעיל בעולם הזה‪.‬‬ ‫הכוחות שלה אין סופית והיא נתנה לי כוחות‬ ‫משלי‪ .‬הפונה שלי הראתה לי את היופי של‬ ‫החיים ‪ -‬היופי של החיים הקשיים‪.‬‬

‫חנה ברגר‬

‫‪70‬‬

‫‪)2020-2021‬‬ ‫סיכום שנת הכשרה תשפ"א ((‪2020-2021‬‬ ‫במסגרת האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬ ‫דימה וולביץ‬ ‫מעוררת השתאות לקשיים הטכניים והחברתיים‬ ‫שמערימה חובת השגרה של הקורונה‪ .‬הוא ידע‬ ‫לתת לי מקום בקבוצה וכן לתת מקום לכל אחד‬ ‫מבאי הקבוצה שגם הם‪ ,‬בתורם נתנו מקום‬ ‫מאוד יפה איש לרעו – לאלו שיכלו לתרום‬ ‫מנסיונם והלך רוחם בהתמודדות עם הטרשת‬ ‫ולאלו שהתמודדו באותה העת עם קשיים והיוו‬ ‫יעד לקבלת התמיכה‪ ,‬החיזוק והחיבוק (גם אם‬ ‫וירטואלי)‪.‬‬ ‫לאחר שהמפגשים עם הפונה עברו סוף‪-‬סוף‬ ‫ולשמחתה הרבה של שנינו לפורמט פרונטלי‬ ‫(כמובן בכפוף להיות שנינו מחוסנים לנגיף‬ ‫הקורונה) הרגשתי כי הקשר ביני לפונה התעמק‬ ‫אף יותר ממה שהיה‪ .‬הדבר התבטא בתוכנן‬ ‫האישי יותר של השיחות‪ ,‬שבהן הרגשתי כי‬ ‫הפונה מסוגלת לדבר איתי על הכל ואף לדבריה‬ ‫לעיתים על דברים אשר בהן לא שיתפה את‬ ‫משפחתה‪.‬‬ ‫מעבר להתמודדות עם מחלה קשה זכיתי להכיר‬ ‫אדם בעל אישיות מרתקת עם נסיון חיים שהיה‬ ‫עשיר לפני המחלה ונשאר ברמת עושרו לאחריה‬ ‫– אכן‪ ,‬עדות חד משמעית ליכולתיה להתמודד‬ ‫עם קשיי חיים‪ ,‬מציאת משמעות בסבל והוכחה‬ ‫לתובנה כי עזרה ודאגה לזולת מביאה בסופו‬ ‫של דבר להטבה בהרגשה העצמית‪ .‬והרי‪,‬‬ ‫יכול אני לומר מנסיון שלי ושל רבים מחבריי‬ ‫לספסל הלימודים – לכן הגענו למקצוע העבודה‬ ‫הסוציאלית מלכתחילה‪.‬‬

‫הייתה זו שנה מאתגרת לאוכלוסיית העולם‪.‬‬ ‫מגפת הקורונה שהכתה בעולם הובילה לשינויים‬ ‫מרחיקי לכת באורכות החיים של כלל האנשים‪,‬‬ ‫שאלו גררו גם קשיים פיזיים‪ ,‬נפשיים‪ ,‬חברתיים‬ ‫וכלכליים לא מבוטלים‪:‬‬ ‫אנו הסטודנטים התחלנו את שנת לימודנו‬ ‫הראשונה בהוראה מקוונת דרך הזום וכך גם‬ ‫החלה המעורבות החברתית שלי עם הפונה‬ ‫במסגרת הקשר המסייע שבניתי עימה במהלך‬ ‫שני סמסטרים אלו‪.‬‬ ‫זכיתי להכיר (בהתחלה‪ ,‬ודרך הזום – לאט לאט)‬ ‫אישה עם אישיות יוצאת דופן שמתמודדת עם‬ ‫כבר למעלה משלושה עשורים עם מחלה מאוד‬ ‫לא פשוטה שמוציאה מתוך המובן מאליו את‬ ‫כל ההתמודדויות שיש לכל אדם בחיי היום‬ ‫יום – החל מיציאה לסידורים ושימוש במחשב‬ ‫ודרך שימור של חיי חברה וקשרים משפחתיים‬ ‫משמעותיים‪.‬‬ ‫במהלך הקשר המסייע למדתי כיצד מתבטאים‬ ‫דברים שאני לומד אותם בפועל – לדוגמא דיברנו‬ ‫ארוכות עם הפונה על השחיקה של גמלאות‬ ‫ושירותים הניתנים לציבור הנכים עם השנים‬ ‫בעקבות המעבר הקיצוני לכלכלה נאו‪-‬ליברלית‬ ‫שהתרחש מתחילת שנות ה‪ 2000-‬ועד ימינו‪ ,‬וכן‬ ‫על המאבקים האמיצים שמתנהלים בקרב הנכים‬ ‫על מנת להקטין את הגזרות הללו‪.‬‬ ‫הפונה גם סיפרה לי לא מעט על חשיבות הנגישות‬ ‫במרחבים הציבוריים עבורה‪ .‬על מקרים שקרו‬ ‫לה בתקופת מפגשנו שבהם מרחבים שהוגדרו‬ ‫כנגישים לעילא התבררו במציאות כלא מונגשים‬ ‫כיאות‪ .‬זה חידד בעיניי את חשיבותה של החוויה‬ ‫הסובייקטיבית של האדם העומד מולי‪ .‬שתי‬ ‫סוגיות אלו יחדיו לימדו אותי על החשיבות של‬ ‫אקטיביזם חברתי בעבודה סוציאלית‪ .‬במקרה‬ ‫של פונתי שיש לה אינטליגנציה שכלית‪ ,‬רגשית‬ ‫וחברתית גבוהה – עבודתי הייתה מצומצמת שכן‬ ‫יש לה יכולות סינגור עצמי גבוהות‪ .‬אולם ברור‬ ‫כי זהו יוצא מהכלל המעיד על הכלל ובהמשך‬ ‫הכשרתי וכן בקריירה המקצועית שלי זו תהיה‬ ‫חובתי לפעול למיצוי זכויות של הפרט בגלל‬ ‫חסמים שונים‪ ,‬אולם יהיה עלי גם לפעול לשינוי‬ ‫מדיניות והוצאה לפועל של שירותים על מנת‬ ‫שאלו ינתנו לא רק "על הנייר" אלא ימומשו בידי‬ ‫קהל היעד שיכול להנות מהם לשיפור איכות‬ ‫חייו‪.‬‬ ‫במסגרת האגודה גם זכיתי להשתתף בשתי‬ ‫מפגשים של קבוצות תמיכה – של חולי טרשת‬ ‫מבוגרים וצעירים בהנחייתו המעולה של ד"ר‬ ‫אברהם לוי‪ .‬ניכר כי ד"ר לוי הסתגל בטבעיות‬

‫דני גורן קרמיקה‬

‫‪71‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫סיכום שנה ‪ -‬מעורבות חברתית באגודה לטרשת נפוצה‬ ‫תואר בוגר בעבודה סוציאלית באוניברסיטה העברית‬ ‫ליהי סויקר‬ ‫של י' להתמיד במפגשים שלנו‪ .‬פעמים רבות היה‬ ‫שוכח את המפגש או מאבד את הריכוז אחרי כמה‬ ‫דקות בודדות‪ .‬למרות הקשיים וחוסר ההתמדה‬ ‫השתדלתי להראות נכונות ולחדש את הקשר‬ ‫בכל פעם מחדש על מנת להקל עליו ולתת לו‬ ‫את התחושה שאני תמיד פנויה בשבילו במיוחד‬ ‫בתקופה עמוסה רגשית זו‪.‬‬ ‫כיום אנחנו נפגשים בחצר ביתו‪ .‬הוא משתף‬ ‫אותי המון במחשבות וחוויות היומיום שלו תוך‬ ‫כדי הליכות בפארק שליד ביתו‪ .‬י' התחיל תקופה‬ ‫חדשה בחייו בה הוא שואף להגיע לשגרה רגועה‬ ‫יותר שתטיב עם מצבו הנפשי והפיזי‪ .‬במפגשים‬ ‫האחרונים ראיתי שיפור מדהים בעיקר בתחושות‬ ‫שלו וביכולת שלו ללכת עם ההליכון דבר שלא‬ ‫קרה מזה שנים‪ .‬כעת האתגר המרכזי שלנו הוא‬ ‫למצוא לי' פעילות יומיומית שתוכל להעניק לו‬ ‫סדר יום קבוע‪.‬‬ ‫המעורבות באגודה נשמעה לי בהתחלה כמו‬ ‫מעורבות שאלמד ממנה בעיקר על קשר עם‬ ‫אנשים ועל בנייה שלו‪ ,‬אך נחשפתי לגלות‬ ‫שישנם מקרים שבהם לאדם יכולה להיות יותר‬ ‫ממורכבות אחת שעימה הוא נאלץ להתמודד‪,‬‬ ‫ולכן צריך עזרה מכמה אנשי מקצוע על מנת‬ ‫להטיב עם מצבו‪ .‬המעורבות עזרה לי לחזק‬ ‫את הרצון שלי ללמוד את מקצוע העבודה‬ ‫הסוציאלית ולהבין כמה הידע הנלמד בקורסים‬ ‫תומך את האמפתיה והיכולת הרגשית שאנחנו‬ ‫הסטודנטים מגיעים עימם‪.‬‬

‫במהלך השנה הראשונה לתואר הבוגר בעבודה‬ ‫סוציאלית התבקשנו לקחת חלק בפרויקט‬ ‫המעורבות החברתית‪ .‬כחלק מהמעורבות ליוויתי‬ ‫חבר באגודה לטרשת נפוצה בשם י'‪ .‬י' הוא אב‬ ‫לשני ילדים‪ ,‬אחת בת שנתיים והשני בן תשע‪.‬‬ ‫הוא מתמודד עם הטרשת הנפוצה כבר חמש‬ ‫עשרה שנים‪ .‬בעקבות הטרשת י' סובל מכאבים‬ ‫חדים ברגליים‪ ,‬לכן בשנתיים האחרונות הצליח‬ ‫להתנייד רק עם כיסא גלגלים‪ .‬בחודשים‬ ‫האחרונים‪ ,‬המחלה גרמה לו לירידה קוגניטיבית‬ ‫שמובילה לקשיי תפקוד ומצבי רוח קיצוניים‪.‬‬ ‫בנוסף לטרשת‪ ,‬י' מתמודד עם מחלות נוספות‪,‬‬ ‫כאשר הדומיננטית מבניהן היא הסכרת‪ .‬לפני‬ ‫כחודש י' התחיל לקבל ליווי צמוד של מטפלת‬ ‫סיעודית שעוזרת לו בהתנהלות היומיומית‬ ‫ובמטלות הבית‪ .‬בנוסף לקשיים הפיזיים‪ ,‬י'‬ ‫ואשתו מנהלים כרגע הליך גירושים קשה‬ ‫ומורכב‪ .‬אשתו עזבה עם ילדיהם למקלט לנשים‬ ‫מוכות לאחר שהרגישה מאוימת מי' ומאחיו‪.‬‬ ‫סיפור חייו מלא האתגרים של י' גרם לנו יחד‬ ‫בעיקר להציב יעדים של שאיפה לשגרה כמה‬ ‫שיותר יציבה‪ .‬בתקופת הליווי הרגשתי שאני‬ ‫בעיקר מספקת לו את האוזן הקשבת שהוא היה‬ ‫צריך‪ .‬י' תחילה ביצענו את המפגשים בביתו‪ ,‬אך‬ ‫המתח הרב בזמן עזיבת אשתו וילדיו את הבית‬ ‫אילץ אותנו לעבור לשיחות מקוונות‪ .‬הירידה‬ ‫הקוגניטיבית עימה מתמודד והמעבר שלנו‬ ‫לשיחות מקוונות החלו יחד להשפיע על יכולתו‬

‫סיכום שנה ‪ -‬מעורבות חברתית באגודה לטרשת נפוצה‬ ‫האוניברסיטה העברית‬ ‫הלל תירוש‪ ,‬שנה א'‪.‬‬ ‫במקביל לפגישותינו‪ ,‬צפיתי פעמיים בקבוצת‬ ‫תמיכה של מתמודדים‪ .‬חווית הצפייה הייתה‬ ‫מרשימה ביותר – ראשית‪ ,‬משום שנוהלה על‬ ‫ידי מנחה בעל יכולות הנחיה מרשימות‪ ,‬אך יותר‬ ‫מכך – בגלל הצפייה במתמודדים עצמם‪ .‬הייתה‬ ‫זו חוויה חזקה כיוון שהיא אפשרה לי זווית נוספת‬ ‫של התבוננות על המתמודדים עם הטרשת לא‬ ‫רק כ'חולים' אלא כאנשים אקטיביים ולוחמים‬ ‫לשיפור מצבם‪ .‬ראיתי את כוחה של החבורה ושל‬ ‫האחווה‪.‬‬ ‫במבט על עצמי אוכל לומר שהייתה זו שנה‬ ‫מורכבת אך מלמדת ביותר ‪ .‬הסכמתו של א'‬ ‫לפתוח את ליבו הובילה גם לפתיחת ליבי שלי‬ ‫וללמוד על עצמי דברים רבים – בפן המקצועי‬ ‫והאישי כאחד‪ .‬תודה גדולה לאגודה לטרשת‬ ‫הפוצה על החיבור ועל נתינת המקום‪.‬‬

‫בשנת הלימודים ‪ 20/21‬ליוויתי‪ ,‬במסגרת‬ ‫המעורבות החברתית את א'‪ ,‬המתמודד עם‬ ‫טרשת נפוצה‪ .‬זו הייתה שנה מאתגרת במיוחד‪,‬‬ ‫שנת קורונה‪ ,‬שהובילה לכך שכל פגישותינו‬ ‫התנהלו באופן מקוון‪ .‬נפגשנו לשעה וחצי בכל‬ ‫שבוע לשיחה על חייו והתמודדויותיו‪ .‬שמעתי‬ ‫ממנו על הקושי בחיים לצד המחלה‪ ,‬על הגעגוע‬ ‫לחיים שלפניה ועל ההשפעה הרחבה שיש‬ ‫למחלה בכל תחומי חייו‪.‬‬ ‫יחד עם זאת‪ ,‬פגשתי אדם שלא מוותר‪ ,‬שנאבק‬ ‫על זכויותיו‪ ,‬על יכולותיו ורצונותיו‪ .‬ניהלנו שיחות‬ ‫רבות בנושאים שברוח‪ ,‬וזו הייתה חוויה מיוחדת‪,‬‬ ‫להעמיק בדברים שברוח עם אדם שעבר דברים‬ ‫כה מורכבים בחייו‪ .‬בפגישותינו נחשפתי גם‬ ‫ליצירתו ולרעיונות העומדים מאחוריה וניהלנו‬ ‫על כך שיחות ארוכות‪.‬‬

‫‪72‬‬

‫סיכום שנה ‪ -‬מעורבות חברתית באגודה לטרשת נפוצה‬ ‫האוניברסיטה העברית‬ ‫עומרי בר סלע‪ ,‬סטודנט‬ ‫למדתי את הצורך בליווי וחיזוק של עמותה‬ ‫כמו האגודה לטרשת נפוצה וראיתי איך עצם‬ ‫קיום קבוצת שווים שכזאת לפונה שלי משפר‬ ‫את מצבה ואת הרצון שלה להתקדם‪ ,‬להתחזק‬ ‫ולשפר את אורחות חייה בכל התחומים‪.‬‬ ‫זכיתי ללוות אישה אופטימית שלא מוותרת‬ ‫לחיים ובוחרת לקבל בחיוך את המצוקות‬ ‫הפוגשות אותה‪ .‬אך לא פחות חשוב להתמודד‬ ‫ולעמוד איתן מול מצוקות אלו בהבנה שחייה‬ ‫נותנים בידיה ויש לה היכולת לשפה אותם על‬ ‫אף המחלה הקשה ועל אף צרות אחרות שיש לה‬ ‫בחיים‪ .‬המפגשים עם האישה אותה ליוויתי היו‬ ‫בשבילי מלמדים מאוד על החיים האישיים שלי‬ ‫ועל הדרך הטיפולית אותה אני מתחיל בשלב‬ ‫זה של הלימודים‪ .‬נהנתי לקבל ממנה תוך כדי‬ ‫המפגשים "משוב" חיובי בדמות הגעה קבועה‬ ‫ומתמשכת למפגשים ללא שינויים או הברזות‬ ‫(הפעמים בהם נדחו המפגשים היו בעקבות‬ ‫אילוצים פיזיים או ארגוניים שהיו לה והיא הצרה‬ ‫על כך מאוד)‪.‬‬ ‫אני שמח מאוד על ההזדמנות הזו ללוות אותה‬ ‫ומרגיש שנתרמתי מאוד‪ ,‬ומקווה שגם הצלחתי‬ ‫לתרום את חלקי ככל שיכולתי‪.‬‬

‫עומרי בר סלע‪ ,‬סטודנט באוניברסיטה העברית‬ ‫במהלך שנת הלימודים הראשונה בלימודים‬ ‫לתואר בעבודה סוציאלית‪ ,‬ליוויתי אישה החולה‬ ‫בטרשת נפוצה‪ .‬נפגשנו פעם בשבוע במפגשי‬ ‫זום‪ ,‬כאשר הפגישות ארכו בין שעה לשעתיים‪.‬‬ ‫זכיתי לשמוע על חייה ועל השגרה בצל מחלת‬ ‫הטרשת הנפוצה‪ .‬בנוסף התוודעתי לקשרי‬ ‫משפחה מעניינים ולחשיבות של תמיכה בחיים‪.‬‬ ‫הקשבתי לקשיים שהיא חווה עם המחלה ונתתי‬ ‫לה הכוונות‪ ,‬הקשבה ותמיכה ככל שיכולתי‪ .‬כל‬ ‫אלה התאפשרו בזכות האגודה לטרשת נפוצה‬ ‫שעשתה את החיבור בינינו‪.‬‬ ‫בנוסף‪ ,‬במהלך השנה קיבלתי הכשרה מהאגודה‪,‬‬ ‫צפיתי בקבוצות תמיכה המאפשרות לחולים‬ ‫ולחולות מקום לפרוק‪ ,‬להיתמך על ידי אנשים‬ ‫נוספים שמתמודדים עם קשיים דומים בסביבה‬ ‫בטוחה ועם ליווי מקצועי ומסור‪ ,‬לקבל תמיכה‬ ‫רגשית וחשוב לא פחות‪ -‬ייעוץ פרקטי על‬ ‫קבלת כל שמגיע להם וכיצד לעזור להם להקל‬ ‫על היומיום שהוא כאמור מאוד לא פשוט עם‬ ‫המחלה‪ .‬הקבוצות היו לי מאוד משמעותיות כי‬ ‫יכולתי לראות ולקבל תמונה רחבה יותר של‬ ‫הנעשה באגודה ואף עודד את הפונה שלי לחזור‬ ‫למפגשי הקבוצות‪.‬‬

‫סיכום שנה ‪ -‬מעורבות חברתית באגודה לטרשת נפוצה‬ ‫האוניברסיטה העברית‬ ‫הלל גולדברג‪ ,‬סטודנטית‬ ‫אופטימיות ועל היכולת לאהוב ולהיות עם‬ ‫לב פתוח‪ ,‬שמנצחת הכל‪.‬‬ ‫מעבר למפגשים איתה‪ ,‬נכחתי בימי עיון‬ ‫ובקבוצות תמיכה‪ .‬היתה לי משמעותית‬ ‫מאד ההזדמנות להיחשף למחלת הטרשת‬ ‫ולהתמודדות איתה‪ ,‬מה שהיה "שקוף"‬ ‫עבורי עד כה‪ .‬בקבוצות התמיכה קיבלתי‬ ‫הצצה לעולמם של החולים‪ ,‬זכיתי לשמוע‬ ‫מקרוב על הקשיים המגיעים ביחד עם‬ ‫המחלה ועל ההתמודדות האמיצה של כל‬ ‫אחד מהנוכחים‪ ,‬מה שמילא אותי השראה‪.‬‬ ‫היה לי מאד מרגש ומלמד לראות את‬ ‫ההקשבה והתגובות של המנחים בקבוצת‬ ‫תמיכה‪ ,‬ואת הכח של הביחד‪ ,‬ההזדהות‬ ‫והתחושה שיש להם הכרה ומקום‪.‬‬ ‫מודה מאד על ההזדמנות‪ ,‬להכיר את‬ ‫המחלה ואת האגודה ולהקשר לפונה היקרה‬ ‫שלי‪.‬‬

‫במהלך שנת הלימודים הנוכחית‪( ,‬שנה א'‬ ‫בלימודי עבודה סוציאלית באוניברסיטה‬ ‫העברית) זכיתי ללוות אישה החולה בטרשת‬ ‫נפוצה‪ .‬במהלך הליווי‪ ,‬ערכנו מפגשים‬ ‫שבועיים בביתה למשך שעה וחצי – שעתיים‪.‬‬ ‫במהלך המפגשים‪ ,‬עלו תכנים שונים‪.‬‬ ‫שמעתי על עברה וסיפור חייה המרתק‪,‬‬ ‫על משפחתה‪ ,‬על תפיסת עולמה‪ .‬עם הזמן‬ ‫שמעתי גם על ההתמודדויות שלה‪ ,‬אם‬ ‫בעקבות מחלת הטרשת ואם באופן כללי ‪-‬‬ ‫מה שהחיים זימנו לפתחה‪ .‬השתדלתי להיות‬ ‫אוזן קשבת ומכילה ולעזור מבחינה טכנית‬ ‫ונפשית כאשר הרגשתי שזהו מקומי‪.‬‬ ‫המפגשים עם הפונה היו מאד משמעותיים‬ ‫עבורי‪ .‬נוצר בנינו קשר חם וקרוב ואני מודה‬ ‫מאד על ההזדמנות להכיר אותה‪ .‬קיבלתי‬ ‫המון מהמפגש שלנו‪ ,‬למדתי ממנה הרבה‬ ‫על הבחירה בחיים בכל סיטואציה‪ ,‬על‬

‫‪73‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫סיכום שנה ‪ -‬מעורבות חברתית באגודה לטרשת נפוצה‬ ‫האוניברסיטה העברית‬ ‫ענבר בראל‪ ,‬סטודנטית‬ ‫שמחתי להעמיק איתה את הקשר לאורך השנה‬ ‫ היא תמיד הייתה פנויה עבורי לכל עצה‬‫והתלבטות‪ .‬כך גם הקבוצה שלנו בירושלים‪,‬‬ ‫שאפשרה לפתח קשרים חברתיים משמעותיים‬ ‫בתקופה שהתאפיינה בבידוד חברתי‪ .‬הקבוצה‬ ‫הייתה מגובשת ומלמדת‪ ,‬ואפשרה לי ללמוד‬ ‫דרך התנסויות נוספות‪ ,‬ולא רק דרך חוויתי‬ ‫האישית בלבד‪.‬‬ ‫כמו כן‪ ,‬קבוצת התמיכה חשפה אותי לממשק‬ ‫שהכרתי עד כה רק מעבר למסך‪ ,‬במסגרת‬ ‫סדרות וסרטים‪ .‬זכיתי לחוות חוויה ייחודית‪,‬‬ ‫בה מתכנסים אנשים החולים בטרשת נפוצה‬ ‫ומאפשרים אחד לשני מרחב בטוח‪ ,‬בו הם יכולים‬ ‫ללמוד רבות אחד מניסיונה של השנייה‪ ,‬ואולי‬ ‫גם להיחשף לדברים באישיותם‪ .‬היה משמח‬ ‫מאוד לראות את הקהילה שנוצרה ביניהם‪ ,‬איך‬ ‫הם פונים אחד לשנייה כאל חברים‪ ,‬והכוח שהם‬ ‫ידעו להעניק זה לזו‪ ,‬מבחינה פרקטית ורגשית‪.‬‬ ‫לסיכום חוויתי האישית‪ -‬הייתה לי התנסות‬ ‫מורכבת‪ .‬זו לא הייתה ההתנסות שחלמתי‬ ‫שתהיה לי‪ ,‬שאזכה ליצור קשר קרוב ומשמעותי‬ ‫(בעיני) ושאהיה עצובה כשייגמר‪ .‬למעשה‪,‬‬ ‫בפועל חשתי תחושת הקלה כאשר נגמרו‬ ‫המפגשים‪ ,‬ועל כך אני מרגישה אשמה‪ .‬עם זאת‪,‬‬ ‫לצד הקשיים שחוויתי‪ ,‬אני מאוד שמחה על‬ ‫השיבוץ שלי‪ .‬זכיתי ללמוד ולרכוש כלים חשובים‬ ‫וכן להיות דמות חיובית ומשמעותית בחייו של‬ ‫חולה בטרשת נפוצה‪ .‬מעבר לכך‪ ,‬זכיתי ללמוד‬ ‫על עצמי ואני מודה לאגודה שאפשרה לי לצבור‬ ‫חוויות של למידה וצמיחה משמעותיות‪.‬‬ ‫תודה!‬

‫במסגרת שנת הלימודים הראשונה שלי‬ ‫בעבודה סוציאלית‪ ,‬זכיתי ללוות אדם החולה‬ ‫בטרשת נפוצה‪ .‬נפגשנו פעם בשבוע באמצעות‬ ‫אפליקציית הזום למשך כשעה‪ .‬בנוסף לכך‪,‬‬ ‫התנסיתי בהדרכות קבוצתיות אחת לשבועיים‪,‬‬ ‫בשני מפגשים של קבוצת תמיכה וביום עיון‪.‬‬ ‫המפגשים האישיים עם המלווה‪ ,‬אפשרו לי‬ ‫ללמוד רבות‪ .‬מעבר ללמידה על כיצד נראית‬ ‫מציאות חייו של חולה בטרשת נפוצה וכיצד הוא‬ ‫מתמודד עמה "מאחורי הקלעים"‪ ,‬התאפשר לי‬ ‫ללמוד כיצד כוחותיו של אדם יכולים להתבטא‬ ‫בסיטואציות קשות וכיצד שינויים קטנים יכולים‬ ‫להוביל לשינוי גדול‪.‬‬ ‫הקשר שלי עם המלווה שלי היה לי לא פשוט‪.‬‬ ‫מצד אחד הערכתי אותו על ההתמודדות שלו‪,‬‬ ‫על זה שפנה לאגודה בכדי לקבל ליווי ועל האופן‬ ‫בו בחר לנהל את חייו‪ ,‬שכולל מאמצים רבים‬ ‫לשמור על רווחתו האישית (באמצעות גידול‬ ‫חיות מחמד למשל) ועל הצלחתו בכך‪ .‬מצד שני‪,‬‬ ‫היה לי מאוד קשה להכיל את שיחותינו לפעמים‪.‬‬ ‫לא פעם עלו לשיח דעותיו האישיות‪ ,‬אשר‬ ‫היו לי מאוד קשות לשמיעה ולעיתים פגעו בי‬ ‫(בחרתי שלא לשתף אותו בכך)‪ .‬בנוסף‪ ,‬במהלך‬ ‫המפגשים עלו לא פעם תכנים מיניים והרגשתי‬ ‫מאוד לא בנוח‪ .‬תכנים אלו המשיכו לעלות גם‬ ‫לאחר שציינתי בפניו שסוגיות אלו הן לגיטימיות‬ ‫וחשובות לשיח‪ ,‬איך איני הכתובת להם‪ .‬בסופו‬ ‫של דבר‪ ,‬הליווי נגמר בטרם עת בהתאם‬ ‫להחלטתה של סינדי‪.‬‬ ‫אציין שסינדי הייתה חלק משמעותי עבורי‬ ‫במעורבות החברתית ולמדתי ממנה רבות‪.‬‬

‫רחל כתבן‬

‫‪74‬‬

‫סיכום שנה ‪ -‬מעורבות חברתית באגודה לטרשת נפוצה‬ ‫יסמין רימר‪ ,‬סטודנטית‬ ‫על היומיום שהוא כאמור מאוד לא פשוט עם‬ ‫המחלה‪.‬‬ ‫ברמה האישית‪ ,‬למדתי רבות השנה על האתגרים‬ ‫העומדים בפני אנשים עם מוגבלויות פיזיות‬ ‫שונות‪ ,‬ובמיוחד על הקושי הקיים בהתמודדות‬ ‫עם מחלה שלא מקבלת מעמד רשמי והקלות‬ ‫מהמערכת‪.‬‬ ‫המפגשים עם האישה אותה ליוויתי היו‬ ‫משמעותיים מאוד עבורי‪ .‬מעבר לכל הידע‬ ‫שרכשתי על המחלה ועל ההתמודדות איתה‪,‬‬ ‫זכיתי להכיר אישה מדהימה עם כל כך הרבה‬ ‫עומק‪ ,‬חוכמה וניסיון חיים‪ .‬למדתי ממנה המון‬ ‫ונהניתי מכל שיחה‪ .‬השתדלתי לתמוך ולייעץ‬ ‫במידה בה יכולתי והרגשתי שהיא היתה מאוד‬ ‫פתוחה לקשר‪ .‬למדתי לראות אותה מעבר‬ ‫למחלה ולמוגבלות ואני מוקירת תודה על‬ ‫ההזמנות להכיר אישה כל כך מיוחדת‪.‬‬

‫במהלך שנת הלימודים הראשונה בלימודים‬ ‫לתואר בעבודה סוציאלית‪ ,‬זכיתי ללוות אישה‬ ‫החולה בטרשת נפוצה‪ .‬נפגשנו פעם בשבוע‬ ‫בביתה למשך שעתיים‪ .‬החוויה של להיפגש‬ ‫איתה פעם בשבוע בביתה‪ ,‬לשמוע את סיפורי‬ ‫חייה המרתקים‪ ,‬לשמוע על הקשיים שהיא חווה‬ ‫עם המחלה במבחינה רגשית וטכנית ולתת עצות‬ ‫ותמיכה כשיכולתי‪ ,‬כל אלה התאפשרו בזכות‬ ‫האגודה לטרשת נפוצה שעשתה את החיבור‬ ‫בינינו‪.‬‬ ‫במהלך השנה‪ ,‬מעבר למפגשים השבועיים‬ ‫עם האישה אותה ליוויתי‪ ,‬קיבלתי הכשרה‬ ‫מהאגודה‪ ,‬צפיתי בקבוצות תמיכה המאפשרות‬ ‫לחולים ולחולות מקום לפרוק‪ ,‬להיתמך על ידי‬ ‫אנשים נוספים שמתמודדים עם קשיים דומים‬ ‫בסביבה בטוחה ועם ליווי מקצועי ומסור‪ ,‬לקבל‬ ‫תמיכה רגשית וחשוב לא פחות‪ -‬ייעוץ פרקטי על‬ ‫קבלת כל שמגיע להם וכיצד לעזור להם להקל‬

‫רוני שגיא‬

‫‪75‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫יומן מסע ‪-‬‬ ‫לעו"ס‬ ‫סטודנטיות‬ ‫בהכשרה באגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)‬ ‫בית ספר לעבודה סוציאלית‬ ‫מכללת מבח"ר (אוניברסיטת חיפה)‬ ‫*שרית פרוש‬ ‫*אורית קיסטר‬ ‫*חנה הדסה פרל טיירי‬ ‫‪76‬‬

‫אוניברסיטת חיפה‬ ‫הפקולטה למדעי הרווחה והבריאות‬ ‫בית הספר לעבודה סוציאלית‬ ‫מכללת מבח"ר‬

‫יומן מסע ‪-‬‬ ‫עבודה בקורס‬ ‫"פרקטיקה של‬ ‫מדיניות"‬ ‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)‬ ‫מטלת אמצע‬ ‫מרצה‪ :‬ד"ר אורית ברשטלינג‬ ‫מגישות‪:‬‬ ‫שרית פרוש‬ ‫אורית קיסטר‬ ‫חנה הדסה פרל טיירי‬ ‫‪Sharon McCutcheon‬‬

‫‪77‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫שלב א' ‪ -‬זיהוי הבעיה‪:‬‬ ‫הבעיה המזוהה היא שרבים מחולי הטרשת‬ ‫הנפוצה סובלים כאמור מקשיים בשליטה‬ ‫בסוגרים ומקושי בניידות ולכן הם נאלצים‬ ‫להשתמש בחיתול למבוגרים או לגשת לשירותים‬ ‫מרוחקים‪ .‬כן הם מתקשים בעמידה בכלל וקל‬ ‫בחומר בעמידה ממושכת‪ ,‬ולכן פעמים רבות הם‬ ‫נמנעים מיציאות וסידורים מחוץ לבית‪ ,‬ועל כן‬ ‫יש לאפשר גם להם פטור מתור‪.‬‬

‫פרטים דמוגרפיים על הפונה ומשפחתו‪ :‬הפונה‪,‬‬ ‫‪ ,55‬מתגוררת‬ ‫הדר‪ ,‬חולה בטרשת נפוצה‪ ,‬בת ‪,55‬‬ ‫ביישוב קטן ליד ירושלים‪ ,‬נשואה ‪ 2 +‬ילדים‬ ‫נשואים ו‪ 5-‬נכדים‪.‬‬ ‫הרקע לפניית הפונה לשירות‪ :‬הדר חברה באגודה‬ ‫‪ )MS‬ומקבלת מהם סיוע‪ .‬בין‬ ‫לטרשת נפוצה ((‪)MS‬‬ ‫היתר היא משתתפת בקבוצת תמיכה ארוכת‬ ‫טווח של האגודה‪ ,‬שבשנה האחרונה פעלה דרך‬ ‫ומ ַתפעלת גם קבוצה בוואטסאפ‪.‬‬ ‫הזום ְ‬ ‫הבעיה המזוהה לשינוי מדיניות‪ :‬הדר שיתפה‬ ‫בקבוצת הוואטסאפ שהיא סובלת מקושי‬ ‫בשליטה בסוגרים (כמו רבים מאוד מחולי‬ ‫הטרשת הנפוצה) ובזמן שהיא ממתינה בתור‬ ‫ארוך‪ ,‬כמו למשל בסופרמרקט‪ ,‬עליה לגשת‬ ‫ולהתפנות פעמים רבות‪ ,‬או שעליה לבקש‬ ‫"טובות" מהאנשים העומדים לפניה בתור‪ .‬קושי‬ ‫זה גוזל ממנה זמן רב ומאמץ בשל מוגבלותה‬ ‫בהליכה‪ ,‬הקושי בעמידה ובשל תחושתה הלא‬ ‫נוחה לבקש מהזולת "טובות וחסד" (כלשונה)‪,‬‬ ‫ולמעשה היא מפסידה את תורה בכל פעם וחווה‬ ‫תסכול והשפלה‪ .‬תגובות המשתתפים האחרים‬ ‫העידו על כך שרבים מהם סובלים מאותה בעיה‪.‬‬ ‫על פי תקנה ‪ 13‬לתקנות שוויון זכויות לאנשים‬ ‫עם מוגבלות‪ ,‬קיים פטור מהמתנה בתור לילד‬ ‫או בוגר עם מוגבלות שכלית‪ ,‬נפשית או עם‬ ‫אוטיזם וכן למלווה שעמו‪ .‬על גבי תעודות הנכה‬ ‫של האנשים הנ"ל‪ ,‬נוסף הכיתוב "פטור מהמתנה‬ ‫בתור ופטור מתשלום עבור מלווה"‪.‬‬

‫השלכות הבעיה על הפונה ‪ /‬המשפחה הספציפיים‪:‬‬ ‫הדר רוצה לחוש מסוגלות לצאת לסידורים‬ ‫ולקניות בכוחות עצמה מבלי להסתמך על מלווה‬ ‫‪ .‬כאשר עליה לבקש חסדים מהעומדים לפניה‬ ‫בתור‪ ,‬היא חשה מצוקה‪ ,‬חוסר אונים ותלות‬ ‫בזולת‪ .‬עוד שיתפה כי לעתים קרובות היא נמנעת‬ ‫מלצאת לקניות או לחילופין להסתייע בחיתולים‬ ‫למבוגרים‪ ,‬דבר שהיה יכול להימנע ממנה לו‬ ‫היה ברשותה פטור מתור‪ .‬בנוסף היא מציינת כי‬ ‫במקרים רבים חדרי השירותים בסופרמרקטים‬ ‫(כמו גם בקניונים‪ ,‬במשרדים ובכלל במקומות‬ ‫ציבוריים) נמצאים בקצה השני של החנות ולא‬ ‫ליד הקופות‪ ,‬דבר שמקשה עליה עוד יותר בגלל‬ ‫הפגיעה בניידות‪ .‬תורים ארוכים מקשים עליה‬ ‫כיוון שאינה מסוגלת לעמוד למשך זמן‪ ,‬אפילו‬ ‫בסיוע קביים או הליכון‪.‬‬

‫שלב ב' ‪ -‬הקמת קבוצת עבודה‪:‬‬ ‫בעמותה קיים וועד מנהל וכמו כן וועדה רפואית‬ ‫מייעצת‪ ,‬זאת בנוסף לצוות המשרד (מנה"ח‪,‬‬ ‫מזכירה וכו')‪ .‬האגודה משרתת היום כ‪5,000 -‬‬ ‫חולי טרשת נפוצה החברים בה נכון להיום‪.‬‬ ‫השותפים האפשריים לקידום המדיניות המוצעת‬ ‫ופירוט תפקידיהם‪:‬‬ ‫‪ .1‬חולי הטרשת הנפוצה הם שותפים אפשריים‬ ‫(ונחוצים) לקידום המדיניות המוצעת‪ .‬תפקידיהם‬ ‫יהיו להציג סיפור אישי ואותנטי ולהסביר את‬ ‫הקושי הכרוך בבעיה המזוהה וכך גם לתרום‬ ‫להעלאת המודעות הציבורית‪.‬‬ ‫‪ ..22‬מנהלים‪/‬עובדים בעמותות השונות של חולי‬ ‫הטרשת‪ :‬תפקידיהם‪ :‬בעלי עניין ומעורבות‬ ‫גדולה בחיי החולים ובקשייהם‪ ,‬פעמים רבות‬ ‫כבר פעלו בעבר לשינויי מדיניות למען החולים‪,‬‬ ‫מכירים את הרקע ובעלי קשרים עם אנשים‬ ‫שעשויים להשפיע‪.‬‬

‫מקום ההכשרה המעשית ומאפייניו הארגוניים‪:‬‬ ‫ההכשרה המעשית מתקיימת באגודה הישראלית‬ ‫לטרשת נפוצה בתל אביב‪ .‬האגודה הינה‬ ‫עמותה שהוקמה בשנת ‪ 1976‬ומספקת מעטפת‬ ‫שירותים ותמיכה לחבריה‪ ,‬שהם חולי טרשת‬ ‫נפוצה‪ ,‬מטפליהם ובני משפחותיהם‪ ,‬במגוון‬ ‫תחומים; קבוצות תמיכה לחולים‪ ,‬למטפלים‬ ‫ולבני משפחותיהם‪ ,‬תוכניות חברתיות ובילוי‪,‬‬ ‫קיבוץ והנגשת מידע רפואי רב – כולל הרצאות‬ ‫וימי עיון‪ ,‬סיוע כלכלי ("מוגבל") במקרה הצורך‪,‬‬ ‫ייעוץ מיצוי זכויות‪ ,‬ייעוץ תומך על ידי חולי‬ ‫טרשת המוכשרים לכך‪ ,‬נופשונים לחולים ולבני‬ ‫משפחותיהם ועוד‪.‬‬ ‫כן מעודדת האגודה קידום מחקרים והפצת‬ ‫מידע‪ ,‬ופועלת להעלאת מודעות ציבורית‬ ‫למחלה ולשיפור תנאים בקהילה עבור החולים‬ ‫(גם פעילות ברמת החקיקה)‪ .‬מבחינה מבנית‪-‬‬ ‫היררכית‪ ,‬מנכ"לית העמותה היא ג'נין וייסברג‪.‬‬

‫‪78‬‬

‫לע"ס בשנה ג' שנמצאות בהכשרה המעשית‬ ‫באגודה לטרשת נפוצה; נספר כי נחשפנו‬ ‫לקושי שהחולים הציגו באחת מקבוצות‬ ‫התמיכה שנגע גם ללבנו והמריץ אותנו לחפש‬ ‫‪ ,)WHY‬והחלטנו להרים את‬ ‫(ה‪,)WHY-‬‬ ‫מענה עבורם (ה‪-‬‬ ‫הכפפה ולהירתם למשימה של הנעת שינוי‬ ‫ברמת המדיניות ולהשיג פטור בתור גם לחולי‬ ‫הטרשת; נציין את העובדה שקיים תקדים‬ ‫לכך שסטודנטים בקורס לפרקטיקה מדינית‬ ‫‪))HOW‬‬ ‫הצליחו‪ ,‬בסיוע המרצה‪ ,‬להוביל שינוי ((‪HOW‬‬ ‫‪ –)WHAT‬אנו‬ ‫שיסייע לשיפור איכות חייהם ((‪–)WHAT‬‬ ‫מאמינות שצריך וניתן לחתור לכך‪.‬‬ ‫אפשר להשתמש בפאתוס כדי לגייס את חולי‬ ‫הטרשת כאשר נאמר להם שכאשר נחשפנו‬ ‫לבעיה הבנו את הקושי הכרוך בה וחשוב‬ ‫לנו לתמוך בהם במאבק לשיפור איכות‬ ‫חייהם וכמו כן להבהיר להם שהתגייסותם‬ ‫והשתתפותם במאבק‪ ,‬תסייע גם לחולי טרשת‬ ‫אחרים‪ .‬כך נוכל ליצור אצלם את החוויה‬ ‫והקשר הרגשי ‪.‬‬ ‫מה תהיה חלוקת התפקידים ביניכן?‬ ‫שרית – תיצור את הקשר עם הרופאים והצוות‬ ‫הרפואי; בעלה לשעבר היה חולה בטרשת‬ ‫נפוצה ולכן מכירה רופאים ומכירה מונחים‬ ‫ובעיות רפואיות הקשורות למחלה‪.‬‬ ‫אורית – תפנה לחולי הטרשת הנפוצה‬ ‫המשתתפים בקבוצות התמיכה‪ ,‬הם עשויים‬ ‫גם להפנות לרופאים שהם מכירים שיסכימו‬ ‫להצטרף ולהתגייס לתהליך‪.‬‬ ‫נני – תפנה למשפחות החולים ותרתום אותם‬ ‫לתהליך‪.‬‬ ‫שלושתנו נפנה יחד לאגודות‪/‬עמותות שונות‬ ‫וננסה לגייס אותן למען התהליך‪.‬‬

‫‪ ..33‬רופאים‪ ,‬צוותים רפואיים ופרא רפואיים‬ ‫המתמחים וקרובים לתחום הטרשת הנפוצה‬ ‫(כגון אורולוגים)‪ :‬תפקידיהם‪ :‬הצוות הרפואי‬ ‫יכול לתרום להנגשת ידע בכל הקשור למצבים‬ ‫הרפואיים שחולי הטרשת מתמודדים עמם‪,‬‬ ‫היקפי התופעה ורמת הקושי שכרוך בה ובכך‬ ‫לתרום רבות להתקדמות ולהצלחת התהליך‪.‬‬ ‫‪ .4‬בני משפחה של חולי הטרשת‪ :‬תפקידיהם‬ ‫דומים לאלה של חולי הטרשת עצמם‪ ,‬כלומר‬ ‫לחבר את השומעים לפן האישי של הקושי‬ ‫שלא רק החולה מתמודד עמו‪ ,‬אלא גם מלויו‬ ‫ובני משפחתו‪ .‬חולה טרשת שמבקש לצאת‬ ‫לסידורים‪ ,‬לעתים קרובות יצטרך לגייס‬ ‫מלווה על מנת שזה האחרון ישמור עבורו על‬ ‫התור‪ .‬המלווה יהיה‪ ,‬בדרך כלל‪ ,‬בן משפחה‬ ‫או מטפל עיקרי‪.‬‬ ‫תעדוף השותפים על פי מידת החשיבות‬ ‫והאיכות של הקשר עמם‪:‬‬ ‫‪ .1‬חולי הטרשת – איכות וחשיבות הקשר עמם‬ ‫חשובה ביותר כיוון שהם אלה שיכולים להציג‬ ‫בפני השומעים את הקושי ברמת ההבנה‪,‬‬ ‫אולם לא פחות מזה לחבר את השומע לרגש‪,‬‬ ‫כמו כן המוטיבציה שלהם להביא לפתרון‬ ‫הבעיה היא הגדולה ביותר‪.‬‬ ‫‪ .2‬רופאים ובעלי מקצוע בתחום הרפואה –‬ ‫הם מגישי הרציונל‪ ,‬העובדות והידע המדעי‬ ‫לשומעים על מנת לחבר אותם למצוקה‪.‬‬ ‫בעלי מקצוע בשטח הרפואי עשויים להשפיע‬ ‫ולהרשים את השומעים הן ברמת הרגש והן‬ ‫ברמה הקוגניטיבית‪.‬‬ ‫‪ .3‬בני משפחת חולי הטרשת – איכות וחשיבות‬ ‫הקשר עמם גם היא חשובה ומשפיעה על‬ ‫השומעים ברמת הרגש וגם ברמת ההבנה של‬ ‫הקושי הכרוך בבעיה‪.‬‬ ‫‪ ..44‬מנהלים ועובדי העמותות – הקשר עמם‬ ‫חשוב בעיקר כיוון שהם פעמים רבות כבר‬ ‫מנוסים ויודעים לנהל מאבקים לשינויי‬ ‫מדיניות מבחינה ארגונית‪ ,‬טקטית ומעשית‪.‬‬ ‫כמו כן ייתכן שהם בעלי קשרים עם דמויות‬ ‫מפתח שעשויים לסייע‪ .‬עם זאת‪ ,‬ניתן אולי‬ ‫גם להסתייע בהם מבלי שיהיו שותפים‬ ‫ממשיים בקבוצה המגויסת ולכן סברנו שהם‬ ‫בתחתית התיעדוף‪.‬‬ ‫הצרכים שלנו מהשותפים הללו‪ :‬הצרכים שלנו‬ ‫מהשותפים לתהליך הם גיוס מוטיבציה להניע‬ ‫את תהליך השינוי שאנו רוצים לבצע‪ ,‬לתרום‬ ‫ידע‪ ,‬חיבור לרגש‪ ,‬סיוע אדמיניסטרטיבי או‬ ‫מקצועי‪ ,‬הכרת השטח והאנשים שעשויים‬ ‫לסייע‪ ,‬לתרום‪ ,‬לשנות‪.‬‬ ‫איך תתקשרו עמם ותשיגו את הסכמתם לעבודה‬ ‫על מנת ליצור התקשרות עם חולי‬ ‫משותפת? על‬ ‫הטרשת ראשית נשתמש באתוס – כיצד‬ ‫נציג את עצמנו‪ :‬כאשר נפנה לחולה הטרשת‬ ‫שנרצה לגייס‪ ,‬נציג את עצמנו כסטודנטיות‬

‫רינת לוין‬

‫‪79‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫שלב ג' – ניתוח הבעיה ואיסוף מידע‪:‬‬ ‫ההערכה כי כ ‪ 80-90%‬מחולי הטרשת הנפוצה‬ ‫סובלים או יסבלו מתסמינים בדרכי השתן‬ ‫התחתונות‪.‬‬ ‫‪,)2020‬‬ ‫)‪,‬‬ ‫ לפי הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה ((‪2020‬‬‫‪ 44%‬מבעלי המוגבלויות בארץ (מגיל ‪ 20‬ומעלה‬ ‫‪ ,)2019‬סובלים מקושי רב בהליכה‪.‬‬ ‫ונכון לשנת ‪,)2019‬‬ ‫הגורמים להיווצרות הבעיה‪:‬‬ ‫ הטרשת הנפוצה הינה מחלה שקופה מכיוון‬‫שהתסמינים שהחולים סובלים מהם לא תמיד‬ ‫נראים לעין‪ .‬הנזק העצבי לעתים קרובות סמוי‬ ‫מן העין; הקושי בשליטה בסוגרים‪ ,‬העייפות‪,‬‬ ‫הרגישות לחום‪ ,‬הבעיות הקוגניטיביות – כל‬ ‫אלה הם קשיים שתכופות אינם נראים לעין‪,‬‬ ‫ולכן לעתים קרובות יהיה קשה "לשכנע" אחרים‬ ‫שהאדם אכן חולה וסובל‪.‬‬ ‫ כמו כן הטרשת הנפוצה היא מחלה שאנשים‬‫נוטים פחות ל"התרגש" ממנה‪ .‬כדוגמת נגד‪,‬‬ ‫נציג את מחלת ה ‪ ALS‬שמהלכה חריף בדרך כלל‬ ‫הרבה יותר וניכר יותר לעין‪ ,‬ולכן היא "זוכה"‬ ‫לתשומת לב ציבורית ניכרת הרבה יותר‪ .‬חוסר‬ ‫המודעות לסבל חולי הטרשת היא סיבה לכך‬ ‫שקשה יותר להשיג הקלות וזכויות עבור החולים‬ ‫בה‪.‬‬ ‫ בנוסף משרד הבריאות חושש כי אם יינתנו‬‫פטורים מתור לאוכלוסיות נוספות‪ ,‬הדבר עלול‬ ‫לגרור ניצול לרעה של הפטור ע"י מי שאינו‬ ‫‪ )2020‬טוען במאמרו‬ ‫זכאי לכך‪ .‬ואכן‪ ,‬דורפמן ((‪)2020‬‬ ‫כי בעולם כולו‪ ,‬וכן בישראל‪ ,‬מתרחשת מגמה‬ ‫של "אפליה הפוכה" ("בקלאש") המכרסמת‬ ‫במתן זכויות לאוכלוסיות מוחלשות‪ ,‬וזאת‬ ‫כתוצאה מהחשד הציבורי הקיים כלפי בעלי‬ ‫מוגבלויות ש"מנצלים את המערכת"‪ .‬נביא את‬ ‫אחת הדוגמאות ממאמרו של דורפמן לחשד‬ ‫מכרסם זה‪ ,‬בצטטו את יהודה יפרח‪ ,‬ראש הדסק‬ ‫המשפטי של "מקור ראשון"‪ ,‬שכתב‪:‬‬ ‫"מי שעושה קניות בוודאי מכיר את הסיטואציה‬ ‫שבה הוא מתענה עם עמישראל בתור ארוך‬ ‫לסופרמרקט‪ ,‬ופתאום מגיע אדם עם עגלה‬ ‫גדולה‪ ,‬הולך כמו גדול‪ ,‬מחייך מאוזן לאוזן‬ ‫ונראה בריא לגמרי‪ ,‬עוקף שש עגלות עמוסות‬ ‫וכשמישהו מרים גבה הוא שולף תעודת נכה‬ ‫בניצחון‪ .‬גם אם נניח שבאחוז קטן מהמקרים‬ ‫הנכות הפכה במקרים מסוימים לסטטוס ששווה‬ ‫להחזיק בו‪ .‬גם אם נניח שבאחוז קטן מהמקרים‬ ‫הללו מדובר באדם שסובל מכאבים ורק נראה‬ ‫שמח‪ ,‬ברור שמשהו עקום בשיטה‪( ".‬דורפמן‪,‬‬ ‫‪.)38-39‬‬ ‫)‪.‬‬ ‫‪ ,2020‬עמ' ‪38-39‬‬ ‫‪,2020‬‬ ‫ לטענתו של דורפמן‪ ,‬יש לשנות את התפיסה‬‫כלפי בעלי המוגבלויות כך שייתפסו כבעלי‬ ‫זכויות ולא כמקבלי צדקה וחסד וכו'‪ ,‬ושינוי זה‬ ‫תלוי‪ ,‬לדבריו‪ ,‬ב"יישום החוק בפעולה"‪.‬‬

‫מה השלכות הבעיה ומי עוד מושפע ממנה?‬ ‫ השלכות הבעיה‪ :‬איכות החיים של החולים‬‫נפגעת מאוד‪ ,‬כיוון שהם חוששים ונמנעים פעמים‬ ‫רבות מלצאת לסידורים ולקניות בגלל בעיית‬ ‫השליטה בסוגרים; הם חשים שלא בנוח לבקש‬ ‫מהעומדים לפניהם בתור לשמור עבורם את‬ ‫התור או לפרט את הסיבות לכך לאלה שמגיעים‬ ‫אחריהם – מכיוון שיש חולים רבים שמחלתם‬ ‫לא ניכרת עליהם כלפי חוץ‪ ,‬הם עשויים לספוג‬ ‫הערות מאחרים שממתינים באותו תור‪ .‬כן הם‬ ‫חשים שלא בנוח לצרוך חיתולים למבוגרים וכמו‬ ‫כן חשים תלות יתר וחוסר אונים כיוון שעליהם‬ ‫לבקש ממישהו שילווה אותם‪ .‬במאמרם של‬ ‫(‪Koch, Kralik & Kelly,‬‬ ‫קוך‪ ,‬קארליק וקלי (‪Kelly,‬‬ ‫‪ )2001‬מובא כי בריחת השתן עשויה להיות חוויה‬ ‫‪)2001‬‬ ‫מרכזית בניהול השלכות המחלה אצל החולים‬ ‫‪ .MS‬הם מביאים מספר תיאורי מקרה‪ .‬נביא‬ ‫ב ‪.MS‬‬ ‫כדוגמה ממאמרם את ג'יימס‪ ,‬שמתאר שכאשר‬ ‫הוא חש צורך להתפנות הוא מרגיש חרד ומוצף‪.‬‬ ‫חרדות אלה גרמו לכך שהוא לא משתתף יותר‬ ‫למשל במשחקי כדורגל ולא יוצא למרכזי קניות‬ ‫כיוון שהשירותים שם רחוקים מדי עבורו‪ .‬כלומר‬ ‫השלכות הבעיה עשויות להתבטא במישור הנפשי‬ ‫והרגשי לא פחות מאשר במישור הטכני‪.‬‬ ‫ קושי נוסף שהבעיה גורמת הוא הצורך לעמוד‬‫בתור‪ ,‬כאשר גם בסיוע קביים או הליכון הם‬ ‫מתקשים בכך מאוד‪.‬‬ ‫ גם בני משפחת החולים חווים קושי רב‪,‬‬‫כאמור‪ ,‬כיוון שפעמים רבות עליהם להתלוות‬ ‫לחולה לקניות ולסידורים כדי לסייע לו ולהמתין‬ ‫עבורו בתור בשעה שהוא ניגש להתפנות ולסייע‬ ‫לו להשיג כיסא שעליו החולה יוכל לשבת בזמן‬ ‫ההמתנה בתור‪.‬‬ ‫אוכלוסיית היעד לשינוי‪:‬‬ ‫ חולי הטרשת הנפוצה בארץ ובני משפחותיהם‪/‬‬‫מלווים‪/‬מטפלים ראשיים‪.‬‬ ‫ כמו כן ייתכן וכלל הסובלים ממוגבלויות‬‫בניידות בארץ יוכלו גם הם‪ ,‬בעקבות מאבק‬ ‫כזה‪ ,‬לקבל הכרה בקשייהם; עיון בדף עמותת‬ ‫איל"ן בפייסבוק העלה כי עמותה זו נאבקת מזה‬ ‫כשנתיים לקבל פטור מתור עבור הילדים הנכים‬ ‫ובני משפחותיהם (ייתכן ותהיה אפשרות לחבור‬ ‫אליהם באופן חלקי‪/‬מלא במאבק זה? אפשר‬ ‫לשקול זאת)‪.‬‬ ‫היקף הבעיה‪:‬‬ ‫ במדינת ישראל חיים כ – ‪ 6,000‬חולים בטרשת‬‫נפוצה (הלמן‪ ,‬וירף‪-‬ירקוני‪ .) 2020 ,‬רובם יסבלו‬ ‫מתסמינים בדרכי השתן שמביאים לקושי גדול‬ ‫בהתאפקות‪ .‬במאמרם של זקה‪ ,‬ריציטיאלי‬ ‫‪ )Zecca,‬מובאת‬ ‫(‪)Zecca, Riccitelli et al, 2016‬‬ ‫ואח' (‪2016‬‬

‫‪80‬‬

‫מוגבלויות אחרות‪.‬‬

‫חסרונות המדיניות הקיימת‪:‬‬ ‫ המדיניות הקיימת היום היא שהחוק מעניק‬‫פטור מעמידה בתור לילד או בוגר עם מוגבלות‬ ‫שכלית‪ ,‬נפשית או עם אוטיזם וכן למלווה שעמו‬ ‫ להם ותו לא‪.‬‬‫ החסרונות שמצב זה מביא עמו הם שחולים‬‫שסובלים מבעיות רפואיות שכוללות למשל‬ ‫פגיעה בניידות וגם פגיעה בשליטה בסוגרים‪ ,‬כמו‬ ‫שקורה פעמים רבות אצל חולי הטרשת הנפוצה‪,‬‬ ‫חווים פגיעה ניכרת באיכות חייהם‪ ,‬באשר הם‬ ‫נמנעים מלצאת מהבית לסידורים שכוללים‬ ‫המתנה בתור בשל הקושי בעמידה ממושכת‬ ‫והצורך התכוף שלהם לגשת להתפנות‪ ,‬דבר‬ ‫שמעיק עליהם מבחינה פיזית ונפשית‪ .‬כמו כן‬ ‫דיברנו על הקושי של בני המשפחה או המטפלים‬ ‫העיקריים שעליהם להתלוות תמיד לחולה בעת‬ ‫שהוא נצרך לצאת לסידורים או לקניות‪.‬‬ ‫ בנוסף המחקר של זקה‪ ,‬ריציטיאלי ואח'‬‫(‪ Zecca, Riccitelli et al, 2016‬מצביע על כך‬ ‫(‪2016‬‬ ‫שככל שהנכות הנוירולוגית מצטברת וקשה יותר‬ ‫(וכך גם הפגיעה בניידות מתרחשת בהתאמה)‪,‬‬ ‫כך הפגיעה בסוגרים עמוקה יותר‪ .‬לכן החולים‬ ‫יתקשו יותר גם בהתאפקות וגם בהליכה והגעה‬ ‫לחדר השירותים‪ .‬היכן ההיגיון בכך שהפטור אינו‬ ‫ניתן לאנשים הסובלים בכפל – גם מקושי‬ ‫בהתאפקות וגם מקושי בניידות?‬ ‫ ניתן למצוא‪ ,‬בנוסף‪ ,‬חיסרון גם באפליה של‬‫בעלי מוגבלויות מסוימות מאוכלוסיות בעלי‬

‫אלו רעיונות‪ ,‬אמונות‪ ,‬ערכים או מיתוסים תומכים‬ ‫בהמשך קיום הבעיה?‬ ‫‪ )2020‬מובא כי ‪21%‬‬ ‫ במאמרו של דורפמן ((‪)2020‬‬‫מהנשאלים בסקר הסכימו במידה בינונית עד‬ ‫רבה עם ההיגד "יש להיזהר מכך שאנשים עם‬ ‫מוגבלות ינצלו לרעה את הסיוע שהם מקבלים‬ ‫מהחברה ומהמדינה"‪ .‬אמונה זו תומכת בהמשך‬ ‫קיום הבעיה‪.‬‬ ‫ בחיפושינו אחר ערכים נוספים שתורמים לקיום‬‫הבעיה‪ ,‬מצאנו בפורטל נכי צה"ל (שנה לא ידועה)‬ ‫ְטענה כי ערכים כמו נדיבות‪ ,‬נתינה‪ ,‬סובלנות וכו'‬ ‫נמצאים בתהליך שחיקה בחברה הישראלית‪.‬‬ ‫ ייתכן כי השפעות החברות המודרניות‪-‬‬‫אינדיבידואליסטיות על החברה בישראל‬ ‫גרמו לכך; התפיסה האינדיבידואליסטית של‬ ‫האדם כאחראי באופן אישי על גורלו‪ ,‬תהליך‬ ‫הספציאליזציה (התמחות ויצירת חלוקת עבודה‬ ‫ספציפית‪-‬כלכלית) ובעקבותיו יצירת ההבדלים‪,‬‬ ‫ראיית העולם האינטרסנטית‪ ,‬יצירת יחסי כוחות‪,‬‬ ‫טיפוח יצרנות ופרודוקטיביות‪ ,‬כל אלה משפיעים‬ ‫ויוצרים שחיקה של ערכים אלו בציבור ואצל‬ ‫מחוקקי החוקים ומביאים להדרת החלשים‬ ‫(במקרה דנן ‪ -‬בעלי המוגבלויות – ש‪.‬פ‪,.‬‬ ‫‪.)2006‬‬ ‫)‪.‬‬ ‫(דורון‪2006,‬‬ ‫א‪.‬ק‪,.‬ח‪.‬פ‪( ).‬דורון‪,‬‬

‫רוני שגיא‬

‫‪81‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫זכויות‬ ‫וביטוחים‬

‫"להפוך את הכאב לשליחות"‬ ‫המשפחה בהקשר הרפואי וכל ההשלכות‬ ‫שנלוות לזה‪ ,‬אם זה משפחתי‪ ,‬חברתי‪,‬‬ ‫כלכלי‪ ,‬רגשי ונפשי‪ ,‬וכל זה נעטף ב"סרט‬ ‫אדום ויפה" של חוסר ודאות וחוסר הבנה‬ ‫מה יהיה מחר‪ ,‬מה אפשר לקבל‪ ,‬ממי אפשר‬ ‫לקבל ומה מתנגש עם מה‪ .‬אין גורם שנותן‬ ‫איזושהי מפת דרכים ברורה ומקיפה‪ .‬אפשר‬ ‫לדלות הרבה אינפורמציה מהאינטרנט או‬ ‫מחברים בקהילת חולים אבל זו אינה תמונה‬ ‫מלאה‪ .‬אני זוכרת שהיה לי צורך שמישהו‬ ‫יבוא וימשוך את החוטים מלמעלה ואני אהיה‬ ‫בובת המריונטה שלו ופשוט אתן לו לשלוט‬ ‫במופע הזה‪ .‬לא כי הייתי חסרת יכולת או‬ ‫חסרת הבנה אלא כי כשזה נגע אלי פשוט‬ ‫איבדתי אוריינטציה ושליטה בתהליך‪.‬‬ ‫באותם ימים שלפני ‪ 14‬שנה הבנתי שגם‬ ‫ברגעי משבר יש איזון בעולם‪ .‬מצד אחד‬ ‫קיבלתי את "המתנה" של לחיות עם פוסט‬ ‫טראומה‪ ,‬ללמוד את עצמי מחדש כי אין‬ ‫זכר ללינוי שלפני המלחמה‪ .‬אבל מצד שני‬ ‫קיבלתי מתנה כנה ואמיתית ‪ -‬השליחות‬ ‫הזאת והעשייה שאני עוסקת בה‪ .‬החלטתי‬ ‫שאעשה כל מה שאני יכולה כדי להנגיש‬ ‫את הידע לאנשים‪ ,‬לגבי הזכויות השונות‬ ‫והקריטריונים לקבלתן‪ .‬ואכן‪ ,‬אין כמעט ערב‬ ‫בשבוע שאני לא מנהלת מפגש עם קהל בזום‬ ‫דרך עמותה כזו או אחרת‪ ,‬מה שלפני שגרת‬ ‫הקורונה נעשה בהרצאות‪ ,‬אני נוכחת לראות‬ ‫במפגשים אלו שאנשים רבים פשוט אינם‬ ‫יודעים על זכויותיהם השונות‪ ,‬ומשתפים‬ ‫אותי שהם קמים בבוקר בלית ברירה והולכים‬ ‫לעבודה מתוך חרדה לכלכלת ביתם ולא‬ ‫יודעים שיש אלטרנטיבות אחרות‪ ,‬שאפשר‬ ‫לשמור על מקורות פרנסה ועדיין לשמור על‬ ‫בריאותם‪.‬‬ ‫"בחצי שנה האחרונה‪ ,‬בעקבות משבר‬ ‫הקורונה‪ ,‬מגיעות פניות רבות למשרדנו‪ ,‬של‬ ‫אנשים הסובלים מבעיות רפואיות כרוניות‪,‬‬ ‫ולמרות מחלתם‪ ,‬נאחזו בשיניים במקום‬ ‫עבודתם‪ ,‬דבר שהיה מעבר לכוחותיהם‪,‬‬ ‫מרצון לא "להיכנע" למחלתם‪ .‬כל האנרגיות‬ ‫הושקעו בהישרדות בעבודה כשמי שמשלם‬ ‫את המחיר אלו החולה‪ ,‬שחוזר הביתה‬ ‫"סמרטוט"‪ ,‬ומשפחתו‪ .‬הקורונה‪ ,‬שכפתה‬ ‫עליהם יציאה לחל"ת‪ ,‬גרמה להם לחוש‬ ‫את ההקלה בתפקוד‪ ,‬ואת האפשרות‬ ‫להיות הורים טובים יותר‪ ,‬וגרמה לרבים‬ ‫מהם לפנות לממש את הזכויות ולקבל‬ ‫את הכספים המגיעים להם מביטוח לאומי‬ ‫ומחברות הביטוח‪.‬‬

‫עו"ד אולניק מעניקה מזה שנים בהתנדבות‬ ‫שעת ייעוץ במיצוי זכויות ללא תשלום לכל‬ ‫חברי האגודה וכן מרצה בימי עיון ועונה על‬ ‫עשרות שאלות פרטניות של חברי האגודה‬ ‫עו"ד לינוי אולניק סובלת מתסמונת פוסט‬ ‫טראומטית כתוצאה משירותה בצה"ל‬ ‫במלחמת לבנון השנייה‪ .‬היא חשה את חוסר‬ ‫האונים מול הגופים שהיו אמורים להכיר‬ ‫בפגיעתה‪ ,‬והחליטה לעזור לכל אחד לממש‬ ‫את זכויותיו הלוואי שלא תזדקקו לשירותיי"‬ ‫מאחלת עו"ד לינוי אולניק‪ ,‬שבשונה מבעלי‬ ‫עסקים אחרים‪ ,‬אינה שמחה לעוד לקוחות‬ ‫פוטנציאלים‪ .‬אבל עדיין‪ ,‬היא כאן‪ ,‬עם‬ ‫לקוחותיה‪ ,‬בצמתים כואבים ומטלטלים‬ ‫בחייהם‪ ,‬כדי להסיר מכתפיהם העמוסות‬ ‫את המאבק הבירוקרטי המתיש למיצוי‬ ‫זכויותיהם‪.‬‬ ‫"הגעתי לתחום הייחודי הזה בעולם‬ ‫המשפטים‪ ,‬דווקא מתוך הכאב שחוויתי בחיי‪.‬‬ ‫אני בעצמי סובלת מפוסט טראומה בעקבות‬ ‫אירוע רב נפגעים שנקלעתי אליו במסגרת‬ ‫שירות המילואים שלי"‪ .‬משחזרת עו"ד לינוי‬ ‫אולניק‪ .‬למי שזוכר‪ ,‬מדובר על אירוע כפר‬ ‫גלעדי‪ ,‬אחד האירועים המחרידים שאירעו‬ ‫במלחמת לבנון השנייה‪" .‬בתפקידי כשלישה‬ ‫בגדוד שהיתי באזור והוקפצתי לאירוע‪.‬‬ ‫בשעת מעשה פעלתי בקור רוח ומילאתי את‬ ‫תפקידי על הצד הטוב ביותר‪ ,‬אבל אחר כך‬ ‫הגיעו התופעות הקשות המאפיינות הלומי‬ ‫קרב"‪.‬‬ ‫"אם יש משהו שאני זוכרת מהתקופה שבה‬ ‫הגשתי את התביעה להכרה בזכויות שלי‪,‬‬ ‫זו תחושת חוסר הוודאות העצומה שעטפה‬ ‫את כל הסיטואציה שנמצאתי בה‪ .‬למרות‬ ‫שכקצינה ביחידה לוחמת מגובשת ומאוחדת‬ ‫מאוד‪ ,‬היו איתי עוד הרבה חברים לוחמים‬ ‫שנמצאו בסיטואציה דומה לשלי‪ ,‬עם כל‬ ‫העזרה והאינפורמציה שקיבלתי מהם עדיין‬ ‫הרגשתי חוסר ודאות‪ ,‬והרגשתי לבד‪".‬‬ ‫מידע מהאינטרנט אינו מספיק‬ ‫"כל אדם שחווה פגיעה רפואית‪ ,‬יודע שזו‬ ‫תקופה של רעידת אדמה נוראית לו ולבני‬

‫‪83‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫את שירותי המשרד‪ ,‬הכוללים ליווי‬ ‫בכל התהליך‪ ,‬תוך שאנו מטפלים בכל‬ ‫הבירוקרטיה הנדרשת וחוסכים זאת‬ ‫מהלקוח‪ .‬ודואגים לתהליך ממצה ויעיל‬ ‫שנמשך כמה שפחות זמן‪.‬‬ ‫נעניק שירות אישי‪ ,‬מכבד‪ ,‬מכיל‪ ,‬מתוך‬ ‫הבנה שהתחום רגיש‪ ,‬אנשים צריכים‬ ‫לשתף אותנו בעניינים אינטימיים בפרקי‬ ‫זמן קצרים של היכרות‪ ,‬ומנגד‪ ,‬עלינו‬ ‫להיות מקצועיים‪ ,‬תפקידנו להציב מראה‬ ‫שקשה להביט לתוכה‪ ,‬מתוך מטרה‬ ‫להשתמש בתמונה הנשקפת לקבלת זכויות‬ ‫רפואיות"‪.‬‬ ‫למשרד שלושה סניפים‪ ,‬ברעננה‪ ,‬באר‬ ‫שבע וחיפה‪ .‬והשירות ניתן ברוב השפות‬ ‫המדוברות בישראל‪ -‬בעברית‪ ,‬באנגלית‪,‬‬

‫תארי את תהליך הליווי שלקוח מקבל‬ ‫במשרד‪.‬‬ ‫"בפגישת ההכרות עם הלקוח‪ ,‬אנו מציגים‬ ‫בפניו את "מפת הזכויות"‪ -‬שבה משוקפת‬ ‫תמונה מקיפה של הזכויות שעשויות להיות‬ ‫רלוונטיות לגביו בשלב כזה או אחר של‬ ‫המצב הרפואי‪ .‬אלו עשויות להיות זכויות‬ ‫מהמוסד לביטוח לאומי‪ ,‬מקרנות פנסיה‪,‬‬ ‫מביטוחי מנהלים‪ ,‬חברות ביטוח או ממס‬ ‫הכנסה‪.‬‬ ‫במפת הזכויות‪ ,‬נציין גם‪ ,‬אילו זכויות‬ ‫יכולות להתווסף אל אחרות‪ ,‬האם הזכויות‬ ‫מתנגשות זו בזו ומה סדר הפעולות הנכון‬ ‫בתהליך מיצוי הזכויות‪.‬‬ ‫לאחר מכן‪ ,‬כמובן שאנו שמחים לענות‬ ‫על כל שאלה‪ ,‬ואם יש מקום‪ ,‬מציעים‬

‫ליצירת קשר בוואצאפ‪ | 050-7436743 :‬מייל‪[email protected] :‬‬

‫‪Tingey Injury Law‬‬

‫‪84‬‬

85

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪86‬‬

sdf

87

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪88‬‬

89

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪90‬‬

91

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪92‬‬

93

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪94‬‬

Natalya Zaritskaya

95

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪96‬‬

‫‪Tierra Mallorca‬‬

‫מרכזי‬ ‫טרשת נפוצה‬ ‫ברחבי הארץ ‪-‬‬ ‫חדשים ומתחדשים‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫מרפאה לחולי טרשת נפוצה נפתחה במרכז הרפואי לגליל ‪ -‬נהריה‬ ‫לנסוע יותר למקומות מרוחקים‪ ,‬אלא יקבלו‬ ‫את השירות ליד הבית‪ .‬תהליך אבחון המחלה‬ ‫והטיפול בחולים יהיה מותאם ספציפית עבורם‬ ‫ויכלול בעת הצורך בדיקות הדמיה‪ ,‬ניקור מותני‪,‬‬ ‫תוכנית טיפולית מיידית וטיפול מניעתי"‪.‬‬ ‫מנהל המחלקה הנוירולוגית‪ ,‬ד"ר סמיח בדארנה‪,‬‬ ‫שקידם ותמך בהקמת המרפאה‪ ,‬מוסיף‪" :‬פתיחת‬ ‫המרפאה החדשה מהווה את המשך המגמה‬ ‫של המחלקה‪ ,‬בשיתוף הנהלת המרכז הרפואי‪,‬‬ ‫לפתוח שירותים מקצועיים נוספים‪ ,‬כפי שמקובל‬ ‫במרכזים רפואיים גדולים בארץ ובעולם‪ .‬כחלק‬ ‫ממגמה זו נפתחה עוד לפני כן מרפאה עבור‬ ‫חולי פרקינסון‪ ,‬ובקרוב ייפתחו במרכז הרפואי‬ ‫שירותים נוספים בתחום הנוירולוגי‪ ,‬ובהם‬ ‫מרפאת בוטוקס ומרפאת אפילפסיה"‪.‬‬ ‫כמו כן בירך מנהל המחלקה את ד"ר עזרילין‪,‬‬ ‫על כך שגילתה נכונות לעבור השתלמות בתחום‬ ‫חשוב זה ולקדמו במסגרת פתיחת המרפאה‬ ‫ועמידה בראשה‪.‬‬ ‫הטיפול ניתן באמצעות הפניה מרופא משפחה או‬ ‫נוירולוג והתחייבות מצד קופות החולים‪.‬‬

‫במסגרת פעילות המחלקה הנוירולוגית במרכז‬ ‫הרפואי לגליל בנהריה‪ ,‬נפתחה לאחרונה מרפאה‬ ‫לטרשת נפוצה ומחלות נוירואימונולוגיות‪,‬‬ ‫עבור תושבי הגליל‪ .‬המרפאה עוסקת באבחון‬ ‫ובהתאמת הטיפול במחלת הטרשת הנפוצה‬ ‫‪ )MS‬ובמחלות אחרות שהחולים בה סובלים‬ ‫((‪)MS‬‬ ‫מליקויים בתיפקוד המערכת החיסונית‪ ,‬ובהן‬ ‫‪ )NMO‬ודלקת בחוט‬ ‫נוירומיאליטיס אופטית ((‪)NMO‬‬ ‫‪.)Transverse‬‬ ‫)‪.‬‬ ‫(‪Transverse Myelitis‬‬ ‫השדרה (‪Myelitis‬‬ ‫בתפקיד אחראית המרפאה משמשת ד"ר אולגה‬ ‫עזרילין‪ ,‬רופאה בכירה במחלקה הנוירולוגית‪,‬‬ ‫העובדת במרכז הרפואי מזה ‪ 22‬שנה‪ ,‬בו גם עשתה‬ ‫את התמחותה בנוירולוגיה‪ .‬עוד בטרם פתיחת‬ ‫המרפאה‪ ,‬ערכה ד"ר עזרילין השתלמות עמיתים‬ ‫בתחום טרשת נפוצה ומחלות אוטואימוניות‪.‬‬ ‫כחלק מפעילותה מקיימת המרפאה שיתוף‬ ‫פעולה הדוק עם מומחים בטרשת נפוצה ומחלות‬ ‫נוירואימונולוגיות אחרות ממרכזים רפואיים‬ ‫שונים בארץ ובעולם‪.‬‬ ‫ד"ר עזרילין‪" :‬מדובר בבשורה עבור ‪ 600‬אלף‬ ‫התושבים שמקבלים שירות במרכז הרפואי‬ ‫וסובלים ממחלות אלו‪ ,‬מכיוון שהם לא יצטרכו‬

‫‪..04-9107414‬‬ ‫לזימון תור יש ליצור קשר בטל'‪04-9107414 :‬‬ ‫המרפאה פועלת בימי רביעי בין השעות ‪12:00-10:00‬‬ ‫ד"ר אולגה עזרילין אף הצטרפה למועצה הרפואית המייעצת‬ ‫בוועד האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫אורן אוקסנברג‬

‫‪98‬‬

99

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫ימי עיון‬ ‫בחסות‪:‬‬

‫ חברת מדיסון פארמה‬‫ חברת מרק סרונו‬‫‪ -‬חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל בע"מ)‬

‫יום עיון ואסיפה כללית בזום | ‪19.08.2020‬‬

‫הרצאה‪ :‬מה השתנה בתחום הטיפולי בטרשת נפוצה?‬ ‫כרמון‪ ,‬מנהל המרפאה לטרשת נפוצה מרכז רפואי מאיר‪ ,‬כפר סבא‬ ‫ד"ר יובל כרמון‪,‬‬ ‫חבר המועצה הרפואית המייעצת באגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬ ‫הרצאה‪ :‬ייצוג חולים בהליך מימוש זכויות רפואיות מול המוסד לביטוח לאומי‪,‬‬ ‫מס הכנסה‪ ,‬משרד הבריאות וגופים נוספים‬ ‫אולניק‪ ,‬יועצת משפטית מומלצת ע"י האגודה ‪ -‬ייצוג חולים לצורך מימוש זכויות רפואיות‪,‬‬ ‫עו"ד לינוי אולניק‪,‬‬ ‫משרד עורכי דין אולניק לינוי‬ ‫במסגרת ההרצאה נשיב על הנושאים שעל הפרק‪:‬‬ ‫תביעות מול המוסד לביטוח לאומי‪ :‬נכות כללית ‪ -‬וועדות רפואיות‪ ,‬ערך; ניידות‪ -‬הלוואה עומדת לרכב חדש‪,‬‬ ‫קצבת ניידות; שירותים מיוחדים; ילד נכה; חוק סיעוד – שעות עזרה בבית‪ ,‬גמלת סיעוד‬ ‫תביעות מול חברות הביטוח‪ :‬פנסיית נכות; ביטוח מנהלים‪ /‬אובדן כושר עבודה; ביטוח סיעודי; ביטוח מחלות‬ ‫קשות פטור מתשלום מס הכנסה לבעלי נכות רפואיות מזכה; תו נכה לרכב ופטור מאגרת רישוי לרכב‪.‬‬ ‫הרצאה‪ :‬איך להפוך את המטבח למאמן אישי וחבר תומך‪ -‬הרצאה פרקטית ושימושית‬ ‫על תזונה מבריאה‪ .‬איך לבנות תוכנית מעשית להפיכת 'המלצות תזונה' מהמלצות‬ ‫להרגלים יום יומיים‪.‬‬ ‫תשובה‪ ,‬נטורופתית פרקטית‪ ,‬מרצה בשלנית ומשווקת של ג'וס פלוס לתזונה מבריאה‬ ‫שני תשובה‪,‬‬

‫* יום העיון מוגש כשירות לציבור בחסות חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל בע"מ)‪,‬‬ ‫השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון‬

‫‪101‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫טרשת נפוצה בימי הקורונה – יום עיון וירטואלי | ‪20.12.2020‬‬

‫דברי ברכה‬ ‫קרוסיס‪ ,‬מנהל המרכז לטרשת נפוצה‪ ,‬המרכז הרפואי האוניברסיטאי הדסה‪ ,‬ירושלים‪ .‬סגן‬ ‫פרופ' דימיטריוס קרוסיס‪,‬‬ ‫יו"ר המועצה הרפואית המייעצת באגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬ ‫הרצאה‪ :‬כשטרשת נפוצה פוגשת את נגיף הקורונה – דברים שחשוב לדעת‬ ‫פאניוטה‪ ,‬נוירולוגית בכירה‪ ,‬המרכז לטרשת נפוצה‪ ,‬המרכז הרפואי האוניברסיטאי הדסה‪ ,‬ירושלים‪.‬‬ ‫ד"ר פטרו פאניוטה‪,‬‬ ‫חברת המועצה הרפואית המייעצת באגודה הישראלית לטרשת נפוצה‪.‬‬ ‫הרצאה‪ :‬נגיף הקורונה ‪-‬מה למדנו? ולאן פנינו מועדות?‬ ‫וידר‪-‬פיינסוד‪ ,‬מנהלת השירות ביחידה למחלות זיהומיות‪ ,‬בי"ח שיבא‪ ,‬תל השומר‪.‬‬ ‫ד"ר ענת וידר‪-‬פיינסוד‪,‬‬ ‫הרצאה‪ :‬אפשרויות היכולות לשנות את חיינו באם נבחר לעשות זאת‬ ‫ווסברג‪ ,‬מנהלת שירות לחולים‪ ,‬האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)‪.‬‬ ‫ג'נין ווסברג‪,‬‬ ‫פאנל שאלות ותשובות‬ ‫פרופ' דימיטריוס קרוסיס‬ ‫ד"ר פטרו פאניוטה‬ ‫ד"ר ענת וידר‪-‬פיינסוד‬ ‫עו"ד לינוי אולניק‪ ,‬יועצת משפטית מומלצת ע"י האגודה‪ ,‬משרד עורכי דין אולניק לינוי תענה בהקשר למימוש‬ ‫זכויות רפואיות מול המוסד לביטוח לאומי‪ ,‬מס הכנסה‪ ,‬משרד הבריאות וגופים נוספים‪.‬‬

‫* יום העיון מוגש כשירות לציבור בחסות חברת רוש פרמצבטיקה (ישראל בע"מ)‪,‬‬ ‫השירות ניתן באופן בלתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון‬

‫‪102‬‬

‫יום עיון ברשת ‪ -‬השנה העשרים | ‪24.12.2020‬‬

‫ד"ר אהרוני שחר – מומחה בכירורגיה אורולוגית‪ ,‬היחידה לאורולוגיה תפקודית‪ ,‬מרכז רפואי רבין‪,‬‬ ‫בית חולים בלינסון‬ ‫לינוי‪ ,‬עו"ד – משרד עורכי דין אולניק לינוי‪ -‬מתנדבת מזה שנים ומעניקה ייעוץ ראשוני ללא תשלום‪,‬‬ ‫אולניק לינוי‪,‬‬ ‫כמו כן‪ ,‬הנחה מיוחדת לחברי האגודה בטיפול מול הרשויות‪.‬‬ ‫ד"ר הדס אופק – החוג לפיזיותרפיה‪ ,‬המכללה האקדמית צפת‪.‬‬ ‫ד"ר ארוש יואב – מומחה בכיר לכירורגיה פלסטית ואסתטית‪-‬חבר בהסתדרות הרפואית בישראל‪ ,‬באיגוד‬ ‫הישראלי לכירורגיה פלסטית ובחברה הבין‪-‬לאומית לכירורגיה פלסטית – ‪ – ISAPS‬תורם לאגודה‪ ,‬הנחה‬ ‫מיוחדת מאד לחברי האגודה‪.‬‬ ‫גב' בז הדר – קלינאית תקשורת‪ -‬במרכז לשיקום מבוגר‪ -‬שיבא‪ ,‬תה"ש‬ ‫‪))2004-18‬‬ ‫גב' ברונר גילה – סקסולוגית בכירה‪ ,‬מייסדת ומנהלת השירות הסקסולוגי‪ ,‬המרכז הרפואי שיבא ((‪2004-18‬‬ ‫מרצה באוניברסיטאות בישראל‪ ,‬בקורסים ובכנסים בעולם‪.‬‬ ‫לאה‪ ,‬עו"ס – ‪ MSW‬מומחית בבריאות‪ ,‬המרכז לטרשת נפוצה‪ -‬שיבא‪ ,‬תה"ש‬ ‫ברוך לאה‪,‬‬ ‫פרופ' גלעד רונית – מנהלת המחלקה הנוירולוגית במרכז הרפואי קפלן‪ ,‬רחובות‪.‬‬ ‫ד"ר דותן שלמה – מומחה למחלות עיניים ולנוירואופטלמולוגיה‪ ,‬ביחידה לנוירואופטלמולוגיה במערך‬ ‫העיניים‪ ,‬מרכז רפואי איכילוב‪ ,‬תל‪-‬אביב‪ ,‬ולשעבר מנהל שירות הנוירואופטלמולוגי הקליני‪,‬‬ ‫במרכז הרפואי הדסה‪ ,‬עין כרם בירושלים‪.‬‬ ‫ד"ר הלמן מרק – נוירולוג‪ ,‬מנהל מרפאת טרשת נפוצה‪ -‬בי"ח בלינסון פ"ת‪ -‬חב' ועד‬ ‫והמועצה הרפואית המייעצת באגודה‬ ‫"‪"MS Vikings‬‬ ‫מר איתן וייס – פיזיותרפיסט מדריך חתירה לקבוצת חולי טרשת‪Vikings" :‬‬ ‫פרופ' וקנין דמבינסקי עדי – נוירולוגית בכירה המרכז לטרשת נפוצה‪ -‬בי"ח הדסה עין כרם‪ ,‬י‪-‬ם – חב' ועד‬ ‫והמועצה הרפואית המייעצת באגודה‪.‬‬ ‫ד"ר כרמון יובל – מנהל המרפאה לטרשת נפוצה‪ ,‬מרכז רפואי מאיר‪ ,‬כפר סבא‬ ‫ד"ר מוסברג רונית – מומחית נוירולוגיה‪ ,‬מדיקל סנטר ‪ ,‬הרצליה‪ -‬חב' ועד‬ ‫והמועצה הרפואית המייעצת באגודה‪.‬‬ ‫ד"ר מילוא רון – מנהל מחלקה הנוירולוגית – בי"ח ברזילי‪ ,‬אשקלון –‬ ‫חב' ועד ויו"ר המועצה הרפואית המייעצת באגודה‪.‬‬ ‫פרופ' צפמן יואב – מנהל המחלקה הנוירולוגית‪ -‬שיבא תה"ש‪ -‬חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה‪.‬‬ ‫ד"ר קרני ארנון – מנהל המרפאה הנוירואימונולוגית – המרכז הרפואי ע"ש סורסקי (איכילוב)‪ ,‬ת"א ‪-‬‬ ‫חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה‪.‬‬ ‫ד"ר קרן רגב – מומחית לנוירולוגיה‪ ,‬מנהלת שירות לטרשת נפוצה‪ ,‬המערך הנוירולוגי‪.‬‬ ‫המרכז הרפואי ע"ש סורסקי‪ ,‬ת"א‬ ‫ד"ר שאהין ראדי – מנהל יח' נוירולוגית – מרכז רפואי זיו‪ ,‬צפת‪ -‬חב' ועד‬ ‫והמועצה הרפואית המייעצת באגודה‪.‬‬ ‫ד"ר אלה שיפרין – נוירולוגית בכירה‪ ,‬מח' נוירולוגית ומרפאת טרשת נפוצה‪ ,‬בי"ח רמב"ם ‪ ,‬חיפה ‪-‬‬ ‫חב' ועד והמועצה הרפואית המייעצת באגודה‪.‬‬ ‫שני תשובה – נטורופתית פרקטית‪-‬בעלת ה'קליניקה לתזונה מבריאה'‪.‬‬ ‫מטפלת בתזונה – יעוץ אישי‪ ,‬ליווי קבוצתי‪ ,‬הרצאות וסדנאות‪.‬‬ ‫מקבלת מטופלים בקליניקה בזיקים (עוטף עזה) ודרך הסקייפ בישראל ובעולם‬ ‫יום העיון מוגש כשרות לציבור באדיבות מדיסון פארמה בע"מ‬ ‫השירות ניתן באופן בילתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון‬

‫‪103‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫נשים וטרשת נפוצה – יום עיון | ‪29.12.2020‬‬

‫דברי ברכה – ד״ר ארנון קרני‪.‬‬ ‫הרצאה‪ :‬עדכונים על טיפולים חדשים‪ ,‬מחקר וחיסונים בטרשת נפוצה‬ ‫ד"ר ארנון קרני‪ ,‬מנהל היח' הנוירו‪-‬אימונולוגית וטרשת נפוצה‪,‬‬ ‫המערך הנוירולוגי במרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי‪.‬‬ ‫הרצאה‪ :‬נשים וטרשת נפוצה‬ ‫ד"ר קרן רגב‪ ,‬מנהלת השירות לטרשת נפוצה ‪,‬‬ ‫המערך הנוירולוגי במרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי‪.‬‬ ‫הרצאה‪ :‬פריון‪ ,‬הריון‪ ,‬גיל המעבר ומה שביניהם‬ ‫רבינוביץ‪ ,‬מ"מ מנהל המרכז לנשים ויולדות ורופא ביחידת הפריון –‬ ‫פרופ' ירון רבינוביץ‪,‬‬ ‫הפרית מבחנה‪ ,‬מומחיות‪ :‬אנדוקרינולוגיה של הפריון‪ ,‬בי"ח שיבא‪.‬‬ ‫דברים ע״י ג'נין ווסברג‬ ‫מנהלת שירות לחולים האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‪.‬‬ ‫פאנל שאלות ותשובות‬ ‫ד"ר ארנון קרני‬ ‫ד"ר קרן רגב‬ ‫עו"ד לינוי אולניק‪ ,‬משרד עורכי דין אולניק לינוי‪ :‬יועצת משפטית מומלצת ע"י האגודה –‬ ‫ייצוג חולים לצורך מימוש זכויות רפואיות‪.‬‬

‫יום העיון מוגש כשרות לציבור בחסות חברת מרק סרונו‪,‬‬ ‫השירות ניתן באופן בילתי תלוי ולא משפיע על תכני יום העיון‬

‫‪104‬‬

‫סיפורים‬ ‫אישיים‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫מדפי הלב ‪ /‬קארין ברזילי‬ ‫כן‪ ,‬מרגישה מטומטמת‪.‬‬ ‫כשמחשבה יושבת במדפי הלב‬ ‫מצד אחד‪ ,‬היא לא לבד‪.‬‬ ‫מצד שני‪ .‬היא היחידה שיודעת‪.‬‬ ‫אתה יכול לנדוד ‪ ,‬ללכת סחור‪ ,‬סחור‪.‬‬ ‫כשמחשבה יושבת במדפי הלב‬ ‫היא ‪ -‬לא סולחת‪.‬‬ ‫היא ‪ -‬מנקרת‪ ,‬מנקרת‪ ,‬מנקרת‪.‬‬ ‫היא ‪ -‬לא עוזבת אותך במנוחה‪.‬‬ ‫היא ‪ -‬משייטת במרחבי הלב‪.‬‬ ‫מחכה לרגע שתתלהב‪.‬‬ ‫מחכה לרגע שבה שוב תתאהב‪.‬‬

‫כשמחשבה יושבת במדפי הלב‬ ‫נכון‪ ,‬שיושבת בסמוך לה מחשבה נוספת‪.‬‬ ‫לעיתים מחשבה אחת מוזנחת‪.‬‬ ‫לעיתים מחשבה אחת נשכחת‪.‬‬ ‫אך לעולם לא נוטשת‪.‬‬ ‫משאירה אותך עם צביטה בלב‪.‬‬ ‫כשמחשבה יושבת במדפי הלב‬ ‫כעיקרון‪ ,‬מחכה היא לתורה‪.‬‬ ‫לעיתים נדחפת היא ע"י אחרת (אחותה‬ ‫התאומה)‪.‬‬ ‫לעיתים מרגישה היא מיותרת‪.‬‬ ‫אך לעולם לא‪ ,‬לעולם לא – מוותרת‪.‬‬ ‫היא כמעט מרגישה מיותמת‪.‬‬

‫מדפי הלב ‪ /‬קארין ברזילי‬ ‫אני יודעת שזה היה חלק מהתהליך הייתי‬ ‫צריך להתגבר על הכעס על העלבון שזה‬ ‫קרה דווקא לי ואז להעיז להסתכל למציאות‬ ‫בלבן של העיניים ואז להבין לשנות להקיף‬ ‫את עצמי באנשים שאוהבים אותי באמת כי‬ ‫תכלס זה הכי חשוב זה גם מה שמרפא וזה‬ ‫הדבר הראשון שנוטים לשכוח אם יש משהו‬ ‫שלמדתי מהשנה המטורפת הזאת זה שאסור‬ ‫לשכוח צריך לחיות באמת כאילו אין מחר‬ ‫כי אף אחד לא יודע מה יהיה והכול יכול‬ ‫להיגמר בשנייה אז לפחות שזאת תהיה‬ ‫שנייה מלאה באושר ואהבה!!!‬

‫גורל אם הוא כתוב איפה שהוא אז הוא‬ ‫הצליח לבלבל אותי לגמרי‪.‬‬ ‫אתה אף פעם לא יודע מה הוא מבשל לך‪.‬‬ ‫זה גם חסר סיכוי להיאבק בו‪.‬‬ ‫רק השאלות לא עוזבות לך את הראש!‬ ‫למה אני? למה דווקא עכשיו אני אף פעם‬ ‫לא התלוננתי על החיים לא קיטרתי גם‬ ‫כשהכוס הייתה יותר ריקה ממלאה‪.‬‬ ‫לא בכיתי על זוגיות שלא הייתה טאטאתי‬ ‫מתחת לשטיח את כל הזוהמה נכון אני לא‬ ‫מלאך אבל אם יש שם איזה אלוהי קארמה‬ ‫בשמיים שיקשיב לא מגיע לי לסבול‬ ‫עשיתי טוב לכל כך הרבה אנשים מהיום‬

‫קארין לוין‬

‫ג'ויס אמסלם‬ ‫מה שכן ‪ ,‬בבית אפשר להמשיך עם התפילות שלי‪,‬‬ ‫עם הציור שאני מאוד אוהבת‪ ,‬ולטפל בצמחים שלי‬ ‫שאני גם מאוד אוהבת‪ .‬כל זה משאיר אותי במצב‬ ‫רוח לא רע‪ ,‬ואני אסירת תודה שיש לי את הדברים‬ ‫האלה לעסיק אותי‪.‬‬

‫שלום רב‪,‬‬ ‫שמי ג׳ויס אמסלם‪.‬‬ ‫ב‪2016-‬‬ ‫‪2016‬‬ ‫אני בת ‪ 62‬ואובחנתי עם טרשת ב‪-‬‬ ‫מאז ראיתי החמרה רבה‪ ,‬אני לא אותו בן‪-‬אדם‬ ‫שהייתי לפני ‪ 4‬שנים‪ .‬אני הולכת עם הליכון ולא‬ ‫יכולה ללכת בלעדיו‪ .‬יש הרבה דברים שאני כבר‬ ‫לא יכולה לעשות‪ ,‬אבל יש לי עדיין תקוה שהכל‬ ‫יהיה בסדר‪ ,‬יש לי תמיכה רבה מהמשפחה שלי‪,‬‬ ‫אבל ה״קורונה״ עצר אותי מלקבל את הטיפולים‬ ‫החשובים בהם אני זקוקה‪ .‬מנסה לעשות תרגילים‬ ‫בבית‪ ,‬אבל זה לא כמו להיות ליד מדריך‪.‬‬

‫אני הייתי מתנדבת‪ ,‬אבל ה״קורונה ״ גם לקח את‬ ‫זה‪ .‬בתקוה שאחזור גם לזה‪.‬‬ ‫אם המצב הנפשי טוב‪ ,‬הכל אפשרי‪.‬‬ ‫בברכה‪,‬‬ ‫ג׳ויס אמסלם‬

‫‪106‬‬

‫אורלי‬ ‫שלום‪ ,‬שמי אורלי אני מישראל‪ .‬חולה ‪ 24‬שנים‪,‬‬ ‫טרשת נפוצה משנית‪ 3 ,‬בנים בוגרים‪ 4 ,‬נכדים‪.‬‬

‫יש קבוצות אחרות‪ ,‬שדואגות לחולי טרשת‬ ‫נפוצה‪ ,‬אשר עושות וויבנרים בנושאים מעניינים‬ ‫כהריון ולידה‪ ,‬ענייני דיומא‪ ,‬חידושים לטרשת‬ ‫נפוצה(תרופות‪ ,‬טיפולים הקורונה ועוד‪).‬‬

‫חברות עם אנשים קרובים ורחוקים‪ ,‬חשובה לנו‬ ‫מאוד‬

‫יש גם תתי קבוצות‪ ,‬יותר אזוריות‪.‬‬

‫אוהבת לטייל בארץ ובעולם‪ ,‬עם בעלי‪.‬‬

‫נפגשים‪ ,‬מספרים חוויות‪ ,‬למי נולדו ילדים‬ ‫ונכדים‪ ,‬חגיגות יום הולדת‪ ,‬טיסות לחו"ל או‬ ‫טיולים אחרים בישראל‪.‬‬

‫בעקבות הצטרפותי אליכם‪ ,‬יש לי חברים עם‬ ‫טרשת נפוצה גם מהעולם‪.‬‬ ‫פוגשים המון אנשים וכיף לנו למרות כל הקשיים‪.‬‬

‫שותים קפה בצוותא ומאפה‬

‫יש לנו אגודה מרכזית‪ ,‬הדואגת לחולים‪ ,‬יש לה‬ ‫עורכת דין הדואגת לזכויות החולה מול הממסד‪.‬‬

‫לרוב הקבוצות יש ווטס אפ אישי‪ ,‬שם שואלים‬ ‫מתייעצים‪ ,‬אנשים מאוד אוהבים לעזור ולייעץ‪.‬‬

‫לילדי החולים האגודה דואגת בחופש הגדול‬ ‫לקייטנות ובחג פורים למסיבה‪.‬‬

‫כולם מחכים למפגשים‪.‬‬ ‫חברותה נהדרת‪.‬‬

‫‪ 30‬שנות טרשת נפוצה‪ /‬איה פבריקנט‬ ‫מ‪30-‬‬ ‫תובנות שלי מ‪-‬‬ ‫הקדמה‬

‫יכולה להכניע את הגוף החולה‪.‬‬ ‫"תוציאו אותי מכאן! תוציאו אותי מכאן"‬ ‫דרשתי בבכי היסטרי‪ .‬לא הייתי מסוגלת‬ ‫להישאר בפנים לשנייה נוספת‪ .‬שכבתי‬ ‫על הגב בתוך גליל צר‪ ,‬אפי כמעט נושק‬ ‫לחלקה העליון של המכונה ואת גופי‬ ‫עוטפת שמיכת צמר שחורה‪ .‬חשתי בקור‬ ‫העז החודר לעצמותיי ופחד נוראי הציף‬ ‫אותי‪ .‬הפחד הלך וגבר עם רעש הפטישים‬ ‫החזק שמילא את החלל כל מספר שניות‪.‬‬ ‫זה היה יותר מדי עבורי‪ ,‬צעקתי בתקווה‬ ‫שמישהו‪ ,‬יגיע‪ ,‬יבין אך איש לא בא‪ .‬הדקות‬ ‫נראו לי כמו שעות‪ .‬כאשר התרחש השקט‬ ‫המיוחל נפתחה הדלת והאחות שנכנסה‬ ‫פנימה הסבירה שעלי להירגע ולא לזוז‬ ‫לעוד שעתיים‪ ,‬כדי שניתן יהיה לאבחן‪...‬‬ ‫דבר לא עניין אותי באותו רגע‪ ,‬רציתי רק‬ ‫‪" )MRI‬אני‬ ‫‪)MRI(.‬‬ ‫לצאת ממכונת האם אר איי ‪(.‬‬ ‫חייבת לשירותים"! קפץ רעיון במוחי‪ ,‬אך‬ ‫היא המשיכה‪" :‬חבל! לא תצליחי להתאפק?‬ ‫אנשים מחכים חודשים לצילום ואם תצאי‬ ‫כעת נאלץ לבצע הכל מהתחלה‪ ".‬דבריה לא‬ ‫שכנעו אותי והחלטתי להשתחרר מהסיוט‪.‬‬ ‫אחרי רבע שעה חזרתי לחדר בהיסוס‪,‬‬ ‫האחות הביטה בי ואמרה‪" :‬התייעצנו עם‬ ‫הרופא שלך‪ ,‬הוא המליץ לתת לך זריקת‬ ‫הרגעה כדי לסיים את הצילום"‬

‫אילו ידעתי בשלב מוקדם יותר את הטיפים‬ ‫הקטנים והמשמעותיים שאני יודעת היום‪,‬‬ ‫אני מאמינה שהייתי יכולה לשמור על איכות‬ ‫חיים טובה יותר ובאותה מידה‪ ,‬אני מניחה‬ ‫שהייתי מצליחה גם להאט את התקדמות‬ ‫המחלה‪.‬‬ ‫אני אייה פבריקנט‪ ,‬בת ‪ , 55‬חולה בטרשת‬ ‫‪ 25‬במהלך ‪ 30‬שנות מחלה‬ ‫נפוצה מגיל ‪25..‬‬ ‫עברתי אין ספור טלטלות‪ ,‬עליות ומורדות‬ ‫במצבי הגופני‪ ,‬הנפשי והתודעתי‪.‬‬ ‫עם השנים צברתי תובנות לחוויות שעברתי‬ ‫ואלה הביאו אותי לכוח נפשי שלא ידעתי‬ ‫שקיים בי‪ .‬הבנתי שנפש בריאה יכולה‬ ‫להתגבר על כל מכשול וההחלטה היא‬ ‫בידינו‪.‬‬ ‫‪ 2020‬על הסגרים שלו‬‫נגיף הקורונה בב‪2020-‬‬ ‫אילצה אותי‪ ,‬כמו רבים אחרים בארץ‬ ‫ובעולם‪ ,‬לשבת בבית וזו הייתה בשבילי‬ ‫ההזדמנות להעלות על הכתב את חוויותיי‬ ‫מתוך רצון לא רק לשתף אלא בעיקר‬ ‫לחלוק עם אחרים את התובנות שהגעתי‬ ‫אליהן בסיפור האישי שלי‪.‬‬ ‫טרשת נפוצה היא מחלה שיכולה לתקוף‬ ‫כל אדם ובלי התראה‪ ,‬היא פוגעת‬ ‫בקודש הקודשים של תפקודי הגוף ואת‬ ‫ההתמודדות והתובנות שאני מעלה אספתי‬ ‫במשך השנים‪.‬‬ ‫להבנתי‪ ,‬גוף חולה לא אמור להכניע את‬ ‫הנפש שלנו‪ ,‬ההיפך הוא הנכון – נפש בריאה‬

‫‪107‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫מטיילת בשכונה עם בעלי ובני התינוק‪ ,‬ביום‬ ‫אביבי שטוף שמש‪ ,‬זה התחיל‪ .‬היינו בדרכנו‬ ‫לראות את התקדמות הבניה של הדירה‬ ‫החדשה שרכשנו במורד הרחוב‪ ,‬אחזתי‬ ‫בעגלה בה שכב בני כשלפתע הרגשתי‬ ‫תחושה מוזרה שמעולם לא הרגשתי קודם‪.‬‬ ‫הרגשתי חולשה ונימולים בשתי כפות‬ ‫רגליי‪ ,‬לא ייחסתי חשיבות רבה לתחושת אי‬ ‫הנוחות‪ ,‬חשבתי לעצמי‪ ,‬עוד רגע זה יחלוף‪.‬‬ ‫אלא שהתחושה התעצמה‪ ,‬הנימול התפשט‬ ‫לכל כף הרגל והכניע את צעדי‪" .‬הכל‬ ‫בסדר"? שמעתי את בעלי שואל‪ .‬נענעתי‬ ‫בראשי לשלילה‪ ,‬וגררתי את רגליי‪ .‬אחרי‬ ‫כמה צעדים נוספים‪ .‬רגליי לא יכלו לצעוד‬ ‫אפילו לא צעד אחד נוסף‪ .‬נשארתי לנוח על‬ ‫הספסל ואת החזרה הביתה עשינו בנסיעה‬ ‫ברכב‪ .‬ואז התחילו הבדיקות‪.‬‬ ‫עברתי מרופא לרופא‪ ,‬מבדיקה לבדיקה‬ ‫במשך כשלושה חודשים‪ .‬גופי נעשה חלש‬ ‫באופן בלתי מוסבר‪ ,‬את נעלי העקב שאהבתי‬ ‫זנחתי לטובת נעלי ספורט‪ .‬אמנם יכולתי‬ ‫ללכת‪ ,‬אך הביטחון העצמי שלי ברגליי היה‬ ‫כל כך ירוד שלא העזתי ללכת מבלי לדעת‬ ‫שאוכל להיעזר בקיר תומך‪ ,‬במעקה או‬ ‫במישהו שיצעד לידי‪.‬‬ ‫בתום סדרת בדיקות מתישות‪ ,‬מכאיבות‬ ‫ומתסכלות‪ ,‬התייצבתי בחשש רב לקבלת‬ ‫התוצאות‪ .‬הרופא הרים את עיניו הביט בי‬ ‫ואמר‪" :‬כל הבדיקות שביצעת תקינות‪,‬‬ ‫מצטער אני לא יודע מה יש לך!‬

‫נלחצתי מהרעיון‪ ,‬לא רציתי לדמיין את‬ ‫עצמי שוב בתוך הגליל הנוראי ובטח שלא‬ ‫עם זריקה שתמנע ממני את השליטה…‬ ‫החלטתי לוותר על האבחון‪.‬‬ ‫למחרת‪ ,‬התברר שברבע השעה שהספקתי‬ ‫להיות בתוך המכונה‪ ,‬הספיקה אך דבר‬ ‫כדי לאמת שיש לי כמה נגעים‪ .‬עדיין לא‬ ‫הבנתי את משמעותם‪ ,‬אחד היה ברור‪ ,‬אני‬ ‫קלסטרופובית‪ ,‬מפחדת ממקומות סגורים‪.‬‬

‫כך זה התחיל ‪ 3‬חודשים לפני כן‬ ‫הייתי צעירה‪ ,‬נשואה באמצע שנות העשרים‬ ‫לחיי‪ ,‬אופטימית ומאושרת בעיקר כי שמונה‬ ‫חודשים קודם לכן‪ ,‬ילדתי את בני הבכור‪ .‬כל‬ ‫החיים היו לפניי ‪ .‬ואז‪ ,‬בשבת אחת‪ ,‬בעודי‬

‫רחל כתבן‬

‫‪108‬‬

‫שנתן לי להבין שחשוב מי מבצע את‬ ‫הבדיקה‪.‬‬ ‫אחרי עשרה ימים מהבדיקה‪ ,‬היו לי כאבי‬ ‫ראש כל כך קשים שלא הצלחתי להרים‬ ‫את הראש מהכר ליותר משתי שניות‪.‬‬ ‫התברר לי שזו תופעה מוכרת הנלוות‬ ‫לבדיקת ניקור מותני‪ .‬אחת המטופלות‬ ‫עזרה לי עם עצת זהב "תשתי מיץ מלימון‬ ‫סחוט עם מים פושרים"‪ ,‬אמרה‪" ,‬זה יעזור‬ ‫לך! אפשר להוסיף לזה סוכר או דבש"‪.‬‬ ‫שמעתי לעצתה ואכן‪ ,‬אחרי רבע שעה‬ ‫משתיית הלימון‪ ,‬הכאבים נעלמו למספר‬ ‫שעות‪.‬‬ ‫אחרי שלושה שבועות של אשפוז‪ ,‬הרופא‬ ‫המטפל הכריז "סוף‪ ,‬סוף יש אבחנה! יש‬ ‫לך דלקת בעמוד השדרה‪ .‬הטיפול יהיה‬ ‫הזרקת סטרואידים דרך הווריד לעשרה‬ ‫ימים"‪ .‬כל כך שמחתי‪ ,‬זה נשמע לי כל‬ ‫כך פשוט‪" ,‬זו רק דלקת"‪ ,‬חשבתי לעצמי‬ ‫"ואני בוודאי אעמוד בזה‪".‬‬ ‫חודש וחצי של אשפוז במחלקה‬ ‫הנוירולוגית הסתיימו‪ ,‬עמדתי על שתי‬ ‫רגליי‪ ,‬שמחה ומעודדת מהצלחת הטיפול‪,‬‬ ‫ממתינה למכתב השחרור כשמרטין נגשה‬ ‫אלי "את עיוורת"? ספק ברחמנות‪ ,‬ספק‬ ‫בלעג "את לא רואה? כולנו כאן חולים‬ ‫באותה מחלה"! הטיחה בי את דבריה‪.‬‬ ‫קפאתי במקומי‪ .‬הלם שיתק את גופי‪,‬‬ ‫יובש מלא את גרוני והתודעה שלי מיאנה‬ ‫להפנים את מה ששמעתי‪" .‬לא נכון! "‬ ‫רציתי לצעוק אך המילים נתקעו בגרוני‪.‬‬ ‫ניגשתי בחשש רב לרופא התורן במחלקה‬ ‫ושאלתי אותו‪ " :‬האם יש לי את מה שיש‬ ‫כאן לכולם?" אפילו לא ידעתי לומר את‬ ‫שם המחלה‪ ,‬הרופא הינהן בראשו בחיוב‬ ‫ואמר ‪" :‬אל תדאגי‪ ,‬את הטרשת הנפוצה‬ ‫כל חולה מקבל בצורה שונה‪ ,‬לגביך‪ ,‬אני‬ ‫מאמין שיהיה בסדר‪ ".‬מילותיו נאמרו‬ ‫בנימה מעודדת אך לנגד עיניי עלו מראות‬ ‫החולים שהכרתי כל כך טוב במהלך חודש‬ ‫וחצי של אשפוז‪ .‬נערה חמודה‪ ,‬רק בת ‪16‬‬ ‫מהחדר הסמוך‪ ,‬מרותקת למיטה ראייתה‬ ‫נפגמה וכך גם יכולת השמיעה שלה‪.‬‬ ‫אני זוכרת כמה ריחמתי עליה כשניסתה‬ ‫להרים את קולה על מנת לדבר‪ ,‬להישמע‪.‬‬ ‫מאושפזים אחרים נעזרו במקל הליכה‪,‬‬ ‫בקביים‪ ,‬בכיסאות גלגלים‪ ,‬רגילים או‬ ‫ממונעים‪ ,‬חלקם מתקשה בדיבור‪ .‬יצאתי‬ ‫הביתה שבורה ומדוכדכת‪ ,‬תמונות‬ ‫המאושפזים במחלקה הנוירולוגית לא‬ ‫הניחו לי "זה מה שצפוי לי? כך אהיה?‬ ‫איך אצליח לטפל בתינוק הקטן‪ ,‬שרק‬ ‫התחיל לצעוד את הצעדים הראשונים?‬ ‫אלוהים"!! מיררתי בבכי‪" ,‬אני רוצה‬ ‫לראות את בר המצווה שלו"!‬

‫גשי עם הפניה זו לחדר המיון בבית‬ ‫החולים‪ ".‬מצד אחד‪ ,‬שמחתי שהתוצאות‬ ‫תקינות‪ ,‬מצד שני‪ ,‬עמדה השאלה‬ ‫המטרידה "מה לא בסדר איתי‪ ?".‬בתום‬ ‫שעתיים מורטות עצבים של המתנה בחדר‬ ‫מיון‪ ,‬נכנסה לחדר בלונדינית גבוהה‬ ‫ותמירה עם חלוק לבן‪ ,‬רופאה נוירולוגית‪.‬‬ ‫אחרי תשאול קצר‪ ,‬דרשה לראות את‬ ‫הליכתי‪" .‬מכאן לשם" אמרה ולפני‬ ‫שהשלמתי את סוף הצעידה‪ ,‬הכריזה‪" :‬את‬ ‫נכנסת לאשפוז במחלקה הנוירולוגית‪,‬‬ ‫קומה ‪ 6‬ואני לא יודעת לומר לכמה זמן"‬ ‫הוסיפה‪.‬‬ ‫דקה ארוכה הדהדו מילותיה של הרופאה‬ ‫במוחי‪ ,‬דקה ארוכה ניסה בעלי לנחם אותי‬ ‫ולאט לאט הפנמתי בתודעתי את המצב‬ ‫בידיעה שלא אוכל לברוח מהמציאות‪.‬‬ ‫חזרתי הביתה כדי לארגן תיק לאשפוז‬ ‫שלא ידעתי לכמה זמן יארך‪ .‬שאלות רבות‬ ‫עלו ונשארו פתוחות בראשי "מה ימצאו"?‬ ‫פחדתי נורא‪" ,‬איך אצליח להתמודד עם‬ ‫מה שמצפה לי"? אמא שלי‪ ,‬שתמיד נענתה‬ ‫לעזור בטיפול בני הקטן גויסה מייד "האם‬ ‫אפספס את הצעד הראשון שלו"? חששתי‬ ‫"האם יזכור אותי" שאלתי את עצמי ‪,‬‬ ‫"מתי אראה אותו בפעם הבאה"?‬ ‫נפרדתי בבכי מהתינוק שלי שהיה זקוק‬ ‫כל כך לאמא בריאה‪.‬‬

‫תקופת אשפוז ראשונה‬ ‫התחלתי בבדיקות שונות‪ ,‬רבות ומשונות‪.‬‬ ‫כל כניסה של רופא לחדר האשפוז‬ ‫הרעידה את גופי מפחד‪ ,‬כל עגלת ציוד‬ ‫נראתה מכוונת אלי‪ .‬הצוות שנכנס הודיע‬ ‫לי שאני צריכה לעבור בדיקת ניקור‬ ‫מותני‪" .‬שכבי על הצד"‪ ,‬ביקש הרופא‪.‬‬ ‫"בהרדמה מקומית נוציא דגימה מהנוזל‬ ‫סביב חוט השדרה כדי לאבחן זיהום‪".‬‬ ‫לצערי‪ ,‬ההרדמה המקומית לא הספיקה‬ ‫לאלחש את המקום והרגשתי את כל‬ ‫התהליך בכאב נוראי‪.‬‬ ‫לתדהמתי‪ ,‬הרופא חשב שאני סתם‬ ‫היסטרית‪ ,‬לא התייחס לדברי‪ ,‬המשיך‬ ‫בבדיקה תוך כדי שהוא מתבדח עם‬ ‫האחות‪ .‬דקות ארוכות של סיוט הסתיימו‬ ‫במילים "לא הצלחנו לקחת דגימה"!‬ ‫המומה‪ ,‬כואבת ונעלבת‪ ,‬נאלצתי להמתין‬ ‫שבועיים נוספים כדי שאזור הניקור‬ ‫יחלים‪ .‬צריך היה לבצע את הבדיקה שוב‪.‬‬ ‫בפעם השנייה‪ ,‬עמדתי על כך שרופא‬ ‫מומחה ייבצע את הבדיקה ולהפתעתי‬ ‫ולשמחתי הרבה‪ ,‬בפעם השנייה‪ ,‬הרופא‬ ‫הצליח לשאוב דגימת נוזל מעמוד השדרה‬ ‫מבלי שארגיש דבר‪ .‬חוץ מדקירה קלה‬ ‫שהרדימה את המקום הכל עבר חלק מה‬

‫‪109‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫טרשת נפוצה והריון‪ ,‬אז מה אם‬ ‫אמרו‬

‫מנסיוני‪ ,‬שההריון השני שהיה סמוך לגילוי‬ ‫המחלה הטיב עימי‪ ,‬הרגשתי הכי טוב שאפשר‪,‬‬ ‫הייתי חזקה פיזית ונפשית‪ ,‬הייתי מאושרת‪,‬‬ ‫ההריון עבר טוב וכך גם הלידה‪.‬‬

‫כעבור חודשיים מגילוי המחלה‪ ,‬אחרי‬ ‫שסיימתי את הטיפול התרופתי שניתן לי‬ ‫(להמשך טיפול בבית) הגעתי לביקור ראשון‬ ‫במרפאה הנוירולוגית בליווי אמי ובראשי‬ ‫ניקרה שאלה אחת "דוקטור מותר לי ללדת"?‬ ‫רציתי עוד ילד!‬ ‫הרופא הביט בי במבט תמוהה כששמע את‬ ‫השאלה‪ ,‬אחרי רגע‪ ,‬מבטו התחלף במבט מלא‬ ‫רחמים‪" ,‬את צריכה להיות אסירת תודה שיש‬ ‫לך ילד אחד‪ ,‬הריון נוסף יסכן אותך" אמר‬ ‫והוסיף "את מהר מאוד תגיעי לכיסא גלגלים"‪.‬‬ ‫ידעתי שהמילה “לא” היא לא עבורי! כעבור‬ ‫שלושה חודשים התבשרנו שאני בהריון‪ .‬אומנם‬ ‫די חששתי מהעתיד להיות אך השתדלתי‬ ‫במהרה להחליפה בחשיבה חיובית שהכל‬ ‫לטובה‪ ,‬שהכל יסתדר‪ .‬במהלך ההריון הייתי‬ ‫חזקה ומלאת אנרגיה‪ ,‬לא הייתה שום החמרה‬ ‫והרגשתי די טוב‪.‬‬ ‫בשבוע ה‪ 39 -‬ילדתי את בני השני בלידה‬ ‫רגילה‪.‬‬ ‫החמרה במחלה הגיעה שנתיים וחצי אחרי‬ ‫הלידה השנייה‪ .‬הלכתי לטיפול רפלקסולוגי‬ ‫בכפות הרגליים וכפי הנראה‪ ,‬טיפול זה‬ ‫שחשבתי שיטיב איתי‪ ,‬עורר את המערכת‬ ‫העצבית שלי‪ ,‬גרם להתקף נוסף שהתבטא‬ ‫בחולשה נוספת בשתי רגליי וגרר אחריו‬ ‫אשפוז של עשרה ימים עם טיפול‬ ‫בסטרואידים‪ .‬למרות זאת‪ ,‬שמחתי מאוד‬ ‫לדעת שלא היה קשר בין ההריון להחמרה זו‪.‬‬ ‫חשבתי על הריון נוסף אלא שהטיפול בזריקות‬ ‫שהתחלתי "לעצירת המחלה" ותרופות נוספות‬ ‫שהייתי צריכה לקחת על בסיס יומי דחקו‬ ‫מחשבה זו‪ .‬דחיתי את הרעיון על הריון נוסף‬ ‫במחשבה שיום אחד אתחזק יותר‪ ,‬אך זה לא‬ ‫קרה ומצב בריאותי הלך והחמיר‪ .‬אילו חברה‬ ‫טובה הייתה שואלת את דעתי היום‪ ,‬הייתי‬ ‫אומרת לה שמי שרוצה להרות‪ ,‬הרי שסמוך‬ ‫לגילוי המחלה זה הזמן המתאים ביותר‪ ,‬בזמן‬ ‫הזה‪ ,‬כשהמחלה רק מתחילה‪ ,‬הגוף מספיק‬ ‫חזק להמתמודד עם הריון וזאת אחרי שראיתי‪,‬‬

‫אני והמחלה‬ ‫בשנה הרביעית למחלה‪ ,‬ההתקפים הופיעו‬ ‫בתדירות גבוהה יותר‪ .‬כל שנה המחלה תקפה‬ ‫את גופי בהתקף אחד עד שניים‪ .‬כל התקף‬ ‫גרם להידרדרות גופנית ובצידה הידרדרות‬ ‫נפשית‪ .‬כל התקף החליש בגופי איבר נוסף‬ ‫חדש‪ ,‬ובכלל זה את האיברים שנחלשו בהתקף‬ ‫קודם ונחלשו יותר‪ ,‬יד ימין נחלשה ונוספה‬ ‫לשתי רגליי שהיו גם כך חלשות‪ ,‬לאחר מכן‬ ‫‪ ,‬כעבור שנה‪ ,‬חשתי חולשה שהיתה כבר‬ ‫בשתי הידיים והרגליים אך עדיין יכולתי לאחוז‬ ‫בהליכון וללכת מעט‪ .‬כל התקף הביא עימו‬ ‫אשפוז של מינימום עשרה ימים לקבלת טיפול‬ ‫תרופתי בסטרואידים דרך הוריד‪ ,‬ולאחריו‬ ‫המשך טיפול תרופתי בבית לעוד חודשיים‪.‬‬ ‫הסטרואידים גרמו לתיאבון מוגבר‪ ,‬ובדיעבד‬ ‫חבל שלא יידעו אותי לגבי הימנעות ממאכלים‬ ‫המכילים סוכר ומלח‪ .‬כמו כן‪ ,‬אחת מתופעות‬ ‫הלוואי הייתה צמיחת שערות באזור הפנים‬ ‫שהיו עגולות ונפוחות ונראו כפני ירח‪ .‬בין‬ ‫שאר התופעות‪ ,‬סבלתי מערנות רבה במהלך‬ ‫היממה והספיקו לי רק שעתיים של שינה‬ ‫בלילות‪ .‬הייתי במצב דיכאוני בתקופת הטיפול‬ ‫התרופתי ואחריו‪ ,‬כל הזמן ציפיתי בחשש נוראי‬ ‫להתקף הבא‪ .‬בשנה העשירית למחלה‪ ,‬היה‬ ‫לי התקף נוסף שאילץ אותי שוב להתאשפז‬ ‫בבית חולים למספר ימים‪ ,‬אך את שעבר עלי‬ ‫לא אשכח‪ .‬בחצות הלילה‪ ,‬התארגנתי לשינה‬ ‫והייתי צריכה לגשת לשירותים‪ .‬אחזתי בשתי‬ ‫ידיי בהליכון שהיה ליד המיטה שלי‪ ,‬רגליי‬ ‫היו גרובות בגרבי צמר כדי להקל על גרירת‬ ‫הרגליים על הרצפה והתחלתי להתקדם‬ ‫באיטיות‪ .‬כולן היו ישנות‪ .‬הגעתי לשירותים‪,‬‬ ‫הושטתי את יד ימין קדימה כדי לפתוח את‬ ‫הדלת ובלי להבין מה קורה‪ ,‬עפתי לאחור‪.‬‬ ‫הרצפה התמלאה בדם מראשי שהוטל עליה‪,‬‬ ‫הייתי מעורפלת על סף עילפון‪ ,‬בלי יכולת‬ ‫להשמיע קול‪ ,‬לצעוק לעזרה‪ .‬פתאום שמעתי‬ ‫קולות סביבי‪ .‬אחות צעקה בהיסטריה "בואו‬ ‫מהר‪ ,‬אני זקוקה לעזרה"!‬

‫אורן אוקסנברג‬

‫‪110‬‬

‫שאף נוספת לזה ראיה כפולה מדי פעם בפעם‪.‬‬ ‫בתוך תוכי הייתה לי תחושה שאצא מזה‪ .‬אני‬ ‫זוכרת את תחושת הביטחון והאמונה שאחזה‬ ‫בי שללא ספק אחזור לראות ולשמחתי תודה‬ ‫לאל‪ ,‬כעבור חצי שנה של אופטימיות ואמונה‪,‬‬ ‫הראייה בעין שמאל חזרה לאיתנה בדיוק כפי‬ ‫שהייתה לפני ההתקף‪ .‬גם הבדיקות שבוצעו‬ ‫לא הראו שום שארית מההתקף שהיה בעצב‬ ‫הראיה בעין השמאלית‪ .‬ידעתי שתפילותיי‬ ‫נשמעות ונענות‪.‬‬

‫העלו אותי אותי על אלונקה‪ ,‬פקחתי את‬ ‫עיני לרגע וראיתי עיגולים שחורים‪" .‬צילום‬ ‫סי טי! תפרים בראש"‪ .‬שמעתי אותם מדברים‬ ‫סביבי ואני חשבתי איך בשבריר שניה‪,‬‬ ‫במעידה קטנה גרמתי לי לכל זה‪ .‬האופטימית‬ ‫שאימצתי במהלך השנים והתחושה שיהיה‬ ‫בסדר לא עזבה אותי באותורגע ושמחתי‬ ‫על כך שאני בהכרה ומצליחה לחשוב באופן‬ ‫צלול‪.‬‬ ‫לפנות בוקר כשחזרתי למיטה‪ ,‬האח הסביר‬ ‫לי שיש לי זעזוע מוח ובחיוך גדול הוסיף‬ ‫שהיה לי מזל גדול כי מקום הפציעה היה‬ ‫מילימטר מגזע המוח‪ .‬תשושה ועייפה‪ ,‬הודתי‬ ‫בליבי לבורא עולם שנשארתי בחיים‪ .‬ניסיתי‬ ‫להירדם אך המחשבות והכאבים מנעו זאת‬ ‫ממני וכך נשארתי ערה עד הבוקר‪ .‬ב‪5:30 -‬‬ ‫בבוקר הרמתי טלפון לבעלי וברגע ששמעתי‬ ‫את קולו מעברו השני של הקו כל האומץ‬ ‫והחוזק הנפשי שחשבתי שקיים בי התפוגג‬ ‫בבת אחת ואת מקומו תפס פרץ של דמעות‪.‬‬ ‫זו היתה הפעם הראשונה שהרשתי לעצמי‬ ‫לבכות אחרי לילה מאתגר זה‪ ,‬יחד עם זאת‪,‬‬ ‫הבטחתי לעצמי שזו הפעם האחרונה שאני‬ ‫ישנה בבית חולים ‪ -‬גם אם אצטרך שוב‬ ‫טיפול‪ ,‬לא אשאר ללון בבית חולים אפילו‬ ‫לא ללילה אחד‪ .‬השתחררתי לבית עם זעזוע‬ ‫מוח שנמשך שלושה חודשים ובכל התקופה‬ ‫הזו יכולתי להביט רק ישר‪ .‬המעבר מישיבה‬ ‫לשכיבה גרמה לי לסחרחורת בה הרגשתי‬ ‫כמו בתוך ספינה רעועה בלב סערה‪ .‬די מהר‬ ‫למדתי לחיות עם אי נוחות זו בשגרת היום‬ ‫יום והחלטתי לא לייחס לכך חשיבות יתר‪,‬‬ ‫המתנתי בסבלנות שזה יחלוף‪ .‬לאורך כל‬ ‫השנים‪ ,‬הייתי מודעת לכך שהמחלה תלך‬ ‫ותחריף‪ ,‬תחליש ותפגע‪ .‬החששות והפחדים‬ ‫מההתקף הבא היו מנת חלקי מלווים ברחמים‬ ‫עצמיים ותסכול‪.‬‬ ‫חולפות ‪ 14‬שנה מתחילת המחלה‪ ,‬ואני‬ ‫מתעוררת לבוקר אחר‪ .‬באותו בוקר‪ ,‬צל‬ ‫חום קטן וטורדני ליווה את הראיה שלי‬ ‫בעין השמאלית‪ .‬שפשפתי את העין‪ ,‬שטפתי‬ ‫אותה‪ ,‬את המשקפיים‪ ,‬אלא שהצל החום‬ ‫גדל ומתפשט כעבור יום‪ .‬רופא העיניים לא‬ ‫מצא שום ממצא מיוחד לתופעה ולי זה חיזק‬ ‫את ההשערה שמדובר בהתקף נוסף‪ ,‬התקף‬ ‫בעצב הראיה‪ .‬אחרי שבוע‪ ,‬כמעט שלא ראיתי‬ ‫כלום בעין זו‪ .‬שוב אושפזתי לטיפול של‬ ‫בסטרואידים לעשרה ימי אשפוז אלא שהפעם‬ ‫התעקשתי על אשפוז יום בלבד‪ ,‬את הלילות‬ ‫ביליתי בבית במיטתי‪ .‬השינה בבית כל כך‬ ‫שמחה ועודדה אותי‪ .‬פניתי לבורא עולם‬ ‫והודתי על שהראיה בעין אחת לא נפגעה‬ ‫ובתחינה "אני מוכנה לשבת בכיסא גלגלים‬ ‫אך בבקשה תחזיר לי את הראיה‪ ".‬בתום‬ ‫עשרת ימי הטיפול‪ ,‬לא חל שום שיפור אלא‬

‫התפנית ששינתה את חיי‬ ‫אחרי כ‪ 15 -‬שנים מתחילת המחלה חלה‬ ‫תפנית ששינתה את תפיסת חיי ‪ -‬אפשר‬ ‫לחיות חיים טובים‪ ,‬שמחים ומאושרים גם‬ ‫על כיסא גלגלים‪ .‬תפיסה שאפשרה לי לאמץ‬ ‫את האופטימיות שהייתה לי בימים שלפני‬ ‫המחלה‪.‬‬ ‫זה קרה ביום שבת חורפי‪ ,‬גשום ואפרורי‪.‬‬ ‫היינו בבית‪ ,‬בעלי אני ושני ילדי‪ .‬הייתי‬ ‫במצב רוח ירוד‪ ,‬מה שקרה לא מעט בשנים‬ ‫האחרונות‪ .‬הניסיון שלי להסתיר את‬ ‫העגמומיות בה הייתי נתונה לא נעלמו מעיני‬ ‫בעלי האהוב‪ ,‬שאמר משפט בקול החלטי‬ ‫וברור‪ ,‬קול שטלטל ונגע בנימי נשמתי‪ ,‬מה‬ ‫שגרם לי לשינוי תפיסת החיים‪.‬‬ ‫"מה את רוצה"? שאל‪" ,‬את לא רואה שכולנו‬ ‫כאן איתך? זה מה שיש!‬ ‫נתמודד עם זה! אדם יכול לחצות כביש‬ ‫ובשניה להיפגע‪".‬‬ ‫המילים הדהדו במוחי "היתעוררתי" "מה אני‬ ‫עושה לעצמי ולמשפחתי‪" .‬היכן האופטימיות‬ ‫שהייתה לי"? שאלתי את עצמי‪" .‬זאת לא‬ ‫אני"!‬ ‫פתאום הבנתי‪ ,‬ללא ספקות שאני‪ ,‬אני‬ ‫היא זו שמחמירה את המחלה‪ .‬אני בפחדים‬ ‫ובמחשבות השליליות הרבות בהן אני‬ ‫מתעסקת‪ ,‬אני בעצם מאפשרת למחלה‬ ‫לכרסם בגופי‪ ,‬להחליש אותו ואת הנפש‬ ‫שלי‪ ,‬מאפשרת בכך לגופי להיות פגיע חלש‬ ‫וחשוף לכל דבר שלילי ובכך אני עוזרת לזרז‬ ‫את ההתקף הבא‪ ,‬או במקרה הטוב רק את‬ ‫השפעת‪.‬‬ ‫מאותו רגע‪ ,‬החלטתי בידיעה ברורה‪" ,‬עד‬ ‫כאן! לא עוד"! לא אגרום לנפשי להתרסק‪.‬‬ ‫האויב הגדול ביותר שלי זה הרחמים‬ ‫העצמיים שלי‪.‬‬ ‫פתאום בבת אחת התמלאתי בכוח רצון‬ ‫עז‪ .‬באותו רגע התחלתי בשינוי‪" .‬אני לא‬ ‫בחרתי במחלה ומהיום אני בוחרת לראות‬ ‫את חצי הכוס המלאה"‪ .‬החלטתי לקחת את‬ ‫עצמי בידיים‪ ,‬לראות רק את האור‪ .‬לדבוק‬ ‫בנחישות בתקווה ובאמונה שאני אצליח‬ ‫לרפא קודם כל את נפשי‪.‬‬

‫‪111‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫פאולה‪ ,‬שעליהם אסביר ואלמד בהרחבה‬ ‫בהמשך‪ ,‬החשוב בהם מבחינתי היה התרגיל‬ ‫שעוזר להרגיע את הנפש ‪ -‬תרגיל שאני‬ ‫מבצעת בלילות בהם אני מתקשה להירדם‪.‬‬ ‫המשכתי לחפש תעסוקות ותחומי עניין‬ ‫שימלאו את שעות הפנאי ומצאתי הרבה יותר‬ ‫משחשבתי שיש‪ .‬הרביתי לעסוק בקריאה‪,‬‬ ‫משחקי מחשב‪ ,‬סדרות טלוויזיה טובות‬ ‫והרצאות ביוטיוב‪ .‬אני מקשיבה להרצאות‬ ‫של אלון אולמן המחזקות את הבנתי בדרך‬ ‫שבחרתי כמו גם הרצאתה של פרופ'‬ ‫דניאלה קידר‪" ,‬אינטליגנציה רגשית משפרת‬ ‫איכות חיים"‪ .‬להלן הקישור‪:‬‬

‫הפחד והדאגה לא משנים לי את המציאות‪,‬‬ ‫למעשה הם מונעים ממני את החיים‪ .‬הפסקתי‬ ‫לרחם על עצמי‪ ,‬חזרתי לחייך‪ ,‬האמנתי‬ ‫בעצמי ומה שהנחה אותי מאותו רגע ואילך‬ ‫זו החשיבה החיובית בלבד‪ ,‬לראות את הטוב‬ ‫בכל דבר‪ ,‬לא לכעוס על דברים שהכעס‬ ‫ממילא לא ירפא‪ ,‬לראות את הדברים‬ ‫בפרופורציה הנכונה‪ .‬בחנתי דברים שבעבר‬ ‫היו חשובים בעיני ונוכחתי לדעת שהם‬ ‫חסרי משמעות‪ ,‬למדתי להודות על מה שיש‬ ‫ולהפנים שכל דבר שקורה בחיי מכוון לדברים‬ ‫טובים יותר וכך כל מחשבה שבעבר נחשבה‬ ‫בעיני לשלילית‪ ,‬מצאתי בה את החיובי ואת‬ ‫שביב האור המחזק‪ ,‬ואם "התגנבה" למוחי‬ ‫מחשבה לפחד בקשר למחלה‪ ,‬מיד החלפתי‬ ‫אותה בחשיבה חיובית‪.‬‬ ‫על המחשבה הראשונה‪ ,‬אין לי שליטה‪ ,‬אך‬ ‫מהשניה זו בחירה שלי!‬

‫‪https://www.youtube.com/watch?v=ZcUqXMnc6cI‬‬

‫עוברות להן ‪ 16‬שנים מתחילת תהליך השינוי‪,‬‬ ‫אני מאושרת מהדרך בה בחרתי בה הצלחתי‪,‬‬ ‫וזהו חלק מעצים ומשמעותי בחיי‪ .‬עם השנים‪,‬‬ ‫נוכחתי לדעת עד כמה משפחה תומכת וחברים‬ ‫טובים חשובים לבריאות הנפשית שלי‪ .‬חברים‬ ‫המלווים אותי מצעירותי והחברים שנוספו עם‬ ‫השנים‪ ,‬מבית‬ ‫הספר‪ ,‬מהצבא‪ ,‬מהעבודה‪ ,‬משכנות טובה‬ ‫ועוד ‪ -‬חברים אלה תומכים‪ ,‬מחמיאים‪,‬‬ ‫עוזרים ומתייחסים אליי כשווה בין שווים‬ ‫ואני מודה מכל ליבי לכל אחד ואחת מחבריי‬ ‫היקרים‪ .‬בתודעה שלי‪ ,‬אני יודעת שבזכות‬ ‫תהליך השינוי לא רק שלא איבדתי חברים‬ ‫בדרך‪ ,‬אלא גם הוספתי למעגל החברים‬ ‫הטובים עוד‪.‬‬

‫התהליך והשינוי‬ ‫דודתי יפה שביט‪ ,‬הייתה התחנה הראשונה‬ ‫לשינוי בחיי‪ ,‬הרי היא מרפאה הוליסטית‪,‬‬ ‫מטפלת מורה ומלווה רוחנית‪https:// ,‬‬ ‫‪ peimot.net‬ואט אט התחלתי להבין‬ ‫שהמחלה לא אמורה לתפוס את כל מחשבתי‪,‬‬ ‫לא אמורה לשלוט בחיי‪ .‬יש דברים אחרים‬ ‫לחשוב עליהם‪ ,‬לעסוק בהם‪ .‬דודתי יפה‬ ‫פתחה לפני את הדרך להאמין בעצמי‪ ,‬ולרפא‬ ‫את הנפש הפגועה‪ .‬התמלאתי בתחושה שיש‬ ‫סיבה לכל דבר שקורה איתי גם אם באותו‬ ‫רגע לא הבנתי את הסיבה ‪ -‬היה ברור לי‬ ‫שהסיבה תתבהר לי מאוחר יותר‪.‬‬ ‫נרשמתי והלכתי עם חברה לקורסי העשרה‬ ‫שונים‪ :‬אסטרולוגיה‪ ,‬נומרולוגיה‪ ,‬אימון‬ ‫המוח‪ ,‬פסיכולוגיה ואפילו קבלה‪ .‬מכל דבר‬ ‫למדתי משהו מעצים‪ .‬למדתי להתנהל בחיי‬ ‫היום יום‪ ,‬ללא לחץ‪ ,‬פחד או כעס‪ .‬הפסקתי‬ ‫"לקחת ללב" ‪ -‬לא עוד! החיים שלי התחילו‬ ‫להתנהל על מי מנוחות‪ .‬כשעצרתי לבחון את‬ ‫הדברים‪ ,‬חשתי שהיקום מכוון אותי לאנשים‬ ‫הנכונים ולמצבים המיטיבים עם חיי‪ ,‬וביניהם‬ ‫נתקלתי בספר "הסוד" של רונדה בירן אשר‬ ‫חיזק בי את האמונה בדרך בה בחרתי‪ .‬הספר‬ ‫מתאר את האדם למגנט‪ .‬על פי תזה זו‪,‬‬ ‫מחשבותיו‪ ,‬אמונותיו והרגשותיו של האדם‬ ‫משודרות‬ ‫כמו תדר ליקום‪ ,‬ומה שהאדם חושב עליו‪,‬‬ ‫נמשך אליו‪.‬‬ ‫כלומר‪ ,‬רגשות חיוביים ימשכו דברים חיוביים‬ ‫ואילו מחשבות שליליות‪ ,‬בהכרח "יימגנטו"‬ ‫אירועים שליליים‪"( .‬הסוד" הופק לסרט על‬ ‫ידי נטפליקס והוא זמין לכל מי שרוצה)‪.‬‬ ‫שינוי משמעותי נוסף התרחש כאשר נתקלתי‬ ‫בפיזיותרפיסטית מאוד משמעותית‪ ,‬שלימדה‬ ‫אותי מספר תרגילי התעמלות חשובים בשיטת‬

‫מקום עבודתי‬ ‫בשנתיים הראשונות לגילוי המחלה‪ ,‬הייתי‬ ‫בבית‪ .‬הגוף שלי היה חזק ויציב‪ ,‬הלכתי על‬ ‫שתי רגליי ותפקדתי תפקוד מלא ללא שום‬ ‫עזרה‪ .‬נהניתי הנאה גדולה לטפל בשני בניי‬ ‫ תינוק בן ‪ 9‬חודשים‪ ,‬ובני הבכור בן ה‪3-‬‬‫החלטתי שהגיע הזמן לחפש עבודה‪.‬‬ ‫בוקר אחד הגעתי לראיון במשרדו של סוכן‬ ‫ביטוח‪ ,‬הוא התרשם משליטתי באחוזים‬ ‫ומיד הציע לי עבודה‪ ,‬אך אני ידעתי שגרם‬ ‫המדרגות שהיה בדרכי למשרד‪ ,‬יהוה עבורי‬ ‫מכשול בעתיד‪ ,‬החלטתי לסרב להצעתו‪.‬‬

‫דני גורן קרמיקה‬

‫‪112‬‬

‫חבריי לעבודה‪.‬‬ ‫הדבר רומם אותי מאוד במיוחד לאור העובדה‬ ‫שבאותם שנים לא הייתה מספיק מודעות‬ ‫לאנשים מוגבלים‪ .‬התמלאתי הערכה ואהבה‬ ‫למקום עבודתי ולאנשים הממלאים אותו‪.‬‬ ‫זה גם המקום להודות לתמיכה המלאה שאני‬ ‫מקבלת מהנהלת מקום עבודתי‪ .‬היעדרויות‬ ‫הרבות בתקופות האשפוז התקבלו בהבנה‪,‬‬ ‫זכיתי לייחס חם‪ ,‬אוהב מעריך ומנהלת הסניף‬ ‫אמרה לי לפני כמה שנים את המשפט שמלווה‬ ‫אותי תמיד‪" :‬כל זמן שאני פה‪ ,‬תמיד אדאג‬ ‫לך‪ ".‬זה לא היה לי מובן מאליו‪.‬‬ ‫שודרגתי שוב‪ ,‬מעבודה של חצי משרה‬ ‫מתחילת עבודתי‪ ,‬אחרי ‪ 12‬שנים ובשנת ‪2006‬‬ ‫(אחרי ‪ 16‬לעבודה במשרה מלאה‪ ,‬מה שמאוד‬ ‫"מילא" אותי" שנות עבודה) הוענקה לי תעודת‬ ‫עובדת מצטיינת‪.‬‬ ‫החברים לעבודה כמו גם ההנה לה מתייחסים‬ ‫למוגבלויות הגופניות שלי כאילו ולא היו‪ .‬כל‬ ‫אחד מהם הוא חבר אמת‪ ,‬הם תומכים דואגים‬ ‫ומעריפים עלי את אהבתם‪ .‬חבריי לעבודה‬ ‫גרמו לי להרחיב את מעגל החברים שממלאים‬ ‫את יומי בשמחה והנאה ובלי צל של ספק‪,‬‬ ‫הם חלק בלתי נפרד מתהליך הריפוי הנפשי‬ ‫שלי‪ .‬אנחנו מדברות‪ ,‬צוחקות ויוזמות יציאות‬ ‫משותפות בהפסקות‪.‬‬ ‫באחת ההפסקות‪ ,‬יצאתי עם שתי חברות‪ ,‬הן‬ ‫צעדו רגלית ואני על כיסא הגלגלים הממונע‬ ‫שלי‪ .‬בעודנו משוחחות וצוחקות‪ ,‬אחד‬ ‫העוברים והשבים פנה אלי ואמר "איך את‬ ‫ממשיכה לחייך במצב כזה"? ‪ ,‬חייכתי אליו‬ ‫ואמרתי "החיים יפים ואני רואה את הטוב בכל‬ ‫דבר‪ .‬הוא בהה בי ואמר "תודה לך‪ ,‬חיזקת אותי‬ ‫מאוד "! ביני לביני‪ ,‬הוא חיזק אותי – הוא היה‬ ‫המראה דרכה השתקפה השמחה והאופטימיות‬ ‫שלי‪ .‬אני מבצעת את עבודתי בהנאה גדולה‪,‬‬ ‫בדרך כלל ללא קהל אלא אם כן‪ ,‬יש עומס ואני‬ ‫מתבקשת לעזור‪.‬‬

‫למחרת‪ ,‬הייתי בראיון נוסף‪ ,‬הפעם במשרד‬ ‫ממשלתי‪ .‬המראיינת הבהירה לי שמהות‬ ‫התפקיד זה שליחויות והתנצלה עמוקות על כך‬ ‫שמי שהפנה אותי לראיון שכח לציין עובדה זו‪.‬‬ ‫אמרתי תודה בחיוך מנומס והסתובבתי ללכת‪,‬‬ ‫אלא שאז‪ ,‬היא עצרה אותי ואמרה‪" :‬חכי‪ ,‬אני‬ ‫רוצה להתקשר לחברה שלי‪ ,‬מנהלת סניף‬ ‫במרכז העיר‪ ".‬אחרי שיחה קצרה‪ ,‬הסתבר‬ ‫שדרושה להם עובדת‪ .‬להפתעתי‪ ,‬מצאתי‬ ‫את עצמי בראיון טלפוני שבסופו התקבלתי‬ ‫לעבודה‪ ,‬באותו רגע‪ .‬התמלאתי בתחושה‬ ‫שהכל מסתדר לטובה‪.‬‬ ‫התחלתי את עבודתי במשרד ממשלתי במרכז‬ ‫העיר וזה מקום העבודה שלי במהלך ‪ 30‬השנים‬ ‫האחרונות ‪ -‬עבודתי תופסת מקום נכבד בחיי‬ ‫ אני אוהבת את העבודה‪ ,‬את השגרה‪ ,‬את‬‫היציאה מהבית‪ ,‬את הקהל שאני משרתת ויותר‬ ‫מכל את המפגש עם החברים לעבודה‪.‬‬ ‫בשנים הראשונות‪ ,‬עבדתי בקבלת קהל‪,‬‬ ‫תפקיד שמאוד אהבתי ובהחלט מילא אותי‪.‬‬ ‫עם השנים‪ ,‬אחרי חמש שנות עבודה רגליי‬ ‫הלכו ונחלשו‪ .‬המחשבה על מקל הליכה הייתה‬ ‫קשה‪ ,‬די התביישתי‪ ,‬אך חברתי ענת ששמה‬ ‫לב לקושי ההליכה שלי קנתה לי מקל הליכה‬ ‫ולשמחתי‪ ,‬דבר שחשבתי שלא אהיה מסוגלת‬ ‫לאמץ‪ ,‬הפך לעזר רב‪ ,‬התגברתי על תחושת‬ ‫חוסר הנוחות‪ ,‬על הבושה ובסופו של יום‪,‬‬ ‫הייתי אסירת תודה‪.‬‬ ‫חולפת שנה והתקף נוסף גורם להידרדרות‬ ‫נוספת בהליכה שלי‪ ,‬דבר שהצריך מעבר‬ ‫ממקל הליכה רגיל‪ ,‬למקל הליכה בן ארבע‬ ‫רגליים כדי שישמור לי על היציבות‪ .‬ומשם‪,‬‬ ‫הדרך להליכון ואחריו לכיסא גלגלים ממונע‬ ‫הייתה קצרה‪ .‬במהלך כל השנים‪ ,‬חבריי‬ ‫לעבודה עטפו אותי באהבה‪ ,‬הרגשתי לגביהם‬ ‫ חלק ממשפחה גדולה‪ .‬יכולתי לפנות לכל‬‫אחד ואחת מהם והם היו קשובים‪ ,‬מבינים‪,‬‬ ‫דואגים ומתעניינים‪ .‬הרגשתי אז ואני מרגישה‬ ‫היום הכי נוח שאפשר בחברתם‪ .‬וזה המקום‬ ‫לומר אני אוהבת‪ ,‬מעריכה ומוקירה את כולם‪.‬‬ ‫תחושת הביטחון שהם נותנים לי והידיעה‬ ‫שתמיד‪ ,‬בכל נושא ועניין‪ ,‬אקבל מהם עזרה‬ ‫מכל הלב‪ ,‬אני מודה לבורא עולם על המזל‬ ‫הגדול שנפל בחלקי‪.‬‬ ‫"מהיום את עובדת קבועה בשירות המדינה"!‬ ‫הכריזה מנהלת הסניף והושיטה לי בחיוך לבבי‬ ‫את המסמך הנכסף‪" .‬זה מגיע לך"! אמרה‬ ‫נרגשת‪ .‬בשמונה שנות עבודתי הראשונות‬ ‫הייתי עובדת זמנית‪ .‬אמנם כל שנה חוזה‬ ‫העבודה שלי חודש‪ ,‬אך המשמעות הייתה שכל‬ ‫שנה הייתה אפשרות שאפוטר וחששתי הרי‬ ‫מצב בריאותי הולך והדרדר ואני כבר בכסא‬ ‫גלגלים‪ .‬אך נוכחתי לדעת שעל אף מוגבלותי‪,‬‬ ‫הייתי שווה בין שווים‪ ,‬כך ראו אותי וכך‬ ‫התחלתי לראות את עצמי במקום עבודתי ובין‬

‫‪113‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫על חו"ל לא מוותרים‬

‫עכבר הראש‬

‫המחלה‪ ,‬ההתקפים וכיסא הגלגלים הממונע‬ ‫לא מנעו ממני את היציאה לחו"ל‪ ,‬לראות‬ ‫עולם‪ ,‬לטייל עם בעלי ובני משפחתי ולחוות‬ ‫חוויות‪.‬‬ ‫בעלי אמר לפני שנים רבות שאין קושי ביציאה‬ ‫לחו"ל שלא נתגבר עליו ומאז ועד היום הוא‬ ‫עומד במילותיו‪ .‬אנו נוהגים פעם בשנה לצאת‬ ‫לחו"ל ובעלי דואג להתאים את כל היציאה‬ ‫והטיולים למגבלות שלי‪ .‬בשנים הראשונות‬ ‫הייתי עם מקל הליכה‪ ,‬היום אני עם כיסא‬ ‫ממונע אך עדיין‪ ,‬בעלי‬ ‫אני והילדים דואגים לבלות את חופשותינו‬ ‫המשותפות בארץ ובחו"ל‪.‬‬ ‫אתגרי הטיול בסין ‪2013 -‬‬ ‫בעלי ואני המתנו בשדה התעופה של שנגחאי‬ ‫במשך ארבע שעות כדי לעלות לטיסה לשיאן‪.‬‬ ‫בעודנו ממתינים ברוגע ובשלווה‪ ,‬מבלי להבין‬ ‫את השפה והוויכוח הקולני בין המלווה הסיני‬ ‫שלנו לבין איש השירות בשדה התעופה‪,‬‬ ‫הוברר לנו שלא נוכל לעלות על הטיסה‪.‬‬ ‫הטענה שלהם הייתה שכסא הגלגלים הממונע‬ ‫שלי כבד מדי ועלינו לפרק אותו‪ .‬הסברנו להם‬ ‫שאין אפשרות כזו ‪ -‬הכסא לא ניתן לפירוק‪,‬‬ ‫הוא משמש אותי בטיסה וטיסה זו אושרה‬ ‫עבורנו מראש‪.‬‬ ‫ניסיונות לטוס דרך חברות אחרות נתקלו‬ ‫באותו סירוב‪ .‬נשארנו בשדה התעופה שעות‬ ‫ארוכות‪ ,‬אמרנו לעצמנו שמה שצריך להיות‬ ‫יהיה וכך העברנו את הזמן בסבלנות רגועים‬ ‫ומחייכים לכל מי שפנה אלינו‪ .‬הטיסה עזבה‬ ‫בלעדינו ואנו נאלצים לחזור ללון לילה נוסף‬ ‫בשנחאי ולעלות למחרת על שתי רכבות כדי‬ ‫להגיע לשיאן‪.‬‬ ‫בדרך למלון‪ ,‬התחלתי להרגיש חולשה‪,‬‬ ‫צמרמורת ואי יכולת להזיז את הידיים‪.‬‬ ‫הסתבר שהייתי עם חום גבוה‪ .‬לקחתי אקמול‬ ‫ואנטיביוטיקה איתם אני מצטיידת בארץ כדי‬ ‫למנוע סיבוכים‪.‬‬

‫כעבור ‪ 14‬שנים מתחילת עבודתי במשרד‪16 ,‬‬ ‫וחצי שנים מתחילת המחלה‪ ,‬היה לי התקף‬ ‫חמור נוסף שגרם לחולשה רצינית בידיים‪,‬‬ ‫לא יכולתי להניע את אצבעות ידי והקלדה‬ ‫במקלדת המחשב נשללה ממני כליל‪ .‬לצערי‪,‬‬ ‫לא יכולתי יותר לקבל קהל ועברתי לתת‬ ‫שירות במענה טלפוני בלבד‪ .‬גם בתפקיד זה‬ ‫הייתי צריכה להפעיל מחשב והפגיעה בידיים‬ ‫לא אפשרה זאת‪ .‬הבנתי שהיקום מאתגר אותי‪:‬‬ ‫או שאמצא פתרון או שאכנע למחלה ואתן לה‬ ‫לנצח‪ .‬יצאתי ל"מלחמה חדשה‪ ",‬המלחמה על‬ ‫הזכות להשתמש במקלדת‪ .‬אחרי חיפושים‪,‬‬ ‫תהיות ובדיקות‪ ,‬המרפא בעיסוק מטעם ביטוח‬ ‫לאומי מצאה עבורי מקלדת "עכבר ראש" שעד‬ ‫היום מאפשרת לי להמשיך בעבודתי‪ ,‬להפעיל‬ ‫את המחשב באמצעות המקלדת‪ ,‬בעבודה‬ ‫ובבית‪.‬‬

‫עכבר הראש מאפשר לי להפעיל את המחשב‬ ‫באמצעות תנועות ראש וללא מגע של הידיים‬ ‫על המקלדת‪ .‬עכבר ראש הוא עכבר זעיר‪,‬‬ ‫מוצמד כמו מדבקה למשקפיים שלי כשעל‬ ‫מסך המחשב ישנה מצלמה‪ ,‬המצלמה קולטת‬ ‫את התמקדות העכבר על האות שאני רוצה‬ ‫להקליד ומפעילה את המקש המתאים במקלדת‬ ‫וכך אני מתפעלת את המחשב לצורכי עבודתי‬ ‫במשרד ולהנאתי בבית‪ .‬בתחושתי‪ ,‬ניצחתי את‬ ‫המחלה ולא היא אותי‪ .‬בזכות עכבר הראש‬ ‫חזרתי לעזור בקבלת קהל בפעולות קלות‬ ‫ובהנפקת מסמכים שונים‪ .‬הקהל שפוגש אותי‬ ‫בפעם הראשונה‪ ,‬נראה לי נבוך ומופתע‪ ,‬חלקם‬ ‫שואלים שאלות לגבי עכבר הראש אך מהר‬ ‫מאוד הם נוכחים לדעת שהם מקבלים שירות‬ ‫מהיר ומקצועי על אף מוגבלותי‪ .‬יותר מכל‪,‬‬ ‫אני מאושרת על ההזדמנות שנפלה בחלקי‬ ‫לעזור ולהקל על מוגבלים נוספים הזקוקים‬ ‫למענה ושירות במקום עבודתי‪.‬‬

‫שיאן ‪2013‬‬

‫‪114‬‬

‫אחרי מעשה‪ ,‬הבנתי כמה מזל היה לנו שלא‬ ‫העלו אותנו לטיסה לשיאן‪ .‬המלווה שלנו‬ ‫איתו נפגשנו למחרת‪ ,‬הסביר לנו שכל מי‬ ‫שנוחת בשדה תעופה בסין‪ ,‬עובר בדיקת חום‬ ‫באמצעות לייזר‪ ,‬למי שיש חום‪ ,‬מועבר לבידוד‬ ‫בבית חולים מקומי‪ .‬מפתיע כמה הסינים‬ ‫‪ 2013‬הרבה לפני נגיף‬‫מאורגנים ‪ -‬זה היה בב‪2013-‬‬ ‫הקורונה‪.‬‬ ‫מקרה זה מילא אותי באמונה שכל מה שקורה‬ ‫איתי קורה לטובה‪ .‬נסתרות דרכי הבורא ואין‬ ‫צורך לנסות לשנות את הדברים שעומדים‬ ‫בדרכי‪ ,‬לכל דבר יש סיבה‪.‬‬ ‫היער השחור באחד הטיולים שלנו‪ ,‬ב‪2015 -‬‬ ‫בעלי אירגן מסלול טיול בן שבועיים עד היער‬ ‫השחור שתחילתו בוינה‪ .‬לקחנו הכול בחשבון‬ ‫חוץ מפנצ'ר בגלגל כיסא הגלגלים הממונע‬ ‫שלי‪ .‬ביום השלישי לטיול התפוצץ הגלגל‪,‬‬ ‫חיפשנו מקום לתקן אותו אך לשווא‪ .‬למחרת‬ ‫הייתה לנו טיסה ליעד הבא‪ .‬לא הצלחנו למצוא‬ ‫מי שיתקן לפני הטיסה וכך ביעד הבא התנהלתי‬ ‫עם כיסא שגלגל אחד היה ללא אוויר‪ .‬ארבעה‬ ‫ימים עשיתי על כסא מקרטע‪ ,‬בנסיעה איטית‬ ‫וזהירה עד שמצאנו לבסוף משהו שיכול היה‬ ‫להחליף את הגלגל‪ .‬מקרה זה לימד אותי לקח‬ ‫חשוב‪ ,‬לא להשתמש יותר בגלגלים שיכולים‬ ‫לקבל פנצ'ר בלי שום הודעה מוקדמת‪ .‬היום‬ ‫אני משתמשת בגלגלי גומי מלא שלא מצריכים‬ ‫מילוי אוויר‪.‬‬

‫בייג'נג ‪2013‬‬

‫פריחת הדובדבן ביפן ‪2018 -‬‬

‫אחותי אביבה שהיא סוכנת הנסיעות‪ ,‬עוזרת‬ ‫לנו עזרה רבה יעילה ומקצועית בארגון‬ ‫והתאמת הטיולים שלנו לצרכי המיוחדים‪ .‬חלק‬ ‫מחויות בטיולים אלה העלינו לאתר "נגישות‬ ‫ישראל" ‪ -‬תיירות ופנאי‪.‬‬

‫דני גורן קרמיקה‬

‫‪115‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫טיפולים במהלך השנים ‪-‬‬ ‫לטובה ולרעה‬

‫בהתאם למצבו הגופני של המשתמש בו‪.‬‬ ‫לצערי‪ ,‬גיליתי את הלוקומט מאוחר מדי משום‬ ‫שהגעתי אליו כשכבר לא היה לי כלל כוח‬ ‫לשיתוף פעולה עם הרובוט‪ .‬בכל זאת‪ ,‬במשך‬ ‫שנתיים‪ ,‬פעם בשבוע תירגלתי עם הרובוט את‬ ‫תנועות ההליכה עד לשלב בו הלוקומט לא עזר‬ ‫לי יותר והייתי צריכה להסתפק בהידרותרפיה‬ ‫בלבד‪.‬‬

‫רפלקסולוגיה‬ ‫ארבע שנים אחרי תחילת המחלה‪ ,‬החלטתי‬ ‫לנסות טיפולי רפלקסולוגיה‪ .‬חשבתי שאצליח‬ ‫להגיע באמצעות לחיצות ועיסוי בכף הרגל‬ ‫לכל איבר ואיבר בגוף שלי ולחזק אותו ‪ -‬זה‬ ‫מה שרפלקסולוגיה אמורה לעשות‪ .‬בשתי‬ ‫הפעמים הראשונות‪ ,‬הטיפול הטיב עימי‪,‬‬ ‫ההליכה שלי השתפרה ואני הייתי משוכנעת‬ ‫שהינה מצאתי את מה שחיפשתי אלא שאת‬ ‫המפגש השלישי לא ביצעתי‪ .‬לצערי‪ ,‬אחרי‬ ‫שני טיפולי רפלקסולוגיה‪ ,‬התקף נוסף התפרץ‬ ‫אצלי והחלה החמרה במצב בריאותי‪ .‬אושפזתי‬ ‫שוב במחלקה הנוירולוגית לעשרה ימים עם‬ ‫טיפולי סטרואידים שעזרו לעצור ולדכא את‬ ‫ההתקף‪ .‬ההשערה של הרופאים המטפלים‬ ‫הייתה שרפלקסולוגיה אינו מתאים למצבי‬ ‫כיוון שזה עורר את המערכת העצבית שלי‪.‬‬ ‫הידרותרפיה‬ ‫אחרי עשר שנים מתחילת המחלה‪ ,‬רוב היום‬ ‫הייתי ישובה בכיסא הגלגלים‪ .‬כדי לשמר‬ ‫את הריאות‪ ,‬הנשימה וזרימת הדם לרגליים‪,‬‬ ‫התחלתי טיפולים בהידרותרפיה‪ .‬הכניסה‬ ‫לטיפול זה הפחידה אותי בהתחלה‪ ,‬אך‬ ‫שידוליה של אחת החברות היקרות שלי שכנעה‬ ‫אותי בסוף ומאז‪ ,‬כבר ‪ 15‬שנה‪ ,‬פעם בשבוע‬ ‫אני נהנית מטיפול זה‪ .‬מדובר בטיפול שנעשה‬ ‫בתוך מים חמימים ונעימים למגע‪ ,‬בחום של‬ ‫‪ 32‬מעלות‪ .‬במים‪ ,‬הגוף מאבד ממשקלו‬‫ככ‪32-‬‬ ‫ובעזרת מטפל צמוד שעוזר לי במתיחת גופי‬ ‫ובשיפור‬ ‫התנועתיות‪ ,‬אני מצליחה לעמוד‪ ,‬לייצב את‬ ‫עמוד השדרה ואף זוכה לצעוד מספר צעדים‬ ‫בתוך המים‪ .‬התחושה היא תחושה חלומית‪ ,‬היא‬ ‫מעצימה אותי‪ ,‬שומרת על תנועת ההליכה ואני‬ ‫מאושרת בשעה זו לחוש שוב את רגליי נעות‪,‬‬ ‫מה שעל היבשה אני אפילו לעמוד לא יכולה‪.‬‬ ‫לאחר שהתוודעתי לטיפולי ההידרותרפיה‪ ,‬אני‬ ‫מחכה בכיליון עיניים לטיפול הבא‪ ,‬לשלושים‬ ‫הדקות הבאות‪.‬‬

‫סימני הדרך שהובילו אותי‬ ‫להפסיק את כל התרופות‬ ‫בשנים הראשונות לטרשת‪ ,‬לקחתי כל תרופה‬ ‫שהרופא המליץ כמובן מאליו‪ ,‬כתורה מסיני‪,‬‬ ‫בלי תהיות‪ ,‬בלי ספקות ובוודאי מבלי לשאול‬ ‫שאלות‪ .‬במשך השנים התרחשו מספר מקרים‬ ‫שגרמו לי להגיע לתובנות שעלי לחשוב אחרת‪.‬‬ ‫אינטרפרון‪ ..‬במהלך ‪ 14‬שנים‪,‬‬ ‫זריקות אינטרפרון‬ ‫באופן רציף וקבוע‪ ,‬הזריקו לי זריקות‬ ‫אינטרפרון לאזור הבטן שלוש פעמים בשבוע‪.‬‬ ‫באחת הטיסות שלנו לחו"ל עם בני משפחתי‪,‬‬ ‫ארזתי כהרגלי כמות מספקת של זריקות‬ ‫אינטרפרון שתספיק לשלושה שבועות –‬ ‫הזמן שתכננו לשהות בחו"ל‪ .‬הזריקות נשמרו‬ ‫בקירור בהתאם להנחיות ולתקן‪ .‬כשהגענו‬ ‫למלון‪ ,‬הסתבר שהזריקות נשכחו במטוס‪.‬‬ ‫נבהלתי נורא "איך אשרוד את התקופה"?‬

‫לוקומט‬ ‫אחרי ‪ 15‬שנים מתחילת המחלה הרגליים שלי‬ ‫הפסיקו לזוז אך עדיין הייתה בהן תחושה‪.‬‬ ‫חיפשתי חידושים‪ ,‬המצאות‪ ,‬טיפים ועוד‬ ‫כדי שאוכל להפעיל אותן בלי לעורר את‬ ‫המערכת העצבית שלי וגיליתי את ה"לוקומט‪".‬‬ ‫את המכשיר מצאתי בבית החולים הדסה‬ ‫הר הצופים‪ ,‬זהו רובוט מקובע‪ ,‬נעמדים בו‬ ‫באמצעות חיבור הגוף לרצועות הרובוט‬ ‫וכשמפעילים אותו‪ ,‬הוא מדמה הליכה‪.‬‬ ‫המכשיר מכוון באופן בו הגוף יכול לשתף‬ ‫פעולה בתנועתיות‪ ,‬באמצעות משקולת‬

‫‪116‬‬

‫לא הייתה מקובלת עלי‪ ,‬אפילו לא הסכמתי‬ ‫לחשוב עליה‪.‬‬ ‫בקלוסל‪ 20 ::‬שנים לקחתי תרופה בשם‬ ‫בקלוסל‬ ‫"בקלוסל" במינון שהולך ועולה ‪ -‬כדור‬ ‫שמרפה את השרירים ומונע ספסטיות‬ ‫(התכווצות יתר של השרירים שבאה כתוצאה‬ ‫מפגיעה עצבית) ‪ .‬עם השנים‪ ,‬מפעם ביום‬ ‫בתחילת הטיפול לארבע פעמים ביום ובכמות‬ ‫הולכת וגדלה ככל שעובר הזמן‪.‬‬ ‫יום אחד‪ ,‬כשהלכתי לטיפול הידרותרפיה‬ ‫בבריכה הטיפולית‪ ,‬המטפל יוסי הבחין‬ ‫בשיפור תפקודי באותו בוקר כיוון שהשרירים‬ ‫היו חזקים יותר מהרגיל והצלחתי לבצע‬ ‫תרגילים טוב יותר‪ .‬לשאלתו של המטפל יוסי‬ ‫"מה שינית היום‪ ?",‬נזכרתי שלא לקחתי את‬ ‫תרופת הבקלוסל‪ .‬בגמר הטיפול יוסי הביט‬ ‫בי ואמר‪" :‬אני מציע ומבקש‪ ,‬מהיום‪ ,‬לפני‬ ‫שאת מגיעה לטיפול‪ ,‬אל תקחי את התרופה"‪.‬‬ ‫נצמדתי להמלצה של יוסי במשך שבועיים‬ ‫והרגשתי בהבדל חיובי‪ .‬הבנתי שהגוף שלי‬ ‫מאותת לי ושאלתי את עצמי "למה שלא‬ ‫אנסה‪ ...‬ללא התרופה כל השבוע‪ ".‬כמו‬ ‫שהספקתם להכיר אותי‪ ,‬הפסקתי מיד עם‬ ‫התרופה ואני מרגישה הרבה יותר טוב‪ ,‬מן‬ ‫תחושה שאיברי הגוף כאילו יצאו מתרדמה‪.‬‬ ‫מזה עשר שנים‪ ,‬אני ללא בקלוסל והרווחתי‬ ‫את התחושה של להרגיש את השרירים‬ ‫שלי‪ .‬לדעתי ומנסיוני‪ ,‬זה טוב להיות מעט‬ ‫ספסטית כי בכל תנועה‪ ,‬גם לא רצונית‪,‬‬ ‫השריר פועל ונרגע כעבור מספר שניות ‪-‬‬ ‫לא ברור לי למה צריך להרדים אותו? הגוף‬ ‫התרגל לכך וטוב לי‪.‬‬ ‫פרדניזון‪ :‬אחרי שלושה שבועות מהפסקת‬ ‫הבקלוסל‪ ,‬התעוררתי בוקר אחד עם המחשבה‬ ‫שאם הגעתי למצב בו הפסקתי לקחת ‪3‬‬ ‫תרופות‪ ,‬למה שלא אפסיק את התרופה‬ ‫הרביעית והאחרונה? היו לי החששות משום‬ ‫ש‪ 12 -‬שנים אני "מכורה" לסטרואידים ‪-‬‬ ‫טיפול יומי של של ‪ 20‬מ"ג פרדניזון‬ ‫מעבר להזרקת סטרואידים דרך הוריד בכמות‬ ‫גדולה בתקופת אשפוזים‪.‬‬ ‫לרופא האישי שלי היה ברור שלא אצליח‬ ‫להפסיק את הטיפול התרופתי בפרדניזון‪.‬‬ ‫החלטתי לרדת בזהירות ובהדרגה במינון‪ ,‬בכל‬ ‫חודש ב‪ 1 -‬מ"ג פחות‪ .‬הרופא המטפל נענה‬ ‫לבקשתי‪ ,‬רשם לי מרשם למינון נמוך יותר ועם‬ ‫זה יצאתי לדרך‪.‬‬ ‫כאשר הגעתי ל‪ 14 -‬מ"ג "נשברתי" הרגשתי‬ ‫ממש רע ושאלתי את עצמי אם לא טעיתי? אך‬ ‫לחזור אחורנית‪ ,‬ל‪ 20 -‬מ"ג לכל החיים לא‬ ‫נראה לי והחלטתי להמשיך בדרך שבחרתי עם‬ ‫אמונה גדולה שהכל יסתדר לטובה‪.‬‬

‫החלטתי שאם הזריקות נשכחו‪ ,‬כנראה שאין‬ ‫בהן צורך‪ .‬נמאס לי מהן בין כה וכה‪ ,‬לא ראיתי‬ ‫שום שיפור בזריקות אלה ומאחר שנשכחו‪,‬‬ ‫אמנע מהן‪ ,‬אמשיך בחופשה ואתעלם מהן‪.‬‬ ‫לשמחתי ולהפתעתי הרבה‪ ,‬לא הרגשתי‬ ‫שום שינויי ללא הזריקות‪ .‬להיפך‪ ,‬הרגשתי‬ ‫משוחררת וחופשיה מהצורך והתלות בהזרקות‬ ‫ששנאתי‪.‬‬ ‫חזרנו לארץ אחרי חופשה חלומית ומיד‬ ‫התייצבתי בפני הרופא‪ .‬דר' לינצקי‪ ,‬נוירולוג‬ ‫מוכר וידוע הפנה אותי לביצוע "בדיקת הולכה‬ ‫חשמלית‪ ".‬אני חושד במשהו אמר‪.‬‬ ‫תוצאות הבדיקה הראו שהתפתחה אצלי‬ ‫נוירופתיה היקפית‪" .‬היא בתחילתה" אמר דר'‬ ‫לינצקי "הנזק קל אך עלייך להפסיק מיד את‬ ‫טיפול הזריקות ואני מיד אעדכן את הרופא‬ ‫האישי שלך"‪.‬‬ ‫עצמתי את עיני‪ ,‬לא מאמינה למשמע אוזניי‪.‬‬ ‫הזריקות נשכחו‪ ,‬היתה לכך סיבה‪ .‬התחושות‬ ‫שלי הנחו אותי נכון וזו לא הפעם הראשונה‬ ‫אמרתי לעצמי‪ .‬אדם צריך להקשיב לתחושות‬ ‫הבטן שלו‪.‬‬ ‫"אימורן" היה שם התרופה הבאה עליה המליץ‬ ‫הרופא האישי שלי כדי להחליש את הפעילות‬ ‫הדלקתית שגרמו ההתקפים‪ .‬התחלתי עם‬ ‫מינון של כדור ביום ומעקב רצוף של בדיקות‬ ‫דם כדי לוודא את יעילות התרופה‪.‬‬ ‫הרופא העלה לי את המינון בהדרגה בהתאם‬ ‫לתוצאות הבדיקות‪ .‬בוקר אחד התעוררתי‬ ‫מצוננת ומקוררת‪ .‬הדבר הפליא אותי שכן‪,‬‬ ‫מתודעתי ונסיוני‪ ,‬מערכת החיסון שלי חזקה‬ ‫מספיק כך שלא הייתי צריכה לחוש בשום‬ ‫תחושה של שפעת‪ .‬בביקור במרפאה‪ ,‬הרופא‬ ‫לא היה מופתע מתחילתה של שפעת והסביר‬ ‫לי שהתרופה שאני לוקחת‪ ,‬ה"אימורן‪",‬‬ ‫תפקידה להחליש את מערכת החיסון שלי‪.‬‬ ‫"למה"? שאלתי מזועזעת‪ .‬למה להחליש את‬ ‫מערכת החיסון שלי? מה ההיגיון? הרופא‬ ‫הסביר שהוא בודק אפשרות של החלשת‬ ‫מערכת החיסון שלי כדי שהגוף שלי יתקוף‬ ‫את עצמו פחות בהתקף הבא ובכך נצליח‬ ‫להאט את התקדמות החמרת המחלה‪.‬‬ ‫ההסבר של הרופא ממש לא שכנע אותי‪,‬‬ ‫לא הצלחתי להבין מדוע עליי להחליש את‬ ‫מערכת החיסון שלי ששומרת עליי כל כך טוב‬ ‫כבר שנים‪ .‬יותר מכל היה עלי להישמר לא‬ ‫לחלות בשפעת‪ ,‬להידבק בוירוס או לחלות‬ ‫באיזה מחלה שמסתובבת בחוץ‪ .‬בטרשת‬ ‫נפוצה חשוב לא להגיע למצב של חום‪ .‬חום‬ ‫הוא אויב של טרשת נפוצה‪ .‬שפעת תחליש‬ ‫לי את הגוף‪ ...‬לא‪ ,‬זה לא נכון‪ ,‬חשבתי‬ ‫עצמי והחלטתי בצורה נחרצת להפסיק מיד‬ ‫את הטיפול ב"אימורן‪ ".‬זרקתי את הכדורים‬ ‫לפח וההמלצה של הרופא להפסיק בהדרגה‬

‫‪117‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫מזיקים לגוף גם אם צורכים מהם באופן קבוע‪.‬‬ ‫אגוז ברזיל‪ :‬מזה חמש עשרה שנה‪ ,‬אני מקפידה‬ ‫לאכול כל בוקר שני אגוזי ברזיל (לא קלויים)‬ ‫העשירים בויטמינים‪.‬‬ ‫ויטמין ‪ - C‬כדור של ‪ 500‬או אלף מ"ג ‪ :‬ויטמין‬ ‫‪ C‬עוזר לשמור על רקמות ועצמות‪ ,‬נמצא‬ ‫בריכוזים גבוהים בתאים של מערכת החיסון‬ ‫והוא נצרך במהירות במהלך זיהום‪.‬‬ ‫ויטמין ‪ - D‬לויטמין זה הרבה יתרונות‪ ,‬ביניהם‪,‬‬ ‫אחראי על ספיגת הסידן בגוף שומר על‬ ‫מערכת השלד ואיזון מערכת החיסון‪ .‬חשבתי‬ ‫שאני לא צריכה לצרוך את ויטמין ‪ D‬משום‬ ‫שאני אוהבת להיות בשמש ‪ -‬טעיתי בגדול‪.‬‬ ‫בשנה האחרונה‪ ,‬חליתי באוסטאופורוזיס )‬ ‫בריחת סידן והיחלשות העצמות‪ (.‬מאז‪ ,‬אני‬ ‫מקפידה על נטילת ‪ 6000‬יחידות ויטמין ‪ D‬מדי‬ ‫בוקר‪ .‬היום‪ ,‬אני יודעת שכדאי וחשוב לקחת‬ ‫טיפות של ‪ 1000‬יחידות מדי פעם כדי להימנע‬ ‫מתופעות חוסר בעתיד מה גם שזה לא מזיק‪.‬‬ ‫כורכומין‪ :‬כורכומין בעל תכונות אנטי דלקתיות‬ ‫ונוגדי חמצון מרפא טבעי המסייע לגוף‬ ‫להילחם בדלקות במידה ולוקחים ממנו כמות‬ ‫מספקת‪ .‬בעבר הייתי מכינה ממרח מערבוב של‬ ‫כף מלאה של תבלין כורכום עם ארבע כפות‬ ‫דבש‪ ,‬כל יום הייתי אוכלת כפית מהממרח‪.‬‬ ‫בשנים האחרונות‪ ,‬נוח לי יותר לקחת טבלית‬ ‫כורכום אחת ביום‪ ,‬עם הפסקה של חודש כל‬ ‫כמה חודשים‪.‬‬ ‫כל ויטמין או תוסף שמחליטים לקחת‪ ,‬הייתי‬ ‫ממליצה לקרוא ולבדוק היטב מה הוא עושה‬ ‫ועד כמה הוא מתאים‪ .‬לדעתי מה שמתאים‬ ‫לאדם אחד לא בהכרח מתאים לאחר‪.‬‬

‫אחרי חודש נוסף הגוף שלי התרגל למצב של‬ ‫פחות סטרואידים ועמד בשינוי וכך המשכתי‬ ‫לרדת במינון עד ל‪ 0 -‬מ"ג‪.‬‬ ‫הלכתי עם זה עד הסוף‪ ,‬התהליך לקח כשנה‬ ‫וחצי‪ ,‬במהלכו ירדתי במשקל ואני מרגישה‬ ‫על הגובהה ‪ -‬מאושרת מההצלחה שלי‪ ,‬ללא‬ ‫סטרואידים ביום יום על אף שאני יודעת‬ ‫ומודעת לכך שבמקרים מסוימים‪ ,‬אין ברירה‬ ‫וחייבים לקחת סטרואידים‪.‬‬ ‫בדיעבד‪ ,‬אחרי ‪ 30‬שנה‪ ,‬אני מבינה שתרופה‬ ‫זו הגבירה אצלי את תופעת דילול העצם‬ ‫(אוסטאופורוזיס)‪.‬‬ ‫ויטמינים‪ ..‬ניסיתי סוגים רבים של ויטמינים‬ ‫ויטמינים‬ ‫במהלך השנים בהם חליתי בטרשת נפוצה‬ ‫ ‪ 30‬שנה‪ .‬את ויטמין ‪) B6‬בי (‪ 6‬לקחתי‬‫במחשבה שהויטמין יחזק את השרירים שלי‪.‬‬ ‫לצערי‪ ,‬התמדתי בלקיחת ויטמין זה במשך שש‬ ‫שנים עד שהתוודעתי לעובדה שכמות מרובה‬ ‫מויטמין זה גורמת לניוון‪ .‬בדיעבד‪ ,‬כנראה‬ ‫שלקיחת ויטמין זה זירז את הגעתי לכיסא‬ ‫גלגלים אך מאחר שאי אפשר לשנות עובדה‬ ‫זו‪ ,‬אני בוחרת לא להתעסק במחשבה זו משום‬ ‫ששום תועלת לא תצמח ממנה‪.‬‬ ‫בביקורי באחת מחנוית הטבע‪ ,‬הציעו לי לקחת‬ ‫תוסף "מגנזיום‪ ".‬נאמר לי שכדור אחד לפני‬ ‫השינה ירפה את השרירים שלי‪ .‬זו הייתה עצת‬ ‫אחיתופל‪ ,‬הספיק לי כדור אחד ללילה אחד‬ ‫כדי להבין שזה לא מתאים לי‪ .‬רגליי נעשו‬ ‫כבדות כל כך שחשבתי שפלדה עבה מתחילה‬ ‫לצפות אותן‪ .‬מיותר לומר שלא עצמתי עין‬ ‫באותו לילה‪ .‬עם אור ראשון של בוקר השלכתי‬ ‫לפח את המגנזיום‪ .‬בשלב מסויים החלטתי‬ ‫לקחת תוספים טבעיים בלבד‪ ,‬תוספים שלא‬

‫רוני שגיא‬

‫‪118‬‬

‫"שיטת פאולה" ‪ -‬תרגילי‬ ‫התעמלות מותאמים לכל מצב‬ ‫פיזי‬

‫ לתרגל עשר דקות‪.‬‬‫‪ .5‬חיזוק מיתרי הקול ‪ -‬את התרגיל ניתן‬ ‫‪.5‬‬ ‫לבצע בישיבה או בשכיבה‪ .‬יש לומר בקול‬ ‫רם‪" :‬או אי או אי" ‪ -‬המטרה היא לומר את‬ ‫ההברה "או" בשפתיים מכווצות בולטות‬ ‫כלפי חוץ לשתי שניות ואילו את ההברה‬ ‫"אי" לומר כשהשפתיים מתוחות לכיוון‬ ‫האוזניים‪ .‬זה נשמע משעשע אבל זה תרגיל‬ ‫שבהחלט עוזר לחיזוק מיתרי הקול‪.‬‬ ‫‪ .6‬חיזוק שריר סוגר השתן )השריר‬ ‫‪.6‬‬ ‫האחראי על שחרור השתן( ‪ -‬לעצום את‬ ‫העיניים חזק עד כמה שאפשר ‪ -‬לכווץ את‬ ‫הפה והשפתיים כשהם בולטים כלפי חוץ‪,‬‬ ‫למקד את המבט על האף‪) ,‬לדמיין פזילה‬ ‫לכיוון האף( להחזיק כך מספר שניות‪.‬‬ ‫לשחרר ושוב לבצע במשך עשר דקות‪.‬‬ ‫‪ .7‬חיזוק שריר פי הטבעת ‪ -‬לעצום את‬ ‫‪.7‬‬ ‫העיניים חזק עם ראש ישר ובעיניים עצומות‪,‬‬ ‫לדמיין את עין ימין נוטה ימינה כלפי חוץ‪ ,‬ואת‬ ‫עין שמאל נוטה שמאלה כלפי חוץ‪ .‬יש להחזיק‬ ‫מצב זה למספר שניות ולשחרר ושוב לתרגל‬ ‫את הפעולה לעשר דקות‪.‬‬ ‫‪ .8‬חיזוק מערכת העיכול ‪ -‬תרגיל זה מבוצע‬ ‫‪.8‬‬ ‫בעיניים פקוחות מבלי להזיז את הראש‪.‬‬ ‫יש להרים את הגבות‪ ,‬להביט כלפי מעלה‪,‬‬ ‫להרגיש את מתיחת העור כלפי מעלה למספר‬ ‫שניות ואז להביט כלפי מטה‪ ,‬גבות מורדות‬ ‫במין כיווץ כועס מבלי להזיז את הראש למספר‬ ‫שניות‪ .‬להרפות ולחזור על התרגיל למשך‬ ‫עשר דקות‪.‬‬ ‫‪ .9‬חיזוק הכתפיים והנשימה ‪ -‬מזיזים את‬ ‫‪.9‬‬ ‫האישונים בלבד בעיניים פקוחות וללא תזוזת‬ ‫הראש פעם מצד ימין לנקודה רחוקה ככל‬ ‫האפשר ופעם לצד שמאל לנקודה שמאלית‬ ‫אחרת‪ .‬מתרגלים לעשר דקות‪.‬‬ ‫‪ .10‬תרגיל מרגיע שעוזר להירדם ‪ -‬לעצום‬ ‫‪.10‬‬ ‫את העיניים‪ ,‬להדק אותן מעט בקלילות‬ ‫לשלוש שניות‪ ,‬בעיניים עצומות‪ ,‬לשחרר את‬ ‫הידוק העפעפיים ולחזור ולהדק אותן שוב‪.‬‬ ‫התרגיל מבוצע בעיניים עצומות כשהמחשבות‬ ‫מתמקדות בתרגיל‪ .‬אחרי עשר דקות של‬ ‫תרגול נרדמים די מהר‪.‬‬ ‫מהניסיון שלי‪ ,‬אחרי התמדה בתרגילים הנ"ל‬ ‫במשך חודשיים‪ ,‬השיפור לא איחר לבוא‪.‬‬ ‫תרגלתי פעם ביום‪ ,‬פעם במשך שעה רצופה‬ ‫ופעם בפחות זמן אבל אילצתי את עצמי לתרגל‬ ‫לפחות תרגיל אחד למשך עשר דקות ביום ועם‬ ‫הזמן הרגשתי שאני מצליחה להפעיל שרירים‬ ‫רדומים ולבצע פעולות קצת יותר טוב‪ .‬לצערי‪,‬‬ ‫כעבור שנה הפסקתי להתמיד בתרגילי "שיטת‬ ‫פאולה" ביום יום על אף שאני משתדלת לבצע‬ ‫אותם מידי פעם בפעם‪ .‬התרגילים דורשים זמן‬ ‫והתמדה ולא תמיד הדבר עולה בקנה אחד עם‬ ‫שאר הפעילויות היומיומיות שלי‪.‬‬

‫ל"שיטת פאולה" נחשפתי בשש השנים‬ ‫האחרונות על ידי הפיזיותרפיסטית שלי‪.‬‬ ‫אלו תרגילי התעמלות קלים שניתן לבצע‬ ‫גם כאשר מרותקים למיטה או לכסא‬ ‫גלגלים והם עוזרים "להעיר" את השרירים‬ ‫ה"רדומים" בגוף או לשמר את המצב‬ ‫הקיים‪ .‬אם שואלים את דעתי‪ ,‬הייתי‬ ‫אומרת שכל אדם יכול למצוא לפחות‬ ‫תרגיל אחד שימתאים לו‪.‬‬ ‫"שיטת פאולה" היא התעמלות העובדת על‬ ‫השרירים הטבעתיים (כמו סביב העיניים‪,‬‬ ‫סביב הפה ועוד) ובשרירים הלא טבעתיים‬ ‫(כמו הלשון‪ ,‬הגבות וגלגלי העיניים)‪.‬‬ ‫השיטה מבוססת על העיקרון שכאשר‬ ‫מפעילים את השרירים במקומות אלו‪,‬‬ ‫בפעולה פשוטה של כיווץ ושחרור‪ ,‬פתיחה‬ ‫וסגירה‪ ,‬שרירים אלו פועלים כמערכת אחת‬ ‫ כיווץ במקום אחד מפעילה את השרירים‬‫האחרים ומשפרת את איכות החיים‪.‬‬ ‫עשר דקות רצופות של תרגול תרגיל‬ ‫אחד‪ ,‬מאפשרים למוח לזכור להפעיל את‬ ‫השרירים‪ .‬אחרי עשר דקות‪ ,‬צריך לנוח‬ ‫דקה ולעבור לתרגיל הבא‪ .‬ניתן לבצע כמה‬ ‫תרגילים שרוצים ומתי שמזדמן‪.‬‬ ‫‪ 10‬תרגילים לדוגמא‪:‬‬ ‫‪ .1‬איזון הגוף ‪ -‬עיניים פקוחות‪ ,‬לסגור‬ ‫‪.1‬‬ ‫בקריצה חזקה כל פעם עין אחת לכמה‬ ‫שניית‪ ,‬לפקוח אותה‪ ,‬לעבור לעין השניה‬ ‫ובחזרה‪.‬‬ ‫‪ .2‬פיתוח ריאות ונשימה ‪ -‬שואפים אוויר‬ ‫‪.2‬‬ ‫דרך האף באמצעות הרחבת הנחיריים‬ ‫ובפה סגור‪ .‬נושפים את האוויר לאט‪,‬‬ ‫דרך הפה‪ ,‬בשפתיים מכווצות כלפי חוץ‬ ‫ מדמים אמירת האות "ש" באריכות‪ .‬את‬‫התרגיל מבצעים במשך עשר דקות‪ .‬בפעם‬ ‫הראשונה‪ ,‬כשביצעתי תרגיל זה‪ ,‬הרגשתי‬ ‫שהריאות שדפנות הריאות שלי דבוקות‪,‬‬ ‫לא יכולות למלא אותן באויר אך עד מהרה‪,‬‬ ‫הן התנפחו וכל פעם מחדש הצלחתי למלא‬ ‫אותן ביותר אויר דבר שהקל על הנשימה‬ ‫שלי‪.‬‬ ‫‪ .3‬תרגיל להקלה של איבר כואב בגוף‬ ‫‪.3‬‬ ‫ בתרגיל זה עוצמים את שתי העיניים‬‫בחוזקה למשך כחמש עשרה שניות‬ ‫ומשחררים‪ .‬צריך לחזור על הפעולה מספר‬ ‫פעמים‪.‬‬ ‫‪ .4‬חיזוק עמוד השדרה ‪ -‬תרגיל שנעשה‬ ‫‪.4‬‬ ‫בישיבה על כיסא ומיקוד מבט קדימה‪,‬‬ ‫כתפיים שמוטות לאחור‪ ,‬הלשון עולה‬ ‫לחך‪ ,‬הקשה מאחור‪ ,‬ללחוץ חזק ולשחרר‬

‫‪119‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫בעורקיי‪ .‬אמונה ואופטימיות רבה מנחים‬ ‫אותי ואין לי ספק שכאשר אני מחייכת‪,‬‬ ‫מכל הלב‪ ,‬היקום מחייך בחזרה ומזמן לי‬ ‫הזדמנויות וחוויות טובות‪ .‬לחבריי הטובים‬ ‫ולמשפחתי התומכת שבזכותם אני מצליחה‬ ‫לעבור את הדרך אני חבה את הכל‪.‬‬ ‫באהבה‬ ‫אייה‪[email protected] ,‬‬

‫"את צריכה לשמור על שרירי הבטן"! אמרה‬ ‫אחותי מלכה‪ .‬הייתי בשלב בו המחלה אילצה‬ ‫אותי להתנהל עם כיסא גלגלים ממונע‪ .‬ידעתי‬ ‫שעצותיה הן עצות זהב אך הרמתי גבה ‪ -‬מי‬ ‫חשב על שרירי בטן? "זה תרגיל פשוט וקל"‬ ‫דובבה אותי אחותי היקרה וכך עשיתי בכל‬ ‫הזדמנות שזכרתי את מילותיה‪ .‬עם הזמן‪,‬‬ ‫גיליתי שתרגיל פשוט כל כך חיוני ליציבות‬ ‫הגב והוא עוזר לי מאוד לשלוט בשלפוחית‬ ‫השתן‪ ,‬אני מתמידה בתרגיל זה וחבה לה‬ ‫תודה ‪ -‬פשוט לכווץ את שרירי הבטן‪ ,‬להחזיק‬ ‫למספר שניות ולשחרר‪ ,‬לתרגל כמה פעמים‬ ‫כדי לשמר את שרירי הבטן‪.‬‬

‫לבעלי האהוב דוד‪ ,‬כמעט שלא סיפרתי‬ ‫לבעלי‬ ‫עליך‬ ‫לא תיארתי את הדרך שאתה עובר איתי‬ ‫כל הימים‪,‬‬ ‫כל השנים עברנו ימים קשים וגם ימים‬ ‫מאושרים‬ ‫והסיפור שלי לא יסתיים בלי‬ ‫להודות לך מעומק ליבי על דאגה אין‬ ‫סופית בלי הליווי שלך‪ ,‬המשענת שלך‬ ‫ההקשבה‪ ,‬התמיכה‪ ,‬החברות‪ ,‬העידוד‬ ‫והאהבה‬ ‫שום דבר לא הייתי צולחת בלעדיך אושרי‬ ‫וחיוכי נתון לך ‪ -‬תודה על כל רגע‬ ‫במחיצתך‬ ‫תודה למשפחתי האהובה והיקרה על כל‬ ‫הדרך שהם עוברים איתי‪.‬‬ ‫ילדיי‪ ,‬הוריי‪ ,‬אחיי‪ ,‬אחיות‪ ,‬חמי וחמותי‪,‬‬ ‫כלותיי ונכדתי המדהימה‪.‬‬ ‫תודה לסופרת‪ ,‬חנה אוליאל שעזרה לי‬ ‫לארגן את סיפור חיי‪.‬‬ ‫לאייה פבריקנט‬ ‫כל הזכויות שמורות‬ ‫אין לשכפל‪ ,‬להעתיק‪ ,‬לצלם‪ ,‬להקליט‪,‬‬ ‫להקריא‪ ,‬לתרגם‪ ,‬לאחסן במאגר מידע‬ ‫‪,‬לשדר או לקלוט בכל דרך או בכל אמצעי‬ ‫אלקטרוני‪ ,‬אופטי או מכני או אחר ‪ -‬כל‬ ‫חלק שהוא מהספר הזה ומסיפורי האישי‪.‬‬

‫לסיכום‪:‬‬ ‫עשרים שנה אני יודעת שאכתוב את הסיפור‬ ‫שלי‪ .‬בתחילת המחלה התפללתי שאזכה‬ ‫לראות את בר המצווה של הבן שלי‪ ,‬תודה‬ ‫לאל זכיתי! זכיתי לראות את בר המצווה‬ ‫של שני בני ואת החתונות שלהם ואף זכיתי‬ ‫לנכדה המדהימה‪.‬‬ ‫בכל שלב שעברתי במחלה ידעתי שזה פרק‬ ‫שארצה לשתף עם אחרים‪.‬‬ ‫חיכיתי לסוף מושלם‪ ,‬לסוף בו אקום‬ ‫מהכיסא שלי ואתהלך על שתי רגליי ‪ -‬זה‬ ‫אמנם לא קרה אך בחלוף השנים‪ ,‬הבנתי‬ ‫שנפש בריאה חשובה לי יותר מהתעסקות‬ ‫במחלה ובמה שאין‪ .‬מתחילת תהליך השינוי‬ ‫עד היום עברו ‪ 15‬שנה‪ ,‬שנים בהם שמרתי‬ ‫על נפש יציבה ובריאה ובעשור האחרון אני‬ ‫ללא תרופות כלל ואני מאושרת‪ .‬להבנתי‬ ‫התהליך שעברתי שמר על המערכת‬ ‫החיסונית שלי חזקה‪ ,‬בריאה ועמידה‪,‬‬ ‫ולשמחתי לא נזקקתי לאשפוזים שנבעו‬ ‫מהתקפים שונים‪ .‬הגיע הרגע שבו‬ ‫שממש אני מוכנה להעביר מחשבות וחוויות‬ ‫שעברתי לכולם‪ ,‬בכתיבה עשתה לי תרפייה‬ ‫לנפש‪.‬‬ ‫היום אני חשה את הרוגע והשלווה זורמיים‬

‫רחל כתבן‬

‫‪120‬‬

‫שיתופי‬ ‫פעולה עם‬ ‫חברות‬ ‫התרופות‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫חברת ‪MERCK‬‬

‫המרפאות‪ ,‬הרופאים והצוותים הרפואיים‪,‬‬ ‫‪,,MERCK‬‬ ‫ב‪MERCK-‬‬ ‫האגודה לטרשת נפוצה ואנו ב‪-‬‬ ‫התאמנו את שגרת יומינו‪ ,‬באופן כזה‪ ,‬שלא‬ ‫תישארו ללא מענה‪.‬‬ ‫אנו תקווה‪ ,‬שהחזרה לשגרה טרום הקורונה‬ ‫תהיה קרובה ולא תגבה מחיר יקר מכפי‬ ‫שגבתה עד כה‪.‬‬

‫חברי האגודה לטרשת נפוצה היקרים‪,‬‬ ‫בשנה האחרונה חווינו אירוע מתמשך אשר‬ ‫שינה לחלוטין את ההתנהלות של כולנו‬ ‫ושיבש את השגרה‪.‬‬ ‫מגיפת הקורונה‪ ,‬אשר השפיעה על כל אחד‬ ‫מאיתנו‪ ,‬דרשה התאמות ושינויים "תוך כדי‬ ‫תנועה"‪.‬‬ ‫לצד זאת‪ ,‬אנשים רבים‪ ,‬אשר מאובחנים‬ ‫כחולים במחלות שונות‪ ,‬לא הגיעו לקבל‬ ‫שירות רפואי‪ ,‬לא השלימו מעקב או הפסיקו‬ ‫טיפולים על דעת עצמם‪ ,‬תוך פגיעה בטיפול‬

‫אנא שמרו על עצמכם!‬ ‫בברכת שנה אזרחית טובה ובריאה‪,‬‬ ‫חברת ‪MERCK‬‬

‫מדיסון פארמה‬

‫‪ ,1937‬מייצגת שורה של‬ ‫בישראל מאז ‪,1937‬‬ ‫חברות בינלאומיות המובילות בתחומן אשר‬ ‫מפתחות טכנולוגיות ותרופות פורצות דרך‪.‬‬ ‫הקבוצה מציעה מעטפת מקצועית רחבה של‬ ‫שירותים ופועלת בסטנדרטים בינלאומיים‬ ‫של איכות ובעלת נציגויות בישראל‪ ,‬במספר‬ ‫מדינות במזרח אירופה ובקנדה‪.‬‬ ‫מזה שנים מדיסון פארמה מחויבת לתחום‬ ‫הטרשת הנפוצה ויחד עם האגודה לטרשת‬ ‫נפוצה מנגישה מגוון פתרונות רפואיים‪,‬‬ ‫חדשניים ואיכותיים להיבטים השונים של‬ ‫המחלה‪ .‬מדיסון תומכת בפרויקטים מגוונים‬ ‫לרווחת החולים בטרשת נפוצה שמטרתם‬ ‫לתמוך לחזק ולהעלות את המודעות במחלה‬ ‫שנה מאתגרת עברה על כולנו‪.‬‬

‫שנה שהביאה עימה אתגרים איתם אנו‬ ‫ממשיכים להתמודד גם עם כניסתנו לשנת‬ ‫‪ ,2021‬בתקווה שבמהלך שנה זו נחזור‬ ‫‪,2021‬‬ ‫לשגרה שהכרנו טרום התפרצות המגיפה‪.‬‬ ‫חזונה של קבוצת מדיסון פארמה‪ ,‬המובילה‬ ‫בישראל בתחום הבריאות בדגש על שיווק‬ ‫והנגשת תרופות וטכנולוגיות מתקדמות‬ ‫וחדשניות למחלות קשות ונדירות‪ ,‬בא לידי‬ ‫לביטוי באופן מיוחד השנה‪ ,‬המשכנו להביא‬ ‫בשורה לחולים אלו ופעלנו ללא לאות‬ ‫להנגיש להם את הטיפולים המתקדמים‬ ‫והחדשניים‪.‬‬ ‫מדיסון שהוקמה בשנת ‪ 1996‬על ידי מאיר‬ ‫יעקבסון‪ ,‬דור שלישי למשפחת יעקבסון‪,‬‬ ‫מחלוצי ענף הפרצמבטיקה‬

‫‪122‬‬

‫מכתבים‬ ‫למערכת‬

‫‪123‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫לג'נין שלום!!‬ ‫צדיקה שלי‪ ,‬מה נעשה‪ ,‬נשמה? מדברת על‬ ‫עצמי‪ :‬חולה‪ .‬מפורקת‪ .‬בקושי מגיעה לשירותים‬ ‫וחזור‪ ,‬מקלחת זה מבצע צבאי‪ .‬שילמתי דמי‬ ‫חבר‪ ,‬מעירה ומשתתפת בכל פעילות אפשרית‬ ‫(במיוחד בזום‪ ,‬ממעלות הקורונה!) אדבר או‬ ‫אכתוב‪ ,‬למי שאת רק רוצה או לא רוצה‪ ,‬אנגלית‬ ‫או עברית‪ .‬בעבר‪ ,‬הבטחתי להשתתף במירוץ‪,‬‬ ‫עכשיו גדול עלי‪ .‬חייב להיות כתובת‪ ,‬נשמה‪ ,‬חוץ‬ ‫מאיתנו‪ .‬ביבי‪ .‬טראמפ‪ .‬לא יודעת‪ .‬שלך תמיד‪.‬‬ ‫פייגי גלזומיצקי‬ ‫__________________________‬ ‫ג'נין שלום!‬ ‫יום העיון היה טוב מאוד ועזר לי מאוד‪ .‬תודה‬ ‫רבה‪.‬‬ ‫את יכולה בבקשה לשלוח לי את המצגת של‬ ‫הנטרופטית?‬ ‫תודה מראש‬ ‫יעל גל ים‬ ‫__________________________‬ ‫הי! היה יום עיון מוצלח מאוד‪ .‬תודה רבה‪ .‬חברים‬ ‫מקבוצת רחובות מבקשים את צילום יום העיון‪.‬‬ ‫התוכלי לשלוח קישור?‬ ‫טלי אליהו‬ ‫__________________________‬

‫ג'נין יקרה‪,‬‬ ‫אין לי אלא להביע את תודתי העמוקה בשמי‬ ‫ובשם איריס‪.‬‬ ‫מאז אוגוסט ‪ 2020‬אני מנסה לקבל אישור‬ ‫לתרופה ללא הצלחה‪.‬‬ ‫גם קובלנה במשרד הבריאות לא צלחה‪.‬‬ ‫רק המכתב שלכם עשה את "העבודה" והצליח‬ ‫במקום שכל‪-‬כך הרבה נכשלו‪.‬‬ ‫כל הכבוד!‬ ‫יישר כוח ענק!!!‬ ‫רב תודות‪,‬‬ ‫יעקב לבנר‬ ‫__________________________‬ ‫אגודה לטרשת נפוצה שלום רב‪.‬‬ ‫בתור הבעל של חולה מזה ‪ 30‬שנה בטרשת‬ ‫נפוצה שלצערי הרבה הפכה רעייתי‪ ,‬גם‬ ‫לדמנצית ומשוכנת במח' סיעודית באחוזת פולג‬ ‫("הבית הירוק")‪,‬‬ ‫סיימתי את הטיפול שלי בתמר כחולת טרשת‬ ‫נפוצה שטופלה בעבר במסגרת הבית וכעת‬ ‫מקבלת את כל הטיפול במח' הסיעודית הנ"ל‪.‬‬ ‫מלבד אישפוזים בבתי חולים או המשך טיפול‬ ‫ברמבם‪/‬כאב מתבצע דרכי‪.‬‬ ‫וכן המשך שמירת קשר הדוק עם דר שיפרין‬ ‫מרמב"ם לעניין טיפול בכאב ומילוי משאבת‬ ‫הבקלופן‪.‬‬ ‫אני מודה לכם בשמי ובשם רעייתי תמר(אם היתה‬ ‫מבינה מסר זה ודאי שהיתה מצטרפת אליו) על‬ ‫פולכם הרבות בתחום הטרשת נפוצה והשלכותיה‬ ‫וכן הפעילות החברתית התומכת הרבה‪.‬‬ ‫אך כעת זה כבר לא רבלנטי לגבי וע"כ מבקש‬ ‫לא לשלוח אלי יותר דואר בתחום האגודה‬ ‫ופעילותה‪.‬‬ ‫תודה לך ג'נין ולכל הצוות באגודה‪.‬‬ ‫אפי שריד‬ ‫__________________________‬ ‫כל הכבוד לך ג'נין ‪ -‬את הנס הגדול של‬ ‫החולים!!!!‬ ‫יישר כח‬ ‫__________________________‬ ‫שימחתם אותנו מאוד‪.‬‬ ‫באמת נס חנוכה‬

‫לג'נין והצוות‪,‬‬ ‫למרות המצב הקשה‪,‬יישר כח על האתר החדש!!!‬ ‫ברכות מכל הלב!‬ ‫ביי‪,‬‬ ‫דאובר חנה ובנימין‬

‫__________________________‬ ‫ג'נין היקרה‪,‬‬ ‫היה לי ממש נעים להכירך לפחות בטלפון‪ .‬זה‬ ‫כל כך היטיב עמי‪ .‬הייתי על הקרשים ופתאום‬ ‫קולך הנעים והמעודד הרים לי את המוראל‬ ‫בכמה אמות! הייתי בחשיכה ממש‪ .‬פתחתי את‬ ‫מה ששלחת לי ואעביר זאת גם לבן שלי‪ ,‬הראל‪.‬‬ ‫ממש אבדתי את "הצפון" כאשר נתבשרנו לגבי‬ ‫המחלה‪ .‬לפחות אנחנו לא לבד בעולם‪ ...‬כמו‬ ‫שאומרים‪.‬‬ ‫אשמח להיות בקשר אתך‪.‬‬ ‫תודה מכל הלב‪,‬‬ ‫איריס פרסקי‬

‫רחל כתבן‬

‫‪124‬‬

‫תודה רבה!!‬ ‫מאחלת לג'נין ולכל חברות הצוות הרבה בריאות‬ ‫דורה בורשטיין‬ ‫__________________________‬

‫הוקרת תודה!‬ ‫ברצוננו להודות מקרב לב למנכלית ומנהלת‬ ‫שירות לחולים הגב' ג'נין ווסברג‪ ,‬וליור המועצה‬ ‫הרפואית המייעצת דר' רוני מילוא‪.‬‬ ‫בננו חלה בטרשת נפוצה לאחרונה‪ ,‬לאחר‬ ‫התייעצויות בבית חולים גדול במרכז הארץ ואצל‬ ‫מספר רופאים‪ ,‬הרגשנו שאנחנו טובעים בפרטים‪,‬‬ ‫נתונים‪ ,‬אופציות‪ ,‬הרגשנו שאין לנו כלים לקבוע‬ ‫מה הדבר הנכון עבור בננו‪ ,‬ולא ידענו מהי הדרך‬ ‫הנכונה להתמודדות עם המצב החדש והקשה‪.‬‬ ‫הגענו לאגודה הישראלית לטרשת נפוצה‪ ,‬קיבלה‬ ‫אותנו הגב' ג'נין ווסברג בזרועות פתוחות ובחום‪.‬‬ ‫ג'נין הסבירה בבהירות את האופציות הקיימות‬ ‫להשגת הטיפול הטוב ביותר לבננו‪ .‬עשתה זאת‬ ‫כאילו היתה בת משפחה‬ ‫הגענו למכון לטרשת בברזילאי שם פגשנו את‬ ‫דר' רוני מילוא שבחן את כל הטפסים‪ ,‬ותוצאות‬ ‫הבדיקות הרבות במקצועיות ובחדות מחשבה‪.‬‬ ‫דר' מילוא הציע דרך להתמודדות עם המחלה‬ ‫והתרופה שהוצעה לנו‪ .‬הכל נראה כעת ברור‬ ‫יותר ואנו מרגישים מחוזקים‪.‬‬ ‫הרגשנו שהגענו לבית חם ודואג‪.‬‬ ‫תודה‪.‬‬

‫היי ג'נין‪,‬‬ ‫תודה על הסרטון המפעיל‪ .‬רחל יחד איתי עשינו‬ ‫את התרגילים‪.‬‬ ‫רוצה להעיר משהו‪.‬‬ ‫‪" .1‬תפסת מרובה‪ ,‬לא תפסת" ‪ .‬אנחנו מעדיפים‬ ‫‪.1‬‬ ‫שיהיו פחות סוגי תרגילים אבל שכל תרגול יהיה‬ ‫בזמן מלא‪ ,‬כדי שרחל תוכל לשבת לבדה מול‬ ‫המסך ולבצע‪ .‬כי כפי שהסרטון עשוי‪ ,‬רחל צריכה‬ ‫מישהו שיהיה איתה ויעצור ויפעיל עבורה את‬ ‫הסרטון‪ .‬יש הרבה תרגילים מצויינים אבל אי‬ ‫אפשר לזכור את כולם‪.‬‬ ‫‪ .2‬יהיה נחמד אם יהיה סרטון שבו המתרגל ממש‬ ‫‪.2‬‬ ‫יושב בכיסא גלגלים‪ ,‬כי בכיסא רגיל יש פחות‬ ‫הגבלות שנובעות מהמבנה של הכיסא‪ ,‬עם כל‬ ‫הידיות וכדומה‪.‬‬ ‫בברכה‪,‬‬ ‫רחל ויוני כתבן‬

‫טל ומיכאל פורטמן‬ ‫__________________________‬ ‫תודה‪ .‬חמה‪.‬‬ ‫מסירים את הכובע בפנייך‪ ,‬גנין !!!‬ ‫בני וחנה בוקר טוב‪.‬‬ ‫__________________________‬ ‫תודה רבה על המילים החמות שמחנו להעניק‬ ‫שירות ולתקן את העוול שנעשה לכם צוות‬ ‫המשרד עומד לשירותכם ולשירות כל חברי‬ ‫האגודה בכל עת נאחל שוב שנה טובה מלאה רק‬ ‫בבריאות‪ ,‬בעשייה ובצחוק של ילדים‪.‬‬ ‫בכבוד רב‪,‬‬ ‫לינוי אולניק‬

‫🙏‬

‫__________________________‬ ‫לכולנו‬ ‫ג’נין יקרה‬ ‫תודה רבה על המייל ואפשרות לפגישת ייעוץ‬ ‫חינם בתקופה קשה זו‬ ‫בברכה‬ ‫שרון לוי‬ ‫__________________________‬ ‫כל הכבוד! דוח עשיר‬ ‫פרופ' גלעד רונית‬ ‫מנהלת מחלקה נירולוגית‬ ‫מרכז רפואי קפלן‬

‫אורן אוקסנברג‬

‫‪125‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫רציתי לציין לקראת יום הטרשת הבינלאומי‬ ‫עד כמה קבוצות התמיכה שמפעילה האגודה‬ ‫משמעותיות עבורנו כחולי טרשת‪ ,‬ועכשיו‬ ‫בתקופת הקורונה‪ ,‬עצם קיום מפגשי זום של‬ ‫קבוצות התמיכה ממש נתנו אוויר לנשימה‬ ‫ואפשרות לכולם‪ ,‬כולל חברים שמתקשים‬ ‫להגיע למפגשים הפיזיים‪ ,‬להשתתף‪ ,‬להקל‬ ‫אחד על השני ולעבור את התקופה בשלום‪.‬‬ ‫גם הסיוע במידע לגבי טרשת נפוצה וקורונה‬ ‫עזר לנו לא להיכנס לחרדות מיותרות‪.‬‬ ‫בלי כל אלה יהיה קשה בהרבה להתמודד עם‬ ‫הטרשת הנפוצה‪.‬‬ ‫תודה רבה!‬ ‫הרגשנו שהגענו לבית חם ודואג‪.‬‬ ‫תודה‪.‬‬

‫ג'נין‪ ,‬שלום רב!‬ ‫ברצוני להודות לך ולאגודה‪ ,‬כי בהמלצתכם‬ ‫פניתי למשרד עו"ד אולניק‪ ,‬בתביעה לביטוח‬ ‫סיעודי‪.‬‬ ‫נפגשתי עם עו"ד במשרדי האגודה‪ ,‬ולאחר טיפול‬ ‫יעיל‪ ,‬אושרה תביעתי לגימלת סיעוד ל‪ 5-‬שנים‪.‬‬ ‫תודה מיוחדת לעו"ד שירה סטנקביץ‪ ,‬שטיפלה‬ ‫בתביעה באופן מהיר‪ ,‬תכליתי ‪,‬בסבלנות‬ ‫ובחוכמה רבה‪ .‬יישר כח לאגודה ‪,‬והמשיכו לסייע‬ ‫לחברי האגודה‪ ,‬כי בלעדיכם היינו אובדי עצות‬ ‫וחסרי אונים‪ ,‬ואתכם אנו הולכים בדרך בטוחה‬ ‫ויעילה‪.‬‬ ‫שנה טובה וגמר חתימה טובה!‬ ‫בברכה ותודה‪,‬‬ ‫חנה ד‪.‬‬

‫_________________________‬ ‫מעציב מאוד לשמוע שאין תמיכות מגורמים‬ ‫שנתנו בעבר תמיכה‪ .‬גם לא ממשרד העבודה‬ ‫והרווחה?‬ ‫חברות תרופות?‬ ‫אני מעריכה אותך מאוד‪ ,‬מאז שהכרנו כולל‬ ‫היום‪ ,‬על הכוח שלך וההתמודדות בכל‬ ‫המצבים הלא קלים הללו‪.‬‬ ‫שולחת לך חיבוק‪ .‬קודם כל‪.‬‬ ‫אם יש עוד דברים שתחשבי שאוכל לסייע בהם‬ ‫תעדכני‪.‬‬ ‫שרון טלאור‬ ‫__________________________‬ ‫ג׳נין והצוות‪,‬‬ ‫תודה רבה על יום עיון מצוין! יישר כוח‪.‬‬ ‫‪All the best‬‬ ‫(‪Vardit (Vey‬‬ ‫(‪(Vey‬‬

‫__________________________‬ ‫שלום גנין‪,‬‬ ‫ימים לא פשוטים אלה‪ .‬מקווים ומאחלים‬ ‫שלומך טוב וממשיכה להפיץ אור‪.‬‬ ‫אנחנו ממש לא מאיצים בך (מודעים לכל)‪.‬‬ ‫*רק חשים סוג חובה להדגיש‪ ,‬כי ביצוע‬ ‫פעולות משפטיות‪ ,‬כרוך במגבלה של זמן‪,‬‬ ‫עפ"י חוק‪.‬‬ ‫באמת‪ ,‬שיש כאן תחושה של שליחות וזעקה‬ ‫ שבוקעים וקורעים רקיעים‪ ,‬לא רק מגרונה‬‫של אורית‪.‬‬ ‫ציבור שלם נרמס למעשה ובידי מי ??? בידי‬ ‫בימ"ש בישראל !!! מעבר כמובן לעניין הפרטי‪.‬‬ ‫נמתין בסבלנות‬ ‫בברכה ותודה‪,‬‬ ‫אורית (ויהודה)‪.‬‬

‫אהוד בן חור‬

‫‪126‬‬

‫גוגל אנליטיק‬ ‫דיווח מספר מבקרים‬ ‫באתר האגודה‬ ‫לשנת ‪2020‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫דו"ח נתונים ‪ -‬גוגל אנלטיק לשנת ‪2020‬‬ ‫בשנת ‪ 2020‬ביקרו באתר האגודה ‪ 157,000‬אנשים‪:‬‬ ‫* ‪ 1,618‬דוברי ערבית ממצרים‬ ‫* ‪ 1,560‬דוברי ערבית מהאמירויות‬ ‫* ‪ 18,991‬דוברי אנגלית מרחבי ארצות‬ ‫הברית‬ ‫* ‪ 3,631‬דוברי אנגלית מבריטניה‬

‫‪128‬‬

‫* ‪ 42,197‬דוברי עברית‬ ‫* ‪ 9,623‬דוברי ערבית בישראל‬ ‫* ‪ 29,231‬דוברי רוסית בישראל‬ ‫* ‪ 3,297‬דוברי אנגלית בישראל‬ ‫* ‪ 38,784‬דוברי רוסית מרוסיה‬

‫לזכר‬ ‫חברינו וחברותינו‬ ‫ז"ל‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫לזכר חברינו וחברותינו ז"ל‬ ‫"וישוב העפר על‪-‬הארץ‬ ‫כשהיה וברוח תשוב אל‪-‬‬ ‫האלוהים אשר נתנה"‬

‫מתבוננים אנו בחיים‪ ,‬כאדם המביט דרך‬ ‫החלון אל החלל‪.‬‬ ‫דבקות ואהבה הן המקשרות ביננו לבין‬ ‫עצמנו‪ ,‬ביננו ובין היקום‪-‬ביננו לבינך‪.‬‬ ‫הכרנו כי חיינו הם יותר מחציר חולף‪ ,‬יותר‬ ‫מפרחים שנבלו‪.‬‬ ‫חיינו השזורים בתורתך מקשרים אותנו אל‬ ‫עולם של תקווה הנארג בכל דור ודור‪.‬‬ ‫בחיינו ובמותנו הולכים אנו אל יצירתך‪,‬‬ ‫אלייך‪.‬‬ ‫מתוך ביטחון בך‪.‬‬ ‫אפילו בחידתך באנו לקדם שמך‪.‬‬ ‫שלא תדעו עוד צער‬ ‫ווסברג‪ ,‬מנכ"ל וצוות האגודה‪.‬‬ ‫ג'נין ווסברג‪,‬‬

‫(קהלת יב‪ ,‬ז)‬ ‫ֶאל ַר ֲח ֶמיָך א ָֹותם‬

‫יהם ּכְ נָפֶ יָך ו ְַחּבְ ֵקם‪.‬‬ ‫ֱאסֹף‪ּ ,‬פְ רֹׁש ֲעלֵ ֶ‬ ‫ַה ְמצֵ א לָ ֶהם ִמ ְסּתֹור ּבְ ָא ָהלְ ָך עֹולָ ִמים ְויָנּוחּו‬ ‫יקָך‪.‬‬ ‫ּבְ ֵח ְ‬ ‫מּותם‪ַ ,‬א ֲהבָ ָתם ּכַ ּז ַֹהר‬ ‫נִׁשמֹר ְּד ָ‬ ‫ּבְ ַמ ֲעלֹות ֱאנֹוׁש ְ‬ ‫יענּו‬ ‫ּבִ ְר ִק ֵ‬ ‫נִׁש ָמ ָתם צְ רֹור ּבִ צְ רֹור ַחּיֵינּו זִ כְ ָרם הּוא‬ ‫ֶאת ְ‬ ‫נַחלָ ֵתנּו‬ ‫ֲ‬ ‫חנה ברגר‬

‫אילנה שניידר ז"ל (קבוצת תמיכה כפר סבא)‬ ‫והייתה אהובה מאד על ידי הקבוצה‪.‬‬

‫בצער רב אני משתפת כי הבוקר‪ ,‬יום ראשון‬ ‫‪ ,24/04‬קיבלנו הודעה בוואטסאפ הקבוצה‪,‬‬ ‫‪,24/04‬‬ ‫ממשה‪ ,‬בעלה של אילנה שניידר ז"ל שהיא‬ ‫נפטרה הלילה מגידול אלים במוח‪.‬‬ ‫אילנה השתתפה בפגישות הקבוצה בכפ"ס‬ ‫באופן די קבוע‪ ,‬הגיעה יושבת על כסא‬ ‫גלגלים מלווה בבעלה‪ ,‬אישה חיובית‪,‬‬ ‫משתפת באירועי חייה עם הרבה הומור‪,‬‬ ‫הביאה הרבה תוכן ועניין וחן למפגשים‬

‫לא הגיעה למפגש בתחילת מרץ או לזום‬ ‫באפריל ותכננתי להתקשר‪ ,‬אך כעת קיבלנו‬ ‫את הבשורה הקשה‪ .‬ממש עצוב‪.‬‬ ‫שיהיו בשורות טובות‬ ‫‪ ,MSW‬עו"ס מנחת קבוצת‬ ‫שרון טלאור ‪,MSW‬‬ ‫כפר סבא‪ ,‬מנהלת מערך השירות הפסיכו‪-‬‬ ‫סוציאלי באגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫גאיוס האוזלר ז"ל‬ ‫בצר לי אני מבשר לכם על פטירתו של חברי‬

‫בעמוד הפייסבוק כתבתי דברי הספד על חברי‬ ‫הטוב אתם מוזמנים לקרוא‪:‬‬

‫באגודה הישראלית לרשט נפוצה‪ .‬גאיוס היה‬

‫‪https://www.facebook.com/‬‬ ‫‪AviadYashir/posts/10221442006533844‬‬

‫גאיוס האוזלר ז"ל‪ ,‬חולה בטרשת נפוצה וחבר‬ ‫חבר טוב שלי במשך כעשר שנים והכניס גם‬

‫אביעד גוטפריד‬

‫אותי להיות חבר באגודה‪.‬‬

‫‪130‬‬

‫מכתב מאת רינת לוין על גאיוס האוסלר ז"ל‬ ‫צריך להמשיך לשרוד גם את זה ולהמשיך‬ ‫הלאה‪ .‬אני אוהבת אתכם‪ :‬באמת עצוב‪.‬‬ ‫תהיו חזקים תחשבו על הדברים הטובים‬ ‫שחווינו מגאיוס‪.‬‬ ‫תמיד יהיו לי זיכרונות טובים ממנו שנותנים‬ ‫לי השראה לתת תקווה ולעשות טיולים‬ ‫ופעילויות באהבה ללא תנאי לאחרים‪.‬‬ ‫יהי זכרו ברוך ונזכור אותו בליבנו לעד‪.‬‬ ‫אוהבת אתכם חברים למסע חיינו המאתגר‪.‬‬ ‫רינת לוין‬

‫עכשיו זה שלי‪....‬לצערי אני מתאבלת על‬ ‫חבר יקר‪ .‬גאיוס האוסלר מראשל"צ שמת‬ ‫בהפתעה לצערנו אתמול בהפתעה מדום‬ ‫‪ .47‬אמנם חולה טרשת‬ ‫לב‪ .‬והוא רק בן ‪.47‬‬ ‫נפוצה‪ .‬אך מלא שמחת חיים‪ ,‬שמחה‬ ‫וריקודים‪ .‬השאיר חברה אמא ואח‪.‬‬ ‫צר לי עליו ועצבות על אבדן של ידיד אהוב‪.‬‬ ‫היו לנו תכנונים לטיולים ועוד בעתיד‪.‬‬ ‫במהלך השבוע אסע לנחם אימו ואחיו‬ ‫עם גרגורי‪ .‬ממש הלם‪ .‬תמיד בחוכמתו‬ ‫וידיעתו על היסטוריה הרשים אותי במיוחד‪.‬‬

‫רוני פינקוביץ ז"ל‬ ‫"בימי שגרה כמו בתקופות חירום או בתקופות‬ ‫משבר‪ ,‬האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬ ‫נמצאת עבורכם‪/‬ן!‬ ‫אנו מפעילים שורת מעני תמיכה לחולים בטרשת‬ ‫נפוצה ולבני משפחותיהם‪ ,‬בראשם קבוצות‬ ‫התמיכה הארציות המתקיימות פעמיים בחודש‪,‬‬ ‫בהן ניתן לשתף‪ ,‬לקבל תמיכה והבנה לכל תוכן‬ ‫שעולה מצד חברי‪/‬ות הקבוצה שהינם א‪/‬נשים‬ ‫המתמודדים‪/‬ות עם מחלת הטרשת הנפוצה‪,‬‬ ‫לצד ליווי תומך ומקצועי ממנחי‪/‬ות הקבוצות‬ ‫אשר הינם נשות ואנשי מקצועות הטיפול (עו"ס‪,‬‬ ‫פסיכולוג‪/‬ית)‪.‬‬ ‫בנוסף‪ ,‬ניתן לפנות בכל שאלה‪ ,‬עניין וצורך‬ ‫לצוות האגודה במשרדי האגודה אשר זמין‬ ‫עבורכם וידע לתת מענה קשוב וגם לחבר‬ ‫לשירותי סיוע ותמיכה בקהילה‪.‬‬ ‫חשוב שתדעו‪ ,‬שאתם‪/‬ן לא לבד בהתמודדות עם‬ ‫מחלת הטרשת הנפוצה‪ ,‬אנו כאן עבורכם‪/‬ן"‪.‬‬ ‫שרון טלאור ‪ ,‬עו"ס ‪ ‘ MSW‬מנהלת השירות‬ ‫הפסיכו‪-‬סוציאלי באגודה הישראלית לטרשת‬ ‫נפוצה‬

‫אנו באגודה לטרשת‪ ,‬מנכ"לית רופאים וצוות תומך‪,‬‬ ‫שמענו בצער רב על מותו של רוני פינקוביץ‪.‬‬ ‫אנו רואים חשיבות עליונה לחזק את מטופלנו‪.‬‬ ‫חולים רבים בארץ ובעולם מתמודדים באומץ‬ ‫רב עם טרשת נפוצה ‪ .‬טרשת נפוצה הינה מחלה‬ ‫כרונית קשה הפוגעת באנשים בשיא פריחתם‪.‬‬ ‫שיעור לא מבוטל של מטופלים מתמודדים גם‬ ‫עם הצד הנפשי של המחלה‪ ,‬שיכולה לגרום גם‬ ‫לדיכאון וחרדה‪ .‬מנגד בשנים האחרונות ישנה‬ ‫הרבה תקווה למתמודדים עם המחלה‪.‬‬ ‫ב ‪ 25‬שנה האחרונות זו היא אחת המחלות‬ ‫שהתקדמו הכי הרבה בהבנה הבסיסית של‬ ‫המחלה ובהיצע אפשריות הטיפול‪.‬‬ ‫ישנה היום תקווה רבה בהתמודדות עם טרשת‪.‬‬ ‫רוב המטופלים ייקבלו טיפול כבר מתחילת‬ ‫המחלה‪ ,‬טיפול המשפר בצורה מובהקת את‬ ‫מהלכה‪.‬‬ ‫הטיפול מאפשר חיים תקינים‪ ,‬לאורך שנים רבות‬

‫טרשת נפוצה מתחוללת אצל כל אדם בנפרד‪.‬‬ ‫אותו איש או אישה נלחמים במחלה בכוחות‬ ‫עצמם – אך אף אחד אינו לבד במערכה‪.‬‬ ‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה תמשיך‬ ‫להיות שם עבור החולים ובני משפחתם ולהציע‬ ‫את עזרתה‪.‬‬ ‫כל עוד יש חיים ‪ -‬ישנה תקווה‪.‬‬ ‫בכל יום אנו מחפשים תקווה‪ ,‬עבור האנשים‬ ‫עימם אנו נפגשים‪,‬‬ ‫עבור האנשים האהובים עלינו‪ ,‬ועבור עצמנו‪.‬‬ ‫זהו חיפוש מתמשך שאינו מסתיים לעולם‪.‬‬

‫להרבה מהמטופלים עם טרשת נפוצה‪.‬‬ ‫השילוב של היצע רפואי ההולך ומתקדם‬ ‫ביעילותו‪ ,‬טיפול תומך בקהילה ואגודות‬ ‫המטופלים נותנים תקווה רבה למרבית החולים‪.‬‬ ‫אנו מקווים שרוחם של מטופלנו תמשיך להיות‬ ‫אייתנה ומקווים שהם מרגישים שהצוות הרפואי‬ ‫והפרה רפואי נמצא שם איתם ובשבילם‪.‬‬ ‫המועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל באגודה‬ ‫הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫ווסברג‪ ,‬מנהלת שירות לחולים‬ ‫ג'נין ווסברג‪,‬‬

‫‪131‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪132‬‬

‫הודעות‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫ארגונים היכולים להעניק עזרה במידת הצורך‪:‬‬ ‫‪ ..11‬ארוחות חמות לאנשים שביקרו במרכזי יום‬ ‫לקשיש יכולים להמשיך ולקבל בבית‪.‬‬ ‫להתקשר לטל' ‪ 128 -‬או לרווחה ‪077-9208560 -‬‬ ‫‪ ..22‬אפשר לפנות ללשכת הרווחה העירונית‬ ‫במקום מגוריכם בבקשת עזרה‪.‬‬ ‫‪ ..33‬המשרד לשוויון חברתי ‪*8849 -‬‬ ‫‪ ..44‬סיוע במחשבים ‪*3284 -‬‬ ‫‪ ..55‬ארוחות חמות ‪ -‬חב"ד ‪02-6273444‬‬ ‫‪ ..66‬ער"ן ‪ -‬תמיכה נפשית ‪1201 -‬‬ ‫‪ ..77‬פיקוד העורף‪104--‬‬ ‫‪104‬‬

‫אהוד בן חור‬

‫‪134‬‬

‫قسم‬ ‫اللغة العربية‬ ‫המדור‬ ‫בשפה‬ ‫הערבית‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫ف‬ ‫اس المنعقد ي� ‪27/1/2021-‬‬ ‫كلمة بمناسبة اليوم الدر ي‬ ‫باللغة العربية‬ ‫דברי ג'נין ווסברג – יום עיון ‪ - 27/1/2021‬בערבית‬

‫صحفتها عىل فيسبوك كما وتم إرسالها إليك بع� بال�يد‬ ‫ت ن‬ ‫و�‪ ،‬كما وينوه هنا بأنها مصاغة باللغة العربية‬ ‫اإللك� ي‬ ‫أيضا‪.‬‬ ‫ت ن‬ ‫و� المرسلة إليكم‬ ‫لألسف‪ ،‬معظم رسائل بال�يد اإللك� ي‬ ‫تعود إلينا وذلك بسبب عدم تزويدنا بعناوين بريدكم‬ ‫ت ن‬ ‫و� المحتلنة‪ ،‬يمكنكم إرسال عنوان بال�يد‬ ‫االلك� ن ي‬ ‫ت‬ ‫و� بع�واتساب‪.‬‬ ‫اإللك� ي‬ ‫ّ‬ ‫ج‬ ‫الجمعية ومعاينة هذه التوصيات‬ ‫ير� الدخول إىل موقع‬ ‫ف ي� الزاوية المخصصة للكورونا‪.‬‬ ‫ت‬ ‫ال� فرضتهاجائحة‬ ‫لقدتصدت الجمعية للتحديات ي‬

‫الخ� للجميع‪ ،‬بادئ ذي بدأ أود أن أتقدم‬ ‫مساء ي‬ ‫ض‬ ‫للمحا�ين‪ ،‬الدكتور فادي‪ ،‬السيدة ميساء‬ ‫بالشكر‬ ‫ض‬ ‫ن‬ ‫الط�‬ ‫المجلس‬ ‫عضو‬ ‫‪،‬‬ ‫شاه�‬ ‫ا�‬ ‫ر‬ ‫الدكتور‬ ‫و‬ ‫خليل‬ ‫ي‬ ‫بي‬ ‫ي‬ ‫االستشاري‪ ،‬والذي يقوم ألجلكم من وراء الكواليس ببذل‬ ‫ً‬ ‫ف‬ ‫ف‬ ‫و� صياغة‬ ‫جهدا ي‬ ‫كث�ا يتمثل ي� اإلجابة عىل أسئلتكم ي‬ ‫‪.‬‬ ‫التعليمات كما ونشكر أيضا المحامية لينوي أولنيك‪،‬‬ ‫ت‬ ‫ال� ستستمعون إليها بعد قليل‪ ،‬تقدم االستاذة لينوي‬ ‫ي‬ ‫ّ‬ ‫الجمعية عىل مدار سنوات‬ ‫استشارة قانونية ألعضاء ّ‬ ‫حول تحصيل الحقوق‪ .‬وأيضا شكرنا موصول شل�كة‬ ‫اس الهام‪.‬‬ ‫روش عىل رعايتها لهذا اليوم الدر ي‬ ‫أش�‬ ‫أود من خالل شكرنا وتقديرنا شل�كات األدوية أن ي‬ ‫ت‬ ‫ال� قدمتها عىل مدار السنوات‬ ‫إىل الدعم والمساعدة ي‬ ‫األخ�ة‪ .‬فبدون شك‪ ،‬لوال مساعدتها لم نكن‬ ‫الـ ‪ 25‬ي‬ ‫لنتمكن بالتأكيد من التطور كجمعية ومن تنظيم كل‬ ‫هذه الفعاليات ألجلكم‪ – .‬لألسف‪ ،‬ليس هناك أي جهة‬ ‫ف� الدولة مستعدة وترغب وتستطيع أن تدعم ض‬ ‫مر�‬ ‫ي ّ‬ ‫ّ‬ ‫التصلب المتعدد‪ .‬ف ي� الواقع‪ ،‬ش�كات األدوية وحدها يه‬ ‫ّ‬ ‫ت‬ ‫للجمعية أن‬ ‫المال‬ ‫ال� ستقرر ّمن خالل تقديم الدعم ي‬ ‫ي‬ ‫الجمعية ستواصل نشاطاها أم ال‪ .‬مع ذلك قررت‬ ‫كانت‬ ‫كب� ف ي�‬ ‫ش�كات األدوية‪ ،‬لألسف‪ ،‬تقليص دعمها بشكل ي‬ ‫األخ�ة‪.‬‬ ‫السنوات ي‬ ‫ف‬ ‫لألسف‪ ،‬وضعنا ي� هذا العام صعب للغاية ونحن‬ ‫يوم من أجل البقاء‪ .‬لقد تم تخفيض‬ ‫نناضل بشكل ي‬ ‫الدعم المقدم إلينا ولم نحصل إال عىل ‪ 15000‬شيكل‬ ‫من وزارة الصحة‪ ،‬هذا هوالدعم الوحيد المقدم من قبل‬ ‫الدولة‪.‬‬ ‫ً‬ ‫لهذاالسبب‪ ،‬وبالرغم من أننانريد حقا شن�كل منشوراتنا‬ ‫ً‬ ‫باللغة العربية أيضا‪ ،‬لكننا لألسف ال نملك المال لدفع‬ ‫تكاليف تال�جمة‪.‬‬ ‫ّ‬ ‫تعت�الجمعية هيئة‪ ،‬قائمة ألجلكم أنتم‪ ،‬ض‬ ‫مر� التصلب‬ ‫ب ّ‬ ‫المتعددوألجل عائالتكم فقط‪.‬‬ ‫ن‬ ‫عا� العالم بأرسة خالل العام ض‬ ‫كب�ة‬ ‫الما� من صدمة ي‬ ‫ي‬ ‫اع رسورنا إنه‬ ‫جراء جائحة الكورونا‪ .‬مع ذلك‪ ،‬إنه لمن دو ي‬ ‫ش‬ ‫تم تطويرلقاح مضاد للكورونا والذي يشكل ب�ى سارة‪،‬‬ ‫لكنه ف� ي ن‬ ‫يث� لديكم العديد من األسئلة‪ ،‬لذلك‬ ‫الح� ذاته ي‬ ‫ي‬ ‫الط� االستشاري قصارى جهده وصاغ‬ ‫بذل المجلس ب‬ ‫ي‬ ‫توصيات واضحة ومفصلة سيتم ش�حها خالل ض‬ ‫محا�ة‬ ‫الدكتور ي ن‬ ‫شاه�‪.‬‬ ‫ّ‬ ‫الجمعية وعىل‬ ‫هذه التوصيات موجودة عىل موقع‬

‫تأث� هذا الوباء‪ ،‬مما جعلنا‬ ‫لكورونا‪ .‬فقمنا بتشخيص ي‬ ‫التأث� حيث ش�عنا بوضع‬ ‫نتجند فورا للتعامل مع هذا ي‬ ‫خطة للمسارالذي سيتم من خالله التصدى للتحديات‬ ‫ت‬ ‫ال� تواجهنا‪ ،‬والمتمثلة ف ي� الحفاظ عىل‬ ‫ي‬ ‫الكب�ة جدا ي‬ ‫ت‬ ‫ال� تدعمكم‬ ‫اليومية‬ ‫نشاطاتنا‬ ‫ية‬ ‫ر‬ ‫ا‬ ‫ر‬ ‫استم‬ ‫وعىل‬ ‫السالمة‬ ‫ي‬ ‫– أنتم أعضاء الجمعية‪.‬‬ ‫ال يمكن منع حدوث تحديات‪ ،‬عقبات ومشاكل ‪ -‬كلها‬ ‫اليوم‬ ‫جزء من الحياة‪ .‬عمليا نحن نقوم من خالل‬ ‫أدائنا ي‬ ‫ال� تواجهنا‪ .‬وهذا ما ي ز‬ ‫ت‬ ‫يم�نا كأفراد‬ ‫بمواجهة التحديات ي‬ ‫محل‪.‬‬ ‫وكجماعة –كمجتمع ي‬ ‫هذا األداء هو الذي سيحدد جودة مستقبلنا‪ ،‬لذلك من‬ ‫ً‬ ‫المهم جدا أن نستمر ف ي� الحفاظ عىل أنفسنا‪ ،‬ن نتطعم‬ ‫ت‬ ‫ال� شن�ناها وتعليمات وزارة‬ ‫ونتبع التعليمات ي‬ ‫الصحة أيضا‪.‬‬ ‫بصف� شخص يعمل منذ ‪ 25‬سنة ف� الجمعيةّ‬ ‫ت‬ ‫ي‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫اإلرس ي ّ‬ ‫ائيلية للتصلب المتعدد أود أن شأ�ككم ف ي� عدة‬ ‫حكم‪.‬‬

‫חנה ברגר‬

‫‪136‬‬

‫ت‬ ‫معانا�‬ ‫حاولوا أن تتخذوا قر ًارا مفادة‪ :‬لن أنقل‬ ‫ي‬ ‫ت‬ ‫تع� عنها التقاليد الدينية‬ ‫ال� ب‬ ‫ي‬ ‫لغ�ي‪ .‬أحد الدروس ي‬ ‫ً‬ ‫والروحانية هو أن الحياة لن تكون أبدا ثرية ورائعة‬ ‫كما ن‬ ‫نتم� أن تكون – لكنها ف ي� الحقيقة قد تكون ف ي�‬ ‫وغ� عادلة‪.‬‬ ‫بعض األحيان يغ� نزيــهة ي‬ ‫ً‬ ‫مع ذلك‪ ،‬حاولوا أن تتخذوا قرارا مفاده أنكم‬ ‫ستقومون بتمرير المنح المتمثلة ف ي� الثبات‪،‬‬ ‫ت‬ ‫وه‬ ‫الشجاعة‪ ،‬القوة والحكمة ي‬ ‫ال� اكتسبتموها ي‬ ‫موجدة لديكم! اختاروا ما تريدون تمريره إىل يغ�كم‪.‬‬ ‫هذا األمر متعلق بكم‪ - .‬هذا هو الخيار الموجود أمام‬ ‫كل واحد منا‪ .‬ف ي� الواقع‪ ،‬هناك حزن ف ي� الحياة وهناك‬ ‫ألم أيضا لكن هناك العديد من اللحظات الرائعة‬ ‫والممتازة‪.‬‬ ‫ن‬ ‫ن‬ ‫تعت� بالتأمل‬ ‫تعت� بالنسيان‪ .‬بل ي‬ ‫عملية العالج ال ف ي‬ ‫و� القرار الذي سنتخذه لنجعل‬ ‫فيما حدث لنا ي‬ ‫ً‬ ‫ت‬ ‫ال� حدثت لنا ال تهزمنا أبدا‪ .‬وأال‬ ‫هذه األشياء ي‬ ‫نعيش وسط إحساس دائم بالهزيمة‪ ،‬بل يجب علينا‬ ‫بطريقة ما تحويل األحوال الصعبة إىل مصدر قوة‪،‬‬ ‫ثبات‪،‬حكمة ومحبة‪.‬‬ ‫عندما ي ن‬ ‫يح� وقت اتخاذ قرار بشأن خطوتكم‬ ‫التالية‪ ،‬حاولوا أال تفكروا فيما كيف كنتم وفيما‬ ‫فعلتم‪ .‬ألن مثل هذه األفكار ستجركم إىل أماكن‬ ‫ليست موجودة أصال؛ فأنتم لم تعدوا كما اعتدتم أن‬ ‫تكونوا ف ي� السابق‪ ،‬لم يعد أحد منا كما كان باألمس‪.‬‬

‫أفكار من هذا القبيل من شأنها أن تضعفكم فقط‪،‬‬ ‫ألنها ستجعلكم تتوقون ألشياء لم تعد مالئمة لكم‬ ‫وليست ً‬ ‫ض‬ ‫جزءا من مستقبلكم‪ .‬العيش ف ي�‬ ‫الحا� هو‬ ‫ف‬ ‫ُ‬ ‫ما ُيكون الحيوية وهو ما سيكون ي� داخلكم الرغبة‬ ‫حذاف�ها – العيش ف ي�‬ ‫ف ي� أن تعيشوا حياتكم بكل‬ ‫ي‬ ‫ض‬ ‫الحا�‪ .‬يمكنكم اآلن أن تحاولوا القول لقد حان‬ ‫ف‬ ‫ش‬ ‫ب�ء جديد‪ ،‬والعيش ي� ظل الحداثة‬ ‫الوقت للقيام ي‬ ‫وعدم الخوف منها‪.‬‬ ‫عيشوا الحداثة – كونوا أنتم الحداثة!‬ ‫اختاروا االستيقاظ كل صباح واستقبال نهاركم‬ ‫بالتحية‪ .‬والقول ال يهم كيف سيبدوا نهاركم لكنه‬ ‫سيكون نهارا مباركا‪ .‬لماذا؟ ألنكم عىل قيد الحياة‬ ‫وألنكم موجودين‪.‬‬ ‫ّ‬ ‫مس�ة‬ ‫تذكروا – كل يوم هو يوم جديد فيه ننطلق إىل ي‬ ‫ف‬ ‫ض‬ ‫ض‬ ‫الما� لنعيش ي� الحا�‪.‬‬ ‫جديدة خالية من‬ ‫ي‬ ‫ف ي� بداية العام الميالدية الجديد‪ ،‬آمل أن نختار‬ ‫ً‬ ‫جميعا الخيار الذي سيشكل حياتنا حول الجمال‬ ‫ت‬ ‫ض‬ ‫ز‬ ‫والنعمة‪ ،‬ونع� باالمتنان للحا� ونشعر بجزيئات‬ ‫ت‬ ‫ال� ينطوي عليها كل يوم من‬ ‫ي‬ ‫الخ�ات والروائع ي‬ ‫جديد‪.‬‬ ‫ق‬ ‫نلت� قريبا‬ ‫شكرا لكم جميعا‪ ،‬أحبكم وآمل أن ي‬ ‫نتعانق‪.‬‬ ‫ووس�غ‪ ،‬مديرة خدمات ض‬ ‫ين‬ ‫المر�‪.‬‬ ‫جن� ب‬

‫אורן אוקסנברג‬

‫‪137‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫ين‬ ‫للمصاب� بالتصلب المتعدد ‪-‬‬ ‫نصائح حول يف�وس كورونا‬ ‫המלצות בנושא נגיף הקורונה לאנשים עם טרשת נפוצה‬ ‫‪MS international federation‬‬

‫تعت� الكورونا مرضا ُيمكنه أن يؤثر عىل رئتيك وعىل‬ ‫ب‬ ‫المسالك الهوائية وأعضاء أخرى‪ .‬يسببه يف�وسكورونا‬ ‫المستجد (يسىم ‪ )SARS-CoV-2‬الذي ش‬ ‫انت� ف ي� جميع‬ ‫أنحاءالعالم‪.‬‬ ‫ين‬ ‫مختص� بالتصلب‬ ‫تم وضع النصائح أدناه من قبل أطباء‬ ‫وخ�اء ف ي� البحث‪ .‬وتستند عىل األدلة‬ ‫المتعدد (‪ )MS‬ب‬ ‫تأث� كوفيد‪ 19-‬عىل األشخاص‬ ‫المنبثقة حول كيفية ي‬ ‫ين‬ ‫الخ�اء‪ .‬ستتم‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد وعىل رأي ب‬ ‫مراجعة هذه النصائح وتحديثها مع ظهور أدلة إضافية‬ ‫حولكوفيد‪ 19-‬و‪.SARS-CoV-2‬‬ ‫نز‬ ‫لت�يل هذه النصائحكملف ‪ PDF‬ولالطالع عىل القائمة‬ ‫ف‬ ‫الخ�اء الذين ساهموا ي� تطويرها‪،‬‬ ‫الكاملة للمستشارين ب‬ ‫انقرهنا‪.‬‬

‫• األشخاص المصابون بالتصلب المتعدد الذين تزيد‬ ‫أعمارهم عن ‪ً 60‬‬ ‫عاما‬ ‫• الرجال المصابون بمرض التصلب المتعدد‬ ‫• األشخاص السود المصابون بالتصلب المتعدد وربما‬ ‫األشخاص الذين من جنوب آسيا المصابون بالتصلب‬ ‫المتعدد‬ ‫• األشخاص الذين يعانون من مستويات إعاقة أعىل‬ ‫ت‬ ‫ال�‬ ‫(عىل سبيل المثال‪ ،‬درجة ‪ EDSS‬من ‪ 6‬أو أعىل‪ ،‬و ي‬ ‫ش‬ ‫الم�)‬ ‫تتعلق بالحاجة إىل استخدام عصا ي‬ ‫• األشخاص المصابون بالتصلب المتعدد والسمنة‪،‬‬ ‫السكري أوأمراض القلب أوالر ي ن‬ ‫ئت�‬ ‫• األشخاص الذين يتناولون عالجات معينة معدلة‬ ‫للمرض لعالج التصلب المتعدد (انظرأدناه)‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد‬ ‫ُينصح جميع األشخاص‬ ‫باتباع إرشادات منظمة الصحة العالمية من أجل‬ ‫تخفيض خطر اإلصابة بعدوى كوفيد‪ .19-‬عىل‬ ‫األشخاص ف� الفئات ث‬ ‫األك� عرضة للخطر إيالء اهتمام‬ ‫ي‬ ‫يل‪:‬‬ ‫خاص لهذه ي‬ ‫نوص بما ي‬ ‫التداب�‪ .‬ي‬ ‫االجتماع من خالل الحفاظ عىل‬ ‫• ممارسة التباعد‬ ‫ي‬ ‫مسافة ‪ 1.5‬تم��*** عىل األقل بينك ي ن‬ ‫وب� اآلخرين‪،‬‬ ‫وذلك لتخفيض خطر اإلصابة بالعدوى إذا قاموا‬ ‫بالسعال أو العطس أو التحدث‪ .‬هذا مهم بشكل خاص‬ ‫ً‬ ‫عند التواجد ف ي� األماكن المغلقة ولكنه ينطبق أيضا عىل‬ ‫التواجد ف ي� الهواء الطلق‪.‬‬ ‫• اجعل ارتداء الكمامة ً‬ ‫ً‬ ‫طبيعيا من تواجدك حول‬ ‫جزءا‬ ‫أشخاص آخرين وتأكد من أنك تستخدمها بشكل‬ ‫صحيح من خالل اتباع هذه التعليمات‪.‬‬

‫ماذاتتضمن هذه الصفحة؟‬

‫ين‬ ‫للمصاب� بمرض التصلب المتعدد‬ ‫• نصائح عامة‬ ‫• مشورة بشأن العالجات المعدلة للمرض (‪)DMTs‬‬ ‫لعالجالتصلبالمتعدد‬ ‫• مشورة حول االنتكاسات أو مخاوف صحية أخرى‬ ‫• مشورة بخصوص لقاحات كوفيد‪ 19-‬والتصلب‬ ‫المتعدد‬ ‫• نصائح حول تطعيم الشباب‬ ‫• توصيات بخصوص مواعيد لقاحات كوفيد‪19-‬‬ ‫والعالجاتالمعدلةللمرض‬

‫ين‬ ‫للمصاب�بمرضالتصلبالمتعدد‬ ‫نصائح‬

‫تش� األدلة الحالية إىل أن اإلصابة بالتصلب المتعدد‬ ‫ي‬ ‫ال تجعلك ث‬ ‫أك� عرضة لإلصابة بكوفيد‪ 19-‬أو تجعلك‬ ‫تمرض بشكل خط� أو تموت من العدوى ث‬ ‫أك� من عامة‬ ‫ي‬ ‫المصاب�ن‬ ‫الناس‪ .‬ومع ذلك‪ ،‬فإن المجموعات التالية من‬ ‫ي‬ ‫بالتصلب المتعدد ث‬ ‫أك�عرضة لإلصابة بحالةكوفيد‪19-‬‬ ‫خط�ة‪:‬‬ ‫ي‬ ‫الم��ق‬ ‫•األشخاص المصابون بالتصلب المتعدد ت‬ ‫ي‬

‫• تجنب الذهاب إىل األماكن المزدحمة‪ ،‬خاصة إذا‬ ‫كانت ف ي� مكان مغلق وكانت الغرفة سيئة التهوية‪ .‬عندما‬ ‫ً‬ ‫ال يكون ذلك ممكنا‪ ،‬احرص عىل ارتداء الكمامة وممارسة‬ ‫االجتماع‪.‬‬ ‫التباعد‬ ‫ي‬ ‫‪138‬‬

‫• األشخاص المصابون بالتصلب المتعدد الذين تزيد‬ ‫أعمارهم عن ‪ً 60‬‬ ‫عاما‬

‫كوفيد‪ 19-‬هو مرض يمكنه أن يؤثر عىل رئتيك وعىل‬ ‫المسالك الهوائية وأعضاء أخرى‪ .‬يسببه يف�وسكورونا‬ ‫المستجد (يسىم ‪ )SARS-CoV-2‬الذي ش‬ ‫انت� ف ي� جميع‬ ‫أنحاءالعالم‪.‬‬ ‫ين‬ ‫مختص� بالتصلب‬ ‫تم وضع النصائح أدناه من قبل أطباء‬ ‫وخ�اء ف ي� البحث‪ .‬وتستند عىل األدلة‬ ‫المتعدد (‪ )MS‬ب‬ ‫تأث� كوفيد‪ 19-‬عىل األشخاص‬ ‫المنبثقة حول كيفية ي‬ ‫ين‬ ‫الخ�اء‪ .‬ستتم‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد وعىل رأي ب‬ ‫مراجعة هذه النصائح وتحديثها مع ظهور أدلة إضافية‬ ‫حولكوفيد‪ -19‬و‪.SARS-CoV-2‬‬ ‫نز‬ ‫لت�يل هذه النصائحكملف ‪ PDF‬ولالطالع عىل القائمة‬ ‫ف‬ ‫الخ�اء الذين ساهموا ي� تطويرها‪،‬‬ ‫الكاملة للمستشارين ب‬ ‫انقرهنا‪.‬‬

‫• الرجال المصابون بمرض التصلب المتعدد‬ ‫• األشخاص السود المصابون بالتصلب المتعدد وربما‬ ‫األشخاص الذين من جنوب آسيا المصابون بالتصلب‬ ‫المتعدد‬ ‫• األشخاص الذين يعانون من مستويات إعاقة أعىل‬ ‫ت‬ ‫ال�‬ ‫(عىل سبيل المثال‪ ،‬درجة ‪ EDSS‬من ‪ 6‬أو أعىل‪ ،‬و ي‬ ‫ش‬ ‫الم�)‬ ‫تتعلق بالحاجة إىل استخدام عصا ي‬ ‫• األشخاص المصابون بالتصلب المتعدد والسمنة‪،‬‬ ‫السكري أوأمراض القلب أوالر ي ن‬ ‫ئت�‬ ‫• األشخاص الذين يتناولون عالجات معينة معدلة‬ ‫للمرض لعالج التصلب المتعدد (انظرأدناه)‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد‬ ‫ُينصح جميع األشخاص‬ ‫باتباع إرشادات منظمة الصحة العالمية من أجل‬ ‫تخفيض خطر اإلصابة بعدوى كوفيد‪ .19-‬عىل‬ ‫األشخاص ف� الفئات ث‬ ‫األك� عرضة للخطر إيالء اهتمام‬ ‫ي‬ ‫يل‪:‬‬ ‫خاص لهذه ي‬ ‫نوص بما ي‬ ‫التداب�‪ .‬ي‬ ‫االجتماع من خالل الحفاظ عىل‬ ‫• ممارسة التباعد‬ ‫ي‬ ‫مسافة ‪ 1.5‬تم�*** عىل األقل بينك ي ن‬ ‫وب� اآلخرين‪،‬‬ ‫وذلك لتخفيض خطر اإلصابة بالعدوى إذا قاموا‬ ‫بالسعال أو العطس أو التحدث‪ .‬هذا مهم بشكل خاص‬ ‫ً‬ ‫عند التواجد ف ي� األماكن المغلقة ولكنه ينطبق أيضا عىل‬ ‫التواجد ف ي� الهواء الطلق‪.‬‬ ‫• اجعل ارتداء الكمامة ً‬ ‫ً‬ ‫طبيعيا من تواجدك حول‬ ‫جزءا‬ ‫أشخاص آخرين وتأكد من أنك تستخدمها بشكل‬ ‫صحيح من خالل اتباع هذه التعليمات‪.‬‬

‫ماذاتتضمن هذه الصفحة؟‬

‫ين‬ ‫للمصاب� بمرض التصلب المتعدد‬ ‫• نصائح عامة‬ ‫• مشورة بشأن العالجات المعدلة للمرض (‪)DMTs‬‬ ‫لعالجالتصلبالمتعدد‬ ‫• مشورة حول االنتكاسات أو مخاوف صحية أخرى‬ ‫• مشورة بخصوص لقاحات كوفيد‪ 19-‬والتصلب‬ ‫المتعدد‬ ‫• نصائح حول تطعيم الشباب‬ ‫• توصيات بخصوص مواعيد لقاحات كوفيد‪19-‬‬ ‫والعالجاتالمعدلةللمرض‬

‫ين‬ ‫للمصاب�بمرضالتصلبالمتعدد‬ ‫نصائح‬

‫تش� األدلة الحالية إىل أن اإلصابة بالتصلب المتعدد‬ ‫ي‬ ‫ال تجعلك ث‬ ‫أك� عرضة لإلصابة بكوفيد‪ 19-‬أو تجعلك‬ ‫تمرض بشكل خط� أو تموت من العدوى ث‬ ‫أك� من عامة‬ ‫ي‬ ‫المصاب�ن‬ ‫الناس‪ .‬ومع ذلك‪ ،‬فإن المجموعات التالية من‬ ‫ي‬ ‫بالتصلب المتعدد ث‬ ‫أك�عرضة لإلصابة بحالةكوفيد‪19-‬‬ ‫خط�ة‪:‬‬ ‫ي‬ ‫الم��ق‬ ‫•األشخاص المصابون بالتصلب المتعدد ت‬ ‫ي‬

‫• تجنب الذهاب إىل األماكن المزدحمة‪ ،‬خاصة إذاكانت‬ ‫ف ي� مكان مغلق وكانت الغرفة سيئة التهوية‪ .‬عندمااليكون‬ ‫ً‬ ‫ذلك ممكنا‪ ،‬احرص عىل ارتداء الكمامة وممارسة التباعد‬ ‫االجتماع‪.‬‬ ‫ي‬

‫‪Hossein Farahani‬‬

‫‪139‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫(‪ )DMTs‬عىل التصلب المتعدد من خالل كبت‬ ‫أو تعديل جهاز المناعة‪ .‬قد تزيد بعض أدوية‬ ‫التصلب المتعدد من احتمال اإلصابة بمضاعفات‬ ‫كوفيد‪ 19-‬ولكن يجب موازنة هذا الخطر مع‬ ‫مخاطر وقف أو تأجيل العالج‪.‬‬ ‫نوص بأن يستمر ً‬ ‫حاليا األشخاص المصابون‬ ‫ي‬ ‫بالتصلب المتعدد والذين يتناولون أدوية معدلة‬ ‫ف ق‬ ‫تل� عالجهم‪ ،‬ما لم ُينصح‬ ‫للمرض (‪ )DMTs‬ي� ي‬ ‫بالتوقف من قبل الطبيب المعالج‪.‬‬

‫• اغسل يديك بشكل متكرر بالماء والصابون أو‬ ‫(تعت� نسبة ‪ 70%‬من الكحول‬ ‫كحول‬ ‫بمطهر‬ ‫ب‬ ‫ي‬ ‫ث‬ ‫األك� فاعلية)‪.‬‬ ‫• تجنب لمس عينيك وأنفك وفمك إال إذا كانت‬ ‫ين‬ ‫نظيفت�‪.‬‬ ‫يداك‬ ‫• عند السعال والعطس‪ ،‬قم بتغطية فمك وأنفك‬ ‫ق‬ ‫بكوعك ن‬ ‫ور�‪.‬‬ ‫المث� أو بمنديل ي‬ ‫ي‬ ‫• يجب تنظيف وتعقيم األسطح بشكل متكرر‬ ‫ت‬ ‫ال� يتم لمسها بانتظام‪.‬‬ ‫خاصة تلك ي‬ ‫• تحدث مع مقدم رعايتك الصحية حول خطط‬ ‫الرعاية المثىل‪ ،‬من خالل االستشارات بع� الفيديو‬ ‫غ‬ ‫ينب� عدم‬ ‫أو الزيارات الشخصية عند الحاجة‪ .‬ي‬ ‫االمتناع عن زيارات العيادات‪/‬المراكز الصحية‬ ‫والمستشفيات إذا تمت التوصية بذلك ً‬ ‫بناء عىل‬ ‫احتياجاتك الصحية الحالية‪.‬‬ ‫•حافظ عىل نشاطك وحاول المشاركة ف ي�‬ ‫األنشطة ت‬ ‫ين‬ ‫تحس� صحتك العقلية‬ ‫ال� من شأنها‬ ‫يُ‬ ‫ورفاهيتك‪ .‬تشجع ممارسة الرياضة واألنشطة‬ ‫ت‬ ‫ال� يمكن القيام بها ف ي� الخارج مع‬ ‫االجتماعية ي‬ ‫االجتماع‪.‬‬ ‫التباعد‬ ‫ي‬ ‫مقدم الرعاية وأفراد األرسة الذين يعيشون‬ ‫• عىل‬ ‫ي‬ ‫وينتم‬ ‫المتعدد‬ ‫بالتصلب‬ ‫مصاب‬ ‫شخص‬ ‫مع‬ ‫ي‬ ‫ث‬ ‫األك� عرضة للخطر‪ ،‬أو‬ ‫إلحدى المجموعات‬ ‫األشخاص الذين يزورونه بانتظام‪ ،‬اتباع هذه‬ ‫ً‬ ‫التوصيات أيضا من أجل تخفيض احتمال نقل‬ ‫نز‬ ‫عدوى كوفيد‪ -19‬إىل الم�ل‪.‬‬

‫عىل األشخاص الذين تظهر عليهم أعراض‬ ‫كوفيد‪ 19-‬أو الذين تكون نتيجة فحص إصابتهم‬ ‫بالعدوى إيجابية‪ ،‬مناقشة عالجات التصلب‬ ‫ئ‬ ‫أخصا� آخر‬ ‫المتعدد مع مقدم الرعاية أو مع‬ ‫ي‬ ‫بالرعاية الصحية يكون عىل دراية بالرعايتهم‬ ‫الصحية ‪.‬‬ ‫قبل بدء أي عالج جديد معدل للمرض أو‬ ‫تغي� عالج قائم معدل للمرض‪ ،‬عىل األشخاص‬ ‫ي‬ ‫ئ‬ ‫ين‬ ‫أخصا�‬ ‫يناقشوا‬ ‫أن‬ ‫المتعدد‬ ‫بالتصلب‬ ‫المصاب�‬ ‫ي‬ ‫عال�‬ ‫الرعاية الصحية حول أفضل خيار‬ ‫جي‬ ‫لظروفهم الفردية‪ .‬يجب أن يأخذ هذا القرار ف ي�‬ ‫االعتبار ‪ -‬من ي ن‬ ‫ب� عوامل أخرى ‪ -‬المعلومات‬ ‫التالية ‪:‬‬ ‫• مسار ونشاط مرض التصلب المتعدد‬ ‫العالج المختلفة‬ ‫• المخاطر اإلضافية المرتبطة بكوفيد‪ ،19-‬مثل‪:‬‬ ‫ وجود عوامل أخرى لحالة كوفيد‪ 19-‬ث‬‫أك�‬ ‫خطورة‪ ،‬مثل التقدم ف ي� السن‪ ،‬السمنة‪ ،‬أمراض‬ ‫الرئة أو القلب واألوعية الدموية الموجودة‬ ‫ً‬ ‫مسبقا‪ ،‬التصلب المتعدد ت‬ ‫الم� ق ي�‪ ،‬عرق‪/‬إثنية‬ ‫أك�‪ ،‬كما هو مذكور أعاله‬ ‫معرضة لخطورة ب‬ ‫ مخاطر كوفيد‪ 19-‬الحالية والمتوقعة �ف‬‫ي‬ ‫المنطقة المحلية‬

‫*** تختلف اإلرشادات الوطنية والدولية بشأن‬ ‫ب� تم� واحد ت‬ ‫التباعد الجسدي ي ن‬ ‫وم�ين عىل األقل‪.‬‬ ‫ن‬ ‫بع� االعتبار التوجيهات‬ ‫عىل الناس أن يأخذوا ي‬ ‫الوطنية وأن يدركوا أن هذه أقرص مسافات‪،‬‬ ‫والمسافات األطول أفضل‪.‬‬ ‫نصائح للحوامل المصابات بمرض التصلب‬ ‫المتعدد‬ ‫ً‬ ‫ال توجد حاليا مشورة محددة للنساء الحوامل‬ ‫المصابات بالتصلب المتعدد‪ .‬هناك معلومات‬ ‫عامة عن كوفيد‪ 19-‬والحمل من منظمة الصحة‬ ‫العالمية‪ .‬من المهم االنتباه إىل أن كوفيد‪ 19-‬قد‬ ‫خط� لألم‪.‬‬ ‫يؤدي إىل والدة مبكرة ومرض ي‬

‫ خطر التعرض لكوفيد‪ 19-‬بسبب أسلوب‬‫الحياة‪ ،‬عىل سبيل المثال ما إذا كانوا قادرين عىل‬ ‫عزل أنفسهم أو إذا كانوا يعملون ف ي� بيئة عالية‬ ‫الخطورة‬ ‫ األدلة المنبثقة حول التفاعل المحتمل يب�ن‬‫ّ‬ ‫بعض العالجات وشدة كوفيد‪19-‬‬

‫ّ‬ ‫نصائح بخصوص العالجات المعدلة‬ ‫لمرض التصلب المتعدد‬

‫‪ -‬إصابة سابقة بكوفيد‪19-‬‬

‫تعمل العديد من العالجات المعدلة لألمراض‬

‫ توفر لقاح كوفيد‪ 19-‬وإمكانية الوصول إليه‬‫‪140‬‬

‫ً‬ ‫التفك� ف ي� تمديد‬ ‫مؤخرا لـ ‪aHSCT‬‬ ‫الذين خضعوا‬ ‫ي‬ ‫ف‬ ‫ت‬ ‫ش‬ ‫�‬ ‫تف� كوفيد‪ 19-‬لمدة‬ ‫أثناء‬ ‫العزل‬ ‫ف�ة بقائهم ي‬ ‫ي‬ ‫ستة أشهر عىل األقل‪ .‬عىل األشخاص الذين من‬ ‫المقرر أن يخضعوا للعالج أن يفكروا ف ي� تأجيل‬ ‫ئ‬ ‫أخصا� الرعاية الصحية الذي‬ ‫اإلجراء بالتشاور مع‬ ‫ي‬ ‫أعط ‪ ،aHSCT‬فيجب إعطاء العالج‬ ‫يعالجهم‪ .‬فإذا ي‬ ‫ئ‬ ‫ف‬ ‫غرف معزولة عن ض‬ ‫الكيميا� ي�‬ ‫المستش�‬ ‫مر�‬ ‫ي‬ ‫اآلخرين‪.‬‬

‫أدلة حول تأثير األدوية المعدلة للمرض‬ ‫(‪ )DMTs‬على مدى خطورة كوفيد‪19-‬‬

‫من غ�المحتمل أن يؤثر ت‬ ‫الغالت�امر‬ ‫اإلن� يف�ون وأسيتات‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫سلبا عىل خطورة كوفيد‪ .19-‬هناك بعض األدلة األولية‬ ‫ت‬ ‫ت‬ ‫تش� إىل أن اإلن� يف�ون قد يقلل من الحاجة إىل‬ ‫ال� ي‬ ‫ي‬ ‫ف‬ ‫ف‬ ‫المكوث ي� المستش� بسببكوفيد‪.19-‬‬ ‫ين‬ ‫المصاب�‬ ‫تش� األدلة المتوفرة إىل أن األشخاص‬ ‫ي‬ ‫ئ‬ ‫ثنا� ميثيل فومارات‬ ‫بالتصلب االمتعدد الذين يتناولون ي‬ ‫وت�يفلونوميد (أوباجيو‬ ‫(تيكفيديرا ‪ )Tecfidera -‬ي‬ ‫ ‪ )Aubagio‬وفينجوليمود (جيلينيا ‪)Gilenya -‬‬‫يز‬ ‫وناتال�وماب‬ ‫وسيبونيمود (مايزينت ‪)Mayzent -‬‬ ‫ين‬ ‫معرض� لخطر زائد لإلصابة‬ ‫(تيسابري ‪ )Tysabri -‬يغ�‬ ‫ث ّ‬ ‫بأعراض أك� شدة لكوفيد‪ .19-‬من يغ� المحتمل‬ ‫أن يتعرض األشخاص المصابون بالتصلب المتعدد‬ ‫الذين يتناولون أوزانيمود (زيبوسيا ‪ )Ozanimod -‬أو‬ ‫ً‬ ‫بونيسيمود (بونفوري ‪ )Ponvory -‬لخطر زائد أيضا‪،‬‬ ‫ين‬ ‫مشابه� لسيبونيمود (مايزينت)‬ ‫حيث ُي تف�ض أن يكونا‬ ‫وفينجوليمود(جيلينيا)‪.‬‬ ‫ت‬ ‫ال� تستهدف‬ ‫هناك بعض‬ ‫األدلة عىل أن العالجات ي‬ ‫‪ - CD20‬أوكر ي ز‬ ‫يل�وماب (أوكريفوس ‪)Ocrevus -‬‬ ‫(مابث�ا ‪ )Mabthera -‬وأوفاتوماب‬ ‫وريتوكسيماب‬ ‫ي‬ ‫(كيسيمبتا ‪ - )Kesympta -‬قد تكون مرتبطة بارتفاع‬ ‫احتمال اإلصابة بكوفيد‪ 19-‬بشكل ث‬ ‫أك� شدة‪ ،‬بما ف ي�‬ ‫ف‬ ‫المستش�‪ .‬ومع ذلك‪ ،‬يجب‬ ‫ذلك زيادة خطر دخول‬ ‫ً‬ ‫أن يستمر اعتبار هذه العالجات خيارا لعالج التصلب‬ ‫المتعدد أثناء الوباء‪ .‬يجب أن يكون ض‬ ‫مر� التصلب‬ ‫المتعدد الذين يتناولونها (أو يتناولون أوبليتوكسيماب‬ ‫(‪ )ublituximab‬الذي يعمل بنفس الطريقة) ي ن‬ ‫يقظ�‬ ‫بشكلخاصفيمايتعلقبالنصائحالمذكورةأعالهلتقليل‬ ‫خطرإصابتهمبالعدوى‪.‬‬

‫مشورة حول االنتكاسات أو مخاوف‬ ‫صحية أخرى‬

‫يتع� عىل ض‬ ‫ين‬ ‫مر� التصلب المتعدد طلب المشورة‬ ‫ف‬ ‫تش� إىل‬ ‫الطبية إذا واجهوا ي‬ ‫تغي�ات ي� صحتهم قد ي‬ ‫انتكاس أو مشكلة ضمنية أخرى مثل العدوى‪ .‬يمكن‬ ‫القيام بذلك باستخدام بدائل للزيارات الشخصية‬ ‫للعيادة (مثل االستشارة بع� الهاتف أو الفيديو) إذا‬ ‫ف‬ ‫كث� من الحاالت‪ ،‬من الممكن‬ ‫توفر هذا الخيار‪ .‬ي� ي‬ ‫ف‬ ‫نز‬ ‫معالجة االنتكاسات ي� الم�ل‪.‬‬ ‫ف‬ ‫يجب‬ ‫الست�ويدات لعالج‬ ‫ي‬ ‫التفك� بعناية ي� استخدام ي‬ ‫ف‬ ‫االنتكاسات واستخدامها فقط ي� حاالت االنتكاس‬ ‫ت‬ ‫ت‬ ‫تش�‬ ‫ال� ي‬ ‫ال� تحتاج إىل تدخل‪ .‬هناك بعض األدلة ي‬ ‫ي‬ ‫ويدات �ف‬ ‫الست�‬ ‫كب�ة من‬ ‫ي‬ ‫إىل أن تناول جرعات ي‬ ‫ي‬ ‫الشهر السابق لإلصابة بكوفيد‪ 19-‬يزيد من خطر‬ ‫اإلصابة بعدوى ث‬ ‫ف‬ ‫المستش�‪.‬‬ ‫أك� شدة تتطلب زيارة‬ ‫حيثما أمكن‪ ،‬يجب اتخاذ القرار مع طبيب أعصاب‬ ‫خب� ف ي� عالج مرض التصلب المتعدد‪ .‬يجب أن‬ ‫ي‬ ‫يكون األشخاص الذين يتلقون ً‬ ‫بالست�ويد‬ ‫عالجا‬ ‫ي‬ ‫لالنتكاس ث‬ ‫أك� يقظة وقد يرغبون ف ي�‬ ‫التفك� بعزلة‬ ‫ي‬ ‫ذاتية لمدة شهر عىل األقل من أجل تخفيض الخطر‬ ‫الناجم من اإلصابة بكوفيد‪ .19-‬ج‬ ‫ير� االنتباه إىل‬ ‫أنه بمجرد إصابة شخص ما بكوفيد‪ ،19-‬يمكن‬ ‫الست�ويدات لعالج كوفيد‪ ،19-‬لتثبيط‬ ‫استخدام‬ ‫ي‬ ‫ال� يشار إليها ً‬ ‫االستجابة المناعية المفرطة ت‬ ‫غالبا‬ ‫ي‬ ‫ين‬ ‫الست�ويدات‬ ‫باسم ’عاصفة‬ ‫السيتوك�’‪ .‬الحظ أن ي‬ ‫ف‬ ‫والجرعات المستخدمة ي� هذا السياق تختلف عن‬ ‫حالة انتكاس التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫يجب أن يستمر ض‬ ‫مر� التصلب المتعدد بالمشاركة‬ ‫ن‬ ‫نشط� قدر‬ ‫ف ي� أنشطة إعادة التأهيل وأن يبقوا‬ ‫ي‬ ‫اإلمكان أثناء الوباء‪ .‬يمكن القيام بذلك من خالل‬ ‫ح� يكون ذلك ً‬ ‫الجلسات عن ُبعد ي ن‬ ‫متاحا أو ف ي�‬ ‫ض‬ ‫العيادات‪/‬المراكز طالما كان مر� التصلب المتعدد‬ ‫الذين ض‬ ‫يح�ون العيادات‪/‬المراكز يتبعون احتياطات‬ ‫السالمة لحماية أنفسهم والحد من انتشار‬ ‫كوفيد‪ .19-‬عىل األشخاص الذين لديهم مخاوف‬ ‫ئ‬ ‫أخصا�‬ ‫بشأن صحتهم العقلية طلب المشورة من‬ ‫ي‬ ‫الرعاية الصحية‪.‬‬

‫التوصيات المتعلقة بتأجيل الجرعات الثانية أواإلضافية‬ ‫من أليمتوزوماب ت‬ ‫(ليم�ادا ‪ )Lemtrada -‬وكالدر ي ن‬ ‫يب�‬ ‫(مافنكالد ‪ )MAVENCLAD -‬أوكر ي ز‬ ‫يل�وماب (أوكريفوس‬ ‫(مابث�ا ‪)Mabthera -‬‬ ‫ ‪ )Ocrevus‬وريتوكسيماب‬‫ي‬ ‫بسبب ش‬ ‫تف� كوفيد‪ 19-‬تختلف ي ن‬ ‫ب� الدول‪ .‬عىل‬ ‫األشخاص يالذين يتناولون هذه األدوية ي ن‬ ‫ويتع� عليهم‬ ‫ئ‬ ‫أخصا� الرعاية الصحية‬ ‫تناول الجرعة التالية استشارة‬ ‫ي‬ ‫حول مخاطر وفوائد تأجيل العالج‪ .‬يتم تشجيع‬ ‫األشخاص بشدة عىل عدم وقف العالج دون استشارة‬ ‫الطبيب‪.‬‬ ‫نصيحة بخصوص‪aHSCT‬‬ ‫يشمل زرع الخاليا الجذعية الذاتية المكونة للدم‬ ‫ئ‬ ‫الكيميا� المكثف‪ .‬هذا يضعف‬ ‫(‪ )aHSCT‬العالج ت ي‬ ‫بشدة جهاز المناعة لف�ة من الزمن‪ .‬عىل األشخاص‬ ‫‪141‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫لقاح االنفلونرا‬

‫لقاحات كوفيد‪ 19-‬من ش�كة ت‬ ‫أس�ازينيكا‬ ‫(‪ )AstraZeneca‬ش‬ ‫و�كة جونسون آند جونسون‬

‫ين‬ ‫المصاب�‬ ‫لقاح اإلنفلونزا آمن ويوىص به لألشخاص‬ ‫ت‬ ‫ال� يبدأ فيها‬ ‫بالتصلب المتعدد‪ .‬بالنسبة للدول ق ي‬ ‫نوص بأن يتل� المصابون‬ ‫موسم اإلنفلونزا‪،‬‬ ‫ي‬ ‫بالتصلب المتعدد لقاح األنفلونزا الموسمية حيث‬ ‫ً‬ ‫متوفرا‪.‬‬ ‫يكون ذلك‬

‫((‪ - )Johnson & Johnson (J&J‬تحديث هام‬ ‫ً‬ ‫إننا ندرك أن بعض الدول قد أوقفت مؤقتا استخدام‬ ‫لقاحاتكوفيد‪ 19-‬شل�كة ت‬ ‫أس�ازينيكا ش‬ ‫و�كة جونسون‬ ‫آند جونسون‪ ،‬وقد أصدرت دول أخرى تحذيرات‬ ‫صحية محددة‪ .‬تم ربط لقاح ت‬ ‫أس�ازينيكا وبمقدار‬ ‫جان� نادر‪،‬‬ ‫أقل لقاح‬ ‫جونسون آند جونسون بعرض ب ي‬ ‫ُيعرف باسم ث‬ ‫ين‬ ‫الناجم� عن‬ ‫التخ� وقلة الصفيحات‬ ‫اللقاح‪ ،‬مما قد يؤدي إىل تجلط الدم‪ .‬يمكن أن تظهر‬ ‫هذه الجلطات الدموية ف ي� الدماغ (خثار الجيوب‬ ‫ين‬ ‫الوريدية الدماغية ‪ )CVST -‬أو ف ي�‬ ‫الساق� أو البطن‬ ‫(خثار األوردة العميقة ‪ )DVT -‬أو ف� الر ي ن‬ ‫ئت� (االنصمام‬ ‫ي‬ ‫ت‬ ‫الرئوي)‪ .‬عىل األشخاص الذين تلقوا لقاح أس�ازينيكا‬ ‫أو جونسون آند جونسون ويعانون من صداع شديد‬ ‫أو ألم ف ي� البطن أو ألم ف ي� الساق أو ضيق ف ي� التنفس‬ ‫ف‬ ‫ق‬ ‫لتل�‬ ‫ي� غضون ثالثة أسابيع بعد التطعيم‪ ،‬التوجه ي‬ ‫عناية طبية فورية‪.‬‬ ‫ال يزال البحث ف ي� مرحلة مبكرة للغاية ولكن‪ ،‬ف ي�‬ ‫الحال‪ ،‬ال يبدو أن هناك أي مخاطر إضافية‬ ‫الوقت‬ ‫ي‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بالتصلب‬ ‫لتجلط الدم بالنسبة لألشخاص‬ ‫خ�اء ‪ MSIF‬مراقبة الوضع‪،‬‬ ‫المتعدد‪ .‬يواصل فريق ب‬ ‫وسنبلغ برسعة عن أي مخاوف محتملة تتعلق‬ ‫بالسالمة تخص األشخاص الذين يعيشون مع‬ ‫التصلب المتعدد‪.‬‬

‫لقاحات كوفيد‪ 19-‬والتصلب المتعدد‬

‫ف ي� هذا القسم‪ ،‬سنستعرض أنواع اللقاحات الحالية‬ ‫ّ‬ ‫ونناقش مواعيد التطعيم وإعطاء عالج معدل‬ ‫ً‬ ‫ت‬ ‫ال� تتضمن‬ ‫للمرض‪ .‬نظرا لخطورة كوفيد‪ - 19-‬ي‬ ‫خطر الوفاة بنسبة ‪ 1-3%‬باإلضافة إىل خطر اإلصابة‬ ‫ّ‬ ‫بمرض خط� واعتالل الصحة ت‬ ‫لف�ات طويلة ‪ -‬نود‬ ‫ي‬ ‫التأكيد عىل هذه النقاط الرئيسية‪:‬‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد‬ ‫• يجب تطعيم جميع‬ ‫ضد كوفيد‪ 19-‬ش‬ ‫(ب�ط أال تكون لديهم أي حساسية‬ ‫ألي من مكونات اللقاحات)‬ ‫معروفة ٍ‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد حالما‬ ‫• يجب تطعيم‬ ‫يتوفر لهم اللقاح‬ ‫ق‬ ‫ت‬ ‫تل� اللقاح‪ ،‬من المهم اتباع اإلرشادات‬ ‫ف• ح� بعد ي‬ ‫ف‬ ‫(� الداخل‬ ‫ي� بلدك فيما يتعلق بارتداء الكمامة ي‬ ‫االجتماع‪ ،‬ومتطلبات المجموعة‬ ‫والخارج)‪ ،‬التباعد‬ ‫ي‬ ‫االجتماعية وغسل اليدين‪.‬‬ ‫هناك عدد من لقاحات كوفيد‪ 19-‬المستخدمة ف ي�‬ ‫بلدان مختلفة حول العالم‪ ،‬بحيث تتم المصادقة‬ ‫ً‬ ‫عىل لقاحات جديدة بشكل دائم‪ .‬بدال من تقييم‬ ‫كل لقاح عىل حدة‪ ،‬نقدم المعلومات أدناه حول‬ ‫األنواع الرئيسية للقاحات كوفيد‪ 19-‬المستخدمة‬ ‫والموجودة قيد التطوير‪ .‬تستند هذه اإلرشادات عىل‬ ‫المعلومات المتوفرة وسنقوم بتحديثها عند توفر‬ ‫بيانات جديدة‪ .‬يتأثر انتشار يف�وس ‪SARS-CoV-2‬‬ ‫بمتغ�ات كوفيد‪ 19-‬الجديدة ويدرس البحث‬ ‫ي‬ ‫الجاري مدى قدرة حماية لقاحات كوفيد‪ 19-‬الحالية‬ ‫المتغ�ات الجديدة والناشئة‪.‬‬ ‫من هذه‬ ‫ي‬ ‫ت‬ ‫ال� أجريت حول‬ ‫ال نعرف من خالل التجارب الرسيرية ي‬ ‫ن‬ ‫المصاب� بالتصلب‬ ‫لقاح كوفيد‪ 19-‬عدد األشخاص‬ ‫ي‬ ‫المتعدد ال>ين شاركوا ف ي� ه>ه التجارب‪ ،‬لذا تستند‬ ‫ت‬ ‫ال�‬ ‫إرشاداتنا ف عىل بيانات تتعلق بالمجموعة العامة ي‬ ‫شاركت ي� التجارب الرسيرية حول اللقاح‪ ،‬البحوث‬ ‫ين‬ ‫المصاب�‬ ‫تأث�ات أنواع التطعيم األخرى عىل‬ ‫حول ي‬ ‫بالتصلب المتعدد‪ ،‬والبيانات الجديدة المنبثقة ت‬ ‫ال�‬ ‫ي‬ ‫ين‬ ‫للمصاب�‬ ‫تتعلق بسالمة وفعالية لقاحات كوفيد‪19-‬‬ ‫بالتصلب المتعدد عىل وجه الخصوص‪.‬‬

‫تخص األشخاص الذين يعيشون مع التصلب‬ ‫المتعدد‪.‬‬

‫أنواع لقاحات كوفيد‪ 19-‬وكيفة عملها‬ ‫الف�وس‬ ‫تعمل اللقاحات من خالل استخدام جزء من ي‬ ‫ين‬ ‫‘بروت�‬ ‫المسبب للمرض (مثل الشفرة الجينية أو‬ ‫الف�وس‪،‬‬ ‫سبايك’)‪ ،‬أو نسخة معطلة أو مضعفة من ي‬ ‫يز‬ ‫لتحف� استجابة من جهاز المناعة ش‬ ‫الب�ي‪ .‬وهذا‬ ‫ف‬ ‫بدوره يتسبب ي� أن يقوم الجسم بإنتاج األجسام‬ ‫المضادة والخاليا التائية (‪ - T-cells‬مجموعة خاصة‬ ‫الف�وس‪ ،‬لمنعه من‬ ‫من خاليا الدم البيضاء) لمحاربة ي‬ ‫الدخول وإصابة خاليا أخرى ف ي� الجسم بالعدوى‪ .‬ال‬ ‫تؤدي هذه اللقاحات إىل أي ي ن‬ ‫جي� ف ي� أجسامنا‪،‬‬ ‫تغي� ي‬ ‫تغ� الشفرة الجينية‬ ‫ولن تدخل إىل الدماغ‪ ،‬ولن ي‬ ‫الجن�‪ .‬يوجد ً‬ ‫لدى ي ن‬ ‫حاليا خمسة أنواع مختلفة من‬ ‫لقاح كوفيد‪ 19-‬قيد االستخدام أو قيد التطوير ت‬ ‫ال�‬ ‫ي‬ ‫تعمل بطرق مختلفة (مع األمثلة أدناه)‪ .‬يمكن إيجاد‬ ‫أداة مفيدة لتعقب لقاح كوفيد‪ 19-‬عىل الموقع‪:‬‬ ‫‪https://covid19.trackvaccines.org‬‬ ‫‪142‬‬

‫ين‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد‪ ،‬بسبب‬ ‫من األشخاص‬ ‫ّ‬ ‫طريقة عمل بعض العالجات المعدلة للمرض‪.‬‬ ‫ ً‬‫حاليا (حزيران ‪ ،)2021‬ال توجد قيد االستخدام‬ ‫لقاحات حية مضعفة لكوفيد‪ - 19-‬ويتم بحثها فقط‪.‬‬

‫‪ .1‬لقاحات ‪ mRNA‬تحتوي عىل الشفرة الجينية‬ ‫بل� ي ن‬ ‫بف�وس كورونا المصنوعة عىل‬ ‫وت� ‘سبايك’ ي‬ ‫هيئة “‪( ”mRNA‬الرنا المرسال ‪ -‬نوع من الرسائل‬ ‫ت‬ ‫وال� يتم تشكيلها لتعىط بصورة‬ ‫الجينية المؤقتة)‪ ،‬ي‬ ‫بروت�ن‬ ‫قطرات دهنية ي‬ ‫صغ�ة‪ .‬الـ ‪ mRNA‬موجه إلنتاج ي‬ ‫المناع (الذي‬ ‫الجهاز‬ ‫ويستهدفه‬ ‫سبايك‪ ،‬الذي يراه‬ ‫ي‬ ‫ّ‬ ‫يكون األجسام المضادة والخاليا التائية)‪.‬‬

‫وس‬ ‫تش� اإلرشادات التالية إىل ‪ ،mRNA‬الناقل ي‬ ‫ي‬ ‫الف� ي‬ ‫بروت�ن‬ ‫غ� المتكاثر‪ ،‬ي‬ ‫ي‬ ‫الف�وس المعطل أو لقاحات ي‬ ‫كوفيد‪( 19-‬األنواع ‪ 4-1‬المذكورة أعاله)‪.‬‬

‫‪ -‬فايزر‪-‬بيوتك (‪)Comirnaty‬‬

‫يجب أن يحصل األشخاص المصابون‬ ‫بالتصلب المتعددعىل لقاحكوفيد‪19-‬‬

‫ موديرنا (‪)Moderna mRNA‬‬‫غ� المتكاثرة تتضمن‬ ‫الف�وس ي‬ ‫‪ .2‬لقاحات ناقالت ي‬ ‫ف‬ ‫الشفرة الجينية بل� ي ن‬ ‫وس‪.‬‬ ‫وت� سبايك ي� ناقل يف� ي‬ ‫أفضل طريقة لفهم هذه الناقالت يه اعتبارها مجرد‬ ‫ً‬ ‫الف�وس (عادة من يف�وس‬ ‫غالف وآلية لتوصيل ي‬ ‫غدي)‪ ،‬لكنها تفتقر إىل األجزاء ت‬ ‫الف�وس‬ ‫ال� يحتاجها ي‬ ‫ً ي‬ ‫أبدا أن تسبب العدوى‪.‬‬ ‫وبالتال ال يمكن‬ ‫ليتكاثر‬ ‫ي‬ ‫بشكل مماثل للقاحات ‪ ،mRNA‬لقاحات الناقالت‬ ‫بروت� سبايك ت‬ ‫الف�وسية موجهة إلنتاج ي ن‬ ‫ح� يتمكن‬ ‫ي‬ ‫جهاز المناعة من رؤيته واستهدافه‪.‬‬ ‫ ت‬‫أس�ازينيكا‪/‬أوكسفورد (‪)AZD1222‬‬

‫أظهر العلم لنا أن لقاحات كوفيد‪ 19-‬آمنة وفعالة‪.‬‬ ‫مثل القرارات الطبية األخرى‪ ،‬من األفضل اتخاذ قرار‬ ‫ئ‬ ‫الحصول عىل اللقاح ش‬ ‫أخصا� الرعاية‬ ‫بال�اكة مع‬ ‫ي‬ ‫الصحية‪ .‬يجب أن تحصل عىل لقاح كوفيد‪ 19-‬حالما‬ ‫يتوفر لك‪ .‬تفوق مخاطر مرض كوفيد‪ 19-‬أي مخاطر‬ ‫محتملة من اللقاح‪ .‬باإلضافة إىل ذلك‪ ،‬يجب أن يحصل‬ ‫أهل البيت واألشخاص المقربون عىل اللقاح ف ي� أرسع‬ ‫وقت ممكن لزيادة الحماية ضدكوفيد‪ 19-‬ألقىص حد‪.‬‬ ‫ن ف‬ ‫و� هذه‬ ‫تتطلب معظم لقاحات كوفيد‪19-‬‬ ‫ي‬ ‫جرعت�‪ ،‬ي‬ ‫الحالة‪ ،‬تحتاج إىل اتباع إرشادات بلدك بشأن موعد‬ ‫ُ‬ ‫الجرعة الثانية‪ .‬ف‬ ‫(� بعض البلدان‪ ،‬قد تعرض عليك‬ ‫ي‬ ‫ن‬ ‫تعا� من كبت‬ ‫جرعة ثالثة إذا تم تصنيفك عىل أنك ي‬ ‫مناع شديد‪ .‬ستحتاج اتباع إرشادات دولتك بشأن‬ ‫ي‬ ‫موعدالجرعةالثالثة)‪.‬‬

‫ معهد مصل الدم ف ي� الهند (كوفيشيلد ‪-‬‬‫‪)Covishield‬‬ ‫ معهد األبحاث جماليا (غام‪-‬كوفيد‪-‬فاك أو‬‫سبوتنيك ‪)5‬‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫ّ‬ ‫الف�وس المعطل تستخدم شكال معطال‬ ‫‪ .3‬لقاحات ي‬ ‫من يف�وس كورونا بأكمله‪ .‬تم ‘قتل’ يف�وس كورونا‬ ‫بحيث ال يتمكن من دخول الخاليا والتكاثر‪ ،‬وال يمكن‬ ‫أن يتسبب ف ي� عدوى كوفيد‪.19-‬‬ ‫الجهاز‬ ‫ت يتعرف ‪ً.‬‬ ‫الف�وس بأكمله‪ ،‬ح� لوكان معطال‬ ‫المناع عىل ي‬ ‫ي‬ ‫‪ -‬سينوفاك (كورونافاك ‪)CoronaVac -‬‬

‫يتطلب لقاح جونسون آند جونسون (‪ )J&J‬جرعة‬ ‫واحدة‪ .‬مهما كان اللقاح الذي ستتلقاه‪ ،‬يستغرق األمر‬ ‫ق‬ ‫ين‬ ‫تل� الجرعة الوحيدة أوالثانية قبل أن يتم‬ ‫أسبوع� بعد ي‬ ‫ّ‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫اعتباركمطعما(محميا)‪.‬‬ ‫ً‬ ‫إذاكنت قد أصبت بكوفيد‪ 19-‬وتعافيت‪ ،‬فعليك أيضا‬ ‫الحصول عىل اللقاح‪ ،‬ألن األشخاص الذين أصيبوا‬ ‫بعدوىكوفيد‪ 19-‬ف� ض‬ ‫الما� يمكن أن يصابوا بالعدوى‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫ف‬ ‫ت‬ ‫مرة أخرى‪ .‬من المعتاد االنتظار ح� تتعا� من المرض‬ ‫ق‬ ‫ق‬ ‫تل� التطعيم‪ .‬لكن ي ن‬ ‫تل� التطعيم ف ي�‬ ‫يتع� عليك ي‬ ‫قبل ي‬ ‫أرسع وقت ممكن بعد الشفاء‪ ،‬من خالل اتباع اإلرشادات‬ ‫الحكومية ف ي� بلدك‪.‬‬

‫ سينوفارم (‪)BBIBP-CorV‬‬‫ن‬ ‫‪ .4‬لقاحات بال� ي ن‬ ‫بروت� سبايك‬ ‫وت� تحتوي عىل ي‬ ‫نفسه من يف�وس كورونا (وليس الشفرة الجينية)‪،‬‬ ‫إىل جانب عامل يعزز جهاز المناعة (‘عامل مساعد’)‬ ‫لضمان استهداف ي ن‬ ‫بروت� سبايك‪.‬‬ ‫ نوفافاكس (‪)NVX-CoV2373‬‬‫ً‬ ‫‪ً .5‬اللقاحات الحية المضعفة تستخدم يف�وسا‬ ‫مضعفا‪ ،‬ولكنه ال يزال ً‬ ‫قادرا عىل التكاثر‪ .‬تعمل هذه‬ ‫ف‬ ‫اللقاحات من خالل التسبب ي� عدوى خفيفة لدى‬ ‫األشخاص الذين تكون لديهم الوظائف المناعية‬ ‫ن‬ ‫يعا� من‬ ‫منتظمة ف‪ .‬يمكنها أن تكون خطرة لشخص ي‬ ‫غ� مناسبة للعديد‬ ‫فه ي‬ ‫ضعف ي� جهاز المناعة‪ ،‬لذا ي‬

‫ال نعرف مدة حماية الشخص من كوفيد‪ 19-‬بعد‬ ‫التطعيم‪ ،‬عىل الرغم من أن بيانات التجارب الرسيرية‬ ‫تش� إىل أن الحماية عالية لعدة أشهر عىل األقل‪.‬‬ ‫ي‬ ‫قد تكون هناك حاجة لجرعات متكررة من لقاحات‬ ‫كوفيد‪ 19-‬ف ي� المستقبل‪ ،‬بشكل مماثل للقاح اإلنفلونزا‪.‬‬ ‫‪143‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫ال يوجد دليل عىل أن ض‬ ‫مر� التصلب المتعدد‬ ‫أك� لخطر حدوث مضاعفات‬ ‫معرضون بشكل ب‬ ‫وس‬ ‫الف�‬ ‫الناقل‬ ‫أو‬ ‫(‪،)mRNA‬‬ ‫من الرنا المرسال‬ ‫ي‬ ‫ّ ي‬ ‫الف�وس المعطل أو‬ ‫غ� المتكاثر‪ ،‬أو لقاحات‬ ‫ًي‬ ‫ي‬ ‫ين‬ ‫بروت� كوفيد‪ ،)1-4( 19-‬مقارنة بعامة السكان‪.‬‬

‫(فينجوليمود‪ ،‬سيبونيمود‪ ،‬أوزانيمود‪ ،‬بونسيمود‪،‬‬ ‫يز‬ ‫أوكريل�وماب‪ ،‬ريتوكسيماب‪ ،‬أوفاتوماب) قد تكون‬ ‫لديهم استجابة أجسام مضادة منخفضة للقاحات‬ ‫كوفيد‪ .19-‬إن البيانات محدودة ت‬ ‫ح� اآلن‪ ،‬لكنها‬ ‫ش‬ ‫تتما� مع ما نتوقعه‪ ،‬بالنظر إىل فهمنا لهذه‬ ‫العالجات‪.‬‬

‫ال يوجد لقاح مفضل ألولئك الذين يعيشون مع‬ ‫التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫ال تحتوي أي من اللقاحات المتوفرة ً‬ ‫حاليا عىل‬ ‫يف�وسات حية ولن تسبب اللقاحات مرض‬ ‫كوفيد‪ .19-‬من يغ� المحتمل أن تؤدي هذه‬ ‫األنواع من اللقاحات إىل انتكاس التصلب المتعدد‬ ‫أو تفاقم أعراض التصلب المتعدد المزمنة‪.‬‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بالتصلب‬ ‫ومع ذلك‪ ،‬عىل األشخاص‬ ‫المتعدد تجنب ق‬ ‫تل� اللقاحات الحية المضعفة‬ ‫ي‬ ‫(‪ .)5‬بما أنه قد يتم تطوير لقاحات كوفيد‪ 19-‬ف ي�‬ ‫المستقبل باستخدام هذه التكنولوجيا‪ ،‬فمن المهم‬ ‫معرفة أي لقاح كوفيد‪ُ 19-‬يعرض عليك‪.‬‬

‫الحظ أن هناك مجموعة مختلفة من اختبارات‬ ‫ت ُ‬ ‫ال� تستخدم لقياس االستجابة‬ ‫األجسام المضادة ي‬ ‫للقاحات كوفيد‪ .19-‬ال يوجد ً‬ ‫عالم‬ ‫اتفاق‬ ‫ا‬ ‫حالي‬ ‫ي‬ ‫حول الجسم المضاد األفضل لرصد االستجابة‬ ‫للقاح والتنبؤ بالحماية من كوفيد‪.19-‬‬ ‫ّ‬ ‫إذا كنت تستخدم أحد هذه العالجات المعدلة‬ ‫ً‬ ‫اختبارا لألجسام‬ ‫للمرض (‪ )DMTs‬وأجريت‬ ‫المضادة‪ ،‬فقد ُيظهر استجابة منخفضة أو‬ ‫يع� أن اللقاح يغ� ّ‬ ‫ن‬ ‫فعال‪ .‬تشكل‬ ‫معدومة‪ .‬هذا ال ي‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫األجسام المضادة جزءا واحدا فقط من االستجابة‬ ‫المناعية للتطعيم‪ .‬هناك مركبات أخرى للجهاز‬ ‫المناع يحفزها اللقاح ويمكنها أن تساهم ف ي�‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫حمايتك‪ .‬قد تعمل لقاحات كوفيد‪ 19-‬أيضا عىل‬ ‫ت‬ ‫وال� يمكنها أن‬ ‫تنشيط ًالخاليا التائية (‪ ،)T-cells‬ي‬ ‫تحم أيضا من كوفيد‪ .19-‬ال يتم قياس استجابة‬ ‫ي‬ ‫الخاليا التائية هذه ف ي� اختبارات األجسام المضادة‪.‬‬ ‫ومع ذلك‪ ،‬قد تكون الحماية لدى األشخاص الذين‬ ‫ّ‬ ‫يتناولون العالجات المعدلة للمرض (‪)DMTs‬‬ ‫ق‬ ‫بتل�‬ ‫أقل من اللقاحات‪ .‬ننصح بشدة األشخاص ي‬ ‫التطعيم‪ ،‬ولكن يجب أن يدركوا أنهم قد يبقون‬ ‫عرضة للعدوى وأن يتخذوا االحتياطات الالزمة‬ ‫ضد عدوى كوفيد‪.19-‬‬ ‫ّ‬ ‫تغي� موعد‬ ‫تأجيل بدء ّالعالج المعدل للمرض‪ ،‬أو ي‬ ‫العالج المعدل للمرض‪ ،‬هو ت‬ ‫اس�اتيجية تتيح‬ ‫ً‬ ‫للقاح أن يكون فعاال بالكامل‬ ‫ق‬ ‫إذا كنت ً‬ ‫تل� لقاحك‪،‬‬ ‫قادرا عىل‬ ‫التخطيط لموعد ي‬ ‫ئ‬ ‫أخصا� التصلب المتعدد حول‬ ‫يف� ج� مناقشة‬ ‫ي‬ ‫كيفية تنسيق موعد اللقاح مع موعد جرعة‬ ‫ّ‬ ‫عالجك المعدل للمرض وما إذا يجب القيام بذلك‬ ‫ إذا كنت تستخدم ً‬‫عالجا معدال للمرض حيث‬ ‫ف‬ ‫ً‬ ‫مناسبا (انظر البند ي� أسفل الصفحة)‪.‬‬ ‫يكون ذلك‬ ‫ف‬ ‫يجب أن يساعد ذلك ي� ضمان فعالية اللقاح‬ ‫ف‬ ‫لف�وس‬ ‫قدر اإلمكان ي� إحداث استجابة مناعية ي‬ ‫كورونا‪ً .‬‬ ‫الخط�ة المحتملة‬ ‫نظرا للعواقب الصحية‬ ‫ي‬

‫ت‬ ‫الذا� بعد التطعيم‪ .‬يمكن‬ ‫ال توجد حاجة للعزل ً ي‬ ‫ف‬ ‫أن تسبب اللقاحات أعراضا جانبية‪ ،‬بما ي� ذلك‬ ‫ت‬ ‫وال� من المفروض أال تستمر‬ ‫الح ثرارة أو التعب‪ ،‬ي‬ ‫ألك� من بضعة أيام بعد التطعيم‪ .‬يمكن أن تؤدي‬ ‫ً‬ ‫الحرارة إىل تفاقم أعراض التصلب المتعدد مؤقتا‪،‬‬ ‫ولكنها ستعود إىل المستويات السابقة بعد زوال‬ ‫الحرارة‪ .‬ت‬ ‫ح� إذا كانت لديك أعراض جانبية من‬ ‫الجرعة األوىل‪ ،‬فمن المهم الحصول عىل جرعة‬ ‫ت‬ ‫ال� تتطلب‬ ‫اللقاح الثانية (بالنسبة‬ ‫للقاحات ي‬ ‫ح� يكون ّ‬ ‫فعاال ً‬ ‫جرعت�) ت‬ ‫ين‬ ‫كليا‪ .‬إن ظهور األعراض‬ ‫الجانبية‪ ،‬مثل الحرارة وعدم ارتياح العضالت‬ ‫والتعب بمثابة عالمة عىل أن اللقاح يؤدي وظيفته‬ ‫وبالتال يبدأ‬ ‫للف�وس‪،‬‬ ‫(إنه يجعل جسمك يتصدى ي‬ ‫ي‬ ‫ف ي� حمايتك)‪.‬‬

‫تل� لقاح كوفيد‪ 19-‬آمن بينما ق‬ ‫ق‬ ‫تتل�‬ ‫ّ‬ ‫ي‬ ‫عالجات معدلة للمرض (‪)DMTs‬‬ ‫للتصلب المتعدد‬ ‫ّ‬ ‫استمر ف ي� تناول العالج المعدل للمرض (‪)DMT‬‬ ‫ئ‬ ‫أخصا� التصلب المتعدد الذي‬ ‫إال إذا نصحك‬ ‫ي‬ ‫يعالجك بإيقافه أو تأجيله‪ .‬قد يؤدي إيقاف بعض‬ ‫ّ‬ ‫المعدلة للمرض (‪ )DMTs‬بشكل ج ئ‬ ‫مفا�‬ ‫العالجات‬ ‫ف‬ ‫إىل تفاقم شديد ي� التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫ّ‬ ‫قد تقلل بعض العالجات المعدلة للمرض‬ ‫(‪ )DMTs‬من فعالية لقاحات كوفيد‪19-‬‬

‫لمرض كوفيد‪ ،19-‬فإن الحصول عىل اللقاح‬ ‫عندما يصبح ً‬ ‫متاحا لك قد يكون ث‬ ‫أك� أهمية من‬ ‫ّ‬ ‫ق‬ ‫لتل� اللقاح مع عالجك المعدل‬ ‫الموعد األمثل ي‬ ‫للمرض‪.‬‬

‫تش� بعض األدلة إىل أن األشخاص الذين‬ ‫ي‬ ‫ّ‬ ‫يتناولون بعض أنواع العالجات المعدلة للمرض‬ ‫‪144‬‬

‫ف‬ ‫ق‬ ‫ت‬ ‫تل� اللقاح‪ ،‬من المهم االستمرار ي� اتخاذ‬ ‫ح� بعد ي‬ ‫االحتياطات الالزمة ضدكوفيد‪19-‬‬ ‫ت‬ ‫وح� بعد التطعيم‪ ،‬ال يزال باإلمكان اإلصابة بكوفيد‪19-‬‬ ‫‪.‬‬ ‫أك� بالنسبة ألولئك الذين‬ ‫ونقله لآلخرين احتمال ذلك ب‬ ‫يتناولون العالجات المعدلة للمرض (‪ )DMTs‬ت‬ ‫ال� قد‬ ‫ي‬ ‫تقلل من فعالية اللقاحات (فينجوليمود‪ ،‬سيبونيمود‪،‬‬ ‫أوزانيمود‪ ،‬بونيسيمود‪ ،‬أوكر ز‬ ‫يل�وماب‪ ،‬ريتوكسيماب‬ ‫ث ي ً‬ ‫وأوفاتوموماب)‪ .‬التوجه األك� أمانا هو التأكد من أنه قد‬ ‫تم تطعيم المقر ي ن‬ ‫ب� منك بالكامل‪ ،‬واالستمرار ف ي� وضع‬ ‫االجتماع‪ ،‬غسل اليدين واتباع‬ ‫الكمامة‪ ،‬ممارسة التباعد‬ ‫ي‬ ‫توجيهات بلدك حول إجراء فحص كوفيد‪ 19-‬عند‬ ‫ض‬ ‫ال�ورة‪.‬‬

‫ين‬ ‫المصاب� بالتصلب‬ ‫يجب تطعيم الشباب‬ ‫المتعدد ضد كوفيد‪19 -‬‬ ‫تعكس أهمية لقاح كوفيد‪ 19 -‬للشباب‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد المشورة لهذه‬ ‫الفئة العمرية بشكل عام‪ ،‬وكذلك المشورة‬ ‫ين‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد‪ .‬عىل‬ ‫للبالغ�‬ ‫ت‬ ‫الرغم من عدم وجود دليل ح� اآلن عىل أن‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد يعانون‬ ‫الشباب‬ ‫أك� حدة‪ ،‬أو أنهم أك�ث‬ ‫من عدوى كوفيد‪ 19 -‬ث‬ ‫عرضة لإلصابة بـ ‪ MIS-C‬مقارنة بالشباب‬ ‫الذين ال يعانون من التصلب المتعدد‪ ،‬يتم‬ ‫تشجيع التطعيم بشدة ‪.‬‬

‫نصائححولتطعيمالشباب‬

‫يجب تطعيم أهل البيت وأفراد عائلة‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد ضد كوفيد‪19 -‬‬

‫تنطبق اإلرشادات التالية للشباب عىل اللقاحات المرصح‬ ‫باستخدامها ً‬ ‫حاليا لهذه الفئة العمرية‪ ،‬ويجب قراءتها إىل‬ ‫جانب النصائح العامة أعاله‪.‬‬ ‫ت‬ ‫يجب تطعيم الشباب الذين ت�اوح أعمارهم ي ن‬ ‫ب� ‪ 12‬و‬ ‫‪ً 17‬‬ ‫عاما ضدكوفيد‪19-‬‬

‫كما يجب أن يحصل األشخاص الذين‬ ‫يعيشون ف� نفس نز‬ ‫الم�ل عىل التطعيم مثل‬ ‫ي‬ ‫أي شخص مصاب بالتصلب المتعدد – بما‬ ‫ف ي� ذلك الشباب الذين تزيد أعمارهم عن ‪12‬‬ ‫ً‬ ‫عاما‪ .‬يقلل تطعيم كل أهل البيت من خطر‬ ‫ن‬ ‫انتشار كوفيد‪ 19 -‬يب� األشخاص الذين عىل‬ ‫اتصال وثيق ببعضهم البعض ‪.‬‬

‫أظهر العلم لنا أن لقاحات كوفيد‪ 19-‬آمنة وفعالة‪.‬‬ ‫توص بعض الدول بتلقيح كوفيد‪ 19-‬لجميع األطفال‬ ‫ي‬ ‫اهق� الذين تبلغ أعمارهم ‪ً 12‬‬ ‫والمر ي ن‬ ‫عاما فما فوق (الذين‬ ‫ط� يمنعهم من‬ ‫التوجدلديهم ‘موانع استعمال’ ‪ -‬سبب ب ي‬ ‫الحصول عىل اللقاح) باستخدام أحدلقاحاتكوفيد‪19-‬‬ ‫المرصح بها لهذه الفئة العمرية‪ .‬إن تطعيم هذه الفئة‬ ‫العمرية يقربنا خطوة واحدة نحو إنهاء هذا الوباء وهو‬ ‫طبقة إضافية من الحماية للفئات األضعف من بيننا‪.‬‬

‫مواعيد‬ ‫بخصوص‬ ‫توصيات‬ ‫العالجات المعدلة للمرض ( ‪)DMTs‬‬ ‫ولقاحات كوفيد‪19 -‬‬ ‫يجب أن يتضمن القرار حول موعد الحصول‬ ‫ً‬ ‫تقييما لخطر إصابتك‬ ‫عىل لقاح كوفيد‪19 -‬‬ ‫بكوفيد‪( ،19 -‬انظر القائمة بجوار بداية‬ ‫ث‬ ‫األك�‬ ‫هذه النصيحة حول المجموعات‬ ‫ً‬ ‫تعرضا للخطر)‪ ،‬والحالة الحالية للتصلب‬ ‫المتعدد لديك ‪ .‬إذا كان خطر تفاقم مرض‬ ‫التصلب المتعدد لديك يفوق خطر اإلصابة‬ ‫تغ� جدول مواعيد‬ ‫بكوفيد‪ ،19 -‬فال‬ ‫ي‬ ‫عالجك المعدل للمرض ( ‪ )DMT‬واحصل‬ ‫ً‬ ‫متاحا لك ‪ .‬إذا كان‬ ‫عىل اللقاح عندما يكون‬ ‫ً‬ ‫مرض التصلب المتعدد مستقرا لديك‪ ،‬فكر‬ ‫ف‬ ‫ق‬ ‫تل� العالج المعدل‬ ‫بالتعديالت التالية ي� ي‬ ‫للمرض ( ‪ )DMT‬من أجل تعزيز فعالية‬ ‫ا للقاح ‪.‬‬ ‫ً‬ ‫ت‬ ‫ن‬ ‫الزم� المق�ح ليس ممكنا‬ ‫هذا الجدول‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫دائما وقد يكون الحصول عىل اللقاح عندما‬ ‫ً‬ ‫ث‬ ‫يصبح متاحا أك� أهمية من توقيت اللقاح‬ ‫مع عالجك المعدل للمرض ( ‪ . )DMT‬اعمل‬ ‫ئ‬ ‫أخصا� التصلب المتعدد الذي يعالجك‬ ‫مع‬ ‫ي‬ ‫ن‬ ‫زم� لك ‪.‬‬ ‫جدول‬ ‫أفضل‬ ‫لتحديد‬ ‫ي‬

‫خط� من‬ ‫الشباب معرضون لخطر اإلصابة بمرض ي‬ ‫كوفيد‪19-‬‬ ‫تز‬ ‫ت�ايد حاالت اإلصابة بعدوى كوفيد‪ 19-‬ي ن‬ ‫ب� األطفال‬ ‫والمر ي ن‬ ‫اهق�‪ .‬بينماتكون معظم حاالت عدوىكوفيد‪19-‬‬ ‫ن‬ ‫اهق� خفيفة‪ ،‬فإن بعض اإلصابات‬ ‫لدى األطفال والمر ي‬ ‫شديدة أو ت‬ ‫ح� مميتة‪ .‬باإلضافة إىل المخاطر الصحية‬ ‫اهق�ن‬ ‫الناجمة عن عدوىكوفيد‪ ،19-‬فإن األطفال والمر ي‬ ‫معرضون لخطر اإلصابة بمتالزمة االلتهاب متعدد‬ ‫ين‬ ‫أسبوع� إىل ستة‬ ‫األجهزة لدى األطفال (‪ )MIS-C‬بعد‬ ‫أسابيع من اإلصابة بعدوىكوفيد‪ MIS-C .19-‬يه حالة‬ ‫يحدث بها التهاب ف ي� أجزاء مختلفة من الجسم‪ ،‬بما ف ي�‬ ‫ئت� والكىل والدماغ والجلد و ي ن‬ ‫ذلك القلب والر ي ن‬ ‫العين� أو‬ ‫خط�ة‪ ،‬وح�ت‬ ‫أعضاء الجهاز‬ ‫الهضم‪ MIS-C .‬متالزمة ي‬ ‫ي‬ ‫أنها مميتة‪ ،‬عىل الرغم من أنه مع العناية الرسيعة والمركزة‬ ‫غالبا‪ ،‬ق‬ ‫ً‬ ‫يب� معظم الشباب الذين يعانون من ‪MIS-C‬‬ ‫عىل قيد الحياة‪ .‬تفوق مخاطركوفيد‪ 19-‬و ‪ MIS-C‬أي‬ ‫مخاطرمحتملةمناللقاح‪.‬‬ ‫‪145‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫ّ‬ ‫إذا كنت عىل وشك بدء أحد هذه األدوية المعدلة‬ ‫الغالت�امر‪ ،‬تريفلونوميد‪،‬‬ ‫تإن� يف�ون‪،‬‬ ‫أسيتاتات‪ ،‬يئ‬ ‫للمرض (‪ )DMTs‬ألول مرة‪ ،‬فال تؤجل البدء بسبب‬ ‫ثنا� ميثيل فومارات‪،‬‬ ‫ر‬ ‫فوما‬ ‫مونوميثيل‬ ‫ي‬ ‫ات‪ ،‬ي ز‬ ‫حقنة لقاح كوفيد‪ .-19‬إذا كنت قد بدأت بتناول‬ ‫ناتال�وماب‬ ‫ديروكسيميل فومار‬ ‫أحد هذه األدوية المعدلة للمرض‪ ،‬فال يوجد‬ ‫(‪،)Avonex‬‬ ‫أفونيكس‬ ‫(ريبيف (‪،)Rebif‬‬ ‫داع إلجراء تعديالت عىل إعطاء األدوية المعدلة‬ ‫بيتاف�ون (‪ٍ ،)Betaferon‬‬ ‫بليغريدي (‪ ،)Plegridy‬ي‬ ‫للمرض‪.‬‬ ‫كوباكسون (‪ ،)Copaxone‬أوباجيو (‪،)Aubagio‬‬ ‫تيكفيديرا (‪ ،)Tecfidera‬ي ت‬ ‫ي� (‪،)Vumerity‬‬ ‫فوم� ي‬ ‫تيسابري (‪))Tysabri‬‬ ‫فينجوليمود‪ ،‬سيبونيمود‪ ،‬أوزانيمود‪ ،‬بونسيمود فإذا كنت عىل وشك البدء بأحد هذه األدوية‪ ،‬ففكر‬ ‫ين‬ ‫أسبوع�‬ ‫ي� الحصول عىل التطعيم الكامل* قبل‬ ‫(جيلينيا (‪ ،)Gilenya‬مايزينت (‪ ،)Mayzent‬إىل أربعة أسابيع من بدء تناول فينجوليمود أو‬ ‫زيبوسيا (‪ ،)Zeposia‬بونفوري (‪ ))Ponvory‬سيبونيمود أو أوزانيمود أو بونيسيمود‪ .‬إذا فكنت قد‬ ‫بدأت بتناول أحد هذه األدوية‪ ،‬فاستمر ي� تناوله‬ ‫كما ًهو موصوف وخذ التطعيم حالما يصبح اللقاح‬ ‫متوفرا لك‪.‬‬ ‫ق‬ ‫بتل� ألمتوزوماب‪ ،‬ففكر‬ ‫إذا كنت عىل وشك البدء ي‬ ‫ف ي� الحصول عىل التطعيم الكامل* أربعة أسابيع‬ ‫ألمتوزوماب‬ ‫ألمتوزوماب‪ .‬إذا كنت‬ ‫عىل األقل قبل بدء تناول‬ ‫ت‬ ‫بتناول‬ ‫بدأت‬ ‫قد‬ ‫ألمتوزوماب‪ ،‬ففكر ف ي� الحصول‬ ‫‪)Lemtrada‬‬ ‫(ليم�ادا ‪-‬‬ ‫ً‬ ‫آخر‬ ‫من‬ ‫األقل‬ ‫عىل‬ ‫ا‬ ‫أسبوع‬ ‫‪24‬‬ ‫بعد‬ ‫التطعيم‬ ‫عىل‬ ‫ً‬ ‫جرعة من ألمتوزوماب‪ .‬عندما يكون ذلك ممكنا‪،‬‬ ‫استأنف تناول ألمتوزوماب أربعة أسابيع عىل األقل‬ ‫ق‬ ‫تل� التطعيم الكامل*‪.‬‬ ‫بعد ي‬ ‫ق‬ ‫بتل� كالدر ن‬ ‫يب�‪ ،‬ففكر‬ ‫إذا كنت عىل وشك البدء ي‬ ‫الكامل* ي ي ن‬ ‫أسبوع� إىل‬ ‫ف� الحصول عىل التطعيم‬ ‫أ يربعة أسابيع قبل بدء تناول كالدر ي ن‬ ‫يب�‪ .‬إذا كنت‬ ‫قد بدأت بتناول كالدر ي ن‬ ‫كالدر ي ن‬ ‫يب�‪ ،‬فإن البيانات المحدودة‬ ‫يب� فموي‬ ‫المتوفرة ً‬ ‫فيما‬ ‫اللقاح‬ ‫توقيت‬ ‫أن‬ ‫إىل‬ ‫تش�‬ ‫ال‬ ‫ا‬ ‫حالي‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫يب� قد يحدث فرقا ي ً‬ ‫يتعلق بجرعات كالدر ي ن‬ ‫(مافنكالد ‪)Mavenclad -‬‬ ‫كب�ا ف ي�‬ ‫اللقاح‬ ‫االستجابة للقاح‪ً .‬قد يكون ث الحصول عىل‬ ‫عندما يصبح متاحا لك أك� أهمية من تنسيق‬ ‫توقيت اللقاح مع العالج بكالدر ي ن‬ ‫يب�‪.‬‬ ‫ق‬ ‫يز‬ ‫أوكريل�وماب أو‬ ‫بتل�‬ ‫إذا كنت عىل وشك البدء ي‬ ‫ريتوكسيماب‪ ،‬ففكر ف ي� الحصول عىل التطعيم‬ ‫ين‬ ‫أسبوع� إىل أربعة أسابيع قبل بدء‬ ‫الكامل*‬ ‫يز‬ ‫يز‬ ‫أوكريل�وماب أو ريتوكسيماب‪ .‬إذا كنت قد‬ ‫تناول‬ ‫أوكريل�وماب‪ ،‬ريتوكسيماب‬ ‫بدأت بتناول أوكر ي ز‬ ‫يتوكسيماب‪ ،‬ففكر‬ ‫ر‬ ‫أو‬ ‫وماب‬ ‫ل�‬ ‫ً‬ ‫ف‬ ‫(أوكريفوس (‪ ،)Ocrevus‬ي‬ ‫أسبوعا عىل األقل‬ ‫مابث�ا (‪ ))Mabthera‬ي� الحصول عىل التطعيم ‪ّ 12‬‬ ‫المعدل للمرض‪ .‬عندما‬ ‫بعد آخر جرعة ًمن الدواء‬ ‫يكون ذلك ممكنا‪ ،‬استأنف تناول أوكر ي زل�وماب أو‬ ‫ريتوكسيماب ‪ 4‬أسابيع عىل األقل بعد التطعيم‬ ‫الكامل*‪.‬‬ ‫ق‬ ‫بتل� أوفاتوموماب‪،‬‬ ‫إذا كنت عىل وشك البدء ي‬ ‫ين‬ ‫أسبوع�‬ ‫ففكر ف ي� الحصول عىل التطعيم الكامل*‬ ‫ّ‬ ‫إىل أربعة أسابيع قبل بدء تناول عالجك المعدل‬ ‫للمرض‪ .‬إذا كنت قد بدأت بتناول أوفاتوموماب‪،‬‬ ‫أوفاتوموماب‬ ‫ً‬ ‫حاليا‬ ‫فال توجد بيانات لتوجيه توقيت اللقاح ّ‬ ‫فيما يتعلق بآخر حقنة من ً الدواء المعدل‬ ‫(كيسيمبتا (‪))Kesympta‬‬ ‫حقن‬ ‫للمرض‪ .‬عندما يكون ذلك ممكنا‪ ،‬استأنف‬ ‫بعد ق‬ ‫ين‬ ‫تل�‬ ‫أسابيع‬ ‫بعة‬ ‫ر‬ ‫أ‬ ‫إىل‬ ‫أسبوع�‬ ‫أوفاتوموماب‬ ‫ي‬ ‫التطعيم الكامل*‪.‬‬ ‫فكر ف ي� الحصول عىل حقنة اللقاح ثالثة إىل خمسة‬ ‫الست�ويدات‬ ‫جرعات عالية من ي‬ ‫الست�ويدات‪.‬‬ ‫أيام بعد آخر جرعة من ي‬

‫* التطعيم الكامل = عندما ق‬ ‫تتل� جرعة واحدة من لقاح ‪ J&J‬أو الجرعة الثانية من أي نوع لقاح آخر‪.‬‬ ‫ين‬ ‫أسبوع� من جرعة لقاح ‪ J&J‬الوحيدة أو الجرعة الثانية من أي نوع لقاح آخر‪.‬‬ ‫الحظ أن حماية اللقاح تحدث بعد‬

‫‪146‬‬

‫‪37991pdf‬‬

‫ﺧﺪﻣﺔ ﺟﺪﻳﺪة ﻓﻲ وﺣﺪة اﻷﻋﺼﺎب‬ ‫ﻓﻲ ﻣﺴﺘﺸﻔﻰ اﻟﻨﺎﺻﺮة ‪ -‬اﻹﻧﺠﻠﻴﺰي‬

‫ﻋﻴﺎدة اﻟﺘﺼﻠّ ﺐ اﻟﻠﻮﻳﺤﻲ‬

‫‪) Multiple Sclerosis‬טרשת נפוצה(‬

‫ﺿﻤﻦ ﺧﺪﻣﺎت‬ ‫اﻟﻌﻴﺎدات اﻟﺨﺎرﺟﻴﺔ‬

‫اﻟﻌﻴﺎدة اﻟﺘﺨﺼﺼﻴﺔ اﻟﻮﺣﻴﺪة ﻓﻲ اﻟﻤﻨﻄﻘﺔ‬

‫اﺳﺘﻤﺮارا ﻓﻲ ﻣﺴﻴﺮة ﺗﻮﻓﻴﺮ وﺗﻮﺳﻌﺔ اﻟﺨﺪﻣﺎت اﻟﻄﺒﻴﺔ اﻟﺘﻲ ﻧﻘﺪﻣﻬﺎ ﻷﺑﻨﺎء ﻣﺠﺘﻤﻌﻨﺎ ﻳﺴﺮﻧﺎ أن ﻧﻌﻠﻤﻜﻢ ﻋﻦ‬ ‫اﻓﺘﺘﺎح ﻋﻴﺎدة اﻟﺘﺼﻠﺐ �‬ ‫اﻟﻠ َﻮﻳﺤﻲ )טרשת נפוצה( ﻓﻲ ﻣﺴﺘﺸﻔﻰ اﻟﻨﺎﺻﺮة ‪ -‬اﻹﻧﺠﻠﻴﺰي ﺿﻤﻦ ﺳﻠﺔ اﻟﺨﺪﻣﺎت‬ ‫اﻟﻄﺒﻴﺔ اﻟﻮاﺳﻌﺔ وإﺗﺎﺣﺘﻬﺎ ﻷﻫﺎﻟﻴﻨﺎ ﻓﻲ اﻟﻤﻨﻄﻘﺔ‪ ،‬ﺑﻌﺪ اﻧﻀﻤﺎم اﻟﻄﺒﻴﺒﺔ اﻷﺧﺼﺎﺋﻴﺔ واﻟﺮاﺋﺪة ﻓﻲ ﻫﺬا‬ ‫اﻟﺘﺨﺼﺺ د‪ .‬ﻣﺎﻳﺎ أوﻓﻴﺮ ﺟﺎرﺗﻲ إﻟﻰ ﻃﺎﻗﻢ وﺣﺪة اﻷﻋﺼﺎب ﻓﻲ ﻣﺴﺘﺸﻔﻰ اﻟﻨﺎﺻﺮة ‪-‬اﻻﻧﺠﻠﻴﺰي‪) ،‬ﺑﺎﻟﺘﻌﺎون ﻣﻊ‬ ‫ﻣﺴﺘﺸﻔﻰ ﺑﻨﻲ ﺗﺴﻴﻮن ﻧﻈﺮا ﻟﺘﺠﺮﺑﺘﻬﻢ اﻟﻐﻨﻴﺔ ﻓﻲ ﻫﺬا اﻟﻤﺠﺎل( ﻟﺘُ ﻀﺎف ﻫﺬه اﻟﺨﺪﻣﺔ إﻟﻰ ﺳﻠﺔ اﻟﺨﺪﻣﺎت‬ ‫اﻟﻤﺨﺘﻠﻔﺔ اﻟﺘﻲ ﺗﻘﺪﻣﻬﺎ وﺣﺪة اﻷﻋﺼﺎب اﻷوﻟﻰ واﻟﻮﺣﻴﺪة ﻓﻲ ﻣﻨﻄﻘﺔ اﻟﻨﺎﺻﺮة ﺑﺈدارة اﻟﺪﻛﺘﻮر ﺳﻠﻴﻢ ﺧﻮري‪.‬‬

‫ﺧﺪﻣﺎت اﻟﻌﻴﺎدة‪:‬‬

‫ﻛﺸــﻒ اﻟﺤــﺎﻻت اﻟﻤﺮﺿﻴــﺔ‪ ،‬ﻣﺘﺎﺑﻌﺘﻬــﺎ وﻣﻌﺎﻟﺠﺘﻬــﺎ‪ ،‬وﻷول ﻣـ ّـﺮة ﻓــﻲ ﻣﻨﻄﻘــﺔ اﻟﻨﺎﺻــﺮة واﻟﺸــﻤﺎل ﻧﻘــﻮم‪،‬‬ ‫ﺑﻤﺘﺎﺑﻌــﺔ اﻟﺤــﺎﻻت وﺗﻘﺪﻳــﻢ اﻟﻌــﻼج ﻋﻠــﻰ ﻳــﺪ ﻃﺎﻗــﻢ اﻷﺧﺼﺎﺋﻴﻴــﻦ ﻓــﻲ اﻟﻌﻴــﺎدة ﻣــﻦ ﺧــﻼل زﻳــﺎرات ﺑﻴﺘﻴــﺔ‬ ‫ﻟﻠﻤﺘﻌﺎﻟﺞ‪.‬‬

‫ﺣﺴــﺐ اﻻﺣﺼﺎﺋﻴــﺎت اﻟﻤﺘﻮﻓــﺮة ﻟﺪﻳﻨــﺎ ﻳﻮﺟــﺪ ﻓــﻲ اﻟﺒــﻼد ﻣــﺎ ﻳﻘــﺎرب ال‪ -5000‬ﻣﺮﻳــﺾ‪ ،‬ﻣــﻦ ﺑﻴﻨﻬــﻢ ‪ 10%‬ﻓــﻲ‬ ‫اﻟﻤﺠﺘﻤــﻊ اﻟﻌﺮﺑــﻲ‪ ،‬ﻟﻐﺎﻳــﺔ اﻟﻴــﻮم ﻛﺎﻧــﺖ إﻣﻜﺎﻧﻴــﺔ ﺗﻠﻘــﻲ اﻟﻌــﻼج واﻟﻤﺴــﺎﻫﻤﺔ ﻓــﻲ ﺗﺤﺴــﻴﻦ وﺿــﻊ اﻟﻤﺼــﺎب‬ ‫ﻓﻘــﻂ ﻣــﻦ ﺧــﻼل ﻋﻴــﺎدات ﻓــﻲ ﻣﺮاﻛــﺰ ﻃﺒﻴــﺔ ﺑﻌﻴــﺪة ﻋــﻦ اﻟﻤﻨﻄﻘــﺔ‪ ،‬وﻫــﺎ ﻧﺤــﻦ ﻧﻌﻠﻤﻜــﻢ أﻧﻨــﺎ ﻧﺠﺤﻨــﺎ ﻓــﻲ‬ ‫ﻣﺴﺘﺸــﻔﻰ اﻟﻨﺎﺻــﺮة ‪ -‬اﻹﻧﺠﻠﻴــﺰي ﻓــﻲ إﻗﺎﻣــﺔ ﻫــﺬه اﻟﻮﺣــﺪة وذﻟــﻚ ﻹﺗﺎﺣــﺔ ﻫــﺬه اﻟﺨﺪﻣــﺔ ﻗﺮﻳﺒــﺔ ﺟﻐﺮاﻓﻴــﺎ‬ ‫وﺛﻘﺎﻓﻴﺎ ﻷﻫﺎﻟﻲ اﻟﻤﻨﻄﻘﺔ ﺧﺎﺻﺔ واﻟﺸﻤﺎل ﻋﺎﻣﺔ‪.‬‬

‫أﻳﺎم اﻟﻌﻤﻞ ﻓﻲ اﻟﻌﻴﺎدة‪ :‬ﻳﻮم اﻷرﺑﻌﺎء ﺑﻴﻦ اﻟﺴﺎﻋﺎت ‪9:00 – 11:00‬‬

‫ﻟﺤﺠﺰ اﻷدوار‬

‫ﻳﺮﺟﻰ اﻻﺗﺼﺎل ﻋﻠﻰ ﻫﺎﺗﻒ رﻗﻢ‪04-6028814 :‬‬

‫‪Nazareth Hospital EMMS‬‬

‫ﻣﺴﺘﺸﻔﻰ اﻟﻨﺎﺻﺮة | בית חולים נצרת‬

‫‪147‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫ّ‬ ‫ف ّ‬ ‫ّ‬ ‫سلة األدوية ض‬ ‫لمر� التصلب المتعدد‬ ‫زيبوسيا (اوزانيمود) ‪ -‬دواء جديد ي�‬ ‫ז'פוסיה (אוזנימוד) ‪ -‬תרופה חדשה בסל התרופות לחולי טרשת נפוצה‬

‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫الصحية عىل أنه‬ ‫صادقت لجنة سلة الخدمات‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫بدءا من العام ‪ ،2021‬سيضاف أيضا الدواء ‪BMS‬‬ ‫ض‬ ‫ّ‬ ‫(بريستول مايرز سكويب) إىل إمكانيات عالج مر�‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫المتعدد الذين يعانون من النوبات ث‬ ‫األك�‬ ‫التصلب‬ ‫ً‬ ‫شيوعا للمرض‪ .‬بخالف العالجات األخرى‪ ،‬زيبوسيا‬ ‫ال يحتاج إىل فحص ن ّ‬ ‫جي� مسبق‬ ‫ي‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫ض‬ ‫ش‬ ‫التصلب المتعدد‪ :‬دخل الدواء زيبوسيا‬ ‫ب�ى لمر� ّ‬ ‫ً‬ ‫(اوزانيمود) إىل سلة األدوية‪ ،‬وبدءا من العام ‪2021‬‬ ‫األطباء تقديم العالج بالدواء ض‬ ‫أصبح بإمكان ّ‬ ‫لمر�‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫االنتكاس‪ ،‬كخط عالج‬‫الهجوم‬ ‫التصلب‬ ‫ي‬ ‫المتعدد ّ ي‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫متقدم أوكخط عالج أو يل لمرض هائج‪ .‬أثبت العالج‬ ‫ّ‬ ‫نجاعته من حيث تقليل أعراض المرض‪ ،‬ويتم تناوله‬ ‫من بواسطة قرص ً‬ ‫يوميا‪.‬‬

‫ّ‬ ‫ض‬ ‫ن‬ ‫باألخص تباطؤ رسعة معالجة‬ ‫ذه�‪،‬‬ ‫يصابون ب�ر ي‬ ‫المعلومات‪ .‬انخفاض رسعة معالجة المعلومات‬ ‫مرتبط بجودة الحياة وبفقدان العمل‪ .‬ض‬ ‫الت�ر‬ ‫ف‬ ‫ً‬ ‫ن‬ ‫متفاقما‪ ،‬لذلك عالج المرض ي�‬ ‫الذه� قد يكون‬ ‫ي ّ‬ ‫ّ ً‪.‬ف‬ ‫مرحلة مبكرة مهم جدا ي� البحث الذي أجري عىل‬ ‫تأث� العالج بواسطة زيبوسيا عىل رسعة المعالجة‬ ‫ي‬ ‫ّ ن ّ قّ‬ ‫ّ‬ ‫تل� العالج بواسطة‬ ‫أن‬ ‫تب�‬ ‫للمعلومات‪،‬‬ ‫ة‬ ‫الذهني‬ ‫ي‬ ‫ّي‬ ‫يحسن أو يحافظ عىل‬ ‫زيبوسيا بشكل متواصل قد‬ ‫رسعة معالجة المعلومات عىل ّمر الزمن‪.‬‬

‫ّ‬ ‫المادة ّ‬ ‫الفعالة ف ي� زيبوسيا‪ ،‬اوزانيمود‪ ،‬تعمل عىل ضبط‬ ‫المستقبل سفينغوزين‪-1-‬فوسفات‪ .‬يرتبط الدواء‬ ‫ِ‬ ‫بمستقبالت خاليا جهاز المناعة ت‬ ‫ال� لها عالقة بنشاط‬ ‫ي‬ ‫ّ‬ ‫المرض ِ‪ .‬بهذا الشكل‪ ،‬ق‬ ‫اللمفاوية‬ ‫تب� الخاليا ف ي� الغدد‬ ‫ً‬ ‫بدل من دخولها إىل جهاز األعصاب المركزي‪.‬‬

‫األمريك ووكالة‬ ‫خالل العام ‪ ،2020‬صادقت الـ ‪FDA‬‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫ّ‬ ‫األوروبية (‪ )EMA‬عىل الدواء‪ ،‬وذلك استنادا‬ ‫األدوية‬ ‫ث‬ ‫أبحاث شملت أك� من ‪ 2,600‬مريض‬ ‫نتائج‬ ‫إىل‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫المتعدد‪.‬‬ ‫اخت�ت األبحاث نجاعة‬ ‫مصاب بالتصلب‬ ‫ب‬ ‫ُ‬ ‫وأمان الدواء‪ ،‬بالمقارنة مع حقنة واحدة تعىط ّمرة ف ي�‬ ‫ت‬ ‫األسبوع من إن� يف�ون بيتا ‪ .1a‬العالج بواسطة زيبوسيا‬ ‫ً‬ ‫كب�ا ف� عدد النوبات وعدد اإلصابات �ف‬ ‫انخفاضا ي ً‬ ‫ّي ن‬ ‫ب�‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫ض‬ ‫ّ‬ ‫ً‬ ‫الدماغ‪ ،‬وأظهر تحسنا ذهنيا لدى المر�‪.‬‬ ‫ّ‬ ‫ش‬ ‫من المعروف أن فقدان حجم ّالدماغ يتما� مع‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫ض‬ ‫اإلعاقة لدى مر� التصلب المتعدد‪ ،‬وقد‬ ‫تقدم ً‬ ‫ّ‬ ‫يكون دليل عىل تقدم المرض لألمد البعيد وعىل‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫الذهنية‪ .‬لذلك‪ ،‬التقليل من‬ ‫تطور االضطرابات‬ ‫ف‬ ‫ّ‬ ‫فقدان حجم الدماغ هو هجف مهم ي� العالج‪.‬‬ ‫ّ‬ ‫أثبت كعالج يقلل من‬ ‫العالج بواسطة زيبوسيا ِ‬ ‫فقدان حجم الدماغ بالمقارنة مع تإن� يف�ون بيتا ‪.1a‬‬ ‫ّ‬ ‫باإلضافة‪ ،‬العالج بواسطة زيبوسيا أدى إىل التقليل‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫الرمادية وحجم المهاد‬ ‫من فقدان حجم المادة‬ ‫ّ‬ ‫تش� هذه النتائج إىل أن زيبوسيا قد‬ ‫(الثالموس)‪ .‬ي‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫بتقدم المرض‪.‬‬ ‫البنيوية المرتبطة‬ ‫التغي�ات‬ ‫يحم من ي‬ ‫ي‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫ن‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد‬ ‫ما يقارب نصف‬ ‫ي‬

‫بدء العالج بواسطة زيبوسيا ال ينطوي عىل إجراء‬ ‫ً‬ ‫ض‬ ‫ّ‬ ‫فحص ن‬ ‫المر� أيضا ال‬ ‫وغالبية‬ ‫جي� مسبق‪،‬‬ ‫ي‬ ‫ّ‬ ‫ق‬ ‫تل� الوجبة األوىل‪.‬‬ ‫يحتاجون إىل متابعة بعد ي‬ ‫ً‬ ‫تلوث �ف‬ ‫الجانبية ث‬ ‫األك� شيوعا تشمل‪ّ :‬‬ ‫ّ‬ ‫األعراض‬ ‫ي‬ ‫ف‬ ‫ّ‬ ‫المجاري التنفسية العليا‪ ،‬وارتفاع ي� مستويات‬ ‫ً‬ ‫إنزيمات الكبد‪ّ .‬تم إجراء األبحاث عىل الدواء أيضا‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫ح‬ ‫ألمراض األمعاء االلتهابية (التهاب القولون التقر ّ ي‬ ‫ً‬ ‫ومرض كرون)‪.‬‬ ‫عمليا‪ ،‬زيبوسيا هو الدواء األول‬ ‫من مجموعة سفينغوزين‪-1-‬فوسفات الذي أثبت‬ ‫ّ‬ ‫ح ف ي� بحث‬ ‫نجاعته كعالج اللتهاب القولون التقر ي‬ ‫ثّ‬ ‫ثال� المرحلة (فازة ‪.)3‬‬ ‫ي‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫كب�ة لوجود عدة عالجات‪ .‬زيبوسيا الذي‬ ‫هناك أهمية ي‬ ‫ّ‬ ‫ُيعىط ّمرة ف ي� اليوم‪ ،‬وله بروفيل أمان ونجاعة جيد‬ ‫ين‬ ‫وتحس� القدرة‬ ‫تأث� عىل فقدان حجم الدماغ‬ ‫مع ي‬ ‫الفكرية‪َ ،‬‬ ‫ّ‬ ‫ض‬ ‫يعت� إمكانية عالج ّ‬ ‫مهمة بالنسبة للمر�‪.‬‬ ‫ب‬

‫‪Myriam Zilles‬‬

‫‪148‬‬

‫الجنس‪ ،‬اللمس والعالقة الزوجية ف� تف�ة الكورونا ‪ -‬ض‬ ‫لمر� التصلب المتعدد‬ ‫ي‬ ‫יחסי מין‪ ,‬מגע וזוגיות בתקופת קורונה‬ ‫شّ‬ ‫ف‬ ‫تف� يف�وسكورونا‪ ،‬يطرح العديد‬ ‫ي� اآلونة ي‬ ‫األخ�ة‪ ،‬بعد ي‬ ‫ض‬ ‫من مر� التصلب المتعدد أسئلة حول اللمس والتقبيل‬ ‫وممارسة الجنس‪ .‬اللمس هو مصدر السعادة والدفء‬ ‫والقرب للعديد منا‪ ،‬ولكن لألسف أصبح ً‬ ‫ً‬ ‫محظورا‬ ‫نشاطا‬ ‫ف‬ ‫ش‬ ‫ألولئك الذين ال‬ ‫تف� وباء‬ ‫يعيشون ي� نفس البيت‪ ،‬بعد ي‬ ‫كورونا‪ .‬ندرك ً‬ ‫جميعاأن يف�وسكورونايمكن أن ينتقل من‬ ‫شخص آلخر من خالل االتصال‪ ،‬أو نقل السوائل عن‬ ‫الكث�‬ ‫يث� لدى ي‬ ‫طريق السعال أو العطس واللعاب‪ ،‬مما ي‬ ‫منا الخوف من التقبيل ت‬ ‫وح� ممارسة الجنس‪.‬‬ ‫دعونا‬ ‫لذا‬ ‫ث ً‬ ‫نحاول ترتيب األمور وربما نقدم لكم خيارات أك� أمانا‬ ‫لممارسةالجنس‪.‬‬ ‫لنبدأ باإلرشادات ت‬ ‫ال� لدينا اليوم بخصوص الجنس‪.‬‬ ‫ي‬ ‫كما ذكرت‪ ،‬أولئك الذين ال يعيشون ف ي� نفس البيت ال‬ ‫يتواصلون عىل اإلطالق وهذا بالطبع يشمل االتصال‬ ‫الجنس‪ .‬إذاكنت تعيش ف ي� نفس البيت وكالكما ف ي� عزلة‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫أشخاصا آخرين‪ ،‬وتشعر بأنك بحالة جيدة‪،‬‬ ‫وال تقابل‬

‫من المهم فقط القيام بذلك مع شخص تثق به أو‬ ‫ً‬ ‫جيدا!‬ ‫تعرفه وتعرفه‬ ‫بالنسبة ألولئك الذين ال يحبون الطرق الحديثة‪ ،‬أو‬ ‫ال يمكنهم ممارسة االستمناء ألسباب دينية‪ ،‬وأي‬ ‫شخص يخاف من ممارسة الجنس ت‬ ‫ح� لو كنت ف ي�‬ ‫نزل‪ ،‬فال تيأس‪ ،‬ألنه خالل هذا الوقت يمكنك‬ ‫حجر م� ي‬ ‫بالتأكيد تعزيز العالقة واالستثمار ف ي� الحب‪.‬‬ ‫ً‬ ‫من المهم أيضا أن نفهم أن العديد منا ليس لديهم‬ ‫ت‬ ‫رغبة جنسية خالل هذه الف�ة‪ ،‬وهو أمر جيد‪ .‬لذا‬ ‫إليك بعض األفكار لالنتعاش والتعزيز ف ي� المستقبل‬ ‫القريب‪.‬‬

‫ف‬ ‫ّ‬ ‫الزوجية‬ ‫االستثمار ي� العالقات‬

‫نصيحتيا ألوىل يه البدء بتعزيز التواصل‪ ،‬وتحديد‬ ‫موعد لمحادثة أسبوعية عن العالقة الزوجية بانتظام‬ ‫(مرة واحدة ف ي� األسبوع)‪ .‬بالطبع‪ ،‬يمكن أن يشمل هذا‬ ‫مخاوف بشأن العالقات ف ي� الوضع الراهن وتقديم‬ ‫ت‬ ‫ال� تزعجكم الواحد مع‬ ‫الدعم‪ ،‬باإلضافة إىل األشياء ي‬ ‫ين‬ ‫للتحس�‪ .‬باإلضافة إىل ذلك‪،‬‬ ‫األخرى‪ ،‬ولكن مع طرق‬ ‫ً‬ ‫أهدافا جديدة لمستقبل الحياة الزوجيةّ‬ ‫قد يتضمن‬ ‫مثل دروس الفن أو الرحالت المستقبلية ت‬ ‫ال� تريدان‬ ‫ي‬ ‫القيام بها ً‬ ‫معا‪ ،‬والمزيد!‬ ‫ً‬ ‫ّ‬ ‫األخ�ة لهذا اليوم يه أن تحددا موعدا‬ ‫النصيحة ي‬ ‫ً‬ ‫ًّ‬ ‫واحدا عىل األقل مرة واحدة ف ي� األسبوع‪.‬‬ ‫رومانسيا‬ ‫ف‬ ‫ف‬ ‫صحيح‪ ،‬أنت ي� البيت‪ ،‬ي� حجر‪ ،‬ولكن الرومانسية‬ ‫يمكن أن توجد ف ي� أي مكان‪ ،‬كل ما يتطلبه األمر هو‬ ‫ق‬ ‫والموسي� الجيدة والطعام اللذيذ‬ ‫اإلضاءة الجيدة‬ ‫‪.‬‬ ‫والكث� من االهتمام والحب يمكنك ترتيب حمام‬ ‫ي‬ ‫ألحد كما بينما يجلس اآلخر بجانبك‪ ،‬ومشاهدة فيلم‬ ‫ً‬ ‫وح� الجلوس عىل ش‬ ‫معا ف� الصالون‪ ،‬ت‬ ‫ال�فة‬ ‫رومانس ي‬ ‫ي‬ ‫ف‬ ‫واالستمتاع بعشاء عىل ضوء الشموع ي� جو لطيف‪.‬‬ ‫المبدأ هو االستثمار واالنتباه ولكن بطريقة رومانسية‬ ‫ً‬ ‫ت‬ ‫ال� عرفتها‪.‬‬ ‫‪ -‬تماما مثل األيام األوىل ي‬

‫يمكنكما أن تلمسا الواحد األخرى وأن تكون لكما عالقة‬ ‫ّ ً‬ ‫جنسية ّأيضا‪ .‬ومع ذلك‪ ،‬من المهم مالحظة أنه إذا لم‬ ‫تشعر بأنك بحالة ّ‬ ‫جيدة‪ ،‬فتجنب االتصال‪.‬‬ ‫ّ‬ ‫عىل أي حال‪ ،‬وقبل أي ترصف‪ ،‬بالنسبة ألي شخص‬ ‫ً‬ ‫ال يزال قلقا‪ ،‬فهذا مفهوم بالطبع‪ .‬أنت ف ي� مجموعة‬ ‫خطرألن جهازالمناعة لديك ضعيف‪ ،‬لذلك أنصخ‬ ‫بشدة باستشارة طبيب األعصاب المعالج بشأن أي‬ ‫مشاكلتتعلقباالتصال‪.‬اليوممنالممكنالقيامبذلكعن‬ ‫ت ن‬ ‫و�‪.‬‬ ‫طريق تحديد دور بع� الهاتف أو بال�يد اإللك� ي‬

‫الجنساآلمن‬

‫جميعا هو االستمناء‪ّ .‬إنه الجنس ث‬ ‫اآلمن بالنسبة لنا ً‬ ‫األك�‬ ‫ً‬ ‫أمانا الموجود اليوم‪ ،‬المهم فقط أن تغسل يديك (وجميع‬ ‫ُ‬ ‫دىم الجنس) بالماء والصابون لمدة ‪ 30‬ثانية عىل األقل‬ ‫ُ‬ ‫قبل وبعد االتصال بنفسك‪ .‬بعدكل استخدام‪ ،‬ضع دىم‬ ‫الجنس ف ي� مكان اليستطيع أحدلمسه‪.‬‬

‫طرق مبتكرة لألزواج الذين اليعيشون ً‬ ‫معا‬

‫بالنسبة لألزواج الذين ال يعيشون ً‬ ‫معا‪ ،‬هناك إمكانية‬ ‫لتجربة عالقات جنسية بدون تالمس بطريقة خفيفة‬ ‫ومث�ةمنخاللالمكالماتالهاتفيةأومنخاللتطبيقات‬ ‫ي‬ ‫دردشة الفيديو ‪ ،‬مثل ‪ WhatsApp‬أو ‪ ،Zoom‬مع أو‬ ‫بدون فيديو‪ .‬وبالطبع‪ ،‬بالنسبة ألولئك الذين يحبون‬ ‫ً‬ ‫ت‬ ‫ال� ترسل بالفعل‬ ‫الكتابة‪ ،‬هناك دائما الرسائل النصية‪ ،‬ي‬ ‫رسائل نصية ذات طبيعة جنسيةكماهوالحال ف ي� الكتب‪.‬‬ ‫يمكن أن تكون هذه الطرق مقدمة فلممارسة الجنس‬ ‫ت ض‬ ‫وه بالتأكيد تساعد ي� تحريرالطاقة‬ ‫االف� ي‬ ‫ا�‪ ،‬ي‬ ‫النفس‪ ،‬وتعزيز الرغبة‪.‬‬ ‫الضغط‬ ‫وتخفيف‬ ‫الجنسية‪،‬‬ ‫ي‬

‫رمضانكريمللجميع‬ ‫شيلڤرود‬ ‫ي‬

‫ّ‬ ‫مستشارة شؤون الحياة‬ ‫الزوجية والجنس ف ي� عيادة تل‬ ‫أبيب‬ ‫ف‬ ‫ف‬ ‫ّ‬ ‫الجنس‪ ،‬مستش�‬ ‫جنس ي� عيادة العالج‬ ‫ومعالجة‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫ريعوتللتأهيل‬ ‫كمحا�ة ف� ْ‬ ‫ٌ‬ ‫األيام الدر ّ‬ ‫ض‬ ‫متطوعة‬ ‫اسية ف ي� الجمعية‬ ‫ي‬ ‫اإلرسائيليةللتصلبالمتعدد‬ ‫‪149‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪Simon Infanger‬‬

‫المسلم� ف� إرسائيل‪ ،‬ش‬ ‫ن‬ ‫نئ‬ ‫ال�ق األوسط والعالم أجمع بمناسبة‬ ‫أه� جميع االخوة‬ ‫ي ي‬ ‫حلول شهر‏رمضان المبارك‪.‬‏‬ ‫االجتماع ومفروض علينا التواجد مع عائلتنا‬ ‫نحن جميعا نخضع هذا العام للتباعد‬ ‫ف ي‬ ‫كب�ة وفخمة‪ .‬حيث يذكرنا هذا‬ ‫المصغرة‏فقط‪ .‬حيث ال يمكننا المشاركة ي�‬ ‫والئم ي‬ ‫ف‬ ‫ه فرصة رائعة لنا‬ ‫الوضع بما أمرنا به ب ي‬ ‫‏الن� بالتواضع والتقشف ي� رمضان‪ .‬هذه ي‬ ‫ً‬ ‫جميعا للبحث عىل النور الذي‏تنطوي عليه رسالة الرضا بالقليل والبذل والعطاء‬ ‫لمن لم يسعفهم قدرهم ‏‪.‬‬ ‫ن‬ ‫أتم� للجميع دوام الصحة والعافية‪ ،‬وأن تفتح أبواب السماء لتقبل دعواتنا‬ ‫وتتحقق أمالنا‪،‬‬ ‫بخ�‪.‬‏‬ ‫صوما مقبوال وكل عام وانتم ي‬ ‫ي ن‬ ‫غ‬ ‫جن�‬ ‫ي‬ ‫ّ‬ ‫ّ‬ ‫ووس� ّ‬ ‫ّ‬ ‫ائيلية للتصلب المتعدد‬ ‫للجمعية اإلرس‬ ‫المديرة العامة‬ ‫הנני מברכת את כל אחינו ואחיותינו המוסלמים בישראל במזרח התיכון‬ ‫וברחבי העולם‬ ‫לרגל הרמדאן המבורך – רמדאן כרים‪.‬‬ ‫‪,‬השנה‪ ,‬כולנו בריחוק חברתי ונמצאים בבית עם משפחתינו הקרובה‪ .‬איננו‬ ‫יכולים לצאת לארוחות גדולות ומפוארות‬ ‫והמצב מזכיר לנו שהנביא ציווה עלינו בחודש הרמדאן לנהוג בצניעות‬ ‫ובענווה‪.‬‬ ‫זוהי הזדמנות נפלאה לכולנו למצוא את האור שבמסר של הסתפקות במועט‬ ‫ונתינת צדקה לאלו ביננו שגורלם לא שפר עליהם‪.‬‬ ‫אני מאחלת לכולם בריאות מתמדת ושהצום יתקבל בברכה‬ ‫ושערי שמים יפתחו ויקבלו את תפילתנו ותקוותנו לבריאות וימים טובים‬ ‫עבורנו ועבור העולם כולו‪.‬‬ ‫גנין ווסברג מנכ"ל ומנהלת שירות לחולים‬ ‫וצוות האגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)‬ ‫‪I congratulate all our Muslim brothers & sisters in Israel, the Middle East and around‬‬ ‫‪the world on the occasion of the blessed Ramadan- Ramadan kareem‬‬ ‫‪This year we are all socially distant and at home with our immediate family.‬‬ ‫‪Unfortunately we can't go out for big, fancy & lavish meals‬‬ ‫‪The situation is reminiscent of the prophet's words to behave modestly and humbly. It‬‬ ‫‪is a wonderful opportunity for all of us to find the light in the message of contentment‬‬ ‫‪in small things and giving charity to those among us whose less fortunate.‬‬ ‫‪I wish everyone constant health and that the fast will be welcomed, & the gates of‬‬ ‫& ‪heaven will open and receive our prayers and hopes for health and good days for us‬‬ ‫‪the entire world .‬‬ ‫‪Janine Vosburgh, executive director & Director of services‬‬ ‫‪& the team of the Israel multiple sclerosis society‬‬

‫‪150‬‬

‫ين‬ ‫السن�‬ ‫تحديث حول خيارات عالج التصلب المتعدد خالل‬ ‫עדכון אודות אפשרויות הטיפול בטרשת נפוצה במהלך השנים‬ ‫الجديد تهدف إىل طريقة مريحة ث‬ ‫أك� من حيث‬ ‫ت‬ ‫وال� من شأنها أن تحرر المريض من الحاجة‬ ‫تناولها‪ ،‬ي‬ ‫ت‬ ‫‪.‬‬ ‫إىل التعامل مع المرض ألطول ف�ة ممكنة تتوفر هذه‬ ‫العالجات ً‬ ‫حاليا بأشكال مختلفة من حيث طريقة‬ ‫ً‬ ‫حوال ‪ 20‬قرصا لمدة‬ ‫تناولها‪ ،‬عىل سبيل المثال تناول‬ ‫‪ 4‬سنوات عىل األقل‪ ،‬أو دخول ي ف‬ ‫المستش� من أجل‬ ‫الحصول عىل ترسيب‪.‬‬ ‫ومع هذا‪ ،‬إذا كان توقعنا ت‬ ‫ح� اآلن من العالج باألدوية‬ ‫هو تأجيل تطور المرض‪ .‬فإن بعض العالجات‬ ‫ً‬ ‫ين‬ ‫الجديدة تنجح اليوم أيضا ف ي�‬ ‫تحس� حالة اإلعاقة‬ ‫ن‬ ‫تب� من البحث أن‬ ‫لدى المريض‪ .‬عىل سبيل المثال‪ ،‬ي‬ ‫الدواء كالدر ي ن‬ ‫يب� (باسمه التجاري ميفينكالد) يحسن‬ ‫وضع اإلعاقة‪ ،‬أو يحافظ عىل حالة إعاقة مستقرة‪،‬‬ ‫ض‬ ‫المر� الذين شاركوا ف ي�‬ ‫حوال ‪ 75%‬من‬ ‫لدى‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫البحث‪ .‬يتم قياس التحسن وفقا لسلم ‪ ،EDSS‬الذي‬ ‫تقييما لمستوى اإلعاقة ت‬ ‫يشكل ً‬ ‫وت�اوح نتائجه من ‪0‬‬

‫ت‬ ‫ح� التسعينيات‪ ،‬كان متوسط المدة الزمنية منذ‬ ‫ت‬ ‫لحظة تشخيص المرض وح� وصول المريض إىل‬ ‫الم� ‪ً 15‬‬ ‫ش‬ ‫عاما‪.‬‬ ‫حالة يحتاج فيها أدوات مساعدة عىل ي‬ ‫واليوم‪ ،‬بعد مرور عقدين من الزمن وبعد دمج أدوية‬ ‫مبتكرة وناجعة كخيارات عالجية لمرض التصلب‬ ‫المتعدد‪ ،‬أصبح متوسط المدة الزمنية أطول من ‪30‬‬ ‫ً‬ ‫عاما‪ .‬باإلضافة إىل ذلك‪ ،‬لم تعد العالجات الدوائية‬ ‫ف‬ ‫تكت� بتأجيل تطور المرض‪ ،‬وإنما يمكنها أن‬ ‫اليوم‬ ‫ً‬ ‫تحسن ف‬ ‫أيض يا إىل ّ‬ ‫فعل‪ .‬هذا االبتكار ف ي�‬ ‫وظي�‬ ‫تؤدي‬ ‫ي‬ ‫يً‬ ‫عالج التصلب المتعدد ينعكس أيضا بطريقة تناول‬ ‫قص� المدى إىل عالج يحرر‬ ‫الدواء – من عالج مزمن ي‬ ‫المريض من االنشغال الدائم بالمرض‪ .‬بفضل هذه‬ ‫التغي�ات‪ ،‬يمكننا أن نقول اليوم أننا نجحنا ف ي� إحداث‬ ‫ي‬ ‫ثورة حقيقية ف ي� عالج التصلب المتعدد‪ ،‬وقد خطونا‬ ‫خطوة مهمة إضافية عىل الطريق نحو تجميد نشاط‬ ‫المرض ً‬ ‫كليا ت‬ ‫ين‬ ‫تحس� أداء المريض‪.‬‬ ‫وح� ف ي�‬ ‫قص�‬ ‫التأث� ي‬ ‫إحدى خصائص العالجات القديمة هو ي‬ ‫كب�‬ ‫المدى للدواء‪ ،‬مما يلزم المريض عىل تناوله بتكرر ي‬ ‫ً‬ ‫نسبيا‪ .‬يتطلب مثل هذا العالج حقن المريض‪ ،‬دخوله‬ ‫ف‬ ‫إىل المستش� من أجل الترسيب أو تناول الحبوب‬ ‫ف‬ ‫ف‬ ‫ً‪.‬‬ ‫هذا‬ ‫مرة ي� اليوم‪ ،‬ف‪ 3‬مرات ي� األسبوع أو أسبوعيا ً‬ ‫التكرر المرتفع ي� تناول الدواء طوال الحياة‪ ،‬خاصة‬ ‫ً‬ ‫عندما يكون المريض ً‬ ‫شابا أو والدا ألطفال صغار ‪-‬‬ ‫ً ف‬ ‫كث� من األحيان‪ .‬قد تؤدي عواقب‬ ‫قد يكون عبئا ي� ي‬ ‫العالج المزمن إىل نسيان أيام العالج‪ ،‬ت‬ ‫وح� إىل ض�ر‬ ‫ن‬ ‫"بأن� مريض"‪.‬‬ ‫نفس نتيجة‬ ‫ي‬ ‫اليوم ي‬ ‫للتذك� ي‬ ‫ي‬

‫تش� إىل إصابة‬ ‫إىل ‪( 10‬كلما كانت النتيجة أعىل‪،‬‬ ‫فه ي‬ ‫ث‬ ‫أك� شدة)‪ .‬التحسن ف� هذا السلم ي ف‬ ‫الوظي� تي�جم إىل‬ ‫ف ي‬ ‫ي‬ ‫ف‬ ‫ووظي� أفضل ي� الحياة اليومية‪.‬‬ ‫عص�‬ ‫أداء ب ي‬ ‫ي‬ ‫ض‬ ‫ث‬ ‫المر� لم‬ ‫ثل�‬ ‫اتضح من بحث‬ ‫آخر أن ف ي‬ ‫حوال ي‬ ‫يحتاجوا أي عالج ئ‬ ‫دوا�‬ ‫إضا� للتصلب المتعدد بعد‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫األخ�ة ف ي� البحث‪ ،‬عندما كانت مدة‬ ‫جرعة العالج ي‬ ‫المتابعة ف ي� حدود (الوسيط) ‪ 10‬سنوات‪.‬‬ ‫ف ي� هذه األثناء‪ ،‬وكما هو الحال من حيث طريقة تناول‬ ‫ً‬ ‫تغ�ت آليات عمل األدوية أيضا‪ .‬ف ي�‬ ‫العالج‪ ،‬فقد ي‬ ‫العالجات السابقة‪ ،‬لم يعالج الدواء الخاليا االلتهابية‬ ‫المتدفقة ف ي� الدم‪ ،‬وإنما كان الهدف منعها من دخول‬ ‫العص� المركزي ومهاجمته‪ .‬تؤدي العالجات‬ ‫الجهاز‬ ‫ب‬ ‫الحا� إىل عدم ّ‬ ‫ف� الوقت ي ض‬ ‫تكون الخاليا االلتهابية‬ ‫ي‬ ‫عىل اإلطالق‪ .‬األدوية ت‬ ‫تنتم للجيل الجديد تعيد‬ ‫ال�‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫وبالتال ال ضت�‬ ‫المناع‪،‬‬ ‫عمليا بناء خاليا الجهاز‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫الذاكرة المناعية‪.‬‬

‫سواء كان ذلك نتيجة النسيان بسبب المهام اليومية‪،‬‬ ‫ت‬ ‫ال� تصاحب العالج‬ ‫أو التعامل مع العواقب النفسية ي‬ ‫ض‬ ‫تخط أيام العالج يمكنه أن ي�‬ ‫المزمن – فإن‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫نجاعته‪ ،‬ت‬ ‫وح� أنه قد يسبب الحقا اختالل توازن‬ ‫وبالتال يؤدي إىل ظهور نوبات يغ� ض�ورية‪.‬‬ ‫المرض‬ ‫ي‬ ‫لذلك‪ ،‬فإن الدراسات ت‬ ‫ال� قدمت لنا جيل العالجات‬ ‫ي‬

‫‪Faruk Kaymak‬‬

‫‪151‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫العص� المتعدد‬ ‫علم األوبئة الخاص بمرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫?‪Who gets MS‬‬ ‫מי חולה בטרשת נפוצה?‬

‫ف‬ ‫يبحث علم األوبئة ي� أنماط وأسباب‬ ‫وتأث�ات الظروف الصحية والمرضية‬ ‫ي‬ ‫لدى السكان المحددين‬

‫تشخيص ف ي� أنحاء معينة من العالم‪.‬‬ ‫العص� المتعدد‬ ‫وعىل الرغم من وجود مرض التصلب ب ي‬ ‫ف ي� جميع أنحاء العالم‪ ،‬إال أن انتشاره يختلف إىل حد‬ ‫كب�‪ ،‬إذ يبلغ ذروته ف� أمريكا الشمالية وأوروبا‪ ،‬و ن‬ ‫أد�‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫انتشار له ف‬ ‫�‬ ‫الك�ى شو�ق‬ ‫اء‬ ‫ر‬ ‫الصح‬ ‫وجنوب‬ ‫يقيا‬ ‫ر‬ ‫أف‬ ‫ب‬ ‫ي‬ ‫آسيا‪ .‬ويكاد يكون يغ� معروف ف ي� ف ي� بعض األماكن‬ ‫وب� السكان الماور ي ن‬ ‫مثل اإلسكيمو‪ ،‬ي ن‬ ‫ي� بنيوزيلندا‬ ‫وسكان ت‬ ‫ين‬ ‫األصلي�‪.‬‬ ‫أس�اليا‬ ‫العص� المتعدد ما ال يقل‬ ‫ويصيب مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫يش�‬ ‫عن ضعف العدد من النساء مقارنة بالرجال‪ ،‬مما ي‬ ‫إىل دور الهرمونات ف ي� عملية المرض‪ .‬ويتم تشخيص‬ ‫المرض لدى معظم الناس الذين تت�اوح أعمارهم ما‬ ‫ين‬ ‫ب� ‪ 25‬و ‪ 35‬عاما‪ ،‬عىل الرغم من أن حو يال ثالثة‬ ‫ف‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بالمرض‬ ‫إىل خمسة ي� المائة من األشخاص‬ ‫يتم تشخيص إصابتهم بالمرض مثل األطفال‪ ،‬ويمكن‬ ‫بكث� لدى ي ن‬ ‫األك� سنا‪.‬‬ ‫البالغ� ب‬ ‫أك� ي‬ ‫بوت�ة ب‬ ‫أن يحدث ي‬

‫‪Last updated: 14th September 2020‬‬

‫علم األوبئة هو ف ي� األساس دراسة المرض لدى الناس‪.‬‬ ‫ف ف‬ ‫التأث�ات عىل الصحة‬ ‫وهوينظر ي� ي� أنماط وأسباب و ي‬ ‫وحاالت المرض لدى الفئة المحددة من السكان‪ .‬وقد‬ ‫ت‬ ‫ال�‬ ‫ساعدت الدراسات الوبائية عىل تحديد العوامل ي‬ ‫قد تكون ذات صلة بخطر اإلصابة بمرض التصلب‬ ‫العص� المتعدد ‪ ،‬مثل خطوط العرض وأنماط‬ ‫بي‬ ‫الهجرة‪ ،‬وعلم الوراثة واإلجراءات المعدية‪.‬‬ ‫العص� المتعدد‪،‬‬ ‫ووفقا لخريطة مرض التصلب ف ب ي‬ ‫هناك حو يال ‪ 2‬يإل ‪ 3‬مليون شخص ي� العالم مصابون‬ ‫بكث�‬ ‫بالمرض‪ ،‬عىل الرغم من أن الرقم قد يكون أعىل ي‬ ‫المصاب�ن‬ ‫الكث� من الناس‬ ‫ألنه من المرجح أن يكون ي‬ ‫ي‬ ‫العص� المتعدد ال يزالون بدون‬ ‫بمرض التصلب‬ ‫بي‬

‫אורן אוקסנברג‬

‫‪152‬‬

‫العص� المتعدد‬ ‫أسباب مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫‪Causes of MS‬‬ ‫גורמים לטרשת נפוצה‬

‫العص� المتعدد ناتج‬ ‫ُيعتقد أن مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫عن مجموعة من العوامل الوراثية والبيئية‬

‫ت‬ ‫ال� تؤثرعىل المرض‪.‬‬ ‫حيوية حول اآلليات البيولوجية ي‬ ‫سيؤدي ذلك إىل فهم أفضل ألسباب مرض التصلب‬ ‫العص� المتعدد وإىل تطوير أساليب جديدة للعالج‬ ‫بي‬ ‫والوقاية‪.‬‬

‫آخر تحديث‪ 14 :‬أكتوبر‪2019‬‬

‫العص�‬ ‫ما الذي يسبب مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫المتعدد؟‬

‫العواملالبيئية‬

‫تحم مادة تسىم ي ن‬ ‫المايل� األلياف العصبية ف ي� الجهاز‬ ‫ي‬ ‫العص� المركزي ‪ ،‬مما يساعد عىل انتقال الرسائل‬ ‫بي‬ ‫برسعة وسالسة ي ن‬ ‫ب� الدماغ وبقية الجسم‪.‬‬ ‫ئ‬ ‫يخط جهاز‬ ‫العص� المتعدد ‪،‬‬ ‫ف ي� مرض التصلب‬ ‫ب‬ ‫ي‬ ‫المناعة ‪ ،‬الذي يساعد عادة ف ي� محاربة العدوى ‪،‬‬ ‫الميال� باعتباره ً‬ ‫ين‬ ‫جسما غر ًيبا ويــهاجمه‪ .‬ال يعرف‬ ‫ف ي�‬ ‫الباحثون ما الذي يحفز جهاز المناعة عىل مهاجمة‬ ‫ين‬ ‫المايل� ‪ ،‬ولكن ُيعتقد أنه مزي ــج من العوامل الوراثية‬ ‫والبيئية‪.‬‬

‫ت‬ ‫وغ� معدية ‪-‬‬ ‫تم اق�اح عوامل بيئية مختلفة ‪ -‬معدية ي‬ ‫كعوامل خطرلإلصابة بالتصلب المتعدد‪.‬‬ ‫ً‬ ‫يعد مرض التصلب العص� المتعدد ث‬ ‫أك� شيوعا لدى‬ ‫ب‬ ‫ي ً‬ ‫بعيدا عن خط االستواء‪.‬‬ ‫األشخاص الذين يعيشون‬ ‫سبب ذلك يغ� واضح ‪ ،‬ولكن تم ربط انخفاض‬ ‫التعرض ألشعة الشمس بزيادة خطر اإلصابة بمرض‬ ‫العص� المتعدد ‪ ،‬وهناك أدلة ت ز‬ ‫م�ايدة عىل‬ ‫التصلب ب ي‬ ‫ف‬ ‫أن نقص ي ن‬ ‫فيتام� د مرتبط بزيادة االنتشار ي� مجموعة‬ ‫ف‬ ‫العص�‬ ‫من الحاالت بما ي� ذلك مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫المتعدد‪ً .‬‬ ‫ن‬ ‫فيتام� (د)‬ ‫نظرا ألننا نحصل عىل معظم‬ ‫ي‬ ‫ت‬ ‫من خالل التعرض ألشعة الشمس ‪ ،‬فقد تم اق�اح‬ ‫ين‬ ‫فيتام�‬ ‫التعرض المنخفض ألشعة الشمس ونقص‬ ‫التأث�‬ ‫(د) الالحق‬ ‫التأث�‪ .‬قد يفرس هذا ي‬ ‫كتفس� لهذا ي‬ ‫ي‬ ‫ً ً‬ ‫ً‬ ‫األخ�ة بأن هناك خطرا زائدا لمرض‬ ‫أيضا المالحظة ي‬ ‫العص� المتعدد لدى األشخاص المولودين‬ ‫فالتصلب ب ي‬ ‫ي� أبريل ومايو ‪ ،‬وانخفاض المخاطر لدى أولئك الذين‬ ‫ونوفم�‪.‬‬ ‫ولدوا ف ي� أكتوبر‬ ‫ب‬ ‫تم ت‬ ‫اق�اح العديد من الميكروبات (خاصة يف�وس‬ ‫إبشتاين بار) كمحفزات محتملة لمرض التصلب‬ ‫العص� المتعدد ‪ ،‬ولكن لم يتم إثبات أي منها‪ .‬يبدو‬ ‫بي‬ ‫أن العمر عند التعرض للعدوى يلعب ً‬ ‫دورا ً‬ ‫مهما ‪ ،‬وقد‬ ‫ثبت أن االنتقال ف ي� سن مبكرة من مكان ف ي� العالم إىل‬ ‫يغ� من خطر إصابة الشخص بالتصلب‬ ‫مكان آخر ي‬ ‫المتعدد‪.‬‬ ‫ئ‬ ‫ين‬ ‫بي� آخر يبدو أنه مرتبط بشدة‬ ‫التدخ� هو عامل ي‬ ‫العص� المتعدد‪.‬‬ ‫بمرض التصلب ب ي‬ ‫التدخ� هو عامل ئ‬ ‫ين‬ ‫بي� آخر يبدو أنه مرتبط بشدة‬ ‫ي‬ ‫العص� المتعدد‪.‬‬ ‫بمرض التصلب ب ي‬ ‫ئ‬ ‫ين‬ ‫بي� آخر يبدو أنه مرتبط بشدة‬ ‫التدخ� هو عامل ي‬ ‫العص� المتعدد‪.‬‬ ‫بمرض التصلب ب ي‬

‫عوامل وراثية‬

‫العص� المتعدد مرض‬ ‫ال ُيعتقد أن مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫ور ث يا�‪ .‬ومع ذلك ‪ ،‬فإن خطر اإلصابة بمرض التصلب‬ ‫العص� المتعدد يكون أعىل لدى أقارب الشخص‬ ‫بي‬ ‫المصاب بالمرض منه لدى عامة السكان ‪ ،‬خاصة ف ي�‬ ‫حالة األشقاء واآلباء واألطفال‪.‬‬ ‫ومع ذلك ‪ ،‬هناك احتمال بنسبة ‪ 2٪‬فقط أن يصاب‬ ‫العص� المتعدد عندما يتأثر‬ ‫الطفل بمرض التصلب ب ي‬ ‫أحد الوالدين‪ .‬من المهم مراعاة أن التوائم المتطابقة‬ ‫ن‬ ‫تعا� ً‬ ‫ت‬ ‫دائما من‬ ‫ال� تمتلك نفس المادة الجينية‪ ،‬ال ي‬ ‫‪ ،‬ي‬ ‫العص� المتعدد‪ .‬هناك فرصة بنسبة‬ ‫مرض التصلب ب ي‬ ‫العص� المتعدد‬ ‫التصلب‬ ‫بمرض‬ ‫‪ 20-30٪‬لإلصابة‬ ‫بي‬ ‫إذا أصيب التوأم المتطابق‪ .‬هذا هو سبب اتفاق‬ ‫ين‬ ‫العص� المتعدد ليس‬ ‫الباحث� عىل أنث مرض التصلب ب ي‬ ‫مجرد مرض ور يا�‪.‬‬ ‫العص�‬ ‫تم ربط جينات معينة بمرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫المتعدد‪ .‬معظمها جينات تؤثر عىل مكونات معينة‬ ‫ً‬ ‫ت‬ ‫ال� يبدو‬ ‫من جهاز المناعة‪ .‬هذه يه أيضا الجينات ي‬ ‫أك� من يغ�ها ف ي� قابلية اإلصابة‬ ‫أنها تساهم بشكل ب‬ ‫بالمرض‪ .‬يعد البحث عن جينات مرض التصلب‬ ‫العص� المتعدد ً‬ ‫مهما ألن اكتشافها سيوفر معلومات‬ ‫بي‬ ‫‪153‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫ين‬ ‫لتحس� نوعية الحياة‬ ‫سبعة مبادئ‬ ‫‪Seven principles to improve quality of life‬‬ ‫שבע עקרונות לשיפור איכות החיים‬

‫ت‬ ‫ت‬ ‫ال� ُت ي ن‬ ‫ب� أن نوعية الحياة‬ ‫وال�فيهية والسياسية ي‬ ‫تتعزز عندما يتمكن األفراد من المشاركة بشكل‬ ‫ف‬ ‫ت‬ ‫ال� تؤثر عىل حياتهم‬ ‫كامل ي� اتخاذ القرارات ي‬ ‫ُ‬ ‫وتحمل مسؤولية أنفسهم‪ .‬ن‬ ‫ويع� ذلك وجود‬ ‫ي‬ ‫المعلومات والمهارات والفرص المناسبة واإلطار‬ ‫الداعم الذي ت‬ ‫يع�ف بالتنوع بجميع أشكاله‪ .‬ف ي�‬ ‫ين‬ ‫ين‬ ‫والتمك� يمكن أن يعنيا أشياء‬ ‫ح� أن االستقالل‬ ‫ً‬ ‫مختلفة لمختلف األفراد‪ ،‬فغالبا يكونا أول األشياء‬ ‫ت‬ ‫ال� يتحدث عنها األفراد المصابون بالتصلب‬ ‫ي‬ ‫ف‬ ‫المتعدد عند النظر ي� نوعية الحياة‪.‬‬ ‫بعض السمات الرئيسية‪:‬‬ ‫• ُيدرك األفراد المصابون بالتصلب المتعدد‬ ‫ت ُ‬ ‫ف‬ ‫ال� تعد‬ ‫إمكاناتهم الكاملة ي� جميع جوانب الحياة ي‬ ‫هامة بالنسبة لهم‬ ‫• ُيشارك األفراد المصابون بالتصلب المتعدد‬ ‫ف‬ ‫ت‬ ‫ال� تتعلق بعالجهم ورعايتهم‬ ‫ي� اتخاذ القرارات ي‬ ‫ونمط حياتهم بما ش‬ ‫يتما� مع معتقداتهم وقيمهم‬

‫ين‬ ‫لتحس� نوعية الحياة مع التصلب‬ ‫سبعة مبادئ‬ ‫ً‬ ‫وخ�ات‬ ‫العص� المتعدد استنادا إىل رؤى ب‬ ‫بي‬ ‫ين‬ ‫العص� المتعدد‬ ‫المصاب� بالتصلب‬ ‫األشخاص‬ ‫يب‬ ‫‪Last updated: 20th January 2021‬‬

‫لقد شن�نا ف ي� عامل ‪ 2005‬مجموعة من المبادئ‬ ‫ذه�”‪ ،‬لتحديد ما يمكن أن يتوقعه‬ ‫“كمعيار ن ب ي‬ ‫يعا� من التصلب المتعدد من أجل أن‬ ‫شخص ي‬ ‫يكون لهم نوعية جيدة من الحياة‪.‬‬ ‫لقد استعرضنا هذه المبادئ وأجرينا استشارات‬ ‫ُمكثفة مع أفراد من ث‬ ‫أك� من ‪ 30‬بلد‪ّ ،‬‬ ‫وتعرفنا‬ ‫عىل المزيد عن مايؤثر عىل نوعية الحياة لألفراد‬ ‫ين‬ ‫ومقدم الرعاية لهم‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد‬ ‫ي‬ ‫ين‬ ‫المقرب� لهم‪.‬‬ ‫وأفراد أرسهم واألصدقاء‬ ‫فمن خالل هذه االستشارات وضعنا مجموعة من‬ ‫ُ ّ‬ ‫ت‬ ‫المحدثة لتحديد المجاالت‬ ‫ال�‬ ‫المبادئ‬ ‫األساسية ً ي‬ ‫ً‬ ‫ُ‬ ‫ش‬ ‫�ء من التقدم فيها يحدث فارقا حقيقا‬ ‫يمكن ألي ي‬ ‫ف� حياة األفراد‪ .‬وه تدرك أن نوعية الحياة أمرٌ‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫للتغي�‪ ،‬مع العديد من أوجه‬ ‫شخص للغاية وقابل ي‬ ‫ي‬ ‫تال�ابط‪ ،‬وأن األمر يعود إىل األفراد ف ي� تحديد ما‬ ‫ُ‬ ‫عززهذه المبادئ العديد من المعاهدات‬ ‫يهمهم‪ .‬فت‬ ‫ُ‬ ‫العالمية واألطر التوافقية ت‬ ‫ال� تتشاطرها حركات‬ ‫ي ُ‬ ‫ً‬ ‫ت‬ ‫وال� تهدف إىل استثارتنا وتشكل تحديا لنا‬ ‫أخرى‪ ،‬ي‬ ‫ً‬ ‫جميعا‪.‬‬ ‫ن‬ ‫واالستقالل والمحوري لألفراد‬ ‫التمكي�‬ ‫الدور‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫ف‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد � اتخاذ القرارات ال�ت‬ ‫ين‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫تؤثر عىل حياتهم‬

‫الشخصية‬

‫• تأخذ الخدمات احتياجات األفراد وأولوياتهم‬ ‫بع� االعتبار كما أنها ُمصممة لتكون ُم ّ‬ ‫ين‬ ‫يسة‬ ‫بالنسبةللجميع‬ ‫• تكون المعلومات المتعلقة بالتصلب المتعدد‬ ‫ّ‬ ‫ُ‬ ‫ين‬ ‫المصاب�‬ ‫ويسهل عىل‬ ‫جديرة بالثقة ُومحدثة‬ ‫بالتصلب المتعدد الوصول إليها بشكل ش‬ ‫مبا�‬ ‫• ُيحدد األفراد المصابون بالتصلب المتعدد‬

‫أدوارهم ومسؤولياتهم ويؤدونها داخل األرسة‬ ‫ً‬ ‫والمجتمع والعالم األوسع نطاقا‬

‫أمرا ً‬ ‫لماذا ُيعد ذلك ً‬ ‫مهما؟‬

‫• يقوم األفراد المصابون بالتصلب المتعدد بأدوار‬ ‫ريادية ف ي� حركة التصلب المتعدد ف ي� كل مكان‬ ‫• ُيوجه األفراد المصابون بالتصلب المتعدد العناية‬ ‫ئ‬ ‫الغذا� والتمارين‬ ‫الشخصية (بما فيها النظام‬ ‫ي‬ ‫الرياضية والنوم) وبناء القدرة عىل التأقلم‬ ‫• يمكن الحصول عىل الدعم الروح بما ش‬ ‫يتما�‬ ‫ي‬

‫يؤثر هذا المبدأ عىل كل جانب من جوانب نوعية‬ ‫الحياة‪ .‬فتشمل حرية الفكر والمعتقدات والقيم‬ ‫مص�ه‪ .‬كما أن‬ ‫الشخصية وحقوق كل فرد تقرير ي‬ ‫تأث�ها واسع‪ ،‬حيث يشمل العالقات االجتماعية‬ ‫ي‬ ‫والمهنية والودية وفرص المشاركة ف ي� المجتمع‪.‬‬ ‫فتستند إىل رؤى العديد من البيئات الصحية‬ ‫‪154‬‬

‫ُ‬ ‫اكتسبت من تجارب حياتية‬ ‫• البحث عن عالجات ث‬ ‫أك� فعالية لها آثار‬ ‫جانبية أقل وتكون أسهل ف ي� االستخدام‪،‬‬ ‫ً‬ ‫فضل عن البحث للوصول إىل ُسبل لمنع‬ ‫تراكم ض‬ ‫ال�ر والعجز المرتبط بالتصلب‬ ‫المتعدد أوإبطائه أوإيقافه أوعكسه‪.‬‬ ‫• البحث عن الحواجز ُ‬ ‫يس�ين للوصول‬ ‫والم ي‬ ‫إىل الحواجز المالية والثقافية واإلدارية‬ ‫والجغرافية‬ ‫• الحصول عىل خدمات الرعاية الصحية‬ ‫العامة والفحص والخدمات الوقائية بما ف ي�‬ ‫ذلك الصحة العقلية والجنسية واإلنجابية‬ ‫ف‬ ‫والعاط� حسب ما هو‬ ‫النفس‬ ‫• الدعم‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫مطلوب فيما يتعلق بالتشخيص والقرارات‬ ‫المتعلقةبالمستقبل‪.‬‬ ‫• خدمات إعادة التأهيل والرعاية المخففة‬ ‫لآلالم المالئمة لمراحل الحياة المختلفة‪.‬‬ ‫• ت‬ ‫اح�ام الخصوصية الشخصية لألفراد‬ ‫وأرسارهمومشاعرهم‬ ‫ومقدم‬ ‫دعم شبكة العائلة واألصدقاء واألحباء‬ ‫ي‬ ‫مدفوع األجر‬ ‫الرعاية يغ�‬ ‫ي‬

‫الحصول عىل عالجات شاملة وفعالة ورعاية‬ ‫المتغ�ةللحياة‬ ‫االحتياجاتالصحيةالبدنيةوالعقلية ي‬ ‫معالتصلبالمتعدد‬

‫أمرا ً‬ ‫لماذا ُيعدذلك ً‬ ‫مهما؟‬

‫ش‬ ‫مبا�ة معقدة ومتعددة‬ ‫تأث�ات‬ ‫هناك ي‬ ‫للتصلب المتعدد عىل الصحة البدنية‬ ‫التأث�ات‬ ‫والعقلية‪ .‬يمكن أن تكون هذه‬ ‫ي‬ ‫وغ� مرئية‪ ،‬كما يمكن أن تؤثر بدورها‬ ‫مرئية ي‬ ‫عىل الجوانب األخرى لنوعية الحياة‪.‬‬ ‫تأث�ات وأعراض التصلب المتعدد‬ ‫تختلف ي‬ ‫من شخص آلخرسواء ف ي� طبيعتها أوحدتها‪،‬‬ ‫تتغ� بمرور الوقت كما تتفاعل مع‬ ‫كما أنها ي‬ ‫‪.‬‬ ‫الظروف الصحية األخرى للفرد ويمكن أن‬ ‫تكون للعالجات نفسهاآثارجانبية‪ .‬بالنسبة‬ ‫للعديد من ض‬ ‫مر� التصلب المتعدد‪ ،‬تكون‬ ‫التأث�ات الصحية العقلية والعاطفية بنفس‬ ‫ي‬ ‫التأث�ات البدنية يمكن أن تساعد‬ ‫أهمية‬ ‫ي‬ ‫إدارة جميع أعراض التصلب المتعدد‬ ‫بفعالية وتعزيز الصحة الجيدة العامة من‬ ‫خالل مجموعات الرعاية الشخصية ض‬ ‫مر�‬ ‫الكل‪.‬‬ ‫التصلب المتعدد عىل تقليص ي‬ ‫التأث� ي‬ ‫بعضالسماتالرئيسية‪:‬‬ ‫• التشخيص والمتابعة والفحص المبكر‬ ‫• التخطيط متعددالتخصصات والمتكامل‬ ‫ت ُ‬ ‫ال� تقدم بالقرب من‬ ‫للرعاية مع الخدمات ي‬ ‫أماكن معيشة األفراد‬ ‫• المعلومات المتعلقة بالتصلب المتعدد‬ ‫المناسبة للعمر والمراعية لالعتبارات‬ ‫الجنسانية وما يمكن توقعه‪ ،‬بما ف ي� ذلك‬ ‫االحتياجات الخاصة المرتبطة باإلصابة‬ ‫بالتصلب المتعدد ف ي� مرحلة الطفولة‬ ‫والمراهقة‬ ‫• اختيار العالجات الفعالة والمتوفرة‬ ‫ذات األسعار المعقولة لتلبية االحتياجات‬ ‫واألفضليات واألولويات المختلفة ض‬ ‫لمر�‬ ‫التصلبالمتعدد‬ ‫• مقدمو الخدمات الذين يستمعون‬ ‫ت‬ ‫خ�ات‬ ‫إىل احتياجات األفراد ويح�مون ب‬

‫רינת לוין צרבין‬

‫‪155‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫أمرا ً‬ ‫لماذا ُيعد ذلك ً‬ ‫مهما؟‬

‫أمرا ً‬ ‫لماذا ُيعدذلك ً‬ ‫مهما؟‬

‫ين‬ ‫المصاب�‬ ‫ُيقر هذا المبدأ أن نوعية الحياة لألفراد‬ ‫ً‬ ‫بالتصلب المتعدد ترتبط ار ً‬ ‫تباطا وثيقا بأرسهم‬ ‫وأحبائهم اآلخرين‪ .‬عندما يمرض أحدهم‪ ،‬يتأثر‬ ‫ُ ن‬ ‫ين‬ ‫المصاب�‬ ‫عا� أزواج األفراد‬ ‫اآلخرون بذلك‪ .‬ي ي‬ ‫بالتصلب المتعدد شو�كائهم وأفراد أرسهم‬ ‫ين‬ ‫مدفوع‬ ‫ومقدم الرعاية يغ�‬ ‫المقرب�‬ ‫وأصدقائهم‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫األجر من آثار صحية وعاطفية واجتماعية ومالية‪،‬‬ ‫ً‬ ‫ت‬ ‫وال� عادة ما تكون يغ� ُم تع�ف بها وال يتم تناولها‬ ‫ف ي‬ ‫ي� السياسات والخدمات العامة‪ .‬قد يتعرض األفراد‬ ‫ض‬ ‫والمت�رون‬ ‫الذين يعانون من التصلب المتعدد‬ ‫يز‬ ‫والتمي�‬ ‫حد سواء للمساوئ واالستغالل‬ ‫منه عىل ُ ٍ‬ ‫ً‬ ‫والوصم ُويقر هذا المبدأ أيضا بأن األفراد الذين‬ ‫يعانون من التصلب المتعدد ً‬ ‫غالبا ما يقدمون أدوار‬ ‫رعاية ألنفسهم‬

‫ُيركز هذا المبدأ عىل بعض الروابط ي ن‬ ‫ب� جوانب‬ ‫ت‬ ‫ال�‬ ‫البيئة‬ ‫الخارجية وعنارص نوعية الحياة ي‬ ‫ُ‬ ‫ف‬ ‫تساهم ي� إحساس الشخص بقيمة الذات‬ ‫واالستقاللية واالنتماء‪ُ .‬ي ت ّ‬ ‫ع�ف بحقوق اإلنسان‬ ‫ُ‬ ‫ف ي� التعليم والعمل والرفاهية‪ .‬ت َّم ِكن المشاركة ف ي�‬ ‫هذه األنشطة عىل قدم المساواة األفراد الذين‬ ‫يعانون من التصلب المتعدد من المساهمة كأفراد‬ ‫ً‬ ‫ذوي قيمة ف ي� األرسة والمجتمع األوسع نطاقا‪ .‬كما‬ ‫ُ‬ ‫أن المشاركة تعزز الرؤية والفهم العام للتصلب‬ ‫المتعدد‪ ،‬والذي بدوره ُيساهم ف ي� التخلص من‬ ‫يز‬ ‫والتمي�‪.‬‬ ‫الوصمة‬

‫بعض السمات الرئيسية‪:‬‬

‫• حماية الحقوق ف ي� العمل والدراسة‬ ‫ن‬ ‫ين‬ ‫والمست�ين‪ ،‬وأماكن‬ ‫المثقف�‬ ‫• أصحاب العمل‬ ‫ال� ُ‬ ‫ت‬ ‫يسهل الوصول إليها وممارسات‬ ‫العمل ي‬ ‫العمل المرنة‬ ‫• الحصول عىل فرص المشورة المهنية والتدريب‬ ‫ن‬ ‫المه�‬ ‫والتطوير ي‬ ‫ُ‬ ‫ت‬ ‫ال� يسهل الوصول إليها‬ ‫• المؤسسات التعليمية ي‬ ‫وال� ي ز‬ ‫ت‬ ‫تتم� بنهوج مرنة لعمليات التعلم والتطوير‬ ‫ي‬ ‫• المرافق تال�فيهية والرياضية واالجتماعية‬ ‫وال� ترحب بالمشاركة ُ‬ ‫ت‬ ‫(وتحث عليها)‬ ‫المتاحة ي‬ ‫إمكانية الوصول إىل األماكن العامة والخاصة‬ ‫والتقنيات ووسائل النقل‬

‫بعضالسماتالرئيسية‪:‬‬

‫• ُوي تع�ف بأفراد األرسةكأفراد لهم احتياجات نوعية‬ ‫حياةخاصة‬ ‫• يمكن لألفراد الحصول عىل دعم العالقات‬ ‫المتغ�ة‬ ‫الشخصية والجنسية ودينامياتهم ي‬ ‫ُّ‬ ‫• ُيفهم دور تقديم الرعاية ُوي تع�ف به ُويقدر ويدعم‬ ‫ما ًليا‬ ‫ُ‬ ‫اهق�ن‬ ‫ول مقدمو الرعاية لألطفال والمر ي‬ ‫• ي ي‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫الصح‬ ‫اهتماما خاصا لحماية تطورهم‬ ‫التعليم و ي‬ ‫ي‬ ‫االجتماعوالشخص‬ ‫و‬ ‫ي‬ ‫ممت خدمات يالرعاية والراحة بطرق ت‬ ‫تح�م‬ ‫• ُص‬ ‫الشخصألفرادالعائلة‬ ‫الوقت‬ ‫ي‬ ‫• ت‬ ‫اح�ام الخصوصية الشخصية لألفراد وأرسارهم‬ ‫ومشاعرهم‬ ‫• التمويل متاح للمساعدة المهنية مع الرعاية‬ ‫الشخصية‬ ‫• يتمتع األفراد الذين يعانون من التصلب المتعدد‬ ‫و ض‬ ‫حد سواء بتوسيع شبكاتهم‬ ‫المت�رون منه عىل ٍ‬ ‫االجتماعيةالخاصة‬ ‫• تتناول األبحاث المتعلقة بالسياسات الصحية‬ ‫ت‬ ‫واالس�اتيجيات الداعمة‬ ‫تكوين الشبكات‬ ‫لتعزيزها‪.‬‬ ‫ت‬ ‫فرص العمل والتطوع والتوعية والفرص ال�فيهية‬ ‫المتاحةوالمرنة‬

‫أمرا ً‬ ‫لماذا ُيعد ذلك ً‬ ‫مهما؟‬

‫ُيتيح هذا المبدأ المشاركة ف ي� العديد من المبادئ‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫وخارجيا ٌ‬ ‫أمر‬ ‫داخليا‬ ‫األخرى‪ ،‬فإمكانية التنقل‬ ‫هام للمشاركة ف ي� األنشطة المجتمعية وتبادل‬ ‫العالقات واألنشطة التوعوية والعمل واألنشطة‬ ‫ُ‬ ‫تال�فيهية‪ .‬تعد الحواجز المادية أو األنظمة‬ ‫ن‬ ‫المبا� ووسائل النقل ٌ‬ ‫أمر‬ ‫المعقدة للوصول إىل‬ ‫ي‬ ‫شائع‪ ،‬ت‬ ‫ح� ف ي� المرافق الصحية‪ ،‬مما يضطر إىل‬ ‫االعتماد عىل أفراد آخرين للحصول عىل مساعدة‬ ‫ُتخل باالستقالل‪ .‬ت ز‬ ‫ت�ايد أهمية األماكن العامة‬ ‫ً‬ ‫ت‬ ‫ت‬ ‫ً‬ ‫اهتماما مماثل‬ ‫واالف�اضية وتتطلب‬ ‫اإللك�ونية‬ ‫إلمكانية الوصول‪.‬‬ ‫‪156‬‬

‫بعضالسماتالرئيسية‪:‬‬

‫الخاصة‬ ‫• تكون الخدمات المالية (الخدمات المرصفية‬ ‫والتخطيط االستثماري والمشورات ذات الصلة‬ ‫ت‬ ‫باالق�اض) متاحة لألشخاص الذين يعانون من‬ ‫التصلبالمتعدد‬ ‫• تهدف المساعدات الحكومية و بال�امج التأمينية‬ ‫المتغ�ة لهؤالء الذين‬ ‫إىل تلبية االحتياجات المالية‬ ‫ي‬ ‫ُيعانون من التصلب المتعدد‬ ‫• ُي ت ّ‬ ‫مؤهل‬ ‫ع�ف بالتصلب المتعدد عىل أنه ش�ط ِ‬ ‫للحصول عىل المساعدات الحكومية واإلعانات‬ ‫األخرى ذات الصلة مثل النقل العام المدعوم‪.‬‬ ‫السلوكيات والسياسات والممارسات اإليجابية‬ ‫ال� ُتعززالمساواة وتواجه الوصمة و ي ز‬ ‫ت‬ ‫التمي�‬ ‫الداعمة ي‬ ‫ُ‬ ‫ً ً‬

‫ف‬ ‫ف‬ ‫و� اتخاذ‬ ‫• الحق ي� اختيارالمكان ُالذي تعيش فيه ي‬ ‫قراراالنتقال إىل مكان يسهل الوصول إليه‬ ‫• إسكان ُمصمم أو ُم ّ‬ ‫كيف ُومجهز ليتناسب مع‬ ‫المتغ�ة‬ ‫االحتياجاتواألفضليات ي‬ ‫• وسائل النقل المتاحة لتلبية مجموعة من‬ ‫اس‬ ‫االحتياجات‪ ،‬فال تقترص فقط عىل الكر ي‬ ‫المتحركة‪ :‬فهناك مقاعد وقضبان داعمة وعمال‬ ‫ُمدر ي ن‬ ‫ب�‪.‬‬ ‫ن‬ ‫ن‬ ‫المبا� المدنية والتجارية‬ ‫المبا� العامة مثل ت ي‬ ‫• ن ي‬ ‫ومبا� الرعاية الصحية وال�فيهية وأماكن العبادة‪،‬‬ ‫ي‬ ‫ت ُ‬ ‫ُ‬ ‫ُ‬ ‫ال� تدارلتكون متاحة لتلبية‬ ‫المصممة أوالمجهزة و ي‬ ‫مجموعة من االحتياجات‪ ،‬فال تقترص فقط عىل‬ ‫اس المتحركة‪ :‬المراحيض‪ ،‬ومساحات الراحة‪،‬‬ ‫الكر ي‬ ‫الموظف� المدر ي ن‬ ‫ين‬ ‫ب�‬ ‫وتصميم األبواب‪ ،‬و‬ ‫• تال�حيب والمواقف يغ� ي ز‬ ‫التمي�ية‬ ‫ال�توفر ً‬ ‫ت‬ ‫فرصا‬ ‫•تالخدماتالرقميةوالتقنيةالمتنقلة ي‬ ‫ز‬ ‫ت‬ ‫ال�‬ ‫م�ايدة لهؤالء المصابون بالتصلب المتعدد و ي‬ ‫يمكن الوصول إليهاواستخدامهامن ِقبل األشخاص‬ ‫الذين ُيعانون من مجموعة من اإلعاقات‪.‬‬ ‫المتغ�ةوتكاليف‬ ‫المواردالماليةالالزمةلالحتياجات ي‬ ‫التعايش مع التصلب المتعدد‬

‫لماذا يعد ذلك أمرا مهما؟‬

‫ف‬ ‫ُ‬ ‫التأث�‬ ‫يركز هذا المبدأ عىل دور البيئة الخارجية ي� ي‬ ‫عىل نوعية الحياة‪ ،‬مع التأكيد عىل أهمية االهتمام‬ ‫الرصي ــح بقضايا المساواة‪ .‬مرض التصلب المتعدد‬ ‫يغ� شائع ً‬ ‫نسبيا‪ ،‬كما ال يفهمه واضعو السياسات‬ ‫ً‬ ‫وغالبا ما تكون له أعراض‬ ‫ومقدمو الخدمات‬ ‫يغ� مرئية‪ ،‬مما ُيزيد من احتمال تجاهل هذه‬ ‫االحتياجات‪ .‬يفتقر العديد من البلدان إىل بيانات‬ ‫أساسية عن انتشارالتصلب المتعدد‪ .‬يؤدي االفتقار‬ ‫المجتمع للتصلب المتعدد إىل تضاعف‬ ‫إىل الفهم‬ ‫ًي‬ ‫هذا المرض خاصة بالنسبة لهؤالء الذين يواجهون‬ ‫بالفعل مخاطر ذات صلة بالنوع أو الجنس أو الفقر‬ ‫االجتماع‪.‬‬ ‫أو العرق أو الوضع‬ ‫ي‬

‫أمرا ً‬ ‫لماذا ُيعد ذلك ً‬ ‫مهما؟‬

‫يتعلق هذا المبدأ بكل جانب تقر ًيبا من جوانب‬ ‫نوعية الحياة‪ .‬يتكبد األشخاص الذين يعانون من‬ ‫كب�ة للحصول عىل‬ ‫التصلب المتعدد تكاليف مالية ي‬ ‫األدوية والرعاية وعمليات التكيف (مثل مساعدات‬ ‫ش‬ ‫الم� وبرامج الحاسوب المساعدة وإجراءات‬ ‫ي‬ ‫ف‬ ‫التكيف ي� جميع أنحاء المكان) ووسائل النقل‪.‬‬ ‫ال تستطيع ي ز‬ ‫م�انيات العديد من األرس التعامل مع‬ ‫ً‬ ‫وغ�ها من النفقات وغالبا ما تظل‬ ‫التأث�ات ي‬ ‫هذه ي‬ ‫ت‬ ‫ال� تعتمد عىل اإلعانات الحكومية عىل خط‬ ‫األرس ف ي‬ ‫الفقر ي� العديد من البلدان‪ .‬يمكن أن تؤثرالضغوط‬ ‫ُ‬ ‫المالية عىل العالقات األرسية‪،‬كما أنها تزيد العزلة‪.‬‬

‫بعضالسماتالرئيسية‪:‬‬

‫• األخصائيون الصحيون وأرباب األعمال‬ ‫والموظفون والمثقفون وعامة الناس يكونون عىل‬ ‫دراية بالتصلب المتعدد ويفهمون أدوارهم ف ي� تعزيز‬ ‫هذه المبادئ‪.‬‬ ‫ت ُ‬ ‫ش‬ ‫ال� تعززالكرامة للجميع‬ ‫• الت�يعات والسياسات ف ي‬ ‫• استثمار الموارد العامة ي� الحد من أوجه عدم‬ ‫المساواةالمرتبطةبالتصلبالمتعدد‬ ‫ت‬ ‫• اإلدراج ف ي� السجالت االنتخابية ونظم االق�اع‬ ‫المتاحة‬ ‫ف‬ ‫• نهوج شاملة لالبتكار ي� مجاالت االتصاالت‬ ‫وغ�هامن التطورات التقنية‬ ‫والبنية التحتية ي‬ ‫ف‬ ‫• االهتمام بقضايا التهميش واالستبعاد ي� البحث‬ ‫ووضعالسياسات‪.‬‬

‫بعضالسماتالرئيسية‪:‬‬

‫التأث�ات المالية الكاملة وفهمها‪،‬‬ ‫• يتم البحث عن ي‬ ‫بما فيها العوامل واآلثار الضمنية للسياسات‬ ‫والممارسات‬ ‫• يمكن أن يكسب هؤالء المصابون بالتصلب‬ ‫المتعدد قوت يومهم وأن ُيديروا شؤونهم المالية‬ ‫‪157‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫ما الذي يؤثر عىل نوعية الحياة مع التصلب المتعدد وكيف‬ ‫يمكن تحسينها؟‬ ‫?‪What influences quality of life with MS and how can we improve it‬‬ ‫מה משפיע על איכות החיים עם טרשת נפוצה וכיצד נוכל לשפר אותה?‬ ‫الدول عىل العالج‪.‬‬ ‫المبادئ السبعة للحركة العالمية لالتحاد‬ ‫ي‬ ‫تحس�ن‬ ‫الع� المتعدد الهادفة إىل‬ ‫ي‬ ‫لقد استعرضنا هذه المبادئ وأجرينا استشارات‬ ‫للتصلب ب ي‬ ‫ث‬ ‫ُ‬ ‫المتعدد‬ ‫التصلب‬ ‫مع‬ ‫نوعية الحياة‬ ‫ّ‬ ‫مكثفة مع أفراد من أك� من ‪ 30‬بلد‪ ،‬وتعرفنا‬

‫‪Last updated: 27th January 2021‬‬

‫عىل المزيد عن مايؤثر عىل نوعية الحياة لألفراد‬ ‫ين‬ ‫ومقدم الرعاية لهم‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد‬ ‫ي‬ ‫ن‬ ‫المقرب� لهم‪.‬‬ ‫وأفراد أرسهم واألصدقاء‬ ‫ي‬ ‫فمن خالل هذه االستشارات وضعنا مجموعة‬ ‫ُ ّ‬ ‫المحدثة لتحديد المجاالت‬ ‫من المبادئ‬ ‫ش‬ ‫ت‬ ‫�ء من التقدم فيها‬ ‫ال�‬ ‫يمكن ألي ي‬ ‫ُاألساسية ً ي‬ ‫ً‬ ‫ف‬ ‫وه تدرك أن‬ ‫يحدث فارقا حقيقا ي� حياة األفراد‪ .‬ي‬ ‫ٌ‬ ‫للتغي�‪،‬‬ ‫شخص للغاية وقابل‬ ‫ي‬ ‫نوعية الحياة أمر ت ي‬ ‫مع العديد من أوجه ال�ابط‪ ،‬وأن األمر يعود إىل‬ ‫ُ‬ ‫األفراد ف ي� تحديد ما يهمهم‪ .‬فتعزز ُهذه المبادئ‬ ‫العديد من المعاهدات العالمية واألطر التوافقية‬ ‫ت‬ ‫ت‬ ‫وال� تهدف إىل‬ ‫ال� تتشاطرها حر‬ ‫كات أخرى‪ ،‬ي‬ ‫ي‬ ‫ُ‬ ‫استثارتنا وتشكل ً‬ ‫تحديا لنا ً‬ ‫جميعا‪.‬‬

‫الدول للتصلب‬ ‫دعوة للعمل من حركة االتحاد‬ ‫ي‬ ‫العص� المتعدد فيما يتعلق بنوعية الحياة مع‬ ‫بي‬ ‫العص�المتعدد‬ ‫التصلب‬ ‫بي‬ ‫لقد شن�نا ف ي� عامل ‪ 2005‬مجموعة من المبادئ‬ ‫ذه�”‪ ،‬لتحديدمايمكنأنيتوقعهشخص‬ ‫“كمعيار ب ي‬ ‫ن‬ ‫يعا� من التصلب المتعدد من أجل أن يكون لهم‬ ‫ي‬ ‫نوعيةجيدةمنالحياة‪.‬‬ ‫ف‬ ‫وال يزال العديد من هذه التحديات المبينة ي� هذه‬ ‫المبادئ ذا أهمية اليوم‪ .‬ومع ذلك‪ ،‬وعىل الرغم من‬ ‫التقدم ُ‬ ‫المحرز ف ي� العديد من المجاالت‪ ،‬فإن عدم‬ ‫المساواة ال يزال حقيقة صارخة ي ن‬ ‫ب� البلدان وداخلها‬ ‫حد سواء‪ ،‬وال سيما فيما يتعلق بالحصول‬ ‫عىل ٍ‬

‫‪158‬‬

‫المتعدد‪ .‬وليست هناك أولوية ي ن‬ ‫ب� هذه المبادئ‪ ،‬إنما‬ ‫األمر يعود لألفراد والمنظمات ف ي� تقرير ما هو األهم‬ ‫ّ‬ ‫بالنسبة لها ف ي� أي وقت‪ .‬فال يمكن ألي بلد أن تد يع‬ ‫أنها قد حققتكل ذلك‪ .‬إذ إنها دعوة للعمل من أجل‬ ‫ين‬ ‫التحس�المستمر ف ي�كلبلد‪.‬‬

‫ين‬ ‫لتحس�نوعيةالحياة‬ ‫سبعةمبادئ‬ ‫وخ�ات‬ ‫تستند المبادئ السبعة أدناه إىل رؤى ب‬ ‫ت‬ ‫ال�‬ ‫األفراد الذين يعانون من التصلب المتعدد و ي‬ ‫العص�‬ ‫اتفقت عليها حركة االتحاد ي‬ ‫الدول للتصلب ب ي‬

‫ينتم إىل حركة التصلب‬ ‫ونحن ندعو أي شخص ي‬ ‫المتعددإىلاستخدامهذهالمبادئبطريقتهالخاصة‪:‬‬ ‫• كأفراد‪:‬‬ ‫التفك� ف ي� نوعية الحياة الخاصة بنا وما‬ ‫ي‬ ‫ُ‬ ‫ن‬ ‫عا� من التصلب‬ ‫يمكننا فعله لتعزيزها‪ ،‬سواء كنا ن ي‬ ‫المتعددأنفسناأونعرف أحدالذين ُيعانون منه‬ ‫العص� المتعدد‪:‬‬ ‫• كمنظمات معنية بالتصلب‬ ‫بي‬ ‫وضع ت‬ ‫اس�اتيجياتنا وبرامجنا وأعمال الدعم الخاصة‬ ‫بناوأبحاثناوتقييمها‬ ‫كماندعواآلخرينلالنضمامإلينا…‪.‬‬ ‫• أخصائيو الرعاية الصحية ومقدمو الخدمات‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد‪ :‬فهم ما يفعلوه‬ ‫لألفراد‬ ‫تأث�مايفعلوهعىلنوعيةحياتهم‬ ‫وكيفية ي‬ ‫• الباحثون ومطورو المنتجات‪ :‬تقديم أبحاثهم‬ ‫ت ُ‬ ‫ال�تجرىبها‬ ‫والطريقة ي‬ ‫ف‬ ‫• الحكومات والهيئات الصحية‪ :‬المساعدة ي� وضع‬ ‫القو ي ن‬ ‫ان�والسياساتواتخاذاإلجراءات‪.‬‬

‫דני גורן קרמיקה‬

‫‪159‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫العص� المتعدد‬ ‫إخبار الناس بأنك مصاب بمرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫‪Telling people you have MS‬‬

‫איך תספר לאנשים שיש לך טרשת נפוצה‬ ‫مثال‬ ‫إذا فهم الناس مرض التصلب‬ ‫العص� المتعدد ‪ ،‬من مشاركة المعلومات المهمة‪ .‬ال يوجد وقت ي‬ ‫بي‬ ‫فمن المرجح أن يقبلوا أي تعديالت أو دعم قد واحد ‪ -‬ستعرف ت‬ ‫م� تشعر أن العالقة جاهزة لهذه‬ ‫ً‬ ‫مناسبا لك ‪ ،‬فمن‬ ‫المرحلة التالية‪ .‬إذاكان الشخص‬ ‫تحتاجه‬ ‫المحتمل أن يكون ً‬ ‫آخر تحديث‪ 20 :‬يناير‪2021‬‬ ‫داعما لك‪ .‬إذا لم يكونوا كذلك‬ ‫ين‬ ‫مناسب� لك عىل أي‬ ‫من الصعب قبول التشخيص بنفسك ‪ ،‬ناهيك عن ‪ ،‬فربما لم يكونوا جاهزين أو‬ ‫مشاركة األخبار مع اآلخرين‪ .‬قد تتطلب القدرة عىل حال‪.‬‬ ‫ش‬ ‫بتغي�‬ ‫التحدث عن تشخيص إصابتك بمرض التصلب إذا كان لديك بالفعل �يك ‪ ،‬فسيقوم ‪ MS‬ي‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫العص� المتعدد الشجاعة ‪ ،‬ولكنها قد تكون مفيدة حياتهم أيضا‪ .‬قد يكون هذا مقلقا لكليكما وقد‬ ‫ً بي‬ ‫أيضا‪.‬‬ ‫العص� المتعدد تحتاجان إىل دعم بعضكما البعض‪ .‬تأكد من منح‬ ‫التصلب‬ ‫مرض‬ ‫الناس‬ ‫فهم‬ ‫إذا‬ ‫بي‬ ‫ف‬ ‫ش‬ ‫الكا� الستيعاب المعلومات ‪ ،‬وتذكر‬ ‫‪ ،‬فمن المرجح أن يقبلوا أي تعديالت أو دعم قد �يكك الوقت ي‬ ‫أن تواصل التواصل معها بمرورالوقت‪.‬‬ ‫تحتاجه‪.‬‬ ‫ف‬ ‫عندما تفكر ي� التحدث إىل اآلخرين حول مرض تذكرأنكالتستطيعالتنبؤبالمستقبل‪.‬كلالعالقات‬ ‫ن‬ ‫تعا� منه ‪ ،‬تذكر لها تقلبات وتقلبات ‪ ،‬وأي عدد من األشياء يمكن‬ ‫التصلب‬ ‫العص� المتعدد الذي ي‬ ‫بي‬ ‫أن كل شخص مختلف‪ .‬كل شخص تتحدث إليه أن ينهيها أو يجعلها أقوى‪ .‬كما هو الحال مع جميع‬ ‫ت‬ ‫ال� تؤثر عىل األزواج أثناء عالقتهم ‪ ،‬فإن‬ ‫لديه عالقة مختلفة معك ‪ ،‬وقد يرغب أو يحتاج القضايا ي‬ ‫ً‬ ‫العص� التواصل والتفاهم مهمان حقا‬ ‫إىل معلومات مختلفة حول مرض التصلب ب ي‬ ‫المتعدد ‪ ،‬وقد يتفاعل بطرق مختلفة مع أخبارك‪.‬‬ ‫اآلباء وأفراد األرسة اآلخرين‬ ‫التفك�فيماإذاكان الشخص يمكن أن يساعد الكشف عن مرض التصلب‬ ‫لكل شخص ‪ ،‬من الجيد ي‬ ‫العص� المتعدد لعائلتك ‪ ،‬الذين ربما يعرفون أن‬ ‫العص� المتعدد‬ ‫بحاجة إىل معرفة مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫بي‬ ‫لديك ‪ ،‬وإذا كان األمر كذلك ‪ ،‬فما الذي تريده أن هناك خطأ ما عىل أي حال ‪ ،‬ف ي� بدء عملية التأقلم‪.‬‬ ‫ت‬ ‫ال� يشعر بها‬ ‫يفهمه حول مرض التصلب‬ ‫العص� المتعدد وما الحزن والقلق من المشاعر الطبيعية ي‬ ‫بي‬ ‫يه أفضل طريقة إلخباره‪ .‬بهذه الطريقة ‪ ،‬يمكنك أفراد األرسة عندما يكون لدى شخص يحبه أخبار‬ ‫ت‬ ‫ال� تتحدث بها معهم حول هذا عن صحته‪ .‬اآلباء عىل وجه الخصوص قلقون بشأن‬ ‫تكييف الطريقة ي‬ ‫الموضوع‪ .‬يجد بعض الناس أنه من الجيد ممارسة أطفالهم ‪ ،‬ت‬ ‫يك�وا‪ .‬يمكن أن تشمل‬ ‫ح� بعد أن ب‬ ‫ً‬ ‫أوال‪.‬‬ ‫المشاعر الشائعة األخرى الشعور بالذنب إذا شعر‬ ‫ما يريدون قوله‬ ‫العص� اآلباء أنهم بطريقة ما «أعطوا» أطفالهم الحالة‪.‬‬ ‫قامت العديد من منظمات مرض التصلب ب ي‬ ‫المتعدد بطباعة معلومات حول مرض التصلب أطفالك‬ ‫ت‬ ‫العص�‬ ‫ال� يمكنك تقديمها للناس قد تكون كيفية ش�ح مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫العص� المتعدد و ً ي‬ ‫بي‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫مث�ا للقلق ‪ ،‬ولكنك أفضل‬ ‫ا‬ ‫الحق‬ ‫استيعابها‬ ‫و‬ ‫اءتها‬ ‫لقر‬ ‫ا‬ ‫أمر‬ ‫ألطفالك‬ ‫المتعدد‬ ‫ي‬ ‫ت‬ ‫تخ� طفلك عن مرض‬ ‫من ستقول؟‬ ‫حكم عىل كيف وم� وماذا ب‬ ‫ال�كاء أو ش‬ ‫ش‬ ‫ن‬ ‫‪.‬‬ ‫المحتمل�‬ ‫ال�كاء‬ ‫الطبيع أن‬ ‫العص� المتعدد لديك من‬ ‫التصلب‬ ‫ي‬ ‫بي‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫إذا كنت تتواعد أو قابلت شخصا مؤخرا ‪ ،‬فقد ال يكون لدى األطفال أسئلة ومشاعرومخاوف بشأن‬ ‫العص� المتعدد عليك وعىل‬ ‫تأث� مرض التصلب‬ ‫العص�‬ ‫ترغب ف ي� الكشف عن مرض التصلب‬ ‫ي‬ ‫بي‬ ‫بي‬ ‫المتعدد الخاص بك ف ي� البداية‪ .‬ف ي� العادة ‪ ،‬ليس أرستك ‪ ،‬ومن الجيدتشجيعهم عىل مشاركتهامعك‪.‬‬ ‫االحتفاظ باألرسار بداية جيدة لعالقة ما ‪ ،‬ولكن قد يكون من المهم أن نوضح ‪ ،‬عىل سبيل المثال‬ ‫ً‬ ‫يك� لتتمكن ‪ ،‬أن مرض التصلب العص� المتعدد ليس ً‬ ‫ف‬ ‫معديا‪.‬‬ ‫بي‬ ‫عليك أيضا أن تشعر بأنك قريب بما ي‬ ‫‪160‬‬

‫ً‬ ‫به ‪ ،‬لذاكن مستعدا لمجموعة من ردود الفعل‪ .‬قد‬ ‫يصاب الناس بالصدمة أوالخوف أوالهدوء أوالحزن‬ ‫ً‬ ‫أو الهدوء‪ .‬قد ال يفهم البعض حقا وسيحتاجون إىل‬ ‫وقت الستيعاب ما تقوله لهم‪ .‬قد يبذل اآلخرون‬ ‫ً‬ ‫قصارى جهدهم للمساعدة وأحيانا قد يكون هذا‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫مطلوبا‪ .‬قد يتجنبك بعض الناس‬ ‫محبطا إذا لم يكن‬ ‫ألنهم ال يعرفون ماذا يقولون‪ .‬إنهم ال يعرفونكيفية‬ ‫العص�المتعدد‬ ‫التعاملمعإصابتكبمرضالتصلب ب ي‬ ‫‪ ،‬لذلك اختاروا عدم مناقشته ‪ ،‬األمر الذي قد يكون‬ ‫ً‬ ‫صعبا‪.‬‬ ‫مهماكان رد فعل الشخص ‪ ،‬فإن التحدث معه يمكن‬ ‫ً ً‬ ‫أن يكون مفيدا حقا‪ .‬قد يكون هذا أسهل بمجرد أن‬ ‫تتصالح مع التشخيص بنفسك ‪ ،‬لذا تحدث إىل‬ ‫ً‬ ‫الناس عندماتشعرحقاأنك جاهز‬

‫أربابالعملوالزمالء?‬ ‫ف‬ ‫كب� عىل‬ ‫تأث� ي‬ ‫يمكن أن يكون لإلفصاح ي� العمل ي‬ ‫الوظي�وخياراتالتوظيفوالمسار ف‬ ‫ف‬ ‫الوظي�‪.‬‬ ‫األمان‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫قبل الكشف عن ‪ MS‬الخاصة بك ف ي� مكان العمل‬ ‫‪ ،‬تعرف عىل حقوقك (تختلف من بلد إىل آخر ‪-‬‬ ‫الوط� ‪ً MS‬‬ ‫ن‬ ‫قادرا عىل‬ ‫يجب أن يكون مجتمعك‬ ‫ي‬ ‫المساعدة) وفكر ً‬ ‫مليا ف ي� إيجابيات وسلبيات مشاركة‬ ‫الكث� من الناس‬ ‫هذه المعلومات الشخصية‪ .‬يقول ي‬ ‫أن لديهم أرباب عمل وزمالء ي ن‬ ‫داعم� ‪ ،‬لكن هذا ليس‬ ‫هوالحال ً‬ ‫العالم‬ ‫دائما‪ .‬اق أرالمزيد ف ي� تقريرالتوظيف‬ ‫ي‬ ‫الخاص بنا [‪ 1 ، PDF‬ميجا بايت] ‪.‬‬ ‫كيفسيكونردفعلهم؟‬ ‫تخ�ه‬ ‫سيتفاعل كل شخص بشكل مختلف مع ما ب‬

‫אורן אוקסנברג‬

‫‪161‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫مقدم الرعاية‬ ‫ي‬ ‫‪Caregivers‬‬

‫מטפלים‬ ‫ُ‬ ‫ً‬ ‫كب�‪.‬‬ ‫غ� المدفوع لهم دورا االجتماعيةمنبلدآلخربشكل ي‬ ‫يمثل مقدمو الرعاية ي‬ ‫ً ف‬ ‫ض‬ ‫مقدم‬ ‫حيويا ي� حياة مر� التصلب المتعدد ولكونهم وقدجمعناكافة مواردوبر‬ ‫امج أعضائنالخدمة ي‬ ‫مقدم رعاية فيواجهون العديد من التحديات‪.‬‬ ‫ي‬ ‫الرعاية (بمختلف اللغات) ف ي� الروابط الموجدة بهذه‬ ‫‪Last‬‬ ‫‪updated:‬‬ ‫‪28th‬‬ ‫‪November‬‬ ‫‪2016‬‬ ‫الصفحة‪.‬‬ ‫ً ً ف‬ ‫ُ‬ ‫يمثل مقدمو الرعاية يغ� المدفوع لهم دورا حيويا ي� تفتح معظم فعاليات وبرامج المنظمات األعضاء‬ ‫ض‬ ‫مقدم رعاية أبوابها لمقدم الرعاية ض‬ ‫العص�‬ ‫ومر� التصلب‬ ‫حياة مر� التصلب المتعددولكونهم ي‬ ‫بي‬ ‫ي‬ ‫فيواجهونالعديدمنالتحديات‪.‬‬ ‫المتعدد‪.‬‬ ‫ف‬ ‫ت‬ ‫فح� كلمة “مقدم رعاية” ف ي� حد ذاتها تحمل ي�‬ ‫يمكنك البحث عن دعم ض‬ ‫العص�‬ ‫مر� التصلب‬ ‫يب‬ ‫طياتها مسؤوليات شاقة‪ .‬بالنسبة للعديد من األفراد المتعددبالقربمنك‪.‬‬ ‫يشعرون‬ ‫أنه من يغ� المالئم أو يغ� الدقيق وصف العالقة مع‬ ‫ُ ن‬ ‫ش‬ ‫عا� هواآلخرمن التصلب‬ ‫�يك أوأحد أفراد األرسة ي ي‬ ‫المتعدد‪.‬‬ ‫ً‬ ‫قد تي�اوح “تقديم الرعاية” بدءا من جلب محتويات‬ ‫البقالة ت‬ ‫وح� مساعدة أحدهم عىل قضاء احتياجاته‬ ‫ُ‬ ‫ً‬ ‫ل� مقدموالرعاية هذه المهام إىل‬ ‫األساسية‪ .‬وغالبا ي ب ي‬ ‫جانب مسؤولياتهم األخرى مثل العمل‪ ،‬أو الدراسة‪،‬‬ ‫أورعاية األبناء‪.‬‬ ‫قد ال تشعرباالرتياح لفكرةكونك “مقدم رعاية”‪ ،‬أو‬ ‫أن هناك من يقدم الرعاية لك‪ .‬ولكن يمكن من خالل‬ ‫ت‬ ‫اع‪ ،‬أو ش�يك ف ي�‬ ‫االع�اف بدورك كمقدم رعاية ً(ر ي‬ ‫تقديم الرعاية‪ ،‬أو مقدم رعاية‪ ،‬أياكان المصصطلح‬ ‫الذي تفضله) أن تكون الخطوة األوىل ف ي� الحصول‬ ‫عىل الدعم الذي تحتاجه‪.‬‬ ‫ً‬ ‫فبدءا منكونك ش�يك‪ ،‬أوفرد من أرسة‪ ،‬أوصديق‪ ،‬أو‬ ‫ابن ت‬ ‫وح�كونك مقدم رعاية يمكن أن يؤثرذلك عىل‬ ‫مقدمالرعايةاآلخرين‬ ‫عالقتك‪.‬فيمكنللتحدثمع ي‬ ‫والحصولعىلالدعممنمنظماتالتصلبالمتعدد‬ ‫ومقدم الرعاية أن يساعد ف ي� ذلك‪.‬‬ ‫ي‬ ‫فمقدموالرعاية يحتاجون إىل التقديروالدعم‪ .‬وعىل‬ ‫النقيض‪ً ،‬‬ ‫غالبا ما تكون منظمات التصلب المتعدد‬ ‫ومقدم الرعاية أفضل مكان يوفر هذه المساعدة‪.‬‬ ‫كب�ا ف‬ ‫تمثل يالثقافة والظروف ً‬ ‫دورا ي ً‬ ‫�‬ ‫مقدم‬ ‫ة‬ ‫خ�‬ ‫ب‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫الرعاية‪ .‬تختلف المارد المالية‪ ،‬والسمات‪ ،‬الرعاية‬ ‫‪Fardad Sepandar‬‬

‫‪162‬‬

‫البقاء بصحة جيدة‬ ‫‪Keeping healthy‬‬

‫מטפלים‬ ‫ئ‬ ‫ين‬ ‫الغذا� المناسب ‪،‬‬ ‫وفيتام� د محل المدخول‬ ‫العص� المتعدد‬ ‫ال يوجد عالج لمرض التصلب‬ ‫ي‬ ‫بي‬ ‫‪ ،‬ولكن يمكن للناس أن يجدوا طريقتهم الخاصة ولكنها قد تكون مفيدة‪ .‬يجب تشجيع األشخاص‬ ‫ين‬ ‫للتعايش مع المرض ومحاولة العيش بطريقة‬ ‫العص� المتعدد‬ ‫المصاب� بمرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫صحية‬ ‫عىل مراجعة طبيبهم أو ممرضتهم قبل تناول‬ ‫الفيتامينات أو المعادن أو المكمالت العشبية‬ ‫آخر تحديث‪ 20 :‬يناير ‪2021‬‬ ‫لضمان السالمة والتوافق مع األدوية التقليدية‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫عصبيا‬ ‫العص� المتعدد مرضا‬ ‫يعد مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫الموصوفةبالفعل‪.‬‬ ‫يكون ي ً‬ ‫متغ�ا ويخلق حالة‬ ‫مدى الحياة ويمكن أن‬ ‫ين‬ ‫من عدم ي ن‬ ‫المصاب� بمرض‬ ‫اليق� ف ي� الحياة اليومية لألشخاص يعد التمرين المنتظم لألشخاص‬ ‫ً‬ ‫ين‬ ‫العص� المتعدد مهما لعدة أسباب‪.‬‬ ‫التصلب‬ ‫المصاب� بالمرض‪ .‬من المهم أن يكون لديك‬ ‫بي‬ ‫نظرة إيجابية للعيش حياة صحية من أجل تحقيق يحسن صحة القلب واألوعية الدموية ‪ ،‬ويساعد‬ ‫ين‬ ‫تحس� القوة والقدرة عىل التحمل ‪ ،‬وهو‬ ‫أقىص استفادة من الجوانب الجسدية والعاطفية عىل‬ ‫ف‬ ‫واالجتماعية والروحية للصحة‪ .‬عىل الرغم من عامل ي� استقرار الحالة المزاجية‪ .‬يمكن أن تساعد‬ ‫العص� المتعدد التمارين الرياضية ف ي� تخفيف التعب المرتبط‬ ‫عدم وجود عالج لمرض‬ ‫التصلب ب ي‬ ‫ف‬ ‫العص� المتعدد وإدارة التشنج‪.‬‬ ‫ف ي� الوقت‬ ‫الحال ‪ ،‬هناك أمل ي� أن يجد الناس بمرض التصلب‬ ‫ي‬ ‫بي‬ ‫ً‬ ‫ئ‬ ‫طريقتهم الخاصة للتعايش مع المرض ومحاولة‬ ‫الما� (المعروف أيضا‬ ‫يمكن أن يكون ئ العالج ً ً ي‬ ‫العيش بطريقة صحية‪.‬‬ ‫ف‬ ‫باسم العالج‬ ‫الما�) مفيدا جدا ي� مرض التصلب‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫إن اتخاذ قرار ت ز‬ ‫ً‬ ‫صح أو‬ ‫باالل�ام بنمط حياة‬ ‫هوائيا مع‬ ‫العص� المتعدد ألنه يوفر تمرينا‬ ‫ي‬ ‫بي‬ ‫الحفاظ عىل عادات صحية هو خيار لكل شخص‪ .‬الحفاظ عىل انخفاض درجة حرارة الجسم‪ .‬تشمل‬ ‫ً‬ ‫ب‬ ‫يعت� مفهوم االختيار هذا مناسبا بشكل خاص أنظمة التمارين المفيدة األخرى تمارين اإلطالة‬ ‫ن‬ ‫ً‬ ‫العص�‬ ‫التصلب‬ ‫بمرض‬ ‫المصاب�‬ ‫لألشخاص‬ ‫ي‬ ‫التأث� جنبا إىل جنب‬ ‫والتمارين الهوائية منخفضة ي‬ ‫بي‬ ‫ف‬ ‫المتعدد الذين يشعرون ي� ي‬ ‫كث� من األحيان أن مع تمارين القوة باستخدام األوزان الخفيفة‪ .‬يجب‬ ‫لديهم القليل من السيطرة عىل المرض‪ .‬النظام أن يناقش األشخاص المصابون بمرض التصلب‬ ‫ئ‬ ‫الغذا� ‪ ،‬والتمارين الرياضية ‪ ،‬وإدارة اإلجهاد ‪،‬‬ ‫العص� المتعدد ممارسة الرياضة مع طبيبهم أو‬ ‫ي‬ ‫ب‬ ‫ي‬ ‫ت‬ ‫ئ‬ ‫أخصا�‬ ‫والسفر ‪ ،‬واألنشطة ال�فيهية ‪ ،‬وأنشطة تعزيز ممرضتهم ‪ ،‬وقد يحتاجون إىل استشارة‬ ‫ي‬ ‫ت‬ ‫الطبيع قبل بدء برنامج التمرين‪.‬‬ ‫الصحةكلها جوانب من العيش الكريم ‪ ،‬ي‬ ‫وال� يه ‪ ،‬العالج‬ ‫ي‬ ‫إىل حد ما ‪ ،‬تحت سيطرة الفرد‪.‬‬ ‫أمرا ً‬ ‫قد يكون التعامل مع التوتر ً‬ ‫صعبا‪ .‬يجعل‬ ‫عىل الرغم من عدم وجود‬ ‫أنظمة غذائية معينة اإلجهاد معظم الناس يشعرون بالسوء ‪ ،‬ولكن‬ ‫ثبت أنها تؤثرعىل عملية المرض ف‬ ‫�‬ ‫التصلب‬ ‫مرض‬ ‫ين‬ ‫ي‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد قد يعانون من‬ ‫ويوفر‬ ‫الجسم‬ ‫يغذي‬ ‫العص� المتعدد ‪ ،‬فإن الطعام‬ ‫بي‬ ‫اإلجهاد بطرق تجعل أعراضهم أسوأ‪ .‬اإلجهاد‬ ‫ئ‬ ‫‪.‬‬ ‫المتوازن‬ ‫الغذا�‬ ‫النظام‬ ‫يساعد‬ ‫أن‬ ‫يمكن‬ ‫الطاقة‬ ‫ي‬ ‫قد يرفع درجة حرارة الجسم‪ .‬يميل األشخاص‬ ‫‪ ،‬الذي يحتوي عىل نسبة منخفضة من الدهون‬ ‫العص� المتعدد إىل‬ ‫المصابون بمرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫ين‬ ‫وتحس� صحة‬ ‫وعال األلياف ‪ ،‬عىل استقرارالوزن‬ ‫ي‬ ‫الشعور باإلرهاق أو تفاقم األعراض األخرى بشكل‬ ‫األمعاء‪.‬‬ ‫مؤقت عند ارتفاع درجة حرارة الجسم‪ .‬يمكن أن‬ ‫ً‬ ‫المكمالت‬ ‫يكون تخفيف التوتر سهال مثل أخذ أنفاس عميقة‬ ‫يجب أال تحل المكمالت الغذائية مثل الفيتامينات قليلة ‪ ،‬أو تخيل ذكرى ممتعة ‪ ،‬أو القيام بتقنيات‬ ‫ت‬ ‫ت‬ ‫االس�خاء أو‬ ‫ال� تحتوي عىل المعادن والكالسيوم‬ ‫المتعددة ي‬ ‫‪163‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫ت‬ ‫ال� يقوم بها طبيب الرعاية‬ ‫الفحوصات المنتظمة ي‬ ‫األوليةمخططالقلبومراقبةنسبةالجلوكوز ف ي�الدم‬ ‫ت‬ ‫الكوليس�ول‪ .‬يجب‬ ‫والدهون الثالثية ومستويات‬

‫االستمتاع بهواية أو هواية مفضلة‪.‬‬ ‫ن‬ ‫ين‬ ‫العص�‬ ‫المصاب� بمرض التصلب‬ ‫يعت� بعض‬ ‫بي‬ ‫ي‬ ‫المتعدد بشكل جيد للغاية ‪ ،‬لكنهم ينسون الجوانب‬ ‫ت‬ ‫ال� تحتاج إىل االهتمام‪ .‬قد تشمل‬ ‫األخرى لصحتهم ي‬

‫أن تخضع النساء لفحوصات لطاخة عنق الرحم‬

‫حياة عائلية‬ ‫‪Family life‬‬ ‫חיי משפחה‬

‫العص� المتعدد عىل‬ ‫يمكن أن يؤثرمرض التصلب ب ي‬ ‫العديد من جوانب الحياة األرسية اليومية‬ ‫آخر تحديث‪ 20 :‬يناير‪2021‬‬ ‫العص� المتعدد عىل‬ ‫يمكن أن يؤثرمرض التصلب ب ي‬ ‫العديد من جوانب الحياة األرسية اليومية ‪ ،‬ال سيما‬ ‫إذاكان لدى الشخص أعراض مثل التعب ومشاكل‬ ‫التغ�ات المعرفية‪ .‬قد يجد األزواج أنه ي ن‬ ‫يتع�‬ ‫البرصو ي‬ ‫عليهم مراجعة أدوارهم داخل األرسة وقد يكون‬ ‫ذلك ً‬ ‫صعبا‪ .‬عىل سبيل المثال ‪ ،‬قد تضطر عائلة‬ ‫ذات ي ن‬ ‫دخل� إىل تعلمكيفية التعامل مع أحدهما ‪ ،‬أو‬ ‫قديضطرأحد ش‬ ‫ال�كاء إىل تحمل مسؤوليات إضافية‬ ‫إلدارة نز‬ ‫الم�ل أو رعاية األطفال‪.‬‬

‫التصلب المتعدد ‪ ،‬وهو نوع من التعب أو اإلرهاق‬ ‫الذي يعد أحد أعراض المرض‪.‬‬ ‫وتأث�ه‬ ‫عندما يكون لدى األرسة فهم واضح لإلرهاق ي‬ ‫عىل قدرة الشخص عىل العمل ‪ ،‬فقد يكونون ث‬ ‫أك�‬ ‫ً‬ ‫حرصا عىل المساعدة ف� المهام نز‬ ‫الم�لية ‪ ،‬وإعادة‬ ‫ي‬ ‫ف‬ ‫ت‬ ‫ال� قد تكون مرهقة‬ ‫النظر ي� األنشطة العائلية ي‬ ‫العص� المتعدد‬ ‫للعضو المصاب بمرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫‪ ،‬وبشكل عام ‪ ،‬إعادة‪ -‬تنظيم نز‬ ‫الم�ل وعادات‬ ‫ً‬ ‫األرسة بعيدا مما يساعد الشخص المصاب بمرض‬ ‫العص� المتعددعىل الحفاظ عىل الطاقة‪.‬‬ ‫التصلب ب ي‬ ‫ت‬ ‫من المهم للعائلة أن تفهم أهمية اس�اتيجيات‬ ‫ت‬ ‫ال� يمكن أن تساعد الشخص‬ ‫الحفاظ عىل الطاقة ي‬ ‫العص� المتعدد عىل‬ ‫المصاب بمرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫الحصول عىل المزيد من الطاقة إلنفاقها مع العائلة‪.‬‬

‫العص� المتعدد‬ ‫تأث�أعراض مرض التصلب‬ ‫ي‬ ‫بي‬ ‫عىل الحياة األرسية‬

‫كيفتتكيفالعائالت‬

‫تش� التقديرات إىل أن ما يصل إىل نصف‬ ‫ي‬ ‫ن‬ ‫العص�‬ ‫التصلب‬ ‫بمرض‬ ‫المصاب�‬ ‫األشخاص‬ ‫ي‬ ‫بي‬ ‫المتعدد يعانون من مشاكل إدراكية خفيفة‪ً .‬‬ ‫نظرا‬ ‫ف‬ ‫العص�‬ ‫ألن الصعوبات المعرفية ي� مرض التصلب ب ي‬ ‫يسء أفراد‬ ‫المتعدد يه أعراض ي‬ ‫«غ� مرئية» ‪ ،‬فقد ي‬ ‫تفس� السلوكيات أو ردود الفعل من جانب‬ ‫األرسة ي‬ ‫تفس�‬ ‫الشخص المصاب بالتصلب المتعدد‪ .‬يمكن ي‬ ‫الصعوبات المتعلقة بالذاكرة وحل المشكالت‬ ‫و تال� ي ز‬ ‫ك� عىل أنها ال يهتم أفراد األرسة أو ال يستمعون‬ ‫ف‬ ‫أو يغ� مهتم أو يغ� راغب ي� التعاون‪ .‬يمكن أن‬ ‫تكون المعلومات الصحيحة يه المفتاح لمساعدة‬ ‫العائالتعىلفهمالمشاكلالمعرفيةوالتعاملمعها‪.‬‬ ‫التعب هو عرض آخر غ� ئ‬ ‫مر� لمرض التصلب‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫العص� المتعدد يساء فهمه‪ً .‬‬ ‫غالبا ما يبدو أن فردا‬ ‫بي‬ ‫العائلة ً‬ ‫العص� المتعدد‬ ‫مصابا بمرض التصلب‬ ‫من‬ ‫يب‬ ‫يفتقر إىل الحافز عندما ن‬ ‫يعا� ف ي� الواقع من إجهاد‬ ‫ي‬

‫لكل فرد من أفراد األرسة أسلوبه الخاص ف ي� التأقلم‪.‬‬ ‫عند اكتشاف إصابة أحد أفراد األرسة بمرض‬ ‫العص� المتعدد‪ ،‬يبحث بعض األشخاص‬ ‫التصلب ب ي‬ ‫أك� قدر ممكن من المعلومات حول المرض‬ ‫عن ب‬ ‫كما يمكنهم العثورعليه وربما يفضلون التحدث إىل‬ ‫العص�‬ ‫اآلخرين حول تجربتهم مع مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫المتعدد‪.‬‬ ‫قد يتعامل اآلخرون مع أخبار التشخيص من خالل‬ ‫التفك� ف ي�‬ ‫االنشغال باألنشطة األخرى لتجنب‬ ‫ي‬ ‫العص� المتعدد‪.‬‬ ‫مرض التصلب ب ي‬ ‫ف‬ ‫يدخل كل شخص ي� «تجربة مرض التصلب‬ ‫العص� المتعدد» طريقته الخاصة ف ي� التأقلم‪.‬‬ ‫بي‬ ‫يمكن أن تكون أنماط المواجهة المختلفة داخل‬ ‫نفس العائلة متكاملة أومتناقضة‪ .‬قد تؤدي أساليب‬ ‫المواجهة المتناقضة إىل رصاع داخل األرسة‪.‬‬ ‫‪164‬‬

‫ت‬ ‫ال� قد تكون‬ ‫ي‬ ‫والتغي�ات والتضحيات ي‬ ‫وتأث� بعض األعراض ‪ ،‬كلها عقبات‬ ‫مطلوبة ي‬ ‫تجعل من الصعب عىل كل من الشخص‬ ‫ش‬ ‫و�يكه‬ ‫المصاب بالتصلب المتعدد‬ ‫ين‬ ‫للزوج� طلب‬ ‫التأقلم‪ .‬قد يكون من المفيد‬ ‫المساعدة من مستشار‪.‬‬ ‫العص� المتعدد عىل‬ ‫يؤثر مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫كل فرد من أفراد األرسة‪ .‬يمكن أن يساعد‬ ‫وتأث�ه المحتمل عىل‬ ‫التعرف عىل المرض‬ ‫ي‬ ‫األرسة األشخاص عىل مواجهة التحديات‬ ‫ت‬ ‫ال� يتم‬ ‫عند ظهورها‪ .‬يمكن للعائالت ي‬ ‫إطالعها عىل الموارد المختلفة المتاحة‬ ‫ت‬ ‫ال� تناسب احتياجاتها وأسلوب‬ ‫اختيار تلك ي‬ ‫حياتها ‪.‬‬

‫يجب تشجيع أفراد األرسة عىل التعامل مع‬ ‫العص� المتعدد بأساليبهم‬ ‫مرض التصلب ت ب ي‬ ‫اح�ام أساليب التكيف لدى‬ ‫الفردية ‪ ،‬مع‬ ‫األعضاء اآلخرين‪ .‬ومع ذلك ‪ ،‬يعد التواصل‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫أساسيا ‪ ،‬وإذا كانت األرسة قد تعاملت‬ ‫أمرا‬ ‫ً‬ ‫تقليديا مع المشكالت من خالل تجاهلها‬ ‫أو إلقاء اللوم أو استخدام أسلوب آخر يغ�‬ ‫فعال للتكيف ‪ ،‬فإن طريقة األرسة ف ي� مواجهة‬ ‫العص� المتعدد ستكون يه‬ ‫مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫نفسها ‪ ،‬عىل األقل بدون مساعدة مستشار‬ ‫ن‬ ‫نفسا�‪.‬‬ ‫األرسة أو طبيب‬ ‫ي‬ ‫العص�‬ ‫يمكن أن يضيف مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫المتعدد الضغط عىل العالقة‪ .‬إن عدم‬ ‫القدرة عىل التنبؤ والطبيعة التقدمية للمرض‬

‫العالجات التكميلية والبديلة‬ ‫‪Complementary and alternative therapies‬‬ ‫טיפולים משלימים ואלטרנטיביים‬

‫األعراض بما ف ي� ذلك القلق واالكتئاب واأللم‪.‬‬

‫قد تكون العالجات التكميلية والبديلة لمرض‬ ‫غ� فعالة‬ ‫التصلب‬ ‫العص� المتعدد مفيدة أو ي‬ ‫بي‬ ‫أو ضارة‬

‫غ� الفعالة‬ ‫العالجات الضارة أو ي‬

‫ت‬ ‫ال�‬ ‫ب‬ ‫تعت� المكمالت الغذائية من العالجات ي‬ ‫قد تكون ضارة لألشخاص الذين يعانون من‬ ‫العص� المتعدد تشمل قلنسوة‬ ‫مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫‪ ،‬والجرمانيوم ‪ ،‬والشابارال ‪ ،‬والسنفيتون ‪،‬‬ ‫وال�سيم‬ ‫والكافا كافا ‪ ،‬وإشنسا ‪ ،‬وأشواغاندا ‪ ،‬ب‬ ‫ت‬ ‫واألس�اغالوس ‪ ،‬ومخلب القطط ‪ ،‬والثوم ‪،‬‬ ‫‪،‬‬ ‫والسيب�يا‪.‬‬ ‫اآلسيوي‬ ‫والجنسنغ‬ ‫ي‬ ‫عالجات الطبابة البديلة يغ� فعالة تشمل‬ ‫ين‬ ‫عال الضغط (‪ )HBO‬وعالج فينون‬ ‫األكسج� ي‬ ‫النحل‪.‬‬

‫آخر تحديث‪ 20 :‬يناير ‪2021‬‬

‫تركز المجاالت الحالية ألبحاث مرض التصلب‬ ‫العص� المتعدد عىل فعالية مجموعة متنوعة‬ ‫بي‬ ‫من العالجات ‪ ،‬من الحشيش إىل مكمالت‬ ‫تش�‬ ‫الفيتامينات ‪ ،‬واليوجا إىل الوخز باإلبر‪ .‬ي‬ ‫الدراسات إىل أن هذه العالجات تستخدم من‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بمرض التصلب‬ ‫كب�ة من‬ ‫قبل نسبة ي‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫العص� المتعدد وغالبا ما تستخدم جنبا إىل‬ ‫بي‬ ‫جنب مع األدوية التقليدية‪.‬‬

‫عالجات مفيدة محتملة‬ ‫قد توفر العديد من عالجات الطبابة البديلة‬ ‫ً‬ ‫العص�‬ ‫تخفيفا لبعض أعراض مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫ً‬ ‫تأث�ات‬ ‫المتعدد وقد يكون لبعضها أيضا ي‬ ‫عىل تعديل المرض‪ .‬قد تخفف اليوجا إجهاد‬ ‫التصلب المتعدد ‪ ،‬بينما قد تكون أساليب‬ ‫العقل ‪ /‬الجسم المختلفة مفيدة للعديد من‬

‫דני גורן קרמיקה‬

‫‪165‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫إعادة تأهيل‬ ‫‪Rehabilitation‬‬ ‫שיקום‬

‫الطبيع‬ ‫العالج‬ ‫ي‬ ‫يستخدم هذا النوع من إعادة التأهيل بشكل‬ ‫أساس بعد االنتكاس أو عندما يجد الشخص‬ ‫ي‬ ‫لم يعد ً‬ ‫قادرا عىل القيام بمهام معينة‪ .‬عىل‬ ‫أنه‬ ‫ن‬ ‫يعا� من ضعف‬ ‫تسبيل المثال ‪ ،‬إذا كان الشخص ي‬ ‫ز‬ ‫م�ايد ف ي� ساقيه ‪ ،‬يمكن أن يساعد العالج‬ ‫ف‬ ‫ين‬ ‫الطبيع ي�‬ ‫تحس� القوة والتحكم من خالل‬ ‫ي‬ ‫تمارين المقاومة‪ .‬يمكن التخفيف من تصلب‬ ‫العضالت والتشنج عن طريق تمارين اإلطالة‬ ‫ئ‬ ‫ت‬ ‫أخصا�‬ ‫ال� يدرسها‬ ‫ي‬ ‫وتقنيات تحديد المواقع ي‬ ‫الطبيع‪.‬‬ ‫العالج‬ ‫ي‬ ‫عالج النطق والبلع‬ ‫ن‬ ‫ن‬ ‫المصاب� بمرض‬ ‫يعا� بعض األشخاص‬ ‫ي‬ ‫قد ي‬ ‫التصلب العص� المتعدد من مشاكل �ف‬ ‫ي‬ ‫بي‬ ‫ً‬ ‫الكالم والبلع ‪ ،‬اعتمادا عىل مكان حدوث‬ ‫العص� المركزي‪ .‬يقوم‬ ‫اآلفات ف ي� الجهاز‬ ‫بي‬ ‫معالج الكالم والبلع بإجراء تقييم شامل‬ ‫لمناطق الشفاه والحنجرة واللسان والحنجرة‬ ‫لتحديد المشكالت الرئيسية‪ .‬ثم يستخدمون‬ ‫ت‬ ‫اس�اتيجيات للمساعدة ف ي� تصحيح المشكالت‬ ‫‪ ،‬مثل تغي� وضع الرأس أو الجسم ‪ ،‬ت‬ ‫واق�اح‬ ‫ي‬ ‫ئ‬ ‫الغذا�‪.‬‬ ‫النظام‬ ‫تغي�‬ ‫أو‬ ‫البلع‬ ‫أثناء‬ ‫ضوابط‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫العص� المتعدد فرصة لمناقشة‬ ‫التصلب‬ ‫بي‬ ‫المشكالت الشخصية المتعلقة بالمرض مع‬ ‫شخص محايد‪.‬‬ ‫قد يشمل ذلك الحديث عن الضغوط العائلية‬ ‫ت‬ ‫العص� المتعدد‬ ‫ال� يسببها مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫ي‬ ‫ت‬ ‫ومناقشة االس�اتيجيات مثل إعادة توزي ــع‬ ‫المهام نز‬ ‫الم�لية‪ .‬قد يكون الحصول عىل‬ ‫العص� المتعدد‬ ‫تشخيص مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫يً‬ ‫مح�ا وقد يشعر الشخص بالعزلة والوحدة ؛‬ ‫ف‬ ‫العاط� خالل‬ ‫يمكن أن تقدم االستشارة الدعم‬ ‫ي‬ ‫هذا الوقت‪.‬‬ ‫عالج بالممارسة‬

‫إعادة التأهيل هو جزء من إدارة مرض التصلب‬ ‫العص� المتعدد الذي يركز عىل الوظيفة‬ ‫بي‬ ‫آخر تحديث‪ 20 :‬يناير ‪2021‬‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بمرض‬ ‫بالنسبة للعديد من األشخاص‬ ‫التصلب العص� المتعدد ‪ ،‬فإن العالج الدوا�ئ‬ ‫ي‬ ‫بي‬ ‫وحده يغ� قادر عىل معالجة أعراض معينة‬ ‫كاف أو ‪ ،‬ف ي� بعض الحاالت ‪ ،‬تطور‬ ‫بشكل ٍ‬ ‫المرض‪ .‬إعادة التأهيل هو أحد مكونات اإلدارة‬ ‫ت‬ ‫ال�‬ ‫الشاملة لمرض التصلب‬ ‫العص� المتعدد ي‬ ‫بي‬ ‫ت‬ ‫تركز عىل الوظيفة ‪ ،‬وتضيف اس�اتيجيات يغ�‬ ‫دوائية لرعاية الشخص‪.‬‬ ‫العص�‬ ‫تهدف إعادة التأهيل ف ي� مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫ين‬ ‫وتحس�‬ ‫المتعدد إىل تشجيع االستقاللية‬ ‫نوعية الحياة من خالل بال�امج الموجهة نحو‬ ‫ت‬ ‫ال� تشمل الشخص المصاب بالتصلب‬ ‫الهدف ف ي‬ ‫المتعدد ي� تحديد أولويات العالج‪ .‬عىل سبيل‬ ‫المثال ‪ ،‬قد يحتاج الفرد إىل المساعدة ف ي� التنقل‬ ‫أو تذكر األشياء بشكل أفضل أو الشعور بإرهاق‬ ‫أقل‪.‬‬ ‫ث‬ ‫لضمان أن إعادة التأهيل يه األك� فعالية ‪،‬‬ ‫من المهم أن يعمل جميع أعضاء الفريق ً‬ ‫معا‪.‬‬ ‫يجب أن يشمل الفريق الشخص المصاب‬ ‫العص� المتعدد وعائلته ‪،‬‬ ‫بمرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫خ�اء من عدد‬ ‫الذين يعملون عن كثب مع ب‬ ‫من التخصصات المتخصصة ‪ ،‬بما ف ي� ذلك‬ ‫ين‬ ‫ين‬ ‫المطلع� عىل التمارين ‪ ،‬والمساعدات‬ ‫المهني�‬ ‫الفنية ‪ ،‬والكالم والبلع ‪ ،‬والجوانب المهنية‬ ‫واالستشارات‪.‬‬ ‫الجماع ‪ ،‬يهدف فريق إعادة‬ ‫من خالل العمل‬ ‫ي‬ ‫تل� احتياجات الشخص‬ ‫خطة‬ ‫وضع‬ ‫التأهيل إىل‬ ‫بي‬ ‫المصاب بالتصلب المتعدد ‪ ،‬مع مراعاة أولوياته‬ ‫وأسلوب حياته ورغباته‪.‬‬ ‫تتم مناقشة بعض التخصصات الرئيسية أدناه‪.‬‬ ‫يمكن العثور عىل مزيد من المعلومات الشاملة‬ ‫ف� تال� ي ز‬ ‫العص� المتعدد‬ ‫ك� عىل مرض التصلب‬ ‫ي‬ ‫بي‬ ‫‪ -‬إعادة التأهيل‪.‬‬

‫يركز نوع العالج عىل المهارات المهمة لمواصلة‬ ‫المهن اليومية للحياة ‪ ،‬عىل سبيل المثال ‪،‬‬ ‫‪166‬‬

‫ش‬ ‫والم�‬ ‫الغسيل ‪ ،‬وارتداء المالبس ‪ ،‬والطبخ ‪،‬‬ ‫ي‬ ‫‪ ،‬والكتابة ‪ ،‬والذهاب إىل العمل أو المشاركة‬ ‫ف ي� األنشطة االجتماعية أو تال�فيهية‪ .‬سيقوم‬ ‫المعالج ن‬ ‫المه� بتقييم كل فرد ثم العمل معهم‬ ‫ي‬ ‫للمساعدة ف� استعادة الوظيفة ‪ ،‬أو ت‬ ‫اق�اح طرق‬ ‫ي‬ ‫أخرى للقيام باألشياء ‪ ،‬أو تقديم المشورة بشأن‬ ‫المساعدة أو التكيف الذي قد يساعد ‪ ،‬عىل‬ ‫سبيل المثال ‪ ،‬إمساك القضبان ف ي� الحمام‪.‬‬ ‫ن‬ ‫المه�‬ ‫التأهيل‬ ‫ي‬ ‫توفر عملية إعادة التأهيل هذه الخدمات‬ ‫ين‬ ‫ين‬ ‫المصاب�‬ ‫لتمك� األشخاص‬ ‫والدعم والتدريب‬ ‫بالتصلب المتعدد من الحصول عىل وظائفهم‬ ‫والمحافظة عليها واالرتقاء بها‪ .‬عىل سبيل‬

‫ين‬ ‫للمعالج� العمل مع شخص ما‬ ‫المثال ‪ ،‬يمكن‬ ‫ف‬ ‫ف‬ ‫التغي�ات ي� مكان‬ ‫لتحديد والمساعدة ي� تنفيذ ي‬ ‫ف‬ ‫ت‬ ‫ال� ستساعدهم عىل البقاء ي� وظائفهم‬ ‫العمل ي‬ ‫ف‬ ‫‪ ،‬مثل‬ ‫التغي�ات ي� يوم عملهم أو معينات‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫الذاكرة‪ .‬يمكنهم أيضا تقديم المشورة بشأن‬ ‫حقوقهم القانونية‪.‬‬ ‫تقديم المشورة‬ ‫ين‬ ‫للمصاب� بمرض التصلب‬ ‫إن تقديم المشورة‬ ‫العص� المتعدد ال يقترص فقط عىل االستماع‬ ‫بي‬ ‫ً‬ ‫وتقديم المشورة ‪ ،‬بل يمكن أن يساعد أيضا‬ ‫ين‬ ‫اليق� وعدم القدرة عىل‬ ‫ف ي� حاالت عدم‬ ‫العص� المتعدد تمنح‬ ‫التنبؤ بمرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫ً‬ ‫ن‬ ‫المصاب� بمرض‬ ‫االستشارة أيضا األشخاص‬ ‫ي‬

‫אורן אוקסנברג‬

‫‪167‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫التعليم والتوظيف‬ ‫‪Education and employment‬‬ ‫השכלה ותעסוקה‬

‫استبياننا حول التوظيف والتصلب المتعدد‪.‬‬ ‫العص� المتعدد‬ ‫الكشف عن مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫الخاص بك‬ ‫إن قرار مشاركة المعلومات حول مرض‬ ‫العص� المتعدد الخاص بك هو‬ ‫التصلب‬ ‫بي‬ ‫شخص‪ .‬إذا لم تكن لديك‬ ‫مسألة تقدير‬ ‫ي‬ ‫أعراض واضحة ‪ ،‬فقد ال يكون هناك سبب‬ ‫العص�‬ ‫للكشف عن تشخيص مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫المتعدد‪.‬‬ ‫من ناحية أخرى ‪ ،‬سيقدم العديد من أصحاب‬ ‫العمل الدعم للسماح لشخص ما بمواصلة‬ ‫العمل إذا فهم احتياجاتهم‪ .‬وستقوم العديد‬ ‫من المؤسسات التعليمية بإجراء تعديالت‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بمرض التصلب‬ ‫عىل األشخاص‬ ‫ن‬ ‫الزم� أو‬ ‫الجدول‬ ‫مثل‬ ‫‪،‬‬ ‫المتعدد‬ ‫العص�‬ ‫ي‬ ‫بي‬ ‫االمتحانات أو متطلبات القبول ‪ ،‬مع الحفاظ‬ ‫عىل مستوى من الرسية‪.‬‬ ‫تختلف المتطلبات القانونية الستيعاب‬ ‫األشخاص ذوي اإلعاقة من بلد إىل آخر‪ .‬قد‬ ‫تتمكن جمعية ‪ MS‬الوطنية الخاصة بك من‬ ‫تقديم النصح لك بشأن الوضع ف ي� بلدك‪.‬‬ ‫ابحث عن أقرب مؤسسة ‪ MS‬إليك‪.‬‬ ‫ف‬ ‫التخطيط المسبق ي� العمل‬ ‫ً‬ ‫العص� المتعدد قد‬ ‫نظرا ألن مرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫يسبب بعض اإلعاقات الجسدية والمعرفية‬ ‫ق‬ ‫المنط� تقييم وظيفتك‬ ‫بمرور الوقت ‪ ،‬فمن‬ ‫ي‬ ‫التغي�ات المحتملة‪.‬‬ ‫الحالية ف ي� ضوء هذه‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫جهدا ً‬ ‫بدنيا ي ً‬ ‫كب�ا‪،‬‬ ‫إذا كانت وظيفتك تتطلب‬ ‫فقد ترغب ف ي�‬ ‫التفك� ف ي� وظائف بديلة أو إعادة‬ ‫ي‬ ‫التدريب لتقليل الطبيعة المادية لمهنتك‪.‬‬ ‫ف� وظيفة ث‬ ‫أك� استقر ًارا ‪ ،‬قد ال تؤثر قيودك‬ ‫ي‬ ‫كب� وقد تتمكن من العمل‬ ‫الجسدية بشكل ي‬ ‫لسنوات عديدة أخرى‪ .‬قد تكون االستشارة‬ ‫ن‬ ‫المه� متاحة ف ي� بلدك‪.‬‬ ‫المهنية والتدريب‬ ‫ي‬

‫يمكن أن يعيش األشخاص المصابون بمرض‬ ‫العص� المتعدد سنوات سعيدة‬ ‫التصلب‬ ‫بي‬ ‫ومنتجة‬ ‫آخر تحديث‪ 20 :‬يناير ‪2021‬‬

‫ً‬ ‫العص� المتعدد هو‬ ‫نظرا ألن مرض التصلب‬ ‫ب ني‬ ‫يعا� كل شخص‬ ‫مرض شديد ي‬ ‫التغ� ‪ ،‬فقد ي‬ ‫من عدد من األعراض بدرجات متفاوتة‬ ‫من الشدة و ‪ /‬أو التكرار‪ .‬إن شدة األعراض‬ ‫ت‬ ‫ال� ستحدد‬ ‫واإلعاقة الناتجة المحتملة يه ي‬ ‫إىل أي مدى سيتأثر العمل أو التعليم‪ .‬ال‬ ‫غ‬ ‫ينب� أن تفوق احتمالية حدوث درجة معينة‬ ‫ي‬ ‫من اإلعاقة عىل المدى الطويل حقيقة أن‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد يمكن‬ ‫األشخاص‬ ‫أن يكون لديهم سنوات إنتاجية عديدة‪.‬‬ ‫من المحتمل أن يتمكن األشخاص الذين‬ ‫لديهم شكل أقل ً‬ ‫نشاطا من المرض أو الذين‬ ‫وغ� مرئية ‪ ،‬من‬ ‫تكون أعراضهم ضئيلة ي‬ ‫االستمرار ف ي� أنشطتهم العملية والتعليمية‬ ‫المعتادة‪ .‬إذا كان التعب يمثل مشكلة ‪ ،‬فقد‬ ‫يضطرون إىل التخطيط ت‬ ‫لف�ات راحة منتظمة‬ ‫أثناء النهار‪.‬‬ ‫سيحتاج األشخاص الذين يعانون من مرض‬ ‫العص� المتعدد االنتكاس والراحل‬ ‫التصلب‬ ‫بي‬ ‫ً‬ ‫أو الذين يطورون مستوى معينا من اإلعاقة‬ ‫إىل تقييم وضعهم بشكل‬ ‫واقع ف ي� العديد‬ ‫ي‬ ‫المثال جسدياً‬ ‫من المجاالت (عىل سبيل‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫ومعرفيا) التخاذ قرار بشأن‬ ‫واجتماعيا‬ ‫ت‬ ‫وقص�ة المدى‬ ‫اس�اتيجيات طويلة األجل‬ ‫ي‬ ‫للعمل والتعليم‪ .‬يجب أن يعمل األشخاص‬ ‫العص� المتعدد‬ ‫المصابون بمرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫مع صاحب العمل و ‪ /‬أو المؤسسات التعليمية‬ ‫لضمان تلبية احتياجاتهم‪.‬‬ ‫الصغ�ة‬ ‫التغي�ات‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫مثل الحصول عىل مكان للراحة ‪ ،‬أو ساعات‬ ‫ً‬ ‫فرقا ي ً‬ ‫كب�ا ف ي�‬ ‫عمل مرنة ‪ ،‬يمكن أن تحدث‬ ‫القدرة عىل البقاء ف ي� العمل‪ ،‬كما هو موضح ف ي�‬ ‫‪168‬‬

‫البحوث والتجارب الرسيرية‬ ‫‪Clinical research and trials‬‬

‫מחקר וניסויים קליניים‬ ‫ُ‬ ‫ف‬ ‫ين‬ ‫المصاب� بمرض‬ ‫إيجا� عىل األشخاص‬ ‫تجرى الدراسات والتجارب الرسيرية ي� جميع ولها ي‬ ‫تأث� ب ي‬ ‫ف‬ ‫ين‬ ‫العص� المتعدد يمكن أن تتجاوزالمرحلة‬ ‫أنحاء العالم ‪ ،‬ي� محاولة إليجاد‬ ‫وتحس� عالجات التصلب ب ي‬ ‫أك�من‬ ‫التصلبالمتعدد‬ ‫الثالثة‪ .‬تحقق اآلن من التعامل مع مجموعة ب‬ ‫ين‬ ‫آخر تحديث‪ 15 :‬أكتوبر‪2019‬‬ ‫المصاب� بالتصلب المتعدد (‪-1000‬‬ ‫األشخاص‬ ‫‪ )3000‬لتأكيد فعاليتها ‪ ،‬راقب الجانب اآلخر‬ ‫ما هواجراء تجربة رسيرية؟‬ ‫التأث�ات وجمع المعلومات ت‬ ‫التجربة الرسيرية ه نوع من الدراسات ت‬ ‫ال� تسمح باالستخدام‬ ‫تقارن‬ ‫ال�‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫األشخاص ‪ً -‬‬ ‫الوهم أو‬ ‫غالبا اآلمن للعالج‪ .‬تتم مقارنة العالج بالعالج‬ ‫آثار «التدخالت الصحية» عىل‬ ‫ي‬ ‫ما تكون األدوية أو العالجات الجديدة‪ .‬ومع ذلك ‪ ،‬إذا أمكن العالج الموجود‪ .‬يمكن إجراء التجربة ف ي�‬ ‫ً‬ ‫أيضافحصآثارالتدخالتالصحيةاألخرى عدد من المواقع الرسيرية ف ي� مختلف البلدان‪.‬‬ ‫يمكنهم‬ ‫مثل طرق التشخيص والعمليات الجراحية أو الخطوة ‪4‬‬ ‫اإلجراءات واألجهزة التكنولوجية والطرق التعليمية‪ .‬تجرى تجارب المرحلة الرابعة بعد اجتياز األدوية‬ ‫التجاربالرسيريةهالطريقة ث‬ ‫األك� ًموثوقيةإلظهار الجديدة لجميع المراحل السابقة وحصولها عىل‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫ن‬ ‫تع� أنه يمكن‬ ‫ما إذاكان التدخل الجديد آمنا أو فعال أو أفضل مما تراخيص التسويق‪ .‬رخصة التسويق ي‬ ‫تقديم الدواء بوصفة طبية‪ .‬يستمر تعلم السالمة‬ ‫هوموجود بالفعل‪.‬‬ ‫واآلثارالجانبيةوفعاليةالعالجأثناءاستخدامه ً‬ ‫فعليا‪.‬‬ ‫ه مراحل التجربة الرسيرية؟‬ ‫ما ي‬ ‫إذا أظهرت الدراسات قبل الرسيرية المستندة إىل ماالعالجاتالمستقبليةقيدالتطوير؟‬ ‫ً‬ ‫ب ت‬ ‫(ال� تشمل عادة خاليا شب�ية أو حيوانية) يعمل الباحثون بجد إليجاد عالجات جديدة‬ ‫المخت� ي‬ ‫ين‬ ‫المصاب�بالتصلبالمتعدد‪.‬‬ ‫الصح إىل وأفضللألشخاص‬ ‫نتائج واعدة ‪ ،‬فقد ينتقل التدخل‬ ‫ي‬ ‫التجارب ف‬ ‫ف‬ ‫ش‬ ‫�‬ ‫تستمر‬ ‫المرحلة التجريبية‪ .‬يجب أن‬ ‫تقدم �كة ‪ MS‬ي�كند ا و‪ MS Society‬ملخصات‬ ‫ي‬ ‫تسلسل منتظم من أربــع «خطوات» للتأكد من أن مفيدة للعالجات المتقدمة تحت التجارب الرسيرية‬ ‫البيانات ت‬ ‫ال�تمجمعهاموثوقةوأنجميعالمشار ي ن‬ ‫ك� ألنواع مختلفة من التصلب المتعدد‪.‬‬ ‫ي‬ ‫ف‬ ‫ف‬ ‫ت‬ ‫ين‬ ‫ال�‬ ‫و� هناك مجموعة واسعة من‬ ‫محمي�‪ .‬يمكن إيقاف االختبارات ي� أي وقت ي‬ ‫التجارب الرسيرية ي‬ ‫ف‬ ‫ف‬ ‫ن‬ ‫ك�‪.‬‬ ‫تجري ي� جميع أنحاء العالم ‪ ,‬ي� محاولة الكتشاف‬ ‫أي مرحلة لضمان سالمة المشار ي‬ ‫عالجات جديدة أو ي ن‬ ‫تحس� عالجات مرض التصلب‬ ‫الخطوة ‪( 1‬السنة ‪)+‬‬ ‫ً‬ ‫عددا ي ً‬ ‫العص� المتعدد ‪ .‬ف ي� ابحث موقع ‪ClinicalTrials.‬‬ ‫من‬ ‫ا‬ ‫صغ�‬ ‫األوىل‬ ‫المرحلة‬ ‫تتضمن تجربة‬ ‫بي‬ ‫ن‬ ‫ت‬ ‫ين‬ ‫و� للحصول عىل مزيد من التفاصيل‪,‬‬ ‫المتطوع� (‪ )20-80‬ممن قد يعانون أو ال يعانون ‪ gov‬اإللك� ي‬ ‫ت‬ ‫من التصلب‬ ‫ال� يمكنك‬ ‫المتعدد‪ .‬الهدف هو اختبار ما إذا كان أو للعثور عىل التجارب الرسيرية ي‬ ‫ً‬ ‫آمناللناس‪.‬‬ ‫العالج المحتمل‬ ‫معاي�‬ ‫المشاركة فيها ‪ .‬يمكنك البحث حسب ي‬ ‫األهلية و ‪ /‬أو الموقع‪.‬‬ ‫الخطوة الثانية (‪ 1-3‬سنوات ‪)+‬‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫ً‬ ‫بمجرد أن يقتنع الباحثون بأن العالج قد يكون آمنا تعدعالجات الخالياالجذعية مجالمتنامياللبحث‬ ‫ف� عالجات التصلب المتعدد‪ .‬توجد ً‬ ‫حاليا العديد‬ ‫عند األشخاص ‪ ،‬يمكن نقله إىل تجربة المرحلة ‪.2‬‬ ‫يمن التجارب ت‬ ‫ين‬ ‫ال� تبحث ف ي� إمكانات أنواع مختلفة‬ ‫المصاب�‬ ‫أك�من األشخاص‬ ‫وهذا يشمل مجموعة ب‬ ‫ي‬ ‫بالتصلب المتعدد (‪ ، )100-300‬ويــهدف إىل قياس من الخاليا الجذعية ألشكال مختلفة من التصلب‬ ‫وه تشمل الخاليا الجذعية الوسيطة‬ ‫السالمة والفعالية‪ .‬قارن الدواء بالعالج‬ ‫الوهم (دواء المتعدد‪ .‬ي‬ ‫ي‬ ‫ُ‬ ‫وهم) أو عقار موجود بالفعل‪ .‬تستخدم تجارب (‪ )MSCs‬والخاليا الجذعية المكونة للدم (‪.)HSCs‬‬ ‫ي‬ ‫المرحلة الثانية لتطوير أفضل جرعة ‪ ،‬ويتم ض‬ ‫الم� يسىع אליאנס ‪ Progressive MS‬بشكل خاص‬ ‫ي‬ ‫ً‬ ‫إىل البحث عن خيارات عالجية إضافية وتطويرها‬ ‫قدما ف ي� تعلمها ف ي� تجارب المرحلة ‪.3‬‬ ‫ن‬ ‫المصاب� بأشكال تقدمية من مرض‬ ‫لألشخاص‬ ‫الخطوة ‪ 2-3( 3‬سنوات ‪)+‬‬ ‫ي‬ ‫العص�المتعدد‪.‬‬ ‫التصلب‬ ‫اآلمنة‬ ‫المعالجة‬ ‫أن‬ ‫الثانية‬ ‫إذا أظهرت نتائج المرحلة‬ ‫بي‬ ‫‪169‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫الخاليا الجذعية‪ ،‬وإعادة اإلنتاج واإلصالح‬ ‫‪Stem cell stem cell research‬‬

‫מחקר תאי גזע בטרשת נפוצה‬ ‫ويمكن استخدام الخاليا الجذعية ف� أحد األيام للمخعىلإعادةإنتاج ي ن‬ ‫الميل�الجديد‪.‬‬ ‫ي‬ ‫وتش�الدراسات المتعلقة بالخاليا والتصويربالر ي ن‬ ‫ن�‬ ‫العص� المتعدد‪ ،‬لكن‬ ‫لعالج مرض التصلب‬ ‫ي‬ ‫بي‬ ‫ف‬ ‫ف‬ ‫المغناطيس عىل حد سواء إىل أنه يمكن حدوث‬ ‫احلها‬ ‫ر‬ ‫م‬ ‫�‬ ‫ال‬ ‫ز‬ ‫ت‬ ‫ال‬ ‫المجال‬ ‫البحوث ي� هذا‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫ف‬ ‫ين‬ ‫للميال� � حاالت آفات مرض التصلب‬ ‫عودة‬ ‫المبكرة‬ ‫العص�المتعدد‪.‬‬ ‫‪Last updated: 5th November 2020‬‬ ‫يب‬ ‫العص�‬ ‫يمكنللخالياالجذعيةأنتستنسخنفسها(التجديد هناك عدد من النماذج لمرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫ف‬ ‫ت‬ ‫ت‬ ‫الميال�ن‬ ‫ال� تم فيها إزالة‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫الذا�) وتتطور إىل العديد من األنواع المختلفة المتعدد ي� الحيوانات و ي‬ ‫الف�وس‪/‬آليات‬ ‫ي�الناجمةعنالسمومأوعن ي‬ ‫من الخاليا (تختلف عن بعضها البعض)‪ .‬ويعتقد التجر ب‬ ‫المناعةيقدتم تقريباعالجهاتماما‪ .‬ف‬ ‫و� هذه النماذج ال‬ ‫الباحثون أن الخالياالجذعية يمكن أن تستخدم يوما‬ ‫ي‬ ‫ت‬ ‫ن‬ ‫ال�صنعت‬ ‫ما ف ي� عالج مرض التصلب‬ ‫العص� المتعدد‪ ،‬ولكن يتمتنفيذإعادة ي‬ ‫الميال�عنطريقالخاليا ي‬ ‫بي‬ ‫ف‬ ‫ف‬ ‫ين‬ ‫الميال� ي� البداية (تسىم الخاليا قليلة التغصن)‬ ‫البحوث ف ي� الخاليا الجذعية ما زالت ي� المراحل‬ ‫األوىل‪.‬‬ ‫ولكن يتم عن طريق الخاليا األصلية يغ� الناضجة‬ ‫ويعت�العالجبالخالياالجذعيةهوأيعالجيستخدم أو الخاليا الجذعية‪ .‬ويمكن تحديد هذه الخاليا �ف‬ ‫ب‬ ‫ي‬ ‫العص�المركزي ش‬ ‫الب�ي‬ ‫أو يستهدف الخاليا الجذعية‪ .‬وهو يساعد عادة ف ي� مواقعمختلفةداخلالجهاز‬ ‫يب‬ ‫ين‬ ‫للبالغ�‪ ،‬بما ف ي� ذلك المناطق المحيطة بآفات مرض‬ ‫استبدال أو إصالح الخاليا أو األنسجة التالفة‪ ،‬ولكن‬ ‫ف‬ ‫العص�المتعدد‪.‬‬ ‫يمكنأنيستخدمأيضالمنعحدوثالتلف ي�المقام التصلب ب ي‬ ‫األول‪ .‬واليوجدإل اآلن أي عالجات معتمدة بالخاليا وقد ي ن‬ ‫تب� أيضا أن أنواع معينة من الخاليا الجذعية‬ ‫ي‬ ‫ف‬ ‫العص�المتعدد‪.‬‬ ‫مثل الخاليا الجذعية الوسيطة ي� حاالت مرض‬ ‫الجذعيةلمرضالتصلب ب ي‬ ‫مناع من خالل‬ ‫العص� المتعدد لها ي‬ ‫تأث� ي‬ ‫وتتمثل إحدى المجاالت الحالية ألبحاث الخاليا التصلب ب ي‬ ‫العص�‪.‬‬ ‫الجذعية ف ي� تحديدكيفية تشجيع الخاليا الجذعية منع حدوث ضأ�اربالجهاز‬ ‫يب‬

‫العص� المتعدد‬ ‫دراسة متقدمة لمرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫‪Stem cell stem cell research‬‬ ‫מחקר טרשת נפוצה מתקדמת‬

‫عىل الرغم من التقدم المحرز ف ي� أشكال أخرى من‬ ‫ت‬ ‫ال� ستؤدي إىل عالج‬ ‫التصلب المتعدد ‪ ،‬فإن النتائج ي‬ ‫التصلبالمتعددالمتقدمظلتبعيدةالمنال‪.‬‬ ‫التحالفالمتقدملمرضالتصلبالمتعدد‬ ‫عالم‬ ‫الدول للتصلب المتعدد هو تعاون‬ ‫التحالف ن ي‬ ‫ب�منظماتالتصلبالمتعددو ي ي ن‬ ‫الباحث�‬ ‫يغ�مسبوق ي‬ ‫ين‬ ‫المصاب�‬ ‫واألطباء شو�كات األدوية واألشخاص‬ ‫بالتصلب المتعدد ‪ ،‬مما يجعل مشهد التصلب‬ ‫المتعدد‪.‬‬ ‫تأسس التحالف ف ي� عام ‪ 2012‬من قبل ستة أعضاء‬ ‫ين‬ ‫مؤسس�‪ MSIF :‬شو�كات ‪ MS‬ف ي� كندا وإيطاليا‬ ‫وهولنداوالمملكةالمتحدةوالوالياتالمتحدة‪،‬الذين‬ ‫ال�موا بشكل ت‬ ‫تز‬ ‫مش�ك بترسي ــع تطوير عالج ‪ MS‬عن‬ ‫طريقإزالةحواجزالعلوموالتكنولوجيا‪.‬‬

‫تعمل الجمعية الدولية المتقدمة لمرض التصلب‬ ‫العص� المتعدد عىل ترسي ــع تطويرعالج التصلب‬ ‫بي‬ ‫ف‬ ‫المتعدد ويمكن استخدام الخاليا الجذعية ي� أحد‬ ‫العص� المتعدد‪ ،‬لكن‬ ‫األيام‬ ‫لعالج مرض التصلب ف ب ي‬ ‫ف‬ ‫البحوث ي�هذاالمجالالتزال ي�مراحلهاالمبكرة‬ ‫سبتم�‪2020‬‬ ‫آخرتحديث‪14:‬‬ ‫ب‬ ‫ن‬ ‫يعا� اآلن أكثرمن ‪ 2.8‬مليون شخص حول العالم‬ ‫ي‬ ‫من مرض التصلب المتعدد‪ .‬من ي ن‬ ‫ب� هؤالء ‪ ،‬يعيش‬ ‫ث‬ ‫أك�من مليون شخص مع شكل متقدم من التصلب‬ ‫المتعدد‪.‬‬ ‫يعدمرضالتصلبالعص�المتعددالمتقدم ً‬ ‫نوعامن‬ ‫بي‬ ‫يزداد ً‬ ‫سوءابمرورالوقت‪،‬ويؤثر‬ ‫التصلبالمتعددالذي‬ ‫عىلمجاالتمثلالرؤيةوالحركةواإلدراكوالقدرةعىل‬ ‫العملواالستقاللية‪.‬‬ ‫‪170‬‬

‫‪ MS‬حول حل التصلب المتقدم‪.‬‬ ‫تناقش لجنة الخ�اء لدينا حالة البحث المتقدم �ف‬ ‫ب‬ ‫ي‬ ‫الدول‬ ‫للتحالف‬ ‫الحيوي‬ ‫العمل‬ ‫و‬ ‫‪،‬‬ ‫التصلب المتعدد‬ ‫ي‬ ‫للتصلبالمتطورومايجبالقيامبهبعدذلكلتطوير‬ ‫عالجاترائدةلمرضالتصلبالمتعددالمتقدم‪.‬‬ ‫تم تشغيل اللوحة بواسطة ستيوارت نيكسون ‪ .‬تم‬ ‫العص� المتعدد‬ ‫تشخيص إصابته بمرض التصلب ب ي‬ ‫ف ي� سن ‪ ،18‬يعمل ستيوارت كرئيس مشارك للجنة‬ ‫ت‬ ‫العلم التابعة لجمعية التصلب‬ ‫اس�اتيجية البحث ي‬ ‫عالم‬ ‫المتعدد ف ي� بريطانيا العظىم ‪ ،‬وهو دعم‬ ‫ي‬ ‫ين‬ ‫المصاب�‬ ‫معروف لضمان حصول األشخاص‬ ‫بالتصلب المتعدد عىل الدعم الذي يحتاجون إليه‬ ‫للحصول عىل نوعية حياة جيدة ‪ .‬انضم ستيوارت‬ ‫خ�اء ف ي� مرض التصلب المتعدد‪:‬‬ ‫ثالثة ب‬ ‫• بال�وفيسور آالن طومسون ‪ -‬رئيس اللجنة‬ ‫التوجيهية العلمية المتقدمة لتحالف التصلب‬ ‫ت‬ ‫المتعدد وعميدكلية علم األعصاب ف ي�‬ ‫يونيفرسي�‬ ‫ي‬ ‫كوليدج لندن ؛‬ ‫ن‬ ‫الطبيع‬ ‫جي� فريمان ‪ -‬أستاذ العالج‬ ‫• بال�وفيسور ي‬ ‫ي‬ ‫وإعادةالتأهيلبجامعةبليموث‪،‬المملكةالمتحدة؛‬ ‫كوم ‪ -‬الرئيس المشارك‬ ‫• بال�وفيسور جيانكارلو ي‬ ‫للجنة التوجيهية العلمية المتقدمة لمرض التصلب‬ ‫العص�المتعددورئيسقسمالفسيولوجياالعصبية‬ ‫بي‬ ‫ي� ف ي�‬ ‫ر‬ ‫التج‬ ‫األعصاب‬ ‫علم‬ ‫معهد‬ ‫ومدير‬ ‫ية‬ ‫الرسير‬ ‫بي‬ ‫معهدسان رافائيل للعلوم ‪ ،‬ميالن ‪ ،‬إيطاليا‪.‬‬ ‫الشبكالكاملأدناه‪.‬‬ ‫مشاهدةالبث‬ ‫ي‬

‫يضم التحالف اآلن ‪ 18‬منظمة عضو ‪ ،‬من بينها‬ ‫الخ�ة ف ي�أبحاثالتصلبالمتعدد‬ ‫سنواتعديدةمن ب‬ ‫وقد مولت تطورات بحثية مهمة وعالجات تعديل‬ ‫األمراض وعالجات األعراض‪.‬‬ ‫التقدم ت‬ ‫ح� اآلن‬ ‫• ف ي� عام ‪ ، 2014‬منح التحالف جوائز التحدي‬ ‫العلم ‪ ،‬وجوائز البنية‬ ‫األوىل لتشجيع االبتكار‬ ‫ي‬ ‫التحتية لتعزيز مشاركة البيانات وإدارة المعرفة‪ .‬ف ي�‬ ‫توف�تمويل يزيد عن ‪ 1.5‬مليون يورو‬ ‫المجموع ‪ ،‬تم ي‬ ‫‪ ،‬مع ي ن‬ ‫باحث� ف ي� تسعة بلدان‪ .‬ركزت المشاري ــع عىل‬ ‫التجارب الرسيرية ومقاييس النتائج ‪ ،‬والعالمات‬ ‫البيولوجية ش‬ ‫(مؤ�ات قابلة للقياس) للتقدم ‪،‬‬ ‫ودراسات الجينات ‪ ،‬وتجارب إعادة التأهيل ‪،‬‬ ‫ونماذج جديدة لألمراض والدراسات لفهم علم‬ ‫أمراض التقدم بشكل أفضل‪.‬‬ ‫• ف ي�عام‪، 2015‬اختارالتحالف‪« 11‬شبكة»(تعاون‬ ‫ين‬ ‫ب� ثالث مؤسسات بحثية عىل األقل ‪ ،‬العديد منها‬ ‫ق‬ ‫لتل�‬ ‫متعدد التخصصات ‪ ،‬من جميع أنحاء العالم) ي‬ ‫جائزة تعاون شبكة بقيمة ‪ 50.000‬يورو لمدة ‪12‬‬ ‫ً‬ ‫شهرا‪ .‬لم تترصف هذه المجموعات والمؤسسات‬ ‫ف‬ ‫ض‬ ‫بهذه الطريقة ي�‬ ‫الما� ‪ ،‬لذا فإن جوائز التصميم‬ ‫ي‬ ‫ن‬ ‫الباحث� والمؤسسات الوقت‬ ‫تمنح مجموعات من‬ ‫ي‬ ‫والمواردإلعدادهاوإثباتكيفيةإنجاحها‪.‬‬ ‫• ف ي�‬ ‫سبتم� ‪ ، 2016‬أعلن التحالف عن ثالث‬ ‫ب‬ ‫شبكات ناجحة ستحصل عىل جائزة شبكة تعاونية‬ ‫لمدة أربــع سنوات بقيمة ‪ 4.2‬مليون يورو‪ .‬كما هو‬ ‫الحال مع جميع جوائزنا ‪ ،‬تم تحديد هذه المنح‬ ‫ين‬ ‫الباحث� المشهورين‬ ‫من قبل مجموعة دولية من‬ ‫العلم‪.‬‬ ‫ووافقت عليهالجنة التوجيه ي‬ ‫• اق أر عن التقدم حققت ثالثة شبكة الجوائز‬ ‫االجتماعية من التقرير‬ ‫المرحل للتحالف ف ي�‪. 2019‬‬ ‫حل‪ MS‬المتقدمللبثع� ي ت‬ ‫اإلن�نت‬ ‫ب‬ ‫خ�اء مرض التصلب‬ ‫كبار‬ ‫ف ي� أبريل‪ ،2019‬انضم إلينا‬ ‫ب‬ ‫العص� المتعدد لبث الشبكة الدولية المتقدمة‬ ‫بي‬

‫_‪https://www.youtube.com/watch?v=265XTB‬‬ ‫‪W9do&feature=emb_title‬‬

‫‪Raimond Klavins‬‬

‫‪171‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫العص� المتعدد وجودة الحياة‬ ‫البحوث المرتبطة بمرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫‪Quality of life research in MS‬‬ ‫מחקר הקשור לטרשת נפוצה ואיכות חיים‬

‫العص�‬ ‫يمكن أن يكون لمرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫كب�ا عىل قدرة الفرد عىل‬ ‫تأث�ا ي‬ ‫المتعدد ي‬ ‫ف‬ ‫ف‬ ‫المشاركة ي� المجتمع‪ ،‬والبقاء ي� العمل وإقامة‬ ‫العالقات مع اآلخرين‪.‬‬ ‫‪Last updated: 14th October 2019‬‬ ‫إتعد مسألة جودة الحياة معقدة وغالبا ما يصعب‬ ‫العص�‬ ‫تحديدها‪ .‬ويمكن لإلصابة بمرض التصلب ب ي‬ ‫كب� عىل قدرة الفرد عىل‬ ‫تأث� ي‬ ‫المتعدد أن يكون لها ي‬ ‫المشاركة ف ي� المجتمع‪ ،‬والبقاء ف ي� العمل واقامة‬ ‫عالقات‪.‬‬ ‫ف‬ ‫تأث�‬ ‫تركز ي‬ ‫الكث� من البحوث ي� هذا المجال عىل ي‬ ‫المجتمع‪.‬‬ ‫و‬ ‫الفردي‬ ‫المستوى‬ ‫عىل‬ ‫الوظائف‬ ‫فقدان‬ ‫ي‬ ‫تغي� نمط الحياة وممارسة‬ ‫ويعد تقييم فوائد ي‬ ‫الرياضة واتباع نظام ئ‬ ‫غذا� أيضا مجاال هاما للبحث‬ ‫ي‬ ‫ين‬ ‫ولتحس� حياة األشخاص الذين يعانون من مرض‬ ‫ش‬ ‫الدول‬ ‫التصلب‬ ‫العص� المتعدد‪ ،‬فقد ن� االتحاد ي‬ ‫بي‬ ‫العص� المتعددمبادئ تعزيزجودة‬ ‫لمرض التصلب ب ي‬ ‫ين‬ ‫للمصاب�بالمرض‪.‬‬ ‫الحياة‬

‫التداب�الخاصة بجودة الحياة عامة‬ ‫ويمكن أن تكون ي‬ ‫التداب� العامة‬ ‫أو خاصة بأمراض معينة‪ .‬وتشمل‬ ‫ي‬ ‫مجاالت مثل األلم أو التنقل الذي تم اإلقرار عىل‬ ‫نطاق واسع بأنه يؤثرعىل جودة الحياة الصحية‪ .‬ومن‬ ‫التداب�‪ SF36‬و‪.EuroQo -l‬‬ ‫أمثلة هذه ي‬ ‫العص� المتعدد‪ ،‬تشمل‬ ‫وبالنسبة لمرض‬ ‫التصلب ب ي‬ ‫ف‬ ‫العص�‬ ‫التصلب‬ ‫لمرض‬ ‫الوظي�‬ ‫التقييم‬ ‫التداب�‬ ‫هذه ي‬ ‫بي‬ ‫ي‬ ‫ن‬ ‫ن‬ ‫المبني� عىل أساس‬ ‫المقياس�‬ ‫المتعدد(‪ ،)FAMS‬أو‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫‪.‬‬ ‫الصح لجودة‬ ‫المسح‬ ‫وهما‬ ‫تداب��‪ SF36‬العامة‬ ‫ي‬ ‫ي‬ ‫العص� المتعدد‬ ‫الحياة بالنسبة لمرض التصلب‬ ‫بي‬ ‫(‪ )MSQoL 54‬ش‬ ‫ومؤ�جودة الحياة الخاص بمرض‬ ‫العص�المتعدد(‪.)MSQoLI‬‬ ‫التصلب ب ي‬ ‫ويعد تطوير وسائل أفضل لقياس جودة الحياة‬ ‫مجاال هاما من مجاالت البحث‪ .‬وقد ركزت‬ ‫التداب� الخاصة بالنتائج‬ ‫الدراسات الحديثة عىل‬ ‫ي‬ ‫ض‬ ‫التداب�‬ ‫بالمر� (‪ . )PROMS‬وتعد هذه‬ ‫الخاصة‬ ‫ي‬ ‫ف‬ ‫ف‬ ‫تأث�اتالعالجأوالمعالجة‪،‬بما ي�ذلك‬ ‫مهمة ي�تقييم ي‬ ‫ت‬ ‫اس�اتيجياتإعادةالتأهيل‪.‬‬

‫רינת לוין צרבין‬

‫‪172‬‬

173

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪174‬‬

‫‪37643‬‬

‫®‪PassportCard‬‬

‫نشرة معلومات‬ ‫ّ‬ ‫وسلة إضافات اختيارية‪:‬‬ ‫بوليصة تأمني مُج ّزأة تعرض حلول تأمني متنوعة‬

‫‪ .1‬ال حاجة لدفع املال! بطاقة ®‪ PassportCard‬هي ‪ Cash LESS‬ولذا ستقوم بدفع النفقات الطبية بدالً عنك!‬ ‫‪ .2‬إعفاء كامل من االشتراك الذاتي في النفقات الطبية أثناء استخدام بطاقة ®‪.PassportCard‬‬ ‫‪ .3‬حصول على التأمني في كل جيل وفي كل حالة طبية!**‬ ‫‪ .4‬مالئمة لنمط سفرك – عطلة‪ ،‬أعمال‪ ،‬حالة صحية‪ ،‬أنشطة حت ّدي وغيرها‪.‬‬

‫التغطية‬

‫نطاق ضمان املؤ ِّمن‬

‫االشتراك الذاتي*‬

‫نطاق الضمان للنفقات الطبية‬

‫‪$5,000,000‬‬

‫بدون اشتراك ذاتي‬

‫نفقات طبية أثناء املكوث في املستشفى خارج‬ ‫البالد‬

‫ضمن نطاق الضمان‬

‫بدون اشتراك ذاتي‬

‫إخالء جوي من مكان احلادث الى‬ ‫مستشفى قريب‬

‫ضمن نطاق الضمان‬

‫بدون اشتراك ذاتي‬

‫جوي ط ّبي إلى اسرائيل‬ ‫إخالء ّ‬

‫ضمن نطاق الضمان‬

‫بدون اشتراك ذاتي‬

‫نفقات طبية ليست أثناء املكوث في‬ ‫املستشفى‪ ،‬مثل‪ :‬فحوصات طبيب وفحوصات‬ ‫تشخيص‬

‫ضمن نطاق الضمان‬

‫بدون اشتراك ذاتي‬

‫* اشتراك ذاتي بقيمة ‪ $ 50‬في جميع احلاالت التي يتم فيها الدفع بدون استخدام بطاقة ®‪. PassportCard‬‬ ‫ً‬ ‫ووفقا لشروط البوليصة‪.‬‬ ‫** مشروط باالكتتاب الطبي‬

‫بواسطة‬

‫‪ *9912‬من كل هاتف في إسرائيل‬

‫بواسطة باسبورت كارد إسرائيل وكالة للتأمني العام (‪ )2014‬م‪.‬ض‪ ,.‬ص‪.‬ب‪ ,8767 .‬نتانيا ‪.42504‬‬ ‫الشركة املؤمنة‪ -‬هفينكس شركة للتأمني م‪.‬ض‪.‬‬

‫‪175‬‬

‫‪www.passportcard.co.il‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪176‬‬

177

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪178‬‬

179

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪180‬‬

‫الجمع ّية اإلرسائيل ّية‬ ‫التصلّب املتع ّدد‬ ‫(ج‪.‬م)‬

‫‪c‬‬ ‫خدمات الجمع ّية مالمئة لسن‬ ‫ ‬ ‫املرىض\ حالتهم الجسديّة\ لغتهم\‬ ‫احتياجاتهم‬ ‫تُقدم الخدمات مجانا‪ ،‬ما عدا‬ ‫‪ c‬‬ ‫النشاطات التي تُنظم يف املناسبات وتكون‬ ‫عادة بسعرمدعوم‬ ‫‪c‬‬ ‫يُنصح بدفع رسوم العضوية لعامني‬ ‫ ‬ ‫كل عضو ميكنه الدفع‬ ‫بواقع ‪ 100‬ش‪.‬ج – ّ‬

‫‪c‬‬ ‫رسوم العضوية ال تعترب رشطا للعضوية‬ ‫ ‬ ‫أو للحصول عىل خدمات من الجمع ّية‬ ‫يت ّم تنظيم نشاطات الجمعيّة عرب‬ ‫‪ c‬‬ ‫الزووم أو يف أماكن متاحة الوصول لذوي‬ ‫االحتياجات الخاصة وخاصة ملن يستعينون‬ ‫بكرايس العجالت‪.‬‬ ‫مرىض التصلّب املتع ّدد من غري أعضاء‬ ‫‪ c‬‬ ‫الجمع ّية مدعون للتسجيل لجميع النشاطات‬

‫الجمع ّية اإلرسائيل ّية‬ ‫التصلّب املتع ّدد (ج‪.‬م)‬ ‫جنني ووسربغ‬ ‫جنني ووسربغ‬

‫اللجنة اإلداريّة‬ ‫الربوفسور ميخائيل سيلع‬ ‫رئيس معهد وايزمان للعلوم الفخري‪،‬‬ ‫قسم الطب املناعي‪ ،‬رحوفوت‬ ‫مدرب كرة السلة ديفيد‬ ‫ ‬

‫السفري ميخائيل شيلو‬

‫بالت رئيس فخري‬ ‫رئيس فخري‬

‫نائب رئيس مجلس اإلدارة ومحاسب‬

‫حنيتا تسنترن‬

‫ابراهام ب‪ .‬يهوشوع‬ ‫عامل الزراعة اييل دغان‬

‫املرحومة روت ديان‪.‬‏‬

‫‏‪7.3.1917-5.2.2021‬‏‬

‫أوري نيسان‬

‫املحامي أمري تيتونوبيتش‬

‫السفريزملان شوفال‬

‫مستشار قضايئ‬

‫سكرترية فخرية‬

‫شارع حوماه ومغدال ‪ ،16‬تل أبيب يافا‪ ،‬‏‏‪6777116‬‬

‫أحد مؤسيس الجمع ّية اإلرسائيل ّية للتصلّب املتعدّ د التي أسست عام‬ ‫‪.1976‬‏ شغلت منصب نائب رئيسة املديرة العامة للجمعيّة‪.‬‏ ساعدت‬

‫وساهمت يف تحصيل حقوق مرىض التصلّب املتعدّ د‏ساعدت وساهمت يف‬ ‫تحصيل حقوق مرىض التصلّب املتعدّ د بغض النظر عن الفوارق الدينية‪،‬‬ ‫العرقية والجنس‬

‫‪03-5377002‬‬

‫‪181‬‬

‫‪[email protected]‬‬

‫‪www.mssociety.org.il‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪ 5600‬عضو مسجلني‬

‫يف الجمع ّية اإلرسائيل ّية للتصلّب املتعدّ د (جمع ّية مسجلة)‬ ‫‪ 35% c‬منهم من الناطقين بالروسيّة ‪ 15% c‬منهم من الناطقين بالعربية ‪ 2% c‬منهم من األقليات‬ ‫‪ 8% c‬منهم من الوسط اليهودي المتزمت ‪ 4% c‬منهم من صغار السن من أبناء ‪14-18‬‬ ‫كل ‪ 3‬مرضى بالتصلّب المتعدّد هم من النساء‬ ‫‪ 1.5% c‬من األطفال أبناء سن ‪ 2 c 6-14‬من بين ّ‬

‫الدكتور روين ميلو‬

‫املجلس الطبي االستشاري يف املجلس اإلداري‬

‫الربوفسورة عدي وكنني دميبينسيك‬

‫رئيس املجلس الطبي االستشاري‏‬ ‫مدير‏ قسم وعيادة طب األعصاب‪ ،‬املركز الطبي الجامعي‏ برزيالي‪،‬‬ ‫أشكلون‬

‫طبيبة أعصاب مخرضمة‪ ,‬قسم األعصاب‪ ,‬املركز الطبي الجامعي‏هداسا‪،‬‬ ‫أورشليم القدس‬

‫الدكتور يوفال كرمون‬

‫الدكتور نور الدين يغمور‬

‫مدير‏ عيادة التصلّب املتعدّد‪ ,‬املركز الطبي مئري‪ ،‬كفار سابا‬

‫أخصايئ يف التصلّب املتعدّد‪ ،‬طب األعصاب املناعي وطب األعصاب‬ ‫الوعائية‪ ،‬مركز التصلّب املتعدّد‪ ،‬املركز الطبي الجامعي‏ هداسا‪ ،‬أورشليم‬ ‫القدس‬

‫الدكتورة كرين رحف‬

‫مديرة خدمات التصلّب املتعدّد‪،‬‬

‫الربوفسور دمييرتيوس كروسيس‬

‫الطبي تل أبيب عىل اسم سورسيك (ايخلوف)‬ ‫املركز‬ ‫ّ‬

‫نائب رئيس املجلس الطبي االستشاري‏‬ ‫مدير‏ عيادة التصلّب املتعدّد‬ ‫املركز الطبي الجامعي هداسا‪ ،‬أورشليم القدس‬

‫الربوفسور اريئل ميلر‬

‫مدير‏ مركز التصلّب املتعدّد‪ ,‬املركز الطبي كرمل‪ ،‬حيفا‬

‫الدكتورة فنياوته فرتو‬

‫الدكتور إبراهيم أبو سالمةمسؤول‏ عيادة العناية املكثفة يف‬ ‫سوروكا املركز الطبي الجامعي‪ ،‬برئ السبع‬

‫طبيبة أعصاب مخرضمة‪ ,‬مركز التصلّب املتعدّد‪,‬‬

‫الدكتورة تايل غروس‬

‫املركز الطبي الجامعي‏هداسا‪ ،‬أورشليم القدس‬

‫مديرة خدمات طب األعصاب املناعي‪ ،‬عيادة طب األعصاب املناعي‪،‬‬ ‫املركز الطبي عىل اسم حاييم شيبا‪ ،‬تل هشومري‬

‫الربوفسور يوآف تشفامن‬

‫طبيب أعصاب مخرضم‪ ،‬قسم طب األعصاب‪ ،‬املركز الطبي الجامعي‏‬ ‫هداسا‪ ،‬أورشليم القدس‬

‫الدكتور ارنون كرين‬

‫مدير‏ قسم طب األعصاب‪ ,‬املركز الطبي حاييم شيبا‪ ،‬تل هشومري‬

‫الربوفسور ابرامسيك عوديد‬

‫مدير‏ عيادة طب األعصاب – الطب املناعي‪،‬‬

‫الربوفسور متري بن حور‬

‫املركز الطبي تل أبيب سوراسيك (ايخلوف)‬

‫مدير‏ قسم‏ طب األعصاب‪ ,‬املركز الطبي الجامعي‏ هداسا‪ ،‬أورشليم‬ ‫القدس‬

‫الدكتور حنا رواشدة‬

‫نائب مدير‏ قسم طب األعصاب‪ ،‬املركز الطبي كرمل‪ ،‬حيفا ومدير‏ عيادة‬ ‫طب األعصاب‪ ،‬املستشفى اإليطايل‪ ،‬النارصة‪.‬‬

‫الدكتورة رونيت غالييل موسربغ‬

‫أخصائية يف طب األعصاب‪ ،‬مركز الطب امليرس – هرتسليا ميديكل سنرت‬

‫الدكتور ايال روزنربغ‬

‫الربوفسورة رونيت جلعاد‬

‫طبيب أعصاب مخرضم يعمل يف قسم طب األعصاب وعيادة التصلّب‬ ‫املتعدّد‪ ،‬رمبام ‪ ،80‬املجمع الطبي لصحة اإلنسان‪ ،‬حيفا‬

‫مدير‏ة قسم طب األعصاب‪ ،‬املركز الطبي كبالن‪ ،‬رحوبوت‬

‫الدكتورة استري جنلني – كوهني‬

‫الدكتورة اولغا عزريلني‬

‫مدير‏ة عيادة طب األعصاب املناعي‪ ،‬طبيبة أعصاب مخرضمة‪ ،‬مركز‬ ‫شنايدر لطب االطفال يف إرسائيل‬

‫الطبي للجليل‪ ،‬نهاريا‬ ‫مسؤولة عن عيادة التصلّب املتعدّد‪ ،‬املركز‬ ‫ّ‬

‫الربوفسورة بيال غروس‬

‫الدكتور رايض شاهني‬

‫مدير‏ة قسم‏ األعصاب‪ ،‬املركز الطبي للجليل‪ ،‬نهاريا‬

‫مدي ‏ر قسم‏ قسم طب األعصاب والرأس‪ ،‬مدير‏ قسم التجارب الرسيرية‪,‬‬ ‫املركز الطبي زيف‪ ،‬صفد‬

‫مدير‏ عيادة التصلّب املتعدّد‪ ,‬املركز الطبي رابني‪ ،‬بلينسون‪ ،‬بيتاح تكفا‬

‫الدكتورة اال شيفرين‬

‫الدكتور مارك هلامن‬ ‫الربوفسور بوعز ولر‬

‫طبيبة أعصاب مخرضمة تعمل يف قسم طب األعصاب ومسؤولة عن‬ ‫عيادة التصلّب املتعدّد‪ ،‬رمبام ‪ ،80‬املجمع الطبي لصحة اإلنسان‪ ،‬حيفا‬

‫مدير‏ قسم األعصاب‪ ,،‬املركز الطبي بني تسيون‪ ،‬حيفا‬

‫‪182‬‬

‫نشاطات الجمع ّية اإلرسائيل ّية‬ ‫‪09‬‬

‫‪01‬‬

‫استجامم تأهييل‬

‫‪ 27‬مجموعة دعم عالجي‬

‫وضعت الجمعيّة نصب أعينها الحاجة‬ ‫اإلنسانية املتمثلة يف متكني ‪ 200‬شخصا من املصابني‬ ‫مبرض التصلّب املتعدّد من الخروج الستجامم تأهييل ملدة‬ ‫‪ 4‬أيام‪ ،‬تشكل متنفسا لهم للخروج من الروتني اليومي الذي يعيشونه‪ .‬فهم مالزمون لبيوتهم‬ ‫يف معظم أيام السنة‪ ،‬زد عىل ذلك يت ّم متاشيا مع ظروف املصطافني االقتصادية حيث أن‬ ‫دخلهم الوحيد يقترص عىل مخصصات التأمني الوطني توفري سفريات مدفوعة بواسطة‬ ‫حافالت مخصصة لذوي االحتياجات الخاصة لنقلهم من بيوتهم إىل مكان االستجامم‪.‬‬

‫تدير الجمعية ‪ 27‬مجموعة دعم عالجي منترشة يف جميع أنحاء البالد‪ ،‬يرشف عىل‬ ‫إرشادها مهنيون من بينهم أخصائيون يف علم النفس‪ ،‬عامل اجتامعيون‪ ،‬ومديرة خدمات‬ ‫كل شهر‪ ،‬حيث‬ ‫كل ثالثة أسابيع أو ّ‬ ‫املرىض‪ ،‬تلتقي هذه املجموعات مرة كل أسبوعني أو ّ‬ ‫كل لقاء حوايل ‪ 30‬من املرىض وأزواجهم من أعضاء هذه املجموعات‪ ،‬يتاح‬ ‫يشارك يف ّ‬ ‫لهم خالل هذه اللقاءات التخلص من التوترات‪ ،‬وإطالع املشاركني يف اللقاء عىل املشاكل‬ ‫والتشاور حولها وحول كيفية التعامل معها‪.‬‬

‫‪10‬‬

‫‪02‬‬

‫االستشارات القانونية ومتثيل املرىض‬ ‫وأفراد عائالتهم أمام املؤسسات‬

‫مجموعة أعضاء الجمعية املستشارون‬

‫تضم هذه املجموعة مرىض ممن تلقوا تدريبا خاصا‪ ،‬يقومون بتقديم االستشارة عرب‬ ‫كل شهر مع مديرة‬ ‫الهاتف ملرىض آخرين‪ .‬يلتقي املستشارون ضمن لقاء تدريبي مرة ّ‬ ‫خدمات املرىض ومع واحد من كبار العامل االجتامعيني‪.‬‬

‫يدير هذا القسم محام يشغل منصب املستشار القضايئ للجمعية ومديرة خدمات املرىض‪.‬‬ ‫ويقوم القسم مبتابعة مختلف القضايا تشمل‪ :‬التأمني الوطني‪ ،‬الصناديق املرىض‪ ،‬املكاتب‬ ‫الحكومية‪ ،‬السلطات املحل ّية وغريها‪.‬‬

‫‪03‬‬

‫‪11‬‬

‫صندوق املنح والقروض‬

‫الخط الساخن‬

‫تقديم مساعدة مالية شخصية‪ ،‬مكيفات‪ ،‬أزرار استغاثة‪ ،‬عالج أسنان‪ ،‬كرايس متحركة وغريها‪.‬‬ ‫القروض بدون فوائد !!!‬

‫يشغله مركزة وعامالت تحويالت مكاملات هاتفية تلقني تأهيال خاصا لهذا الغرض‪ ،‬يقمن‬ ‫بالتواصل مع املرىض وأفراد عائالتهم واستقبال مكاملاتهم‪ ،‬كام ويتلقني التوجيه واإلرشاد‬ ‫من قبل مديرة خدمات املرىض ومن قبل احد من كبار العامل االجتامعيني أيضا‪.‬‬

‫‪12‬‬

‫‪04‬‬

‫‪ 6‬أيام دراسية يف السنة‬

‫كل يوم درايس منها حوايل ‪ 200‬عضو‪.‬‬ ‫يت ّم خاللها تناول مواضيع مختلفة ومحتلنة‪ ،‬يشارك يف ّ‬ ‫تعقد هذه األيام الدراسيّة يف جميع أنحاء البالد‪.‬‬

‫مستشارة مجتمع ّية لتحصيل الحقوق‬

‫توفري معلومات وتقديم استشارة لألفراد وألعضاء املجتمع املحيل‪ ،‬ومساعدة يف توجيههم‬ ‫إىل الجهات الحكومية‪.‬‬

‫‪13‬‬

‫كراسة الحقوق‬

‫‪05‬‬

‫تبني الكراسة الحقوق والخدمات يف مجاالت‪ :‬الصحة‪ ،‬الرضائب ومعاشات التقاعد‪ ،‬الرفاه‬ ‫االجتامعي‪ ،‬اإلسكان‪ ،‬النقل‪ ،‬إعادة التأهيل والتحويل املهني‪ ،‬التمريض‪ ،‬الخدمات الرتفهيه‬ ‫وغريها‪.‬‬ ‫يتم تحديث الكراسة كل بضعة أشهر من قبل مديرة خدمات املرىض‪.‬‬

‫مستشارة مجتمع ّية‬ ‫لتقديم استشارة باللغة الروس ّية حول تحصيل الحقوق‬ ‫توفري معلومات وتقديم استشارة لألفراد وألعضاء املجتمع املحيل‪.‬‬

‫‪14‬‬

‫‪06‬‬

‫مكتبة الجمع ّية‪:‬‬

‫‪ c‬النرشات‪ :‬تنرش الجمعيّة معلومات محتلنة ‪ 8‬مرات يف السنة بثالث لغات (العربية‬ ‫والعربية والروسية)‬ ‫‪ c‬كتب‪ :‬باللغات العربية والعربية والروسية‬ ‫‪ c‬نرشة الجمع ّية اإلخبارية‪ ،‬تنرش بثالث لغات‬ ‫‪ c‬أفالم وثائقية وأفالم حول التدريب واالستشارة‬ ‫‪ c‬ترشف مديرة خدمات املرىض عىل صياغة‪ ،‬تحرير وترجمة محتويات مكتبة الجمعيّة‪.‬‬ ‫تعترب مكتبة الجمعيّة هي األكرب من نوعها يف الرشق األوسط‪.‬‬

‫رعاية من قبل طالب جامعيون‬ ‫متمرسون ممن يدرسون العمل االجتامعي‬

‫طالب من جامعة‪ :‬القدس‪ ،‬حيفا‪ ،‬كلية سابري‪ ،‬كلية أشكلون‪ ،‬كلية الحريديم (اليهود‬ ‫املتزمتني) يف بني براك – املسار التعليمي التابع لجامعة حيفا‪ ،‬بار إيالن والتخنيون) ‪-‬‬ ‫تقديم رعاية فردية يف بيوت أعضاء الجمعيّة ويف مكاتب الجمعيّة يف تل أبيب‪ ،‬القدس‬ ‫وحيفا وكذلك عرب سكايب‪.‬‬

‫‪15‬‬

‫‪07‬‬

‫موقع الجمع ّية‬

‫مركّزة معلومات ناطقة باللغة العربية‬

‫موقع الجمعيّة‪www.mssociety.org.il :‬‬ ‫يحتوي املوقع عىل مضامني باللغة العربية‪ ،‬العربية والروسية‪ .‬حاز املوقع عىل الدرجة‬ ‫الخامسة التي تعترب مبثابة أعىل درجة التي يت ّم إعطائها ضمن تصنيف مواقع التي يتم‬ ‫كل اسبوع أالف االشخاص من شتى‬ ‫البحث عنها عرب االنرتنت‪ ،‬كام ويدخل إىل املوقع ّ‬ ‫أرجاء العامل‪.‬‬

‫توفري معلومات وتقديم استشارة لألفراد‪.‬‬

‫‪08‬‬

‫مخيم صيفي تأهييل يضم ‪ 170‬طفالً‬

‫‪16‬‬

‫كل عام تنظيم مخيام صيفيا ميتد عىل مدار أسبوعا كامال‪.‬‬ ‫يت ّم خالل العطلة الصيفية من ّ‬ ‫يلتقي خالله هؤالء األطفال مع أطفال آخرين من ذوي الخلفيات املشابهة‪ ،‬حيث يتاح‬ ‫لهم من خالل ورشات يقدم خاللها مختصون ومديرة خدمات للمرىض بتقديم االرشاد‬ ‫فرص لتخفيف الضغوط املرتاكمة خالل العام‪.‬‬

‫العالج بالرفلكسلوجيا‬

‫يُقديم معالجون مهنيون من كل ّية ريدمون عالجا بالرفلكسلوجيا ألعضاء الجمع ّية يف تل‬ ‫أبيب‪ ،‬القدس‪ ،‬حيفا‪ ،‬برئ السبع وضمن أيام االستجامم التي تنظمها الجمع ّية‪.‬‬

‫‪183‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪РАЗДЕЛ‬‬ ‫‪НА РУССКОМ‬‬ ‫‪ЯЗЫКЕ‬‬

‫מדור‬ ‫בשפה‬ ‫הרוסית‬

‫‪Начало раздела на 217 стр.‬‬

‫המדור בשפה הרוסית מתחיל בעמוד ‪217‬‬ ‫‪184‬‬

13

09

Брошюра с информацией о правах

Реабилитационный отдых

Ассоциация поставила перед собой гуманитарную задачу ‒ предоставлять 200 больным рассеянным склерозом возможность выезжать на 4-дневный отдых, поднимающий больным настроение и служащий для них источником свежих впечатлений. Он необходим больным, поскольку те, как правило, большую часть времени находятся дома, в четырех стенах, и их единственный источник существования – пособие от Института национального страхования. Отдыхающие организованно доставляются из дома специальным транспортом: автобусами, приспособленными для людей с ОВЗ.

В брошюре приводится подробное описание прав, имеющихся у больных рассеянным склерозом, и услуг, предоставляемым им в следующих областях: здравоохранение, налогообложение и выплата пособий, социальное обеспечение, предоставление жилья, транспорт, реабилитация и профессиональная переквалификация, медицинский уход, отдых и пр. Руководительница службы помощи больным раз в несколько месяцев обновляет информацию, содержащуюся в брошюре.

10

14

Юридические консультации и представительство интересов больных и членов их семей в различных учреждениях

Библиотека ассоциации:

• Информационные бюллетени: ассоциация публикует актуальную информацию 8 раз в год на 3 языках ‒ на иврите, арабском и русском. • Книги на иврите, арабском, английском и русском. • Рекламный проспект ассоциации на 4 языках. • Документальные фильмы, а также фильмы, содержащие инструкции и консультации. • Материалы, представленные в библиотеке, пишутся, переводятся и редактируются руководительницей службы помощи больным. Это самая крупная библиотека подобного рода на Ближнем Востоке

Отдел под руководством адвоката – юридического консультанта ассоциации – и руководительницы службы помощи больным представляет интересы больных и членов их семей в различных организациях: отделениях Института национального страхования, больничных кассах, государственных учреждениях, муниципальных учреждениях и т. д.

11

Фонд разовых пособий и ссуд

15

Сайт ассоциации

Оказание персональной денежной помощи, установка кондиционеров и кнопок экстренного вызова, предоставление стоматологической помощи, инвалидных колясок и т. д. Беспроцентные ссуды!

Адрес сайта ассоциации ‒ WWW.MSSOCIETY. ORG.IL. На сайте размещены статьи на иврите, арабском и русском. Сайт, имеющий 5-ю, высшую, категорию, еженедельно посещают тысячи людей из различных стран мира.

12

6 дней семинарских занятий ежегодно

16

Рефлексологические процедуры

Образовательные семинары по разнообразным актуальным темам проводятся на всей территории Израиля. В каждом семинаре участвуют примерно 200 членов ассоциации.

Специалисты в области рефлексологии из Колледжа «Ридман» проводят процедуры для членов ассоциации в Тель-Авиве, Иерусалиме, Хайфе, Беэр-Шеве и в местах отдыха.

Израильская ассоциация рассеянного склероза

ул. Хома у-Мигдаль 16, Тель Авив, 6777116

972-3-5377002

185

[email protected]

www.mssociety.org.il

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Деятельность Израильской ассоциации рассеянного склероза

01

05

27 терапевтических групп поддержки

Русскоязычный общинный консультант по вопросам реализации прав

Ассоциация организует работу 27 терапевтических групп поддержки, действующих в различных точках Израиля в соответствии с указаниями профессиональных психологов, социальных работников и руководительницы службы помощи больным. Группы, состоящие из примерно 30 больных и их жен/мужей, встречаются один раз в дветри недели или один раз в месяц. Во время встреч члены группы имеют возможность снять напряжение, поделиться проблемами, посоветоваться и найти решение, помогающее им справиться с трудностями.

Информация, индивидуальные и групповые консультации.

06

Помощь студентов, изучающих социальную работу и проходящих стажировку

Студенты Еврейского университета в Иерусалиме, Хайфского университета, Ашкелонского колледжа, Колледжа «Мивхар» (колледжа для ортоксальных евреев в БнейБраке с программой обучения Хайфского университета, Университета им. Бар-Илана и Техниона) оказывают индивидуальную помощь на дому у членов ассоциации и в офисах ассоциации в Тель-Авиве, Иерусалиме и Хайфе, а также по «Скайпу».

02

Группа «Амит йоэц» («Другконсультант»)

Больные, прошедшие специальную подготовку, консультируют по телефону других больных. С целью подготовки консультантов ежемесячно проводятся встречи с руководительницей службы помощи больным и старшей социальной работницей.

07

Ивритоязычный координатор по информации

03

Горячая линия

Информация и индивидуальные консультации.

Обслуживается координатором и телефонистками, прошедшими специальную подготовку, которые звонят и принимают телефонные звонки от больных и членов их семей. Инструктаж и обучение операторов горячей линии проводятся руководительницей службы помощи больным и старшей социальной работницей.

08

Реабилитационный лагерь для 170 детей, родители которых больны рассеянным склерозом

Ежегодно в летние месяцы организуется недельный лагерь с ночевкой. Дети встречаются с другими детьми, находящимися в подобных обстоятельствах. На занятиях, которые проводят специалисты и руководительница службы помощи больным, они имеют возможность снять напряжение, накопившееся у них в течение года.

04

Общинный консультант по вопросам реализации прав

Информация, индивидуальные и групповые консультации, помощь при обращении в государственные учреждения.

Израильская ассоциация рассеянного склероза

ул. Хома у-Мигдаль 16, Тель Авив, 6777116

972-3-5377002

186

[email protected]

www.mssociety.org.il

5600 больных РС зарегистрированы в Израильской ассоциации рассеянного склероза

35% 15% говорят на

русскоговорящие

арабском языке

2%

представители меньшинств

8%

представители ультра ортодоксального сектора

4%

молодые люди 14-18 лет

1.5% 2of 3 дети пациентов с РС - женщины

Консультативный медицинский совет в составе правления Рон Мило

Д-р , председатель консультационного медицинского совета, главврач отделения и института неврологии, Университетский медицинский центр «Барзилай», Ашкелон

Димитриос Крусис

Проф. , зам. председателя консультационного медицинского совета, директор центра рассеянного склероза, Университетский медицинский центр «Хадасса», Иерусалим

Ибрагим Абу-Саламе

Д-р , заведующий клиникой рассеянного склероза, Университетский медицинский центр «Сорока», Беэр-Шева

Абрамски Одед

Проф. , старший невролог отделения неврологии, Университетский медицинский центр «Хадасса», Иерусалим

Тамир Бен-Хур

Эстер Ганелин-Коэн

Д-р , главврач клиники невроиммунных заболеваний, старший детский невролог, Израильский центр педиатрии «Шнайдер», Петах-Тиква Проф.

Тали Дрори

Д-р , главврач невроиммунологической службы клиники невроиммунологии, Медицинский центр им. Х. Шибы, ТельХашомер

Марк Хельман

Д-р , главврач клиники рассеянного склероза, Медицинский центр «Рабин ‒ ¬Бейлинсон ‒ Шарон», Петах-Тиква

Боаз Велев

Проф. , главврач неврологического отделения, Медицинский центр «Бней Цион», Хайфа

Ади ВакнинДембински, старший невролог Проф.

Ронит ГалилиМосберг, специалист-невролог

Проф. , главврач отделения неврологии, Медицинский центр им. Х. Шибы, ТельХашомер

Ронит Гилеад

Проф. главврач клиники невроиммунологии, Медицинский центр им. Сураски («Ихилов»)

центра рассеянного склероза, «Медикал сентер», Герцлия Проф. , главврач отделения неврологии, Медицинский центр «Каплан», Реховот

отделения неврологии, Университетский медицинский центр «Хадасса», Иерусалим

Йоав Чепмэн

Арнон Карни,

187

Керен Регев,

главврач службы рассеянного склероза, Медицинский центр им. Сураски («Ихилов»)

Белла Гросс

Проф. , главврач отделения неврологии, Университетский медицинский центр «Хадасса», Иерусалим Д-р

Д-р

Д-р

Хана Рауашде,

зам. главврача службы рассеянного склероза, Медицинский центр «Кармель», Хайфа, и главврач отделения неврологии, больница «Святое Семейство» (Итальянская больница), Назарет

Д-р

Эяль Розенберг, старший

невролог отделения неврологии и клиники рассеянного склероза, Центр здоровья «Рамбам, 80», Хайфа

Д-р

Вади Шехин,

главврач отделения неврологии и зав. отделением клинических исследований, Медицинский центр «Зив», Цфат

Д-р

Эла Шифрин, старший

невролог отделения неврологии и клиники рассеянного склероза, Центр здоровья «Рамбам, 80», Хайфа

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Израильская ассоциация рассеянного склероза (зарегистрированная НКО)

The Association Registration number: 58-000-5890

Услуги ассоциации адаптированы к возрасту / физическому состоянию / языку / потребностям.

Членские взносы не являются условием для членства или получения услуг в ассоциации.

Услуги предоставляются бесплатно, за исключением мероприятий по льготным ценам.

Мероприятия ассоциации проводятся в Zoom или в местах, доступных для людей с особыми потребностями и, в частности, для людей, использующих инвалидные коляски.

Рекомендуется внести двухлетний членский взнос в размере 100 шекелей — каждый член может заплатить столько, сколько сможет.

Пациенты с РС, которые не являются членами ассоциации, приглашены на все мероприятия.

Правление и консультативный медицинский совет Израильской ассоциации рассеянного склероза Управление

Жаннин Восберг

Руководитель службы помощи больным

Правление Михаэль Сэла,

Ханита Цабатану

Проф Почетный президент Института Вейцмана, Отделение иммунологии, Реховот

почетный секретарь

Залман Шоваль Авраам Б. Йехошуа Посол

Баскетбольный тренер

Дэвид Блатт

почетный президент

Профессор

Михаэль Шило

Посол почетный председатель

Эли Даган Агроном

Ури Нисан

Рут Дайян (3.6.1917- 2.5.2021)

И.О. председателя и казначей

Одна из основателей Ассоции, созданной в 1976 году. Занимала должность зампредседателя и защищала права людей с РС безотносительно религии, расы и пола.

Амир Титонович юридический

Адв. консультант

188

37648

"Харель – Эмца ха-Хаим ле-Мишпаха" Программа, предоставляющая вам персональную защиту в случае аварии Жизнь устраивает нам сюрпризы и неожиданности, часть которых бывает радостными, а часть – не очень. Аварии случаются, и они могут изменить нашу жизнь, создавая новые потребности и заставляя нас сталкиваться с чем-то, прежде незнакомым. "Харель – Эмца ха-Хаим ле-Мишпаха" - это страховая программа, предназначающаяся для того, чтобы справляться именно с этими потребностями, и предоставляющая покрытие для множества медицинских и других случаев, которые имеют место в результате аварии.

Основные пункты программы ■

■ ■

■

Страховые вознаграждения возобновляются вследствие аварии – страховые суммы, связанные с покрытиями по программе относятся только к одной аварии, и их выплата будет возобновлена полностью вследствие дополнительных аварий.

Tel : 03-5533225

"Харель – страхование и финансы"

Полные и обязательные условия – это условия, указанные в страховом полисе. Этот полис можно просмотреть на Интернет-сайте компании «Харель», адрес которого www.harel-group.co.il. Присоединение зависит от наличия подписи компании.

189

StudioHarel b1218/8982

■

Одноразовая компенсация в результате аварии, в следующих случаях: ■ Смерть – добавка к страховой сумме в размере 50% при наличии трех лет страхового стажа ■ Инвалидность ■ Переломы и ожоги ■ Состояние, требующее ухода Ежедневная компенсация за госпитализацию в результате аварии Участие в расходах на проведение пластической операции в результате аварии Компенсация за проведение операции вследствие ортопедического повреждения плеча, колена или щиколотки в результате аварии – только в "Харель"! Дополнительные услуги: ■ участие в расходах на проведение физиотерапии и\или лечения при помощи альтернативной медицины после аварии ■ дополнительные услуги при госпитализации ■ для детей – компенсация за отсутствие на проходных экзаменах или экзаменах на аттестат зрелости вследствие аварии и участие в расходах на работу с психологом после травмирующего происшествия

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Образование и трудоустройство Education and employment ‫השכלה ותעסוקה‬ Раскрытие диагноза РС

Люди с РС могут прожить много счастливых и продуктивных лет

Решение поделиться информацией о вашем РС - это личное мнение. Если у вас нет видимых симптомов, возможно, нет причин раскрывать диагноз РС. С другой стороны, многие работодатели предложат поддержку, чтобы позволить кому-то продолжить работу, если они понимают свои потребности. И многие учебные заведения будут вносить коррективы для людей с РС, например, в их расписание, экзамены или вступительные требования, сохраняя при этом определенный уровень конфиденциальности. Юридические требования к размещению людей с ограниченными возможностями различаются от страны к стране. Ваше национальное общество РС может рассказать вам о ситуации в вашей стране. Найдите ближайшую к вам организацию по РС.

Последнее изменение: 20 января 2021 г.

Поскольку рассеянный склероз очень изменчивое заболевание, каждый человек может испытывать ряд симптомов разной степени тяжести и / или частоты. Степень влияния на работу или образование будет определяться тяжестью симптомов и возможной в результате инвалидностью. Возможность некоторой степени инвалидности в долгосрочной перспективе не должна перевешивать тот факт, что люди с РС могут иметь много продуктивных лет. Люди, которые имеют менее активную форму заболевания или симптомы которых минимальны и не видны, вероятно, смогут продолжить свою обычную работу и образовательную деятельность. Если усталость является проблемой, им, возможно, придется запланировать регулярные периоды отдыха в течение дня. Людям, страдающим рецидивирующим ремиттирующим РС или имеющим определенный уровень инвалидности, необходимо будет реалистично оценить свое положение во многих сферах (например, в физическом, социальном, когнитивном), чтобы выбрать долгосрочные, а также краткосрочные стратегии для работы и образования. Люди с РС должны работать со своим работодателем и / или образовательными учреждениями, чтобы гарантировать, что их потребности могут быть удовлетворены. Небольшие изменения, такие как наличие места для отдыха или гибкий график работы, могут иметь большое значение для возможности оставаться на работе, как показывает наш опрос по занятости и РС.

Заблаговременное планирование на работе

Поскольку рассеянный склероз со временем может привести к физическим и когнитивным нарушениям, имеет смысл оценить вашу текущую работу в свете этих возможных изменений. Если ваша работа требует больших физических усилий, вы можете рассмотреть возможность альтернативной работы или переобучения, чтобы уменьшить физическую природу вашей работы. На более сидячей работе ваши физические ограничения могут не так сильно сказаться, и вы сможете работать еще много лет. В вашей стране могут быть доступны консультации по вопросам карьеры и профессиональная подготовка. 190

Различные методы лечения и вакцина против короновируса Various treatments and the coronavirus vaccine ‫טיפולים שונים והחיסון נגד קורונה‬ Интерфероны, глатирамера ацетат, терифлуномид, монометилфумарат, диметилфумарат, дироксимела фумарат, натализумаб (Ребиф, Авонекс, Плегриди, Бетаферон, Копаксон, Абаджио, Текфидера, Вумерити, Тисабри)

Если вы планируете начать прием одного из этих DMT в первый раз, не откладывайте прием из-за вакцинации от COVID-19. Если вы уже принимаете один из этих DMT, никаких изменений в их приеме не требуется.

Если вы планируете начать прием одного из этих лекарственных препараФинголимод, сипонимод, озанимод, тов, рассмотрите возможность полной вакцинации* за две-четыре недели до начала приема финголимода, сипонимода, озанимода или понесимода. понесимод Если вы уже принимаете один из этих лекарственных препаратов, продол(Гилениа, Майзент, Зепозия, Понвори) жайте его прием в соответствии с предписаниями и пройдите вакцинацию, как только вакцина станет вам доступна. Алемтузумаб (Лемтрада)

Кладрибин для перорального применения (Мавенклад)

Окрелизумаб, ритуксимаб (Окревус, Мабтера)

Офатумумаб (Кесимпта)

Стероиды в высоких дозах

Если вы планируете начать прием алемтузумаба, рассмотрите возможность полной вакцинации* за две-четыре недели до начала приема алемтузумаба. Если вы уже принимаете алемтузумаб, рассмотрите возможность вакцинации по меньшей мере через 24 недели после последней дозы алемтузумаба. По возможности возобновите прием алемтузумаба как минимум через четыре недели после полной вакцинации*. Если вы планируете начать прием кладрибина, рассмотрите возможность полной вакцинации* за две-четыре недели до начала приема кладрибина. Если вы уже принимаете кладрибин, имеющиеся в настоящее время ограниченные данные не позволяют предположить, что выбор времени вакцинации в зависимости от приема кладрибина может существенно повлиять на ответ на вакцину. Получение вакцины, когда она станет доступной для вас, может быть более важным, чем согласование сроков вакцинации с лечением кладрибином. Если вы планируете начать прием окрелизумаба или ритуксимаба, рассмотрите возможность полной вакцинации* за две-четыре недели до начала приема окрелизумаба или ритуксимаба. Если вы уже принимаете окрелизумаб или ритуксимаб, рассмотрите возможность вакцинации как минимум через 12 недель после последней дозы DMT. По возможности возобновите прием окрелизумаба или ритуксимаба как минимум через 4 недели после полной вакцинации*. Если вы планируете начать прием офатумумаба, рассмотрите возможность полной вакцинации* за две-четыре недели до начала приема DMT. Если вы уже принимаете офатумумаб, в настоящее время нет данных, которые позволили бы определить время вакцинации в зависимости от последней инъекции DMT. По возможности возобновите инъекции офатумумаба через две-четыре недели после полной вакцинации*. Рассмотрите возможность получения вакцины через три-пять дней после получения последней дозы стероидов.

*Полная вакцинация = после того, как вы получили однократную дозу вакцины J&J или вторую дозу вакцины любого другого типа. Обратите внимание, что вакцинная защита наступает через 2 недели после получения однократной дозы вакцины J&J или второй дозы вакцины любого другого типа.

191

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Рекомендации по вакцинации молодежи

вакциной. Молодые люди с РС должны пройти вакцинацию от COVID-19 Важность вакцинации от COVID-19 для молодых людей с РС отражена в рекомендациях для этой возрастной группы в целом, а также в рекомендациях для взрослых с РС. Хотя на сегодняшний день нет доказательств того, что у молодых людей с РС наблюдается более тяжелое течение COVID-19 или что они подвержены более высокому риску развития MIS-C по сравнению с молодыми людьми, у которых нет РС, им настоятельно рекомендуется пройти вакцинацию. Родственники людей с РС и живущие с ними в одном доме люди должны быть вакцинированы от COVID-19 Люди, живущие в одном доме с больными РС, также должны пройти вакцинацию, в том числе молодые люди старше 12 лет. Вакцинация всех живущих под одной крышей людей снижает риск распространения COVID-19 среди людей, находящихся в тесном контакте друг с другом.

Следующее руководство для молодых людей относится к вакцинам, разрешенным в настоящее время для использования в этой возрастной группе, и его следует читать вместе с приведенными выше общими рекомендациями. Молодые люди в возрасте 12-17 лет должны пройти вакцинацию от COVID-19 Научные данные свидетельствуют о том, что вакцины от COVID-19 безопасны и эффективны. В некоторых странах вакцинация от COVID-19 рекомендована всем детям и подросткам в возрасте 12 лет и старше (при отсутствии противопоказаний, т.е. медицинских причин, которые не позволяют им пройти вакцинацию) с использованием одной из разрешенных вакцин от COVID-19 для этой возрастной группы. Вакцинация этой возрастной группы – это еще один шаг к победе над пандемией и дополнительный уровень защиты для наиболее уязвимых членов общества. Молодые люди подвержены риску тяжелого течения COVID-19 Число случаев заражения COVID-19 среди детей и подростков неуклонно растет. Хотя COVID-19 у детей и подростков чаще всего протекает в легкой форме, некоторые случаи носят тяжелый характер или даже приводят к летальному исходу. Помимо имеющихся рисков для здоровья, связанных с COVID-19, дети и подростки подвержены риску мультисистемного воспалительного синдрома у детей (MIS-C), развивающегося через 2-6 недель после заражения коронавирусом. MIS-C – это состояние, при котором может развиться воспаление в различных органах, включая сердце, легкие, почки, головной мозг, кожные покровы, глаза или органы желудочно-кишечного тракта. MIS-C – это серьезное, даже смертельно опасное осложнение, хотя при своевременном и часто интенсивном лечении большинство молодых людей с MIS-C выживают. Риски, сопряжённые с COVID-19 и MIS-C, перевешивают любые потенциальные риски, связанные с

Рекомендации по согласованию сроков вакцинации от COVID-19 и приема DMTs Решение о том, когда получить вакцину от COVID-19, должно включать оценку вашего риска заражения коронавирусом (см. в начале документа список групп, которые более подвержены риску), а также текущее состояние вашего рассеянного склероза. Если риск обострения РС превышает риск развития COVID-19, не изменяйте свой график приема DMT и получите вакцину, когда она станет вам доступна. Если состояние РС стабильное, подумайте об указанных далее изменениях в приеме DMT, чтобы повысить эффективность вакцины. Это предлагаемое расписание не всегда возможно претворить в жизнь, и получение вакцины, когда она станет доступной для вас, может быть более важным, чем согласование времени вакцинации с временем приема DMT. Обратитесь к своему врачу, занимающемуся лечением РС, чтобы определить наиболее подходящий для вас график. 192

Вакцинация от COVID-19 безопасна при приеме болезнь-модифицирующих препаратов (DMTs) для лечения РС

цию, но имейте в виду, что вы по-прежнему уязвимы перед инфекцией, поэтому принимайте меры предосторожности против заражения коронавирусом. Отсрочка начала приема DMT или изменение времени приема DMT – это стратегия, позволяющая вакцине сработать максимально эффективно Если вы можете спланировать, когда вы получите вакцину, обсудите со своим врачом, занимающимся лечением РС, как (и нужно ли) согласовать сроки вакцинации с приемом DMT – если вы принимаете DMT в соответствующих случаях (см. следующий раздел). Таким образом вы можете способствовать обеспечению максимальной эффективности вакцины в создании иммунного ответа на коронавирус. Учитывая потенциальные серьезные последствия COVID-19 для здоровья, получение вакцины, когда она станет доступной для вас, может быть более важным, чем согласование оптимального времени вакцинации с приемом DMT. Даже после того, как вы получите вакцину, важно продолжать принимать меры предосторожности от COVID-19. Даже будучи вакцинированным, вы все равно можете заразиться коронавирусом и заразить других людей. Это еще более вероятно для тех, кто принимает DMTs, которые могут снижать эффективность вакцин (финголимод, сипонимод, озанимод, понесимод, окрелизумаб, ритуксимаб, офатумумаб). Самый безопасный подход – обеспечить полную вакцинацию ваших близких, продолжать носить маски, практиковать социальное дистанцирование, мыть руки и следовать принятым в вашей стране рекомендациям по прохождению анализа на COVID-19, когда это необходимо.

Продолжайте прием болезнь-модифицирующих препаратов (DMT), если только ваш врач, занимающийся лечением РС, не посоветует вам прекратить или отложить прием. Резкое прекращение приема некоторых DMTs может вызвать серьезное ухудшение течения рассеянного склероза. Некоторые DMTs могут снижать эффективность вакцинации от COVID-19 Имеются некоторые свидетельства того, что у людей, принимающих определенные виды DMTs (финголимод, сипонимод, озанимод, понесимод, окрелизумаб, ритуксимаб, офатумумаб), может наблюдаться пониженный иммунный ответ на вакцины от COVID-19. На данный момент имеются ограниченные данные, однако они соответствуют нашим ожиданиям, учитывая наши знания касательно этих видов лечения. Обратите внимание, что существует ряд различных тестов на наличие антител; эти тесты используются для количественного измерения ответа на вакцины от COVID-19. В настоящее время нет консенсуса относительно того, какое антитело лучше всего подходит для мониторинга реакции на вакцину и для прогнозирования защиты от коронавируса. Если вы принимаете один из указанных выше DMT и пройдете тест на антитела, результат может продемонстрировать слабую реакцию или ее отсутствие. Это не значит, что вакцина неэффективна. Антитела — это только часть иммунного ответа на вакцинацию. Есть и другие компоненты иммунной системы, которые активируются вакциной и вносят вклад в вашу защиту. Вакцины от COVID-19 могут активировать Т-клетки, которые также могут защищать от COVID-19. Этот Т-клеточный ответ не измеряется посредством теста на антитела. Однако может оказаться так, что вакцинированные люди, принимающие эти DMTs, менее защищены в результате вакцинации. Мы все равно настоятельно рекомендуем всем проходить вакцина-

‫דני גורן קרמיקה‬

193

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Людям с РС следует пройти вакцинацию от COVID-19

в течение как минимум нескольких месяцев. В будущем может потребоваться введение дополнительных доз вакцины от COVID-19, по тому же принципу, как и с вакцинами от гриппа. Нет никаких доказательств того, что люди с РС подвергаются более высокому риску осложнений при получении вакцин на основе мРНК, вакцин на основе нереплицирующегося вирусного вектора, инактивированных вирусных вакцин или белковых вакцин против COVID-19 (типы 1-4) по сравнению с населением в целом. Нельзя назвать какую-либо наиболее предпочтительную вакцину для людей с РС. Ни одна из имеющихся в настоящее время вакцин не содержит живых вирусов, и эти вакцины не способствуют развитию COVID-19. Эти типы вакцины вряд ли могут вызвать рецидив РС или усугубление хронических симптомов РС. Однако людям с РС следует избегать получения живых аттенуированных вакцин (тип 5). Учитывая, что в будущем могут быть разработаны вакцины от COVID-19, в которых будет использоваться эта технология, важно знать, какую вакцину от COVID-19 вам предлагают ввести. Вам не нужно находиться в самоизоляции после вакцинации. Вакцины могут вызывать побочные эффекты, в том числе повышенную температуру тела или утомляемость, но эти побочные эффекты не должны длиться более нескольких дней после вакцинации. Повышенная температура тела может привести к временному усугублению симптомов рассеянного склероза, но симптомы должны вернуться к прежнему уровню после того, как температура упадет. Даже если у вас будут наблюдаться побочные эффекты после первой дозы, крайне важно получить вторую дозу вакцины (при необходимости введения двух доз), чтобы вакцинация была максимально эффективной. Побочные эффекты, такие как повышение температуры, неприятные ощущения в мышцах и усталость, являются признаком того, что вакцина действует (она заставляет ваш организм реагировать на вирус и, следовательно, начинает вас защищать).

Научные данные свидетельствуют о том, что вакцины от COVID-19 безопасны и эффективны. Как и другие решения касательно здоровья, решение о вакцинации лучше всего принимать вместе с вашим лечащим врачом. Вам следует сделать прививку от COVID-19, как только она станет вам доступна. Риски, сопряженные с COVID-19, перевешивают любые потенциальные риски, связанные с получением вакцины. Кроме того, члены одной семьи и люди, находящиеся в близком контакте, также должны получить вакцину как можно скорее, чтобы максимизировать защиту от коронавируса. При применении большинства вакцин от COVID-19 требуется введение двух доз, и в этом случае вам необходимо следовать руководящим принципам в вашей стране в отношении сроков получения второй дозы. (В некоторых странах вам могут предложить третью дозу, если вы относитесь к категории пациентов с тяжелой иммуносупрессией. Вам необходимо следовать руководящим принципам в вашей стране в отношении сроков получения третьей дозы). Вакцина Johnson & Johnson (J&J) вводится в виде однократной дозы. Какую бы вакцину вы ни получили, пройдет 2 недели после получения однократной или второй дозы, прежде чем у вас выработается иммунитет (вы будете защищены) к коронавирусу. Если вы переболели COVID-19 и выздоровели, вам также следует пройти вакцинацию, потому что люди, переболевшие COVID-19 в прошлом, могут заразиться вновь. Перед вакцинацией принято ждать, пока вы оправитесь от болезни. Однако вам все равно следует сделать прививку как можно скорее после выздоровления, в соответствии с государственными руководящими принципами в вашей стране. Мы не знаем, как долго после вакцинации человек остается защищенным от коронавируса, хотя данные клинических исследований свидетельствуют о том, что уровень защиты остается высоким 194

Типы вакцин от COVID-19 и принцип их действия

пользуется целиком. Коронавирус «убит», поэтому он не может проникнуть в клетки и размножиться и не может способствовать развитию COVID-19. Иммунная система распознает вирус целиком, даже если он неактивен. - Синовак (CoronaVac) - Синофарм (BBIBP-CorV) 4. Белковые вакцины содержат сам спайковый белок коронавируса (а не генетический код), а также компонент («адъювант»), который стимулирует иммунную систему, чтобы гарантировать, что она атакует спайковый белок. - Новавакс (NVX-CoV2373) 5. В живых аттенуированных вакцинах используется ослабленный, но все еще реплицирующийся вирус. Такие вакцины действуют, вызывая легкую инфекцию у людей с нормальной иммунной функцией. Они могут быть опасны для человека с ослабленной иммунной системой, поэтому не подходят для многих людей с РС из-за механизма действия некоторых болезнь-модифицирующих препаратов. - В настоящее время (по состоянию на июнь 2021 г.) живых аттенуированных вакцин против COVID-19 не существует — они только исследуются. Следующее руководство относится к вакцинам на основе мРНК, вакцинам на основе нереплицирующегося вирусного вектора, инактивированным вирусным вакцинам или белковым вакцинам против COVID-19 (типы 1-4 из перечисленных выше).

Для производства вакцин используется часть вируса, вызывающая заболевание (например, его генетический код или «спайковый белок»), или инактивированная или ослабленная версия вируса, чтобы вызвать у человека реакцию иммунной системы. В свою очередь, это заставляет организм вырабатывать антитела и Т-клетки (особый вид белых кровяных телец) для борьбы с вирусом, предотвращая его проникновение в другие клетки организма и их инфицирование. Эти вакцины не приводят к каким-либо генетическим изменениям в нашем организме, не проникают в головной мозг и не изменяют генетический код плода. В настоящее время используются или разрабатываются пять различных типов вакцин от COVID-19 с разными механизмами действия (примеры ниже). Полезную информацию касательно вакцин от COVID-19 можно найти на веб-сайте https://covid19.trackvaccines.org/ 1. Вакцины на основе мРНК содержат генетический код для спайкового белка коронавируса, созданный в виде мРНК (вид временного генетического сообщения), производимой в виде крошечных жировых капель для доставки. мРНК регулирует производство спайкового белка, который распознается иммунной системой (которая производит антитела и Т-клетки), делающей его своей мишенью. - Пфайзер-БиоНТек (Comirnaty) - Модерна (Moderna mRNA) 2. Вакцины на основе нереплицирующегося вирусного вектора содержат генетический код спайкового белка в вирусном векторе. Эти векторы лучше всего представить как просто оболочку и механизм доставки вируса (обычно из аденовируса), но в них отсутствуют фрагменты, необходимые вирусу для репликации, и поэтому эти векторы никогда не смогут вызвать инфекцию. Подобно вакцинам на основе мРНК, вирусные векторные вакцины регулируют производство спайкового белка, чтобы иммунная система могла его распознать и сделать своей мишенью. - АстраЗенека/Оксфорд (AZD1222) - Институт сыворотки Индии (Covishield) - Научно-исследовательский институт им. Гамалеи (Gam-COVID-Vac или Sputnik V) 3. В инактивированных вирусных вакцинах инактивированный коронавирус ис-

‫אורן אוקסנברג‬

195

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Рекомендации касательно вакцинации от COVID-19 для людей с РС

ниях вакцины от COVID-19, страдали РС, поэтому наше руководство основано на данных, полученных в результате клинических исследований вакцины среди населения в целом и исследований воздействия других типов вакцин на людей с РС, а также на появляющихся новых данных о безопасности и эффективности вакцин от COVID-19 специально для людей, страдающих РС. Важное обновление касательно вакцин от COVID-19, разработанных компаниями Astrazeneca и Johnson & Johnson (J&J) Нам известно, что некоторые страны приостанавливают использование разработанных компаниями Astrazeneca и Johnson & Johnson (J&J) вакцин от COVID-19, а другие страны выпустили специальные предупреждения об их вреде для здоровья. Вакцины компании Astrazeneca и, в меньшей степени, вакцины компании J&J ассоциируются с нечастыми побочными эффектами, известными как индуцированный вакциной тромбоз и тромбоцитопения, которые могут приводить к образованию тромбов. Эти тромбы могут образовываться в головном мозге (тромбоз синусов твёрдой мозговой оболочки – CVST), в ногах или брюшной полости (тромбоз глубоких вен – DVT) или в легких (тромбоэмболия легочной артерии). Людям, которые получили вакцину Astrazeneca или J&J и у которых в течение трех недель после вакцинации развилась сильная головная боль, боль в животе, боль в ногах или одышка, следует в экстренном порядке обратиться за медицинской помощью. Расследование находится на очень ранней стадии, но в настоящее время, похоже, нет никакого дополнительного риска развития тромбоза для людей с РС. Группа экспертов MSIF продолжает следить за ситуацией, и мы оперативно сообщим о любых потенциальных проблемах безопасности, характерных для людей, страдающих РС.

В этом разделе мы рассмотрим существующие типы вакцин и обсудим сроки вакцинации и прием болезнь-модифицирующих препаратов. Учитывая серьезность коронавирусной болезни, которая сопряжена с риском смертности 1-3 %, а также с риском развития серьезных заболеваний и долгосрочного ухудшения здоровья для многих людей, мы хотим подчеркнуть следующие ключевые моменты: • Все люди с РС должны пройти вакцинацию от COVID-19 (при условии, что у них нет аллергии на какой-либо из компонентов вакцин). • Людей с РС следует вакцинировать, как только вакцина станет для них доступной. • Даже после того, как вы получили вакцину, важно соблюдать принятые в вашей стране правила в отношении ношения масок (в помещении и на открытом воздухе), социального дистанцирования, поведения в социальной группе и мытья рук. В разных странах мира используются несколько вакцин против COVID-19, а также регулярно утверждаются новые вакцины. Вместо того, чтобы оценивать каждую вакцину по отдельности, ниже мы представили информацию об основных типах вакцин от COVID-19, которые используются и разрабатываются в настоящее время. Это руководство основано на имеющихся данных, и мы будем обновлять его по мере появления новой информации. На распространение вируса SARS-CoV-2 влияют новые разновидности коронавируса, и в настоящее время проводятся исследования, изучающие, насколько эффективны существующие на данный момент вакцины от этих новых и появляющихся разновидностей. Мы не знаем, сколько людей, участвовавших в клинических исследова196

Рекомендации по поводу aHSCT

бдительность и, возможно, им стоит взвесить вариант самоизоляции как минимум на месяц, чтобы снизить риск заражения COVID-19. Обратите внимание, что после заражения коронавирусом стероиды можно использовать для лечения, чтобы ослабить чрезмерный иммунный ответ, который часто называют цитокиновым штормом. Обратите внимание, что используемые в связи с COVID-19 стероиды и их дозировка отличаются от тех, которые назначаются при рецидиве рассеянного склероза. Люди с РС должны продолжать участвовать в реабилитационных мероприятиях и в максимальной степени сохранять активность во время пандемии. Это можно делать с помощью удаленных сеансов (при наличии такой возможности) или в клиниках/ медицинских центрах, где соблюдаются меры предосторожности в целях защиты от вируса и ограничения распространения COVID-19. Людям, обеспокоенным своим психическим здоровьем, следует посоветоваться с лечащим врачом.

Аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток (aHSCT) включает интенсивное химиотерапевтическое лечение. Это лечение на какое-то время серьезно ослабляет иммунную систему. Людям, которые недавно перенесли aHSCT, следует подумать о продлении периода изоляции во время вспышки COVID-19 – по меньшей мере до шести месяцев. Людям, которым предстоит пройти лечение, следует проконсультироваться с лечащим врачом и взвесить вариант отсрочки процедуры. Если aHSCT все-таки выполняется, то химиотерапию следует проводить в помещениях, изолированных от помещений, в которых находятся другие пациенты больницы.

Рекомендации касательно рецидивов или других проблем со здоровьем

Людям с РС следует обращаться за медицинской помощью в случае изменений в состоянии здоровья, которые могут указывать на рецидив или на другие серьезные проблемы, например, на наличие инфекции. Помимо личного посещения клиники, это можно сделать другими способами (например, по телефону или посредством видео-консультации), если доступна такая возможность. Во многих случаях лечение по поводу рецидива можно проводить на дому. Использование стероидов в случае рецидивов следует тщательно взвесить; стероиды следует использовать только в случае рецидивов, требующих вмешательства. Имеются некоторые свидетельства того, что прием стероидов в высоких дозах за месяц до заражения коронавирусом увеличивает риск развития более тяжелой инфекции, требующей посещения больницы. По возможности решение следует принимать с неврологом, имеющим опыт лечения РС. Люди, которые получают стероиды при рецидиве, должны проявлять особую

Вакцинация от гриппа

Вакцина от гриппа безопасна и рекомендуется для людей, страдающих РС. В странах, где начинается сезон гриппа, мы рекомендуем людям с РС получать вакцину от сезонного гриппа там, где она доступна.

‫חנה ברגר‬

197

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Перед тем, как начать лечение любым новым DMT или внести изменения в лечение DMT, люди с РС должны обсудить с лечащим врачом, какая терапия является лучшим выбором в их конкретном случае. Принимая решение, следует, среди прочего, учитывать следующее: • Течение и активность РС; • Риски и преимущества, обычно связанные с различными вариантами лечения; • Дополнительные риски, связанные с COVID-19: - Наличие других факторов, способствующих более тяжелому течению COVID-19, таких как пожилой возраст, ожирение, имеющиеся легочные или сердечно-сосудистые заболевания, прогрессирующий РС, расовая/этническая принадлежность повышенного риска и т. д., как указано выше; - Текущий и прогнозируемый риск развития COVID-19 в данной местности; - Риск развития COVID-19 из-за образа жизни, например, способность человека к самоизоляции или работа в условиях повышенного риска; - Новые данные о потенциальной взаимосвязи между некоторыми видами лечения и тяжестью течения COVID-19; - Заражение коронавирусом в прошлом; - Наличие вакцины от COVID-19 и доступ к ней. Доказательства влияния DMTs на тяжесть течения COVID-19 Маловероятно, что интерфероны и глатирамера ацетат могут негативно повлиять на тяжесть течения COVID-19. Имеются некоторые предварительные доказательства того, что интерфероны могут снижать необходимость госпитализации по причине COVID-19.

Имеющиеся данные свидетельствуют о том, что люди с РС, принимающие диметилфумарат (Текфидера), терифлуномид (Абаджио), финголимод (Гилениа), сипонимод (Майзент) и натализумаб (Тисабри), не подвержены повышенному риску развития более тяжелых симптомов COVID-19. Также маловероятно, что люди с РС, принимающие озанимод (Зепосиа) или понесимод (Понвори), будут подвержены повышенному риску, поскольку предполагается, что эти препараты аналогичны сипонимоду (Майзент) и финголимоду (Гилениа). Имеются некоторые свидетельства того, что нацеленные на CD20 лекарственные препараты, такие как окрелизумаб (Окревус), ритуксимаб (Мабтера) и офатумумаб (Кесимпта), могут быть связаны с повышенным риском развития более тяжелой формы COVID-19, в том числе, с повышенным риском госпитализации. Однако эти виды лечения все равно следует рассматривать как вариант лечения РС во время пандемии. Люди с РС, получающие лечение этими препаратами (или принимающие ублитуксимаб, который действует аналогичным образом), должны быть особенно бдительны в отношении изложенных в данном документе рекомендаций, чтобы снизить риск заражения. Рекомендации относительно отсрочки получения второй дозы или последующих доз алемтузумаба (Лемтрада), кладрибина (МАВЕНКЛАД), окрелизумаба (Окревус) и ритуксимаба (Мабтера) из-за вспышки COVID-19 варьируются в зависимости от страны. Людям, которые принимают эти лекарственные препараты и которым назначена следующая доза, необходимо проконсультироваться с лечащим врачом касательно рисков и преимуществ, связанных с отсрочкой лечения. Настоятельно рекомендуется не прекращать лечение без консультации с врачом. 198

Рекомендации для беременных женщин с РС

• Часто мойте руки водой с мылом или средством для рук на спиртовой основе (наиболее эффективными считаются средства с 70% содержанием спирта). • Не прикасайтесь к глазам, носу и рту, если вы не вымыли руки. • При кашле и чихании прикрывайте рот и нос согнутым локтем или салфеткой. • Часто очищайте и дезинфицируйте поверхности, особенно те, к которым регулярно прикасаются. • Обсуждайте со своим лечащим врачом оптимальные планы лечения посредством видео-консультаций или личных посещений, когда это необходимо. Не следует избегать посещения поликлиник или медицинских центров/больниц, если посещения рекомендованы исходя из ваших текущих потребностей в связи с состоянием здоровья. • Поддерживайте повседневную активность. Старайтесь чаще заниматься тем, что улучшает ваше психическое здоровье и благополучие. Поощряются физические упражнения и общественная деятельность, которые могут осуществляться на улице и с соблюдением социального дистанцирования. • Лица, осуществляющие уход, и члены семьи, которые живут с человеком с РС, принадлежащим к одной из групп повышенного риска, или регулярно его посещают, также должны следовать этим рекомендациям, чтобы снизить вероятность заноса коронавирусной инфекции в дом. *** В национальных и международных рекомендациях, касающихся физического дистанцирования, расстояние варьируется от 1 до 2 метров. Люди должны учитывать рекомендации, существующие в их стране, и знать, что указанные расстояния являются минимальными, при этом чем больше расстояние, тем лучше.

В настоящее время не существует особых рекомендаций для беременных женщин с РС. Имеется общая информация о COVID-19 и беременности, опубликованная Всемирной организацией здравоохранения. Важно отметить, что COVID-19 может стать причиной преждевременных родов и серьезных заболеваний матери.

Рекомендации касательно болезнь-модифицирующих препаратов для лечения РС

Многие болезнь-модифицирующие препараты (DMTs) для лечения РС подавляют или модифицируют иммунную систему. Некоторые лекарственные препараты для лечения РС могут увеличивать вероятность развития осложнений в результате COVID-19, но этот риск должен быть тщательно сопоставлен с рисками, связанными с прекращением или отсрочкой лечения. Мы рекомендуем людям с РС, которые в настоящее время получают DMTs, продолжить лечение этими препаратами, если только лечащий врач не посоветует прекратить лечение. Тем, у кого в результате COVID-19 развивается симптоматика, или тем, у кого результат теста на инфекцию положительный, следует обсудить методы лечения РС с лечащим врачом или другим медицинским работником, знакомым с особенностями их лечения.

‫רחל כתבן‬

199

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Общие рекомендации для людей с РС в связи с пандемией COVID-19- MS international federation ‫המלצות בנושא נגיף הקורונה לאנשים עם טרשת נפוצה‬

COVID-19 – это заболевание, которое может поражать легкие, дыхательные пути и другие органы. Оно вызывается новым коронавирусом (т.н. SARS-CoV-2), который распространился по всему миру. Нижеприведенные рекомендации были разработаны специалистами по лечению РС и экспертами в области исследований РС. Они основаны на новых данных о воздействии COVID-19 на людей, страдающих рассеянным склерозом (РС), и на мнениях экспертов. Эти рекомендации будут пересматриваться и обновляться по мере поступления новых данных о COVID-19 и SARS-CoV-2.

лечения РС (см. ниже). Всем людям с РС рекомендуется следовать рекомендациям Всемирной организации здравоохранения по снижению риска заражения коронавирусом. Людям из групп повышенного риска следует обратить особое внимание на эти меры. Наши рекомендации: • Практикуйте социальное дистанцирование, держась на расстоянии не менее 1,5 метров*** от других людей, чтобы снизить риск заражения, когда они кашляют, чихают или разговаривают. Это особенно важно в помещении, но относится также и к пребыванию на улице. • Возьмите в привычку носить маску в присутствии других людей. Убедитесь, что вы правильно ее используете, следуя инструкциям. • Избегайте посещения людных мест и особенно пребывания в помещениях с плохой вентиляцией. Если это невозможно, обязательно наденьте маску и соблюдайте социальное дистанцирование.

Рекомендации для людей с РС

Имеющиеся на сегодняшний день данные указывают на то, что само по себе наличие РС не повышает вероятность развития COVID-19, тяжелого течения заболевания или летального исхода вследствие заражения по сравнению с населением в целом. Однако следующие группы людей с РС более подвержены риску тяжелого течения COVID-19: • Люди с прогрессирующим РС; • Люди старше 60 лет, страдающие РС; • Мужчины с РС; • Чернокожие люди с РС и, возможно, уроженцы Южной Азии с РС; • Люди с более высоким уровнем инвалидности (например, оценка по шкале EDSS 6 баллов или более, что связано с необходимостью использования трости); • Люди с РС и ожирением, сахарным диабетом или заболеваниями сердца или легких; • Люди, принимающие определенные болезнь-модифицирующие препараты для

‫תמי אוליבר‬

200

Расширенное решение для интернет-вещания РС

ходимую им для обеспечения хорошего качества жизни. . Стюарт присоединился к трем экспертам в рассеянном склерозе: • Профессор Алан Томпсон - председатель Руководящего комитета по продвинутым наукам Альянса по рассеянному склерозу и декан факультета нейробиологии Университетского колледжа Лондона; • Профессор Дженни Фриман - профессор физиотерапии и реабилитации Плимутского университета, Великобритания; • Профессор Джанкарло Коми - сопредседатель Руководящего комитета передовых научных исследований МС и председатель отделения клинической нейрофизиологии и директор Института экспериментальной неврологии Научного института Сан-Рафаэля, Милан, Италия. Смотрите полную интернет-трансляцию ниже. https://www.youtube.com/ watch?v=265XTB_W9do&feature=emb_title

В апреле 2019 года к нам присоединились ведущие эксперты РС для MS Advanced Network Broadcast on Advanced Sclerosis Solution. Наша группа экспертов обсуждает состояние передовых исследований в области рассеянного склероза, жизненно важную работу Международного альянса по продвинутому склерозу и то, что необходимо сделать дальше для разработки новаторских методов лечения рассеянного склероза на поздних стадиях. Управлял панелью Стюарт Никсон. Стюарт, которому в 18 лет был поставлен диагноз РС, является сопредседателем комитета по стратегии научных исследований Общества рассеянного склероза Великобритании и пользуется признанием во всем мире, чтобы гарантировать, что люди, страдающие рассеянным склерозом, могут получить поддержку, необ-

Исследования, связанные с РС и качеством жизни Quality of life research in MS ‫מחקר הקשור לטרשת נפוצה ואיכות חיים‬ Рассеянный склероз может существенно повлиять на способность человека участвовать в жизни общества, оставаться на работе и устанавливать отношения с другими.

Показатели качества жизни могут быть общими или конкретными для конкретных заболеваний. Общие меры включают такие области, как боль или подвижность, которые, как широко признано, влияют на качество жизни. Примерами этих мер являются SF36 и EuroQol. Для MS эти меры включают функциональную оценку MS (FAMS) или две шкалы, основанные на общих показателях SF36. Это исследование качества жизни MS Health (MSQoL 54) и индекс качества жизни MS (MSQoLI). Разработка лучших методов измерения качества жизни- важная область исследований. Недавние исследования были сосредоточены на показателях исходов для конкретного пациента (PROMS). Эти меры важны для оценки эффектов лечения или лечения, включая стратегии реабилитации.

Последнее обновление: 14 октября 2019 г.

Вопрос качества жизни сложен и часто трудно поддается определению. РС может иметь большое влияние на способность человека участвовать в жизни общества, оставаться на работе и устанавливать отношения. Многие исследования в этой области посвящены влиянию потери рабочих мест на индивидуальном и общественном уровне. Оценка преимуществ изменения образа жизни, физических упражнений и диеты также является важной областью исследований и для улучшения жизни людей с РС. Международная федерация рассеянного склероза опубликовала принципы повышения качества жизни людей с РС. 201

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Исследование прогрессирующего рассеянного склероза Advanced MS study ‫מחקר טרשת נפוצה מתקדמת‬ Международная ассоциация рассеянного склероза работает над ускорением разработки методов лечения рассеянного склероза.

Прогресс на сегодняшний день • В 2014 году Альянс получил свои первые награды Challenge Awards. В общей сложности было предоставлено финансирование на сумму более 1,5 миллионов. Проекты были сосредоточены на клинических испытаниях и показателях результатов, биологических маркерах (измеримых показателях) прогресса, исследованиях генов, реабилитационных экспериментах, новых моделях болезней и исследованиях, направленных на улучшение понимания патологии. • В 2015 году Альянс выбрал 11 «сетей» (сотрудничество как минимум трех исследовательских институтов, многие из которых были многопрофильными, со всего мира) для получения награды за сетевое сотрудничество в размере 50 000 евро на 12 месяцев. Эти группы и учреждения не действовали таким образом в прошлом, поэтому награды за дизайн дают группам исследователей и учреждений время и ресурсы для создания и демонстрации того, как это работает. • В сентябре 2016 года Альянс объявил о трех успешных сетях, которые получат четырехлетний приз вразмере 4,2 миллиона евро за миллиона создание сетей сотрудничества • О прогрессе, достигнутом тремя наградами в социальной сети, читайте в Отчете о ходе работы Альянса за 2019 год.

Последнее изменение: 14 сентября 2020 г.

В настоящее время более 2,8 миллиона человек во всем мире страдают рассеянным склерозом. Из них более миллиона человек живут с запущенной формой рассеянного склероза. Прогрессирующий РС - это тип рассеянного склероза, который со временем ухудшается, затрагивая такие области, как зрение, подвижность, когнитивные способности, работоспособность и независимость. Несмотря на успехи в других формах рассеянного склероза, результаты, которые приведут к успешному лечению прогрессирующего рассеянного склероза, остаются трудноуловимыми.

Расширенный альянс по рассеянному склерозу

International Advanced Sclerosis Alliance это беспрецедентное глобальное сотрудничество организаций, занимающихся рассеянным склерозом, исследователей, клиницистов, фармацевтических компаний и людей с рассеянным склерозом. Альянс был основан в 2012 году шестью членами-учредителями: MSIF и компаниями по РС в Канаде, Италии, Нидерландах, Великобритании и США, которые совместно взяли на себя обязательство ускорить развитие лечения РС путем устранения научных и технологических барьеров. В настоящее время в Альянс входят 18 организаций, у которых имеется многолетний опыт исследований рассеянного склероза и которые профинансировали значительные научные разработки, методы лечения различных видов РС и лечение симптомов.

‫דני גורן קרמיקה‬

202

Исследование стволовых клеток Stem cell stem cell research ‫מחקר תאי גזע בטרשת נפוצה‬ Стволовые клетки однажды можно будет использовать для лечения рассеянного склероза, но исследования в этой области все еще находятся на начальной стадии.

порождают мифы о клиниках стволовых клеток, претендующих на лечение рассеянного склероза. Рекомендации являются результатом встречи, проведенной в Лондоне в мае 2009 года, организованной организациями по рассеянному склерозу в Великобритании и США при поддержке Международной Федерации рассеянного склероза в Италии, Франции и Австралии. Исследование стволовых клеток Аутологичная трансплантация гематологических стволовых клеток (AHSCT) Гемопоэтические стволовые клетки (ГСК) представляют собой тип зрелых стволовых клеток, продуцируемых в костном мозге, способных производить различные клетки, присутствующие в крови. Несмотря на то, что до сих пор AHSCT выполнялась лишь у небольшого количества людей, она показала определенный успех, особенно при агрессивных формах рассеянного склероза. Трансплантация мезенхимальных стволовых клеток Мезенхимальные стволовые клетки (МСК) встречаются во многих частях тела и обычно берутся из костного мозга, кожной ткани и жира. Они могут продуцировать множество различных типов клеток, включая мышечные и хрящевые, и есть данные, позволяющие предположить, что они могут способствовать ремиелинизации. И положительно влияют на иммунную систему. В ряде пилотных или небольших исследований изучалась безопасность выделения, выращивания и повторного введения собственных МСК. Эти исследования выявили ряд легких побочных эффектов и показали многообещающие первые результаты. Одним из таких исследований является исследование MESEMS , частично поддержанное MSIF.

Последнее изменение: 5 ноября 2020 г.

Что такое стволовые клетки? Большинство клеток в организме могут выполнять очень специфические функции и называются стволовыми клетками. Стволовые клетки отличаются, потому что они имеют две уникальные характеристики: возможность создавать множество копий самих себя (самообновление) и создавать особые клетки (дифференциация). Терапия стволовыми клетками - это любое лечение, в котором используются стволовые клетки. Обычно это помогает заменить или восстановить поврежденные клетки или ткани, но в первую очередь может использоваться для предотвращения повреждений. Исследователи считают, что в один прекрасный день стволовые клетки можно будет использовать для лечения рассеянного склероза, но исследования стволовых клеток все еще находятся на очень ранней стадии, и в настоящее время нет одобренных методов лечения рассеянного склероза. Международный консенсус В мае 2010 года был опубликован международный консенсус в отношении будущего исследований по трансплантации стволовых клеток для людей с рассеянным склерозом, что открыло путь для более скоординированных глобальных исследований и, возможно, для лучшего и быстрого доступа пациентов к клиническим испытаниям стволовых клеток. Новые рекомендации, написанные международными исследователями рассеянного склероза и компаниями, специализирующимися на рассеянном склерозе по всему миру, вселяют надежду на будущее исследований рассеянного склероза и 203

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Эксперименты должны проходить в регулярной последовательности из четырех «шагов», чтобы гарантировать надежность собранных данных и защиту всех участников. Испытания можно остановить в любой момент и на любом этапе, чтобы обеспечить безопасность участников. Шаг 1 (год +) В фазе 1 исследования участвует небольшое количество добровольцев (20-80), которые могут иметь или не иметь рассеянный склероз. Цель состоит в том, чтобы проверить, безопасно ли потенциальное лечение для людей. Шаг 2 (1-3 года +) Как только исследователи убедятся в том, что лечение может быть безопасным для людей, его можно перенести на Фазу 2 исследования, которое включает большую группу людей с рассеянным склерозом (100–300) и направлено на измерение безопасности и эффективности. Сравнение лекарства с плацебо (пустышки) или с уже существующим лекарством. Испытания фазы 2 используются для разработки наилучшей дозы и это предполагается для изучения в исследованиях фазы 3. Шаг 3 (2-3 года +) Если результаты Фазы 2 показывают, что применение препарата безопасно и оказывает положительное влияние на людей с РС, то переходят к Фазе 3, на которой препарат проверяется в еще большей группе людей с рассеянным склерозом (1000-3000), чтобы подтвердить его эффективность, выявить побочные эффекты и собрать информацию, которая позволит безопасно его применять. Лечение сравнивают с плацебо или, если возможно, с уже существующим лечением. Исследование может быть проведено в нескольких клинических центрах в разных странах. Шаг 4 Фаза 4 испытаний проводится после того, как новые лекарства прошли все предыдущие стадии и получили лицензии на производство. Маркетинговая лицензия означает, что лекарство можно отпускать по рецепту. Безопасность, побочные эффекты и эффективность лечения продолжают изучаться во время его практического исполь-

зования. Какие методы лечения будущего находятся в разработке? Исследователи прилагают все усилия, чтобы найти новые и более эффективные методы лечения людей с рассеянным склерозом. Компания MS в Канаде и MS Society предоставляют обзоры передовых методов лечения в рамках клинических испытаний для различных типов рассеянного склероза. Во всем мире проводится широкий спектр клинических испытаний, направленных на поиск новых методов лечения или улучшение лечения рассеянного склероза. На веб-сайте ClinicalTrials.gov можно найти более подробную информацию о клинических испытаниях, в которых вы могли бы принять участие. Вы можете выполнять поиск по критериям приемлемости и/или местоположению. Терапия стволовыми клетками - растущая область исследований в области лечения рассеянного склероза. В настоящее время проводится несколько испытаний, изучающих потенциал разных типов стволовых клеток при различных формах рассеянного склероза. Они включают мезенхимальные стволовые клетки (МСК) и гемопоэтические стволовые клетки (ГСК). Alliance Progressive MS специально занимается исследованиями и разработкой дополнительных вариантов лечения для людей с прогрессирующими формами рассеянного склероза.

‫אורן אוקסנברג‬

204

Дополнительные и альтернативные методы лечения Complementary and alternative therapies ‫טיפולים משלימים ואלטרנטיביים‬ Дополнительные и альтернативные методы лечения РС могут быть потенциально полезными, неэффективными или вредными.

симптомы рассеянного склероза, а некоторые могут также иметь эффекты, изменяющие течение болезни. Йога может облегчить усталость от рассеянного склероза, медитации могут быть полезны при некоторых симптомах, включая беспокойство, депрессию и боль. Вредные или неэффективные методы лечения Пищевые добавки, которые считаются потенциально вредными для лечения людей с РС, включают эхинацию, масло виноградной косточки, окопник, кава-кава, эхинацея, ашваганда, люцерна, астрагал, кошачий коготь, чеснок, азиатский и сибирский женьшень. К неэффективным методам лечения относятся гипербарический кислород (ГБО) и терапия пчелиным ядом.

Последнее изменение: 20 января 2021 г.

Дополнительные и альтернативные лекарства - это методы лечения, которые обычно выходят за рамки обычных лекарств. Текущие исследования рассеянного склероза сосредоточены на эффективности разнообразных методов лечения, от каннабиса до витаминных добавок, от йоги до акупунктуры. Исследования показывают, что эти методы лечения используются многими пациентами с рассеянным склерозом и часто используются вместе с обычными лекарствами. Потенциально полезные методы лечения Некоторые методы альтернативного лечения могут облегчить какие-то

Клинические исследования и испытания Clinical research and trials ‫מחקר וניסויים קליניים‬ Клинические исследования и испытания проводятся по всему миру в попытке найти и улучшить методы лечения рассеянного склероза.

пытания - самый надежный способ показать, является ли новое вмешательство безопасным, эффективным или лучше того, что уже существует. Каковы этапы клинического исследования? Если лабораторные доклинические исследования (обычно с участием клеток человека или животных) показали многообещающие результаты, медицинское вмешательство может перейти на экспериментальную стадию.

Последнее изменение: 15 октября 2019 г.

Клинические испытания - это тип исследования, в котором сравнивается влияние «медицинских вмешательств» на людей - чаще всего новых лекарств или методов лечения. Однако они могут также изучить влияние других медицинских вмешательств, таких как методы диагностики, операции или процедуры, технологические устройства и методы обучения. Клинические ис205

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Работая в сотрудничестве, команда реабилитации стремится создать план, отвечающий потребностям человека с РС, с учетом его приоритетов, образа жизни и желаний. Некоторые из основных дисциплин обсуждаются ниже. Более полную информацию можно найти на сайте в раздела Реабилитация. Физиотерапия Этот тип реабилитации в основном используется после рецидива или когда человек обнаруживает, что больше не может выполнять определенные задачи. Например, если у человека усилилась слабость в ногах, физиотерапия может помочь улучшить силу и контроль с помощью упражнений с сопротивлением. Спастичность и жесткость мышц можно уменьшить с помощью методов растяжки и позиционирования, которые предлагает физиотерапевт. Речевая и глотательная терапия Некоторые люди с рассеянным склерозом могут иметь проблемы с речью и глотанием, в зависимости от места поражения центральной нервной системы. Логопед и специалист по глотанию должны провести тщательный осмотр губ, горла, языка и гортани, чтобы определить основные проблемы. Затем они используют различные стратегии, чтобы помочь исправить проблемы, такие как изменение положения головы или тела, предлагая контроль во время глотания или изменение диеты. Трудотерапия Этот тип терапии сосредоточен на навыках, которые важны для продолжения повседневных занятий, например, купание, одевании, приготовлении пищи, ходьба, письмо, работа или участии в общественной или досуговой деятельности. Эрготерапевт оценивает каждого человека, а затем работает с ним, чтобы помочь восстановить функции, предлогает другие

способы ведения повседневных дел или даст совет об адаптации, например - поручни в ванной. Профессиональная реабилитация Эта реабилитация предоставляет услуги, поддержку и обучение, чтобы люди с РС могли получить, сохранить и продвинуться по своей работе. Например, терапевты могут работать с кем-то, чтобы определить и помочь реализовать изменения на рабочем месте, которые помогут им оставаться на работе. Например, изменение рабочего дня или вспомогательные средства напоминаний. Они также могут проконсультировать по поводу соблюдения ваших законных прав. Консультации Консультирование людей с РС - это не только выслушивание и предоставление советов, это также может помощь с неопределенностью и непредсказуемостью РС. Консультации дают людям с РС возможность обсудить личные проблемы, связанные с заболеванием, с кем-то нейтральным. Они могут включать обсуждение семейного давления, вызванного РС, и обсуждение таких стратегий, как перераспределение домашних обязанностей. Диагноз РС может сбить с толку, и человек может чувствовать себя изолированным и одиноким; консультирование может оказать эмоциональную поддержку в это время.

‫דני גורן קרמיקה‬

206

Как семьи справляются? У каждого члена семьи свой стиль преодоления. Обнаружив, что у члена семьи РС, некоторые люди ищут как можно больше информации о болезни и, возможно, предпочитают поговорить с другими о своем опыте с РС. Другие менее сконцентрированы на своем диагнозе и могут получать новыую информацию о РС, занимаясь другими делами. Каждый человек привносит в «переживание РС» свой собственный способ справиться. Различные стили преодоления проблемы в одной семье могут дополнять друг друга или противоречить друг другу. Противоречивые стили преодоления могут привести к конфликту в семье. Членов семьи следует поощрять к тому, чтобы они приспосабливались к РС в их собственном индивидуальном стиле, уважая при этом стили преодоления других членов. Тем не менее, общение является ключевым моментом. Если семья не справляет-

ся - игнорирует проблему, обвиняет других членов семьи или использует другой неэффективный стиль приспособиться к жизни с больным РС, то необходимо обратиться к помощи семейного консультанта или психолога. Диагноз РС может ухудшить отношения в семье. Непредсказуемость и прогрессирующий характер болезни, изменения привычной жизни, необходимость отказаться от чего-то ради больного РС, а также влияние некоторых симптомов - все это препятствия, мешающие как человеку с РС, так и его партнеру конструктивно взаимодействовать. Паре может быть полезно обратиться за помощью к психологу. РС влияет на каждого члена семьи. Информация о болезни и ее возможном влиянии на семью может помочь людям справляться с проблемами по мере их возникновения. Семьи, которые проинформированы о различных доступных ресурсах, могут выбрать те, которые лучше всего соответствуют их потребностям и образу жизни.

Реабилитация Rehabilitation ‫שיקום‬ Реабилитация - это часть лечения РС, в которой основное внимание уделяется улучшению функциональности

левых программ, которые вовлекают человека с РС в определение приоритетов лечения. Например, человеку может потребоваться помощь, чтобы передвигаться, система напоминаний, чтобы помнить инфорамцию или физическая помощь, чтобы чувствовать себя менее утомленным. Чтобы реабилитация была максимально эффективной важно, чтобы все члены команды работали вместе. В команду должны входить человек с РС и его семья, которые работают в тесном сотрудничестве с экспертами, включая профессионалов в области физкультуры, технических средств, речи, питания, профессиональных аспектов и консультирования.

Последнее изменение: 20 января 2021 г.

Для многих людей с рассеянным склерозом одна лишь фармакологическая терапия не способна адекватно устранить определенные симптомы или прогрессирование заболевания. Реабилитация - это компонент комплексного лечения рассеянного склероза, который фокусируется на улучшении функционировая и добавляет нефармакологические стратегии ухода за человеком. Реабилитация при РС направлена на поощрение самостоятельности и улучшение качества жизни с помощью це207

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Справиться со стрессом может быть сложно. Стресс заставляет большинство людей чувствовать себя плохо, но люди с РС могут испытывать стресс, который усугубляет их симптомы. Давление может повысить температуру тела. Люди с рассеянным склерозом, как правило, чувствуют себя более уставшими или временно появляющимися другими симптомами при повышении температуры тела. Снять стресс можно достаточно просто - сделать несколько глубоких вдохов, представить себе

приятное воспоминание, выполнить техники релаксации или насладиться любимым занятием или хобби. Некоторые люди с рассеянным склерозом правильно лечат свой рассеянный склероз, но забывают о других аспектах своего здоровья, требующих внимания. Регулярные осмотры у терапевта могут включать кардиограмму и мониторинг уровня глюкозы в крови, триглицеридов и холестерина. Женщинам следует сдать мазок из шейки матки, маммографию и сделать исследование плотности костей.

Семейная жизнь Family life ‫חיי משפחה‬ РС может повлиять на многие аспекты повседневной семейной жизни

мательный, не проявляет интереса к семейным делам или не желает сотрудничать. Правильная информация может быть ключом к тому, чтобы помочь семьям понять и справиться с когнитивными проблемами.

Последнее изменение: 20 января 2021 г.

РС может влиять на многие аспекты повседневной семейной жизни, особенно если у человека есть такие симптомы, как усталость, проблемы со зрением и когнитивные изменения. Пары могут обнаружить, что им необходимо пересмотреть свои роли в семье, и это может оказаться трудным. Например, семье с двумя доходами, возможно, придется научиться справляться с одним, или один из партнеров может взять на себя дополнительные обязанности по ведению дома или уходу за детьми. Влияние симптомов РС на семейную жизнь По оценкам около половины людей с РС испытывают умеренные когнитивные проблемы. Поскольку когнитивные трудности при РС являются «невидимыми» симптомами, члены семьи могут неверно истолковать поведение или реакции со стороны человека с РС. Проблемы с памятью, решением проблем и концентрацией могут быть истолкованы как то, что член семьи безответственный, невни-

Усталость - еще один неправильно понятый «невидимый» симптом рассеянного склероза. Часто кажется, что член семьи с рассеянным склерозом испытывает недостаток мотивации, когда на самом деле человек испытывает усталость от рассеянного склероза - это тип усталости или истощения, который является симптомом болезни. Когда в семье есть четкое представление об усталости и ее влиянии на способность человека функционировать, они могут быть более заинтересованы в помощи по дому, пересмотреть семейные обязанности, которые могут быть трудными для члена с РС, и в целом пересмотреть организацию домашних дел и семейные привычки, чтобы помочь человеку с РС сберечь энергию. Семьям необходимо понимать важность стратегии энергосбережения, которая может помочь человеку с РС сохранить больше энергии для общения с семьей. 208

Сохранение здоровья Keeping healthy ‫לשמור על הבריאות‬ От рассеянного склероза нет лекарства, но люди могут найти способ жить с этим заболеванием и попытаться вести здоровый образ жизни.

Людям с рассеянным склерозом следует посоветоваться со своим врачом или медсестрой перед приемом витаминов, минералов или травяных добавок, чтобы обеспечить безопасность и совместимость с уже прописанными традиционными лекарствами. Регулярные упражнения для людей с рассеянным склерозом важны по нескольким причинам. Они улучшает здоровье сердечно-сосудистой системы, помогает повысить силу и выносливость и являются фактором стабилизации настроения. Упражнения могут помочь снять усталость, связанную с рассеянным склерозом и уменьшить спастичность. Водная терапия (также известная как гидротерапия) может быть очень полезной при рассеянном склерозе, поскольку она обеспечивает аэробную тренировку при сохранении температуры тела. Другие полезные упражнения включают аэробную растяжку с малой нагрузкой и тренировки в сочетании с силовыми тренировками и использованием легких весов. Людям с рассеянным склерозом следует обсудить упражнения со своим врачом или медсестрой и, возможно, потребуется проконсультироваться с физиотерапевтом перед началом программы упражнений.

Последнее изменение: 20 января 2021 г.

РС - это неврологическое заболевание, продолжающееся всю жизнь, которое может изменить и создать неопределенность в повседневной жизни людей, страдающих этим заболеванием. Важно вести здоровый образ жизни, чтобы максимально использовать физические, эмоциональные, социальные и духовные аспекты здоровья. Хотя в настоящее время нет лекарства от рассеянного склероза, есть надежда, что люди смогут найти свой собственный способ жить с этим заболеванием и вести здоровый образ жизни. Решение придерживаться здорового образа жизни или поддерживать здоровые привычки - это выбор каждого человека. Эта концепция выбора особенно актуальна для людей с рассеянным склерозом, которые часто чувствуют, что не могут контролировать болезнь. Диета, физические упражнения, управление стрессом, путешествия, досуг и деятельность по укреплению здоровья - все это аспекты хорошей жизни, которые до некоторой степени находятся под контролем человека. Хотя нет никаких конкретных диет, которые влияют на процесс заболевания при рассеянном склерозе, пища подпитывает организм и дает энергию. Хорошо сбалансированная диета с низким содержанием жиров и высоким содержанием клетчатки может помочь стабилизировать вес и улучшить здоровье кишечника. Добавки Пищевые добавки, такие как поливитамины с минералами, кальцием и витамином D, не должны заменять правильное питание, но могут быть полезны.

‫רחל כתבן‬

209

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Сиделки Caregivers ‫מטפלים‬ Неоплачиваемые лица по уходу играют жизненно важную роль в жизни людей с РС. Последнее обновление: 28 ноября 2016 г.

Неоплачиваемые лица по уходу играют жизненно важную роль в жизни людей с РС, но сопряжен со своим набором проблем. Даже термин «опекун» сложен. Многим кажется неудобным и неточным способом описать отношения с партнером, другом или членом семьи, который также болен РС. «Уход» может варьироваться от покупки продуктов до помощи кому-то с их основными потребностями. Часто сиделки подходят к этим задачам с другими обязанностями, такими как работа, учеба или уход за детьми. Превращение партнера, члена семьи, друга или ребенка в сиделку может повлиять на ваши отношения. В этом могут помочь разговоры с другими опекунами и получение поддержки от организаций, обеспечивающих уход. Лица, осуществляющие уход, нуждаются в признании и поддержке. Организации по РС и организации, осуществляющие уход за больными могут предложить помощь наилучшую помощь.

Рита на постоянной основе ухаживает за своей дочерью Сораи.

Культура и обстоятельства играют огромную роль в опыте сиделок. Финансирование, стереотипы и социальная помощь сильно различаются в зависимости от страны. Мы собрали ресурсы и программы наших участников для лиц, осуществляющих уход (на разных языках). Большинство мероприятий и программ для членов нашей организации также открыты для членов семей людей с РС, а также для лиц, осуществляющих уход.

Амунда заботится о своем муже 210

Другие распространенные чувства могут включать чувство вины, если родители считают, что они каким-то образом виноваты в том, что их дети заболели. Супруги и потенциальные партнеры Если в браке или начали с кем-то встречаться, возможно, вы не захотите сразу раскрывать свой диагноз. Сокрытие информации это не лучшее начало для отношений, тем не менее вам необходимо поделиться этой информацией, чтобы почувствовать доверие. Не существует идеального момента, чтобы рассказать о свеом диагнозе, важно почувствовать, что ваши отношения готовы к следующему шагу. Если человек вам подходит, то он, скорее всего, поддержит вас. В противном случае он все равно вряд ли был бы когда-либо готов и не подходит для вас. Если у вас уже есть партнер, ваш РС также изменит его жизнь. Это может беспокоить вас обоих, и вам, возможно, придется поддерживать друг друга. Убедитесь в том, что вы даете супругу время привыкнуть к новой информации, и не забывайте переодически возвращаться к этой теме. Помните, вы не можете предсказать будущее. У всех отношений бывают взлеты и падения и что угодно может разрушить или укрепить ваши отношения. Как и в случае со любыми проблемами, которые влияют на пары во время их отношений, общение и понимание очень важны. Ваши дети Как рассказать детям о своем диагнозе? Никто не знает ваших детей лучше вас. Вы можете подобрать удобное время и место для разговора. Конечно у детей возникнет множество вопросов и опасений по поводу вашего здоровья и воздействия болезни на вас и всю вашу семью. Попросите их поделиться с вами своими страхами и чувствами. Объясните детям, что рассеянный склероз не заразен. Друзья Возможно, стоит начать с самых близких друзей и тех, с кем вы чувствуете себя наиболее комфортно. Со временем и практикой вы сможете решить, чем вы

хотите поделиться и с какими друзьями. Изменение чьего-либо здоровья может быть проблемой для друзей, особенно если такие симптомы, как усталость, влияют на способность человека принимать участие в общественной деятельности. Многие люди с РС говорят, что это помогло им определить своих настоящих друзей. Работодатели и коллеги  Открытость на работе может существенно повлиять на безопасность работы, возможности трудоустройства и на ваш карьерный рост. Прежде чем раскрывать свой диагноз на рабочем месте, узнайте о своих правах (они различаются в разных странах - ваша национальная компания по лечению рассеянного склероза может вам в этом помочь) и тщательно подумайте о плюсах и минусах раскрытия этой личной информации. Есть работодатели и коллеги, которые поддержат вас. Но, к сожалениею, это не всегда так. Как они отреагируют? Каждый человек по-разному отреагирует на то, что вы ему скажете, поэтому будьте готовы к различным ответам. Люди могут быть ошеломлены, напуганы, спокойны, огорчены или безразличны. Некоторые могут понять информацию не сразу и им потребуется время, чтобы принять то, что вы им рассказали. Другие могут изо всех сил стараться вам помочь, и это может даже расстраивать, если вы не хотите этого. Некоторые люди могут начать избегать вас, потому что не знают как реагировать на тот факт, что у вас рассеянный склероз. Им проще не обсуждать это. Это тоже трудно принять. Независимо от реакции человека, разговор в любом случае может быть очень полезным. Возможно вам будет легче, если вы сами смиритесь с диагнозом. Поэтому поговорите с людьми, когда почувствуете, что действительно готовы. 211

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Призыв движения MSIF к повышению качества жизни больных РС В 2005 году мы опубликовали набор принципов - своего рода «золотой стандарт» - излагающих, чего следует ожидать любому человеку с РС, чтобы обеспечить ему хорошее качество жизни. Многие из проблем, обозначенных в этих принципах, остаются актуальными и сегодня. Однако, хотя во многих областях были достигнуты успехи, неравенство по-прежнему остается суровой реальностью как между странами, так и внутри них, особенно в отношении доступа к лечению. В 2016 году мы рассмотрели принципы и провели обширные консультации с людьми из более чем 30 стран,

чтобы узнать больше о том, что влияет на качество жизни людей с РС, их опекунов, членов семьи и самых близких им друзей. На основе этой консультации мы разработали обновленный набор принципов, определяющих основные области, в которых каждый шаг может иметь реальное значение для людей. Он признает, что качество жизни сугубо личностное и изменчивое, с множеством взаимозависимостей, и что именно люди сами решают, что для них важно. Эти принципы подкрепляются многими глобальными договорами и рамками консенсуса, разделяемыми другими движениями, и призваны вдохновлять всех нас и бросать им вызов.

Сообщите людям, что у вас рассеянный склероз Telling people you have MS ‫איך לספר לאנשים שיש לך טרשת נפוצה‬ Если люди знают, что у вас РС, они с большей вероятностью окажут вам поддержку, которая вам может понадобится.

понял о РС и как лучше всего донести до них эту новость. Таким образом вы сможете определиться, каким оборазом рассказать им об этом. Некоторым людям необходимо сначала потренироваться как и что они хотят говорить. Многие организации, занимающиеся рассеянным склерозом, распечатали информацию о рассеянном склерозе, которую вы можете дать людям, чтобы они прочитали и обдумали это позже.

Последнее изменение: 20 января 2021 г.

Рассказать людям, что у вас РС, может быть непросто. Поставить диагноз сложно, но не менее сложно этим поделиться диагнозом с другими. Возможность говорить о рассеянном склерозе требует смелости, но также может быть полезной. Если ваше окружение знает, что вы больны РС, оно с большей вероятностью окажет вам поддержку. Когда вы собираетесь поговорить с другими о рассеянном склерозе, помните, что все люди разные. Каждый, с кем вы разговариваете, имеет разные отношения с вами, может хотеть или нуждаться в другой информации о РС и может по-разному реагировать на ваши новости. Вам нужно заранее решить, нужно ли этому человеку знать о вашем РС, и если да, то что вы хотите, чтобы он

Кому сказать?

Родители и другие члены семьи Раскрытие вашего диагноза членам семьи, которые, возможно, понимали, что что-то не так, может помочь начать процесс адаптации. Горе и беспокойство - это обычные чувства, которые испытывают члены семьи, когда ктото из их близких узнает новости об их здоровье. Родители начинают больше заботиться о своих детях, даже когда они вырастут. 212

Семь принципов улучшения качества жизни Приведенные ниже семь принципов основаны на знаниях и опыте людей, затронутых РС, и согласованы с движением MSIF. Среди принципов нет приоритета - отдельные лица и орга-

низации могут решать, что для них наиболее важно, в любое время. Ни одна страна не может утверждать, что достигла их всех. Это наш призыв к постоянному совершенствованию в каждой стране.

Мы приглашаем каждого в движении МС использовать принципы по-своему:

• Правительства и органы здравоохранения: помогают формировать законы, политику и действия.

• Индивидуально: думать о нашем собственном качестве жизни и о том, что мы можем сделать, чтобы улучшить его, независимо от того, болеем ли мы сами или знаем кого-то, кто болеет

«Этот ценный инструмент основан на системе качества жизни ВОЗ и отражает реальный жизненный опыт людей, страдающих РС во всем мире. Он иллюстрирует взаимодействие между физическим и психическим здоровьем, социальными и другими последствиями жизни с переменным, пожизненным состоянием. Я призываю всех - людей, страдающих рассеянным склерозом, организации, медицинские работники и государственные учреждения - использовать этот ресурс, чтобы понять и принять меры для улучшения качества жизни с рассеянным склерозом».

• Как организации РС: в формировании и оценке наших стратегий, программ, защиты и исследований и мы призываем других присоединиться к нам…. • Медицинские работники и поставщики услуг для людей, страдающих РС: понять, как то, что они делают, и как они это делают, влияет на качество жизни.

Д-р Шекхар Саксена, директор Департамента психического здоровья и токсикомании Всемирной организации здравоохранения

• Исследователи и разработчики продуктов: чтобы формировать свои исследования и то, как они их проводят 213

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Что влияет на качество жизни при РС и как мы можем его улучшить? улучшить? ‫מה משפיע על איכות החיים עם טרשת נפוצה‬ ?‫וכיצד נוכל לשפר אותה‬ What influences quality of life with MS and how can we improve it? it? Семь принципов глобального движения MSIF по улучшению качества жизни с РС Последнее изменение: 27 января 2021 г.

Что влияет на качество жизни? Многие факторы могут влиять на качество жизни человека как внутри, так и вне его прямого контроля. Эти факторы варьируются от человека к человеку, от места к месту и меняются со временем. Рассеянный склероз (РС) может повлиять на эти факторы в любое время.

‫רחל כתבן‬

214

Экологические факторы

витамина D. Этот эффект может также объяснить недавнее наблюдение, что существует повышенный риск рассеянного склероза у людей, родившихся в апреле и мае, и сниженный риск у тех, кто родился в октябре и ноябре.

Различные факторы окружающей среды - инфекционные и неинфекционные - были предложены в качестве факторов риска для РС. РС чаще встречается у людей, живущих дальше от экватора. Причина этого не ясна, но уменьшение воздействия солнечного света было связано с более высоким риском рассеянного склероза, и появляется все больше доказательств того, что нехватка витамина D связана с увеличением распространенности ряда состояний, включая рассеянный склероз. Поскольку мы получаем большую часть витамина D под воздействием солнечного света, в качестве одного из объяснений этого эффекта было предложено низкое пребывание на солнце и последующая недостаточность

Многие микробы (в частности, вирус Эпштейна-Барра) были предложены в качестве потенциальных триггеров для РС, но ни один из них не был доказан. Возраст на момент контакта с инфекцией, по-видимому, играет важную роль, и было показано, что перемещение в раннем возрасте из одного места в мире в другое изменяет последующий риск заболевания РС у человека. Курение - еще один фактор окружающей среды, который, по-видимому, тесно связан с РС.

‫אורן אוקסנברג‬

215

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

этой функциональной шкале выражается в улучшении неврологических и функциональных показателей в повседневной жизни. В другом исследовании выяснилось, что около 2/3 пациентов не нуждались в каком-либо дополнительном лечении рассеянного склероза после получения последней дозы лекарственного препарата в рамках исследования, при том что продолжительность наблюдения составляла порядка (медиана) 10 лет. Также следует отметить, что изменения произошли не только в способе приема лекарственных препаратов,

но также и в механизме их действия. Применяемые в прошлом лекарственные препараты не предполагали устранение циркулирующих в крови воспалительных клеток; их цель заключалась в предотвращении попадания этих клеток в центральную нервную систему и ее атаку этими клетками. Виды лечения , применяемые в настоящее время, полностью препятствуют образованию воспалительных клеток. Лекарственные препараты нового поколения фактически заново формируют клетки иммунной системы, не нарушая, таким образом, иммунологическую память

Причины рассеянного склероза рассеянного склероза Causes of MS ‫גורמים לטרשת נפוצה‬ Считается, что рассеянный склероз вызывается сочетанием генетических факторов и факторов окружающей среды.

пуляции, особенно в случае братьев и сестер, родителей и детей. Однако вероятность того, что у ребенка разовьется РС, составляет лишь около двух процентов, когда страдает родитель. Важно учитывать, что у однояйцевых близнецов с одинаковым генетическим материалом не всегда бывает РС. Вероятность того, что ктото заболеет РС, составляет около 2030%, если его однояйцевый близнец поражен. Вот почему исследователи соглашаются, что РС - это не просто генетическое заболевание.

Последнее обновление: 14 октября 2019 г.

Что вызывает рассеянный склероз? Вещество под названием миелин защищает нервные волокна в центральной нервной системе, что помогает сообщениям быстро и плавно перемещаться между мозгом и остальным телом. При РС иммунная система, которая обычно помогает бороться с инфекциями, принимает миелин за инородное тело и атакует его. Исследователи не знают, что заставляет иммунную систему атаковать миелин, но считается, что это сочетание генетических факторов и факторов окружающей среды.

Определенные гены связаны с РС. Большинство из них - это гены, которые влияют на определенные компоненты иммунной системы. Это также гены, которые, по-видимому, в большей степени, чем другие, способствуют восприимчивости к болезни. Поиск генов РС важен, потому что их открытие предоставит жизненно важную информацию о том, какие биологические механизмы влияют на болезнь. Это приведет к лучшему пониманию причин РС и к разработке новых подходов к лечению и профилактике.

Генетические факторы

Считается, что рассеянный склероз не является наследственным заболеванием. Однако риск заражения РС выше у родственников человека с этим заболеванием, чем в общей по216

Обновленная информация о вариантах лечения рассеянного склероза на протяжении лет ‫עדכון אודות אפשרויות הטיפול בטרשת נפוצה במהלך השנים‬ До 90-х годов средний период времени до достижения пациентом состояния, при котором ему требовались вспомогательные приспособления для ходьбы, составлял 15 лет с момента постановки диагноза. Сегодня, два десятилетия спустя, в результате применения инновационных и эффективных лекарственных препаратов в качестве возможного лечения рассеянного склероза средний период времени составляет более 30 лет. Кроме того, применяемая на сегодняшний день медикаментозная терапия больше не ограничивается задержкой прогрессирования заболевания, а также может привести к реальному функциональному улучшению. Нововведения в лечении рассеянного склероза также выражаются в способе приема препарата — от краткосрочного хронического лечения до лечения, которое освобождает пациента от постоянной озабоченности болезнью. Благодаря этим изменениям сегодня мы можем сказать, что нам удалось совершить настоящую революцию в лечении рассеянного склероза, и мы сделали еще один значительный шаг на пути к полному прекращению активности болезни и даже к улучшению функционирования пациента. Одной из характеристик лекарственных препаратов старого поколения является кратковременный эффект лечения, что требует от пациента относительно частого приема препарата. Такое лечение требует введения пациенту инъекций, госпитализации для введения инфузии или приема таблеток один раз в сутки, 3 раза в неделю или один раз в неделю. Столь частый прием препарата на протяжении всей жизни, особенно если пациент молод или является родителем маленьких детей, зачастую

может стать бременем. Последствия хронического лечения могут привести к пропуску дней лечения по забывчивости и даже к психологической травме в результате ежедневного напоминания пациенту о его болезни. Будь то забывчивость на фоне повседневных забот или борьба с психологическими последствиями хронического лечения — пропуск дней лечения может снизить его эффективность, а позже даже привести к дестабилизации состояния и, таким образом, к появлению ненужных обострений. Поэтому исследования, которые предоставили нам новое поколение лекарственных препаратов, были нацелены на более удобный способ их применения, который освободил бы пациента от необходимости заниматься заболеванием в течение максимально длительного периода времени. Такие виды лечения в настоящее время доступны в различных формах приема, например, прием примерно 20 таблеток в течение не менее 4 лет или госпитализация с целью введения инфузии. Между тем, если до сих пор мы ожидали, что медикаментозное лечение замедлит прогрессирование болезни, то на сегодняшний день некоторые из новых видов лечения также помогают снизить степень инвалидизации пациента. Например, исследование продемонстрировало, что препарат кладрибин (торговое название Мавенклад) снижает степень инвалидизации или поддерживает стабильную инвалидность примерно у 75% пациентов, участвовавших в исследовании. Улучшение оценивается по шкале EDSS, которая является шкалой для оценки инвалидизации, и ее результаты варьируются от 0 до 10 (чем выше результат, тем тяжелее нарушение). Улучшение балла по 217

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪THE ENGLISH‬‬ ‫‪SECTION‬‬

‫המדור‬ ‫בשפה‬ ‫האנגלית‬

‫‪The English section starts at page 260‬‬

‫המדור בשפה האנגלית מתחיל בעמוד ‪260‬‬ ‫‪218‬‬

13

09

Book listing the rights of MS patients

Yearly MS patients Excursions & vacations –since 1997 the Society has set itself the task of enabling 200 members with MS to enjoy a four-day vacation, offering them a refreshing change from the routine of their largely housebound lives, & their inadequate NII pensions.

10

The book lists the rights & services in areas such as: healthcare, taxes benefits, welfare, housing, transport, rehabilitation & professional retraining, nursing, leisure services etc. Updated periodically.

14

Society library:

Legal advice the department is managed by the Society’s legal counsel – volunteer.

11

Grants & loans fund individual financial assistance for air-conditioning, distress buttons, dental care, wheelchairs etc – 3,000 NIS each loan for 30 persons a year.

12

• Information sheets - the Society publishes updated information sheets 6 times a year, in three languages: Hebrew, Arabic, Russian • Annual news book- 300 pages- in Hebrew, Arabic, Russian • Documentary films training & guidance films

15

MS site

at the beginning of May 1999 the Society’s site opened at: www.mssociety.org.il The site was awarded a 5 rating, the highest awarded for Internet sites of its kind in israel & has more than 70,000 visitors each year.

16

8 Seminars & conferences yearly

In planning Setting up a multidisciplinary adult enrichment resort for people with MS & other neurological diseases

on different current issues: Hebrew, Arabic & Rassian

many MS patients are cut off from the most basic health services, such as physiotherapy, speech therapy, occupational therapy, sex counseling, dental care etc. MS patients & their families need a warm home where under one roof, patients & their families can receive a variety of multi-disciplinary services to alleviate their suffering.

219

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

The Executive Board of the Israeli MS Society Board of Directors Professor

Michael Sela honorary president Weizmann

Uri Nissanaccountant, treasurer and acting

Mr. chairman

Institute of Science, department of immunology, Rehovot

Amir Tytunovich

adv. legal adviser

David Blatt

Basketball Coach honorary chairman

Hanita Zentner

Ambassador

Ms. honorary secretary

Michael Shiloh honorary chairman

Ambassador

Ruth Dayan

Ms. March.6.1917- Feb/5/2021 May she rest in peace Ms. Dayan served as Vice Chairperson of the IMSS ,Helped & promoted the rights of persons with M.S. without distinction of religion, race &gender

Zalman Shoval

Professor

Abraham B. Yehoshua Mr. Eli Dagan Agronomist

Management Ms. Janine Vosburgh Director of social services

The Israel MS society activities

01

27 Support groups facilitated by professional psychologists & social workers in Hebrew, Arabic, Russian

The support groups operate throughout the country. The groups meet once every two, three or four weeks & some 30- 35 patients & family members participate in each meeting. These meetings provide an opportunity to relieve tensions, share problems & get advice & encouragement.

02

Peer counseling group

in which patients who have had special training provide telephone counseling to other patients. The counselors meet once a month for training.

03

05

Russian language social worker for new immigrants

individual & community information & counseling, home visits.

06

20 Social Work students in their internship year

the students from the universities - Jerusalem, Haifa, Sapir College, Mivchar College (Orthodox – Bnei Brak – connected to Haifa University) Ashkelon college. Are trained by the society for 1 year & provide individual treatments in Hebrew, Arabic & Russian to hundreds of MS clients in the homes of members & the Society’s offices. after this year the students go into the workplace familiar with MS & the special needs of MS clients.

07

Data Coordinator in Arabic

Hotline

individual information & counseling.

members of their families.

Yearly summer camp for 170 children of MS patients, summer – since 1997

run by a coordinator & specially trained operators, who handle incoming & outgoing calls to/from patients &

04

Community social worker

individual & community information & counseling, help with referrals to government agencies, home visits.

08

one-week sleepover camp, the children meet other children with similar experiences & can relieve the tensions that are suppressed during the year at special facilitated workshops.

220

5600 Persons with MS registered with the IMSS

= 35% Russian speakers = 15% Arabic speakers = 2% Minorities = 8% Ultra Ortodocs sector = 4% young people aged 4-18 = 1.5% children aged 6-14

Medical Advisory Board - Board of Directors Ron Milo

Dr. chairman on the medical advisory board Head of the department of neurology, Barzilai Medical Center, Ashkelon

Dimitrios Karussis

Professor vice chairman on the medical advisory board Head of the MS center, Hadassah Ein Kerem Medical Center, Jerusalem

Oded Abramsky

Professor Senior physician, department of neurology, Hadassah Ein Kerem Medical Center, Jerusalem

Ronit Galili Mosberg

Esther Ganelin Cohen Ronit Gilad

Professor

Mark Hellmann

Dr. Head of the MS center, Meir Hospital, Kfar-Saba

Alla Shifrin

Dr. The MS center & department of neurology, Rambam Health Care Campus, Haifa

Yuval Karmon

Tamir Ben-Hur Joab Chapman

Professor Head of the MS center, Carmel Medical Center, Haifa

Tali Drori

Dr. Head of the Neuroimmunology Service, Neuroimmunology Clinic, Sheba Medical Center, Tel-Hashomer

Nour Eddine Yaghmour

Dr. Specialist in Neurology, Neuroimmunology and Vascular Neurology, The MS center, Hadassah Ein Kerem Medical Center, Jerusalem

Arnon Karni

Professor. Head of the neuro-immunology center, Sourasky Medical Center, Tel Aviv

Professor Professor and Chairman of Neurology Sheba Medical Center Chair in Mental and Neurological Diseases Sackler Faculty of Medicine, Tel Aviv University

Radi Shahien

Dr. Head of the department of neurology, Rebecca Sieff Hospital, Safed

Bella Gross

Olga Azrilin

Professor Head of the department of neurology, Hadassah Ein Kerem Medical Center, Jerusalem

Hanna Rawashdeh

Dr. Deputy director of the department of neurology, Carmel Medical Center, Haifa Head of the neurology center, Holy Family Hospital, Nazareth

Professor Head of the department of neurology, Kaplan Medical Center, Rehovot

Dr. Head of the MS center, Rabin Medical Center, Petah Tikva

Dr. Neurological department. Senior neurologist, Galilee Medical Senter.

Dr. The MS center, Rambam Health Care Campus, Haifa

Dr. Head of the Clinic of Neuroimmunology Senior child neurologist, Schneider Children’s Medical Center of Israel, Petah Tikva

Ibraheem Abu Salameh

Dr. Head of the MS center, Soroka Medical Center, Beersheba

Ayal Rozenberg

Dr. Neurology Specialist, Herzliya Medical Center

Ariel Miller

Professor

Adi Vaknin-Dembinsky

Panayiota Petrou

Dr. Senior neurologist, the MS center, Hadassah Ein Kerem Medical Center, Jerusalem

Senior neurologist, the MS center, Hadassah Ein Kerem Medical Center, Jerusalem

Boaz Weller

Keren Regev

Professor Head of the department of neurology, Bnai Zion Medical Center, Haifa

Dr. Head of the MS Service‫ ת‬Sourasky Medical Center, Tel Aviv

"Just the Way I am" by Mirage Dedicated to persons with MS and in honor of their families & caregivers worldwide. The music clip created by the IMSS celebrates the beauty within each one of us and advances the vision of a world free of prejudice and oppression of others due to their physical challenges, or their religious, ethnic or gender identity. ONE day soon we will realize the hope – that a cure will be found. TODAY we all must work to promote quality of life for persons with MS. Together we can win the battle against all expressions of narrow mindness, disrespect, injustice, bigotry and shaming. UNITED, WE CAN OVERCOME ALL OBSTACLES AND MAKE A CHANGE!

'We are all uniquely beautiful and perfect Just the way we are' Today, each one of us can say: "I am not my pain, I am not my struggle I am stronger than ever I am perfect just the way I am"

Scan to see the Clip Mirage - “Just the Way I am”

The Israel MS Society 16 Homa Umigdal st., Tel Aviv 6777116, Israel

972-3-5377002

221

[email protected]

www.mssociety.org.il

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

The Israel MS Society The Association Registration number: 58-000-5890

The Israel MS society provides services to persons with MS belonging to the diverse sectors of population that make up the State of Israel: Hebrew, Arab, Russian, English speaking persons.

The IMSS publishes in 4 languages & All services are provided in 4 languages. The Society adapts its activities to meet the various requirements and customs of the various sectors & different minorities.

27 MS multidisciplinary Support groups adult enrichment resort MS site

Peer counseling group Hotline

Society library Community social worker

Book listing the rights of MS patients

Russian language social worker

8 Seminars & conferences Yearly

20 Social Work students

Grants & loans fund Legal advice

Yearly MS Yearly patients Excursions Summer & vacations camp

222

Data Coordinator in Arabic

223

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪224‬‬

225

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪226‬‬

Seven principles to improve quality of life The seven principles below are based on the insights and experience of people affected by MS and agreed by the MSIF movement.

There is no priority amongst the principles – it is for individuals and organisations to decide what is most important to them at any time. No country can claim to have achieved them all. They are our call to action for continuous improvement in every country.

We invite everyone in the MS movement to use the principles in their own way: • as individuals: to think about our own quality of life and what we can do to enhance it, whether we have MS ourselves or know someone who does • as MS organisations: in shaping and evaluating our strategies, programmes, advocacy and research and we call on others to join us…. • Healthcare professionals and providers of services to people affected by MS: to understand how what they do and how they do it affects quality of life • Researchers and product developers: to shape their investigations and the way they carry them out • Governments and health authorities: to help shape laws, policies and actions. “This valuable tool builds on the WHO’s quality of life framework and reflects real life experience from those affected by MS around the world. It illustrates the interplay between physical and mental health, social and other impacts of living with a variable, life-long condition. I encourage everyone – people affected by MS, MS organisations, health care providers and government agencies – to use this resource to understand and take action to improve quality of life with MS.” Dr. Shekhar Saxena, Director, Department of Mental Health and Substance Abuse, World

Health Organization The MSIF movement’s call to action on quality of life with MS In 2005, we published a set of principles – a kind of “gold standard” – setting out what any person with MS should expect in order for them to have a good quality of life. Many of the challenges outlined in those principles remain relevant today. However, while advances have been made in many areas, inequality is still a stark reality both between and within countries, especially in relation to access to treatments. In 2016, we reviewed the principles and carried out an extensive consultation with people from over 30 countries, learning more about what influences quality of life for people with MS, their caregivers, family members and friends closest to them. From this consultation, we produced a refreshed set of principles identifying the main areas in which every bit of progress can make a real difference to individuals. It recognises that quality of life is highly personal and changeable, with many interdependencies, and that it is for individuals to determine what matters to them. The principles are reinforced by many global treaties and consensus frameworks shared by other movements, and are intended to inspire and challenge us all.

227

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Mesenchymal stem cell transplantation Mesenchymal stem cells (MSCs) are found in many parts of the body and are usually taken from the bone marrow, skin and adipose tissue. They can produce many different types of cells, including muscle and cartilage, and there is evidence to suggest that they may help promote remilination. And have a positive effect on the immune

system. A number of pilot or small-scale studies have examined the safety of isolating, growing, and re-injecting one's own MSC. These studies highlighted a number of mild side effects, and revealed promising early results. One such study is a MESEMS study , supported in part by MSIF.

What influences quality of life with MS and how can we improve it? it? The global MSIF movement's seven principles to improve quality of life with MS

quality of life, both inside and outside their direct control. These factors vary from person to person, from place to place and change over time. Multiple sclerosis (MS) can have an impact on these factors at any time.

Last updated: 27th January 2021

What influences quality of life? Many factors can influence a person’s

228

Phase 4 Phase 4 trials take place once new medicines have passed all the previous stages and have been given marketing licences. A marketing licence means the medicine can be made available on prescription. The safety, side effects and effectiveness of the treatment continue to be studied while it’s being used in practice.

trying to discover new treatments or improve treatments for MS. Search the ClinicalTrials.gov website for more details, or to find clinical trials that you could take part in. You can search by eligibility criteria and/or location. Stem cell therapies are a growing area of research in treatments for MS. There are currently several trials investigating the potential of various types of stem cells for different forms of MS. They include mesenchymal stem cell (MSCs) and haematopoietic stem cells (HSCs). The Progressive MS Alliance is looking specifically at researching and developing more treatment options for people with the progressive forms of MS.

What future treatments are in development?

Researchers are working hard to find new and better treatments for people with MS. The MS Society of Canada and UK MS Society provide useful summaries of treatments that are progressing through the phases of clinical trials, for different types of MS. There is a wide range of clinical trials taking place around the world,

Stem cell research Stem cells can one day be used to treat multiple sclerosis, but research on the subject is still in its early stages

for more coordinated global research efforts, and perhaps, for better and faster access for patients to clinical trials in stem cells. New guidelines, written by international multiple sclerosis researchers and multiple sclerosis companies around the world, are raising hopes for the future of multiple sclerosis research and raising myths about stem cell clinics claiming to cure multiple sclerosis. The guidelines are the result of a meeting held in London in May 2009 organized by the Multiple Sclerosis Organizations in the UK and US, and supported by the International Federation of MS and Multiple Sclerosis Organizations in Italy, France and Australia.

Last updated: November 5, 2020

What are stem cells? Most cells in the body can perform very specific functions and are called special cells. Stem cells are different because they have two unique characteristics; The ability to make many copies of themselves (self-renewal), and to create special cells (differentiation). Stem cell therapy is any treatment that uses or directs stem cells. It is usually to help replace or repair damaged cells or tissues, but can also be used to prevent damage in the first place. The researchers believe that stem cells can be used, one day, to treat multiple sclerosis, but research on stem cells is still in the very early stages and there are currently no approved treatments for multiple sclerosis.

Stem cell stem cell research

Autologous Hematological Stem Cell Transplantation (AHSCT) Hematopoietic stem cells (HSCs) are a type of mature stem cell produced in the bone marrow, capable of producing the various cells present in the blood. Although performed so far by only a small number of people, AHSCT has shown some success, especially in aggressive forms of multiple sclerosis.

International consensus

In May 2010, an international consensus was published on the future of stem cell transplant research for people with multiple sclerosis, paving the way

229

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

The panel was operated by Stuart Nixon. Diagnosed with MS at age 18, Stewart serves as co-chair of scientific research strategy committee of the Multiple Sclerosis Society of Great Britain, and is recognized worldwide support to ensure people affected multiple sclerosis can receive the support they need to get good quality of life. Stuart joined three experts in multiple sclerosis : • Professor Alan Thompson - Chair of the Advanced Scientific Steering Committee of the Multiple Sclerosis Alliance and Dean of the Faculty of Neuroscience at University College London;

• Professor Jenny Freeman - Professor of Physiotherapy and Rehabilitation at the University of Plymouth, UK; • Professor Giancarlo Comi - Co-Chair of the Advanced Scientific Steering Committee of the MS Alliance and Chairman of the Department of Clinical Neurophysiology and Director of the Institute of Experimental Neurology at the San Raphael Institute of Science, Milan, Italy. Watch the full webcast below. https://www.youtube.com/ watch?v=265XTB_W9do&feature=emb_ title

Clinical research and trials Research and clinical trials are taking place around the world, trying to find and improve treatments for MS

number of volunteers (20-80) that may or may not have MS. The aim is to see if a potential treatment is safe for people to use. Phase 2 (1-3 years+) Once researchers are satisfied that a treatment is likely to be safe in people, it can be taken into a phase 2 trial. This involves a bigger group of people who have MS (100-300), and aims to measure safety and effectiveness. The drug is compared to a placebo (dummy drug) or one that’s already available. Phase 2 trials are used to develop the best dosage, and this is taken forward to be studied in phase 3 trials. Phase 3 (2-3 years+) If phase 2 results show that a treatment is safe and has a positive effect in people with MS, it can be taken through to a phase 3 trial. The treatment now needs to be tested in an even bigger group of people with MS (1,000-3,000) to confirm its effectiveness, monitor side effects, and collect information that will allow the treatment to be used safely. The treatment is compared to a placebo or, if possible, an existing treatment. The trial can be carried out at multiple clinical sites across different countries.

Last updated: 15th October 2019

What is a clinical trial? A clinical trial is a type of research study that compares the effects of “health interventions” on people – most commonly new drugs or treatments. However, they may also examine the effects of other health interventions such as diagnostic methods, surgeries or procedures, technological devices and educational methods. Clinical trials are the most reliable way of showing whether a new intervention is safe, effective or better than what is already available.

What are the clinical trial phases?

If the pre-clinical laboratory based studies (typically involving human cells or animals) have shown promising results, the health intervention may go to trial stage. Trials have to progress through a set sequence of four “phases” to ensure the data collected is reliable and all those taking part are protected. Testing can be stopped at any time in any phase to ensure the safety of participants. Phase 1 (1 year+) A phase 1 trial involves a small

230

Advanced MS study The Advanced International Multiple Sclerosis Association is working to accelerate the development of treatment for multiple sclerosis

for progress, gene studies, rehabilitation experiments, new models for diseases and studies to better understand the pathology of progress. • In 2015, the Alliance selected 11 'networks' (collaborations of at least three research institutions, many of which were multidisciplinary, from around the world) to receive a € 50,000 network collaboration award for 12 months. These groups and institutions have not acted in this way in the past, so the design awards give groups of researchers and institutions the time and resources to set up and demonstrate how to make it work. • In September 2016, the Alliance announced the three successful networks that will receive a four-year co-operative network award of € 4.2 million. As with all of our awards, these grants were decided by an international group of renowned researchers and agreed upon by the Scientific Steering Committee. • Read on progress achieved three awards social network of the Progress Report of the Alliance in 2019 .

Last updated: September 14, 2020

More than 2.8 million people worldwide now live with multiple sclerosis. Of these, more than a million people live with advanced form of multiple sclerosis. Advanced MS is a type of multiple sclerosis that worsens over time, affecting areas such as vision, mobility, cognition, work ability and independence. Despite advances in other forms of multiple sclerosis, the findings that will lead to the treatment of advanced multiple sclerosis have remained stubbornly elusive.

The Advanced Alliance for Multiple Sclerosis

The International Advanced Sclerosis Alliance is an unprecedented global collaboration of multiple sclerosis organizations, researchers, clinicians, pharmaceutical companies and people with multiple sclerosis, making the landscape of multiple sclerosis. The Alliance was founded in 2012 by six founding members: MSIF and the MS companies in Canada, Italy, the Netherlands, the UK and the US, who have jointly committed to accelerating the development of MS treatment by removing science and technology barriers. The Alliance now includes 18 member organizations, among whom are many years of experience in multiple sclerosis research and have funded significant research developments, disease modification therapies and symptom treatments. Progress to date • In 2014 the Alliance awarded their first Challenge Awards for Encouraging Scientific Innovation, and the Infrastructure Awards for Promoting Data Sharing and Knowledge Management. In total, funding of over € 1.5 million has been provided, with researchers based in nine countries. The projects focused on clinical trials and outcome measures, biological markers (measurable indicators)

MS Advanced Internet Broadcast Solution

In April 2019, we were joined by leading MS experts for MS MS Advanced International Network Broadcast on Advanced Sclerosis Solution. Our panel of experts discusses the state of advanced research in multiple sclerosis, the vital work of the International Advanced Sclerosis Alliance and what needs to be done next to develop groundbreaking treatments for advanced multiple sclerosis.

‫אורן אוקסנברג‬

231

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

• Housing that is designed or adapted and equipped to suit changing needs and preferences • Transport that is accessible for a range of needs – not just for wheelchairs: seating, support rails, trained operators • Public buildings – civic, commercial, healthcare, leisure, places of worship – that are designed or adapted and managed to be accessible for a range of needs – not just for wheelchairs: toilets, rest spaces, door design, trained staff • Welcoming and non-discriminatory attitudes • Digital and mobile technology and services that provide increased opportunities for people affected by MS, and are accessible and usable by people with a range of impairments

• MS is recognised as a qualifying condition for government assistance and other relevant benefits such as subsidised public transport

Positive, supportive attitudes, policies and practices that promote equality and challenge stigma and discrimination

Why is this important?

This principle focuses on the role of the external environment in affecting quality of life, emphasising the importance of explicit attention to equality issues. MS is relatively uncommon, poorly understood by policy makers and service providers and often has invisible symptoms, increasing the likelihood that needs will be overlooked. Many countries lack even basic data on MS prevalence. Lack of societal understanding of MS increases vulnerability especially for people already facing risk related to gender, sexuality, poverty, race or social status. Some key features • Health professionals, support workers, employers, educators and the general public are aware of MS and understand their role in promoting the Principles • Legislation and policy that promotes dignity for all • Investment of public resources in reducing inequalities associated with MS • Inclusion on electoral registers and accessible voting systems • Inclusive approaches to innovation in communications, infrastructure and other technology development • Attention to vulnerability and exclusion issues in research and policy-making.

Financial resources to meet the changing needs and costs of living with MS

Why is this important?

This principle is relevant to almost every aspect of quality of life. People affected by MS experience substantial financial costs – for medicines, care, adaptations (such as walking aids, assistive computer software, adaptations around the home) and transport. Many household budgets cannot cope with these impacts and other expenditure suffers. In many countries, households that rely on government benefits often remain on the poverty line. These financial strains can impact on family relationships and increase isolation. Some key features • The full financial impact of MS is researched and understood, including underlying factors and implications for policy and practice • People with MS can earn their own living and manage their own finances • Financial services (banking, investment planning and borrowing advice) are available for people affected by MS • Government assistance and insurance programmes are designed to meet the variable financial needs of those with and affected by MS

‫רחל כתבן‬

232

Why is this important?

Support for the network of family, friends, loved ones and unpaid caregivers

This principle focuses on some of the links between aspects of the external environment and elements of quality of life that contribute to a person’s sense of self-worth, independence and belonging. Rights to education, work and leisure are recognised human rights. Participating in these activities as equals empowers and enables people with MS to contribute as valued members of the family and wider society. Participation also enhances visibility and public understanding of MS, which in turn contributes to removing stigma and discrimination. Some key features • Rights to work and study are protected • Educated and informed employers; accessible workplaces and flexible working practices • Access to career advice, training and professional development opportunities • Educational institutions are accessible and have flexible approaches to learning and assessment processes • Leisure, sport and social facilities are accessible and welcoming (encouraging, promoting participation)

Why is this important?

This principle recognises that the quality of life of a person with MS is closely linked to that of their families and other loved ones. When one is affected, so is the other. People affected by MS – spouses, partners, family members, close friends and unpaid caregivers – experience health, emotional, social and financial impacts of their own, which are usually under-recognised and poorly addressed in public policy and services. People with MS and people affected by MS can both become vulnerable to abuse, exploitation, discrimination and stigma. The principle also acknowledges that people with MS often have caregiving roles themselves. Some key features • Family members are recognised as individuals with their own quality of life needs • People have access to support with personal and sexual relationships and their changing dynamics • The care-giving role is understood, acknowledged, valued and financially supported • Child and adolescent caregivers get special attention to protect their education, health, social and personal development • Care and respite services are designed in ways that respect the personal time of family members • Individuals’ personal privacy, confidentiality and sensitivities are respected • Funding is available for professional assistance with personal care • People with MS and people affected by MS each have opportunities to expand their own social networks • Health policy research addresses the composition of the support network and strategies to enhance it.

Accessible public and private spaces, technology and transport

Why is this important?

This principle enables participating in many of the other principles – getting around easily at home and outside is important for participating in society, relationships, education, work and leisure activities. Physical barriers or complex systems for accessing buildings and transport are common, even in health facilities, and having to rely on other people for assistance compromises independence. Online or virtual public spaces are increasingly important and require similar attention to accessibility. Some key features: • Rights to choose where to live and to decide when to move to accessible accommodation

Work, volunteering, education and leisure opportunities that are accessible and flexible.

233

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Why is this important?

Why is this important?

This principle affects every aspect of quality of life. It includes freedom of thought; personal beliefs and values; the rights of every individual to self-determination. Its influence is broad, including social, professional and intimate relationships and opportunities to participate in society. It draws on insights from numerous health, welfare and political settings showing that quality of life is enhanced when people can participate fully in decisions that affect their lives and take responsibility for themselves. This means having the right information, skills, opportunities and a supportive context that recognises diversity in all its forms. Whilst independence and empowerment can mean different things to different people, they are often the first thing a person affected by MS talks about when considering quality of life. Some key features • People affected by MS realise their full potential in all the aspects of life that are important to them • People affected by MS participate in decisions about their treatment, care and lifestyle in line with their personal beliefs and values • Services take into account the needs and priorities of the individual and are designed to be user-friendly • Information about MS is trustworthy, up to date and directly accessible by people affected by MS • People affected by MS shape and fulfil their roles and responsibilities within the family, community and wider world • People affected by MS have leadership roles throughout the MS movement • Personal wellbeing (including diet, exercise, sleep) and resiliencebuilding are directed by the person affected by MS • Spiritual support is accessible in line with individuals’ beliefs and practices

There are complex and numerous direct impacts of MS on physical and mental health. These impacts can be visible and invisible, and they can in turn affect other aspects of quality of life. The impacts and symptoms of MS vary from person to person both in nature and in severity, and they change over time. They can interact with a person’s other health conditions. Treatments themselves can have side effects. For many people affected by MS, the mental and emotional health impacts are as important as the physical impacts. Managing all MS symptoms effectively and promoting good general health through a personalised package of care can help people affected by MS to minimise the overall impact. Some key features • Early diagnosis, monitoring and review • Multidisciplinary, integrated care planning with services provided close to where people live • Age-appropriate and gender-sensitive information about MS and what to expect, including the specific needs associated with MS in childhood and adolescence • Choice of effective, accessible and affordable treatments to meet the varying needs, preferences and priorities of individuals with MS • Service providers who listen to individuals’ needs and respect the expertise that comes from lived experience • Research for more effective treatments that have fewer side effects and are easier to use as well as research to find ways to prevent, slow, stop or reverse the accumulation of damage and disability associated with MS • Research on the barriers and facilitators to access including financial, cultural, administrative, and geographic barriers • Accessible general healthcare, screening and preventive services including mental, sexual and reproductive health • Psychological and emotional support as required including around diagnosis and decisions about the future • Rehabilitation and palliative care services appropriate to the stage of life • Individuals’ personal privacy, confidentiality and sensitivities are respected

Access to comprehensive and effective treatments and care for changing physical and mental health needs of life with MS.

234

Quality of life research in MS MS can have a big impact on a person's ability to participate in society, remain in employment and have relationships

Generic measures include areas like pain or mobility which are widely acknowledged to influence healthrelated quality of life. Examples of such measures are the SF36 and EuroQol. For MS, these measures include the Functional Assessment of MS (FAMS), or two scales based on the generic SF36; the MS Quality of Life health survey (MSQoL 54) and the MS Quality of Life Index (MSQoLI). Developing better tools to measure quality of life is an important area of research. Recent studies have focused on patient reported outcome measures (PROMS). Such measures are important in assessing the impact of a treatment or therapy, including rehabilitation strategies.

Last updated: 14th October 2019

Quality of life is complex and often difficult to define. Many factors can influence a person’s quality of life, both inside and outside their direct control. These factors vary from person to person, from place to place and change over time. Multiple sclerosis (MS) can have an impact on these factors at any time. A lot of research in this area focuses on the impact of loss of employment at an individual and society level. Assessing the benefits of lifestyle modifications, exercise and diet is also an important area of research. Health-related quality of life measures can be generic or disease-specific.

Seven principles to improve quality of life Seven principles for quality of life based on the insights and experience of people affected by MS

priority amongst the principles – it is for individuals and organisations to decide what is most important to them at any time. No country can claim to have achieved them all. They are our call to action for continuous improvement in every country. “This valuable tool builds on the WHO’s quality of life framework and reflects real life experience from those affected by MS around the world. It illustrates the interplay between physical and mental health, social and other impacts of living with a variable, life-long condition. I encourage everyone – people affected by MS, MS organisations, health care providers and government agencies – to use this resource to understand and take action to improve quality of life with MS.” Dr Shekhar Saxena, Director, Department of Mental Health and Substance Abuse, World Health Organization

Last updated: 20th January 2021

Many factors can influence a person’s quality of life, both inside and outside their direct control. These factors vary from person to person, from place to place and change over time. Multiple sclerosis (MS) can have an impact on these factors at any time. In 2005, we published a set of principles – a kind of “gold standard” – setting out what any person with MS should expect in order for them to have a good quality of life. In 2016, we reviewed the principles and carried out an extensive consultation with people from over 30 countries, learning more about what influences quality of life for people with MS, their caregivers, family members and friends closest to them. From this consultation, we have produced a refreshed set of principles identifying the main areas in which every bit of progress can make a real difference to individuals. There is no

Empowerment, independence and a central role for people affected by MS in decisions that affect their lives. 235

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Education and employment Disclosing your MS

People with MS can have many happy and productive years

The decision to share information about your MS is a matter of personal judgement. If you do not have visible symptoms there may be no reason to disclose a diagnosis of MS. On the other hand, many employers will offer support to allow someone to continue working if they understand their needs. And many educational institutions will make adjustments for people with MS, such as to their timetable, examinations or entry requirements, while maintaining a level of confidentiality. The legal requirements to accommodate people who have disabilities vary from country to country. Your national MS society may be able to advise you of the situation in your country. Find your nearest MS organization.

Last updated: 20th January 2021

Because MS is a highly variable disease, each person may experience a number of symptoms with varying degrees of severity and/or frequency. It is the severity of symptoms and possible resulting disability that will dictate the extent to which work or education will be influenced. The possibility of some degree of disability in the longterm should not outweigh the fact that people with MS can have many productive years. People who have a less active form of the disease or whose symptoms are minimal and not visible will probably be able to continue with their usual employment and educational activities. If fatigue is a problem, they may have to plan for regular rest periods during the day. People who have relapsing-remitting MS or who develop some level of disability will need to realistically evaluate their situation in many areas (e.g. physically, socially, cognitively) to decide on longterm as well as short-term strategies for work and education. People with MS should work with their employer and/ or educational institutions to ensure their needs can be met. Small changes such as having somewhere to have a rest, or flexible work hours, can make a big difference to being able to stay on at work, as found in our survey on employment and MS.

Planning ahead at work

Because MS might bring about some physical and cognitive disability over time, it makes sense to evaluate your current job in the light of these possible changes. If your job is very physically demanding, you might want to consider alternative jobs or retraining to reduce the physical nature of your occupation. In a more sedentary job, your physical limitations may not impact so greatly and you might be able to work for many more years. Career counselling and vocational training may be available in your country.

‫אורן אוקסנברג‬

236

Caregivers Unpaid caregivers play a vital role in the lives of people with MS Last updated: 28th November 2016

Unpaid caregivers play a vital role in the lives of people with MS, but being a caregiver comes with its own set of challenges. Even the term ‘caregiver’ is difficult. For many people it feels like an awkward and inaccurate way to describe the relationship with a partner, friend or family member who also happens to have MS. ‘Caregiving’ could range from getting the groceries to helping someone with their basic needs. Often caregivers fit these tasks around other responsibilities like work, school, or childcare. Going from being a partner, family member, friend or child to also being a caregiver can impact your relationship. Talking to other caregivers and getting support from MS or caregivers organisations can help with this. Caregivers need to be recognised and supported. In-country MS and caregivers’ organisations are often best placed to offer this help. Culture and circumstance play a huge role in the experience of caregivers. Finances, stigma and social care vary hugely between countries. Find MS support near you.

Rita is the full time caregiver for her daughter Soraia

Amunda cares for her husband Dirk

‫רחל כתבן‬

237

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Regular exercise for people with MS is important for several reasons. It improves cardiovascular health, helps improve strength and endurance, and is a factor in stabilising mood. Exercise can help relieve MS-related fatigue and manage spasticity. Aquatics therapy (also known as hydrotherapy) can be very helpful in MS because it provides an aerobic workout while keeping the body temperature down. Other helpful exercise regimens include stretching, and low impact aerobic workouts, combined with strength training using light weights. People with MS should discuss exercising with their doctor or nurse, and may need a consultation with a physiotherapist before starting an exercise programme. Coping with stress can be difficult. Stress makes most people feel bad, but those with MS may experience stress in ways

that make their symptoms feel worse. Stress may raise body temperature. People with MS tend to feel more fatigued, or have temporary worsening of other symptoms, when their body temperature is elevated. Relieving stress can be as easy as taking a few deep breaths, visualising a pleasant memory, undertaking relaxation techniques or enjoying a favourite pastime or hobby. Some people with MS take very good care of their MS, but forget about the other aspects of their health that need attention. Regular examinations by a primary care doctor may include a cardiogram, and monitoring of blood glucose, triglycerides, and cholesterol levels. Women should have regular cervical smear tests, breast examinations and bone density studies.

‫תמי אוליבר‬

238

Others may deal with news of the diagnosis by keeping busy with other activities in order to avoid thinking about MS. Each person brings into the “MS experience” his or her own way of coping. Different coping styles within the same family can be complementary or contradictory. Contradictory coping styles may lead to conflict within the family. Family members should be encouraged to cope with MS in their own individual styles, while respecting the coping styles of other members. However, communication is key, and if a family traditionally has dealt with problems by ignoring them, assigning blame or using some other, ineffective coping style, the family’s way of confronting MS will be

the same, at least without the help of a family counsellor or psychologist. MS can add stress to a relationship. The unpredictability and progressive nature of the disease, the changes and sacrifices that might be required and the impact of some symptoms are all obstacles that make it difficult for both the person with MS and their partner to cope. It may be useful for a couple to seek help from a counsellor. MS affects every member of the family. Learning about the disease and its possible effect on the family can help people face challenges as they arise. Families that are informed about the different resources available can choose those that best suit their needs and lifestyle.

Keeping healthy There is no cure for MS, but people can find their own way to live with the disease and to try to live in a healthy way

disease process in MS, food fuels the body and provides energy. A wellbalanced diet, low in fat and high in fibre, can help stabilise weight and improve bowel health.

Last updated: 20th January 2021

MS is a life-long neurological illness that can be variable and create uncertainty in the day-to-day lives of those who have the disease. It is important to have a positive outlook on living a healthy life in order to make the most of physical, emotional, social and spiritual aspects of health. Although there is no cure for MS at present, there is hope that people can find their own way to live with the disease and to try to live in a healthy way. Deciding to adhere to a healthy lifestyle or to maintain healthy habits is a choice for each person. This concept of choice is especially relevant for people with MS who often feel they have little control over the disease. Diet, exercise, stress management, travel, leisure activities and health-promotion activities are all aspects of living well that are, to a certain extent, under the control of the individual. Although there are no particular diets that have been shown to affect the

Supplements Dietary supplements such as multivitamins with minerals, calcium, and vitamin D should not replace proper food intake, but can be useful. People with MS should be encouraged to check with their doctor or nurse before taking vitamins, minerals or herbal supplements to ensure safety and compatibility with the traditional medications already prescribed.

‫דני גורן קרמיקה‬

239

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Occupational therapy

changes that will help them stay in their job, such as changes to their working day or memory aids. They can also advice on their legal rights.

The type of therapy focusses on skills that are important for continuing the daily occupations of life, for example, washing, dressing, cooking, walking, writing, going to work or taking part in social or leisure activities. The occupational therapist will assess each individual and then work with them to help restore function, suggest other ways of doing things, or give advice on an aid or adaption that may help, for example grab rails in the bathroom.

Counselling

Counselling for people with MS is not just about listening and giving advice, it can also help with the uncertainties and unpredictability of MS. Counselling also gives people with MS a chance to discuss the personal problems related to the disease with someone neutral. These might include talking about family pressures brought about by MS and discussing strategies such as re-assigning household tasks. Getting a diagnosis of MS can be bewildering and a person may feel isolated and lonely; counselling can provide emotional support during this time.

Vocational rehabilitation This rehabilitation provides services, support and training to enable people with MS to obtain, maintain and advance in their job. For example, therapists can work with someone to identify and help implement workplace

Family life MS can affect many aspects of daily family life

problems. Fatigue is another misunderstood invisible symptom of MS. Often a family member with MS appears to lack motivation when, in fact, the person is experiencing MS fatigue, a type of tiredness or exhaustion that is a symptom of the disease. When the family has a clear understanding of fatigue and its impact on the person’s ability to function, they may be more keen to help with household tasks, reconsider family activities that may be strenuous for the member with MS, and, in general, re-organise the house and habits of the family in away that helps the person with MS conserve energy. It is important for the family to understand the importance of energy conservation strategies that can help the person with MS have more energy to spend with the family.

Last updated: 20th January 2021

MS can affect many aspects of daily family life, particularly if a person has symptoms such as fatigue, eyesight problems and cognitive changes. Couples may find that they have to review their roles within the household and this can be difficult. For example, a family with two incomes may have to learn to cope on one, or one of the partners may have to take on extra responsibilities for running the home or caring for children.

The impact of MS symptoms on family life

It is estimated that as many as half of people with MS experience mild cognitive problems. Because cognitive difficulties in MS are “invisible” symptoms, family members may misinterpret behaviours or reactions on the part of the person with MS. Difficulties with memory, problem solving and concentration may be interpreted as the family member not caring or not listening, being uninterested or unwilling to cooperate. Correct information can be the key to helping families understand and cope with cognitive

How families cope Each member of a family has his or her own coping style. On finding out that a family member has MS, some people look for as much information about the disease as they can find and perhaps prefer to talk to others about their experience with MS.

240

Complementary and alternative therapies Complementary and alternative therapies for MS may be potentially beneficial, ineffective or harmful

have disease-modifying effects. Yoga may provide relief from MS fatigue, while various mind/body approaches may be beneficial for several symptoms including anxiety, depression and pain.

Last updated: 20th January 2021

Complementary and alternative medicines (CAM) are treatments that generally fall outside the realm of conventional medicines. Current areas of MS research focus on the efficacy of a diverse range of treatments, from cannabis to vitamin supplements, and yoga to acupuncture. Studies suggest that these therapies are used by a large proportion of people with MS and often used alongside conventional medication.

Harmful or ineffective therapies Dietary supplements considered to be potentially harmful therapies for people with MS include skullcap, germanium, chaparral, comfrey, kava kava, echinacea, ashwagandha, alfalfa, astragalus, cat’s claw, garlic, Asian and Siberian ginseng. CAM therapies found to be ineffective include hyperbaric oxygen (HBO) and bee venon therapy.

Potentially beneficial therapies Several CAM therapies may provide relief to some MS symptoms and some may also

Rehabilitation Rehabilitation is the part of managing of MS that focuses on function

Working in collaboration, the rehabilitation team aims to create a plan that meets the needs of the person with MS, taking into account his or her priorities, lifestyle and desires. Some of the main disciplines are discussed below. More comprehensive information can be found in MS in focus – rehabilitation.

Last updated: 20th January 2021

For many people with MS, pharmacological therapy alone is not able to address particular symptoms adequately or, in some cases, disease progression. Rehabilitation is a component of the comprehensive management of MS that focuses on function, and adds non-pharmacological strategies for the care of the person. Rehabilitation in MS aims to encourage autonomy and improve the quality of life through goal-oriented programmes that involve the person with MS in deciding on treatment priorities. For example, an individual may want help moving around, remembering things better, or feeling less fatigued. To ensure rehabilitation is most effective, it is important that all members of the team work together. The team should include the person with MS and their family, who work closely with experts from a number of specialised disciplines, including professionals knowledgeable in exercise, technical aids, speech and swallowing, vocational aspects and counselling.

Physiotherapy This type of rehabilitation is mainly used following a relapse or when a person finds they can no longer do certain tasks. For example, if a person has increased weakness in their legs, physiotherapy can help improve strength and control through resistance exercises. Spasticity and muscle stiffness can be relieved by stretches and positioning techniques taught by a physiotherapist.

‫רחל כתבן‬

241

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

your rights (these vary from country to country– your national MS society should be able to help) and think carefully through the pros and cons of sharing this personal information. Many people say they have supportive employers and colleagues, but this is not always the case.

Your children How to explain MS to your children can be worrying, but you are the best judge of how, when and what to tell your child about your MS. Children are naturally likely to have questions, feelings and worries about the impact of MS on you and your family, and it is a good idea to encourage them to share these with you. It may be important to explain, for example, that MS is not contagious. Friends It may be a good idea to start with your closest friends and with those that you feel most comfortable with. With time and practice, you’ll be able to decide how much you want to share and with which friends. A change in someone’s health can be a challenge to friendships, especially if symptoms such as fatigue affect a person’s ability to take part in social activities, and many people with MS say that telling them helped them to identify their true friends. Employers and colleagues  Disclosure at work can have a significant impact on your job security, employment options and career path. Before disclosing your MS in the workplace, learn about

How will they react? Each person will react differently to what you tell them, so be prepared for a range of reactions. People may be shocked, fearful, calm, distressed or quiet. Some may not really understand and will need time to digest what you are telling them. Others may go out of their way to help and sometimes this can be frustrating if it is not wanted. Some people may avoid you because they don’t know what to say. They don’t know how to deal with you having MS, so they choose not to discuss it, which can be difficult. Whatever a person’s reaction, talking about it with them can be really helpful. This may be easier once you have come to terms with the diagnosis yourself, so talk to people when you really feel ready.

‫אורן אוקסנברג‬

242

Environmental factors

effect. This effect may also explain the recent observation that there is an excess MS risk in people born in April and May, and a reduced risk in those born in October and November. Many microbes (particularly Epstein Barr Virus) have been proposed as potential triggers for MS, but none have been proven. Age at exposure to infection seems to play an important role, and it has been shown that moving at an early age from one location in the world to another alters a person’s subsequent risk of MS. Smoking is another environmental factor that seems to be strongly associated with MS.

Various environmental factors – infectious and non-infectious – have been proposed as risk factors for MS. MS is more common in people who live further away from the equator. The reason for this is not clear, but decreased sunlight exposure has been linked with a higher risk of MS and there is growing evidence that a lack of vitamin D is linked to increasing prevalence in a range of conditions including MS. As we get most of our vitamin D through exposure to sunlight, low sun exposure and subsequent vitamin D insufficiency has been proposed as one explanation of this

Telling people you have MS If people understand MS, they are more likely to accept any adjustments or support you may need

start to a relationship to keep secrets, but you also need to feel close enough to them to want to share important information. There is no one ideal time – you will know when you feel that the relationship is ready for this next stage. If the person is right for you, they are likely to be supportive. If they aren’t, then perhaps they weren’t ready or right for you anyway. If you already have a partner, then your MS will change their life too. This can be worrying for both of you and you may need to support each other. Make sure you give your partner time to absorb the information, and remember to keep communicating about it over time. Remember you cannot predict the future. All relationships have their ups and downs, and any number of things can bring them to an end or make them stronger. As with all issues that affect couples during their relationship, communication and understanding are really important. Parents and other family members Disclosing your MS to your family, who may have known something was wrong anyway, can help to begin the coping process. Grief and worry are normal emotions for family members to feel when someone they love has news about their health. Parents in particular worry about their children, even after they have grown up. Other common emotions can include guilt if parents feel that they have somehow ‘given’ their children the condition.

Last updated: 20th January 2021

Telling people that you have MS can be difficult. Accepting the diagnosis yourself is hard, let alone sharing the news with others. Being able to talk about being diagnosed with MS can take courage, but it can be helpful too. If people understand MS, they are more likely to accept any adjustments or support you may need. When you are considering talking to others about your MS, remember that everyone is different. Everyone you talk to has a different relationship with you, may want or need different information about MS, and may react in different ways to your news. For each person, it is a good idea to consider if the person needs to know about your MS, and if so, what you want them to understand about MS and what is the best way to tell them. This way, you can tailor the way you talk to them about it. Some people find it good to practice what they want to say first. Many MS organisations have printed information about MS which you can give to people to read and digest later.

Who to tell?

Partners or potential partners If you are dating, or have recently met someone, you may not want to disclose your MS initially. Usually, it is not a good

243

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Who gets MS? MS? Epidemiological studies have helped to identify factors that may be related to the risk of developing MS

people with MS remain undiagnosed in certain parts of the world. Although MS is found in all parts of the world, its prevalence varies greatly, being highest in North America and Europe, and lowest in sub-Saharan Africa and East Asia. It is almost unheard of in certain populations such as the Inuits, New Zealand Maoris and Australian Aborigines. MS affects two to three times as many women as men, suggesting a role of hormones in the disease process. Most people are diagnosed between the ages of 20 and 40, although around three to five per cent of people with MS are diagnosed as children, and it can occur in much older adults.

Last updated: 14th September 2020

Epidemiology is essentially the study of disease in people. It looks at the patterns, causes and effects of health and disease conditions in defined populations. Epidemiological studies have helped to identify factors that may be related to the risk of developing MS, such as latitude, migration patterns, genetics and infectious processes . There are about 2.8 million people in the world with MS, although the number may be much higher as it is likely that many

Causes of MS MS is thought to be caused by a combination of genetic and environmental factors

twin is affected. This is why researchers agree that MS is not simply a genetic disease. Specific genes have been linked with MS. Most are genes that influence specific components of the immune system. These are also the genes that seem to contribute more significantly than others to the susceptibility of the disease. The search for MS genes is important because their discovery will provide vital information on which biological mechanisms influence the disease. This will lead to a better understanding of what causes MS and to the development of new approaches to treatment and prevention.

Last updated: 14th October 2019

What causes MS?

A substance called myelin protects the nerve fibres in the central nervous system, which helps messages travel quickly and smoothly between the brain and the rest of the body. In MS, the immune system, which normally helps to fight off infections, mistakes myelin for a foreign body and attacks it. Researchers do not know what triggers the immune system to attack myelin, but it is thought to be a combination of genetic and environmental factors.

Genetic factors

MS is not thought to be a hereditary disease. However, the risk of getting MS is higher in relatives of a person with the disease than in the general population, especially in the case of siblings, parents and children. However, there is only around a two per cent chance of a child developing MS when a parent is affected. It is important to consider that identical twins, who have the same genetic material, do not always both have MS. There is around a 20-30% chance of someone developing MS if their identical

‫רחל כתבן‬

244

Safe Sex

are some ideas on how to refresh and strengthen your relationship these days.

What is safe for us all is masturbation. It is the safest sex there is today. It is important to wash your hands (and all sex toys) with soap and water for at least 30 seconds before and after touching yourself. After each use, put the sex toys in a place no one can reach.

Invest in Your Relationship

My first recommendation is to start strengthening communication and, regularly (once a week), set a date for a weekly conversation about your relationship. This can of course include concerns about your relationship in today's situation and providing support, as well as things that bother you both, and ways to improve them. In addition, it may include new goals for your future, such as art classes or future trips you want to do together, and more! A final recommendation for today is to schedule a romantic date at least once a week. True, you are at home, in quarantine, but romance can exist anywhere, all it takes is fine lighting, good music, delicious food, and lots of attention and love. You can make a bath for one of you while the other is sitting by, watch a romantic movie together in the living room, and even sit on the balcony enjoying a candlelit dinner in a pleasant atmosphere. The principle is investment and attention but in romantic way - just like your first dates. Shelly Varod A couples and sexual counselor Therapist at Reut Rehabilitation Hospital, sexual therapy clinic, Tel Aviv, Israel Volunteer as a lecturer at the Israel Multiple Sclerosis Society

Creative Ways for Partners Who Do Not Live Together

For couples who do not live together, there is the possibility of experiencing contactless sexual relations in a light and erotic way through phone calls or videochat apps, such as Whatsapp or Zoom, with or without video. And of course, for those who love writing, there is always sexting, which is sending text messages of a sexual or erotic nature. These ways can be your foreplay to virtual sex, and they certainly help release sexual energy, relieve mental stress, and boost desire. It is only important to do this with someone you trust and know well! For those who do not like the modern ways, or cannot masturbate for religious reasons, and anyone who is afraid to have sex even if they are in solitary confinement, do not despair, because during this time you can definitely strengthen the relationship and invest in love and intimacy. It is also important to understand that many of us have no sexual desire during this time, which is just fine. So here

‫רוני שגיא‬

245

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

The Society's Hotline responders, that are skilled and regularly undergo ongoing training, take the following actions: • Refer to psychological counseling in the community and / or psychiatrist • If they identify that urgent or different intervention is needed, they immediately contact the hotline manager and a situation assessment is conducted, often resulting in a referral to the attending neurologist or the treating psychiatrist. Very rarely the district psychiatrist was contacted. • Working with counselors and/or psychologists in schools. • If necessary and in accordance with the caller's wishes, conversations are conducted with the family members by a mediating social worker. • Hotline responders refer callers to support groups operating in the area where they live. • Hotline responders refer appropriate callers for advice by a counselor (patients who have been trained to provide responses to other patients)

• Hotline responders refer and organize a consultation meeting with an attorney regarding rights (the Society provides advice by an attorney for over an/one hour free of charge) • Hotline responders provide information and referral to various parties with regard to aid equipment and devices. • Hotline responders refer callers with regard to various insurances, such as: life insurance, mortgage, travel insurance. (To agents and companies with whom the Society has reached a special arrangement for MS patients) • Many callers request help in writing applications to various parties in the community to whom they have applied and have not been answered. • Two days before the meeting of a support group, they call all members of the group, check their arrival and assist with transportation. • Calling members of the Society to register them for various activities such as seminars, vacations, summer camps, groups, of course during the conversation other patient needs also arise

Sex, Touch and Relationships in Time of Coronavirus for MS Patients Shelly Varod (Translation: Yifat Sharabi( Recently, following the coronavirus (Covid - 19), many persons are asking questions about touching, kissing, and sexual relations. The touch is a source of joy, warmth and closeness for many of us, but unfortunately it has become a forbidden activity for those who do not live in the same house, due to the outbreak of the coronavirus pandemic. We all understand that the coronavirus spreads through respiratory droplets from person to person, through coughing or sneezing and salivation, which creates in many of us fear of kissing and even having sexual relations. So, let us try to make things clear and maybe give you safer options for sexual fulfillment. Let us start with the guidelines we have today regarding sex. As I have mentioned, those who do not live in the same house

should avoid all contact and this, of course, includes sexual contact. If you live in the same house and you are both in quarantine and do not meet other people, you feel well and have no symptoms, you can touch each other and have sexual relations. However, it is important to note that if you do not feel well, avoid contact. In any case, and before doing anything, anyone who is still worried is certainly understandable. You are at a higher risk because your immune system is weak, therefore, I strongly recommend consulting with your treating neurologist about any contact related issues. Today it is possible to do so by making a phone call and by email.

246

The Hotline service provided by the Israel Multiple Sclerosis Society is operated by: • A coordinator who is a social worker with an MA in social work, and is the director of the Society's psychosocial services • CEO and Patient Service Director • Hotline responders who have undergone special training and receive ongoing training, that make calls and receive calls from MS patients, family members, professionals, welfare bureaus and more. The training that hotline responders receive is ongoing and includes use of communication strategies between them and the callers. The hotline provides responses is on several levels: • Inclusion, emotional support and empowerment, assistance in giving different meanings to events and strengthening the caller's ability to deal with situations that seem to him/her to be irresolvable. • Providing information and advice related to various issues such as: realizing rights,

referral to parties in the community, referral for legal advice, writing letters to various parties in the community. The variety and types of problems raised by the callers cover a very diverse range, which includes problems on the intrapersonal level, problems on the interpersonal level, problems on the practical level and problems such as depression and anxiety. (In these cases, referral to external parties) In the field of interpersonal problems, problems include separation, tensions in the family and with friends, social status, parent-child relationships and many complaints about poor self-image as a result of MS which impairs their quality of life. In the area of parent-child relationships, the issues raised include lack of understanding and inability on the part of the parents or spouses to contain the disease.

Types of problems raised by callers to the hotline: Topics

Problems

Intrapersonal Problems

Loneliness Self Esteem Response to loss of spouse, parents, job

Interpersonal problems

Emotional difficulties Tensions and quarrels Parent-child relationships

Practical problems

Therapeutic problems

Mental - emotional issues

Studies Employment Army Economic situation Security situation Undecided about seeking treatment Deciding which neurologist to turn to Undecided about a treatment offered Requests for help in contacting the treating center Mental pain Anxiety - about the progression of the disease, relationships

247

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Analysis of the interactions reveals the unique processes that take place during the telephone conversation and evaluates their contribution to the mental well-being of the callers. It appears that talking to the hotline responders over this personal telephone conversation channel succeeds in creating an intimate and supportive interpersonal environment for the callers, devoid of judgment and criticism. This environment encourages callers to share the deepest and most personal aspects of their lives with the hotline responders. In these conversations, many MS patients express their need to conceal from people in their immediate and more distant vicinity their true condition and the feeling of social alienation which does not allow them to experience an emotional connection to the human world around them, leading them to an acute sense of loneliness. It appears that in these phone call they feel that they can really open up and are free from restraints which bind them in their daily interactions with their social environment, and even with the professionals who care for them. Literature provides research evidence that personal exposure of inner experiences may have an emotionally liberating effect and reduce feelings of alienation and loneliness. Interpersonal communication over the telephone has a number of characteristics that may contribute to its appeal to MS patients seeking assistance. These benefits can be especially helpful to those people who are reluctant to seek help from traditional sources where assistance is provided face-to-face. Based on empirical studies and clinical evidence, the professional literature has identified a number of such characteristics: 1. Openness and personal exposure - The telephone platform may overcome inhibitions that exist in face-to-face communication in expressing emotions and sharing personal issues, thereby promoting people's willingness to be open and expose themselves. This phenomenon is the main characteristic of communication in a telephone environment and is described as follows: "People say and do things in the telephone

space that they would not say and do in a world where communication is face-toface. They are liberated, feel much less restrained and express themselves more openly. The phenomenon was given a special name - "inhibition removal effect". The explanation for this phenomenon is that contacting a hotline provides the emotional security needed for personal exposure because it removes the threat of a judgmental response by a person one knows. 2. Accessibility and Availability of Assistance - Contacting a hotline completely overcomes the boundaries of distance and enables provision of help and support to people who cannot ordinarily obtain it due to geographical distance or transport restrictions. Time constraints are also greatly reduced thanks to the availability of telephone communication through the hotline. 3. Convenience - The telephone environment provides the caller with comfortable conditions in the practical and emotional sense. In practice, the caller is exempt from performing activities that involve inconvenience, such as arriving from home to the place of treatment and worrying about one's external appearance. Emotionally, holding the telephone encounter in the caller's home (rather than in the therapist's "fortress") may give the caller confidence by reducing the sense of inequality inherent in the encounter between a patient and therapist. 4. Use of imagination - the fact that the therapist is not seen and only heard can provoke in the patient a process of projection, in which s/he shapes the image of the therapist according to his or her needs and preferences and maintains communication with the character that suits his / her psychological needs. This aspect is one of the explanations for a phenomenon that is well known with respect to communication in the telephone environment – powerful emotional connections that develop very quickly.

248

- Telephone Hotline/ Helpline Israel Multiple Sclerosis Society (RA( (RA( In 1999, the Society opened a telephone helpline also known as a hotline or open line. This service is an important and widely used community support service. In essence, the service is simple and accessible, designed for people seeking an attentive, sympathetic ear as well as advice on various issues. The service is especially suitable for MS patients who face problems related to accessibility, distance and inability to move around and reach help centers. In the late 1970s, various organizations began to use telephone and then Internet helpline services in order to provide care and support services. For this purpose, organizations recruited laypeople who that underwent instruction and received ongoing professional training. Over the past six decades, these helplines have been a unique source of support and have become an integral part of the network of community services that many institutions and associations provide. It should be noted that most of these types of support services are based on people who are not professionals. (For example: ERAN, which has been operating as a telephone service since 2003, the Cancer Association that provides a telephone support service named Telemedia, the Parkinson Association that also provides telephone support, SHIL

- Citizen advice service, and dozens of other organizations and institutions). For over 20 years the Society has been trying to recruit volunteers that will be trained to work on our telephone helpline /hotline, but unfortunately, despite many attempts, the volunteers were unable to provide all the information that MS patients need. The cost of training volunteers and addressing the needs of the volunteer groups was not practical or feasible for the Society. The turnover and management of the volunteers proved to be ineffective, and after examining all the parameters it was decided that the hotline should be run by paid respondents. Telephone helpline - A hotline in the field of Multiple Sclerosis is based on the idea of an available and accessible service for people with a chronic illness suffering from various disabilities. The effectiveness of the service lies, among other things, in its being simple and non-intimidating. The hotline serves as a communication channel that is simple and available for contacting a community human resource – the Israel Multiple Sclerosis Association - that understands the caller and is aware of his or her needs.

‫דני גורן קרמיקה‬

249

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Recommendations for timing DMTs and the COVID-19 vaccines The decision of when to get the COVID-19 vaccine should include an evaluation of your risk of COVID-19, (see the list near the beginning of this advice on groups who are more at risk), and the current state of your MS. If the risk of your MS worsening outweighs your risk of COVID-19, do not alter your DMT schedule and get

the vaccine when it is available to you. If your MS is stable, consider the following adjustments in the administration of your DMT to enhance the effectiveness of the vaccine. This suggested scheduling is not always possible and getting the vaccine when it becomes available to you may be more important than timing the vaccine with your DMT. Work with your MS healthcare provider to determine the best schedule for you.

Corona and MS treatments

Interferons, glatiramer acetate, teriflunomide, monomethyl fumarate, dimethyl fumarate, diroximel fumarate, natalizumab

If you are about to start one of these DMTs for the first time, do not delay starting it for your COVID-19 vaccine injection. If you are already taking one of these DMTs, no adjustments to your DMT administration are needed.

Fingolimod, siponimod, ozanimod, ponesimod

If you are about to start one of these medicines, consider getting fully vaccinated* two to four weeks before starting fingolimod, siponimod, ozanimod or ponesimod. If you are already taking one of these medicines, continue taking it as prescribed and get vaccinated as soon as the vaccine is available to you.

Alemtuzumab

If you are about to start alemtuzumab, consider getting fully vaccinated* at least four weeks before starting alemtuzumab. If you are already taking alemtuzumab, consider getting vaccinated at least 24 weeks after the last alemtuzumab dose. When possible, resume alemtuzumab at least four weeks after getting fully vaccinated*.

Oral cladribine

If you are about to start cladribine, consider getting fully vaccinated* two to four weeks before starting cladribine. If you are already taking cladribine, the currently available limited data does not suggest that timing the vaccine in relation to your cladribine dosing is likely to make a significant difference in vaccine response. Getting the vaccine when it becomes available to you may be more important than coordinating timing of the vaccine with your cladribine treatment. If you are due for your next treatment course, when possible, resume cladribine two-four weeks after getting fully vaccinated*.

Ocrelizumab, rituximab

If you are about to start ocrelizumab or rituximab, consider getting the fully vaccinated* two to four weeks before starting ocrelizumab or rituximab. If you are already taking ocrelizumab or rituximab, consider getting vaccinated at least 12 weeks after the last DMT dose. When possible, resume ocrelizumab or rituximab at least 4 weeks after getting fully vaccinated*.

Ofatumumab

If you are about to start ofatumumab, consider getting fully vaccinated* two to four weeks before starting your DMT. If you are already taking ofatumumab, there is no data to currently guide timing of the vaccine in relation to your last DMT injection. When possible, resume ofatumumab injections two to four weeks after getting fully vaccinated*.

High-dose steroids

Consider getting the vaccine injection three to five days after the last dose of steroids.

*Fully vaccinated = once you have received the single dose of the J&J vaccine or the second dose of any other type of vaccine. Note that vaccine protection occurs 2 weeks after the single dose of the J&J vaccine or the second dose of any other type of vaccine.

250

Delaying the start of a DMT, or altering DMT timing, is a strategy to allow the vaccine to be fully effective If you are able to plan when you receive your vaccine, please discuss with your MS healthcare provider how and whether to coordinate the timing of your vaccine with the timing of your DMT dose – if you are on a DMT where this is relevant (see section further down the page). This should help ensure the vaccine is as effective as possible at generating an immune response to the coronavirus. Given the potential serious health consequences of COVID-19 disease, getting the vaccine when it becomes available to you may be more important than optimally timing the vaccine with your DMT. Even once you have received the vaccine, it is important to continue to take precautions against COVID-19 Even when vaccinated, you can still be infected with COVID-19 and give it to others. This is even more likely for those on DMTs that might reduce the effectiveness of the vaccines (fingolimod, siponimod, ozanimod, ponesimod, ocrelizumab, rituximab, ofatumumab). The safest approach is to ensure that those close to you are fully vaccinated, and that you continue wearing masks, practise social distancing,wash hands and follow your country’s guidelines about getting tested for COVID-19 when necessary.

this age group. Vaccination of this age group brings us one step closer to ending this pandemic and is an additional layer of protection for the most vulnerable among us. Young people are at risk of severe illness from COVID-19 Cases of COVID-19 infection are rising in children and adolescents. While most COVID-19 infections in children and adolescents are mild, some infections are severe or even fatal. In addition to health risks due to COVID-19 infection, children and adolescents are at risk for Multisystem inflammatory syndrome in children (MIS-C) two to six weeks after infection with COVID-19. MIS-C is a condition where different body parts can become inflamed, including the heart, lungs, kidneys, brain, skin, eyes, or gastrointestinal organs. MIS-C is serious, even deadly, although with prompt and often intensive care most young people with MIS-C survive. The risks of COVID-19 and MIS-C outweigh any potential risks from the vaccine. Young people with MS should be vaccinated against COVID-19 The importance of COVID-19 vaccination for young people with MS mirrors the advice for this age group in general, as well as the advice for adults with MS. While there is no evidence to date that young people with MS experience more severe COVID-19 infection, nor that they are at higher risk for MIS-C compared to young people who do not have MS, vaccination is strongly encouraged. Household and family members of people with MS should be vaccinated against COVID-19 People who live in the same household as anyone with MS should also get vaccinated – including young people over the age of 12. Vaccination of an entire household reduces the risk of spreading COVID-19 between people in close contact with each other.

Vaccination advice for young people

The following guidance for young people applies to vaccines currently authorised for use for this age group, and should be read together with the general advice above. Young people aged 12-17 should be vaccinated against COVID-19 The science has shown us that the COVID-19 vaccines are safe and effective. Some countries recommend COVID-19 vaccination for all children and adolescents 12 years of age and older (who do not have ‘contraindications’ – a medical reason that prevents them from having the vaccine) using one of the COVID-19 vaccines that is authorised for

251

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

The Johnson & Johnson (J&J) vaccine requires a single dose. Whichever vaccine you receive, it takes 2 weeks after receiving the only or second dose before you are considered immunised (protected). If you have had COVID-19 and recovered, you should also get the vaccine, because people who have had COVID-19 infection in the past can get infected again. It is normal practice to wait until you have recovered from an illness before being vaccinated. But you should still get vaccinated as soon as you can after recovery, following the government guidelines in your country. We do not know how long a person is protected from COVID-19 after being vaccinated, although clinical trial data indicate that protection is high for at least multiple months. Repeated doses of the COVID-19 vaccines may be required in future, similar to the flu vaccine. There is no evidence that people with MS are at higher risk of complications from the mRNA, non-replicating viral vector, inactivated virus or protein COVID-19 vaccines (1-4), compared to the general population. There is no vaccine preference for those living with MS. None of the currently available vaccines contain live virus and the vaccines will not cause COVID-19 disease. These types of vaccine are not likely to trigger an MS relapse or to worsen chronic MS symptoms. However, people with MS should avoid receiving live attenuated vaccines (5). Given that there may be COVID-19 vaccines developed in the future that use this technology, it is important to know which COVID-19 vaccine you are offered. You do not need to self-isolate after the vaccination. The vaccines can cause side effects, including fever or fatigue, which should not last more than a few days after vaccination. A fever can make your MS symptoms worse temporarily, but they should return to previous levels after the fever is gone. Even if you have side effects from the first dose, it is important to get the second dose of the vaccine (for vaccines requiring two doses) for it to be

fully effective. Having side effects, such as fever, muscle discomfort and fatigue are a sign that the vaccine is doing its job (it is getting your body to mount a response against the virus, and therefore is starting to protect you). It is safe to receive a COVID-19 vaccine when you are on disease modifying therapies (DMTs) for MS Continue taking your disease modifying therapy (DMT) unless you are advised by your MS healthcare professional to stop or delay it. Stopping some DMTs abruptly can cause severe worsening of MS. Some DMTs may reduce the effectiveness of the COVID-19 vaccinations There is some evidence that people taking some types of DMT (fingolimod, siponimod, ozanimod, ponesimod, ocrelizumab, rituximab, ofatumumab) may have a reduced antibody response to the COVID-19 vaccines. The data are limited so far, but are in line with what we expect, given our understanding of these treatments. Note that there is a range of different antibody tests that are used to measure responses to the COVID-19 vaccines. There is currently no global agreement about which antibody is the best for monitoring vaccine responses and predicting protection from COVID-19. If you use one of these DMTs and take an antibody test it may show a low or no response. This does not mean that the vaccine is ineffective. Antibodies are only one part of the immune response to vaccination. There are other components of the immune system that are triggered by the vaccine and could contribute to your protection. The COVID-19 vaccines may also activate T-cells, which could also protect against COVID-19. This T-cell reponse is not measured in antibody tests. However, it may be that people taking these DMTs have less protection from their vaccinations. We strongly advise people to still get vaccinated, but be aware that you could still be vulnerable to infection and take precautions against COVID-19 infection.

252

Types of COVID-19 vaccine and how they work

is unable to get into cells and replicate, and it cannot cause a COVID-19 infection. The immune system recognises the whole virus, even though it is inactivated. - Sinovac (CoronaVac) - Sinopharm (BBIBP-CorV) 4. Protein vaccines have the coronavirus spike protein itself (not the genetic code), along with something that boosts the immune system (an ‘adjuvant’) to ensure the spike protein is targeted. - Novavax (NVX-CoV2373) 5. Live attenuated vaccines use a weakened, but still replicating virus. Such vaccines work by causing a mild infection in people with regular immune function. They can be dangerous in a person with a compromised immune system, so would not suitable for many people with MS, due to the way some disease modifying treatments work. - Currently (June 2021), there are no live attenuated COVID-19 vaccines in use – they are only being researched. The following guidance refers to the mRNA, non-replicating viral vector, inactivated virus or protein COVID-19 vaccines (types 1-4 listed above). People with MS should get a COVID-19 vaccine. The science has shown us that the COVID-19 vaccines are safe and effective. Like other medical decisions, the decision to get a vaccine is best made in partnership with your healthcare professional. You should get a COVID-19 vaccine as soon as it becomes available to you. The risks of COVID-19 disease outweigh any potential risks from the vaccine. In addition, members of the same household and close contacts should also get a vaccine as soon as they can to maximise protection against COVID-19. Most of the COVID-19 vaccines require two doses, and where this is the case, you need to follow your country’s guidelines on the timing of the second dose. (In some countries, you may get offered a third dose if you are categorised as having severe immunosuppression. You will need to follow your country’s guidelines on the timing of the third dose).

Vaccines work by using a part of the virus that causes the disease (such as its genetic code or ‘spike protein’), or an inactivated or weakened version of the virus, to prompt a response from the human immune system. In turn, this causes the body to produce antibodies and T-cells (a special population of white blood cells) to fight the virus, preventing it from entering and infecting other cells in the body. These vaccines do not lead to any genetic change in our bodies, will not get into the brain, and would not alter the genetic code of a foetus. There are currently five different types of COVID-19 vaccine in use or in development that work in different ways (with examples below). A useful COVID-19 vaccine tracker can be found at: https://covid19. trackvaccines.org/ 1. mRNA vaccines have the genetic code for the coronavirus ‘spike’ protein made as an “mRNA” (a type of temporary genetic message), which is formulated into tiny fatty droplets for delivery. The mRNA directs production of the spike protein, which is seen and targeted by the immune system (that makes antibodies and T-cells). - Pfizer-BioNTech (Comirnaty) - Moderna (Moderna mRNA) 2. Non-replicating viral vector vaccines have the genetic code for the spike protein in a viral vector. These vectors are best understood as just the shell and delivery mechanism of a virus (commonly from an adenovirus), but they lack the parts a virus needs to replicate and so can never cause an infection. Similar to mRNA vaccines, viral vector vaccines direct the production of the spike protein so that it can be seen and targeted by the immune system. - AstraZeneca/Oxford (AZD1222) - Serum Institute of India (Covishield) - Gamaleya Research Institute (GamCOVID-Vac or Sputnik V) 3. Inactivated virus vaccines use an inactivated form of the whole coronavirus. The coronavirus has been ‘killed’ so that it

253

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Flu vaccine

We do not know how many people in the COVID-19 vaccine clinical trials had MS, so our guidance is therefore based on data from the general population in the vaccine clinical trials, research on the effects of other types of vaccination of people with MS, and new data emerging on the safety and effectiveness of COVID-19 vaccines specifically for people with MS.

The flu vaccine is safe and recommended for people with MS. For countries entering flu season, we recommend people with MS receive the seasonal flu vaccine where it is available.

COVID-19 vaccines and MS

In this section, we will review the current vaccine types and discuss vaccination timing and disease modifying therapy administration. Given the seriousness of COVID-19 – which carries a 1-3% mortality risk as well as risk for serious illness and prolonged ill-health for many – we wish to emphasise these key points: • All people with MS should be vaccinated against COVID-19 (provided that they do not have any known allergies to any of the components of the vaccines) • People with MS should be vaccinated as soon as the vaccine is available to them • Even once you have received the vaccine, it is important to follow your country’s guidelines regarding mask wearing (indoors and outdoors), social distancing, social group requirements, and hand washing. There are several COVID-19 vaccines in use in different countries around the world, with new ones being approved regularly. Instead of assessing each vaccine individually, we have provided information below about the main types of COVID-19 vaccines in use and in development. This guidance is based on available information and we will update it as new data become available. The spread of the SARS-CoV-2 virus spread is influenced by new COVID-19 variants and ongoing research is investigating how well the current COVID-19 vaccines protect against these new and emerging variants.

Astrazeneca and Johnson&Johnson (J&J) COVID-19 vaccines – important update

We are aware that some countries are pausing the use of the Astrazeneca and Johnson & Johnson (J&J) COVID-19 vaccines, and other countries have issued specific health warnings. The Astrazeneca and to a lesser extent the J&J vaccines have both been linked to an infrequent side effect, known as vaccine-induced thrombosis and thrombocytopaenia, which can lead to blood clots. These blood clots can occur in the brain (cerebral venous sinus thrombosis – CVST), in the legs or abdomen (deep vein thrombosis – DVT) or in the lungs (pulmonary embolism). People who have received the Astrazeneca or J&J vaccine and develop severe headache, abdominal pain, leg pain, or shortness of breath within three weeks after vaccination should seek immediate medical attention. The investigation is at a very early stage but, currently, there does not appear to be any additional blood-clotting risk for people with MS. MSIF’s expert group continues to monitor the situation, and we will swiftly communicate any potential safety concerns specific to those living with MS.

‫אורן אוקסנברג‬

254

Evidence on the impact of DMTs on COVID-19 severity

extending the period they remain in isolation during the COVID-19 outbreak to at least six months. People who are due to undergo treatment should consider postponing the procedure in consultation with their healthcare professional. If aHSCT is given, chemotherapy should be administered in rooms isolated from other hospital patients.

Interferons and glatiramer acetate are unlikely to impact negatively on COVID-19 severity. There is some preliminary evidence that interferons may reduce the need for hospitalisation due to COVID-19. The evidence available suggests that people with MS taking dimethyl fumarate, teriflunomide, fingolimod, siponimod and natalizumab do not have an increased risk of more severe COVID-19 symptoms. It is unlikely that people with MS taking ozanimod or ponesimod will have an increased risk either, as they are assumed to be similar to siponimod and fingolimod. There is some evidence that therapies that target CD20 – ocrelizumab, rituximab and ofatumumab – may be linked to an increased chance of having more severe COVID-19, including a greater risk of hospitalisation. However, these therapies should still be considered as an option for treating MS during the pandemic. People with MS who are taking them (or ublituximab that works in the same way) should be particularly vigilant regarding the advice above to reduce their risk of infection. More data on the use of alemtuzumab and cladribine during the COVID-19 pandemic are required to make an assessment of their safety. Recommendations on delaying second or further doses of alemtuzumab, cladribine, ocrelizumab and rituximab due to the COVID-19 outbreak differ between countries. People who take these medications and are due for the next dose should consult their healthcare professional about the risks and benefits of postponing treatment. People are strongly encouraged not to stop treatment without the advice of their clinician.

Advice regarding relapses or other health concerns

People with MS should still seek medical advice if they experience changes in their health that may suggest a relapse or another underlying issue such as an infection. This can be done using alternatives to in-person clinic visits (such as telephone or video consultations) if the option is available. In many cases, it is possible to manage relapses at home. The use of steroids for treating relapses should be carefully considered and only used for relapses that need intervention. There is some evidence that receiving high-dose steroids in the month prior to contracting COVID-19 increases the risk of a more severe infection requiring a visit to hospital. Where possible, the decision should be made with a neurologist experienced in the treatment of MS. People who receive steroid treatment for a relapse should be extra vigilant and may want to consider self-isolation for at least a month to reduce their risk from COVID-19. Note that once someone has been infected with COVID-19, steroids may be used to treat COVID-19, to dampen the excessive immune response often referred to as a ‘cytokine storm’. Note that the steroids and dosages used in this context are different from the situation of a MS relapse. People with MS should continue to participate in rehabilitation activities and stay active as much as possible during the pandemic. This can be done through remote sessions where available or in clinics/centres as long as people with MS attending the clinics/centres follow safety precautions to protect themselves and limit the spread of COVID-19. People with concerns about their mental health should seek advice from their healthcare professional.

Advice regarding aHSCT

Autologous Haematopoietic Stem Cell Transplantation (aHSCT) includes intensive chemotherapy treatment. This severely weakens the immune system for a period of time. People who have recently undergone aHSCT should consider

255

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Advice regarding disease modifying therapies for MS

• Avoid going to crowded places, especially if indoors and the room is poorly ventilated. Where this is not possible, ensure to wear a mask and practise social distancing. • Wash your hands frequently with soap and water or an alcohol-based hand rub (70% alcohol content is considered most effective). • Avoid touching your eyes, nose and mouth unless your hands are clean. • When coughing and sneezing, cover your mouth and nose with a flexed elbow or tissue. • Clean and disinfect surfaces frequently especially those which are regularly touched. • Talk to your healthcare provider about optimal care plans, through video consultations or in-person visits where needed. Visits to health clinics/centres and hospitals should not be avoided if they are recommended based on your current health needs. • Stay active and try to take part in activities that will enhance your mental health and well-being. Physical exercise and social activities that can take place outside and with social distancing are encouraged. • Caregivers and family members who live with, or regularly visit, a person with MS in one of the higher risk groups should also follow these recommendations to reduce the chance of bringing COVID-19 infection into the home. *** National and international guidelines on physical distancing vary between at least 1 metre and 2 metres. People should consider their national guidance and be aware that these are minimum distances, longer being better.

Many disease modifying therapies (DMTs) for MS work by suppressing or modifying the immune system. Some MS medications might increase the likelihood of developing complications from COVID-19 but this risk needs to be balanced with the risks of stopping or delaying treatment. We recommend that people with MS currently taking DMTs continue with their treatment, unless advised to stop by their treating clinician. People who develop symptoms of COVID-19 or test positive for the infection should discuss their MS therapies with their MS care provider or another healthcare professional who is familiar with their care. Before starting on any new DMT or changing an existing DMT, people with MS should discuss with their healthcare professional which therapy is the best choice for their individual circumstances. This decision should – among other factors – consider the following information: • MS disease course and activity • The risks and benefits normally associated with different treatment options • Additional risks related to COVID-19, such as: - The presence of other factors for a more severe case of COVID-19, such as older age, obesity, pre-existing lung or cardiovascular disease, progressive MS, higher risk race/ethnicity etc, as listed above - The current and anticipated future COVID-19 risk in the local area - Risk of exposure to COVID-19 due to lifestyle, for example whether they are able to self-isolate or are working in a high-risk environment - Emerging evidence on the potential interaction between some treatments and COVID-19 severity - Previous infection with COVID-19 - Availability of and access to a COVID-19 vaccine

Advice for pregnant women with MS

At this time there is no specific advice for women with MS who are pregnant. There is general information on COVID-19 and pregnancy from the World Health Organization. It is important to note that COVID-19 can lead to premature birth and serious illness for the mother.

256

MS, the coronavirus and vaccines – updated global advice MS international federation

severely ill or die from the infection than the general population. However, the following groups of people with MS are more susceptible to having a severe case of COVID-19: • People with progressive MS • People with MS over the age of 60 • Men with MS • Black people with MS and possibly South Asian people with MS • People with higher levels of disability (for example, an EDSS score of 6 or above, which relates to needing to use a walking stick) • People with MS and obesity, diabetes or diseases of the heart or lungs • People taking certain disease modifying therapies for their MS (see below). All people with MS are advised to follow World Health Organization guidelines for reducing the risk of infection with COVID-19. People in the higher risk groups should pay particular attention to these measures. We recommend to: • Practise social distancing by keeping at least 1.5 metres*** distance between yourself and others, to reduce your risk of infection when they cough, sneeze or speak. This is particularly important when indoors but applies to being outdoors as well. • Make wearing a mask a normal part of being around other people and ensure that you are using it correctly by following these instructions.

Advice for people with MS- updated on 4 June

Global COVID-19 advice for people with MS COVID-19 is an illness that can affect your lungs, airways and other organs. It is caused by a novel coronavirus (called SARS-CoV-2) that has spread around the world. The advice below was developed by MS clinicians and research experts. It is based on the emerging evidence of how COVID-19 affects people with multiple sclerosis (MS) and expert opinion. This advice will be reviewed and updated as further evidence about COVID-19 and SARS-CoV-2 becomes available. To download this advice as a PDF and to see the full list of expert advisors who contributed to its development, click here.

What’s on this page?

• General advice for people with MS • Advice regarding disease-modifying therapies (DMTs) for MS • Advice regarding relapses or other health concerns • Advice on COVID-19 vaccines and MS • Vaccination advice for young people • Recommendations for timing of COVID-19 vaccinations and DMTs

Advice for people with MS

Current evidence shows that simply having MS does not make you more likely to develop COVID-19 or to become

257

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

Zeposia (Ozanimod) – a new drug in the national health for multiple sclerosis patients basket The Committee for the Expansion of the Medical Health Basket Services has confirmed that starting from 2021, BMS's (Bristol Myers Squibb) drug will be included to the options for treating multiple sclerosis patients suffering from relapsing-remitting MS. As opposed to other treatments, Zeposia does not require genetic testing first. Good news for multiple sclerosis patients: the drug Zeposia (ozanimod) has been added to the national health basket, and from 2021 physicians may offer treatment using the drug to relapsingremitting multiple sclerosis patients as an advanced line of treatment or a first line of treatment for highly active disease. The treatment has been proved to be effective in reducing the characteristics of the disease and is administered as a once daily tablet. In 2020, the drug was approved by the U.S. FDA and the European Medicines Agency (EMA), following the results of studies that were conducted on more than 2,600 multiple sclerosis patients. The studies have assessed the efficacy and safety of the drug compared to one weekly injection of interferon beta 1a. The treatment with Zeposia has shown significant reduction in the number of relapses and the number of lesions in the brain, and has demonstrated cognitive improvement in patients. It is known that brain volume loss is associated with disease progression in multiple sclerosis patients and may also constitute an indicator of long term disease progression and cognitive disorder development. Therefore, reduction of brain volume loss is an important objective in treatment. Treatment with Zeposia has been proved to improve brain volume loss compared to interferon beta 1a. In addition, treatment with Zeposia has led to reduced gray matter volume and thalamus volume loss. These results indicate that Zeposia may protect against structural changes related to progression of the disease. About half of multiple sclerosis patients develop cognitive impairment, particularly slower information processing speed. A

decrease in information processing speed is related to impaired quality of life and loss of employment. The cognitive impairment may be progressive, so managing the disease at an early stage is important. In a study that examined the effect of treatment with Zeposia over cognitive processing speed, it was found that prolonged treatment with Zeposia might improve of preserve information processing speed in the long term. The active substance in Zeposia, ozanimod, is a modulator of the sphingosine 1 phosphate receptor. The drug binds receptors of the immune system cells that are involved in the disease’s activity. The cells remain in the lymph nodes instead of penetrating the central nervous system. Starting treatment with Zeposia does not require genetic testing first and most patients do not need monitoring when taking the first dose. The most common side effects include: upper respiratory infection and increase in hepatic enzyme levels. The drug is also being studied for inflammatory bowel disease (ulcerative colitis and Crohn’s disease). In effect, Zeposia is the first drug of the sphingosine 1 phosphate group that has proved efficacy in treating ulcerative colitis in a phase III study. It is very important to have a variety of available treatments. Zeposia, which is administered once daily, has good safety and efficacy profiles with an effect on brain volume loss and cognition improvement, represents an important therapeutic option for patients.

‫דני גורן קרמיקה‬

258

MS International Federation Dear Janine Good hear from you. Hope you are keeping well is doing the same! Despite all your challenges, it is fantastic to see that the Israel MS Society’s multi-lingual information is being accessed from people in so many different countries. If I understand your google analytics properly (without being able to read the Hebrew…), the single largest group of visitors to your site are Russian speaking! I know you have already shared some of your resources with us https://www. msif.org/?sfid=7816&_sft_resource_ author=israel-ms-society but at the moment we are populating the MSIF Resource Hub sections on Healthy living and quality of life and Relationships, families and caregivers. and would be great to add yours; you can submit resources using this link https://www.msif. org/resources/submit-resource/ or email Lili ([email protected]) with the details and links

to the resources. We understand the ongoing challenges facing MS organisations during this time and the pressure you are under to deliver support and services to the MS community in Israel. With regards to broadening the involvement of other people in the IMSS, in 2020 we tentatively explored seeking support in the form of an advisory role from a former CEO of one our European members, who also has vast fundraising and communications experience in fundraising and has set up a consultancy. This is more for a longer term solution but I am happy to see if the offer still stands. I think you may find it helpful, be it only to have somebody to bounce of ideas from time to time. Just let me know. Wishing you a good and healthy year ahead! With warm regards, Peer MS international federation

George Floyd - may he rest in peace Janine A. Vosburgh The horrific killing of George Floyd by police officers in Minneapolis (U.S.) has shocked many people and organizations around the world. The protests and the calls for change by Black Lives Matter and black and minority ethnic communities in many countries across the world have caused them to look at how they themselves can do better. The National MS Society in the USA and the MS Society in the United Kingdom and the international federation of MS societies have published statements about this. From my perspective, l think that the Israel MS society should join them. We all need to step up and do more to make change happen. Police brutality does not occur in isolation – it happens in the context of a deeper systemic racism that too often goes unnoticed and unchallenged. I see it as every organization’s responsibility to examine its way of working and its culture – to identify and remove any source of systemic or other discrimination. At the IMSS, we can and will do more to proactively address structural inequalities, racism and discrimination. People with MS face discrimination for being

poor, for being disabled, for being unemployed or less privileged. We know that in Israel and many countries people from minority ethnic backgrounds who live with MS or other disabilities can face even more barriers than others living with MS. The inequities in healthcare systems often hit them extra hard. All this adds extra responsibility to the work of our society, we saw this inequalities’ especially in the Covid-19 (corona) crisis. As always We will explore changes to diversify our services and Through our advocacy work, we will address inequalities in access to healthcare for people with MS, we will ensure that racial inequality is not neglected. In our campaigns and our activities, we will do even more to ensure that people from minority ethnic backgrounds are included, represented and heard. Above all, we will not let racism or xenophobia of any kind go unchallenged, because, as Martin Luther King wrote: “Injustice anywhere is a threat to justice everywhere”.

259

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫אורן אוקסנברג‬

‫‪260‬‬

‫תודות‬ ‫‪261‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫תודה!‬ ‫האגודה מוקירה תודה על התרומות‬ ‫שניתנו ע"י הציבור‪,‬‬ ‫גופים ממשלתיים‪ ,‬חברות ועסקים שונים‪,‬‬ ‫שסייעו לנו במהלך השנה הנוכחית‪.‬‬ ‫חלק מהם כלולים ברשימה‪,‬‬ ‫ורבים אחרים ביקשו להישאר באלמוניותם‪.‬‬ ‫בין ששמם נכלל ובין בעילום שם‪,‬‬ ‫אנו מודים לכולם‪.‬‬

‫אנו מוקירים תודה לחברות‪:‬‬ ‫על תרומתם הכספית הנדיבה לפעילות האגודה‪,‬‬ ‫לרווחת החולים לשנת ‪:2020‬‬ ‫‪ U‬חב' בריסטול מאיירס סקוויב‬ ‫‪ U‬חב' ג'נזיים (סנופי)‬ ‫‪ U‬חב' טבע תעשיות פרמצבטיות בע"מ‬ ‫‪ U‬חב' מדיסון פארמה בע"מ‬ ‫‪ U‬חב' מרק סרונו ‪MERCK‬‬ ‫‪ U‬חב' נוברטיס ישראל‬ ‫‪ U‬חב' רוש פרמצבטיקה (ישראל) בע"מ‬

‫על לקיחת חלק במחויבות פעילויות האגודה‬ ‫לרווחת החולים לשנת ‪ 2020‬אנו מודים‪:‬‬ ‫‪ U‬משרד הרווחה‬ ‫‪ U‬משרד הבריאות‬ ‫‪ U‬עיריית תל‪-‬אביב‪-‬יפו‬ ‫‪ U‬עיריית חיפה‬

‫אנו מוקירים תודה לקרנות הבאות‪ ,‬על תמיכתן‬ ‫בפעילות האגודה לרווחת החולים והמשפחות‪:‬‬ ‫‪ U‬קרן יהל ע"ש יהודה ליאון רקאנטי‬ ‫‪ U‬קרן פאול ומאי אריאלי‬ ‫‪ U‬אחים הרשברג‬ ‫‪ U‬קרן סנפורד‬ ‫‪P.E.F U‬‬

‫‪ U‬שפירא רות ויצחק יונתן‬ ‫‪ U‬גינסיים ‪ U‬הייטנר חיים ‪ U‬רייקן שמואל‬ ‫‪ U‬סגל אהרון וצפורה ‪ U‬א‪.‬ע‪ .‬אלומניות‬ ‫‪ U‬ארי כהן אדריכלות ובינוי ערים ‪ U‬דר אודסקי‬ ‫‪ U‬איסתא ישראל בע"מ(שווי כסף)‬ ‫‪ U‬שגית שירן ‪ U‬טייטלבויים שי‬ ‫‪ U‬בניני בנק‬ ‫‪262‬‬

‫תודות‬

‫תודות‬

‫‪U‬‬

‫תודות‬

‫‪U‬‬

‫תודות‬

‫לנשיא הכבוד‪ •:‬פרופ' מיכאל סלע‬ ‫יו"ר כבוד‪ • :‬השגריר מיכאל שילה‬

‫תודות‬

‫‪U‬‬

‫תודות‬

‫‪U‬‬

‫תודות‬

‫‪U‬‬

‫תודות‬

‫‪U‬‬

‫תודות‬

‫• למר אורי ניסן‪ • ,‬מ"מ יו"ר וגזבר חבר ועד האגודה‪.‬‬ ‫לחברי הוועד המנהל‪:‬‬ ‫• מר אלי דגן‪ • ,‬אברהם ב‪ .‬יהושע‪ • ,‬השגריר זלמן שובל‬

‫תודות‬

‫• ד"ר רון מילוא‪ • ,‬יו"ר המועצה הרפואית המייעצת‬ ‫• פרופ' דימיטריוס קרוסיס‪ • ,‬סגן יו"ר המועצה הרפואית המייעצת‬

‫תודות‬

‫‪U‬‬

‫תודות‬

‫‪U‬‬

‫תודות‬

‫‪U‬‬

‫תודות‬

‫‪U‬‬

‫תודות‬

‫‪U‬‬

‫תודות‬

‫‪U‬‬

‫תודות‬

‫לוועדה הרפואית המייעצת בתוך הוועד המנהל‪:‬‬ ‫• פרופ' עודד אברמסקי‪ • ,‬פרופ' אריאל מילר‪ • ,‬ד"ר ארנון קרני‪,‬‬ ‫• ד"ר רונית מוסברג‪ • ,‬ד"ר יובל כרמון‪ • ,‬פרופ' יואב צ'פמן‪,‬‬ ‫• פרופ' תמיר בן‪-‬חור‪ • ,‬פרופ' אסתר כהנא‪ • ,‬ד"ר פניאוטה פטרו‪,‬‬ ‫• פרופ' עדי וקנין דמבינסקי‪ • ,‬פרופ' רונית גלעד‪ • ,‬ד"ר ראדי שאהין‪,‬‬ ‫• ד"ר חנא רואשדה‪ • ,‬ד"ר אלה שיפרין‪ • ,‬פרופ' בועז ולר‪,‬‬ ‫• פרופ' בלה גרוס‪ • ,‬ד"ר איברהים אבו סאלמה‪ • ,‬ד"ר אייל רוזנברג‪,‬‬ ‫• ד"ר אסתר גנלין – כהן‪ • ,‬ד"ר מרק הלמן‪ • ,‬ד"ר טלי דרורי שניר‪,‬‬ ‫• ד"ר נור אלדין יגמור‪ • ,‬ד"ר אולגה עזרילין‪ • ,‬ד"ר קרן רגב‪.‬‬

‫תודות‬

‫• לעו"ד אמיר טיטונוביץ‪ ,‬חבר ועד והיועץ המשפטי לאגודה‪ ,‬העושה‬ ‫בהתנדבות לרווחת החולים מזה שנים רבות ומידי יום ביומו‪.‬‬ ‫ובצניעותו הרבה הוא בוחר להיות מאחורי הקלעים‪.‬‬ ‫תודות רבות על ניהול האספות הכלליות והייעוץ המשפטי‪.‬‬

‫תודות‬

‫• לגב' חניתה צנטנר‪ ,‬חברת ועד האגודה ומזכירת כבוד‪,‬‬ ‫העוזרת ותומכת בהתנדבות ותמיד נכונה לסייע לכל דורש‪.‬‬

‫תודות ‪ U‬תודות ‪ U‬תודות‬ ‫תודות ‪ U‬תודות ‪ U‬תודות‬

‫• לעו"ד לינוי אולניק – על הייעוץ בנושא זכויות לחברי האגודה‬ ‫לוועדת הביקורת של האגודה‪:‬‬ ‫• מר יגאל פרדו‪ • ,‬מר מרדכי ברק‬

‫תודות‬

‫‪U‬‬

‫תודות‬

‫‪U‬‬

‫תודות‬

‫• למשרד רואי חשבון ויינשטיין ושות'‪ • ,‬עו"ד עופר וולהיים‬ ‫• למתרגם הנפלא ‪ -‬איברהים אבו‪-‬סעלוק‬ ‫האגודה מוקירה תודה על התרומות‬ ‫שניתנו ע"י חברות ועסקים שונים וע"י הציבור‪,‬‬ ‫שסייעו לנו במהלך השנה הנוכחית‪.‬‬ ‫בין ששמם נכלל ובין בעילום שם‪ ,‬אנו מודים לכולם‪.‬‬

‫בשם החולים‪ ,‬בני המשפחה‬ ‫וחברי וועד האגודה הישראלית‬ ‫לטרשת נפוצה‪ ,‬אנו מודים מכל הלב‪:‬‬ ‫לכל המתנדבים הטובים‪,‬‬ ‫המלווים אותנו מזה שנים‬ ‫ועוד רבים ‪...‬‬ ‫יישר כח!!!‬ ‫‪263‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪264‬‬

‫דף קשר‬

‫‪265‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫דף קשר‬ ‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה תומכת ועוזרת לחולי טרשת נפוצה ובני משפחותיהם‪.‬‬ ‫האגודה עוזרת בשיפור השירותים הניתנים לחולים במחלה‪ ,‬בקהילה ובמוסדות השונים במדינה‪.‬‬ ‫האגודה יוזמת פרויקטים שונים לרווחת החולים ובני המשפחה‪,‬‬ ‫כדי לשפר את איכות חייהם ולהרחיב את זכויותיהם ולהביא להשתלבותם‬ ‫העצמאית בכל היבטי החיים כאזרחים שווי זכויות‪.‬‬ ‫כמו‪-‬כן‪ ,‬האגודה מפיצה בציבור את התודעה לגבי המחלה‪.‬‬ ‫רישום לאגודה אינו כרוך בשום התחייבות או תשלום וכל מידע הנמצא בידי האגודה חסוי ומוגן‪,‬‬ ‫כבכל מוסד רפואי אחר‪.‬‬ ‫המעטפות המגיעות לחברים הביתה‪ ,‬הן מעטפות לא מזוהות‬

‫פרטי התקשרות‪:‬‬ ‫אתר האגודה ‪www.mssociety.org.il :‬‬ ‫באתר האגודה תוכלו למצוא חדשות‪ ,‬ביטוח לאומי וטפסים‬ ‫דוא"ל‪[email protected] :‬‬ ‫פייסבוק‪ • :‬מחאת חולי הטרשת הנפוצה נגד קופ"ח לאומית –תרופות הן לא מותרות‬ ‫• ידידי וחברי האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬ ‫• האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‪-‬ע"ר‬ ‫אינסטגרם‪) ilmssooiety :‬או‪-‬האגודה הישראלית לטרשת נפוצה(‬ ‫יוטיוב‪ :‬שיר האגודה ‪mirage-just the way I am :‬‬ ‫כתובת‪ :‬חומה ומגדל ‪ ,16‬תל‪-‬אביב‬ ‫נשמח מאוד באם תפנו לאגודה בכל שאלה או בעיה‪ ,‬אנו כאן עבורכם ‪.‬‬ ‫אנו יכולים לייעץ בכל הנושאים הקשורים למימוש זכויות ‪,‬ביטוח לאומי‪ ,‬תווי חניה ‪ ,‬מרשמים לא מאושרים‬ ‫ע"י קופ"ח וכל בעיה אחרת עם הממסד ‪.‬‬ ‫מנכ"ל ומנהלת שירות לחולה‪ ,‬ג'נין ווסברג ) עברית ‪ ,‬אנגלית (‬ ‫ימים ‪ :‬א'‪+‬ה' ‪ ,‬שעות ‪11:00-13:00 :‬‬ ‫ייעוץ ומיצוי זכויות בביטוח לאומי ובמשרדי הממשלה השונים והעיריות‪-‬‬ ‫טלפונית‪+‬זום‪ -‬ייעוץ ראשוני ללא תשלום במשרדי האגודה‬ ‫ע"י משרד עו"ד לינוי אולניק‪ -‬נא לפנות לאגודה במייל לקביעת שיחת ייעוץ ‪03-5377002‬‬ ‫מנהלת חשבונות ‪:‬‬ ‫איריס סעד‬ ‫א'‪+‬ג'‪+‬ד' ‪8:00-13:00‬‬

‫מזכירה ורכזת נתונים קו חם‪:‬‬ ‫אילנית ניסנוב‬ ‫א'‪+‬ג'‪ +‬ד'‪10:00-14:00 -‬‬

‫‪266‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬ ‫עמותה רשומה מס‪580005890 .‬‬ ‫‪ c‬האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬ ‫ ‬ ‫מעניקה שירותים לכלל אוכלוסיית‬ ‫החולים בישראל‬ ‫‪ c‬שירותי האגודה ניתנים בשפות‪:‬‬ ‫עברית‪ ,‬ערבית‪ ,‬רוסית‪ ,‬אנגלית‬ ‫‪ c‬שירותי האגודה מותאמים‬ ‫ ‬ ‫לגיל‪/‬מצב גופני‪/‬שפה‪/‬צרכים‬

‫‪ c‬השירותים ניתנים ללא תשלום‪,‬‬ ‫ ‬ ‫מלבד אירועים במחירים מסובסדים‬ ‫‪ c‬אירועי האגודה מתקיימים באתרים הנגישים‬ ‫לאנשים בעלי צרכים מיוחדים ובפרט לאנשים‬ ‫הנעזרים בכיסאות גלגלים‬ ‫‪ c‬חולי טרשת נפוצה שאינם חברי אגודה מוזמנים‬ ‫להירשם לכל הפעילויות‪ :‬נופש‪ ,‬קייטנה‪ ,‬ימי‬ ‫עיון‪ .‬רישום לאירועים אינו מצריך רישום לאגודה‬

‫‪ 27‬קבוצות‬ ‫תמיכה‬ ‫טיפולי‬ ‫רפלקסולוגיה טיפוליות‬ ‫אתר‬ ‫האגודה‬ ‫ספריית‬

‫‪01 16 15‬‬

‫האגודה ‪14‬‬ ‫חוברת ‪13‬‬ ‫זכויות‬ ‫‪12‬‬ ‫‪ 6‬ימי עיון‬ ‫בשנה ‪11‬‬ ‫קרן‬ ‫מענקים‬ ‫והלוואות ‪10‬‬ ‫ייעוץ‬ ‫משפטי‬ ‫וייצוג‬ ‫חולים‬

‫קבוצת‬ ‫עמית יועץ‬ ‫קו חם‬

‫‪02‬‬ ‫‪03‬‬ ‫‪04‬‬ ‫יועצת‬ ‫קהילתית למיצוי‬ ‫זכויות בשפה‬ ‫‪ 05‬הרוסית‬ ‫טיפולים ע"י‬ ‫‪06‬‬ ‫סטודנטים‬ ‫לעבודה סוציאלית‬ ‫יועצת‬ ‫קהילתית‬ ‫למיצוי זכויות‬

‫‪07 08 09‬‬

‫רכזת מידע‬ ‫בשפה‬ ‫נופש‬ ‫הערבית‬ ‫שיקומי קייטנה‬ ‫שיקומית ל‪170 -‬‬ ‫לחולי‬ ‫ילדי חולי טרשת‬ ‫טרשת‬ ‫נפוצה‬ ‫נפוצה‬

‫‪267‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪ 5,600‬חולים רשומים‬ ‫באגודה הישראלית לטרשת נפוצה (ע"ר)‬ ‫= ‪ 35%‬דוברי רוסית = ‪ 15%‬דוברי ערבית‬ ‫= ‪ 2%‬מיעוטים = ‪ 8%‬מהמגזר החרדי‬ ‫= ‪ 4%‬צעירים ‪ 1.5% = 14-18‬ילדים ‪6-14‬‬ ‫= מתוך שלושה חולי טרשת נפוצה שניים הן נשים‪.‬‬

‫המועצה הרפואית המייעצת בוועד המנהל‬ ‫פרופ' בועז ולר‬ ‫מנהל המח' הנוירו'‪ ,‬המרכז הרפואי בני ציון‪ ,‬חיפה‬

‫ד"ר רון מילוא‬ ‫יו"ר המועצה הרפואית המייעצת‬ ‫מנהל המח' והמכון הנוירו'‪ ,‬המרכז הרפואי האוניברסיטאי‬ ‫ברזילי‪ ,‬אשקלון‬

‫פרופ' עדי וקנין‪-‬דמבינסקי‬ ‫נוירו' בכירה‪ ,‬המח' הנוירו'‪ ,‬המרכז הרפואי האוניברסיטאי‬ ‫הדסה‪ ,‬ירושלים‬

‫פרופ' דימיטריוס קרוסיס‬ ‫סגן יו"ר המועצה הרפואית המייעצת‬ ‫מנהל המרפאה לטרשת נפוצה‬ ‫המרכז הרפואי האוניברסיטאי הדסה‪ ,‬ירושלים‬

‫ד"ר יובל כרמון‬ ‫מנהל המרפאה לטרשת נפוצה‪ ,‬מרכז רפואי מאיר‪ ,‬כ"ס‬

‫ד"ר איברהים אבו סלאמה‬ ‫אחראי המרפאה לט‪.‬נ‪ ,‬סורוקה מרכז רפואי אוניברסיטאי‪,‬‬ ‫באר שבע‬

‫פרופ' אריאל מילר‬ ‫מנהל המרכז לטרשת נפוצה‪ ,‬מרכז רפואי כרמל‪ ,‬חיפה‬ ‫ד"ר פניאוטה פטרו‬ ‫נוירו' בכירה‪ ,‬המרכז לטרשת נפוצה‪,‬‬ ‫המרכז הרפואי האוניברסיטאי הדסה‪ ,‬ירושלים‬

‫ד‬ ‫פרופ' אברמסקי עוד ‬ ‫נוירו' בכיר‪ ,‬המח' הנוירו'‪ ,‬המרכז הרפואי האוניברסיטאי‬ ‫הדסה‪ ,‬ירושלים‬

‫פרופ' יואב צ'פמן‬ ‫מנהל המח' הנוירו'‪ ,‬המרכז הרפואי ע"ש ח‪ .‬שיבא‪ ,‬תל‬ ‫השומר‬

‫פרופ' תמיר בן חור‬ ‫מנהל המחלקה הנוירו'‪ ,‬המרכז הרפואי האוניברסיטאי‬ ‫הדסה‪ ,‬ירושלים‬

‫פרופ' ארנון קרני‬ ‫מנהל המרפאה הנוירו‪-‬אימונולוגית‪,‬‬ ‫המרכז הרפואי ת"א ע"ש סוראסקי (איכילוב)‬

‫ד"ר רונית גלילי מוסברג‬ ‫מומחית בנוירו'‪ ,‬מרכז ט"נ‪ -‬הרצליה מדיקל סנטר‬ ‫פרופ' רונית גלעד‬ ‫מנהלת המחלקה הנוירו'‪ ,‬המרכז הרפואי קפלן‪ ,‬רחובות‬

‫ד"ר חנא רואשדה‬ ‫סגן מנהל המח' הנוירו'‪ ,‬מרכז רפואי כרמל‪ ,‬חיפה ומנהל‬ ‫המרפאה הנוירו'‪ ,‬בי"ח איטלקי‪ ,‬נצרת‪.‬‬

‫ד"ר אסתר גנלין–כהן‬ ‫מנהלת המרפאה לטיפול במחלות נוירו אימונולוגיות‪,‬‬ ‫נוירולוגית ילדים בכירה‪ ,‬מרכז שניידר לרפואת ילדים‬ ‫בישראל‬

‫ד"ר איל רוזנברג‬ ‫נוירו' בכיר במח' הנוירו' ובמרפאה לטרשת נפוצה‪ ,‬רמב"ם‬ ‫‪ ,80‬הקריה הרפואית לבריאות האדם‪ ,‬חיפה‬

‫פרופ' בלה גרוס‬ ‫מנהלת המחלקה הנוירו'‪ ,‬המרכז הרפואי לגליל‪ ,‬נהריה‬

‫ד"ר ראדי שאהין‬ ‫מנהל המחלקה הנוירו' וראש מנהלת מחקר קליני‪ ,‬המרכז‬ ‫הרפואי זיו‪ ,‬צפת‬

‫ד"ר טלי דרורי‬ ‫מנהלת השירות לנוירו‪-‬אימונולוגיה‪ ,‬מרפאה‬ ‫נוירואימונולוגית‪ ,‬המרכז‬

‫ד"ר אלה שיפרין‬ ‫ניורו' בכירה במח' הנוירו' ואחראית המרפאה לטרשת‬ ‫נפוצה‪ ,‬רמב"ם ‪ ,80‬הקריה הרפואית לבריאות האדם‪,‬‬ ‫חיפה‬

‫ד"ר מרק הלמן‬ ‫מנהל מרפאת טרשת נפוצה‪ ,‬מרכז רפואי רבין‪ ,‬בלינסון‪,‬‬ ‫פ"ת‬

‫פרופ' בועז ולר‬

‫מנהל המח' הנוירולוגית‪,‬‬ ‫המרכז הרפואי בני ציון‪ ,‬חיפה‬

‫ד"ר קרן רגב‬ ‫מנהלת השירות לטרשת נפוצה‬ ‫המרכז הרפואי ת"א ע"ש סוראסקי (איכילוב)‬

‫ד"ר נור אלדין יגמור‬ ‫מומחה בטרשת נפוצה‪ ,‬נוירואמנולוגיה ונוירולוגיה‬ ‫וסקולארית‪ ,‬המרכז לטרשת נפוצה‪ ,‬המרכז הרפואי‬ ‫האוניברסיטאי הדסה‪ ,‬ירושלים‬

‫הרפואי ע"ש ח‪ .‬שיבא‪ ,‬תל השומר‬

‫‪268‬‬

‫מנכ"לית ומנהלת שירות לחולים‬ ‫ג'נין ווסברג‬

‫הוועד המנהל‬ ‫אגרונום‬

‫אורי ניסן‬

‫פרופ'‬

‫מיכאל סלע‬

‫אלי דגן‬

‫מ"מ יו"ר וגזבר‬ ‫עו"ד‬

‫נשיא כבוד מכון ויצמן‬ ‫למדע‪ ,‬המח' לאימונולוגיה‪,‬‬ ‫רחובות‬

‫אמיר טיטונוביץ‬

‫דייויד בלאט‬

‫חניתה צנטנר‬

‫מאמן הכדורסל‬

‫יועץ משפט י‬

‫מזכירת כבוד ‬

‫יו"ר כבוד‬

‫השגריר‬

‫השגריר‬

‫זלמן שובל‬

‫מיכאל שילה‬ ‫יו"ר כבוד‬

‫אברהם ב‪ .‬יהושע‬

‫רות דיין ז"ל‬

‫‪7.3.1917-5.2.2021‬‬ ‫ממקימי האגודה‬ ‫הישראלית לטרשת נפוצה‬ ‫שהוקמה בשנת ‪.1976‬‬ ‫כיהנה כסגנית יו"ר‪,‬‬ ‫עזרה וקידמה זכויות‬ ‫עבור חולי טרשת נפוצה‬ ‫ללא הבדל דת‪ ,‬גזע ומין‪.‬‬

‫פעילויות האגודה הישראלית‬ ‫לטרשת נפוצה (ע"ר)‬ ‫‪01‬‬

‫‪05‬‬

‫‪ 27‬קבוצות תמיכה טיפוליות‬

‫יועצת קהילתית‬ ‫למיצוי זכויות בשפה הרוסית‬

‫האגודה מפעילה ‪ 27‬קבוצות תמיכה טיפוליות ברחבי הארץ‬ ‫בהנחיית אנשי מקצוע פסיכולוגים‪ ,‬עו"ס ו מנהלת שירות‬

‫מידע וייעוץ פרטני וקהילתי‪.‬‬

‫לחולים‪ ,‬הקבוצות נפגשות פעם בשבועיים‪ ,‬בשלושה שבועות‪ ,‬או‬

‫‪06‬‬

‫בחודש‪ ,‬בהשתתפות של כ‪ 30 -‬חולים ובני‪/‬ות זוגם בכל קבוצה‪,‬‬ ‫וניתנת להם האפשרות לפרוק מתחים‪ ,‬לחלוק בעיות‪ ,‬להתייעץ‬

‫טיפולים ע"י סטודנטים‬ ‫לעבודה סוציאלית בשנת הסטאג'‬

‫ולהתמודד‪.‬‬

‫‪02‬‬

‫סטודנטים מהאוניברסיטאות‪ :‬ירושלים‪ ,‬חיפה‪ ,‬מכללת ספיר‪,‬‬ ‫מכללת אשקלון‪ ,‬מכללת מבח"ר (מכללה לציבור החרדי בבני ברק‬ ‫– מסלול לימודים של אונ' חיפה‪ ,‬בר‪-‬אילן והטכניון) – מעניקים‬ ‫טיפולים פרטניים בבתי החברים ובמשרדי האגודה בת"א‪,‬‬ ‫ירושלים‪ ,‬חיפה וכן באמצעות הסקייפ‪.‬‬

‫קבוצת עמית יועץ‬ ‫בהן חולים שעברו הדרכה מיוחדת‪ ,‬מייעצים טלפונית לחולים‬ ‫אחרים‪ .‬היועצים נפגשים לפגישת הדרכה פעם בחודש עם מנהלת‬ ‫שירות לחולים ועו"ס בכירה‪.‬‬

‫קו חם‬

‫‪07‬‬

‫‪03‬‬

‫רכזת מידע בשפה הערבית‬ ‫מידע וייעוץ פרטני‪.‬‬

‫מופעל על ידי רכזת וטלפניות אשר עברו הכשרה מיוחדת‪,‬‬

‫‪08‬‬

‫מתקשרות ומקבלות שיחות מהחולים ובני משפחותיהם‪ ,‬הדרכה‬ ‫והכוונה ע"י מנהלת שירות לחולים ועו"ס בכירה‪.‬‬

‫קייטנה שיקומית ל‪ 170 -‬ילדי החולים‬

‫‪04‬‬

‫בחופשת הקיץ מדי שנה ‪ -‬קייטנה עם לינה למשך שבוע‪ .‬הילדים‬ ‫נפגשים עם ילדים אחרים בעלי רקע דומה‪ ,‬וניתנת להם האפשרות‬ ‫במהלך סדנאות המונחות על ידי אנשי מקצוע ומנהלת שירות‬ ‫לחולים לפרוק מתחים המודחקים במהלך השנה‪.‬‬

‫יועצת קהילתית למיצוי זכויות‬ ‫מידע ויעוץ פרטני וקהילתי‪ ,‬עזרה בהפניה לגורמים ממשלתיים‪.‬‬

‫‪269‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬

‫‪13‬‬

‫‪09‬‬

‫חוברת זכויות‬

‫בחוברת פירוט זכויות ושירותים‪ ,‬בנושאי‪ :‬בריאות‪ ,‬מיסים‬ ‫וגמלאות‪ ,‬רווחה‪ ,‬שיכון‪ ,‬תחבורה‪ ,‬שיקום והסבה מקצועית‪,‬‬ ‫סיעוד‪ ,‬שירותי פנאי ועוד‪.‬‬ ‫החוברת מעודכנת מדי מספר חודשים ע"י מנהלת שירות לחולים‪.‬‬

‫נופש שיקומי‬

‫האגודה הציבה לעצמה את הצורך‬ ‫האנושי לאפשר ל‪ 200 -‬נפגעי מחלת‬ ‫הטרשת הנפוצה לצאת לנופש שיקומי למשך‬ ‫‪ 4‬ימים‪ ,‬אשר מהווה משב רוח מרענן בשגרת חייהם‪ .‬בהיותם‬ ‫ספונים בבתיהם ובד' אמותיהם רוב ימות השנה‪ ,‬והכנסתם היחידה‬ ‫היא קצבת הביטוח הלאומי‪ .‬הנופשים מגיעים בהסעות מביתם‬ ‫באוטובוסים המותאמים לאנשים עם צרכים מיוחדים‪.‬‬

‫‪14‬‬

‫ספריית האגודה‪:‬‬ ‫‪c‬‬ ‫ ‬

‫‪c‬‬ ‫ ‬ ‫‪c‬‬ ‫ ‬ ‫‪ c‬‬ ‫‪c‬‬ ‫ ‬

‫‪10‬‬

‫ייעוץ משפטי וייצוג החולים‬ ‫ובני משפחתם מול המוסדות‬

‫דפי מידע‪ :‬האגודה מפרסמת מידע עדכני ‪ 8‬פעמים בשנה ב‪4 -‬‬ ‫שפות (עברית‪ ,‬ערבית‪ ,‬אנגלית ורוסית)‬ ‫ספרים‪ :‬עברית‪ ,‬ערבית‪ ,‬אנגלית ורוסית‬ ‫עלון האגודה ב‪ 4 -‬שפות‬ ‫סרטים דוקומנטריים וסרטי הדרכה וייעוץ‬ ‫ספריית האגודה נכתבת‪ ,‬מתורגמת ונערכת על ידי מנהלת‬ ‫שירות לחולים‪ .‬זו הספרייה הגדולה ביותר מסוגה‪ ,‬במזרח‬ ‫התיכון‬

‫‪15‬‬

‫המחלקה מנוהלת על ידי עו"ד יועץ משפטי לאגודה וע"י מנהלת‬ ‫שירות לחולים‪ .‬ניתן מענה בנושאים שונים‪ ,‬לרבות‪ :‬ביטוח לאומי‪,‬‬ ‫קופות חולים‪ ,‬משרדים ממשלתיים‪ ,‬רשויות עירוניות ועוד‪.‬‬

‫אתר האגודה‬

‫אתר האגודה‪WWW.MSSOCIETY.ORG.IL :‬‬ ‫באתר מאמרים בעברית‪ ,‬ערבית ורוסית‪ .‬האתר זכה לציון ‪ 5‬שהוא‬ ‫הציון הגבוה ביותר הניתן באתרי החיפוש באינטרנט‪ ,‬ומבקרים בו‬ ‫אלפי אנשים בשבוע מכל רחבי העולם‪.‬‬

‫‪11‬‬

‫קרן מענקים והלוואות‬

‫מתן עזרה כספית אישית‪ ,‬מזגנים‪ ,‬כפתורי מצוקה‪ ,‬רפואת שיניים‪,‬‬ ‫כסאות גלגלים ועוד‪ .‬הלוואות הינם ללא ריבית !!!‬

‫‪16‬‬

‫טיפולי רפלקסולוגיה‬

‫‪12‬‬

‫טיפולי רפלקסולוגיה ניתנים לחברי האגודה בת"א‪ ,‬ירושלים‪,‬‬ ‫חיפה‪ ,‬באר שבע ובמסגרת הנופש ע"י מטפלים מקצועיים‬ ‫ממכללת רידמן‪.‬‬

‫‪ 6‬ימי עיון בשנה‬

‫בנושאים שונים ועדכניים – לכ‪ 200 -‬חברים בכל יום עיון‪ .‬ימי‬ ‫העיון מתקיימים בכל רחבי הארץ‪.‬‬

‫אגודה הישראלית לטרשת נפוצה‬ ‫חומה ומגדל ‪, 16‬תל‪-‬אביב ‪6777116‬‬

‫‪03-5377002‬‬

‫(ע"ר)‬

‫‪[email protected]‬‬

‫‪270‬‬

‫‪www.mssociety.org.il‬‬

‫‪As one for Patients‬‬

‫‪271‬‬

‫‪IL/NONNI/1018/0001a‬‬

‫האגודה הישראלית לטרשת נפוצה וחברות התרופות מתחייבות לעמוד בהוראות כל דין בנוגע לאיסור פרסום תכשירים רפואיים‪.‬‬ ‫העלון ממומן ע"י החברות כחלק מתרומה בלתי תלוייה שאינה משפיעה על תכני העלון‪ ,‬החסות ניתנת כשירות לציבור באדיבות חברות התרופות‪.‬‬

‫‪ 16‬שנה‬

‫רוש מובילה יוזמות‬ ‫כבר מעל‬ ‫מגוונות לרווחת המטופלים ומלוויהם‪.‬‬ ‫הפעילויות מאפשרות‬ ‫רגעי נחת במהלך ההתמודדות עם המחלה‪.‬‬

‫‪www.roche-moshita-yad.co.il‬‬

‫‪272‬‬